Das Locked-in-Syndrom am Schweizer Paraplegiker-Zentrum Nottwil ...

Tagung von LIS e.V.
im KEH (Haus 22), Herzbergstr. 79, 10365 Berlin
am Samstag, den 2. Februar 2008
Patientenverfügung: Willensentscheidung oder
überflüssige Formalität?
(Anmeldung erforderlich)
15.00 Uhr Begrüßung
Dr. Pantke (Vorsitzender LIS e.V.)
15.05- 15.30 Uhr Das Locked-in-Syndrom am Schweizer
Paraplegiker-Zentrum Nottwil sowie die
Rolle von Patientenverfügungen bei ALS-
Betroffenen
Hr.Schwegler(Schweizer Paraplegier-Zentrum,
Nottwil)
15.30 -16.00Uhr Die Lebensqualität Schwerstbetroffener:
Patienten berichten
Dr. Pantke (LIS e.V.), Fr. Schmidt (LIS
e.V.), Fr. Jansen
16.00 – 16.30 Uhr Autonomer Wunsch am Lebensende und
soziale Erwünschtheit von Therapieverzicht-
Erfahrung mit Patientenverfügungen im Inund
Ausland
Dr. Knops (Kirchliche Hochschule Wuppertal und
Evangelisches Pfarramt Uedem)
16.30 – 17.00 Uhr Kaffeepause
17.00 - 17.30 Uhr Auf welche Rehabilitationsleistungen
hat ein Patient Anspruch?
Patientenverfügung kontra Hippokratischer
Eid
Dr. Koßmehl (Rehabilitationsklinik Beelitz-
Heilstätten)
Erhält ein Mensch mit dem Locked-in Syndrom die
Therapie, die er benötigt?
C. Kühn (LIS e.V., Angehörigenberatung)
17.30 – 18.00 Uhr Zur Problematik von
Patientenverfügungen bei Menschen im
Koma
Prof. Zieger (Frührehabilitation im Evangelischen
Krankenhaus Oldenburg)
18.00 bis ca. 20.00 Uhr (Ende) Gemütliches Beisammensein
Rahmenprogramm zur Unterstützten Kommunikation
13.15-13.35 Uhr Betroffene berichten
13.35-14.45 Uhr kostenlose (-günstige)
Kommunikationshilfsmittel (Demonstration)
Dr. Deutsch, Fr. Gniffke (Kommhelp e.V., Berlin)
Die Veranstaltung wird von der AOK-Krankenkasse unterstützt
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Zusammenfassung der Beiträge:
Das Locked-in Syndrom am Schweizer Paraplegiker-Zentrum Nottwil
sowie die Rolle von Patientenverfügungen bei ALS-Betroffenen
Hans Schwegler
Schweizer Paraplegiker-Zentrum, Nottwil
Das Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) als Akut- und Rehabilitationsklinik ist ein Teil in
der Leistungskette der Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG), zu der auch die Vereinigung
(SPV), die Forschung (SPF) sowie die Stiftung (SPS) gehören. Das Schweizer Paraplegiker-
Zentrum betreut schwerpunktmässig Querschnittpatienten, nutzt seine Kompetenzen im
Bereich der ganzheitlichen Rehabilitation aber auch für andere Patientengruppen,
beispielsweise die neuro-muskulären Patienten. Das Locked-in Syndrom betrachten wir als
höchste Form der Querschnittlähmung. Die LIS-Patientinnen und -Patienten können deshalb
vom ganzen Leistungsangebot der Schweizer Paraplegiker-Gruppe profitieren. Das
beinhaltet neben der Akutversorgung, einer mehrmonatigen intensiven Rehabilitation auch
die lebenslange Nachbetreuung mit regelmässigen Kontrollen, und bei entsprechender
Indikation auch Rehabilitationen im Zentrum.
Unsere Erfahrungen mit Patientenverfügungen stammen vor allem aus der Betreuung von
ALS-Betroffenen. Sie werden in der Regel in intensiven persönlichen Gesprächen der
Casemanagerin zusammen mit den Betroffenen und Angehörigen individuell erarbeitet. Es
ist unser Bestreben, Patientenverfügungen auch auf andere Patientengruppen auszuweiten.
Die Lebensqualität Schwerstbetroffener: Patienten berichten
Karl-Heinz Pantke (LIS e.V.), Jessica Schmidt (LIS e.V.) und Angela Jansen
LIS im KEH, Herzbergstr.79, 10365 Berlin
Weit verbreitet ist die Meinung, dass Menschen durch eine Behinderung zu unglücklichen
Menschen werden. Eine Umfrage unter Betroffenen des Locked-in Syndroms, einer
speziellen Form eines Schlaganfalls, die für viele mit völliger Lähmung und Sprachlosigkeit
endet, kann dies nicht bestätigen. Die Selbsteinschätzung der Lebensqualität zeigt keinen
Unterschied zu der einer gesunden Kontrollgruppe. Eine Patientengruppe, die wieder ein
paar Schritte mit einem Hilfsmittel gehen bzw. verbal kommunizieren kann, gibt sogar eine
höhere Lebensqualität als die Gesunden an. Niemand kann zu Zeiten relativer Gesundheit
voraus verfügen, wie er sein durch einen Unfall oder Krankheit eingeschränktes Leben
zukünftig bewerten wird. Nicht der Gesundheitszustand ist bei der Bewertung der
Lebensqualität entscheidend, sondern inwieweit es gelingt trotz der Einschränkungen am
Leben teilzuhaben. Leben ist keine Konstante. Sein Wert ergibt sich aus der Situation. Jeder
Augenblick ist kostbar, jeder Moment einzigartig!
K.-H. P. ist Überlebender des Locked-in Syndroms, J. S. hat in der Diplomarbeit in
Heilpädagogik die Lebensqualität von Menschen mit dem Locked-in Syndrom
untersucht und A. J. ist an ALS (amyotrophische Lateralsklerose) erkrankt.
Autonomer Wunsch am Lebensende und soziale Erwünschtheit von
Therapieverzicht: Erfahrung mit Patientenverfügungen im In- Ausland
Heike Knops
Kirchliche Hochschule Wuppertal; Fachbereich Ethik
jetzt: Evangelisches Pfarramt Uedem,Turmwall 21, 47589 Uedem
Wir sind daran gewöhnt worden, unser Leben selbstbestimmt zu regeln und abzusichern -
nachdem sich der Staat selbst peu á peu aus der Verantwortung für soziale Belange
entlassen hat. Individualismus und Autonomie sind gleichzeitig zu neuen Werten stilisiert
worden. In dieser Situation fällt der Gedanke der Planbarkeit des eigenen Todes auf
fruchtbaren Boden. Patientenverfügungen werden als Instrument angeboten, das
Lebensende im voraus vernünftig und auf die eigenen Bedürfnisse abgehoben, abzuwickeln.
Diese gegenwärtige Situation erhält neue Konturen durch einen historischen Rückblick und
die pragmatische Frage: "Cui bono?" sowie den Blick auf die 20 jährige Erfahrungen mit
Patientenverfügungen in den USA.
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Auf welche Rehabilitationsleistungen hat ein Patient Anspruch?
Patientenverfügung kontra Hippokratischer Eid.
Peter Koßmehl
Kliniken Beelitz GmbH, Neurologische Rehabilitationsklinik
Paracelsusring 6a, 14547 Beelitz-Heilstätten
In den Reha-Einrichtungen Deutschlands steht ein umfangreiches Leistungsspektrum zur
Verfügung, das von der ärztlichen Behandlung über die Krankengymnastik, die
Ergotherapie, die Logopädie, die Neuropsychologie, die Musiktherapie, die Sozial- und
Berufsberatung, die Sport- und Bewegungstherapie bis hin zur Psycho- und Soziotherapie
reicht und in seiner Art weltweit eine besondere Stellung einnimmt. Der Einsatz dieser
Leistungen erfolgt nach indikationsspezifisch entwickelten RehaKonzepten.
Ob eine stationäre, teilstationäre oder ambulante Durchführung angebracht ist, kann jeweils
nur unter Würdigung individueller Gesichtspunkte entschieden werden. Nach der in
Deutschland gebräuchlichen und als von den Kostenträgern als Grundlage verwendeten
Einteilung der Bundes-arbeitsgemeinschaft Rehabilitation (BAR) des Verbandes Deutscher
Rentenversicherungsträger (VDR) findet anhand der physischen und geistigen
Beeinträchtigungen eine Einteilung in Rehabilitationsphasen statt, anhand derer sich der
Behandlungsumfang und die daraus resultierende Kostenabrechnung ableiten.
Der Leistungsumfang in der medizinischen Rehabilitation wird nicht zuletzt direkt und
indirekt bei den Vertragsverhandlungen mit den Kostenträgern jedes Jahr neu festgelegt.
Ein nicht seltenes Problem bei den zum Teil schwer betroffenen Patienten in den
Rehabilitationskliniken, insbesondere in der neurologischen Rehabilitation, stellt die
eindeutige Willensbekundung über Art und Umfang der Therapien dar. Im deutschen
Gesundheitswesen darf die medizinische Versorgung auch bei noch so schwerwiegender
Beeinträchtigung nicht eingestellt werden, auch wenn beispielsweise der Patient schon
jahrelang im Koma liegt. Die Ärzte berufen sich in solchen Fällen auf ihren Eid, der sie zur
Lebensrettung verpflichtet. Jede ärztliche Therapie erfordert das Einverständnis des
Patienten. Was aber, wenn der Patient nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen zu äußern?
Ein Instrument zur Berücksichtigung der Wünsche des Patienten ist die Patientenverfügung
zur medizinischen Behandlung im Falle der Einwilligungsunfähigkeit. Im Konfliktfall soll aus
der Patientenverfügung zweifelsfrei der Wille des Patienten abgeleitet werden können:
Sollen alle Therapien eingestellt und die Apparate ausgeschaltet werden, oder nicht? Auch
wenn die Patientenverfügung das leistet, ist immer noch die Frage offen, wer diesen Willen
des Patienten durchsetzt. Denn auch bei eindeutigem Patientenwillen können sich die Ärzte
immer noch auf ihren Eid und ihre Pflicht zur Lebenserhaltung berufen.
Anschließend berichtet Frau Kühn aus ihrer langjährigen Angehörigenberatung: Leider
zeigen die Erfahrungen der letzten Jahre, dass Behandlungszeiten von Locked-in Patienten
immer mehr verkürzt werden, so dass das Locked-in Syndrom immer weiter in die Nähe
einer nichtbehandelbaren Krankheit gerückt wird. Forderungen nach Therapieverstärkung
von Seiten der Patienten und Angehörigen können in der Regel aus Personalmangel/
Kostengründen nicht erfüllt werden; stattdessen werden Angehörige immer häufiger von
Ärzten darauf hin angesprochen, im Falle einer Infektion auf lebensrettende Maßnahmen zu
verzichten.
Zur Problematik von Patientenverfügungen im Umgang mit
Menschen im Koma und anderen nicht zur Einwilligung fähigen
Andreas Zieger
Abteilung für Schwerst-Schädel-Hirngeschädigte, Früh- und Weiterführende Rehabilitation,
Evangelisches Krankenhaus Oldenburg
Der Diskurs um Gültigkeit, Anwendung und Reichweite von Patientenverfügungen von
Menschen, die nicht zur Einwilligung in eine medizinische Behandlung aufgrund einer
schweren Erkrankung oder Schädigung des Gehirns fähig sind (bewusstlose Notfälle,
Menschen im Koma, Hirntodsyndrom, Wachkoma, im akuten Locked-in-Syndrom) hat in der
letzten Zeit deutlich an Schärfe zugenommen. Bei unverändertem Wunsch, in Ruhe sterben
zu können, und dem weitgehenden Konsens, ein solches Sterben auch tatsächlich zu
ermöglichen, treten Differenzen in der Grundhaltung zum Menschsein und hinsichtlich der
Mittel ihrer Umsetzung immer deutlicher zu Tage. Die Befürworter eines (1)
selbstbestimmten Sterbens fordern mehr oder weniger deutlich aktive Hilfe zum Sterben
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durch assistierte Tötung oder Selbstmord. Die Patientenverfügung wird hier als Instrument
einer legalisierten, aktiven Sterbehilfe gesehen. Ob jedoch damit die weit verbreitete Angst
vor dem Tod und vor Fremdbestimmung, Pflegeabhängigkeit und Schmerzen erfolgreich
bekämpft werden kann, ist ebenso fraglich wie die häufig damit verbundene unwürdige
Sterbehilfepraxis („Sterbehilfe auf dem Parkplatz“) selber bei gleichzeitiger Hinnahme
unwürdiger Lebensbedingungen für Schwerstkranke und Sterbende. Die Befürworter einer
(2) Hilfe beim Sterben, welche die Natur des Sterbens nicht verdrängen und eine Kultur
fürsorglicher palliativer Begleitung praktizieren wie auch gleichzeitig eine Verbesserung der
Lebensbedingungen für Schwerstkranke und Sterbende fordern, sehen in der
Patientenverfügung den erklärten Willen eines individuellen Patienten in einer je
einzigartigen Lebenssituation und Behandlungswirklichkeit. Diese ist als Arzt-Patient-
Beziehung jedoch selbst prinzipiell unverfügbar, weil die Würde des Menschen
verfassungsgemäß (objektiv) unantastbar ist. D.h. die Würde der Menschen in einer
Behandlungssituation gebietet es schon jetzt ethisch und rechtsverbindlich, keine
Behandlung ohne erklärten Patientenwillen oder medizinische Indikation durchzuführen.
Patient und Arzt sind in der Gestaltung einer Behandlungssituation als ein auf Anerkennung,
Verantwortung, Kommunikation und Dialog beruhendes zwischenmenschliches
Austauschverhältnis gegenseitig aufeinander angewiesen. Entscheidungen über
Behandlungsmaßnahmen oder deren Verzicht in einer konkreten, individuellen
Behandlungssituation können damit prinzipiell nur mit dem Patienten/Betreuer in dem
verantwortlichen Behandlungsteam ethisch und rechtsverbindlich gefällt werden. Damit die
heute noch vielerorts vorhandenen unwürdigen Lebensbedingungen Schwerstkranker und
Sterbender in Intensivstationen, Krankenhäusern und Pflegeheimen als Nährboden für den
Wunsch nach aktiver Sterbehilfe nicht mehr wirken können, ist der Ausbau einer
palliativen/hospizlichen Medizin und Pflege dringend notwendig. Eine bloß weitergehende
Verrechtlichung der Behandlungssituation mittels Patientenverfügungen würde die Arzt-
Patient-Beziehung weiter auszuhöhlen und die Würde des Menschen geradezu erst
antastbar machen.
Vorführung zur Unterstützten Kommunikation
kostenlose (-günstige) Kommunikationshilfsmittel
Julius Deutsch und Julia Gniffke
kommhelp e.V, D-14059 Berlin, Horstweg 25
Jüngere Entwicklungen bei der Computer- und Kommunikationstechnologie haben dazu
geführt, dass technisch anspruchsvolle Kommunikationshilfsmittel für Behinderte jetzt
teilweise für weniger als hundert Euro verfügbar sind, die Kosten für einen Standard-PC
nicht eingerechnet. Schnelle Breitbandleitungen, immer leistungsfähigere Prozessoren und
der Siegeszug der digitalen Bildbearbeitung und –analyse haben aus der Videokonferenz für
Top-Manager den Videochat für jedermann werden lassen. Und kaum eine Service-Hotline
kommt heute noch ohne synthetische Sprache aus, die den Anrufer im Dialog durch das
Menü führt. Als Nebenprodukte dieser Entwicklungen sind nun Programme verfügbar, mit
denen man einen Computer nur durch Gesten (Zeigebewegungen) - ohne Maus und
Tastatur - steuern kann und die bei verschiedenen Universitäten kostenlos als Freeware
zum Download zur Verfügung stehen.
Ausgestattet mit einer Web-Kamera und einer Sprachausgabe wird so jeder moderne
Standard-PC zu einer effektiven und preiswerten Kommunikationshilfe für motorisch
behinderte Menschen. Jede Bewegung eines Körperteils kann als Geste erfasst und zu
Steuerung des Computers verwendet werden.
Allein das Schreiben von Texten bleibt auch mit Gesten immer noch mühsam und
zeitaufwändig. Es ist wie Tippen mit einem Finger.
Das gestengesteuerte Texteingabe-Programm DASHER bietet mit seinem völlig neuen
Eingabe-Prinzip eine unkonventionelle und elegante Lösung dieses Problems. Auch wenn
DASHER nicht mit einem geübten Zehn-Finger-Schreibers konkurrieren kann, erlaubt sein
Textvorhersage-Modell eine deutlich höhere Schreibgeschwindigkeit als ein Ein-Finger-
System.
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Wir stellen verschiedene, kostenlos verfügbare Programme vor, die aus einem Standard-
Computer eine preiswerte und vielseitige Kommunikationshilfe machen. Wenn Sie vorab
sich informieren wollen: www.kommhelp.de/freeware.
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