TAK - Ohne Schilddrüse leben eV
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In aller Kürze:<br />
Selbsthilfe-Forum - wichtige Beiträge<br />
Aufruf: zur Mitarbeit/-gestaltung der AG Schwerbehinderung (t21667)<br />
Broschüre: Knoten der <strong>Schilddrüse</strong> und ihre Behandlung.<br />
Beobachten oder behandeln / operieren?<br />
(t22228)<br />
Broschüre: Ratgeber für Patientenrechte (Hrsg. BMG, 2013) (t21466)<br />
FAQ-Hilfe: Selen-Substitution bei Hashimoto (Cochrane 2013): (t21480)<br />
FAQ-Hilfe: Vandetanib (Handelsname: Caprelsa) -<br />
Erfahrungsberichte medullärer <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs (t21071)<br />
Forderung: Thyroid Federation International (TFI) fordert kleinere Dosen von<br />
<strong>Schilddrüse</strong>nhormonen<br />
(t22317)<br />
Leitlinie: Behandlung/Management der subklinischen<br />
<strong>Schilddrüse</strong>nunterfunktion (ETA 2013)<br />
(t22316)<br />
Studie: Ergebnis unserer internationalen Patientenbefragung<br />
aus dem Jahr 2010 nun in Hormones veröffentlicht (t22009)<br />
Studie: Schweinehormone vs. L-Thyroxin in der Substitution (t21656)<br />
Studie: Papilläre Mikrokarzinome in Japan nur beobachtet (t21673<br />
Warnhinweis: Pazopanib: bis zu 10% der Patienten Leberfunktionsstörungen<br />
(t21652)<br />
Zulassung: USA: Sorafenib zur Behandlung des nicht-mehr-jod-speichernden<br />
<strong>Schilddrüse</strong>nkrebs zugelassen<br />
(p129120)<br />
(Fortsetzung von Seite 3)<br />
Workshops in eine handhabbare Anleitung<br />
übersetzt.<br />
Beim gemeinsamen Abendessen ist es<br />
wunderbar gelungen, eine gute Atmosphäre<br />
für den Austausch untereinander<br />
zu gestalten. Und die Statistik vom<br />
"<strong>Ohne</strong> <strong>Schilddrüse</strong> Lauf" (3 Läufer, 1<br />
Walkerin und ca. 10 Spaziergänger)<br />
zeigt, wie groß das Bedürfnis nach<br />
Bewegung schon am frühen Morgen<br />
sein kann. Beim Brunch danach kamen<br />
wir wieder zu Kräften.<br />
Wertvoll war es, während der<br />
… versteht sich als bundesweite Interessenvertretung von und<br />
für Menschen mit <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs.<br />
… setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von<br />
<strong>Schilddrüse</strong>npatienten, insbesondere von <strong>Schilddrüse</strong>nkrebspatienten<br />
ein.<br />
Wir sind Mitglied in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen<br />
(ACHSE) e. V., der BAG Selbsthilfe, im Haus der Krebs-Selbsthilfe<br />
und der Thyroid Federation International.<br />
Wir werden großzügig durch die<br />
Deutsche Krebshilfe gefördert.<br />
„offenen“ Vorstands- und Beiratssitzung<br />
soviel Feedback zu diesem<br />
Treffen zu bekommen - verbunden mit<br />
ersten Überlegungen für die Planung<br />
des Herbsttreffens 2014. Zudem konstituierte<br />
sich eine kleine Projekt-<br />
Gruppe für ein "Nachsorge-Heft" und<br />
es wurden Gedanken zum Arzt-<br />
Patienten-Symposium auf dem DGN-<br />
Kongress 2014 sowie zum GruppenleiterInnen-Treffen<br />
2014 diskutiert.<br />
Das nächste „Große Herbsttreffen“<br />
findet vom 17. bis zum 19.10.2014, in<br />
Travemünde, statt; Anmeldung bis<br />
28.02.2014; näheres unter t22293.<br />
Offene Vorstands- und Beiratssitzung am 20.10.2013 (Foto privat)<br />
Termine - Treffen<br />
22.02.2014 (t22198)<br />
6. Krebsaktionstag in Berlin<br />
28.03.2014 (t22201)<br />
Arzt-Patienten-Symposium in<br />
Hannover<br />
17. - 18.05.2014 (t21267)<br />
7. SHG-Treffen in Kassel<br />
Anmeldung erforderlich!<br />
17. - 19.10.2014 (t22293)<br />
15. Großes Herbsttreffen<br />
in Lübeck-Travemünde<br />
Regionale Gruppen / Treffen:<br />
Aachen: Treffen (g4869)<br />
Aurich*: SHG (nächster Termin<br />
08.01.2014 (g6975)<br />
Bamberg*: SHG (g6446)<br />
Berlin: Hypopara-Treffen (g5623)<br />
Berlin*: SHG SD-Krebs (nächster<br />
Termin 29.01.2014) (g759)<br />
Bern*: SHG SD-Krebs (g956)<br />
Biberach - Bodensee/Allgäu:<br />
Treffen<br />
(g6589)<br />
Blankenburg (Harz)*: SHG<br />
„Leben mit Krebs“ (g5859)<br />
Bremen*: SHG (g1974)<br />
Düsseldorf*: SHG (nächster<br />
Termin 03.01.2014) (g1465)<br />
Eis<strong>leben</strong>*: SHG (g6518)<br />
Frankfurt am Main: SHG für<br />
Hypoparas<br />
(g2608)<br />
Gießen, Wetzlar: SHG Lahn-Dill<br />
(g7094)<br />
Hamburg: SHG (g754)<br />
Hannover*: Treffen (g1788)<br />
Kärnten: SH-Verein (L416)<br />
Karlsruhe: Treffen (g2029)<br />
Kassel (Nordhessen): Treffen<br />
(g5120)<br />
Köln: SHG<br />
(g5415)<br />
Leichlingen, Leverkusen*: SHG<br />
(nächster Termin 8.1.14) (g6378)<br />
Magdeburg*: SHG (nächster<br />
Termin 14.01.2014) (g5372)<br />
Mannheim*: SHG (g6448)<br />
München: SHG (g1798)<br />
Münster*: SHG (g5155)<br />
Nürnberg: SHG Franken<br />
(g1975)<br />
Regensburg-Oberpfalz*: SHG<br />
(nächste Termine 07.01.2014 &<br />
04.02.2014) (t2394)<br />
Rhein-Main: Treffen (g1930)<br />
Saar-Pfalz: Treffen (g2349)<br />
Schleswig-Holstein*: SHG<br />
(nächster Termin 10.01.2014)<br />
(g3854)<br />
Schwäbisch-Hall Treffen (g5028)<br />
Ulm: Treffen<br />
(g4042)<br />
Wien: Treffen<br />
(g1027)<br />
Würzburg*: SHG (nächste Termine<br />
14.01. & 11.02.2014) (t3358)<br />
* regelmäßige Treffen;<br />
alle regionalen Gruppen sind<br />
eigenständig.<br />
www.sd-krebs.de<br />
Nr. 11<br />
Dezember 2013<br />
Bundesverband <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs — <strong>Ohne</strong> <strong>Schilddrüse</strong> <strong>leben</strong> e. V.<br />
Liebe Leserin,<br />
lieber Leser,<br />
liebe Mitglieder,<br />
<strong>Schilddrüse</strong>nkrebs ist eine seltene<br />
Diagnose. Das ist einer der Gründe,<br />
warum sich die Selbsthilfe für<br />
diese Erkrankung vor allem im Internet<br />
organisiert: Der Austausch in<br />
unserem Selbsthilfeforum<br />
www.sd-krebs.de, aber auch die<br />
Unterstützung regionaler Selbsthilfegruppen<br />
von <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs-<br />
Patienten sowie zahlreiche Projekte<br />
,u. a. zu gesundheitspolitischen<br />
Themen stehen im Mittelpunkt der<br />
Arbeit unseres Bundesverbandes<br />
<strong>Schilddrüse</strong>nkrebs - <strong>Ohne</strong><br />
<strong>Schilddrüse</strong> <strong>leben</strong> e.V.<br />
Mit diesem Newsletter informieren<br />
wir zweimal jährlich in gedruckter<br />
Form über unsere vielfältigen Aktivitäten<br />
und Aktionen. Auf diese<br />
Weise erreichen wir zum einen<br />
Betroffene, die keinen Zugang zum<br />
Internet haben. Zum anderen verweisen<br />
so genannte „t-Nummern“<br />
bei den Texten auf weiterführende<br />
Beiträge in unserem Selbsthilfeforum.<br />
So finden Internet-Nutzer<br />
schnell und ohne langes Suchen<br />
noch mehr Informationen zu den<br />
jeweiligen Themen.<br />
Nicht zuletzt informieren wir auf<br />
diesem Weg eine größere Öffentlichkeit,<br />
darunter auch Ärzte und<br />
Kliniken, über typische Herausforderungen<br />
unserer Krankheit sowie<br />
über Themen und Termine, die für<br />
<strong>Schilddrüse</strong>nkrebs-Patienten wichtig<br />
sind.<br />
Darüber hinaus freuen sich unsere<br />
Ansprechpartner in den Regionen<br />
bzw. die Leiterinnen und Leiter<br />
regionaler Selbsthilfegruppen auf<br />
den persönlichen Austausch mit<br />
Ihnen. Die Kontaktadressen finden<br />
Sie im Internet – oder schreiben<br />
Sie uns (info@sd-krebs.de)<br />
oder rufen Sie einfach an:<br />
01805 - 64 63 73 (14 Cent/ Minute<br />
aus dem deutschen Festnetz).<br />
Herzliche Grüße<br />
Bianca Schmid-Schulz<br />
Mitgliederbeirat und<br />
Leiterin der Hamburger SHG<br />
i. A. Vorstand und Mitglieder-Beirat<br />
(t11863)<br />
Thyreoglobulin-Antikörper (<strong>TAK</strong>) in der<br />
Nachsorge des <strong>Schilddrüse</strong>nkarzinoms<br />
Consensus-Statement europäischer Fachärzte unter Beteiligung<br />
unseres Bundesverbandes<br />
t22073<br />
Die amerikanische Leitlinie aus dem<br />
Jahr 2009 zur Therapie und Nachsorge<br />
des <strong>Schilddrüse</strong>nkarzinoms ist die aktuellste,<br />
umfangreichste interdisziplinäre<br />
Leitlinie auf diesem Gebiet. Mangels<br />
einer interdisziplinären Leitlinie in<br />
Deutschland ist sie auch für Ärzte und<br />
Patienten in Deutschland ein wichtiges<br />
Hilfsmittel zur Orientierung von diagnostischen<br />
und therapeutischen Optionen,<br />
obgleich die Empfehlungen nicht<br />
eins-zu-eins auf die deutsche Situation<br />
übertragbar ist.<br />
Für die Nachsorge ist die Empfehlung,<br />
was zu tun ist, wenn <strong>TAK</strong> vorhanden<br />
sind, allerdings sehr knapp gehalten.<br />
Dies führt zu großer Unsicherheit von<br />
einem nicht kleinen Teil von Patienten<br />
(ca. 15-25% der Patienten haben zu<br />
Beginn der Behandlung <strong>TAK</strong>)<br />
Glossar<br />
Thyreoglobulin-Auto-Antikörper<br />
= Thyreoglobulin-Antikörper = <strong>TAK</strong><br />
= Thyroglobulin antibody= TgAb<br />
Unser Bundesverband hat daher bereits<br />
im OFFLINE (Nr. 5, S. 2; t15343)<br />
im Jahr 2010 das Problem der <strong>TAK</strong>s in<br />
der Nachsorge, mit einem Artikel, in<br />
Zusammenarbeit mit PD Dr. Görges,<br />
von der Universitätsklinik Essen, aufgegriffen.<br />
Unter Leitung von PD Dr. Verburg;<br />
Kommunizieren Sie mit uns ….<br />
In Zeiten des interaktiven Internets<br />
mutet ein gedruckter Newsletter<br />
vielleicht wie ein Rückschritt an. Wir<br />
verstehen ihn aber nicht als bloße<br />
Mitteilung, sondern als Aufforderung<br />
an die LeserInnen, in der für Sie<br />
angenehmsten Art – also mit oder<br />
ohne Internet – mit uns in den Dialog<br />
zu treten.<br />
Wenn Sie online einsteigen möchten,<br />
finden Sie am Ende eines jeden<br />
Beitrags im Newsletter einen Buchstaben<br />
mit einer Zahl (z. B. t122).<br />
Wenn Sie diese in die Suchmaske<br />
auf www.sd-krebs.de eingeben<br />
(diese befindet sich oben rechts in<br />
Universitätsklinik Aachen, haben sich<br />
in Berlin 2011 und Pisa 2012 europäische<br />
Fachkollegen von ihm zusammengesetzt<br />
und ein umfangreiches<br />
Positionspapier erarbeitet, das insgesamt<br />
26 Empfehlungen - bezogen auf<br />
die <strong>TAK</strong> in der Nachsorge - ausspricht.<br />
An diesen Sitzungen und an der Erarbeitung<br />
dieses Positionspapiers konnte<br />
auch unser Bundesgeschäftsführer<br />
,Harald Rimmele, als Patientenvertreter,<br />
die Perspektive von <strong>Schilddrüse</strong>nkrebspatienten<br />
einbringen. Das<br />
Positionspapier wurde nun in Thyroid<br />
(2013, Vol. 23) publiziert, und lobend<br />
auch von der US-amerikanischen Expertin<br />
zu Thyreoglobulin (TG) und <strong>TAK</strong>,<br />
Professor Carol Spencer von der University<br />
of Southern California, Los Angeles,<br />
kommentiert. Ein brennender<br />
Wunsch aus Patientenperspektive, die<br />
Benennung des individuellen Risikos,<br />
wenn ein <strong>TAK</strong>-Wert sich im Verlauf<br />
erhöht hat, dass ein Rezidiv auch<br />
wirklich vorliegt (Statistischer Fachausdruck:<br />
Positiver Prädiktiver Wert),<br />
konnte von den Ärzten dieses Positionspapiers,<br />
mangels verlässlicher Daten,<br />
leider noch nicht beantwortet<br />
werden.<br />
Das Positionspapier versteht sich ausdrücklich<br />
nicht als Leitlinie, es möchte<br />
jedoch Anstoß geben für künftige Leitlinien,<br />
die Empfehlungen zu den <strong>TAK</strong><br />
ausführlicher zu gestalten.<br />
(Fortsetzung auf Seite 2)<br />
FAQ-Hilfe<br />
Suchen<br />
der blauen Titelleiste auf jeder Seite),<br />
kommen Sie zum gleichen Beitrag<br />
im Selbsthilfe-Forum und können<br />
dort Erfahrungen, Kritik, Anregungen<br />
und/oder Verbesserungsvorschläge<br />
direkt einfügen.<br />
Kein Freund des Internets?<br />
Besuchen Sie die Treffen in Ihrer<br />
Region (S. 4) oder rufen Sie uns an.<br />
Info-Telefon<br />
Glossar<br />
01805 - 64 63 73<br />
01805 - OHNE SD<br />
(0,14 €/Min aus dem dt. Festnetz)<br />
4 www.sd-krebs.de - OFFLINE Nr. 11 - Dezember 2013<br />
1
www.sd-krebs.de<br />
OFFLINE<br />
Fortsetzung von Seite 1:<br />
Thyreoglobulin-Antikörper (<strong>TAK</strong>)<br />
in der Nachsorge des <strong>Schilddrüse</strong>nkarzinoms<br />
Alle 26 Empfehlungen des Positionspapiers<br />
können wir an dieser Stelle<br />
nicht wieder geben.<br />
Hier eine Zusammenfassung der wichtigsten<br />
Empfehlungen in Ergänzung zu<br />
unserem Artikel im OFFLINE Nr. 5;<br />
2010 (t15343):<br />
Schon geringste Mengen von <strong>TAK</strong><br />
können in der Nachsorge von <strong>Schilddrüse</strong>nkrebspatienten<br />
von Bedeutung<br />
sein, da es dann zu falsch negativen<br />
Thyreoglobulin-Werten (TG) kommen<br />
kann. In der Nachsorge des differenzierten<br />
<strong>Schilddrüse</strong>nkrebs ist TG ein<br />
wichtiger Tumormarker (t14727). Aus<br />
diesem Grund sollen die <strong>TAK</strong> mit einem<br />
empfindlichen Direktassays<br />
(immunometric assay) gemessen werden.<br />
Die Labore sollen zwei verschiedene<br />
Referenzwerte angeben, zum<br />
einen für Menschen mit <strong>Schilddrüse</strong><br />
zur Diagnostik einer Autoimmunerkrankung,<br />
und für die Nachsorge des<br />
<strong>Schilddrüse</strong>nkrebses, der kleinste<br />
messbare Wert.<br />
Es wird hervorgehoben, dass bei allen<br />
<strong>Schilddrüse</strong>nkrebspatienten zeitgleich<br />
mit der TG-Bestimmung immer<br />
auch die <strong>TAK</strong> in der Nachsorge<br />
bestimmt werden müssen, da sich der<br />
Blutuntersuchung bei der Nachsorge<br />
Status jederzeit bei allen ändern kann.<br />
Die Höhe eines <strong>TAK</strong>-Wertes korreliert<br />
jedoch nicht mit einer eventuell vorhandenen<br />
Tumorlast. So ist z. B. im<br />
Laufe eines Jahres ein Abfall eines<br />
<strong>TAK</strong>-Wertes von 3000 U/l auf 1000 U/l<br />
Aktiv im Verein mitarbeiten …<br />
Für die ausreichende Nachsorge des differenzierten <strong>Schilddrüse</strong>nkrebses<br />
ist es neben der Ultraschalluntersuchung des Halses<br />
notwendig, die folgenden Blutwerte - möglichst immer im gleichen<br />
Labor - immer zusammen zu bestimmen:<br />
1.) TG<br />
2.) TSH<br />
3.) <strong>TAK</strong>-Bestimmung mit empfindlichem Direkt-Assay<br />
Damit unsere Interessen als Patienten im Gesundheitssystem Gehör<br />
finden und unsere Arbeit auch entsprechend finanziell gefördert<br />
wird, wünschen wir uns, dass wir durch möglichst viele Vereinsmitglieder<br />
unterstützt werden.<br />
Um aktiv an unserem Vereinsgeschehen teilnehmen zu können,<br />
ist zunächst die Registrierung als Forums-Mitglied auf<br />
www.sd-krebs.de notwendig.<br />
Als Forums-Mitglied kann man dann das Online-Formular aktives<br />
Vereinsmitglied werden ausfüllen.<br />
Möchte man unseren Verein finanziell und ideell unterstützen, so<br />
gibt es hierfür die Fördermitgliedschaft (siehe Formular auf S. 3).<br />
Patienten mit nachweisbaren <strong>TAK</strong> nach Ablation;<br />
unauffälliges Ganzkörperszintigramm (GKS) nach RJT/RJD<br />
<strong>TAK</strong> fallend <strong>TAK</strong> konstant <strong>TAK</strong> steigend<br />
Nachsorge wie bei<br />
Patienten, deren<br />
<strong>TAK</strong> nicht nachweisbar<br />
ist<br />
besser für den Patienten als ein Anstieg<br />
von 200 U/l auf 400 U/l. Da bei<br />
den <strong>TAK</strong> weniger die Höhe des Wertes<br />
von Bedeutung ist, sondern viel mehr<br />
der Verlauf in der Nachsorge, wird<br />
auch empfohlen, möglichst die Werte<br />
immer im gleichen Labor mit dem<br />
gleichen Assay zu bestimmen, um die<br />
Werte vergleichen zu können. Andernfalls<br />
kann es zu Unterschieden kommen,<br />
die jedoch allein der unterschiedlichen<br />
Messtechnik zuzurechnen sind.<br />
Wichtig ist auch die Empfehlung, dass<br />
wenn Medikamente eingenommen<br />
wurden, die Einfluss auf das Immunsystem<br />
haben (Stimulation oder Unterdrückung;<br />
z. B. Interferone), man<br />
u. a. <strong>TAK</strong> Bestimmung nach 6 Monaten<br />
Bilddiagnostik<br />
unauffällig<br />
<strong>TAK</strong> konstant<br />
nach frühestens 3 Jahren;<br />
GKS wiederholen<br />
eventuell erweiterte Diagnostik z. B. FDG-PET<br />
Bilddiagnostik<br />
unauffällig<br />
<strong>TAK</strong> steigend<br />
Bilddiagnostik in<br />
kürzeren Abständen<br />
wiederholen<br />
Bilddiagnostik<br />
auffällig<br />
Therapie<br />
mit der Bestimmung der <strong>TAK</strong> 6 Monate<br />
warten muss. Ebenfalls 6 Monate<br />
muss man warten, wenn eine RJT<br />
durchgeführt wurde, da auch dies zu<br />
einer kurzfristigen Erhöhung der <strong>TAK</strong>-<br />
Werte führen kann, und diese Werte so<br />
nicht für die Nachsorge-Beobachtung<br />
der <strong>TAK</strong>-Werte brauchbar sind.<br />
Ist in einem Ganzkörperszintigramm<br />
nach RJT oder RJD keine Speicherung<br />
mehr zu sehen, so werden abweichend<br />
von der ATA- und anderen Leitlinien,<br />
weitere RJD oder andere bilddiagnostische<br />
Verfahren wie PET/CT<br />
in Abhängigkeit vom Verlauf der <strong>TAK</strong><br />
empfohlen. Um feststellen zu können,<br />
ob ein <strong>TAK</strong>-Wert fallend oder steigend<br />
ist, dafür gibt es eine komplexe Formel,<br />
die die Zeit des letzten Messpunkts und<br />
die Höhe des Ausgangswertes berücksichtigt.<br />
Sind die <strong>TAK</strong> fallend, so kann auf das<br />
weniger invasive Nachsorgeschema wie<br />
bei den <strong>TAK</strong>-negativen <strong>Schilddrüse</strong>nkrebspatienten<br />
umgestellt werden. Ultraschall<br />
des Halses sowie Bestimmung<br />
der Blutwerte sind für die Nachsorge<br />
dann vorerst ausreichend.<br />
Sind hingegen die <strong>TAK</strong> gleichbleibend<br />
oder steigend, so ist sowohl eine erneute<br />
Ganzkörperszintigraphie als auch<br />
gegebenenfalls weitere Diagnostik wie<br />
PET/CT in Betracht zu ziehen.<br />
Ist in der Bild-Diagnostik nichts zu<br />
sehen, und bleiben die <strong>TAK</strong> stabil, so<br />
ist es ausreichend, in einem Zeitraum<br />
von 3 oder mehr Jahren eine Ganzkörperszintigraphie<br />
zu wiederholen.<br />
Bei steigenden <strong>TAK</strong>-Werten ist jedoch<br />
in kleineren Zeiträumen die Bild-<br />
Diagnostik zu wiederholen.<br />
t22073<br />
Überprüft auf medizinische Richtigkeit<br />
durch PD Dr. Verburg, Aachen<br />
AG Hypopara:<br />
Bericht zum 1. Bundestreffen Hypopara 2013 in<br />
Hamburg<br />
Vom 06. bis zum 08.09.2013 fand in<br />
Hamburg das 1. Bundestreffen Hypopara,<br />
mit insgesamt 46 Teilnehmern,<br />
statt.<br />
Am Freitag trafen wir uns zum gemeinsamen<br />
Abendessen. Der Sonnabend<br />
begann gegen 9.00 Uhr - ein sehr informativer,<br />
aufregender und gelungener<br />
Tag.<br />
Nach der Eröffnung durch das Leitungsteam<br />
berichtete Frauke Sieger<br />
über ihre geleistete Arbeit und die ursprünglich<br />
als Patienteninitiative gegründete<br />
InSeNSU. Dieter Krogh informierte<br />
uns über die Arbeit der AG Hypopara.<br />
Dann gab es noch eine kurze<br />
Zusammenfassung, von Johanna<br />
Reich, über ihre Reise in die USA, von<br />
der 7. Konferenz der Hypoparathyroidism<br />
Assoziation, bei der sie viele<br />
Kontakte knüpfen konnte.<br />
In einem "World Café" diskutierten wir<br />
über verschiedene Themen, wobei die<br />
Besetzung der Tischgruppen immer<br />
wieder wechselte. Doch nicht nur die<br />
Themen wurden besprochen, das<br />
"World Café" diente auch wunderbar<br />
dazu, sich gegenseitig kennen zu lernen.<br />
Dabei konnten wir ganz deutlich<br />
sehen: Wir sind nicht alleine mit unseren<br />
Problemen, denn den anderen Patienten<br />
mit dieser Erkrankung geht es<br />
ähnlich. Wir setzten uns in den Gesprächsrunden<br />
auch mit der Idee des<br />
Calciummessgerätes auseinander. Ziel<br />
war es herauszufinden, in welchem<br />
Umfang ein Calciummessgerät das<br />
Leben mit Hypopara erleichtern würde<br />
und welchen Nutzen neben den Betroffenen<br />
auch Ärzte und Institutionen<br />
des Gesundheitswesens davon hätten.<br />
Impressum<br />
Nr. 11 - Dezember 2013, Hrsg.<br />
Bundesverband <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs<br />
<strong>Ohne</strong> <strong>Schilddrüse</strong> <strong>leben</strong> e. V.<br />
Rungestraße 12<br />
10179 Berlin<br />
info@sd-krebs.de<br />
Vereinsregister: 24268 B<br />
Amtsgericht Berlin-Charlottenburg<br />
gemeinnütziger Verein<br />
Steuernummer: 27/519/284<br />
www.sd-krebs.de - offline<br />
ISSN 2195-8254<br />
Redaktion: Ute Stollberg,<br />
Harald Rimmele (ViSdP)<br />
Spendenkonto:<br />
GLS Gemeinschaftsbank<br />
BLZ: 430 609 67<br />
Konto-Nr.: 400 72 14 800<br />
BIC: GENODEM1GLS<br />
IBAN: DE52430609674007214800<br />
Frau Prof. Siggelkow, vom Endokrinologikum<br />
Göttingen, sprach über die<br />
Behandlung des Hypoparathyreoidismus<br />
und erläuterte uns u. a. sehr<br />
verständlich die Vitamin-D-<br />
Medikamente und deren Wirkungsweise.<br />
Dieser Vortrag vermittelte uns Hypopara-Patienten<br />
wichtige Wissensgrundlagen,<br />
um mit den behandelnden<br />
Ärzten gemeinsam an einer erfolgreichen<br />
Behandlung unserer Erkrankung<br />
arbeiten zu können. Auch gab sie uns<br />
Einblicke in mögliche zukünftige Entwicklungen<br />
der Therapien. Viele Fragen<br />
wurden im Anschluss geduldig von<br />
ihr beantwortet und man konnte selbst<br />
als langjähriger Hypopara-Patient noch<br />
dazulernen.<br />
Mitglied werden… regelmäßig informiert werden<br />
Ich möchte Fördermitglied werden im<br />
Bundesverband <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs - <strong>Ohne</strong> <strong>Schilddrüse</strong> <strong>leben</strong> e. V.<br />
Ich richte einen Dauerauftrag ein und überweise __ mal jährlich ____ €.<br />
<br />
<br />
t21076<br />
Die 2. Runde des "World-Café" mit der<br />
Zusammenfassung der Ergebnisse<br />
beendete den offiziellen Teil. Die Meisten<br />
trafen sich noch zu einem gemeinsamen<br />
Abendessen und ließen den<br />
Tag ausklingen. Am Sonntag setzten<br />
wir uns zu einem „Stammtisch live“<br />
zusammen und diskutierten über zukünftige<br />
Aufgaben und Pläne der AG<br />
Hypopara. Nach einem gemeinsamen<br />
Mittagessen verließen dann auch die<br />
letzten Hypoparas das Hotel.<br />
Wir danken (…)<br />
t21076<br />
Bericht von Maria Goldberg<br />
Das Das Projekt wurde gefördert von<br />
der BARMER GEK<br />
Bundesweites Großes Herbsttreffen in Wiesbaden:<br />
Erweitertes Programm brachte viel Zuspruch<br />
Im Oktober 2013 bot unser 14. -<br />
„Großes Herbsttreffen“ in Wiesbaden<br />
NutzerInnen des Selbsthilfe-<br />
Forums und Vereinsmitgliedern<br />
nicht nur die Möglichkeit des persönlichen<br />
Kennenlernens, sondern<br />
auch Fach-informationen, einen<br />
Workshop sowie die Gelegenheit,<br />
sich im Rahmen einer „offenen“<br />
Vorstands- und Beirats-Sitzung ins<br />
Verbandsgeschehen einzubringen.<br />
Mit einem "Get Together" und "Steh-<br />
Imbiss" war der Freitagabend erstmals<br />
so gestaltet, dass jeder zu einer für ihn<br />
passenden Zeit im Hotel eintreffen und<br />
ungezwungen Kontakte zu anderen<br />
Teilnehmern knüpfen konnte. Gerade<br />
auch „neue“ TeilnehmerInnen fühlten<br />
sich dadurch gut aufgenommen und<br />
willkommen geheißen.<br />
Wer hätte gedacht, dass in Wiesbaden<br />
an jeder Ecke warmes Salzwasser aus<br />
der Erde sprudelt? Viele jedenfalls<br />
www.sd-krebs.de/ag-hypopara<br />
t22097<br />
waren überrascht, auch wenn sie – so<br />
ist es gewollt – den Stadtrundgang<br />
mehr zur Kommunikation als zur Information<br />
genutzt haben.<br />
Wichtig waren die Vorträge aus unseren<br />
Arbeits- und Projekt-Gruppen. Sie<br />
haben gezeigt, dass unser Verband<br />
<strong>leben</strong>dig ist und vom Mit-Tun vieler<br />
lebt!<br />
Frau Prof. Dr. Singer ist es einmal<br />
mehr gelungen, in anschaulicher Weise,<br />
das Augenmerk auf die psychosoziale<br />
Situation von SD-Krebs-<br />
Patienten zu lenken. So verging die<br />
Stunde schneller als gedacht.<br />
Sehr intensiv war die Workshop-Arbeit.<br />
In einem „SD-Krebs-Café“ wurden<br />
viele Ideen und praktische Vorschläge<br />
erarbeitet zum Thema: "Gespräche<br />
mit dem Arzt auf 'Augenhöhe' führen".<br />
Anschließend bildete sich eine<br />
Projekt-Gruppe, die die Ergebnisse<br />
unseres(weiter auf Seite 4)<br />
(Die Kontonummer befindet sich im Impressum. Der Beitrag beträgt mindestens<br />
5 Euro im Jahr; die Mitgliederversammlung empfiehlt einen Beitrag von 40 Euro)<br />
Ich möchte weitere Informationen zum Verein.<br />
Ich möchte weitere / regelmäßige Informationen zu <strong>Schilddrüse</strong>nkrebs<br />
(www.sd-krebs.de - OFFLINE).<br />
_______________________________________________<br />
Vorname und Name<br />
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Straße Hausnummer<br />
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PLZ Ort<br />
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Datum, Unterschrift<br />
2 www.sd-krebs.de - OFFLINE Nr. 11 - Dezember 2013 www.sd-krebs.de - OFFLINE Nr. 11 - Dezember 2013<br />
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