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TAK - Ohne Schilddrüse leben eV

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In aller Kürze:<br />

Selbsthilfe-Forum - wichtige Beiträge<br />

Aufruf: zur Mitarbeit/-gestaltung der AG Schwerbehinderung (t21667)<br />

Broschüre: Knoten der <strong>Schilddrüse</strong> und ihre Behandlung.<br />

Beobachten oder behandeln / operieren?<br />

(t22228)<br />

Broschüre: Ratgeber für Patientenrechte (Hrsg. BMG, 2013) (t21466)<br />

FAQ-Hilfe: Selen-Substitution bei Hashimoto (Cochrane 2013): (t21480)<br />

FAQ-Hilfe: Vandetanib (Handelsname: Caprelsa) -<br />

Erfahrungsberichte medullärer <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs (t21071)<br />

Forderung: Thyroid Federation International (TFI) fordert kleinere Dosen von<br />

<strong>Schilddrüse</strong>nhormonen<br />

(t22317)<br />

Leitlinie: Behandlung/Management der subklinischen<br />

<strong>Schilddrüse</strong>nunterfunktion (ETA 2013)<br />

(t22316)<br />

Studie: Ergebnis unserer internationalen Patientenbefragung<br />

aus dem Jahr 2010 nun in Hormones veröffentlicht (t22009)<br />

Studie: Schweinehormone vs. L-Thyroxin in der Substitution (t21656)<br />

Studie: Papilläre Mikrokarzinome in Japan nur beobachtet (t21673<br />

Warnhinweis: Pazopanib: bis zu 10% der Patienten Leberfunktionsstörungen<br />

(t21652)<br />

Zulassung: USA: Sorafenib zur Behandlung des nicht-mehr-jod-speichernden<br />

<strong>Schilddrüse</strong>nkrebs zugelassen<br />

(p129120)<br />

(Fortsetzung von Seite 3)<br />

Workshops in eine handhabbare Anleitung<br />

übersetzt.<br />

Beim gemeinsamen Abendessen ist es<br />

wunderbar gelungen, eine gute Atmosphäre<br />

für den Austausch untereinander<br />

zu gestalten. Und die Statistik vom<br />

"<strong>Ohne</strong> <strong>Schilddrüse</strong> Lauf" (3 Läufer, 1<br />

Walkerin und ca. 10 Spaziergänger)<br />

zeigt, wie groß das Bedürfnis nach<br />

Bewegung schon am frühen Morgen<br />

sein kann. Beim Brunch danach kamen<br />

wir wieder zu Kräften.<br />

Wertvoll war es, während der<br />

… versteht sich als bundesweite Interessenvertretung von und<br />

für Menschen mit <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs.<br />

… setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von<br />

<strong>Schilddrüse</strong>npatienten, insbesondere von <strong>Schilddrüse</strong>nkrebspatienten<br />

ein.<br />

Wir sind Mitglied in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen<br />

(ACHSE) e. V., der BAG Selbsthilfe, im Haus der Krebs-Selbsthilfe<br />

und der Thyroid Federation International.<br />

Wir werden großzügig durch die<br />

Deutsche Krebshilfe gefördert.<br />

„offenen“ Vorstands- und Beiratssitzung<br />

soviel Feedback zu diesem<br />

Treffen zu bekommen - verbunden mit<br />

ersten Überlegungen für die Planung<br />

des Herbsttreffens 2014. Zudem konstituierte<br />

sich eine kleine Projekt-<br />

Gruppe für ein "Nachsorge-Heft" und<br />

es wurden Gedanken zum Arzt-<br />

Patienten-Symposium auf dem DGN-<br />

Kongress 2014 sowie zum GruppenleiterInnen-Treffen<br />

2014 diskutiert.<br />

Das nächste „Große Herbsttreffen“<br />

findet vom 17. bis zum 19.10.2014, in<br />

Travemünde, statt; Anmeldung bis<br />

28.02.2014; näheres unter t22293.<br />

Offene Vorstands- und Beiratssitzung am 20.10.2013 (Foto privat)<br />

Termine - Treffen<br />

22.02.2014 (t22198)<br />

6. Krebsaktionstag in Berlin<br />

28.03.2014 (t22201)<br />

Arzt-Patienten-Symposium in<br />

Hannover<br />

17. - 18.05.2014 (t21267)<br />

7. SHG-Treffen in Kassel<br />

Anmeldung erforderlich!<br />

17. - 19.10.2014 (t22293)<br />

15. Großes Herbsttreffen<br />

in Lübeck-Travemünde<br />

Regionale Gruppen / Treffen:<br />

Aachen: Treffen (g4869)<br />

Aurich*: SHG (nächster Termin<br />

08.01.2014 (g6975)<br />

Bamberg*: SHG (g6446)<br />

Berlin: Hypopara-Treffen (g5623)<br />

Berlin*: SHG SD-Krebs (nächster<br />

Termin 29.01.2014) (g759)<br />

Bern*: SHG SD-Krebs (g956)<br />

Biberach - Bodensee/Allgäu:<br />

Treffen<br />

(g6589)<br />

Blankenburg (Harz)*: SHG<br />

„Leben mit Krebs“ (g5859)<br />

Bremen*: SHG (g1974)<br />

Düsseldorf*: SHG (nächster<br />

Termin 03.01.2014) (g1465)<br />

Eis<strong>leben</strong>*: SHG (g6518)<br />

Frankfurt am Main: SHG für<br />

Hypoparas<br />

(g2608)<br />

Gießen, Wetzlar: SHG Lahn-Dill<br />

(g7094)<br />

Hamburg: SHG (g754)<br />

Hannover*: Treffen (g1788)<br />

Kärnten: SH-Verein (L416)<br />

Karlsruhe: Treffen (g2029)<br />

Kassel (Nordhessen): Treffen<br />

(g5120)<br />

Köln: SHG<br />

(g5415)<br />

Leichlingen, Leverkusen*: SHG<br />

(nächster Termin 8.1.14) (g6378)<br />

Magdeburg*: SHG (nächster<br />

Termin 14.01.2014) (g5372)<br />

Mannheim*: SHG (g6448)<br />

München: SHG (g1798)<br />

Münster*: SHG (g5155)<br />

Nürnberg: SHG Franken<br />

(g1975)<br />

Regensburg-Oberpfalz*: SHG<br />

(nächste Termine 07.01.2014 &<br />

04.02.2014) (t2394)<br />

Rhein-Main: Treffen (g1930)<br />

Saar-Pfalz: Treffen (g2349)<br />

Schleswig-Holstein*: SHG<br />

(nächster Termin 10.01.2014)<br />

(g3854)<br />

Schwäbisch-Hall Treffen (g5028)<br />

Ulm: Treffen<br />

(g4042)<br />

Wien: Treffen<br />

(g1027)<br />

Würzburg*: SHG (nächste Termine<br />

14.01. & 11.02.2014) (t3358)<br />

* regelmäßige Treffen;<br />

alle regionalen Gruppen sind<br />

eigenständig.<br />

www.sd-krebs.de<br />

Nr. 11<br />

Dezember 2013<br />

Bundesverband <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs — <strong>Ohne</strong> <strong>Schilddrüse</strong> <strong>leben</strong> e. V.<br />

Liebe Leserin,<br />

lieber Leser,<br />

liebe Mitglieder,<br />

<strong>Schilddrüse</strong>nkrebs ist eine seltene<br />

Diagnose. Das ist einer der Gründe,<br />

warum sich die Selbsthilfe für<br />

diese Erkrankung vor allem im Internet<br />

organisiert: Der Austausch in<br />

unserem Selbsthilfeforum<br />

www.sd-krebs.de, aber auch die<br />

Unterstützung regionaler Selbsthilfegruppen<br />

von <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs-<br />

Patienten sowie zahlreiche Projekte<br />

,u. a. zu gesundheitspolitischen<br />

Themen stehen im Mittelpunkt der<br />

Arbeit unseres Bundesverbandes<br />

<strong>Schilddrüse</strong>nkrebs - <strong>Ohne</strong><br />

<strong>Schilddrüse</strong> <strong>leben</strong> e.V.<br />

Mit diesem Newsletter informieren<br />

wir zweimal jährlich in gedruckter<br />

Form über unsere vielfältigen Aktivitäten<br />

und Aktionen. Auf diese<br />

Weise erreichen wir zum einen<br />

Betroffene, die keinen Zugang zum<br />

Internet haben. Zum anderen verweisen<br />

so genannte „t-Nummern“<br />

bei den Texten auf weiterführende<br />

Beiträge in unserem Selbsthilfeforum.<br />

So finden Internet-Nutzer<br />

schnell und ohne langes Suchen<br />

noch mehr Informationen zu den<br />

jeweiligen Themen.<br />

Nicht zuletzt informieren wir auf<br />

diesem Weg eine größere Öffentlichkeit,<br />

darunter auch Ärzte und<br />

Kliniken, über typische Herausforderungen<br />

unserer Krankheit sowie<br />

über Themen und Termine, die für<br />

<strong>Schilddrüse</strong>nkrebs-Patienten wichtig<br />

sind.<br />

Darüber hinaus freuen sich unsere<br />

Ansprechpartner in den Regionen<br />

bzw. die Leiterinnen und Leiter<br />

regionaler Selbsthilfegruppen auf<br />

den persönlichen Austausch mit<br />

Ihnen. Die Kontaktadressen finden<br />

Sie im Internet – oder schreiben<br />

Sie uns (info@sd-krebs.de)<br />

oder rufen Sie einfach an:<br />

01805 - 64 63 73 (14 Cent/ Minute<br />

aus dem deutschen Festnetz).<br />

Herzliche Grüße<br />

Bianca Schmid-Schulz<br />

Mitgliederbeirat und<br />

Leiterin der Hamburger SHG<br />

i. A. Vorstand und Mitglieder-Beirat<br />

(t11863)<br />

Thyreoglobulin-Antikörper (<strong>TAK</strong>) in der<br />

Nachsorge des <strong>Schilddrüse</strong>nkarzinoms<br />

Consensus-Statement europäischer Fachärzte unter Beteiligung<br />

unseres Bundesverbandes<br />

t22073<br />

Die amerikanische Leitlinie aus dem<br />

Jahr 2009 zur Therapie und Nachsorge<br />

des <strong>Schilddrüse</strong>nkarzinoms ist die aktuellste,<br />

umfangreichste interdisziplinäre<br />

Leitlinie auf diesem Gebiet. Mangels<br />

einer interdisziplinären Leitlinie in<br />

Deutschland ist sie auch für Ärzte und<br />

Patienten in Deutschland ein wichtiges<br />

Hilfsmittel zur Orientierung von diagnostischen<br />

und therapeutischen Optionen,<br />

obgleich die Empfehlungen nicht<br />

eins-zu-eins auf die deutsche Situation<br />

übertragbar ist.<br />

Für die Nachsorge ist die Empfehlung,<br />

was zu tun ist, wenn <strong>TAK</strong> vorhanden<br />

sind, allerdings sehr knapp gehalten.<br />

Dies führt zu großer Unsicherheit von<br />

einem nicht kleinen Teil von Patienten<br />

(ca. 15-25% der Patienten haben zu<br />

Beginn der Behandlung <strong>TAK</strong>)<br />

Glossar<br />

Thyreoglobulin-Auto-Antikörper<br />

= Thyreoglobulin-Antikörper = <strong>TAK</strong><br />

= Thyroglobulin antibody= TgAb<br />

Unser Bundesverband hat daher bereits<br />

im OFFLINE (Nr. 5, S. 2; t15343)<br />

im Jahr 2010 das Problem der <strong>TAK</strong>s in<br />

der Nachsorge, mit einem Artikel, in<br />

Zusammenarbeit mit PD Dr. Görges,<br />

von der Universitätsklinik Essen, aufgegriffen.<br />

Unter Leitung von PD Dr. Verburg;<br />

Kommunizieren Sie mit uns ….<br />

In Zeiten des interaktiven Internets<br />

mutet ein gedruckter Newsletter<br />

vielleicht wie ein Rückschritt an. Wir<br />

verstehen ihn aber nicht als bloße<br />

Mitteilung, sondern als Aufforderung<br />

an die LeserInnen, in der für Sie<br />

angenehmsten Art – also mit oder<br />

ohne Internet – mit uns in den Dialog<br />

zu treten.<br />

Wenn Sie online einsteigen möchten,<br />

finden Sie am Ende eines jeden<br />

Beitrags im Newsletter einen Buchstaben<br />

mit einer Zahl (z. B. t122).<br />

Wenn Sie diese in die Suchmaske<br />

auf www.sd-krebs.de eingeben<br />

(diese befindet sich oben rechts in<br />

Universitätsklinik Aachen, haben sich<br />

in Berlin 2011 und Pisa 2012 europäische<br />

Fachkollegen von ihm zusammengesetzt<br />

und ein umfangreiches<br />

Positionspapier erarbeitet, das insgesamt<br />

26 Empfehlungen - bezogen auf<br />

die <strong>TAK</strong> in der Nachsorge - ausspricht.<br />

An diesen Sitzungen und an der Erarbeitung<br />

dieses Positionspapiers konnte<br />

auch unser Bundesgeschäftsführer<br />

,Harald Rimmele, als Patientenvertreter,<br />

die Perspektive von <strong>Schilddrüse</strong>nkrebspatienten<br />

einbringen. Das<br />

Positionspapier wurde nun in Thyroid<br />

(2013, Vol. 23) publiziert, und lobend<br />

auch von der US-amerikanischen Expertin<br />

zu Thyreoglobulin (TG) und <strong>TAK</strong>,<br />

Professor Carol Spencer von der University<br />

of Southern California, Los Angeles,<br />

kommentiert. Ein brennender<br />

Wunsch aus Patientenperspektive, die<br />

Benennung des individuellen Risikos,<br />

wenn ein <strong>TAK</strong>-Wert sich im Verlauf<br />

erhöht hat, dass ein Rezidiv auch<br />

wirklich vorliegt (Statistischer Fachausdruck:<br />

Positiver Prädiktiver Wert),<br />

konnte von den Ärzten dieses Positionspapiers,<br />

mangels verlässlicher Daten,<br />

leider noch nicht beantwortet<br />

werden.<br />

Das Positionspapier versteht sich ausdrücklich<br />

nicht als Leitlinie, es möchte<br />

jedoch Anstoß geben für künftige Leitlinien,<br />

die Empfehlungen zu den <strong>TAK</strong><br />

ausführlicher zu gestalten.<br />

(Fortsetzung auf Seite 2)<br />

FAQ-Hilfe<br />

Suchen<br />

der blauen Titelleiste auf jeder Seite),<br />

kommen Sie zum gleichen Beitrag<br />

im Selbsthilfe-Forum und können<br />

dort Erfahrungen, Kritik, Anregungen<br />

und/oder Verbesserungsvorschläge<br />

direkt einfügen.<br />

Kein Freund des Internets?<br />

Besuchen Sie die Treffen in Ihrer<br />

Region (S. 4) oder rufen Sie uns an.<br />

Info-Telefon<br />

Glossar<br />

01805 - 64 63 73<br />

01805 - OHNE SD<br />

(0,14 €/Min aus dem dt. Festnetz)<br />

4 www.sd-krebs.de - OFFLINE Nr. 11 - Dezember 2013<br />

1


www.sd-krebs.de<br />

OFFLINE<br />

Fortsetzung von Seite 1:<br />

Thyreoglobulin-Antikörper (<strong>TAK</strong>)<br />

in der Nachsorge des <strong>Schilddrüse</strong>nkarzinoms<br />

Alle 26 Empfehlungen des Positionspapiers<br />

können wir an dieser Stelle<br />

nicht wieder geben.<br />

Hier eine Zusammenfassung der wichtigsten<br />

Empfehlungen in Ergänzung zu<br />

unserem Artikel im OFFLINE Nr. 5;<br />

2010 (t15343):<br />

Schon geringste Mengen von <strong>TAK</strong><br />

können in der Nachsorge von <strong>Schilddrüse</strong>nkrebspatienten<br />

von Bedeutung<br />

sein, da es dann zu falsch negativen<br />

Thyreoglobulin-Werten (TG) kommen<br />

kann. In der Nachsorge des differenzierten<br />

<strong>Schilddrüse</strong>nkrebs ist TG ein<br />

wichtiger Tumormarker (t14727). Aus<br />

diesem Grund sollen die <strong>TAK</strong> mit einem<br />

empfindlichen Direktassays<br />

(immunometric assay) gemessen werden.<br />

Die Labore sollen zwei verschiedene<br />

Referenzwerte angeben, zum<br />

einen für Menschen mit <strong>Schilddrüse</strong><br />

zur Diagnostik einer Autoimmunerkrankung,<br />

und für die Nachsorge des<br />

<strong>Schilddrüse</strong>nkrebses, der kleinste<br />

messbare Wert.<br />

Es wird hervorgehoben, dass bei allen<br />

<strong>Schilddrüse</strong>nkrebspatienten zeitgleich<br />

mit der TG-Bestimmung immer<br />

auch die <strong>TAK</strong> in der Nachsorge<br />

bestimmt werden müssen, da sich der<br />

Blutuntersuchung bei der Nachsorge<br />

Status jederzeit bei allen ändern kann.<br />

Die Höhe eines <strong>TAK</strong>-Wertes korreliert<br />

jedoch nicht mit einer eventuell vorhandenen<br />

Tumorlast. So ist z. B. im<br />

Laufe eines Jahres ein Abfall eines<br />

<strong>TAK</strong>-Wertes von 3000 U/l auf 1000 U/l<br />

Aktiv im Verein mitarbeiten …<br />

Für die ausreichende Nachsorge des differenzierten <strong>Schilddrüse</strong>nkrebses<br />

ist es neben der Ultraschalluntersuchung des Halses<br />

notwendig, die folgenden Blutwerte - möglichst immer im gleichen<br />

Labor - immer zusammen zu bestimmen:<br />

1.) TG<br />

2.) TSH<br />

3.) <strong>TAK</strong>-Bestimmung mit empfindlichem Direkt-Assay<br />

Damit unsere Interessen als Patienten im Gesundheitssystem Gehör<br />

finden und unsere Arbeit auch entsprechend finanziell gefördert<br />

wird, wünschen wir uns, dass wir durch möglichst viele Vereinsmitglieder<br />

unterstützt werden.<br />

Um aktiv an unserem Vereinsgeschehen teilnehmen zu können,<br />

ist zunächst die Registrierung als Forums-Mitglied auf<br />

www.sd-krebs.de notwendig.<br />

Als Forums-Mitglied kann man dann das Online-Formular aktives<br />

Vereinsmitglied werden ausfüllen.<br />

Möchte man unseren Verein finanziell und ideell unterstützen, so<br />

gibt es hierfür die Fördermitgliedschaft (siehe Formular auf S. 3).<br />

Patienten mit nachweisbaren <strong>TAK</strong> nach Ablation;<br />

unauffälliges Ganzkörperszintigramm (GKS) nach RJT/RJD<br />

<strong>TAK</strong> fallend <strong>TAK</strong> konstant <strong>TAK</strong> steigend<br />

Nachsorge wie bei<br />

Patienten, deren<br />

<strong>TAK</strong> nicht nachweisbar<br />

ist<br />

besser für den Patienten als ein Anstieg<br />

von 200 U/l auf 400 U/l. Da bei<br />

den <strong>TAK</strong> weniger die Höhe des Wertes<br />

von Bedeutung ist, sondern viel mehr<br />

der Verlauf in der Nachsorge, wird<br />

auch empfohlen, möglichst die Werte<br />

immer im gleichen Labor mit dem<br />

gleichen Assay zu bestimmen, um die<br />

Werte vergleichen zu können. Andernfalls<br />

kann es zu Unterschieden kommen,<br />

die jedoch allein der unterschiedlichen<br />

Messtechnik zuzurechnen sind.<br />

Wichtig ist auch die Empfehlung, dass<br />

wenn Medikamente eingenommen<br />

wurden, die Einfluss auf das Immunsystem<br />

haben (Stimulation oder Unterdrückung;<br />

z. B. Interferone), man<br />

u. a. <strong>TAK</strong> Bestimmung nach 6 Monaten<br />

Bilddiagnostik<br />

unauffällig<br />

<strong>TAK</strong> konstant<br />

nach frühestens 3 Jahren;<br />

GKS wiederholen<br />

eventuell erweiterte Diagnostik z. B. FDG-PET<br />

Bilddiagnostik<br />

unauffällig<br />

<strong>TAK</strong> steigend<br />

Bilddiagnostik in<br />

kürzeren Abständen<br />

wiederholen<br />

Bilddiagnostik<br />

auffällig<br />

Therapie<br />

mit der Bestimmung der <strong>TAK</strong> 6 Monate<br />

warten muss. Ebenfalls 6 Monate<br />

muss man warten, wenn eine RJT<br />

durchgeführt wurde, da auch dies zu<br />

einer kurzfristigen Erhöhung der <strong>TAK</strong>-<br />

Werte führen kann, und diese Werte so<br />

nicht für die Nachsorge-Beobachtung<br />

der <strong>TAK</strong>-Werte brauchbar sind.<br />

Ist in einem Ganzkörperszintigramm<br />

nach RJT oder RJD keine Speicherung<br />

mehr zu sehen, so werden abweichend<br />

von der ATA- und anderen Leitlinien,<br />

weitere RJD oder andere bilddiagnostische<br />

Verfahren wie PET/CT<br />

in Abhängigkeit vom Verlauf der <strong>TAK</strong><br />

empfohlen. Um feststellen zu können,<br />

ob ein <strong>TAK</strong>-Wert fallend oder steigend<br />

ist, dafür gibt es eine komplexe Formel,<br />

die die Zeit des letzten Messpunkts und<br />

die Höhe des Ausgangswertes berücksichtigt.<br />

Sind die <strong>TAK</strong> fallend, so kann auf das<br />

weniger invasive Nachsorgeschema wie<br />

bei den <strong>TAK</strong>-negativen <strong>Schilddrüse</strong>nkrebspatienten<br />

umgestellt werden. Ultraschall<br />

des Halses sowie Bestimmung<br />

der Blutwerte sind für die Nachsorge<br />

dann vorerst ausreichend.<br />

Sind hingegen die <strong>TAK</strong> gleichbleibend<br />

oder steigend, so ist sowohl eine erneute<br />

Ganzkörperszintigraphie als auch<br />

gegebenenfalls weitere Diagnostik wie<br />

PET/CT in Betracht zu ziehen.<br />

Ist in der Bild-Diagnostik nichts zu<br />

sehen, und bleiben die <strong>TAK</strong> stabil, so<br />

ist es ausreichend, in einem Zeitraum<br />

von 3 oder mehr Jahren eine Ganzkörperszintigraphie<br />

zu wiederholen.<br />

Bei steigenden <strong>TAK</strong>-Werten ist jedoch<br />

in kleineren Zeiträumen die Bild-<br />

Diagnostik zu wiederholen.<br />

t22073<br />

Überprüft auf medizinische Richtigkeit<br />

durch PD Dr. Verburg, Aachen<br />

AG Hypopara:<br />

Bericht zum 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in<br />

Hamburg<br />

Vom 06. bis zum 08.09.2013 fand in<br />

Hamburg das 1. Bundestreffen Hypopara,<br />

mit insgesamt 46 Teilnehmern,<br />

statt.<br />

Am Freitag trafen wir uns zum gemeinsamen<br />

Abendessen. Der Sonnabend<br />

begann gegen 9.00 Uhr - ein sehr informativer,<br />

aufregender und gelungener<br />

Tag.<br />

Nach der Eröffnung durch das Leitungsteam<br />

berichtete Frauke Sieger<br />

über ihre geleistete Arbeit und die ursprünglich<br />

als Patienteninitiative gegründete<br />

InSeNSU. Dieter Krogh informierte<br />

uns über die Arbeit der AG Hypopara.<br />

Dann gab es noch eine kurze<br />

Zusammenfassung, von Johanna<br />

Reich, über ihre Reise in die USA, von<br />

der 7. Konferenz der Hypoparathyroidism<br />

Assoziation, bei der sie viele<br />

Kontakte knüpfen konnte.<br />

In einem "World Café" diskutierten wir<br />

über verschiedene Themen, wobei die<br />

Besetzung der Tischgruppen immer<br />

wieder wechselte. Doch nicht nur die<br />

Themen wurden besprochen, das<br />

"World Café" diente auch wunderbar<br />

dazu, sich gegenseitig kennen zu lernen.<br />

Dabei konnten wir ganz deutlich<br />

sehen: Wir sind nicht alleine mit unseren<br />

Problemen, denn den anderen Patienten<br />

mit dieser Erkrankung geht es<br />

ähnlich. Wir setzten uns in den Gesprächsrunden<br />

auch mit der Idee des<br />

Calciummessgerätes auseinander. Ziel<br />

war es herauszufinden, in welchem<br />

Umfang ein Calciummessgerät das<br />

Leben mit Hypopara erleichtern würde<br />

und welchen Nutzen neben den Betroffenen<br />

auch Ärzte und Institutionen<br />

des Gesundheitswesens davon hätten.<br />

Impressum<br />

Nr. 11 - Dezember 2013, Hrsg.<br />

Bundesverband <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs<br />

<strong>Ohne</strong> <strong>Schilddrüse</strong> <strong>leben</strong> e. V.<br />

Rungestraße 12<br />

10179 Berlin<br />

info@sd-krebs.de<br />

Vereinsregister: 24268 B<br />

Amtsgericht Berlin-Charlottenburg<br />

gemeinnütziger Verein<br />

Steuernummer: 27/519/284<br />

www.sd-krebs.de - offline<br />

ISSN 2195-8254<br />

Redaktion: Ute Stollberg,<br />

Harald Rimmele (ViSdP)<br />

Spendenkonto:<br />

GLS Gemeinschaftsbank<br />

BLZ: 430 609 67<br />

Konto-Nr.: 400 72 14 800<br />

BIC: GENODEM1GLS<br />

IBAN: DE52430609674007214800<br />

Frau Prof. Siggelkow, vom Endokrinologikum<br />

Göttingen, sprach über die<br />

Behandlung des Hypoparathyreoidismus<br />

und erläuterte uns u. a. sehr<br />

verständlich die Vitamin-D-<br />

Medikamente und deren Wirkungsweise.<br />

Dieser Vortrag vermittelte uns Hypopara-Patienten<br />

wichtige Wissensgrundlagen,<br />

um mit den behandelnden<br />

Ärzten gemeinsam an einer erfolgreichen<br />

Behandlung unserer Erkrankung<br />

arbeiten zu können. Auch gab sie uns<br />

Einblicke in mögliche zukünftige Entwicklungen<br />

der Therapien. Viele Fragen<br />

wurden im Anschluss geduldig von<br />

ihr beantwortet und man konnte selbst<br />

als langjähriger Hypopara-Patient noch<br />

dazulernen.<br />

Mitglied werden… regelmäßig informiert werden<br />

Ich möchte Fördermitglied werden im<br />

Bundesverband <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs - <strong>Ohne</strong> <strong>Schilddrüse</strong> <strong>leben</strong> e. V.<br />

Ich richte einen Dauerauftrag ein und überweise __ mal jährlich ____ €.<br />

<br />

<br />

t21076<br />

Die 2. Runde des "World-Café" mit der<br />

Zusammenfassung der Ergebnisse<br />

beendete den offiziellen Teil. Die Meisten<br />

trafen sich noch zu einem gemeinsamen<br />

Abendessen und ließen den<br />

Tag ausklingen. Am Sonntag setzten<br />

wir uns zu einem „Stammtisch live“<br />

zusammen und diskutierten über zukünftige<br />

Aufgaben und Pläne der AG<br />

Hypopara. Nach einem gemeinsamen<br />

Mittagessen verließen dann auch die<br />

letzten Hypoparas das Hotel.<br />

Wir danken (…)<br />

t21076<br />

Bericht von Maria Goldberg<br />

Das Das Projekt wurde gefördert von<br />

der BARMER GEK<br />

Bundesweites Großes Herbsttreffen in Wiesbaden:<br />

Erweitertes Programm brachte viel Zuspruch<br />

Im Oktober 2013 bot unser 14. -<br />

„Großes Herbsttreffen“ in Wiesbaden<br />

NutzerInnen des Selbsthilfe-<br />

Forums und Vereinsmitgliedern<br />

nicht nur die Möglichkeit des persönlichen<br />

Kennenlernens, sondern<br />

auch Fach-informationen, einen<br />

Workshop sowie die Gelegenheit,<br />

sich im Rahmen einer „offenen“<br />

Vorstands- und Beirats-Sitzung ins<br />

Verbandsgeschehen einzubringen.<br />

Mit einem "Get Together" und "Steh-<br />

Imbiss" war der Freitagabend erstmals<br />

so gestaltet, dass jeder zu einer für ihn<br />

passenden Zeit im Hotel eintreffen und<br />

ungezwungen Kontakte zu anderen<br />

Teilnehmern knüpfen konnte. Gerade<br />

auch „neue“ TeilnehmerInnen fühlten<br />

sich dadurch gut aufgenommen und<br />

willkommen geheißen.<br />

Wer hätte gedacht, dass in Wiesbaden<br />

an jeder Ecke warmes Salzwasser aus<br />

der Erde sprudelt? Viele jedenfalls<br />

www.sd-krebs.de/ag-hypopara<br />

t22097<br />

waren überrascht, auch wenn sie – so<br />

ist es gewollt – den Stadtrundgang<br />

mehr zur Kommunikation als zur Information<br />

genutzt haben.<br />

Wichtig waren die Vorträge aus unseren<br />

Arbeits- und Projekt-Gruppen. Sie<br />

haben gezeigt, dass unser Verband<br />

<strong>leben</strong>dig ist und vom Mit-Tun vieler<br />

lebt!<br />

Frau Prof. Dr. Singer ist es einmal<br />

mehr gelungen, in anschaulicher Weise,<br />

das Augenmerk auf die psychosoziale<br />

Situation von SD-Krebs-<br />

Patienten zu lenken. So verging die<br />

Stunde schneller als gedacht.<br />

Sehr intensiv war die Workshop-Arbeit.<br />

In einem „SD-Krebs-Café“ wurden<br />

viele Ideen und praktische Vorschläge<br />

erarbeitet zum Thema: "Gespräche<br />

mit dem Arzt auf 'Augenhöhe' führen".<br />

Anschließend bildete sich eine<br />

Projekt-Gruppe, die die Ergebnisse<br />

unseres(weiter auf Seite 4)<br />

(Die Kontonummer befindet sich im Impressum. Der Beitrag beträgt mindestens<br />

5 Euro im Jahr; die Mitgliederversammlung empfiehlt einen Beitrag von 40 Euro)<br />

Ich möchte weitere Informationen zum Verein.<br />

Ich möchte weitere / regelmäßige Informationen zu <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs<br />

(www.sd-krebs.de - OFFLINE).<br />

_______________________________________________<br />

Vorname und Name<br />

_______________________________________________<br />

Straße Hausnummer<br />

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PLZ Ort<br />

_______________________________________________<br />

Datum, Unterschrift<br />

2 www.sd-krebs.de - OFFLINE Nr. 11 - Dezember 2013 www.sd-krebs.de - OFFLINE Nr. 11 - Dezember 2013<br />

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