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Bulletin Nr. 4 - SVEHK

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<strong>Nr</strong>. 4/2007<br />

33. Jahrgang, August 2007, erscheint 6mal jährlich<br />

33 e année, août 2007, paraît 6 fois par an<br />

www.svehk.ch<br />

www.aspeda.ch<br />

<strong>Bulletin</strong><br />

Schweizerische Vereinigung der Eltern hörgeschädigter Kinder<br />

Association suisse de parents d’enfants déficients auditifs<br />

Associazione Svizzera dei Genitori di Bambini Audiolesi<br />

Wir erwarten Sie in Leysin!<br />

On vous attend à Leysin!<br />

Inhalt<br />

Sommaire<br />

Editorials 3<br />

Aus dem Vorstand 4<br />

Stafetten-Interview 8<br />

Neuropathies<br />

auditives 11<br />

<strong>SVEHK</strong>-Programm 14<br />

Nouvelle brèves 18<br />

<strong>SVEHK</strong>-Elterntagung<br />

27./28. Oktober 2007<br />

in Leysin VD<br />

(Er-) leben wir den Parcours!<br />

Ein erlebnisreiches Wochenende<br />

für die ganze Familie: Informations-<br />

und Erfahrungsaustausch,<br />

Kennenlernen von<br />

anderen Betroffenen, Entdeckungsreise,<br />

Kinderprogramm<br />

mit Überraschungen, …<br />

Lesen Sie das detaillierte Programm<br />

in diesem <strong>Bulletin</strong> auf<br />

Seite 14 und zögern Sie nicht<br />

weitere Auskünfte beim Zentralsekretariat<br />

Tel./Fax 031 731<br />

33 44, svehk@bluewin.ch anzufragen.<br />

Congrès des parents<br />

de l’ASPEDA<br />

27 et 28 octobre 2007<br />

à Leysin VD<br />

Vivre le Parcours surdité!<br />

Un week-end intéressant pour<br />

toute la famille: échange d’informations<br />

et d’expériences, contacts<br />

avec d’autres personnes<br />

concernées, découvertes, programme<br />

pour les enfants avec<br />

surprises à la clé, …<br />

Consultez le programme en page<br />

15 et n’hésitez pas à contacter<br />

le secrétariat central tél./fax<br />

031 731 33 44, svehk@bluewin.ch<br />

pour de plus amples renseignements.


The Hearing Implant Company<br />

WELTWEIT FÜHREND BEI HÖRIMPLANTATEN<br />

MED-EL Hörimplantate sind das Ergebnis von mehr als 30 Jahren innovativer<br />

Forschungstradition. Unsere technologisch fortschrittlichen Hörlösungen helfen<br />

Menschen mit verschiedenen Arten des Hörverlustes, an der Welt des Hörens<br />

teilzunehmen.<br />

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MED-EL’s neueste Implantate, PULSARCI 100 und<br />

SONATATI 100 , nutzen die innovativste Elektronik<br />

und Software, die derzeit erhältlich ist. Mit der I 100<br />

Elektronik wird die Schallinformation naturgetreuer<br />

als je zuvor an den Hörnerv geleitet. Beide<br />

Implantatversionen sind die kleinsten und leichtesten ihrer<br />

Art auf dem Markt. PULSARCI 100 nutzt das langjährig bewährte<br />

Gehäuse aus Keramik, während das neue SONATATI 100 ein Gehäuse<br />

aus Titan aufweist.<br />

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Die Vibrant Soundbridge ist ein einzigartiges, implantierbares Mittelohr-Hörsystem<br />

für schwache bis starke Innenohrschwerhörigkeit. Der<br />

Gehörgang bleibt vollständig frei, wodurch eine natürliche Klangqualität<br />

und ein hoher Tragekomfort ermöglicht werden.<br />

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ein Hörgerät komfortabel in einem Produkt kombiniert. DUET ist ideal für<br />

Personen mit leichtem bis mittlerem Tieftonhörverlust und starkem bis völligem<br />

Hochtonhörverlust.<br />

MED-EL Worldwide Headquarters<br />

Fürstenweg 77a<br />

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Tel: +43-512-28 88 89, Fax: +43-512-29 33 81<br />

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MED-EL Deutschland GmbH<br />

Moosstraße 7, 2.OG<br />

D-82319 Starnberg, Germany<br />

Tel: +49-8151-7703-0, Fax: +49-8151-7703-23<br />

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Editorial<br />

Marie-Claire Zimmermann<br />

Chère lectrice, cher lecteur,<br />

Sitôt commencées, sitôt finies!<br />

Je veux parler des vacances<br />

bien sûr. Chaque année, c’est<br />

la même chanson. On commence<br />

les vacances en ayant<br />

l’impression d’avoir une éternité<br />

devant soi et, en un rien de<br />

temps, on arrive au bout sans<br />

avoir vu les jours filer. Terrible<br />

impression, mais comment y<br />

échapper?<br />

Nous voici donc à l’aube d’une<br />

nouvelle année scolaire après<br />

un répit trop bref à mon sens.<br />

Mais le rythme quotidien a<br />

aussi des avantages: tout est<br />

réglé comme du papier à musique,<br />

il suffit de s’y tenir. Evidemment,<br />

il n’y a pas de place<br />

pour l’imprévu: la moindre maladie<br />

suffit à perturber la mécanique<br />

si bien huilée. Il faut<br />

alors se démener pour trouver<br />

un arrangement pas trop<br />

boiteux qui n’ait pas son lot<br />

de répercussions sur le programme<br />

agendé. Eh oui, être<br />

parent n’est pas toujours une<br />

sinécure et vous en savez tous<br />

quelque chose!<br />

C’est pourquoi il vaut parfois la<br />

peine de rencontrer d’autres<br />

parents qui connaissent les<br />

mêmes difficultés. Le Congrès<br />

des parents est une occasion<br />

unique de partager ses joies<br />

et ses peines, d’échanger des<br />

expériences et de faire de nouvelles<br />

connaissances. De plus,<br />

cette année, vous n’aurez pas<br />

à parcourir des kilomètres<br />

puisqu’il se trouve en terre<br />

romande. Alors qu’attendezvous<br />

?<br />

Marie-Claire Zimmermann<br />

Corina Jossen<br />

Liebe Leserinnen und Leser<br />

Auf die Sommerferien freut<br />

sich Frau und Herr Schweizer<br />

fast am meisten, von den<br />

Schulkindern nicht zu reden.<br />

Weshalb wohl? Irgendwie bestimmt<br />

der alltägliche Schulbetrieb<br />

zu Hause doch unseren<br />

gesamten Jahresablauf. Man<br />

könnte fast meinen, im Herbst<br />

bei Schulbeginn sei «Neujahr».<br />

Und ja, es fängt ein neues Jahr<br />

an – ein neues Schuljahr – die<br />

erste Lehrstelle!<br />

Wie jedes Jahr wünschen wir<br />

allen zu diesem Start wieder<br />

viel Mut und Zuversicht. Ein<br />

Neubeginn kann so viel Gutes<br />

mit sich bringen und viel Energie<br />

freisetzen. Solche neuen<br />

Start s müssen wir im Leben oft<br />

und immer wieder bewältigen.<br />

Die <strong>SVEHK</strong> beginnt den Herbst<br />

nicht mit etwas ganz Neuem.<br />

Nein, wir werden Sitzungen<br />

abhalten, das OK der Elterntagung<br />

ist mit Elan an der Arbeit,<br />

eine Informationsveranstaltung<br />

steht an für die Vorstandsmitglieder<br />

der Regionalgruppen<br />

und im Oktober jeweils unser<br />

Jahres-Highlight: die Elterntagung<br />

in Leysin.<br />

Diese Tagung bietet die beste<br />

Plattform für einen regen Austausch<br />

unter Eltern und Fachpersonen.<br />

Das Programm ist<br />

sehr vielversprechend und es<br />

gibt viel zu hören und zu erleben.<br />

Also dann, ich hoffe alle<br />

haben sich das Datum reserviert<br />

vom 27./28. Oktober und<br />

werden der schönen Romandie<br />

einen Besuch abstatten.<br />

Corina Jossen<br />

Die <strong>SVEHK</strong>-Regionalgruppe<br />

Bern lädt ein:<br />

Sonntag, 2. September 2007, 11.00 bis 16.00 Uhr:<br />

Aktrobatik-Workshop mit dem Duo Scacciapensieri<br />

Spass mit dem Zauberer Magic P<br />

Bade- und Brätelplausch<br />

Ort: Sprachheilschule Münchenbuchsee, Klosterweg 7<br />

Die Regionalgruppe Bern lädt herzlich auch Familien aus den<br />

anderen Regionalgruppen zu diesem tollen Anlass ein. Wir<br />

wollen zusammen balancieren, Einrad fahren, herumturnen,<br />

in der schönen Badi herumplanschen, staunen und uns bezaubern<br />

lassen. Für den Apéro sorgen wir; ansonsten bringe<br />

sich jeder selber etwas zum Bräteln, Geschirr und seine<br />

eigenen Beilagen mit. Spenden für ein Dessertbuffet sind<br />

selbstverständlich willkommen!<br />

Nähere Informationen unter www.svehk.ch, Regionalgruppe<br />

Bern, Agenda oder bei janicoru@hispeed.ch. Der Anlass<br />

findet bei jedem Wetter statt.<br />

Agenda<br />

• <strong>SVEHK</strong> Termine<br />

8. September:<br />

Insider-Meeting für die Regionalgruppen<br />

der Deutschschweiz<br />

• 27./28. Oktober 2007:<br />

Elterntagung <strong>SVEHK</strong> in Leysin<br />

• CI IG Schweiz<br />

10. November 2007:<br />

2. CI Forum der CI IG Schweiz<br />

in St. Gallen<br />

Auskunft bei Frau Erika Rychard<br />

info@cochlea-implantat.ch<br />

• Schweiz. Heilpädagogik Kongress<br />

3. – 5. September in Bern<br />

www.szh.ch/kongress<br />

• Ehemaligentag 2007 auf dem Landenhof<br />

Samstag, 22. September 2007 – Termin reservieren<br />

Wer keine schriftliche Einladung erhalten hat, melde sich<br />

unter 062 737 05 05 oder unter info@landenhof.ch<br />

● S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7


Aus dem Vorstand<br />

Eltern und Sonderschulen<br />

Wie ist unser Verhältnis – als<br />

Elternorganisation – zu den<br />

Sonderschulen?<br />

An unserer letzten Vorstandssitzung<br />

sind wir die verschiedenen<br />

Organisationen durchgegangen,<br />

zu denen wir Kontakte<br />

haben oder bei denen wir vertreten<br />

sind. Es sind zu viele, um<br />

bei allen dabeisein zu können.<br />

Deshalb müssen wir unsere Prioritäten<br />

festlegen. Zu den wichtigen<br />

Organisationen gehören<br />

die Sonderschulen. Im Vorstand<br />

des Dachverbandes zeigt sich<br />

eine personelle Schwäche: nur<br />

ein Kind von den sieben Mitgliedern<br />

(die beiden Redaktorinnen<br />

des <strong>Bulletin</strong>sinbegriffen)<br />

besucht eine Sonderschule.<br />

Mit anderen Worten: es gibt<br />

nur gelegentliche Kontakte von<br />

Vorstandsmitgliedern zu Sonderschulen.<br />

Zum Glück bringen sich hier<br />

die Eltern in den Regionalgruppen<br />

ein und tragen die Informationen<br />

zur Dachorganisation.<br />

Ganz besonders natürlich, wenn<br />

es Probleme gibt.<br />

Diese Situation ist nicht ideal.<br />

Oder anders gesagt, es gibt<br />

ein Potential zur Verbesserung.<br />

Denn, mit einer besseren Vertretung<br />

hätten wir ein genaueres<br />

und aktuelleres Bild der Situation<br />

an den Sonderschulen.<br />

Welches sind die Anstrengungen<br />

und die Fortschritte, die<br />

von den Schulen erreicht (oder<br />

auch nicht erreicht) wurden?<br />

Wir könnten auch die Wünsche<br />

und Bedürfnisse der Eltern hinüberbringen.<br />

Das Thema ist gross genug:<br />

Philosophie gegenüber dem CI,<br />

FM-Anlage, Gebärdensprache,<br />

Cued Speech, Unterstützung<br />

der Schüler und Überprüfung<br />

der getroffenen Massnahmen,<br />

Inhalt des Unterrichts, Weiterbildung<br />

des Personals … Ich<br />

habe sicher noch einiges vergessen.<br />

Die Schulen sind unter Druck,<br />

die Bestände haben abgenommen,<br />

zum grossen Teil wegen<br />

der Integration, die von den<br />

Eltern während des letzten<br />

Vierteljahrhunderts stark vorangetrieben<br />

wurde. Die Politiker<br />

stellen die Sonderschulen<br />

regelmässig in Frage, indem<br />

sie versuchen an deren Stelle<br />

interkantonale Vereinbarungen<br />

zu setzten.<br />

Dieser Austausch mit den Schulen<br />

kann nur breit und wirksam<br />

sein, wenn die Eltern nicht per<br />

se als Störenfriede angesehen<br />

werden, sondern als kompetente<br />

und respektierte Partner.<br />

Auch von den Eltern wird ein<br />

Engagement verlangt, sich bei<br />

der Schule melden, hingehen<br />

und beim Mitarbeiten zugunsten<br />

des Ganzen einmal seinen<br />

eigenen, spezifischen Fall<br />

beiseite lassen. Das ist eine<br />

Anstrengung, gewiss.<br />

Aber nur so kann die Sache<br />

der hörgeschädigten Kinder in<br />

den Sonderschulen vorangetrieben<br />

werden. Der Vorstand<br />

ist begierig nach Informationen<br />

aus diesem Bereich, der ja zu<br />

unserem Kerngeschäft gehört.<br />

Wir denken, dass sie aus der<br />

betroffenen Regionalgruppe<br />

kommen sollten. Im Gegenzug<br />

bietet er gerne eine Beteiligung<br />

an und Unterstützung, wenn<br />

notwendig.<br />

Yves Masur<br />

Vorstandsmitglied <strong>SVEHK</strong><br />

● S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

<br />

Quel est notre rapport avec<br />

les écoles spéciales, en tant<br />

qu’association de parents?<br />

Lors de notre dernière séance<br />

du comité directeur (CD), nous<br />

avons passé en revue nos différents<br />

contacts et représentations<br />

avec les associations qui,<br />

de près ou de loin, nous touchent.<br />

Il y en a une pléthore …<br />

et il s‘agit de fixer des priorités,<br />

car nous n’avons pas le don<br />

d’ubiquité. Viennent les écoles<br />

spécialisées. Au sein du comité<br />

apparaît une faiblesse: sur 7<br />

membres (y.c. les rédactrices du<br />

«<strong>Bulletin</strong>» D+F), seul un membre<br />

a son enfant dans une telle<br />

école. Autant dire que les liens<br />

casuels du CD avec les écoles<br />

sont faibles … Heureusement,<br />

La parole au comité directeur<br />

Parents et écoles spéciales<br />

des parents de groupes régionaux<br />

s‘impliquent, et remontent<br />

les informations. Surtout quand<br />

ça se passe mal.<br />

Cette situation n’est pas idéale.<br />

Ou autrement dit, il y a un potentiel<br />

d’amélioration important.<br />

Car avec une meilleure<br />

représentation, nous pourrions<br />

avoir une image précise et actuelle<br />

de la scolarité en milieu<br />

spécialisé. Quels sont les efforts<br />

et les progrès réalisés<br />

(ou non) par les institutions?<br />

Nous pourrions également faire<br />

passer le message des besoins<br />

et des souhaits des parents. La<br />

problématique est assez large:<br />

philosophie autour de l’implant,<br />

du micro HF, de la LS, du LPC;<br />

suivi, aides apportée aux élèves;<br />

contenu des cours, perfectionnement<br />

du personnel; et j’en<br />

oublie certainement. Les institutions<br />

sont sous pression: leurs<br />

effectifs ont fondu, en grande<br />

partie à cause de l’intégration,<br />

qui a été fortement poussée par<br />

les parents ce dernier quart de<br />

siècle. De plus, les politiques<br />

les mettent régulièrement en<br />

cause, en tentant de mettre en<br />

place des collaborations qui<br />

passent par-dessus les frontières<br />

cantonales.<br />

Cet échange avec les institutions<br />

ne peut vraiment être large<br />

et efficace que si les parents<br />

ne sont pas considérés par elles<br />

comme des empêcheurs de<br />

tourner en rond, mais comme<br />

des partenaires respectables<br />

et respectés. De la part des parents,<br />

il faut également un certain<br />

engagement: s’annoncer,<br />

prendre rendez-vous et participer<br />

en mettant de côté son<br />

cas personnel et en pensant<br />

au cas général. C’est un effort,<br />

certes, mais c’est seulement à<br />

ce prix que la cause des enfants<br />

sourds pourra progresser<br />

en institution. Le CD est avide<br />

d’informations sur ce domaine,<br />

qui est notre «core business» et<br />

pense qu’elles peuvent provenir<br />

du groupe régional concerné;<br />

en contrepartie, il leur offre volontiers<br />

une participation et un<br />

support si besoin.<br />

Yves Masur<br />

membre du Comité directeur<br />

de l ’ASPEDA


●<br />

S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7


Getestet:<br />

Spracherkennungssoftware<br />

Der Computer kann reden, versteht er mich auch?<br />

Vor zwei Wochen hatte ich Besuch einer blinden Frau. Es war ein interessantes Treffen. Nach einiger<br />

Zeit holte ich ein dickes Heft, welches ich schon lange in meinem Büchergestell hatte. Es ist in<br />

Blindenschrift geschrieben. Ich wollte schon immer wissen, was darin geschrieben stand. Also bat<br />

ich sie mir daraus vorzulesen. Aber oh je. Blindenschrift sagte sie, braucht man heute kaum mehr.<br />

Im Zeitalter des modernen Computers liest die Maschine den Text vor. Das ist altes Zeugs!<br />

Der Computer schafft es problemlos geschriebene Wörter auszusprechen. Wie ist es aber mit dem<br />

Gegenteil? Kann er gesprochene Wörter auch aufschreiben? Zusammen mit der Firma Phonak und<br />

der Spracherkennungssoftwarefirma Softtrend (Dragon) suchte ich eine Antwort für den Bereich<br />

der Schule. Könnte ein stark hörbehindertes Kind Mithilfe des Computers dem Unterricht besser<br />

folgen? Inwiefern ist es schon möglich, die Stimme eines Lehrers oder einer Lehrerin in Text umzuwandeln,<br />

damit hörbehinderte Kinder mitlesen können?<br />

Die Antwort ist nicht eindeutig:<br />

Zuerst aber die technische Seite:<br />

Technisch liessen sich alle Probleme lösen. Die Lehrkraft trägt die FM Anlage Campus. Die Signale werden einerseits mit den Hörgeräten<br />

des Schülers oder der Schülerin aufgefangen, andererseits kann sie auch der Computer auffangen und in Text übersetzen.<br />

Ich besuchte verschiedene Lektionen. Hier ist ein Beispiel aus<br />

einer komplexen Geschichtsstunde der Oberstufe<br />

S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

●<br />

<br />

Ausschnitt 3. Real Imperialismus – Geschichte<br />

Gesprochener Text:<br />

Und wir möchten jetzt heute herausfinden, warum ist es<br />

soweit gekommen ist? Warum haben verschiedene europäische<br />

Staaten sich dort in Afrika und Asien breit gemacht.<br />

Die Aufgabe ist folgende. Ihr seht da an der Tafel sechs mögliche<br />

Titel. Ich werde dann sechs kleine Texte euch erzählen<br />

und irgendeiner dieser Titel passt dann zum Text.<br />

Die zweite Aufgabe besteht darin:<br />

Hier hat es auch noch sechs Bilder. Oben da hat es einen<br />

roten Rahmen. Die Aufgabe wird dann sein irgendein Bild das<br />

zum Text passt in den Rahmen zu verschieben.<br />

Ist die Aufgabe so weit verstanden …?<br />

einen zweiten möglichen Grund für diese Kolonialisierung<br />

Afrikas und Asiens an. Wir sind in einer Zeit wo sich Technik<br />

und Industrie sehr rasch entwickelt haben. Man konnte viel<br />

mehr Güter und Waren als früher herstellen.<br />

Es war aber oft schwierig für diese Güter im eigenen Land<br />

genügend Käufer zu finden. Es hatte also zu viele Waren<br />

und zu wenig Käufer. Der Verkauf in andere Staaten andere<br />

Länder war auch nicht leicht.<br />

Dabei begann man man mit Zöllen die eigenen Waren zu<br />

schützen. Es gab aber immer wieder Absatzkrisen.<br />

In solchen Zeiten schreckten die Unternehmer davor zurück<br />

mit ihrem Geld neue Fabriken und neue Eisenbahnlinie zu<br />

bauen. Da aber die Bevölkerung zunahm, gab es immer eine<br />

größere Arbeitslosigkeit.<br />

Vom Computer aufgeschrieben:<br />

„und wir möchten jetzt heute herausfinden warum ist es soweit<br />

gekommen aus warum haben verschiedene europäische<br />

stottern sich dort in Afrika und 19 breit gemacht<br />

die Aufgabe ist ff. ihr selbst dauernder Kauf so<br />

sechs mögliche Titel ich werde dann sechs kleine Texte euch<br />

erstellen und<br />

Dirigent eigener ist der Titel Potsdam zum Text<br />

die zweite Aufgabe besteht darin<br />

hier hatte sagt noch sechs Bilder oben da hat<br />

es einen roten Räumen die Aufgabe wird dann<br />

sein irgendein Bild DOS zum Textpost in den Normen zu<br />

verschieben<br />

ist die Aufgabe so weit verstanden“………..<br />

einen zweiten möglichen Grund für diese Kolonialisierung<br />

Afrikas und Asiens an wir sind in<br />

einer Zeit Sich Technik und Industrie sehr rasch entwickelt<br />

hat man konnte viel mehr Güter und<br />

Waren aus früheren Herstellern<br />

es war aber oft schwierig für diese Güter im eigenen Land<br />

genügend Käufer zu finden es hatte also zu viele worden und<br />

zu wenig Käufer der Verkauf in andere Staaten andere Länder<br />

war auch nicht leicht<br />

sogar begann man mit Zöllen die eigenen Worten zu sitzen ist<br />

aber aber immer wieder Absatzkrise<br />

in solchen Zeiten sprechen die Unternehmer davon sofort<br />

zurück mit ihrem Geld neue Fabriken und neue Eisenbahnlinie<br />

zu Bau gar aber die Bevölkerung zugenommen gab es immer<br />

eine größere Arbeitslosigkeit


Der Computer übersetzt schon recht viel richtig. Die Lehrperson<br />

musste nur ein kurzes Training von ca. 15 Minuten absolvieren. Gewisse<br />

Sätze sind absolut richtig, andere aber noch unverständlich.<br />

Möchte man die Trefferquote erhöhen, müsste man das Programm<br />

mit den aktuellen Wortfeldern füttern.<br />

Eine Schwierigkeit ist aber, dass die Schule oft dialogisch ist. Die<br />

Aussagen der Mitschüler und Mitschülerinnen werden nur dann<br />

sichtbar, wenn die Lehrperson sie entweder notiert oder repetiert.<br />

Was ist mein Fazit: Die Computer verstehen Sprache schon überraschend<br />

gut. Die nächste Programmüberarbeitung wird wieder<br />

besser sein und in zehn Jahren wird es sicher weitgehend verständlich<br />

sein, vielleicht übersetzt er es dann auch noch in englisch oder<br />

chinesisch. Dass der Computer aber das menschliche Gehör und<br />

Gehirn erreichen kann, wird auch in 15 Jahren wohl kaum erreicht<br />

sein.<br />

Ob die Software heute für hörbehinderte Kinder schon nützlich ist,<br />

müsste ein Kind oder Jugendlicher selbst testen. Interessant wäre<br />

es auf alle Fälle.<br />

Untersiggenthal, 21.5.2007<br />

Christoph Siebenhaar<br />

Auhaldenstr. 21 F<br />

5300 Turgi<br />

siebenhaars@hotmail.com<br />

Medienmitteilung vom 17.06.07<br />

Die Skepsis gegenüber der 5. IV-<br />

Revision ist gross – ebenso die<br />

Verantwortung der Befürworter<br />

Die Skepsis gegenüber der 5. IV-Revision ist gross. Ein beträchtlicher<br />

Teil der Stimmbürgerinnen und Stimmbürger hat sich heute<br />

dagegen ausgesprochen. Die Befürworter der Vorlage stehen<br />

damit erst recht in der Pflicht, die zwei Versprechen einzulösen,<br />

die sie vor und während des Abstimmungskampfes pausenlos<br />

wiederholt haben: aus der IV eine Eingliederungs-versicherung<br />

zu machen und für die dringend benötige Zusatzfinanzierung zu<br />

sorgen.<br />

Erstens haben die Befürworter der Bevölkerung versprochen,<br />

dass die IV mit dieser Revision zu einer Eingliederungsversicherung<br />

wird. Zweitens, dass die IV saniert werden soll. Nun müssen<br />

die Politik, die Wirtschaft und die Behörden dafür sorgen, dass<br />

der von ihnen versprochene Eingliederungserfolg wirklich eintritt.<br />

Parlament und Parteien müssen zudem dafür sorgen, dass die IV<br />

die von ihnen versprochene und dringend benötigte Zusatzfinanzierung<br />

erhält. Sie müssen sich einigen und endlich mit ganzer<br />

Kraft und voller Überzeugung für eine solche kämpfen. Nicht nur<br />

im Parlament, nötigenfalls auch in einer Volksabstimmung.<br />

AGILE Behinderten-Selbsthilfe Schweiz ist der Zusammenschluss<br />

von über 40 Behindertenorganisationen mit rund 60‘000 Mitgliedern.<br />

Zusammen mit unseren Verbündeten haben wir heute im<br />

Kampf gegen die 5. IV-Revision ein beachtliches Resultat erzielt.<br />

Das Ergebnis des Urnengangs zeigt deutlich, dass ein grosser<br />

Teil der Stimmbürger und Stimmbürgerinnen mit dieser Revision,<br />

die ein Etikettenschwindel ist und voll zu Lasten der behinderten<br />

Menschen geht, nicht einverstanden ist.<br />

Noch beachtlicher macht dieses Resultat, dass wir es errungen<br />

haben, obschon die Befürworter ihre Kampagne mit grossem<br />

finanziellem Aufwand und teilweise fragwürdigen Mitteln geführt<br />

haben. Es war mit andern Worten ein Kampf David gegen Goliath.<br />

Zudem haben sich selbst die politische Mitte – CVP, FDP – und die<br />

Wirtschaftsverbände nicht davor gescheut, ebenfalls mit dem unsäglichen,<br />

da erwiesenermassen falschen Missbrauchsargument<br />

Stimmung zu machen.<br />

Mit diesem Sieg stehen die Befürworter gleich doppelt in der<br />

Verantwortung: Einerseits gegenüber jenem ansehnlichen Teil<br />

der Bevölkerung, der klare Bedenken gegen diese Revision hat.<br />

Andererseits aber auch gegenüber jenen Stimmbürgern und<br />

Stimmbürgerinnen, die ihren Versprechungen geglaubt und Ja<br />

gestimmt haben.<br />

Für zusätzliche Auskünfte:<br />

AGILE Medienstelle<br />

Benjamin Adler, Stv. Zentralsekretär<br />

076/506 28 17<br />

S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />


19. Stafetten-Interview<br />

Verena und Emilio Coretti<br />

1. Dürfen wir Sie bitten,<br />

sich beide vorzustellen<br />

und über ihren schulischen<br />

sowie beruflichen<br />

Werdegang zu berichten?<br />

Verena<br />

Meine ersten Lebensjahre verbrachte<br />

ich in Campocologno.<br />

Das Aufwachsen in einer damals<br />

noch heilen Welt hat mich<br />

stark geprägt. Die Primar- und<br />

Sekundarschule besuchte ich<br />

in Campocologno und Brusio.<br />

Anschliessend verbrachte ich<br />

mit meiner Familie einige Jahre<br />

in Staad. Später zog mich das<br />

Heimweh wieder nach Graubünden,<br />

wo ich in St. Moritz<br />

eine Stelle als Bankangestellte<br />

antrat. Verschiedene Auslandaufenthalte<br />

ermöglichten mir<br />

einen Einblick in andere Länder<br />

und Kulturen.<br />

●<br />

S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

<br />

Emilio<br />

Er verbrachte seine Kinderund<br />

Jugendzeit in Soglio und<br />

Grevasalvas. Im Alter von drei<br />

Jahren erkrankte er schwer<br />

und an einer zu starken Dosis<br />

von Antibiotika ertaubte er vollständig.<br />

Nach der Schulzeit<br />

half er im elterlichen Betrieb<br />

mit und übernahm diesen dann<br />

nach der Heirat. Auch heute<br />

noch ist er mit Herzblut Bauer<br />

und führt den Betrieb mit viel<br />

Liebe, Pflichtbewusstsein und<br />

Sorgfalt.<br />

2. Sie wohnen in einem<br />

Bergdorf im Oberengadin<br />

und bewirtschaften<br />

einen grossen Bio-Bauern-Betrieb.<br />

Wie sieht<br />

die Zukunft im Dorf<br />

aus? Wandern viele junge<br />

Menschen ab oder<br />

haben Sie dort Möglichkeiten<br />

sich auszubilden<br />

und Arbeit zu finden?<br />

Wenn Sie von Bergdorf sprechen,<br />

muss ich das etwas präzisieren.<br />

Im Winter wohnen wir<br />

in Plaun da Lej, einem Weiler<br />

zwischen Maloja und Sils. Politisch<br />

gehören wir zu Sils i.E..<br />

Von einem Dorf zu sprechen<br />

wäre schon fast übertrieben,<br />

denn in Plaun da Lej gibt es<br />

ein Fisch-Gourmet-Restaurant,<br />

eine Pension, das ehemalige<br />

Posthaus und unseren Bauernhof.<br />

Wir sind in der glücklichen<br />

Lage, auch noch ein Posthaltestelle<br />

in unmittelbarer Nähe zu<br />

haben.<br />

Den Sommer verbringen wir in<br />

Grevasalvas, einem Maiensäss<br />

oberhalb von Plaun da Lej.<br />

Plaun da Lej ist eine Bucht am<br />

See, ein Fischerparadies, eine<br />

Ferienregion und ein Ausgangspunkt<br />

für Wanderer, Langläufer<br />

und Skitourenläufer. In dieser<br />

Gegend wohnen keine jungen<br />

Menschen.<br />

3. Frage von Monika<br />

Arpagaus (Interviewpartnerin<br />

im <strong>Bulletin</strong><br />

02/2007) Verena du hast<br />

einen anstrengenden<br />

Job. Du bist Hausfrau<br />

und Mutter, du hilfst in<br />

der Landwirtschaft mit,<br />

du bist Buchhalterin eures<br />

Betriebes und wirkst<br />

auf mich immer wie ein<br />

Energiebündel. Aus welcher<br />

Quelle schöpfst du<br />

diese Energie? Monika<br />

Arpagaus<br />

Vor allem die Alpzeit ist für mich<br />

eine intensive Zeit. Den Winter<br />

geniesse ich als Verschnaufpause.<br />

Die Energie hole ich<br />

in der Natur, in der Ruhe der<br />

Bergwelt, bei der Arbeit und<br />

viel Kraft schöpfe ich aus dem<br />

Glauben.<br />

4. Sie führen einen<br />

grossen Betrieb mit<br />

Ihrem Gatten zusammen<br />

und haben zwei<br />

Söhne. Flurin besuchte<br />

die Schule auf dem<br />

Landenhof. Konnte er<br />

die Früherziehung für<br />

hörgeschädigte Kinder,<br />

den Kindergarten und<br />

die Primarschule in<br />

Ihrem Dorf begehen?<br />

Wir führen einen mittleren Bauernbetrieb<br />

mit Mutterkuhhaltung.<br />

Im Sommer mähen wir die<br />

Wiesen rund um Grevasalvas.<br />

Ein Grossteil dieser Arbeit wir<br />

von Hand verrichtet. Mit viel<br />

Fleiss und Ausdauer rechen wir<br />

den ganzen Sommer lang steile<br />

Hänge. Zusätzlich hüten wir ca.<br />

100 Rinder aus Grüningen und<br />

Umgebung.<br />

Flurin besuchte die Regelschule<br />

in Maloja und Stampa. Seine<br />

Klasse bestand nur aus zwei<br />

Schülern und er konnte immer<br />

gut mithalten. Da in der Familie<br />

Name und Vorname:<br />

Verena Coretti<br />

Wohnort:<br />

Plaun da Lej<br />

Geburtsdatum:<br />

19. Juli 1952<br />

Lieblingsessen:<br />

Glace, Süsses<br />

Lieblingsgetränk:<br />

Ziegenmilch<br />

Name und Vorname:<br />

Emilio Coretti<br />

Wohnort:<br />

Plaun da Lej<br />

Geburtsdatum:<br />

3. Januar 1950<br />

Lieblingsessen:<br />

Alles was meine Frau kocht<br />

Lieblingsgetränk:<br />

Wasser


wegen Emilio die Kommunikation<br />

immer «hörbehinderten-gerecht»<br />

war, gelang es ihm, seinen Hörverlust<br />

lange Zeit zu verstecken.<br />

Auf seine Hörbehinderung wurden<br />

wir erst in der 1. Sekundarschule<br />

aufmerksam, als grosse<br />

Probleme auftraten, weil er den<br />

Anforderungen auf dieser Stufe<br />

und in einer grösseren Klasse<br />

nicht mehr gewachsen war.<br />

5. Ihr Sohn ist als Landwirt<br />

auf dem elterlichen<br />

Betrieb tätig. Welchen<br />

Weg möchte Flurin einschlagen?<br />

Unser Sohn Giacomo hat die<br />

Ausbildung als Landwirt abgeschlossen<br />

und übernimmt für<br />

uns einen grossen Teil der anfallenden<br />

Arbeit. Für seine Unterstützung<br />

sind wir sehr dankbar.<br />

Nach der 1. Sekundarschule in<br />

Stampa wechselte Flurin an die<br />

Schwerhörigenschule Landenhof<br />

in Unterentfelden, wo er<br />

sich sehr wohl fühlte und richtig<br />

aufblühte. Anschliessend<br />

wechselte er in das Gymnasium<br />

nach Ftan. Flurin schloss<br />

dort die Matura glanzvoll ab<br />

und studiert zur Zeit an der ETH<br />

Zürich. Da erst mussten wir so<br />

richtig erfahren, wie gross der<br />

Kampf für einen Hörbehinderten<br />

in der hörenden Welt ist. Von<br />

Rücksicht oder Unterstützung<br />

kann keine Rede sein.<br />

Als Mutter wünschte ich mir, in<br />

dieser reichen Schweiz, dass<br />

die Hörbehinderung zu einer<br />

Selbstverständlichkeit würde<br />

und dass es für sie die gleichen<br />

Chancen gäbe wie für die Hörenden.<br />

Das würde aber eine zusätzliche<br />

Betreuung (z.B.Tutor)<br />

voraussetzen. Mit den jetzigen<br />

«Drittwelt-Zuständen», was die<br />

Unterstützung der Hörbehinderten<br />

betrifft, gelangt ein Hörbehinderter<br />

nur mit einem unverhältnismässigen<br />

Aufwand<br />

vielleicht an sein Ziel.<br />

6. Sie, Verena und Emilio<br />

stehen mit beiden<br />

Beinen auf dem Boden.<br />

Angenommen Sie hätten<br />

drei Wünsche frei?<br />

Wie würden diese lauten?<br />

Ich wünsche mir<br />

• Dass mein hörbehinderter<br />

Sohn Flurin an der ETH bleiben<br />

kann und die nötige<br />

Unterstützung bekommt.<br />

• Dass wir alle gesund bleiben.<br />

• Dass ich mit Emilio zusammen<br />

alt werden darf.<br />

7. Wen möchten Sie<br />

mir als nächsten<br />

Interviewpartner(in)<br />

vorstellen?<br />

Als nächsten Interviewpartner<br />

schlage ich Ruben Rod, Muri<br />

bei Bern, vor.<br />

8. Frage an meinem Interviewpartner<br />

In dieser reichen und gut organisierten<br />

Schweiz ist es für<br />

einen hochbegabten Hörbehinderten<br />

unmöglich, an einer<br />

Hochschule zu studieren.<br />

Siehst du eine Möglichkeit, wie<br />

man die Dozenten, Professoren<br />

und Verantwortlichen der Universitäten<br />

für das Problem der<br />

Hörbehinderung sensibilisieren<br />

könnte, dass auch Hörbehinderte<br />

eine Chance erhalten, ein<br />

Studium an einer Uni oder ETH<br />

zu absolvieren?<br />

Vielen herzlichen Dank für das<br />

Interview!<br />

Corina Jossen<br />

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● S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7


lh_svehk_175x267_nr04 28.3.2007 12:23 Uhr Seite 1<br />

L A N D E N H O F<br />

Zentrum und Schweizerische Schule für Schwerhörige<br />

5035 Unterentfelden<br />

Die Stiftung «Landenhof» umfasst eine Schwerhörigenschule, ein Internat, einen Audiopädagogischen, einen<br />

Pädaudiologischen und einen Psychologischen Dienst. Der «Landenhof» schult 155 schwerhörige Kinder und<br />

Jugendliche in der Schwerhörigenschule und führt ein Wocheninternat. In diesem lebhaften Betrieb erbringt der<br />

Bereich Oekonomie Dienstleistungen in der Verpflegung, Reinigung, Hauswartung/Technik/Aussenanlage und<br />

Wäscheversorgung.<br />

Auf August 2008 bieten wir einer/einem hörbehinderten Schulabgänger/in im Bereich Oekonomie<br />

eine Lehrstelle zum Fachmann / zur Fachfrau<br />

Betriebsunterhalt<br />

mit Schwerpunkt im Hausdienst an. Der Technische Dienst ist in den Bereichen Technik, Hauswartung und<br />

Bewirtschaftung der Aussenanlagen tätig. Dazu kommen diverse grössere und kleine Anlässe, die der Technische<br />

Dienst mit seinen Dienstleistungen versorgt.<br />

Die 3-jährige Lehre ist sehr abwechslungsreich, und zeigt dir alle Seiten dieses Berufes. Wir erwarten<br />

mindestens eine Realschulbildung, für gute Sekundar- oder Bezirksschulabsolventen/Innen besteht auch<br />

Möglichkeit, die Berufsmaturität zu absolvieren.<br />

Unser Leiter vom Technischen Dienst, Herr Thomas Jäger, steht für Fragen zwischen 13.30 –17 Uhr zur<br />

Verfügung, Telefon 062 737 05 05.<br />

Hast du Interesse, die Organisation und die Arbeitsabläufe eines Grossbetriebes kennenzulernen und auszuführen?<br />

Bist du teamfähig, kontaktfreudig und packst gerne an? Dann sende deine Bewerbungsunterlagen<br />

mit Foto und Kopie deiner Schulzeugnisse bis 30. September 2007 an:<br />

Landenhof<br />

Zentrum und Schweizerische Schule für Schwerhörige<br />

Sandra Steiner, Leiterin Oekonomie<br />

5035 Unterentfelden<br />

Telefon 062 737 05 05<br />

sandra.steiner@landenhof.ch<br />

www.landenhof.ch<br />

● S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

10<br />

Die Stiftung «Landenhof» umfasst eine Schwerhörigenschule, ein Internat, einen Audiopädagogischen,<br />

einen Pädaudiologischen und einen Psychologischen Dienst. Der «Landenhof» schult 155 schwerhörige Kinder<br />

und Jugendliche in der Schwerhörigenschule und begleitet fast 200 Kinder in der Früherziehung und in der<br />

öffentlichen Schule. In diesem lebhaften Betrieb erbringt das Sekretariat viele Dienstleistungen im administrativen<br />

Bereich. Es ist die Drehscheibe, wo alle Fäden zusammenlaufen. Über Telefon- und Schalterdienst<br />

pflegen wir Kontakte nach Innen und Aussen.<br />

Auf August 2008 bieten wir einer/einem hörbehinderten Schulabgänger/in<br />

eine Lehrstelle<br />

zur Kauffrau / zum Kaufmann<br />

(E- oder M-Profil) an.<br />

Wir stellen uns eine offene, kontaktfreudige, sprachgewandte junge Persönlichkeit vor, die momentan die<br />

Sekundarschule oder Bezirksschule (Progymnasium) besucht und im Sommer 2008 die obligatorische Schulpflicht<br />

abschliesst.<br />

Bist du interessiert, in einem lebhaften Betrieb deine Lehre zu absolvieren, dann schicke uns deine Bewerbungsunterlagen<br />

inkl. Foto, Zeugniskopien und Handschriftprobe bis spätestens 30. September 2007.<br />

Wir freuen uns darauf.<br />

Landenhof<br />

Zentrum und Schweizerische Schule für Schwerhörige<br />

Lorraine Suter, Leiterin Sekretariat<br />

5035 Unterentfelden<br />

Telefon 062 737 05 05<br />

lorraine.suter@landenhof.ch<br />

www.landenhof.ch


Neuropathies auditives<br />

ENTENDRE, la revue de l’Association du Québec<br />

pour enfants avec problèmes auditifs, a consacré<br />

son numéro de janvier 2007 aux neuropathies auditives.<br />

De quoi s’agit-il exactement? Nous reproduisons<br />

ci-après le témoignage d’Edith Pellerin, des<br />

explications données par Louise Bellemare sur la<br />

base des recherches effectuées et ses conseils pour<br />

entourer le mieux possible l’enfant atteint d’un tel<br />

trouble de l’audition.<br />

Le désarroi d’un parent<br />

Par Edith Pellerin<br />

Bonjour!<br />

J’ai accepté de vous parler de<br />

mon fils de 5 ans qui est censé<br />

avoir une neuropathie auditive.<br />

Pourquoi «censé»? Parce que<br />

rien n’est encore clair.<br />

Mon conjoint et moi ne nous<br />

sommes pas arrêtés à un seul<br />

avis médical. Au CHUL (Centre<br />

hospitalier de l’Université Lavai)<br />

à Québec, il a passé un test qui<br />

s’appelle PEATC (potentiel évoqué<br />

du tronc cérébral), cabine,<br />

émissions oto-acoustiques, ils<br />

ont découvert une NA (neuropathie<br />

auditive) sans surdité.<br />

L’audiologiste nous avait dit que<br />

c’était très rare et que notre fils<br />

ne parlerait peut-être jamais et<br />

qu’il n’irait pas dans une école<br />

ordinaire. Pour nous faire saisir<br />

la façon dont il entendait (ou<br />

comprenait le langage) elle a<br />

donné en exemple que si nous<br />

allions en Chine, nous entendrions<br />

la langue, mais ne la comprendrions<br />

pas tout de suite …<br />

Nous étions en état de choc<br />

parce qu’en plus de tout ça, il<br />

n’y avait personne d’autre qui<br />

avait seulement une neuropathie<br />

auditive (sans surdité), notre<br />

fils était semble-t-il le seul,<br />

personne pour nous guider. En<br />

plus de tout ça, les neuropathies<br />

auditives n’ont été identifiées<br />

par les spécialistes que<br />

depuis très peu de temps. Les<br />

médecins et les spécialistes ne<br />

semblent pas assez informés<br />

pour nous en dire plus. Ils ne<br />

savent pas ce qu’il entend.<br />

Après avoir surmonté le choc<br />

de cette nouvelle, nous sommes<br />

allés vérifier ailleurs, nous nous<br />

sommes rendus à l’Hôpital Sainte-Justine<br />

à Montréal voir un<br />

ORL (oto-rhino-laryngologiste).<br />

Plusieurs tests ont été faits:<br />

PEATC (2 fois), résonance magnétique,<br />

émissions oto-acoustiques<br />

(plusieurs fois), scanner<br />

des mastoïdes, cabine (à<br />

de nombreuses reprises). Et à<br />

chaque fois le médecin ne croit<br />

pas à une neuropathie auditive,<br />

mais plutôt à une surdité,<br />

qui s’est avérée profonde lors<br />

des premiers tests et, avec le<br />

temps, moins sévère.<br />

Durant ce temps, notre trésor<br />

est suivi au centre de réadaptation,<br />

une fois par semaine il voit<br />

l’orthophoniste et l’audiologiste.<br />

L’éducatrice spécialisée vient<br />

une fois par semaine à la maison.<br />

Cela fait maintenant 2 ans et<br />

demi qu’il est suivi au centre<br />

et qu’il est appareillé aux deux<br />

oreilles. La neuropathie auditive<br />

est encore pour nous un grand<br />

point d’interrogation, mais par<br />

contre, il a une surdité de légère<br />

à modérément sévère. Quant au<br />

petit garçon qui n’était pas censé<br />

parler et aller dans une école<br />

ordinaire, bien maintenant je<br />

peux vous dire, qu’avec tous<br />

nos efforts, le travail à la maison<br />

et au centre de réadaptation, il<br />

parle très bien, il a commencé<br />

le programme Passe-partout et<br />

il va en garderie deux fois par<br />

semaine. C’est évident que tout<br />

n’est pas encore gagné, il faut<br />

travailler très dur. Il est encore<br />

difficile pour lui de comprendre<br />

tout de suite, mais avec de la<br />

patience on y arrive. Je vois des<br />

progrès de jour en jour et j’suis<br />

très fière de mon petit homme.<br />

Ce que je peux dire en terminant<br />

c’est ne perdez pas confiance,<br />

allez chercher un autre avis<br />

médical s’il le faut, parlez à différentes<br />

personnes, faites des<br />

recherches, mais il ne faut surtout<br />

pas baisser les bras. Ça va<br />

être parfois très difficile, mais il<br />

faut avoir confiance en l’avenir<br />

et en votre enfant, personne<br />

n’est mieux placé que nous en<br />

tant que parents, pour savoir ce<br />

que notre enfant peut faire. Ayez<br />

la patience avec votre enfant, si<br />

c’est difficile pour vous de lui répéter<br />

cent fois la même chose,<br />

imaginez la frustration qu’il<br />

éprouve, c’est très exigeant et<br />

fatigant. Alors, ne vous gênez<br />

pas pour le féliciter au moindre<br />

acquis.<br />

En passant, je voudrais dire un<br />

très gros MERCI à Lise Brindamour<br />

pour son soutien et sa patience<br />

à m’écouter, pour m’avoir<br />

prodigué de précieux conseils<br />

comme de ne jamais arrêter de<br />

se battre.<br />

Les neuropathies<br />

auditives<br />

Par Louise Bellemare<br />

Les mots «neuropathies auditives»<br />

commencent à apparaître<br />

de plus en plus dans des<br />

publications scientifiques.<br />

Les neuropathies auditives<br />

sont l’objet de différentes recherches,<br />

le sujet de diverses<br />

présentations lors de colloques,<br />

etc. Certaines personnes<br />

sont même diagnostiquées<br />

«avec neuropathie auditive».<br />

Ces personnes «entendent» le<br />

message, le son se rend à la<br />

cochlée, les cellules externes<br />

de celle-ci sont intactes, on ne<br />

parle donc pas de surdité. Cependant,<br />

le message est mal<br />

«compris». Vous vous dites:<br />

«Je connais, j’ai déjà lu là-dessus,<br />

ce sont les troubles de<br />

l’audition centrale». (Entendre<br />

n° 147) Vous avez raison … et<br />

tort. Cela dépend d’où vient le<br />

trouble … C’est le développement<br />

de la science qui permet<br />

d’être plus pointu et de faire des<br />

distinctions. Les tests se raffinent<br />

et permettent désormais<br />

de situer le lieu du problème<br />

quand il se situe au début de la<br />

chaîne du traitement du signal.<br />

Ainsi, quand le trouble se situe<br />

au plan des cellules ciliées internes,<br />

des neurones auditifs ou de<br />

la jonction entre les deux, il est<br />

question de neuropathie auditive.<br />

Si le problème se trouve<br />

au-delà, c’est-à-dire dans les<br />

centres nerveux auditifs, on<br />

parle de troubles auditifs centraux,<br />

dans ce cas, les tests ne<br />

permettent pas encore de déterminer<br />

le lieu de la lésion qui<br />

empêche le signal de bien se<br />

rendre et d’être «traité». C’est<br />

pourquoi maintenant, pour englober<br />

ces différents troubles,<br />

on utilise l’expression «troubles<br />

de traitement auditif».<br />

D’accord! Je reprends! Si j’exprime<br />

ça de façon sommaire,<br />

les neuropathies auditives peuvent<br />

être dues au mauvais<br />

fonctionnement des cellules<br />

internes de la cochlée qui<br />

transforment les vibrations en<br />

signaux électriques via des<br />

neurotransmetteurs (jonction)<br />

au nerf auditif qui véhicule ces<br />

impulsions.<br />

(…)<br />

Comme les neuropathies auditives<br />

font partie de la grande famille<br />

des troubles de traitement<br />

de l’audition, les manifestations<br />

en sont les mêmes.<br />

«On note, entre autres, chez la<br />

personne les comportements<br />

suivants:<br />

- a de la difficulté à se concentrer<br />

sur une période de temps<br />

appropriée;<br />

- est facilement distraite par<br />

des bruits;<br />

- peut ne pas répondre à son<br />

nom en présence de bruit (ex<br />

lorsqu’elle écoute la télévision);<br />

- a de la difficulté à retenir une<br />

consigne entendue;<br />

● S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

11


S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

●<br />

12<br />

- a de la difficulté à comprendre<br />

une histoire, à la<br />

raconter dans le bon ordre,<br />

à l’organiser;<br />

- réagit à la parole de façon<br />

lente ou avec délai;<br />

- a de la difficulté à trouver<br />

dans un groupe la personne<br />

qui parle;<br />

- a de la difficulté à l’épellation<br />

des mots.» 1<br />

«Les personnes ayant une neuropathie<br />

diagnostiquée présentent<br />

des degrés variés de perte<br />

auditive allant de modérée à<br />

profonde et, indépendamment<br />

de leur degré de perte, elles<br />

présentent une extrêmement<br />

mauvaise capacité de discrimination<br />

de la parole. Cette<br />

absence de lien entre discrimination<br />

de la parole et degré de<br />

perte auditive est un premier<br />

indice permettant de poser le<br />

diagnostic d’une neuropathie<br />

auditive.» 2<br />

Une bonne discrimination permet<br />

de comprendre la parole<br />

dans le bruit. Les adultes ont<br />

plus de facilité que les enfants<br />

à saisir le message dans le<br />

bruit à cause de leur expérience<br />

d’écoute. C’est souvent<br />

au moment où le jeune se retrouve<br />

dans un service de garde<br />

ou entre à l’école (des milieux<br />

bruyants) que l’on commence<br />

à soupçonner un problème. Il<br />

semble alors «ne pas écouter»,<br />

être distrait, ne pas suivre les<br />

consignes, «comprendre de<br />

travers» ou en retard si on le<br />

compare à ses compagnons. De<br />

plus, avec l’entrée à l’école, les<br />

jeunes se trouvent confrontés<br />

à un langage plus complexe<br />

que celui du milieu familial,<br />

un langage qui demande plus<br />

d’attention, plus de «traitement».<br />

Si c’est le cas pour votre<br />

jeune, pourquoi ne pas en<br />

parler à votre audiologiste?<br />

1<br />

www.audioconseil.qc.ca/auditioncentrale.htm<br />

2<br />

Neuropathie auditive diagnostic<br />

et gestion au cas par cas, Patricia<br />

Trautwein, Avancées scientifiques<br />

et éducation de l’enfant sourd,<br />

p. 81, ACFOS LV<br />

Stratégies<br />

et appareillage<br />

Par Louise Bellemare<br />

Comme on l’a vu, une des difficultés<br />

majeures des jeunes<br />

avec une neuropathie auditive<br />

est la compréhension) de la<br />

parole dans le bruit. Tous les<br />

moyens pour favoriser l’écoute<br />

doivent être mis en place, tout<br />

comme pour tous les jeunes<br />

avec une surdité.<br />

A l’école, une attention particulière<br />

doit être apportée à la salle<br />

de classe parce que le jeune y<br />

passe une grande partie de sa<br />

journée, que les apprentissages<br />

qu’il doit y faire sont essentiels<br />

à sa réussite scolaire et que le<br />

langage y est plus complexe<br />

que celui utilisé à la maison. Il<br />

faut tout d’abord veiller à ce que<br />

l’acoustique soit à son meilleur.<br />

Les jeunes avec des difficultés<br />

auditives ne devraient pas se<br />

retrouver dans des classes situées<br />

près du gymnase ou de<br />

la chaufferie ou encore dans<br />

des classes donnant sur une<br />

rue à grande circulation. Pour<br />

diminuer le bruit et la réverbération,<br />

on pense tout de suite<br />

à la pose de panneaux acoustiques,<br />

à l’installation de balles<br />

de tennis (ou de balles conçues<br />

à cet effet) sous les pattes<br />

des chaises et des pupitres. La<br />

place de l’élève dans la classe<br />

a aussi une importance, l’élève<br />

devra peut-être essayer plusieurs<br />

emplacements avant de<br />

déterminer celui qui lui convient<br />

le mieux, habituellement<br />

à l’avant de la classe pour être<br />

moins distrait et pour avoir un<br />

meilleur accès aux indices visuels.<br />

Le port du système FM<br />

est très souvent recommandé<br />

pour améliorer le rapport signal/bruit.<br />

L’enseignant se doit<br />

d’être bien informé, ainsi il<br />

pourra utiliser différentes stratégies,<br />

la reformulation ou du<br />

matériel visuel.<br />

A la maison<br />

Les parents doivent s’atteler<br />

à la tâche et aider leur enfant<br />

à développer son langage et<br />

son attention. Ils devront eux<br />

aussi favoriser les conditions<br />

d’écoute et diminuer le bruit<br />

autour de l’enfant. Ils devront<br />

lui proposer des activités<br />

très variées pour que l’enfant<br />

s’amuse, se concentre et se<br />

construise une solide estime<br />

de soi. L’utilisation d’indices visuels,<br />

de dessins ou d’images<br />

favorise la compréhension. De<br />

plus, on retient beaucoup plus<br />

facilement et plus longtemps<br />

les apprentissages faits lors<br />

d’activités concrètes, visite<br />

d’une ferme ou d’un musée,<br />

balade en forêt, préparation de<br />

la liste d’épicerie, confection<br />

d’un gâteau. Il faudra aussi répéter,<br />

répéter et répéter, lire des<br />

histoires et les relire. Le jeune<br />

aura besoin de soutien pour les<br />

devoirs et les leçons. Il aura<br />

sans doute à rattraper le soir<br />

ce qui lui aura échappé dans la<br />

journée à l’école. Plus le jeune<br />

aura de connaissances générales<br />

et langagières, plus il sera<br />

en mesure de se servir du contexte<br />

pour combler les trous de<br />

communication. Le jeune aura<br />

besoin de confiance en lui pour<br />

pouvoir dire quand il n’a pas<br />

compris. C’est en croyant à son<br />

potentiel et en l’encourageant<br />

que les parents vont développer<br />

cette confiance.<br />

Appareillage<br />

Les aides de correction auditives<br />

ne donnent pas de bons<br />

résultats chez tous les enfants,<br />

particulièrement chez ceux<br />

dont la capacité de discrimination<br />

est particulièrement faible.<br />

Les aides auditives amplifient<br />

le son, mais ne participent pas<br />

beaucoup à sa discrimination.<br />

Cependant certains jeunes peuvent<br />

en bénéficier, dans ces<br />

cas, les aides de correction auditives<br />

doivent être d’excellente<br />

qualité.<br />

Selon nos lectures, l’implant<br />

cochléaire serait l’appareillage<br />

à privilégier pour le tiers des<br />

jeunes avec neuropathie auditive.<br />

En essayant de déterminer<br />

les causes et le lieu précis<br />

de chacune des neuropathies<br />

auditives, on cherche également<br />

à savoir si l’apport d’un<br />

implant cochléaire serait d’une<br />

quelconque utilité. Par exemple,<br />

grâce à un diagnostic<br />

moléculaire, l’équipe de madame<br />

Petit est en mesure de<br />

savoir si l’otoferline est défectueuse<br />

chez la personne qui<br />

a, à ce moment, une cochlée<br />

d’apparence normale, mais non<br />

fonctionnelle. L’implant peut<br />

alors suppléer à l’insuffisance<br />

de la cochlée. Cette équipe a<br />

aussi, en juin dernier, découvert<br />

le premier gène humain<br />

dont les mutations provoquent<br />

une atteinte des neurones des<br />

voies auditives, dans ces cas,<br />

l’implant n’apporte pas de bénéfices.<br />

Les recherches avancent<br />

à grand pas. Il est fort possible<br />

que dans quelques années,<br />

on puisse identifier où se situe<br />

exactement la neuropathie et<br />

alors être en mesure de déterminer<br />

quel est le meilleur outil<br />

à utiliser.<br />

Sources:<br />

Découverte d’un gène qui<br />

perturbe la communication<br />

entre l’oreille et le cerveau,<br />

communiqué de l’Institut<br />

Pasteur, 22 juin 2006<br />

Identification d’un gène<br />

responsable de neuropathies<br />

auditives: un espoir<br />

pour des enfants atteints<br />

de surdité profonde, communiqué<br />

de l’institut Pasteur<br />

et de l’lnserm, 20<br />

octobre 2006 www.pasteur.fr/actu/presse/com/<br />

O6Cochlee.htm<br />

Neuropathie auditive: diagnostic<br />

et gestion au cas<br />

par cas, Patricia Trautwein,<br />

Avancées scientifiques<br />

et éducation de<br />

l’enfant sourd, p. 82, AC­<br />

FOS IV, 2002 S)


2. CI Forum St. Gallen<br />

der CI Interessengemeinschaft<br />

Schweiz (CI IG Schweiz)<br />

Tagung für CI-TrägerInnen, Eltern von CI-Kindern und weiteren<br />

am CI interessierten Personen<br />

Wann: Samstag, 10. November 2007<br />

Wo:<br />

Sprachheilschule St. Gallen<br />

(SHS St. Gallen)<br />

Bildungsangebote 2007<br />

Wanderwoche «Senda Sursilvana»<br />

Zu Fuss von Chur zum Oberalppass<br />

2.9. – 6.9.2007<br />

Leitung: Felix Urech<br />

Naturfotographie und Nahaufnahmen<br />

21.9. – 23.9.2007<br />

Kursleitung: Phil Dänzer<br />

Programm<br />

09.00 – 10.00 Uhr Anmeldung, Kaffee und Gipfeli<br />

10.00 – 10.15 Uhr Begrüssung:<br />

Bruno Schlegel, SHS St. Gallen<br />

Roland Sartor, CI IG Schweiz<br />

10.15 – 10.45 Frau Regierungsrätin Heidi Hanselmann<br />

Vorsteherin des Gesundheitsdeparte<br />

mentes St. Gallen «Finden Hörbehinderte<br />

in unserer Gesellschaft Gehör?»<br />

10.50 – 12.30 Hersteller informieren:<br />

Advanced Bionics<br />

Cochlear<br />

Med-El<br />

Phonak<br />

12.30 – 13.30 Stehlunch<br />

ab 13.00 – 14.30 Fachpersonen der CI Herstellerfirmen<br />

und der Phonak stellen ihre Produkte<br />

vor und beantworten persönliche Fragen<br />

14.45 – 15.30 Prof. Dr. Rudolf Probst<br />

Direktor der HNO Klinik des Uni-Spitals<br />

Zürich<br />

«Anforderungen an die CI-Technik aus<br />

medizinischer Sicht»<br />

15.30 – 16.00 Podium<br />

Unter Leitung von Clemens Wäger,<br />

Vertreter der <strong>SVEHK</strong> in der CI IG Schweiz<br />

diskutieren:<br />

Prof. Dr. Rudolf Probst<br />

Vertreter der Herstellerfirmen<br />

Dr. iur. Ernst Ganahl, Ombudsstelle für<br />

Hörprobleme<br />

Anmeldeschluss: Samstag, 3. November 07<br />

Die TeilnehmerInnenzahl ist begrenzt.<br />

Der Unkostenbeitrag kann an der Tagung bezahlt werden.<br />

Der Mittagslunch ist inbegriffen.<br />

Erwachsene Fr. 40.–, Elternpaare Fr. 60.–<br />

CI Interessengemeinschaft Schweiz<br />

Feldeggstrasse 69<br />

Postfach 1332<br />

8032 Zürich<br />

Telefon 044 363 12 00<br />

Fax 044 363 13 03<br />

info@cochlea-implantat.ch<br />

www.cochlea-implantat.ch<br />

3. Tag der Schwerhörigen<br />

20. Oktober 2007<br />

Webdesign in 10 Stunden<br />

17. November und 1. Dezember 2007<br />

Wie man eine eigene Homepage gestaltet,<br />

für Leute mit guten Computer-Grundkenntnissen<br />

Kursleitung: Michael Heuberger<br />

Trommelwochenende<br />

23.11. – 25.11.2007<br />

Kursleitung: Marco Bontognali<br />

Weitere Auskunft:<br />

Fontana Passugg, Riedwiesli 4, 7062 Passugg-Araschgen<br />

bildung@fontana-passugg.ch<br />

Besuchen Sie uns auf unser Homepage:<br />

www.fontana-passugg.ch<br />

Intensivkurs<br />

Im Herbst 2007 führen wir einen Intensivkurs für Familien mit<br />

Kindern in Passugg<br />

Es hat noch freie Plätze …<br />

Beim Wochenendkurs für Familien und Angehörige mit gehörlosen<br />

Kindern im Herbst 2007 hat es noch freie Plätze<br />

vorhanden.<br />

Der in Passugg/GR durchgeführte Intensivkurs bietet ein spannendes<br />

und erlebnisreiches Programm für die Familien an!<br />

Interessiert? Die untenstehende Ausschreibung mit Anmeldeformular<br />

enthält weitere Informationen.<br />

Für weitere Auskünfte steht Ihnen Frau Brigitte Daiss-Klang<br />

gerne zur Verfügung.<br />

b.daiss@sgb-fss.ch<br />

www.sgb-fss.ch<br />

S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

●<br />

13


Einladung zur <strong>SVEHK</strong>-Elterntagung<br />

27./28. Oktober 2007 in Leysin VD<br />

(Er-) leben wir den Parcours!<br />

Referate<br />

«Entwicklung der Identität»<br />

Stéphane Liard (Fachpsychologe für klinische Psychologie FSP)<br />

• Jeder bildet seine Identität mittels seiner familiären, kulturellen<br />

und sozialen Geschichte.<br />

• Gibt es eine spezifische Identität beim hörgeschädigten<br />

Kind?<br />

«Eltern und LPC (Cued Speech), die Geschichte einer Besonderheit<br />

der französisch-sprechenden Schweiz»<br />

Anne-Catherine Dubois und Line Membrez, Logopädinnen und<br />

Verantwortliche des SAI ( Dienststelle – Hilfe zur Integration)<br />

• Die Eltern, Vorreiter des LPC (Cued Speech – Ergänzung gesprochener<br />

Sprache) in der Westschweiz<br />

• Von der Initiative Einzelner zur anerkannten Fachstelle von<br />

heute<br />

• Das LPC mit dem Implantat oder hochgradiger Schwerhörigkeit –<br />

das Einwirken der Eltern ist immer noch aktuell<br />

«Sport macht auch den Hörgeschädigten viel Spass!»<br />

Christian Matter und Selina Lutz (SportlehrerIn, Schweizerischer<br />

Gehörlosen Sportverband SGSV-FSSS)<br />

• Was der SGSV für den Jugendsport macht<br />

• Tipps für die Eltern, bzw. die hörgeschädigten Kinder, die den<br />

Sportunterricht mit hörenden Lehrern besuchen, bzw. Tipps an<br />

die Sportlehrer/Trainer<br />

• Wettkämpfe für Gehörlose<br />

• Erfahrungen einer Hörgeschädigten mit dem Sport<br />

Workshops (Möglichkeit 4 davon zu besuchen)<br />

• Einige systematische Annäherungs-Begriffe<br />

• Seinen eigenen Platz in der Familie erforschen<br />

• Familiäre Mythen, über Generationen tragende Aspekte, Lebensetappen<br />

• Fragen der TeilnehmerInnen<br />

E «… und trotzdem sprechen sie»: wie funktioniert das?<br />

Claudia Hucher (LPC-Codiererin/Übersetzerin – (Cued Speech –<br />

Ergänzung gesprochener Sprache)<br />

• Workshops in Deutsch oder Französisch<br />

• Film – Erfahrungsbericht – Dauer 23 Minuten, französisch oder<br />

deutsch untertitelt (je nach Workshop)<br />

• Anwendungs-Beispiele<br />

• Fragen der TeilnehmerInnen<br />

F Einen Augenblick loslassen<br />

Patricia Lebigre (Masseurin, Therapeutin) und Julie Novoa<br />

(Kosmetikerin)<br />

• Einfache Gesten im Alltag um den Stress zu lösen, die Entspannung<br />

zu fördern<br />

• Einführung in die Selbstmassage<br />

Die TeilnehmerInnen dieses Workshops sind gebeten bequeme<br />

Kleider zu tragen und wenn möglich eine Matte oder Gymnastik-<br />

Teppich mitzunehmen.<br />

G Auf der Seidenstrasse<br />

Familie Magnin<br />

• Eine 7-monatige Asien-Reise per Camper auf der Seidenstrasse –<br />

auf der Suche der biologischen Eltern ihrer Adoptivkinder<br />

(eines davon hörgeschädigt)<br />

• Austausch, kulturelle, religiöse, kulinarische, … Begegnungen<br />

und Entdeckungen<br />

S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

●<br />

14<br />

A Ängste, Schlaflosigkeit und Krankheiten<br />

Stéphane Liard (Fachpsychologe für klinische Psychologie FSP)<br />

• Reagieren die hörgeschädigten Kinder sensibler auf psychologische<br />

Störungen?<br />

• Wie soll man als Eltern auf die vom Kind geäusserten Ängste<br />

reagieren?<br />

B Das Cochlear Implantat: Mythos und Realität (Erfahrungen<br />

junger implantierter Hörgeschädigter)<br />

Elinor Radeff (französischer Workshop) und Julie-Anne Schäuble<br />

(deutscher Workshop)<br />

• Jugendliche berichten – verschiedene Wege, verschiedene<br />

Resultate!<br />

• Fragen der TeilnehmerInnen und Erfahrungsaustausch<br />

• Diskussion<br />

C Prävention: Tabak, Alkohol und andere Drogen<br />

Sabine Dobler und Dwight Rodrick (Schweizerische Fachstelle<br />

für Alkohol und andere Drogenprobleme SFA)<br />

• Prävention bei Tabak-, Alkohol- und anderen Drogen-Problemen<br />

• Wie kann ich meinem Kind helfen?<br />

• Einige Wege für eine wirkungsvolle Unterstützung<br />

D Familiendynamik<br />

Nathalie Gerber (Psychologin FSP – Institut St-Joseph, Freiburg)<br />

Wieder einmal haben wir in unserer Ideen-Kiste gegraben,<br />

um unseren jungen Gästen viele spannende Aktivitäten wie<br />

Sport, Basteln, Schlittschuhlaufen, Reiten, Kutschenfahren, …<br />

anbieten zu können. Die motivierten Kinderbetreuer werden<br />

alles daran setzen diese Elterntagung zu einem zauberhaften,<br />

unvergesslichen Wochenende für Ihre Kinder und Jugendlichen<br />

zu machen.<br />

Im Voraus ein paar wichtige Details zum Wochenende:<br />

• Dieses Jahr ist die Anzahl Teilnehmer beschränkt, darum berücksichtigen<br />

wir die Reihenfolge der Anmeldungseingänge.<br />

• Damit Deutschschweizer, Romands, Tessiner, Hörende,<br />

Schwerhörige und Gehörlose die Möglichkeit haben mitzumachen,<br />

haben wir Dolmetscher aufgeboten.<br />

• Die Elterntagung beginnt am Samstag Mittag (13.00 Uhr) und<br />

ist für die Eiligen mit dem Mittagessen am Sonntag beendet.<br />

Doch für diejenigen, die mehr Zeit für den Austausch wünschen,<br />

besteht die Möglichkeit dies bei einem Spaziergang<br />

am Nachmittag auszunutzen.<br />

• Die Kinder ab 4 Jahren sind an der Tagung herzlich willkommen<br />

und werden kompetent betreut.<br />

• Wir bitten Sie, 0– 4jährige nicht in den Vortrags-Saal, bzw.<br />

Workshop mitzunehmen.<br />

• Wenn Sie jetzt schon gespannt sind, wo wir die Elterntagung<br />

durchführen, dann werfen Sie doch einen Blick auf die Homepage<br />

www.classic-hotel.ch.


• Das Mittagessen am Samstag ist freiwillig und muss zusätzlich<br />

bezahlt werden. Bitte melden Sie sich auf dem Anmeldeformular<br />

dafür an, damit genügend Menus gekocht sind!<br />

• Keine Kinderbetreuung beim Spaziergang mit Erfahrungsaustausch<br />

Kosten der Tagung<br />

Wie jedes Jahr können alle Kinder gratis teilnehmen und die<br />

Teilnahmegebühr für die Erwachsenen beträgt:<br />

mit Übernachtung:<br />

pro Ehepaar Fr. 150.– Fr. 90.–<br />

pro Einzelperson Fr. 90.– Fr. 50.–<br />

Anmeldefrist: 26. September 2007<br />

ohne Übernachtung:<br />

Anmeldeformulare mit den entsprechenden Einladungsunterlagen<br />

und Auskünfte erhalten Sie beim <strong>SVEHK</strong> Zentralsekretariat,<br />

Tel. / Fax 031 731 33 44, svehk@bluewin.ch<br />

Invitation au Congrès des parents de l’ASPEDA<br />

27 et 28 octobre 2007 à Leysin VD<br />

Vivre le parcours surdité!<br />

Exposés<br />

«Evolution de l’identité»<br />

Stéphane Liard ( psychologue, spécialiste en psychologie clinique<br />

FSP)<br />

• Chaque individu construit son identité à travers son histoire<br />

familiale, culturelle et sociale.<br />

• Existe-t-il une identité spécifique chez l‘enfant déficient auditif?<br />

«Parents et LPC, l’histoire d’une particularité romande»<br />

Anne-Catherine Dubois & Line Membrez, logopédistes et co-responsables<br />

du SAI (Service d’Aide à l’Intégration)<br />

• Les parents, précurseurs du LPC (Langage Parlé Complété) en<br />

Suisse romande<br />

• De l’initiative individuelle aux services professionnels reconnus<br />

d’aujourd’hui<br />

• Le LPC avec implant ou surdités sévères – l’implication des<br />

parents est toujours d’actualité<br />

«Pour les déficients auditifs également le sport rime avec<br />

plaisir!»<br />

Christian Matter et Selina Lutz (Professeurs de sport, Fédération<br />

Sportive des Sourds de Suisse FSSS-SGSV)<br />

• La FSSS: que propose-t-elle aux jeunes sportifs sourds?<br />

• Conseils aux parents, aux enfants déficients auditifs, qui pratiquent<br />

un sport sous la conduite d’entendants, conseils aux<br />

professeurs de sport, aux entraîneurs.<br />

• Les compétitions pour les déficients auditifs<br />

• Expériences d’un déficient auditif avec le sport<br />

Ateliers (possibilité de participer à 4 d’entre eux)<br />

A Angoisses, insomnies et maladies<br />

Stéphane Liard (psychologue, spécialiste en psychologie clinique<br />

FSP)<br />

• Les enfants déficients auditifs sont-il plus sensibles aux troubles<br />

psychologiques?<br />

• Comment en tant que parent répondre aux peurs manifestées<br />

par l‘enfant?<br />

B L’implant cochléaire: Mythes et réalités (témoignages de<br />

jeunes sourds implantés)<br />

Elinor Radeff (atelier en français) et Julie-Anne Schäuble (atelier<br />

en allemand)<br />

• Des ados témoignent: différence de parcours et différence de<br />

résultats !<br />

• Questions des participants et partage d’expériences<br />

• Débat<br />

C Prévention tabac, alcool & drogues<br />

Sabine Dobler et Dwight Rodrick (Institut Suisse de Prévention<br />

de l’Alcoolisme et autres toxicomanies ISPA/SFA)<br />

• Prévention des problèmes de tabac, alcool et autres drogues<br />

• Comment puis-je aider mon enfant?<br />

• Quelques pistes pour un soutien efficace<br />

D Dynamique familiale<br />

Nathalie Gerber (psychologue FSP auprès de l’Institut St-Joseph<br />

de Fribourg)<br />

• Quelques concepts d’approche systémique<br />

• Explorer sa propre place dans la famille<br />

• Mythes familiaux, aspects transgénérationnels, étapes de vie<br />

• Questions des participants<br />

E «… et pourtant ils parlent»: comment ça fonctionne?<br />

Claudia Hucher (codeuse-interprète en LPC – Langage Parlé<br />

Complété)<br />

• Film – témoignage d’une durée de 23 minutes, sous-titré en<br />

français ou allemand (selon l’atelier)<br />

• Exemples d’applications<br />

• Questions des participants<br />

F Lâcher prise un instant<br />

Patricia Lebigre (masseuse, thérapeute et rebouteuse), Julie<br />

Novoa (esthéticienne)<br />

• Des gestes simples au quotidien pour soulager le stress, favoriser<br />

la détente<br />

• Eléments d’initiation à l’auto-massage<br />

Les participants à cet atelier sont priés de se munir de vêtements<br />

confortables et, dans la mesure du possible, d’une natte<br />

ou tapis de gymnastique.<br />

G Sur la route de la soie<br />

Famille Magnin<br />

• Un voyage en Asie de 7 mois sur la route de la soie, en camping<br />

car, à la recherche des familles biologiques de leurs<br />

enfants adoptifs, dont un déficient auditif<br />

• Rencontres, échanges, découvertes culturelles, religieuses,<br />

culinaires …<br />

Une fois encore, nous avons puisé dans notre réservoir à idées<br />

pour offrir aux plus jeunes un éventail d’activités captivantes,<br />

en fonction des différentes tranches d’âge: divertissements en<br />

S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

●<br />

15


tous genres, sport, bricolage, activités de plein air, patinoire ou<br />

équitation … Nos animateurs, très motivés, sont bien décidés à<br />

transformer ce Congrès en un week-end magique et inoubliable<br />

pour vos enfants et ados.<br />

Voici d’ores et déjà quelques détails importants concernant ce<br />

week-end:<br />

• Le nombre de participants étant limité, les inscriptions seront<br />

prises dans l’ordre d’arrivée.<br />

• Des interprètes seront présent-e-s pour que tous, Alémaniques,<br />

Romands, Tessinois, entendants, malentendants et sourds,<br />

puissent participer.<br />

• Le Congrès des parents débutera samedi à 13h et prendra<br />

fin dimanche après le repas de midi pour les plus pressés.<br />

Une possibilité sera toutefois offerte de prolonger le temps<br />

d’échange au cours d’une promenade en début d’après-midi.<br />

• Les enfants dès 4 ans sont les bienvenus et seront pris en<br />

charge par des animateurs compétents.<br />

• Nous vous prions de ne pas emmener les petits de moins de 4<br />

ans avec vous en salle de conférence ou aux ateliers.<br />

• Si vous êtes impatients de découvrir le cadre dans lequel se<br />

déroulera notre Congrès, surfez sur le lien suivant: www.classic-hotel.ch<br />

• Le repas de midi de samedi, facultatif, devra être payé en sus.<br />

Veuillez préciser sur le formulaire d’inscription si vous désirez<br />

prendre ce repas sur place afin que le restaurant puisse adapter<br />

les quantités au nombre d’inscriptions.<br />

• Les enfants ne sont plus pris en charge lors de la promenade<br />

du dimanche après-midi.<br />

Frais d’inscription<br />

Comme de coutume, le week-end est gratuit pour les enfants.<br />

Pour les parents, le tarif est le suivant:<br />

avec nuitée:<br />

sans nuitée:<br />

par couple Fr. 150.– Fr. 90.–<br />

par personne Fr. 90.– Fr. 50.–<br />

Délai d’inscription: 26 septembre 2007<br />

Pour des renseignements ou le formulaire d’inscription avec tous les<br />

documents y relatifs, contactez le secrétariat central, téléphone /<br />

fax 031 731 33 44, svehk@bluewin.ch<br />

●<br />

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Sachbücher für Kinder im<br />

Primarschulalter: Rund um<br />

den menschlichen Körper<br />

von Mareike Fischer, RG Bern<br />

Am meisten Spass gemacht hat<br />

uns eigentlich das preiswerte<br />

Heftchen: Mein Körper, Ilona<br />

Einwohlt, Carlsen (CHF 6,90).<br />

Hier können schon Zweit- oder<br />

Drittklässler eine Menge lernen<br />

mit vielen Kreuzworträtseln, Labyrinthen,<br />

Suchbildern. Manchmal<br />

hat man eben mehr Lust auf<br />

einen kleinen Lernsnack als auf<br />

das ganze Menu!<br />

Ganz anders kommt das Sachbuch<br />

Menschlicher Körper, Steve<br />

Parker, Gerstenberg Verlag<br />

(CHF 22,00) daher: Hier werden<br />

mit sehr naturalistischen Darstellungen<br />

Aufbau und Funktionsweise<br />

des Körpers erläutert.<br />

Wer es genau wissen will, ist hier<br />

sicher gut bedient: Die fotografierten<br />

Anatomiemodelle finden<br />

die meisten Kinder allerdings<br />

schlicht eklig; die einführenden<br />

Texte zu den einzelnen Kapiteln<br />

lesen sich recht ordentlich.<br />

Zu diesem Thema gibt es in<br />

letzter Zeit eine Reihe sehr<br />

unterschiedlicher Neuerscheinungen:<br />

eines der ungewöhnlichsten<br />

ist das nicht gerade<br />

preiswerte: Die Monster sind<br />

krank, Emanuelle Houdart, Gerstenberg<br />

Verlag (CHF 46,80).<br />

Hier begegnen wir einer Riesin<br />

mit Windpocken, einem Skelett<br />

mit Bandwurm und einer<br />

ängstlichen Teufelin – die so<br />

knallbunt, wunderschön und<br />

phantasievoll gezeichnet sind,<br />

das man sich kaum sattsehen<br />

kann. Die Texte sind überkandidelt:<br />

So wird empfohlen,<br />

Windpockenpusteln mit einem<br />

in Marienkäferpipi getauchten<br />

Wattestäbchen zu behandeln<br />

und Bandwürmer durch Absinth<br />

zu bekämpfen. Von daher: sehr<br />

empfehlenswert für Bibliophile<br />

mit schrägem Humor.<br />

«Sound of Silence»<br />

Wenn ein Kind sich etwas gebrochen<br />

hat, dann gibt’s hier<br />

die passende Lektüre: Alle meine<br />

Knochen – einer gebrochen,<br />

atlantis im Orell Füssli Verlag<br />

(CHF 24,80). Das ist hübsch gemacht:<br />

Die Rahmenhandlung<br />

– ein Junge stürzt die Treppe<br />

herab und bricht sich das Bein,<br />

kommt ins Krankenhaus, wird<br />

geröntgt, bekommt Gips – wird<br />

wie ein Schattentheater illustriert.<br />

Dann geht’s ins Detail, und<br />

es wird genau erklärt, wie sich<br />

so ein Knochen selbst repariert:<br />

mit Osteoblasten, Osteozyten<br />

und Osteoklasten... Ob das ein<br />

Kind begreift? Geschichte und<br />

medizinische Erklärungen wirken<br />

wie für zwei verschiedene<br />

Altersklassen geschrieben<br />

– dies die kritische Anmerkung<br />

einer 11-jährigen Leserin.<br />

Benefiz-Anlass am 29. September 2007 im Volkshaus Basel<br />

Wenn ein Kind sich etwas gebrochen<br />

hat, dann gibt’s hier die<br />

passende Lektüre: Alle meine<br />

Knochen – einer gebrochen,<br />

atlantis im Orell Füssli Verlag<br />

(CHF 24,80). Das ist hübsch<br />

gemacht: Die Rahmenhandlung<br />

– ein Junge stürzt die Treppe<br />

herab und bricht sich das Bein,<br />

kommt ins Krankenhaus, wird<br />

geröntgt, bekommt Gips – wird<br />

wie ein Schattentheater illustriert.<br />

Dann geht’s ins Detail, und<br />

es wird genau erklärt, wie sich<br />

so ein Knochen selbst repariert:<br />

mit Osteoblasten, Osteozyten<br />

und Osteoklasten... Ob das ein<br />

Kind begreift? Geschichte und<br />

medizinische Erklärungen wirken<br />

wie für zwei verschiedene<br />

Altersklassen geschrieben<br />

– dies die kritische Anmerkung<br />

einer 11-jährigen Leserin.<br />

Die Vorbereitungen zum spannenden Kultur-Event «Sound of Silence» laufen auf Hochtouren.<br />

Die Künstler Pic, Duo Scacciapensieri und der Gehörlosenkünstler Ralf Gaderbauer entführen uns<br />

in eine verzaubernde Welt der Stille. Eine visuelle Welt, die keine Kommunikationsgrenzen kennt!<br />

Dies gibt Ihnen, liebe Gäste, die Möglichkeit einzigartiger und wertvoller Erfahrungen. Es freut<br />

uns ganz besonders, dass Bundesrat Moritz Leuenberger und Nationalrätin Pascale Bruderer<br />

anwesend sein werden und ihre Rede jeweils in Gebärdensprache halten!<br />

Tickets gibts in den Kategorien A für CHF 55.– und B für CHF 45.–.<br />

Sie können Ihre Tickets per Mail beim SGB-FSS oder telefonisch unter 044 315 50 40 bestellen.<br />

S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

●<br />

17


Nouvelles brèves<br />

• Les modalités d’attachement dans le cas du dépistage<br />

néonatal de la surdité: dans l’ouvrage «Les troubles du développement<br />

chez l’enfant: prévention et prise en charge»<br />

publié chez L’Harmattan, Paris, les auteurs se sont demandés<br />

dans quelle mesure les résultats de travaux de<br />

psychologie tendant à démontrer l’importance des interactions<br />

précoces et de la qualité sur l’équilibre et le développement<br />

psychiques de l’enfant pouvaient être étendus à<br />

d’autres populations d’enfants à risque et notamment dans<br />

le cas du dépistage néonatal de la surdité. Ils ont établi le<br />

postulat selon lequel un résultat positif au test de dépistage<br />

générerait un état d’anxiété durable chez les mères, même<br />

lorsque celui-ci est infirmé par un test de contrôle, et de<br />

plus, que cet état entraînerait un dysfonctionnement des<br />

liens d’attachement entre l’enfant et sa mère.<br />

(site web de l’Union Nationale des Associations de Parents<br />

d‘Enfants Déficients Auditifs – UNAPEDA)<br />

qu‘elle vient de passer ne sont guère encourageants. Sa<br />

surdité risque de progresser – l‘enfermant davantage<br />

dans un monde de silence. Son amie Chloé, absorbée par<br />

sa passion, la musique, ne songe qu‘au concours qu‘elle<br />

doit passer et ne prête guère attention à la détresse de<br />

son amie. Abandonnée, Marie va se renfermer. Et finir par<br />

envisager un acte gravissime …<br />

(La Parentière, N° 2, juin 2007)<br />

• Genève: Anne-Lise Nerfin, pasteure de la Communauté<br />

protestante des sourds et malentendants de Genève (CS­<br />

MG) depuis 2001 prend sa retraite. Elle a pour projet de<br />

consacrer une partie de son temps à la traduction de la<br />

Bible en langue des signes française.<br />

(fais-moi signe N° 7, juillet/août 2007)<br />

• Un livre sur la surdité dans la collection «Tendre banlieue»<br />

par Tito chez Casterman (1998): «Regarde-moi!» est<br />

l’histoire de Marie qui est malentendante. Les examens<br />

A prendre ou à laisser<br />

• www.unapeda.asso.fr/unapeda83ope2/IMG/pdf/suivi_enfants_implantes_appareilles.pdf: suivi sur dix ans d’enfants<br />

sourds pré-linguaux implantés et appareillés publié par le Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les<br />

Handicaps et les inadaptations (CTNERHI)<br />

• www.aqepa.surdite.org: nouvelle adresse du site de l’Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs<br />

S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

●<br />

18<br />

Le coin des parents<br />

Bonjour,<br />

Je suis maman de deux enfants malentendants et j‘ai écrit un<br />

livre-témoignage destiné à mes enfants, à tous les parents<br />

d‘enfants sourds et malentendants et surtout pour faire connaître<br />

ce handicap autour de moi et au grand public. Pour<br />

expliquez les problèmes que l‘on rencontre au quotidien,<br />

parler de cet handicap encore si mal connu, et en espérant<br />

que les jeunes parents y trouvent quelques repères …<br />

Vous le trouverez sur le site www.publibook.com – Rompre le<br />

silence – et pourrez lire les premières pages du livre.<br />

Merci de bien vouloir le proposer aux membres de<br />

l‘association, aux parents, membres de leurs familles, etc.<br />

Ou encore de le mettre sur votre site qui est si bien fait.<br />

Merci également de bien vouloir me donner votre avis sur<br />

le livre.<br />

Dans l‘attente de vous lire, recevez, Madame, Monsieur, mes<br />

sincères salutations.<br />

Sylvie Holzheuer<br />

(voir aussi www.aspeda-gr.ch)<br />

Agenda<br />

• 3 au 5 septembre 2007: Congrès suisse de pédagogie<br />

spécialisée à Unitobler, Berne.<br />

Centre suisse de pédagogie spécialisée, Theaterstrasse<br />

1, 6003 Lucerne, Tél. 041 226 30 40, Fax 041 226 30 41,<br />

szh@szh.ch, www.szh.ch.<br />

• 8–9 septembre 2007: cours de lecture labiale dans<br />

les locaux de l’Association Genevoise des Malentendants.<br />

Inscriptions: forom écoute, Av. des Jordils 5, 1006 Lausanne,<br />

Tél. 021 614 60 50, Fax 021 614 60 51 ou sur le site<br />

www.ecoute.ch.<br />

• 27–28 octobre 2007: Congrès des parents de l’ASPEDA<br />

à Leysin (VD) sur le thème «vivre le parcours surdité».<br />

• Fin octobre: exposition-expérience «Scènes de Silence»<br />

présentée à la salle du Môle, Genève


Schweizerische Vereinigung<br />

der Eltern hörgeschädigter Kinder<br />

Vorstand /<br />

Comité directeur<br />

• Tobias Schoelly<br />

Dahlienstrasse 1<br />

4416 Bubendorf<br />

Tel. 061/931 40 28<br />

ts@mus.ch<br />

• Yves Masur<br />

Ch. Faug 2, 1805 Jongny<br />

Tél. 021/922 84 91<br />

Fax 021/922 84 93<br />

ymasur@microclub.ch<br />

• Markus Schäuble<br />

Bedrettostr. 13, 4059 Basel<br />

Tel. 061/361 65 62<br />

markus.schaeuble@bluewin.ch<br />

• Franziska Geiser-Bedon<br />

Ringstr. 5, 4123 Allschwil<br />

Tel. 061 483 03 93<br />

Fax 061 483 03 92<br />

f.geiser-bedon@bluewin.ch<br />

• Marie-Claire Steiner-Stebler<br />

Wiesenstr. 4, 3052 Zollikofen<br />

Tel. 031 914 02 71<br />

Fax 031 914 02 75<br />

marie-claire.steiner-stebler@<br />

bluewin.ch<br />

Präsidentinnen<br />

und Präsidenten der<br />

Regionalgruppen<br />

• Aargau/Solothurn<br />

Christoph Siebenhaar<br />

Auhaldenstrasse 21 f<br />

5300 Turgi<br />

Tel. 056 288 01 25<br />

siebenhaars@hotmail.com<br />

• Basel<br />

Christine Brogli-Gysin<br />

Bützenweg 70<br />

4450 Sissach<br />

Tel. 061/971 63 76<br />

brogli-gysin@bluewin.ch<br />

• Bern<br />

Marc Fritschi<br />

Moosstrasse 2<br />

3126 Kaufdorf<br />

Tel. 031/809 30 70<br />

marc.fritschi@jgk.be.ch<br />

• Oberwallis<br />

Corina Jossen<br />

Schlossweg 7<br />

3904 Naters<br />

Tel. 027/924 23 11<br />

Fax 027/924 23 12<br />

jojojo@rhone.ch<br />

• Zentralschweiz<br />

Andrea Gafner<br />

Rengglochstrasse 2<br />

6012 Obernau<br />

Tel./Fax 041 320 05 51<br />

andrea-gafner@bluewin.ch<br />

• Zürich<br />

Kathrin Hugentobler<br />

Zweierstr. 23<br />

8181 Höri<br />

Tel. 044/860 64 40<br />

k.hugentobler@swissonline.ch<br />

www.svehk-zh.ch<br />

Présidentes et Présidents<br />

des groupes régionaux<br />

• Fribourg<br />

Silvia Schmutz<br />

Rte des Bois 23<br />

1784 Wallenried<br />

Tél. 026/684 15 60<br />

• Genève<br />

Anne Bourquin<br />

233 rue de Bernex<br />

1232 Confignon<br />

Tél./Fax 022/757 39 29<br />

• Jura et Berne francophone<br />

Mamady Kaba<br />

Buristrasse 8<br />

3006 Bern<br />

Tél./Fax 031/352 86 18<br />

kaba.fam@swissonline.ch<br />

• Valais Romand<br />

Guylaine Magnin<br />

Route de Prinzières<br />

1965 Savièse<br />

Tél. 027/395 25 57<br />

maggie64ch@yahoo.fr<br />

• Vaud<br />

Yasmine Evripidis<br />

Av. d’Echallens 2a<br />

1004 Lausanne<br />

Tél. 021/625 51 96<br />

yasmine.evripidis<br />

@bluewin.ch<br />

• ALPC<br />

Secrétariat, Edith Ghirlanda<br />

rte du Village 130 Oberried<br />

1724 Le Mouret FR<br />

Tél./Fax et Téléscrit<br />

026/413 37 09<br />

SMS 079/734 07 35<br />

secretariat@alpc.ch<br />

• Fondation A capella<br />

La Grange<br />

1410 St-Cierges<br />

Tél. 021 905 68 61<br />

Fax 021 905 68 62<br />

doris.agazzi@freesurf.ch<br />

• Forom écoute<br />

Secrétariat général<br />

5, Avenue des Jordils<br />

1006 Lausanne<br />

Tél. 021/614 60 50<br />

Fax 021 614 60 51<br />

info@ecoute.ch<br />

• FSS-RR<br />

16, Av. de Provence<br />

1007 Lausanne<br />

Tel. 021/625 65 55<br />

Fax 021/625 65 57<br />

info-f@sgb-fss.ch<br />

• SGSV/FSSS<br />

Christian Matter<br />

Oerlikonerstrasse 98<br />

8057 Zürich<br />

Téléscrit 044/312 13 90<br />

Fax 044/312 13 58<br />

c.matter@sgsv-fsss.ch<br />

• LKH Schweiz<br />

Philipp Keller<br />

Lindenstrasse 2, 6005 Luzern<br />

Tel./Fax 041/310 00 90<br />

philipp.keller@lkh.ch<br />

• SGB/FSS<br />

Oerlikonerstr. 98<br />

8057 Zürich<br />

Tel. 044/315 50 40<br />

S-Tel. 044/315 50 41<br />

Fax 044/315 50 47<br />

www.sgb-fss.ch<br />

info-d@sgb-fss.ch<br />

• pro audito schweiz<br />

Feldeggstrasse 69<br />

Postfach 1332, 8032 Zürich<br />

Tel. 044/363 12 00<br />

Fax 044/363 13 03<br />

www.pro-audito.ch<br />

• Sonos<br />

Feldeggstrasse 69<br />

Postfach 1332, 8032 Zürich<br />

Tel. 044/421 40 10<br />

Fax 044/421 40 12<br />

Téléscrit 044/421 40 11<br />

infos@sonos-info.ch<br />

• FSS-RI<br />

Via Besso 5<br />

6900 Lugano<br />

Tel. 091 950 81 10<br />

S-Tel. 091 950 05 48<br />

info-i@sgb-fss.ch<br />

Sekretariat <strong>SVEHK</strong><br />

Secrétariat ASPEDA<br />

Monika Schlachter-Plüss<br />

Freiburgstrasse 21<br />

3150 Schwarzenburg<br />

Tel./Fax 031/731 33 44<br />

svehk@bluewin.ch<br />

Redaktion <strong>Bulletin</strong><br />

Corina Jossen, Gesamtleitung<br />

Schlossweg 7, 3904 Naters<br />

Tel. 027/924 23 11<br />

Fax 027/924 23 12<br />

jojojo@rhone.ch<br />

Marie-Claire Zimmermann<br />

24, Av. Gare-des-Eaux-Vives<br />

1208 Genève<br />

Tél. 022/736 46 50<br />

Fax 022/736 46 53<br />

bolamz@bluewin.ch<br />

Traduction:<br />

Marie-Claire Zimmermann<br />

Bankverbindungen<br />

Relation bancaire<br />

UBS, Neuenbachstrasse 146,<br />

Basel; Kto No: 240.–210690<br />

PC: 80-43404-0<br />

Homepage<br />

www.aspeda.ch<br />

www.svehk.ch<br />

Herausgeber/Editeur<br />

Schweiz. Vereinigung<br />

der Eltern hörgeschädigter<br />

Kinder (<strong>SVEHK</strong>)<br />

Association suisse de<br />

parents d’enfants déficients<br />

auditifs (ASPEDA)<br />

Satz und Druck/<br />

Mise en page et impression<br />

S&Z Print AG<br />

Nellenstadel, 3902 Brig-Glis<br />

Tel. 027/924 30 03<br />

Fax 027/924 30 06<br />

info@sundz.ch<br />

Inserate/annonces<br />

Abonnemente/<br />

Abonnements Fr. 60.–<br />

Adressänderungen/<br />

Changements d’adresses<br />

Monika Schlachter-Plüss<br />

Freiburgstrasse 21<br />

3150 Schwarzenburg<br />

Tel./Fax 031 731 33 44<br />

svehk@bluewin.ch<br />

Redaktionsschluss<br />

Délai pour les manuscrits<br />

für <strong>Nr</strong>. 5/2007: 10.9.07<br />

pour le N° 5/2007: 10.9 .07<br />

S V E H K / A S P E D A - B u l l e t i n N r. 4 / 2 0 0 7<br />

Association suisse de parents<br />

d’enfants déficients auditifs<br />

●<br />

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