Geschichte der Epilepsie - Schweizerische Epilepsiestiftung Zürich

EPI- NEWS AGOGIK UND PFLEGE
Aktuelles aus dem Schweizerischen Epilepsie-Zentrum Nr. 7 / Dez. 2007/Jan. 2008
Liebe Leserinnen und Leser
Mit diesem Newsletter werfen wir einen Blick auf die
wechselvolle Geschichte des Umgangs mit der Epilepsie
und mit an Epilepsie erkrankten Menschen. Ausserdem
fragen wir danach, wie ein Betroffener seinen
Anfall erlebt, und geben Ihnen Hinweise auf unsere
Bil dungsveranstaltungen 2008, darunter auch die Fachtagung
«Geistig behindert und Epilepsie – eine Herausforderung
der besonderen Art».
Ich wünsche Ihnen eine anregende Lektüre.
Freundliche Grüsse
Jörg Wehr
Bildungs- und Öffentlichkeitsarbeit
Agogik und Pfl ege
Inhaltsverzeichnis
1. Geschichte der Epilepsie
2. Was ein Betroffener erlebt
3. Agenda
Geschichte der Epilepsie
Die Geschichte der Epilepsie
war und ist auch immer
Zeit- und Sozialgeschichte.
Das heisst, verfolgt man
die Historie der Krankheit
Epilepsie, so erfährt man
viel über die Geschichte
in ihrer jeweiligen Zeitepoche.
Es ist auch – und
gerade – die Geschichte
einer Stigmatisierung einer
Krankheit und ihrer Träger.
Es war daher ein für die
Epilepsiebetroffenen leidvoller
Weg von der ersten
Paul Bernhard Berghorn schriftlichen Erwähnung im
Alten Mesopotamien bis
hin zur Gründung der Internationalen Liga gegen Epilepsie
1909 in Budapest.
Interessant ist zu erwähnen, dass die erste schriftliche
Erwähnung von Epilepsie in einem ökonomischen und
nicht in einem medizinischen Zusammenhang steht.
Denn im Gesetzeskodex des babylonischen Königs
Hammurabi (1728 – 1686 v. Chr.) steht unter § 278:
«Wenn jemand einen Sklaven oder eine Sklavin kauft,
und wenn die Krankheit sie vor Ablauf eines Monats
befällt, soll er diese Person dem Verkäufer zurückgeben,
und der Käufer soll das Silber, mit dem er bezahlt
hat, zurückerhalten.»
Diese ökonomische Sicht der Dinge wandelte sich im
Laufe der Menschheitsgeschichte. Für die Griechen
und Römer wurde Krankheit zum Objekt rationaler
Überlegungen. Der Zerfall des Römischen Reiches und
das beginnende Christliche Mittelalter liessen die im
antiken Griechenland erlangten Erkenntnisse jedoch
in Vergessenheit geraten. So trat in der Betrachtung
der von Epilepsie betroffenen Menschen für gut tausend
Jahre eine dämonisierende Sichtweise in den
Vordergrund. Erst mit der Renaissance und der Aufklärung
begannen neue Denkansätze, die der Medizin
den Weg in die Moderne zeigten.
Die Geschichte der Epilepsie ist aber auch eine Geschichte
der Gründung von Epilepsie-Institutionen, die
in der 2. Hälfte des 19. Jahrhunderts beginnt:
1855 In Görlitz/Deutschland wird die erste Heilanstalt
für Epileptische eröffnet.
1860 Das Hospital for the Paralysed and Epileptic in
London entsteht.
1867 In dem Dorf Bethel bei Bielefeld/Deutschland
wird die Pfl egestätte für epileptische Knaben
gegründet, welche vier Jahre später von Pastor
Friedrich von Bodelschwingh übernommen
wird und zu überregionalem Ansehen führt.
1886 In der Schweiz werden gleich zwei Einrichtungen
für Epilepsiebetroffene gegründet: Am
1. Juni die Anstalt für Epileptische, Bethesda, in
Tschugg bei Bern und am 31. August in Zürich
die Schweizerische Anstalt für Epileptische, das
heutige Schweizerische Epilepsie-Zentrum.
In den USA wird erst 1891 die erste, ausschliesslich
für Epilepsiekranke bestimmte Einrichtung in Gallipollis/Ohio
gegründet.
Schliesslich ist die Geschichte der Epilepsie auch Kulturgeschichte.
Es ist sehr interessant nachzulesen, wie
aussereuropäische Kulturen mit Epilepsie sowohl in gesellschaftlicher
als auch medizinischer Hinsicht umgegangen
sind.
Zudem hat die Epilepsie Eingang in die Weltliteratur
gefunden. Das wohl eindrücklichste literarische Werk
in diesem Zusammenhang ist der monumentale Roman
«Der Idiot» von F.M. Dostojewskij. Da der Schriftsteller
Dostojewskij selbst an Epilepsie litt, hat seine

Beschreibung der Anfälle einen hohen Authentizitätscharakter.
Abschliessend muss gesagt werden, dass Epilepsie
nebst der medizinischen Perspektive als Erkrankung
vor allem eine soziale Krankheit war bzw. wurde.
Denn die Betroffenen waren – gleich welcher Gesellschaftsform,
Kultur oder Religion – Gezeichnete, Stigmatisierte.
Insofern ist die Geschichte der Epilepsie
immer wieder auch eine «Geschichte des Leidens»
einzelner Menschen und ihrer Umgebung.
Eine ausführliche Einführung in die Geschichte der Epilepsie
bietet das Buch
«Geschichte der Epilepsie»
von Paul Bernhard Berghorn.
Es kostet 29 Franken und ist im Schweizerischen Epilepsie-Zentrum
erhältlich. Es gliedert sich in vier Teile:
• Von den ersten Zeugnissen im Altertum bis und mit
Römisches Reich
• Mittelalter und Renaissance
• Aufklärung und 19. Jahrhundert
• Epilepsie im Faschismus/Nationalsozialismus
Das Buch kann auch übers Internet bestellt werden:
www.swissepi.ch Rubrik Epilepsie-Zentrum/Betroffene
und Angehörige/Publikationen
Was ein Betroffener erlebt
Jörg Wehr
Eine alte Erzählung berichtet von einem Bauern, der
beim Mähen war: «Plötzlich rief ihn die Bäuerin. Er
sah auf. Was wollte sie? Verängstigt schrie sie über die
Wiese, der Pankratz hätte wieder das Weh gehabt und
liege wie tot vor dem Stall.» Hier wird der plötzliche
Schrecken erkennbar, der von einem epileptischen Anfall
auf die Umgebung des Betroffenen ausgeht. Doch
wie erlebt ein Betroffener seinen Anfall selbst?
«Ich bin aus voller Fahrt in die Krankheit gestürzt»,
schreibt Alex Rühle im ZEIT Kursbuch, Heft 165. Er berichtet,
wie er vor seinem ersten Anfall mit dem Velo an
einem Fluss entlang radelte, dass dabei plötzlich Gedichtfetzen
durch seinen Kopf rauschten und Wörter,
«als habe die Sprache bislang in einem Stausee geschlummert».
Die letzte Erinnerung, die er hat, war ein
körperliches Gefühl: ein Krampf im Nacken. Danach
verlor er das Bewusstsein und stürzte vom Rad. Als er
wieder zu sich kam, lag er bereits im Krankenwagen.
«Eine Invasion von warmen Ameisen überfällt meine
Organe», beschreibt Willi Näf einen seiner Anfälle
im Magazin 33/97 vom Zürcher Tages Anzeiger. Er
beschreibt, wie sich das Ameisengefühl in den Oberkörper
hinein ausdehnte, wie er Angst bekam, weil
er dieses Gefühl bereits kannte und wusste, dass das
nur der partielle Beginn eines grossen Anfalls war, bei
dem er das Bewusstsein verlor: «Die Lungen fl attern ...
Die Pupillen werden lichtstarr, die Augen verdrehen
sich, alle Muskeln drohen zu zerreissen.»
Je nach Anfallsverlauf bekommt der Betroffene überhaupt
nicht mit, was passiert. Je nachdem erlebt er
aber auch alles ganz bewusst mit, auch die Art und
Weise, wie seine Umgebung auf den Anfall reagiert!
Viele Leute wundern sich, was ein Betroffener wohl beim
Anfall erlebt: Ob er sich freut, wenn er im Anfall lacht, ob
er Schmerzen hat, wenn sich sein Gesicht einen Augenblick
lang zu einem entsetzten Ausdruck verzieht, wie es
ihm geht, wenn der Anfall vorüber ist. Allgemeingültige
Antworten gibt es nicht. Am besten fragt man die Betroffenen
persönlich, wenn das möglich ist, wie sie den Anfall
erleben, und welche Unterstützung sie sich während
dieser Zeit wünschen. Je mehr man von den Betroffenen
selber weiss, um so besser kann man den Herausforderungen
eines Anfalls individuell sinnvoll begegnen.
Näheres zu diesem Thema erfahren Sie unter anderem
bei unserem Vertiefungsseminar am 17. Oktober 2008.
Agenda
4. April 2008 Vertiefungsseminar «Epilepsiediagnose
und -behandlung»
17. Oktober 2008 Vertiefungsseminar «Die Magie des
Anfalls und ihre Auswirkungen auf
unseren Umgang miteinander»
31. Oktober 2008 Fachtagung «Geistig behindert und
Epilepsie – eine Herausforderung
der besonderen Art»
3. – 5. Nov. 2008 Grundkurs Epilepsie
Weitere Informationen und Anmeldung unter
www.swissepi.ch
Kontakt
Schweizerisches Epilepsie-Zentrum
Bleulerstrasse 60, 8008 Zürich
www.swissepi.ch
Redaktion
Jörg Wehr, M.A., Diplomierter Pfl egefachmann HF
Bildungs- und Öffentlichkeitsarbeit
Telefon 044 387 64 80
Email joerg.wehr@swissepi.ch
Sekretariat Agogik und Pfl ege
Telefon 044 387 64 01, Telefax 044 387 62 49
Email agogik.pfl ege@swissepi.ch
Der Epilepsie-Newsletter Agogik und Pfl ege ist auf der
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