Bundestagung 2008 - Frauenselbsthilfe nach Krebs eV
Bundestagung 2008 - Frauenselbsthilfe nach Krebs eV
Bundestagung 2008 - Frauenselbsthilfe nach Krebs eV
Sie wollen auch ein ePaper? Erhöhen Sie die Reichweite Ihrer Titel.
YUMPU macht aus Druck-PDFs automatisch weboptimierte ePaper, die Google liebt.
Nachlese zur<br />
<strong>Bundestagung</strong><br />
Motto:<br />
ChanCen<br />
nutzen –<br />
PersPektiven<br />
sChaffen<br />
<strong>2008</strong><br />
der<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />
<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> e.V.<br />
vom 28. August<br />
bis 31. August <strong>2008</strong><br />
im Maritim-Hotel<br />
Magdeburg<br />
Unter Schirmherrschaft und mit finanzieller Förderung der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe e.V.
icherheit<br />
pen“<br />
nstein<br />
Unter der Schirmherrschaft und mit finanzieller Förderung der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe e.V.<br />
Wir danken den Ausstellern<br />
für die Mitgestaltung der Tagung.<br />
Gesamtleitung:<br />
Geschäftsführender Bundesvorstand<br />
der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> e.V.<br />
Bundesgeschäftsstelle<br />
Haus der <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe<br />
Thomas-Mann-Str. 40,<br />
53111 Bonn<br />
Telefon 0228 – 33 88 9 - 400<br />
Telefax 0228 – 33 88 9 - 401<br />
E-Mail: kontakt@frauenselbsthilfe.de<br />
Internet: www.frauenselbsthilfe.de<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong><br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong><br />
Einladung und Programm<br />
Motto: Chancen nutzen – Perspektiven schaffen<br />
Veranstaltungsort:<br />
Maritim-Hotel Magdeburg<br />
Otto-von-Guericke-Straße 87<br />
39104 Magdeburg<br />
Telefon 0391 – 5 94 90<br />
Telefax 0391 – 5 94 99 90<br />
E-Mail: info.mag@maritim.de<br />
Internet: www.maritim.de<br />
Donnerstag, 28.08.<strong>2008</strong><br />
ab 10.00 Uhr Anreise<br />
Vom 28. bis 31. August <strong>2008</strong><br />
im Maritim-Hotel Magdeburg<br />
17.00 – 21.00 Uhr Öffnung der Ausstellerhalle<br />
Unt<br />
Freitag, 29.<br />
09.00 – 10.<br />
10.45 Uhr<br />
11.15 – 12.<br />
12.30 Uhr<br />
14.00 Uhr<br />
15.00 Uhr<br />
15.30 - 16.<br />
18.00 Uhr
ung/<br />
ht<br />
ausen<br />
ebs-<br />
lmann<br />
as kann<br />
ich tun?<br />
iten des<br />
Freitag, 29.08.<strong>2008</strong><br />
09.00 – 10.45 Uhr Mitgliederversammlung<br />
10.45 Uhr Pause<br />
11.15 – 12.15 Uhr Ehrung von Mitgliedern<br />
zeitgleich Pressekonferenz<br />
12.30 Uhr Mittagessen<br />
14.00 Uhr Begrüßung<br />
Grußworte<br />
15.00 Uhr Kaffeepause<br />
Musikalische Begleitung:<br />
Nicole und Stefan Johänntgen, Heidelberg<br />
15.30 - 16.30 Uhr Lachyoga<br />
„Lebe Dein Lachen“<br />
Christoph Emmelmann, München<br />
18.00 Uhr Abendessen<br />
Samstag, 30.08.<strong>2008</strong><br />
09.00 – 10.30 Uhr Brustkrebs:<br />
„Operative Verfahren und Neuigkeiten“<br />
Dr. Mario Marx, Görlitz<br />
„Systemische Therapie in der<br />
adjuvanten Situation“<br />
Prof. Dr. Uwe Wagner, Marburg<br />
10.30 Uhr Pause<br />
11.15 – 12.15 Uhr „Systemische Therapie im<br />
metastasierten Stadium“<br />
Prof. Dr. Peter Mallmann, Köln<br />
12.30 Uhr Mittagessen<br />
14.00 – 15.00 Uhr „Betreuungskonzept bei familiärem<br />
Brustkrebs“<br />
Prof. Dr. Rita Schmutzler, Köln<br />
15.00 – 16.00 Uhr „Lymphologische Versorgung bei<br />
Brustkrebs“<br />
Dr. Anett Reishauer, Berlin<br />
16.00 Uhr Kaffeepause<br />
Chancen nutzen –<br />
Perspektiven schaffen<br />
19.15 – 20.00 Uhr und 20.15 – 21.00 Uhr<br />
Workshops (jeder Workshop zweimal)<br />
• Wo Bewegung ist, ist Leben:<br />
Tanzend sich finden<br />
Beate Hieber<br />
• Sport in der <strong>Krebs</strong><strong>nach</strong>sorge<br />
Hannelore Hartmann<br />
• Wassergymnastik<br />
Ingrid Meigel<br />
• Singen<br />
Marlies Dingel<br />
• Für mich soll‘s rote Rosen<br />
regnen – wie kann ich meine<br />
Rosen entdecken?<br />
Dr. Sylvia Brathuhn<br />
• Grußkarten gestalten<br />
Bärbel Knuth<br />
• Lesung<br />
„Eine Woche im August“<br />
Anna Schulte/M. Schiereck<br />
Sonntag, 31.08.<strong>2008</strong><br />
09.00 – 09.30 Uhr Andacht<br />
09.45 – 10.30 Uhr „Messbarkeit der gefühlten Sicherheit<br />
von Frauen in Selbsthilfegruppen“<br />
Prof. Dr. Franz Porzsolt, Ulm<br />
10.30 – 11.15 Uhr „Die Grundlagen exzellenter<br />
Kommunikation“<br />
Prof. Dr. Eduard Zwierlein, Lahnstein<br />
11.15 – 11.45 Uhr Dank an alle Helfer,<br />
gemeinsames Schlusslied<br />
11.45 Uhr Mittagessen,<br />
Ende der Tagung<br />
• Patientenverfügung/<br />
Vorsorgevollmacht<br />
Peter Brünsing<br />
• Rosen herstellen<br />
Gruppe Sangerhausen<br />
• Trekkingtour<br />
Uschi Wippert<br />
• Lachyoga für <strong>Krebs</strong>patienten<br />
Christoph Emmelmann<br />
• Lymphödem – was kann<br />
ich selbst für mich tun?<br />
Dr. Eva Bimler<br />
• Neue Möglichkeiten des<br />
Brustaufbaus<br />
Dr. Mario Marx<br />
• Meditation<br />
Claudia Koch<br />
Parallel ab 15.00 Uhr:<br />
15.00 – 15.30 Uhr Kaffeepause<br />
15.30 – 16.00 Uhr „Psychosoziale Versorgungssituation<br />
bei familiären Brustkrebs“<br />
Prof. Dr. Rita Schmutzler, Köln<br />
Ab 16.00 Uhr Workshops zum familiären Brustkrebs<br />
„Betroffene werden aktiv“<br />
1: Gruppengründung,<br />
Vernetzung und Organisation vor Ort<br />
P. Brünsing / Bundesvorstand FSH<br />
2. Bundesweite Kommunikation und<br />
Öffentlichkeitsarbeit<br />
Dr. Eva Kalbheim, Bonn<br />
3. Psychosoziale Fragen<br />
Claudia Koch<br />
4. Medizinische Fragen<br />
Prof. Dr. Rita Schmutzler, Köln<br />
Ab 18.00 Uhr Abendessen<br />
20.00 Uhr Abendprogramm<br />
Samstag, 30.0<br />
09.00 – 10.30<br />
10.30 Uhr<br />
11.15 – 12.15<br />
12.30 Uhr<br />
14.00 – 15.00<br />
15.00 – 16.00<br />
16.00 Uhr<br />
Wir danken d<br />
für die Mitge<br />
Gesamtleitun<br />
Geschäftsfüh<br />
der Frauense<br />
Bundesgesch<br />
Haus der Kre<br />
Thomas-Man<br />
53111 Bonn<br />
Telefon 0228<br />
Telefax 0228<br />
E-Mail: konta<br />
Internet: ww
Begrüßung zur Mitgliederversammlung<br />
Hilde Schulte<br />
Freitag, 28. August <strong>2008</strong><br />
Ein herzliches Willkommen, liebe Mitglieder,<br />
zunächst einmal zu unserer alljährlichen Mitgliederversammlung.<br />
An vertrautem Ort, im Maritim-Hotel<br />
in Magdeburg, treffen wir zusammen und wissen,<br />
was uns an leiblichen Genüssen und Köstlichkeiten<br />
erwartet. Genießen Sie den Aufenthalt in diesem<br />
schönen Hotel, der sich aus Ihrem hohen ehrenamtlichen<br />
Einsatz rechtfertigt und verantworten<br />
lässt.<br />
Wir freuen uns, dass es Ihnen gesundheitlich gut<br />
geht und dass Sie unsere <strong>Bundestagung</strong> miterleben<br />
können. Manch eine von Ihnen hat eine<br />
beschwerliche oder umständliche Anreise auf sich<br />
genommen, weil Ihr diese Veranstaltung wichtig ist.<br />
Aus allen zwölf Landesverbänden, aus allen Ecken<br />
Deutschlands sind Mitglieder zugegen. Jedem einzelnen<br />
Mitglied aus den zwölf Landesverbänden ein<br />
herzliches Willkommen.<br />
Wir freuen uns mit Ihnen über das Wiedersehen,<br />
über die vielen fröhlichen Gesichter, über die<br />
Selbstverständlichkeit des Miteinanders und die allgegenwärtige<br />
und spürbare Verbundenheit.<br />
Mit Ihnen sind wir neugierig auf den heutigen<br />
Tag und auf das, was uns die Veranstaltung in den<br />
nächsten Tagen bringen mag. Möge sie uns allen<br />
einfach gut tun und zur persönlichen Freude und<br />
Kraftquelle gereichen.<br />
Ansagen<br />
Bevor wir mit der Mitgliederversammlung beginnen<br />
und in die Tagesordnung einsteigen, möchte<br />
ich einige notwendige Ansagen machen:<br />
• Diese <strong>Bundestagung</strong> ist ein Nichtraucherkongress!<br />
• Am Galerietresen halten wir Diätkuchen für die<br />
Diabetiker bereit.<br />
• Am Sonntag kann das Mittagessen entweder am<br />
warmen oder am kalten Büffet eingenommen<br />
werden. Dort steht für Eilige alles bereit, um sich<br />
statt des Mittagessens ein Lunchpaket für die<br />
Reise zuzubereiten.<br />
• Bitte unterlassen Sie die Platzreservierungen<br />
sowohl bei den Mahlzeiten als auch im Tagungssaal.<br />
4 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Protokoll der Mitgliederversammlung<br />
laut §§ 17 und 18 der Satzung<br />
am 29. August <strong>2008</strong> um 09:00 Uhr<br />
im Maritim Hotel, Otto-von-Guericke-Str. 87, 39104 Magdeburg<br />
Beginn: 9.00 Uhr<br />
Ende: 10.45 Uhr<br />
Versammlungsleiterin: Hilde Schulte<br />
Protokollführerin: Claudia Jasper<br />
TOP 1: Begrüßung<br />
Frau Schulte, Bundesvorsitzende der <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />
<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> e. V., eröffnet die Mitgliederversammlung.<br />
TOP 2: Formalien<br />
Die Versammlungsleiterin Frau Schulte stellt fest,<br />
dass entsprechend § 18 der Satzung mit Schreiben<br />
vom 15.07.<strong>2008</strong> form- und fristgerecht zur Mitgliederversammlung<br />
eingeladen wurde. Die Versammlung<br />
ist gemäß § 18 Abs. 3.1 beschlussfähig.<br />
Es sind 638 ordentliche Mitglieder erschienen (lt.<br />
Unterschriftenliste).<br />
Anträge zur Tagesordnung sind nicht eingegangen,<br />
die Tagesordnung wird wie vorgelegt genehmigt.<br />
TOP 3: Gedenken an verstorbene Mitglieder<br />
Im Gedenken an die Verstorbenen des vergangenen<br />
Jahres werden die Namen und ein Text verlesen.<br />
TOP 4: Geschäftsbericht für das Jahr 2007<br />
Frau Schulte verliest den Geschäftsbericht für das<br />
Jahr 2007. Rückfragen hierzu gibt es keine. Auf<br />
Wunsch kann der Bericht über die Geschäftsstelle<br />
in Kopie angefordert werden. Außerdem ist er<br />
über die Homepage unter www.frauenselbsthilfe.<br />
de abrufbar.<br />
TOP 5: Kassenbericht für das Jahr 2007<br />
Zunächst stellt Frau Schulte Frau Gisela Andres vor,<br />
die seit 1. Januar <strong>2008</strong> als kooptiertes Vorstandsmitglied<br />
in der Nachfolge von Herrn Burkhard als<br />
Schatzmeisterin tätig ist.<br />
In Vertretung des für das Geschäftsjahr 2007<br />
verantwortlichen Schatzmeisters, Herrn Burkhard,<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
erläutert Frau Wippert den Kassenbericht 2007, der<br />
jedem Mitglied schriftlich vorliegt.<br />
TOP 6: Bericht der Rechnungsprüfer<br />
Frau Erika Volkmann verliest den Bericht der<br />
Rechnungsprüfer. Der Berichtszeitraum war das<br />
Geschäftsjahr vom 01.01.2007 bis 31.12.2007,<br />
Prüfungstermine waren der 12. und 13.11.2007<br />
sowie der 01. bis 03.04.<strong>2008</strong>. Geprüft haben Frau<br />
Erika Volkmann und Frau Irene Beu. Die Rechnungsprüfung<br />
fand in den Räumen des Hauses der<br />
<strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe in der Thomas-Mann-Straße 40<br />
in 53111 Bonn statt. Hierzu standen die Einnahmen-<br />
und Ausgabenlisten, die einzelnen Belege,<br />
die Kontoauszüge der Bank für Sozialwirtschaft, der<br />
Betriebsabrechnungsbogen und sonstiges Schriftgut<br />
zur Verfügung. Die sachliche und rechnerische<br />
Richtigkeit der Einnahmen und Ausgaben sowie des<br />
gesamten Belegwesens wird bestätigt.<br />
TOP 7: Bericht des Wirtschaftsprüfers<br />
Frau Wippert zitiert aus dem Bericht des Wirtschaftsprüfers<br />
vom 19.08.<strong>2008</strong>. Wortlaut des Testats der<br />
Treuhand-Kurpfalz Wirtschaftsprüfungsgesellschaft:<br />
„Die Buchführung und die Einnahmen- / Ausgabenrechnung<br />
für das Jahr 2007 der <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />
<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, Bundesverband e.V., entsprechen den<br />
Grundsätzen ordnungsgemäßer Buchführung und<br />
der Vereinssatzung. Es haben sich keine Anhaltspunkte<br />
ergeben, dass erhaltene Zuschüsse für<br />
satzungsfremde Zwecke verwendet wurden. Die<br />
Bewilligungsbedingungen der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
e. V. Bonn sind berücksichtigt.“<br />
TOP 8: Entlastung des Bundesvorstandes -<br />
Beschluss<br />
Frau Barbara Seeber, Landesvorsitzende des Landesverbandes<br />
Hessen, beantragt die Entlastung des<br />
geschäftsführenden Bundesvorstandes. Die Abstimmung<br />
erfolgte per Handzeichen. Der Vorstand wird<br />
einstimmig für das Geschäftsjahr 2007 entlastet:<br />
633 Ja-Stimmen,<br />
0 Nein-Stimmen,<br />
5 Enthaltungen.<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
5
TOP 9: Verschiedenes<br />
9.1 Kooptation, Nachfolgesicherung des<br />
Bundesvorstandes<br />
Frau Schulte weist nochmals auf die Kooptation<br />
von Frau Gisela Andres als Schatzmeisterin seit<br />
01.01.<strong>2008</strong> hin.<br />
Zurzeit besteht der Bundesvorstand aus fünf Mitgliedern,<br />
die Satzung sieht bis zu sieben Vorstandsmitglieder<br />
vor. Um den wachsenden Anforderungen<br />
weiterhin gerecht werden zu können,<br />
werden sieben Mitglieder unbedingt gebraucht.<br />
Da Frau Schulte und Frau Wippert für die Wahl des<br />
Bundesvorstandes in 2009 nicht mehr kandidieren,<br />
appelliert Frau Schulte an die Mitglieder, geeignete<br />
Kandidaten zu benennen bzw. sich als Kandidatin<br />
zur Verfügung zu stellen.<br />
9.2 Vorläufige Studienauswertung „Gut<br />
informieren – gemeinsam entscheiden“<br />
Frau Overbeck-Schulte berichtet über das Projekt<br />
„Gut informieren – gemeinsam entscheiden“.<br />
Diese Studie der Universitätsklinik Erlangen unter<br />
der Schirmherrschaft der FSH hat zum einen das<br />
Ziel, mittels Fragebogen detailliert zu erheben, wie<br />
Patientinnen subjektiv und individuell den Vorteil<br />
der einzelnen Therapiemöglichkeit einschätzen, so<br />
dass sie den Einsatz einer bestimmten Therapie für<br />
gerechtfertigt halten. Zudem werden die Einflussfaktoren<br />
dieser Einschätzung untersucht.<br />
Einen ähnlichen Fragebogen erhielten onkologisch<br />
tätige Ärztinnen und Ärzte, denn auch bei dieser<br />
Gruppe fließen, trotz Leitlinienorientierung, persönliche<br />
Erfahrungen und individuelle Qualifikationen<br />
in die Therapieentscheidung mit ein.<br />
Des Weiteren erhofft man sich Aufschluss darüber,<br />
wie die subjektive Einschätzung des Therapievorteils<br />
sinnvollerweise in ein Aufklärungsgespräch<br />
integriert werden kann. Das Ziel soll sein, Aufklärungsgespräche<br />
für die Standardtherapien sowie für<br />
komplementäre und alternative Therapieverfahren<br />
in Zukunft partnerschaftlicher und individueller zu<br />
gestalten und hierfür Instrumente zu schaffen.<br />
Die bisherigen Ergebnisse wurden auf dem <strong>Krebs</strong>kongress<br />
<strong>2008</strong> in Berlin mittels Poster vorgestellt.<br />
Frau Overbeck-Schulte weist darauf hin, dass die<br />
Poster auch im Saal Maritim aushängen und dass<br />
sie bei Bedarf gerne weitere Erläuterungen dazu<br />
gibt. Im Oktober <strong>2008</strong> soll die endgültige Auswertung<br />
vorliegen, über die dann in der November-<br />
Ausgabe der perspektive berichtet wird.<br />
9.3. Auswertung der FOCUS-Befragung 2007<br />
Frau Schulte berichtet über die Befragung durch die<br />
Zeitschrift FOCUS, die anlässlich der <strong>Bundestagung</strong><br />
2007 durchgeführt wurde. Die Ergebnisse wurden<br />
von FOCUS für eine entsprechende Berichterstattung<br />
verwendet. Darüber hinaus hat FOCUS der<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> die gesamten Ergebnisse<br />
der Befragung, die bei der FSH durchgeführt<br />
wurde, separat aufbereitet und zur Verfügung<br />
gestellt. Die Auswertung, aus der sich einige interessante<br />
Erkenntnisse ergeben, kann bei Bedarf<br />
in der FSH-Geschäftsstelle angefordert werden.<br />
Außerdem ist in der August-Ausgabe der perspektive<br />
ein Artikel dazu erschienen.<br />
9.4. Poster „Qualitätsentwicklung und Führungskompetenz<br />
der FSH“<br />
Frau Overbeck-Schulte stellt das von Frau Christine<br />
Kirchner, Personal- und Organisationsentwick-<br />
Mitgliederversammlung (v.l.n.r.) Brigitte Overbeck-Schulte, Barbara Reckers, Gisela Andres, Erika Volkmann, und<br />
Marla Böhm<br />
6 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
lung, erarbeitete Poster zur „Qualitätsentwicklung<br />
und Führungskompetenz der FSH“ vor, das erstmals<br />
anlässlich des Deutschen <strong>Krebs</strong>kongresses im<br />
Februar <strong>2008</strong> in Berlin gezeigt wurde. Das Poster<br />
hängt ebenfalls zur Ansicht für die Mitglieder aus.<br />
Dargestellt werden Ausgangslage und Zielsetzung,<br />
Methoden und Ergebnisse, die Entwicklung und<br />
Umsetzung des Projektes bzw. der Teilprojekte, das<br />
Schulungsprogramm für Mitglieder sowie die Rolle<br />
der FSH im Gesundheitssystem.<br />
9.5. Hörtagebuch „Eine Woche im August“<br />
Frau Schulte bittet Herrn Kai Kolpatzik, AOK Bundesverband,<br />
über das soeben erschienene Hörtagebuch<br />
„Eine Woche im August“ 1 zu berichten.<br />
Herr Kolpatzik, selbst Arzt und Gesundheitswissenschaftler,<br />
ist Herausgeber des gleichnamigen<br />
Buches, das bereits im vergangenen Jahr gemeinsam<br />
mit der FSH erarbeitet und veröffentlicht<br />
wurde. Analog dazu gibt es nun das Hörtagebuch,<br />
in dem sowohl Patientinnen als auch deren<br />
Angehörige, Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte zu<br />
1 Veröffentlichung: 04. August <strong>2008</strong>, im Vertrieb der GANSER<br />
& HANKE Musikmarketing GmbH, Weidestr. 122 A, 22083<br />
Hamburg, Tel.: 040 / 271 504 – 21, Fax: 040 / 271 504 – 22.<br />
Kat.-Nr. 776 029-2.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Gedenken an unsere Verstorbenen<br />
Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />
Jede Blüte will zur Frucht,<br />
jeder Morgen Abend werden,<br />
Ewiges ist nicht auf Erden<br />
als der Wandel, als die Flucht.<br />
Auch der schönste Sommer will<br />
einmal Herbst und Welke spüren.<br />
Halte, Blatt, geduldig still,<br />
wenn der Wind dich will entführen.<br />
Spiel dein Spiel und wehr dich nicht,<br />
lass es still geschehen.<br />
Lass vom Winde, der dich bricht,<br />
dich <strong>nach</strong> Hause wehen.<br />
Hermann Hesse<br />
Wort kommen, um jeweils von ihrem persönlichen<br />
Standpunkt aus und aus ihrer eigenen Betroffenheit<br />
heraus ihren Umgang mit der Krankheit<br />
zu reflektieren. Daraus ist ein authentisches, ehrliches<br />
und sehr berührendes Hörbuch entstanden.<br />
Frau Schulte weist auf die direkte Bestellmöglichkeit<br />
hin und macht darauf aufmerksam, dass jeweils<br />
ein Exemplar pro Gruppe über die Gruppenkasse<br />
bezahlt werden kann.<br />
Abschließend wird auf die vollkommen überarbeitete<br />
Homepage hingewiesen, die in Kürze unter der<br />
bekannten Internet-Adresse www.frauenselbsthilfe.<br />
de online geht.<br />
Frau Schulte schließt die Versammlung mit einem<br />
Dank an alle Mitglieder.<br />
(Hilde Schulte) (Claudia Jasper)<br />
Versammlungsleiterin Protokollführerin<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
7
In Memoriam<br />
Baden-Württemberg<br />
Marlies Kollefrath,<br />
Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Ettenheim<br />
Anna Fleckenstein,<br />
Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Creglingen<br />
Ursula Lang,<br />
Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Bad Friedrichshall<br />
Maria Link,<br />
Kassiererin der Gruppe<br />
Trossingen<br />
Brandenburg<br />
Brigitte Koller,<br />
Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Berlin/Lichterfelde-Ost<br />
Doris Frenzel,<br />
Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Prenzlau<br />
Hamburg/Schleswig-Holstein<br />
Anne Braun,<br />
Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Hamburg-Mitte<br />
Marie-Luise Peters,<br />
Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Hamburg-Farmsen<br />
Marion Gottwald,<br />
Kassiererin der Gruppe<br />
Hamburg-Eilbek<br />
Hessen<br />
Brigitte Schlabitz,<br />
Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Bad Nauheim<br />
Nordrhein-Westfalen<br />
Annelie Hilgenberg,<br />
Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Schmallenberg<br />
Monika Schlehuber,<br />
Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Bottrop<br />
Helga Kaczor,<br />
Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Castrop-Rauxel<br />
Rheinland-Pfalz/Saarland<br />
Stefanie Gilmann,<br />
Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />
Kusel<br />
Hilde Hammes,<br />
Kassiererin der Gruppe<br />
Koblenz<br />
Ehrenmitglied der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
Prof. Dr. Klaus-Dieter Schulz,<br />
Marburg<br />
Der Mensch erlebt, er sei auch wer er mag,<br />
ein letztes Glück und einen letzten Tag.<br />
Johann Wolfgang von Goethe<br />
8 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Pressemitteilung der Gruppen<br />
<strong>Bundestagung</strong> der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
unter dem Motto „Chancen nutzen – Perspektiven schaffen“<br />
Vom 28. bis 31. August <strong>2008</strong> findet in Magdeburg<br />
mit mehr als 760 Mitgliedern und Gästen die <strong>Bundestagung</strong><br />
der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> statt.<br />
Der ungebrochene Zulauf und hohe Stellenwert<br />
der alljährlichen Veranstaltung zeigt sich sowohl<br />
in der Zahl der Mitglieder, die aus allen Teilen<br />
Deutschlands anreisen, als auch am Grußwort,<br />
das kein Geringerer als Staatssekretär Klaus Theo<br />
Schröder überbringt sowie an namhaften Experten<br />
aus dem Gesundheitswesen, die als Referenten mit<br />
ausgewählten, aktuellen medizinischen Themen zur<br />
Verfügung stehen. „Es kommt einem Ritterschlag<br />
gleich, zur Veranstaltung der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong><br />
<strong>Krebs</strong> eingeladen zu werden“, so ein Referent des<br />
letzten Jahres.<br />
In diesem Jahr steht die Veranstaltung unter dem<br />
Motto „Chancen nutzen – Perspektiven schaffen“.<br />
Im Bereich Brustkrebs eröffnen neue Operationsmethoden<br />
und Therapieverfahren sowohl in der<br />
adjuvanten als auch metastasierten Situation neue<br />
Perspektiven. Das in die Veranstaltung integrierte<br />
Projekt „familiärer Brust- und Eierstockkrebs“ ist<br />
eine Chance sowohl für Frauen, die befürchten,<br />
eine familiäre Veranlagung zu haben und einen<br />
<strong>Bundestagung</strong> – Begegnungen wie diese sind unerlässlich<br />
Gentest in Erwägung ziehen als auch für erkrankte<br />
und nicht erkrankte Mutationsträgerinnen, die aufgrund<br />
eines Gentestes wissen, dass sie ein erhöhtes<br />
Erkrankungsrisiko haben.<br />
Dem immer dringlicheren Wunsch dieser Frauen<br />
<strong>nach</strong> Austausch untereinander wird mit zwei Vorträgen<br />
und 4 Workshops Rechnung getragen. Der<br />
genetisch bedingte Brustkrebs tritt vorwiegend in<br />
jüngeren Jahren auf und führt zu anderen Fragestellungen,<br />
als sie die Brustkrebspatientinnen haben,<br />
die durchschnittlich mit 62 Jahren erkranken. Als<br />
Ziel wird eine bundesweite Kommunikation und<br />
Vernetzung angestrebt.<br />
Den Chancen, Herausforderungen, Grenzen und<br />
Perspektiven der gesundheitspolitischen Entwicklungen<br />
stellt sich die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
unter Anderem mit Veranstaltungen wie der <strong>Bundestagung</strong>.<br />
Begegnungen wie diese sind unerlässlich,<br />
um evidenzbasierte, neutrale, Informationen<br />
als Rüstzeug für die Gruppenarbeit aufzunehmen,<br />
die unvergleichliche Atmosphäre und Stärke des<br />
Verbandes als Quelle der Kraft und Motivation für<br />
ehrenamtliche Arbeit zu spüren.<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
9
Pressemitteilung der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
„Selbsthilfe-Netzwerk für junge Brustkrebskranke - <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
tagt vom 28. bis 31. August in Magdeburg“<br />
Über 57.000 Frauen erkranken jährlich allein in<br />
Deutschland an Brustkrebs. Das Durchschnittsalter<br />
liegt bei 62 Jahren. Aber auch junge Frauen<br />
erkranken an diesem Tumor. Bei ihnen ist die Brustkrebserkrankung<br />
sehr häufig erblich bedingt. „Die<br />
jungen Frauen haben meist ganz andere psychosoziale<br />
Bedürfnisse als die älteren Frauen in unseren<br />
Gruppen – Fragen zu den Themen Kinderwunsch,<br />
Sexualität, Berufstätigkeit oder Kinderbetreuung<br />
stehen im Vordergrund“, so Hilde Schulte, Bundesvorsitzende<br />
der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, am<br />
29. August <strong>2008</strong> in Magdeburg. Um dem Anliegen<br />
junger Betroffener <strong>nach</strong> Austausch und Vernetzung<br />
Rechung zu tragen, initiieren die <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />
<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, das Deutsche Konsortium Familiärer<br />
Brust- und Eierstockkrebs und die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
im Rahmen der diesjährigen <strong>Bundestagung</strong><br />
der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> ein bundesweites<br />
Selbsthilfe-Netzwerk.<br />
Rund fünf Prozent aller Brustkrebserkrankungen<br />
sind erblich bedingt. Die Erkrankung tritt in den<br />
betroffenen Familien gehäuft auf und ist oft auch<br />
mit Eierstockkrebs verbunden. „Ein wesentliches<br />
Charakteristikum des erblichen Brustkrebses ist<br />
zudem, dass er deutlich früher entsteht als die<br />
sporadische Form. Die Frauen sind häufig schon im<br />
Alter von 30 bis 40 Jahren betroffen“, sagte Frau<br />
Professor Dr. Rita Schmutzler, Universitäts-Frauenklinik<br />
Köln, in Magdeburg. Schmutzler leitet den<br />
Schwerpunkt „Familiärer Brust- und Eierstockkrebs“<br />
an der Universitäts-Frauenklinik Köln, ist Inhaberin<br />
einer Stiftungsprofessur der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
sowie Sprecherin des Deutschen Konsortiums<br />
„Familiärer Brust- und Eierstockkrebs“.<br />
Um Hochrisikofamilien zu helfen, wurde mit Unterstützung<br />
der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe seit Mitte der<br />
1990iger Jahre ein bundesweites Betreuungskonzept<br />
etabliert: „In zwölf spezialisierten Zentren in<br />
Deutschland werden Frauen umfassend und multidisziplinär<br />
beraten, um ihnen eine informierte und<br />
selbstständige Entscheidung für eine genetische<br />
Testung zu erlauben“, so Schmutzler. Darüber<br />
hinaus wurde ein intensiviertes Früherkennungspro-<br />
gramm eingeführt, mit dem die erbliche Form von<br />
Brustkrebs auch bei jungen Frauen in einem deutlich<br />
früheren Stadium und damit mit einer höheren<br />
Heilungschance entdeckt werden kann.<br />
Neben einer optimalen medizinischen Betreuung<br />
benötigen die betroffenen Frauen eine gute psychosoziale<br />
Begleitung. Dazu gehört auch die Möglichkeit,<br />
sich mit Gleichbetroffenen auszutauschen.<br />
„Den Kontakt mit anderen Betroffenen herzustellen<br />
ist jedoch bei der vergleichsweise geringen Zahl<br />
der erblich bedingt Erkrankenden nicht einfach“,<br />
so Hilde Schulte.<br />
Um dem Anliegen junger Betroffener <strong>nach</strong> Austausch<br />
und Vernetzung zu begegnen, wird im<br />
Rahmen der <strong>Bundestagung</strong> der <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />
<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> am 30. August <strong>2008</strong> ein bundesweites<br />
Selbsthilfe-Netzwerk gegründet. Die <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />
<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, das Deutsche Konsortium Familiärer<br />
Brust- und Eierstockkrebs und die Deutsche<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
Die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> ist die bundesweit<br />
größte <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfeorganisation.<br />
In 427 Gruppen werden rund 50.000 krebskranke<br />
Frauen und Männer betreut. In seinem<br />
6-Punkte-Programm hat der Verband definiert,<br />
worin seine Hilfe konkret besteht: 1. <strong>Krebs</strong>kranke<br />
psychosozial begleiten, 2. ihnen helfen,<br />
die Angst vor weiteren Untersuchungen und<br />
Behandlungen zu überwinden, 3. Vorschläge<br />
zur Stärkung der Widerstandskraft geben,<br />
4. die Lebensqualität verbessern helfen, 5. informieren<br />
über soziale Hilfen, Versicherungs- und<br />
Schwerbehindertenrecht und 6. die Interessen<br />
<strong>Krebs</strong>kranker sozialpolitisch und gesundheitspolitisch<br />
vertreten. Die Bundesgeschäftsstelle<br />
der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> ist im Haus der<br />
<strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe in Bonn angesiedelt. Weitere<br />
Informationen unter www.frauenselbsthilfe.de<br />
10 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
<strong>Krebs</strong>hilfe wollen damit eine weitere Lücke in der<br />
psychosozialen Versorgung von Brustkrebs-Patientinnen<br />
schließen.<br />
„Die Diagnose <strong>Krebs</strong> ist <strong>nach</strong> wie vor eine potenziell<br />
tödliche Erkrankung. Daher muss die optimale<br />
Versorgung der krebskranken Menschen im Vordergrund<br />
stehen“, sagte Gerd Nettekoven, Hauptgeschäftsführer<br />
der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe, in Magdeburg.<br />
„Optimal“ bedeutet: auf höchstem Stand<br />
des medizinischen Wissens, individuell angepasst,<br />
interdisziplinär und ganzheitlich, also auch unter<br />
Berücksichtigung der seelischen Nöte der Betroffenen.<br />
„Dieses Netzwerk leistet dazu einen weiteren<br />
wichtigen Baustein“, so Nettekoven. Es sei<br />
eine konsequente Fortführung des Engagements<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe für Frauen mit erblich<br />
bedingtem Brustkrebs. Das Projekt wird auch von<br />
der BARMER Ersatzkasse finanziell unterstützt.<br />
Unter dem Motto „Chancen nutzen – Perspektiven<br />
schaffen“ führt die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
vom 28. bis 31. August <strong>2008</strong> in Magdeburg ihre<br />
diesjährige <strong>Bundestagung</strong> durch. 900 Frauen und<br />
Männer nehmen an der Fortbildungsveranstaltung<br />
teil und informieren sich über neue operative<br />
Verfahren, verschiedene Therapieansätze und die<br />
psychosoziale Versorgung bei Brustkrebs. „Mit der<br />
Tagung wollen wir die Kompetenz unserer Mitglieder<br />
stärken und eine qualifizierte Grundlage<br />
für ihre Arbeit in den Selbsthilfegruppen schaffen“,<br />
sagte Hilde Schulte.<br />
Pressekonferenz anlässlich der <strong>Bundestagung</strong><br />
Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />
„Bin ich die einzige Frau, die schon mit 25 Jahren<br />
Brustkrebs hat? Was sollen meine Schwestern<br />
machen, die haben jetzt auch Angst, an Brustkrebs<br />
zu erkranken.“ Oder: „Ich habe einen Gentest<br />
machen lassen. Das Ergebnis ist schon da, aber ich<br />
traue mich nicht, es abzuholen.“ Oder: „Ein Gentest<br />
hat mir bestätigt, dass meine Brustkrebserkrankung<br />
mit einem erhöhten Risiko einhergeht und ich<br />
Mutationsträgerin bin. Meine Tochter ist 32 Jahre<br />
und will sich nicht testen lassen, weil sie fürchtet,<br />
dass ein positives Ergebnis bei Bekanntwerden<br />
<strong>nach</strong>teilige Auswirkungen auf ihre berufliche Weiterentwicklung<br />
haben könnte.“<br />
Die aus diesen drei Beispielen resultierenden Fragestellungen<br />
lassen sich im Kontakt mit Gleichbetroffenen<br />
viel besser diskutieren und abwägen<br />
als allein. In den sozialen Beziehungen kann die<br />
genetische Diagnostik Anlass zu Konflikten, Stigmatisierung<br />
und Diskriminierung geben. Das familiäre<br />
Umfeld, nahe Angehörige und Nachkommen sind<br />
ebenfalls - gewollt oder ungewollt - betroffen. Sie<br />
müssen selbst einen Umgang sowohl mit der Frage<br />
<strong>nach</strong> einem möglichen Gentest als auch mit dem<br />
durch die genetische Testung gewonnenen Wissen<br />
finden.<br />
Den Kontakt mit Gleichbetroffenen herzustellen<br />
ist jedoch bei der vergleichsweise geringen Zahl<br />
Statement Hilde Schulte<br />
der Erkrankenden nicht einfach. Der Wunsch <strong>nach</strong><br />
Austausch untereinander wiederum ist nur allzu<br />
verständlich. Wird er doch in unserem Verband<br />
ergiebig und gewinnbringend nunmehr seit 32 Jahren<br />
geführt. Allerdings befinden sich diese Frauen<br />
in einer anderen Lebensphase, sie gehören der großen<br />
Gruppe der an Brustkrebs erkrankenden Frauen<br />
an, deren Brustkrebs durchschnittlich mit 60 – 62<br />
Jahren auftritt. Altersbedingt unterscheiden sich<br />
die Bedürfnisse und Fragestellungen dieser Frauen<br />
von den Anliegen und Forderungen der Frauen,<br />
die in jungen Jahren an Brustkrebs erkranken, insbesondere<br />
dann, wenn eine familiäre Veranlagung<br />
zugrunde liegt.<br />
Deshalb haben wir uns entschlossen, die jungen<br />
Frauen in ihren berechtigten und immer dringlicher<br />
geäußerten Anliegen zu unterstützen. Zumal wir in<br />
Frau Prof. Schmutzler und der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
starke Verbündete haben. Unerwähnt bleiben darf<br />
allerdings nicht, dass sich die BARMER spontan und<br />
unkompliziert bereit erklärt hat, das von uns vorgelegte<br />
Konzept finanziell zu unterstützen.<br />
Das Projekt sieht Folgendes vor: Aus den zwölf<br />
Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs<br />
kommen Frauen hier zu einer ersten Begegnung<br />
zusammen. Die <strong>Bundestagung</strong> bietet sich in diesem<br />
Jahr besonders dafür an, weil als Schwerpunkt-<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
11
thema Brustkrebs einschließlich der genetischen<br />
Veranlagung auf der Agenda steht. Darüber hinaus<br />
können die Frauen gleichzeitig die Atmosphäre in<br />
unserem Verband schnuppern und erleben, welch<br />
tragende Bedeutung die Gemeinschaft einer Selbsthilfeorganisation<br />
haben kann.<br />
Was sind das für Frauen, die von den Zentren zu<br />
uns kommen? Es sind überwiegend junge Frauen,<br />
bei denen Kinderwunsch, Kinderbetreuung, Berufstätigkeit<br />
und Lebensplanung im Vordergrund stehen.<br />
Es sind<br />
1. Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind und<br />
wissen, dass sie eine genetische Veranlagung<br />
haben.<br />
2. Frauen, die erkrankt sind und überlegen, ob sie<br />
den Gentest machen lassen.<br />
3. Gesunde Frauen, die aufgrund eines Gentestes<br />
wissen, dass sie ein erhöhtes Risiko haben.<br />
4. Gesunde Frauen, die aufgrund der Familienkonstellation<br />
überlegen, ob sie einen Gentest<br />
machen lassen.<br />
Das Programm sieht zwei Vorträge in Plenum vor,<br />
zum einen „Das Betreuungskonzept bei familiären<br />
Brustkrebs“ und zum anderen „Die psychosoziale<br />
Versorgungssituation bei familiärem Brustkrebs“. In<br />
vier Workshops werden konkret die Bedürfnisse und<br />
Fragestellungen der Betroffenen sowohl in medizinischer<br />
als auch psychosozialer Hinsicht aufgenommen,<br />
Möglichkeiten der Vernetzung besprochen,<br />
Kommunikationskanäle und -medien durchleuchtet,<br />
Gründung von Selbsthilfegruppen ins Auge<br />
gefasst und eine geeignete bundesweite Öffentlichkeitsarbeit<br />
durchdacht.<br />
Die Ergebnisse der vier Arbeitsgruppen werden<br />
zusammengetragen, die nächsten Schritte definiert<br />
und die benötigten Ressourcen benannt.<br />
Eine Zeitschiene und eine to-do-Liste dürfen nicht<br />
fehlen, um Verbindlichkeit herzustellen und den<br />
Initiierungs prozess zügig voran zu bringen.<br />
Unser Ziel ist, auch jungen Frauen das zu ermöglichen,<br />
was Älteren mit vorwiegend anderen Problemstellungen<br />
schon lange zugute kommt. Auch<br />
hier bieten wir unsere Arbeit mit dem Motto<br />
„Auffangen, Informieren, Begleiten“ an, stärken<br />
die Kompetenz der Betroffenen und unterstützen<br />
sie, damit sie in ihrer speziellen Lebenssituation gut<br />
informierte und sorgfältige Entscheidungen treffen<br />
können, sich als mündige Frauen oder Patientinnen<br />
in unserem Gesundheitssystem bewegen und ihren<br />
individuellen Weg der Gesunderhaltung oder Krankheitsbewältigung<br />
finden können.<br />
Dabei stellen wir unseren reichen Erfahrungsschatz<br />
und unsere ausgeprägte Infrastruktur sowie unser<br />
Wissen und unsere Erkenntnisse über Gruppengründung<br />
und Gruppenarbeit, über Information<br />
und Kommunikation zur Verfügung.<br />
Wir wissen, dass bei einer Brustkrebserkrankung,<br />
insbesondere bei der besonderen Konstellation<br />
eines erhöhten Risikos, mehr Hilfe und Unterstützung<br />
gefragt sind, als die Versorgungsleistungen<br />
unseres Gesundheitssystems zur Verfügung stellen.<br />
Wo professionelle Hilfe ihre Grenzen findet, wo<br />
Familie und Freunde auf ihre Art betroffen und hilflos<br />
sind, kann die Erfahrung Gleichbetroffener Halt<br />
und Orientierung sein. <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
kann Lichtblick sein, ist eine mögliche Antwort,<br />
denn Selbsthilfe ist notwendig, um einen Umgang<br />
mit dieser belastenden Situation zu finden.<br />
Das Projekt „Familiärer Brustkrebs“ ist eine Chance<br />
der Hilfe zur Selbsthilfe. Von dem persönlichen<br />
Engagement und der aktiven Beteiligung<br />
der betroffenen Frauen sind wir überzeugt. Einige<br />
von ihnen haben ihr Interesse bei der Vorbereitung<br />
des Treffens und hier vor Ort schon unter Beweis<br />
gestellt.<br />
12 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Sehr geehrte Damen und Herren,<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Pressekonferenz anlässlich der <strong>Bundestagung</strong><br />
Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />
Statement Gerd Nettekoven<br />
Hauptgeschäftsführer der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
auch im Namen der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe begrüße<br />
ich Sie recht herzlich zu dieser Pressekonferenz.<br />
’<strong>Krebs</strong>’ ist <strong>nach</strong> wie vor eine potenziell tödliche<br />
Erkrankung. Daher muss die optimale Versorgung<br />
der krebskranken Menschen im Vordergrund stehen.<br />
„Optimal“ bedeutet: auf höchstem Stand<br />
des medizinischen Wissens, individuell angepasst,<br />
interdisziplinär und ganzheitlich, also auch unter<br />
Berücksichtigung der seelischen und sozialen Nöte<br />
der Betroffenen. Dazu gehört es unseres Erachtens<br />
auch, Möglichkeiten zu schaffen, sich mit Gleichbetroffenen<br />
auszutauschen. Die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
fördert daher seit fast 35 Jahren die wertvolle Arbeit<br />
der <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe. Mit dem nun hier in Magdeburg<br />
initiierten Selbsthilfe-Netzwerk für Frauen<br />
mit erblich bedingtem Brustkrebs wollen die <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />
<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, das Deutsche Konsortium<br />
Familiärer Brust- und Eierstockkrebs und die Deutsche<br />
<strong>Krebs</strong>hilfe eine weitere Lücke in der psychosozialen<br />
Versorgung von Brustkrebs-Patientinnen<br />
schließen. Die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe wird das Netzwerk<br />
sowohl ideell als auch finanziell unterstützen<br />
und führt damit ihr Engagement sowohl im Bereich<br />
familiärer Brustkrebs als auch im Bereich Selbsthilfe<br />
konsequent fort.<br />
Mit dem Ziel, den erblich bedingten Brustkrebs<br />
zu erforschen und den betroffenen Familien Hilfen<br />
anzubieten, hat die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe bereits<br />
1996 das Verbundprojekt „Familiärer Brust- und<br />
Eierstockkrebs“ initiiert. In bundesweit zwölf universitären<br />
Zentren werden Risiko-Familien beraten<br />
und betreut. Frau Schmutzler hat Ihnen dieses Verbundprojekt<br />
bereits vorgestellt. Im Jahr 2005 ist das<br />
bundesweite Versorgungsnetz in die Regelfinanzierung<br />
der Gesetzlichen Krankenkassen übernommen<br />
worden. Mit dieser Maßnahme ist somit die<br />
Philosophie der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe aufgegangen:<br />
Anschubfinanzierung über mehrere Jahre, anschließend<br />
<strong>nach</strong> erfolgreicher Evaluation Übernahme der<br />
Finanzierung durch die Krankenkassen.<br />
Meine Damen und Herren, das Verbundprojekt<br />
„Familiärer Brust- und Eierstockkrebs“ ist nur ein<br />
Beispiel für die zahlreichen Projekte, die die Deutsche<br />
<strong>Krebs</strong>hilfe in den letzten Jahren initiiert hat.<br />
Ziel unserer klinischen Verbundprojekte ist es, durch<br />
eine interdisziplinäre Zusammenarbeit kompetenter<br />
Arbeitsgruppen neue Standards in der Diagnostik,<br />
Therapie und Nachsorge zu erarbeiten und allgemein<br />
verfügbar zu machen. Wichtig ist uns dabei<br />
die möglichst rasche Umsetzung der Ergebnisse in<br />
die Krankenversorgung. Relevante Ergebnisse der<br />
<strong>Krebs</strong>forschung müssen rasch dem Patienten zu<br />
Gute kommen. Diese so genannte translationale<br />
Forschung, also die schnelle Übertragung von<br />
Forschungsergebnissen in die Krankenversorgung,<br />
ist im Übrigen auch ein wichtiges Kriterium im<br />
Rahmen unseres Förderprogramms ’Onkologische<br />
Spitzenzentren’.<br />
Im Mittelpunkt all unserer Aktivitäten steht stets der<br />
Patient - mit all seinen individuellen Bedürfnissen,<br />
Wünschen und auch Ängsten. Bei der Konzeptentwicklung<br />
und Erarbeitung der Förderkriterien<br />
für die Onkologischen Spitzenzentren haben wir<br />
daher ganz besonderen Wert darauf gelegt, dass<br />
sowohl die <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe als auch die psychosoziale<br />
Onkologie integrale Bestandteile der Zentren<br />
sein müssen. Denn <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfeorganisationen<br />
informieren, beraten, leisten psychosoziale Unterstützung<br />
und sind daher ein wichtiges Element in<br />
der Versorgungskette. Die Integration der <strong>Krebs</strong>-<br />
Selbsthilfe in die Onkologischen Spitzenzentren<br />
gibt der ganzheitlichen Versorgung des krebskranken<br />
Menschen den ihr zustehenden hohen Stellenwert.<br />
Und auch die Umsetzung des vom Bundesministerium<br />
für Gesundheit im Juni dieses Jahres vorgestellten<br />
Nationalen <strong>Krebs</strong>plans ist ohne Selbsthilfevertreter<br />
nicht möglich. Den Nationalen <strong>Krebs</strong>plan<br />
hat das Bundesgesundheitsministerium unter<br />
Mitwirkung der Deutschen <strong>Krebs</strong>gesellschaft, der<br />
Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren und<br />
der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe initiiert. Weitere wichtige<br />
Partner kommen nun bei Ausgestaltung und<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
13
Umsetzung der einzelnen Handlungsfelder hinzu.<br />
Kernfelder werden in einer ersten Phase die Früherkennung,<br />
die Weiterentwicklung und Sicherung<br />
der Versorgungsqualität, die Patientenorientierung<br />
sowie die Sicherstellung einer hinsichtlich ihres<br />
Nutzens belegten onkologischen Versorgung sein.<br />
Das Bundesministerium für Gesundheit ist kürzlich<br />
an die zuständigen Vertreter der Länder, der Selbstverwaltung<br />
von Krankenkassen und Leistungserbringer,<br />
der Wissenschaft sowie an Patientenorganisationen<br />
herantreten, um mit ihnen gemeinsam<br />
umsetzungsfähige Maßnahmen zur weiteren Verbesserung<br />
der Versorgung krebskranker Menschen<br />
zu entwickeln. Es ist sichergestellt, dass in allen<br />
geplanten Arbeitsgruppen Vertreter der Selbsthilfe<br />
mitwirken werden. Hier können sie aufgrund<br />
ihrer eigenen und der in ihren Organisationen<br />
gesammelten Erfahrungen einen maßgeblichen<br />
Beitrag zur Gestaltung eines patientenorientierten<br />
Versorgungssystems leisten.<br />
Meine Damen und Herren, die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
versteht sich als Anwalt der <strong>Krebs</strong>-Patienten und<br />
als ihr politisches Sprachrohr. Sie setzt sich dafür<br />
ein, dass krebskranke Menschen optimal betreut<br />
werden – sowohl im medizinischen Bereich als<br />
auch auf der psychosozialen Ebene. Eine kontinuierliche<br />
und enge Zusammenarbeit mit den <strong>Krebs</strong>-<br />
Selbsthilfeorganisation ist dabei für uns unerlässlich.<br />
Das Selbsthilfe-Netzwerk, das hier in Magdeburg<br />
initiiert wird, zeigt einmal mehr, wie gut diese<br />
Zusammenarbeit mit der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong><br />
<strong>Krebs</strong> funktioniert.<br />
Pressekonferenz anlässlich der <strong>Bundestagung</strong><br />
Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />
Statement Prof. Dr. Rita Schmutzler<br />
Stiftungsprofessorin der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe,<br />
Schwerpunkt familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Universitätsfrauenklinik Köln<br />
Rund 5 bis 10 % aller Frauen, die an Brust- oder<br />
Eierstockkrebs erkranken, weisen eine familiäre<br />
Häufung auf, die eine erbliche Veranlagung für die<br />
Erkrankung vermuten lässt. Kennzeichen des erblich<br />
bedingten Brust- oder Eierstockkrebses sind eine<br />
Häufung von Erkrankten in der Familie, ein frühes<br />
Erkrankungsalter sowie Zweittumoren der Brust als<br />
auch der Eierstöcke. Bisher sind zwei Gene bekannt,<br />
die für die Entstehung von erblichem Brust- oder<br />
Eierstockkrebs verantwortlich sind. Diese Gene,<br />
BRCA1 und BRCA2 genannt, sind zusammen für<br />
rund 50 % der erblichen Tumoren verantwortlich.<br />
Für die restlichen 50 % sind die genetischen Ursachen<br />
bisher noch ungeklärt.<br />
Ein wesentliches Charakteristikum des erblichen<br />
Brustkrebses ist, dass er deutlich früher auftritt<br />
als die sporadische Form. Das heißt, die Frauen<br />
sind häufig schon im Alter von 30 bis 40 Jahren<br />
betroffen. In der jetzigen Geburtenkohorte sind<br />
rund 50 % der Frauen mit einer Veränderung im<br />
BRCA1-Gen, d.h. einer Mutation, bereits bis zum<br />
50. Lebensjahr erkrankt. Dies macht deutlich, dass<br />
die Früherkennungsuntersuchungen für die All-<br />
gemeinbevölkerung und hier insbesondere das<br />
Mammographie-Screening ab dem 50. Lebensjahr<br />
nicht greifen. Es kommt hinzu, dass in jungen<br />
Jahren die Mammographie auf Grund des typisch<br />
dichten Drüsengewebes weniger zuverlässig ist<br />
als <strong>nach</strong> den Wechseljahren, so dass eine alleinige<br />
Mammographie zur Früherkennung bei jungen<br />
Frauen nicht ausreicht. In den 90ziger Jahren wurde<br />
daher ein Betreuungskonzept für Frauen mit<br />
erblicher Belastung an zwölf spezialisierten Zentren<br />
in Deutschland mit Unterstützung der Deutschen<br />
<strong>Krebs</strong>hilfe etabliert. In diesen Zentren wird eine<br />
umfassende, multidisziplinäre Beratung durchgeführt,<br />
die den Frauen eine informierte und selbstständige<br />
Entscheidung für eine genetische Testung<br />
erlauben soll. Des Weiteren wurde ein intensiviertes<br />
Früherkennungsprogramm etabliert, durch welches<br />
die erbliche Form des Brustkrebses auch bei diesen<br />
jungen Frauen in einem deutlich früheren Stadium<br />
und damit mit einer höheren Heilungschance entdeckt<br />
werden kann. Neben der intensivierten Früherkennung<br />
stellt sich für Frauen mit einer hohen<br />
Erkrankungswahrscheinlichkeit auch die Frage <strong>nach</strong><br />
einer prophylaktischen Brustdrüsenentfernung.<br />
14 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Diese Frage ist vielschichtig und muss mit allem Für<br />
und Wider mit den betreffenden Ratsuchenden diskutiert<br />
werden. Eine Entscheidung für eine solche<br />
Maßnahme kann nur individuell getroffen werden.<br />
Die ärztlichen Berater können hier Hilfestellung<br />
aber keine einseitige Empfehlung geben.<br />
Die hier aufgezeigten Risiken und Möglichkeiten<br />
verdeutlichen das breite Spektrum der präventiven<br />
Maßnahmen und die Erfordernis einer interdisziplinären,<br />
hochspezialisierten Beratung und Betreuung.<br />
Wichtige und spezifische Fragestellungen, die<br />
sich bei einer familiären Belastung für Brustkrebs<br />
ergeben, sind der Umgang mit der genetischen<br />
Testung, eine mögliche soziale oder berufliche<br />
Be<strong>nach</strong>teiligung durch die genetische Testung,<br />
die Entscheidung für oder gegen eine Brustdrüsenentfernung,<br />
die verschiedenen Methoden des<br />
Brustdrüsenaufbaus, die Vor- und Nachteile einer<br />
intensivierten Früherkennung, wie z.B. der Umgang<br />
mit falsch positiven Befunden, die Frage <strong>nach</strong><br />
der Weitergabe der genetischen Belastung an die<br />
Kinder und damit die Sorge um die Kinder oder<br />
auch ein schlechtes Gewissen, an die Kinder eine<br />
ungünstige Veranlagung weitergegeben zu haben,<br />
Professor Dr. Rita Schmutzler ist eine ausgewiesene<br />
Expertin für familiären Brust- und Eierstockkrebs.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
die Bedeutung einer möglichen Brustkrebserkrankung<br />
oder einer prophylaktischen Operation für das<br />
eigene Leben, wie auch für eine eventuelle Partnerschaft,<br />
die Bedeutung der Brust für das Selbstbild<br />
und die Sexualität und schließlich der Umgang mit<br />
der Angst zu erkranken.<br />
Wie erste klinische Erfahrungen und Untersuchungen<br />
belegen, gehen Menschen mit Erkrankungsrisiken<br />
anders um als mit einer eingetretenen<br />
Erkrankung. So werden präventive Maßnahmen<br />
nur dann akzeptiert, wenn Sie ein äußerst geringes<br />
Nebenwirkungsspektrum aufweisen. Dies ist in<br />
der therapeutischen Situation ganz anders, in der<br />
deutlich mehr Nebenwirkungen für einen sicher<br />
zu erwartenden Nutzen von den erkrankten Menschen<br />
in Kauf genommen werden. Gerade in dieser<br />
Situation sind eine nicht-direktive Beratung und<br />
ein partnerschaftlicher, gleichberechtigter Umgang<br />
von Ratsuchenden und Ärzten erforderlich, damit<br />
die Ratsuchenden eine langfristig tragbare Entscheidung<br />
treffen können.<br />
Mit der Gründung eines bundesweiten Netzwerkes<br />
von Frauen mit erblicher Belastung im Rahmen der<br />
diesjährigen <strong>Bundestagung</strong> der <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />
<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> ist der erste Meilenstein erreicht. Während<br />
der anstehenden Tagung sollen die Bedürfnisse<br />
der betroffenen Frauen sowohl auf medizinischer<br />
als auch psychosozialer Ebene identifiziert werden,<br />
um dann gezielt bearbeitet werden zu können.<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
15
Liebe Mitglieder,<br />
wer wünscht sich nicht, diesen Satz von Zeit zu<br />
Zeit von einem anderen Menschen zu hören! Wir<br />
möchten Ihnen heute sagen, wie sehr wir ihre<br />
Arbeit wertschätzen und wie froh wir sind, dass es<br />
Sie gibt.<br />
Sie als selbst Betroffene und als Mitglieder der FSH<br />
<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> bilden durch ihr bundesweites Engagement<br />
ein unsichtbares Netz von Menschen mit<br />
dem guten Willen, anderen in einer schwierigen<br />
Lebenssituation beizustehen. Sie schenken anderen<br />
Ihre Zeit, Ihr Ohr, Ihr Herz, Ihr Wissen, Ihre erlebten<br />
Erfahrungen im Umgang mit der <strong>Krebs</strong>erkrankung.<br />
Ohne Sie wäre unsere Gesellschaft um vieles ärmer.<br />
Darum soll die heutige Ehrung eine Liebeserklärung<br />
an Sie und Ihr Ehrenamt sein:<br />
Sie sind der aufmerksame Blick, das wache Auge,<br />
das Fingerspitzengefühl, Sie sind mit Geld nicht zu<br />
bezahlen, weil Sie sich da engagieren, wo es keinen<br />
finanziellen Lohn gibt. Sie tun vieles, was für andere<br />
kostbarer und wertvoller ist als Geld, und sie schreiben<br />
keine Rechnung dafür.<br />
Sie sind aber auch die kritische Zwischenfrage und<br />
der O-Ton des Querdenkens - überall da, wo es um<br />
die Belange von <strong>Krebs</strong>patientinnen und -patienten<br />
geht.<br />
Sie sind oft wie ein guter Engel, der mit dem Herzen<br />
denkt und mit dem Verstand fühlt. Sie machen<br />
vieles möglich, was es sonst nicht gäbe. Sie erinnern<br />
andere durch Ihr gelebtes Beispiel daran, wie<br />
kostbar das Leben ist, auch wenn es nicht immer<br />
nur schön sein kann.<br />
Man könnte meinen, dass das Ehrenamt, dieser<br />
freiwillige, unentgeltliche Dienst um Gotteslohn<br />
nicht mehr in unsere Zeit passt, in der immer nur<br />
mit Begriffen wie „Kosten - Nutzen“ kalkuliert und<br />
argumentiert wird. Umso erstaunlicher ist es, dass<br />
sich laut Statistik jeder Dritte in Deutschland ehrenamtlich<br />
engagiert und dass hier in diesem Saal<br />
heute über 700 Ehrenamtliche der FSH zusammengekommen<br />
sind.<br />
Ehrung von Mitgliedern<br />
„Wie gut, dass es dich gibt!“<br />
Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />
Vielleicht liegt ein Grund auch darin, dass „der<br />
höchste Lohn für unsere Bemühungen nicht das<br />
ist, was wir dafür bekommen, sondern das, was<br />
wir dadurch werden“, wie der Kunstprofessor und<br />
So zialreformer, John Ruskin, bereits im 19. Jahrhundert<br />
sagte.<br />
Ihnen allen, aber besonders unseren Jubilarinnen,<br />
soll heute eine besondere Ehre zuteil werden.<br />
„Ehre“? Was bedeutet eigentlich dieses Wort. Es<br />
wird mit Achtung, Anerkennung, Lob, Respekt,<br />
Wertschätzung gleichgesetzt.<br />
Wenn mir etwas eine Ehre ist, …<br />
• dann ist es mir etwas wert,<br />
• dann hat es einen hohen Stellenwert in<br />
meinem Leben<br />
• dann nehme ich dafür auch manches in Kauf<br />
• dann investiere ich einiges an Zeit, Kraft und<br />
Herzblut<br />
• dann wird vieles möglich, was ich vorher für<br />
undenkbar gehalten hätte<br />
• dann gehe ich darin auf und setze mich ein<br />
Wenn mir etwas eine Ehre ist, ….<br />
• dann fühle ich mich selbst geehrt,<br />
• dann kehrt die geschenkte Freude ins eigene<br />
Herz zurück<br />
• dann vermehrt sich das, was ich teile und<br />
schenke<br />
• dann kann ich mich überraschen lassen<br />
Wenn mir etwas eine Ehre ist, …<br />
• dann tue ich es in der Regel gerne,<br />
• dann tue ich es auch viele Jahre lang,<br />
… so wie unsere heutigen Jubilare, die seit 10, 20,<br />
25 und sogar 30 Jahren dabei sind.<br />
16 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Folgende Mitglieder feiern 10-jähriges Jubiläum<br />
Baden-Württemberg<br />
Christel Schlenker Bad Saulgau<br />
Ulrike Urbanowicz Bopfingen<br />
Hermine Marquart Heuberg<br />
Maria Hambach Mannheim<br />
Brigitte Merz Öhringen<br />
Christel Herdegen Stuttgart-Vaihingen<br />
Helga Übele Winnenden<br />
Elfriede Deiss Winnenden<br />
Brandenburg<br />
Monika Müller Cottbus-Sandow<br />
Gabriele Hein Wittstock<br />
Hessen<br />
Annemarie Schorsch Bad Soden<br />
Ilona Schneider-Peschel Eschwege<br />
Gabi Schütz-Heinemann Grünberg/Laubach<br />
Ursula Nordmeier Korbach<br />
Niedersachsen<br />
Tjarkkea Koenen Leer<br />
Ehrung für 10-jährige Mitgliedschaft<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Nordrhein-Westfalen<br />
Karin Könnecke Minden<br />
Sachsen<br />
Sybille Krischke Dresden<br />
Sybille Weidner Glauchau<br />
Sachsen-Anhalt<br />
Elke Zschäbitz Harzgerod<br />
Margot Mergel Quedlinburg<br />
Margot Schütze Quedlinburg<br />
Thüringen<br />
Heidrun Fichtler Altenburger-Land<br />
Brigitte Rinck Eise<strong>nach</strong><br />
Ursula Bock Meiningen<br />
Margitta Hierat Schleiz<br />
Marianne Knauf Schmalkalden<br />
Christina Hesse Worbis<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
17
Folgende Mitglieder feiern 20-jähriges Jubiläum<br />
Baden-Württemberg<br />
Dr. Ute Hassenstein Offenburg<br />
Niedersachsen<br />
Marlore Massolle Nordkreis-Diepholz<br />
Erika Volkmann Nordkreis-Diepholz<br />
Nordrhein-Westfalen<br />
Edelgard Pütz Borken<br />
Folgende Mitglieder feiern 25-jähriges Jubiläum<br />
Baden-Württemberg<br />
Monika Dörflinger Rheinfelden<br />
Rheinland-Pfalz<br />
Marla Böhm Grünstadt<br />
Folgende Mitglieder feiern 30-jähriges Jubiläum<br />
Bundesverband<br />
Anni Schubert Ehrenvorstandsmitglied<br />
Carl-Heinz Becker Ehrenvorstandsmitglied<br />
Baden-Württemberg<br />
Thea Weber Schwäbisch-Hall<br />
Ehrung für 20 und 25 Jahre Treue Thea Weber ist bereits seit 30 Jahren Mitglied<br />
18 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Chancen nutzen – Perspektiven schaffen ist das<br />
Motto das Jahres und der <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong>,<br />
zu der ich Sie, liebe Mitglieder, liebe Freundinnen<br />
und Freunde und sehr geehrte Gäste recht herzlich<br />
willkommen heiße.<br />
Chancen bieten sich uns immer wieder. Sie zu<br />
erkennen und zu nutzen, hier und jetzt, persönlich<br />
und für die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, ist eine<br />
ständige Herausforderung. Ein japanisches Sprichwort<br />
sagt: „Fürchte dich nicht vor langsamen Veränderungen,<br />
fürchte Dich nur vor dem Stillstand.“<br />
Wir müssen möglicherweise Vieles fürchten, nicht<br />
aber Stillstand. Auch das letzte Jahr war geprägt<br />
von Änderungen und Neuerungen, Chancen und<br />
Entwicklungen, die den Verband einen weiteren<br />
Schritt <strong>nach</strong> vorne gebracht haben.<br />
Welche Veränderungen hat es gegeben, welche<br />
Chancen und Perspektiven ergeben sich daraus für<br />
die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>?<br />
Zunächst einmal – und hier kann ich tatsächlich<br />
sagen: nomen est omen – ist der neue, frische<br />
Aufwind unseres Magazins perspektive zu nennen,<br />
das <strong>nach</strong> einem schwierigen und langwierigen Entscheidungsprozess<br />
Ende des letzten Jahres erstmals<br />
erschienen ist.<br />
Nach den unerfreulichen und schmerzlichen Erfahrungen<br />
mit dem zuvor in die Erstellung unseres<br />
Magazins eingebundenen Verlag haben wir die<br />
Chance ergriffen, ohne Verlagsbindung etwas<br />
Neues zu gestalten und dabei auf jegliche Werbung<br />
zu verzichten.<br />
Wir danken Ihnen, liebe Mitglieder, für Ihre Rückmeldungen<br />
bei jeder einzelnen der vier bisher<br />
erschienen Ausgaben. Sie tragen dazu bei, unserem<br />
Ziel, ein qualitativ hochwertiges, neutrales, den<br />
Interessen von krebskranken Menschen entsprechendes<br />
Magazin zu verfassen, näher zu kommen.<br />
Die Qualität unseres Magazins haben - wie ihre<br />
Rückmeldungen beweisen - auch unsere Ehrenmitglieder<br />
im Auge, die ich an dieser Stelle in alphabetischer<br />
Reihenfolge sehr herzlich begrüße:<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Eröffnung der <strong>Bundestagung</strong><br />
Hilde Schulte, Bundesvorsitzende<br />
Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />
Als Ehrenvorstandsmitglied Hildegard Röll<br />
Als Ehrenmitglieder Dr. Dieter Alt<br />
Irmgard Ehrlich<br />
Otto Röll<br />
Des Weiteren haben wir die Chance zu einer klaren<br />
Positionierung hinsichtlich Neutralität und Unabhängigkeit<br />
genutzt, verfeinern sie weiterhin und<br />
loten sie immer wieder an aktuellen Beispielen aus.<br />
Der <strong>nach</strong> wie vor anhaltenden Kritik in der Presse<br />
an der vermeintlichen Abhängigkeit nahezu aller<br />
Selbsthilfeorganisationen können wir mit unseren<br />
Richtlinien gut begegnen. Sie gehen in Differenziertheit<br />
und Alltagstauglichkeit über die von<br />
unseren Dachverbänden BAG Selbsthilfe und Parität<br />
erarbeiteten Leitsätze hinaus und übersteigen die<br />
Klarheit der Erklärung, die von den Gesetzlichen<br />
Krankenkassen als Voraussetzung für die Selbsthilfeförderung<br />
zu unterzeichnen ist. Mit unseren Richtlinien<br />
machen wir deutlich, dass es Abhängigkeiten<br />
in der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> nicht gibt. Wir<br />
sind einzig und allein den Interessen und Bedürfnissen<br />
von krebskranken Menschen verpflichtet.<br />
Unsere Perspektive ist Verlässlichkeit, sowohl in der<br />
Arbeit als auch in Standpunkten und Stellungnahmen<br />
in allen Bereichen. Auch in Zukunft wollen<br />
wir als das erkannt werden, was wir sind: Eine<br />
Selbsthilfeorganisation, die die programmatischen<br />
Grundsätze ihrer Satzung und ihr Leitbild neutral,<br />
unabhängig, zielstrebig, seriös und glaubwürdig<br />
umsetzt.<br />
Nicht zuletzt wird unsere Position durch die finanzielle<br />
Förderung und die Bewilligungsbedingungen<br />
der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe gestützt.<br />
– Wir freuen uns, dass der Hauptgeschäftsführer<br />
der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe, Herr Gerd Nettekoven,<br />
wie alljährlich unsere <strong>Bundestagung</strong> begleitet.<br />
– Ebenso freuen wir uns über die Anwesenheit<br />
von Christiana Tschoepe, Pressereferentin der<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
19
Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe und zuständig für den<br />
Selbsthilfebereich.<br />
– Auch Cornelia Burghard, Leiterin der Dr. Mildred<br />
Scheel Akademie, ein herzliches Willkommen.<br />
Eine weitere Chance mit <strong>nach</strong>haltigen Auswirkungen<br />
haben wir mit unserem Schulungsprogramm<br />
für Mitglieder ergriffen, einem einzigartigen<br />
Modell der Qualitätsentwicklung, federführend im<br />
Bereich der Selbsthilfe.<br />
Wir haben nicht nur seit 2005 insgesamt 151 Schulungen<br />
mit 3 827 Personen durchgeführt, sondern<br />
auch bereits eine Überarbeitung und Aktualisierung<br />
des Konzeptes vorgenommen.<br />
Gemeinsam mit unseren Fachausschüssen Qualität<br />
und Gesundheitspolitik sind wir ständig bestrebt,<br />
unsere eigene Kompetenz und die Sachverständigkeit<br />
all derer zu verbessern, die für unseren<br />
Verband einstehen und für ihn tätig sind. Der Blick<br />
von außen eröffnet uns die Chance, innen besser zu<br />
werden. Perspektivisch gibt uns die Einbeziehung<br />
der externen Experten die Möglichkeit, unsere Aufgaben<br />
langfristig besser, sicherer und auf höherem<br />
Niveau erfüllen zu können. Deshalb ein herzliches<br />
Willkommen unseren Fachausschussmitgliedern, die<br />
uns und unsere <strong>Bundestagung</strong> kritisch begleiten.<br />
Für den Fachausschuss Qualität:<br />
– Frau Christine Kirchner<br />
– Frau Dr. Ursula Becker<br />
– Herr Peter Brünsing<br />
– Herr Dr. Joachim Gebest<br />
– Herr Jürgen Matzat<br />
– Frau Irmgard Naß-Grigoleit<br />
– Herr Prof. Bernhard Wörmann<br />
Für den Fachausschuss Gesundheitspolitik:<br />
– Herr Stefan Ammon<br />
– Herr Prof. Dr. Bernhard Borgetto<br />
– Frau Hildegard Kusicka<br />
– Herr Burkhard Lebert<br />
– Herr Prof. Peter Mallmann, der uns morgen als<br />
Referent zur Verfügung stehen wird und<br />
– Frau Christiana Tschoepe in einer Mehrfachrolle,<br />
denn sie hat heute Vormittag bereits unsere<br />
Pressekonferenz moderiert und leitet morgen<br />
noch einen Workshop zum familiären Brustkrebs.<br />
Unter Fürsprache von Frau Prof. Dr. Rita Schmutzler,<br />
Stiftungsprofessorin der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
mit Schwerpunkt familiärer Brust- und Eierstock-<br />
krebs sind junge Frauen aktiv geworden und ergreifen<br />
mit uns die Chance, sich im Rahmen unserer<br />
<strong>Bundestagung</strong> zu treffen und erste Schritte für<br />
eine bundesweite Kommunikation und Vernetzung<br />
einzuleiten. Allen Frauen, die zu diesem Projekt<br />
gehören, ein herzliches Willkommen in Magdeburg<br />
und in der Gemeinschaft der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong><br />
<strong>Krebs</strong>.<br />
Und wie ist es mit unseren gesundheitspolitischen<br />
Chancen bestellt? Das Wort „Gesundheitsreform“<br />
steht stellvertretend für eine Entwicklung, die zum<br />
Reizthema sowohl in der Politik als auch bei betroffenen<br />
Menschen geworden ist. Die Restriktionen<br />
und die neuen Bestimmungen der letzten Jahre, die<br />
Versicherte stärker in die Verantwortung nehmen,<br />
sind für uns eine ständige Herausforderung, der wir<br />
uns vermehrt annehmen. Durch Gespräche auf politischer<br />
Ebene und in medizinischen Gremien haben<br />
wir eine gute Position erringen können und nutzen<br />
die sich daraus ergebenden Chancen, um eine bessere<br />
psychosoziale Versorgung und gute Perspektiven<br />
für krebskranke Menschen zu schaffen.<br />
Den jüngst veröffentlichten Nationalen <strong>Krebs</strong>plan<br />
begrüßen wir außerordentlich und sehen darin<br />
die generelle Chance, bei der Neugestaltung der<br />
Versorgungsstrukturen und –abläufe mitwirken zu<br />
können und unseren Zielen effektiver und schneller<br />
näher zu kommen Ich freue mich sehr, an dieser<br />
Stelle<br />
– Herrn Dr. Klaus-Theo Schröder, Staatssekretär<br />
im Gesundheitsministerium, begrüßen zu können.<br />
Ich freue mich auf Ihr Grußwort, Herr Dr.<br />
Schröder.<br />
– Ebenfalls begrüße ich herzlich Frau Dr. Barbara<br />
Stomper, Bundesministerium für Gesundheit,<br />
Referat 315 - Nicht übertragbare Krankheiten<br />
Bevor ich abschließend auf das Thema Nachfolge<br />
eingehe, sei mir ein Hinweis auf einen entscheidenden<br />
Entwicklungsschritt unseres Verbandes<br />
erlaubt: Das Qualifizierungskonzept für unsere Landesvorstände.<br />
Darin vermitteln wir eine Führungskultur,<br />
die auf Transparenz und Beteiligung setzt,<br />
die auf externe Vernetzung genau so baut wie auf<br />
Offenheit im Umgang mit persönlichen Grenzen,<br />
die Risikobereitschaft fördert und Fehler als Chance<br />
zu nutzen weiß. In diesem Sinne befasst sich das<br />
Konzept mit Generationenwechsel und Nachfolge,<br />
das nur gelingen kann, wenn Mitglieder frühzeitig<br />
und umfassend in die Arbeit einbezogen werden.<br />
Gelungen ist dieser Wechsel im vergangenen Jahr<br />
20 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
in drei Landesvorständen. Ich begrüße als unsere<br />
Gäste sehr herzlich die ehemaligen Landesvorsitzenden<br />
– Edda Lohmeier vom Landesverband Rheinland-<br />
Pfalz / Saarland, die weiterhin ihre Gruppe<br />
Mainz betreut und<br />
– Eva Rumpler vom Landesverband Bayern.<br />
Als dritte ist Dr. Renate Estel als Landesvorsitzende<br />
in Thüringen ausgeschieden. Sie hat den Landesverband<br />
seit seiner Gründung im Jahre 1991 mit<br />
außergewöhnlichem Engagement geführt, besondere<br />
Nähe zu betroffenen Menschen aufgebaut<br />
und die Arbeit der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> in<br />
Thüringen bekannt gemacht und geprägt. Auch<br />
wenn sie aus persönlichen Gründen unserer Einladung<br />
nicht folgen konnte, berufen wir Frau Dr.<br />
Renate Estel aufgrund ihrer langjährigen, außerordentlichen<br />
Verdienste zum Ehrenmitglied der <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />
<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>.<br />
Beim Thema Nachfolge ist auf allen Ebenen des<br />
Verbandes keineswegs Stillstand zu vermelden.<br />
Vieles ist in Bewegung. Auch im Bundesvorstand<br />
sind deutliche Vorboten der im nächsten Jahr anstehenden<br />
Vorstandswahlen zu erkennen. In dieser<br />
Veränderung liegt die große Chance, Dinge mit<br />
anderen Augen zu sehen, von einer anderen Seite<br />
anzugehen, mit einem jüngeren Geist Ideen zu<br />
entwickeln und neue Perspektiven für die Zukunft<br />
der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> zu schaffen. Die<br />
Vorstandsarbeit auf Bundesebene ist eine erfüllende<br />
und intensive Arbeit, die Engagement, Einsatzfreude<br />
und Verantwortungsbewusstsein ebenso fordert<br />
wie die Bereitschaft, sich mit den unterschiedlichsten<br />
Fragestellungen auseinanderzusetzen - und<br />
wenn es sein muss auch auf Russisch.<br />
Im April dieses Jahres besuchte uns in Bonn eine<br />
Delegation aus Russland. Das Bedürfnis <strong>nach</strong> Austausch<br />
war groß und beidseitig erhellend. Für uns<br />
wurde deutlich, dass die Versorgung einer <strong>Krebs</strong>erkrankung<br />
in Deutschland auf einem qualitativ<br />
hohen Niveau stattfindet und Selbsthilfe bereits<br />
weit entwickelt ist. Ich begrüße sehr herzlich unsere<br />
Gäste aus Russland,<br />
– Frau Olga Redkina und<br />
– Herrn Andrei Bakin.<br />
Sehr herzlich begrüße ich den Generalsekretär der<br />
Deutschen <strong>Krebs</strong>gesellschaft. Herr Dr. Johannes<br />
Bruns, herzlich Willkommen zum ersten und hoffentlich<br />
nicht letzten Mal in Magdeburg.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Ebenso herzlich begrüße ich von Verbänden im<br />
Haus der <strong>Krebs</strong>selbsthilfe<br />
– Frau Renate Surmann und Frau Karin Trommeshauser<br />
vom Bundesverband der Kehlkopflosen<br />
und Kehlkopfoperierten,<br />
– zwei Vertreter der Prostataselbsthilfe, Herrn<br />
Bernd Knye-Neczas und Herrn Roland Teichert<br />
sowie<br />
– von der Deutschen ILCO die Herren Dieter Stelzer<br />
und Peter Schlicht.<br />
Unsere Aussteller, die wie alljährlich unsere Tagung<br />
bereichern, begrüße ich ebenfalls sehr herzlich.<br />
Einzelne von Ihnen sind bereits seit zehn Jahren<br />
dabei.<br />
Im Bewusstsein der Lebendigkeit unseres Verbandes,<br />
der Chancen, die wir nutzen, der zahlreichen Projekte,<br />
denen wir uns zuwenden, des Qualifizierungsprozesses,<br />
der wissbegierig und freudig aufgenommen<br />
wird und noch nicht beendet ist, sehe<br />
ich auch in den bevorstehenden Veränderungen<br />
Perspektiven, die sich eröffnen und genutzt werden<br />
wollen. Erfolgreich zu sein setzt <strong>nach</strong> Goethe zwei<br />
Dinge voraus: Klare Ziele und den brennenden<br />
Wunsch, sie zu erreichen. Diese beiden Dinge sind<br />
in unserem Verband vorhanden, der Erfolg kann<br />
nicht ausbleiben.<br />
Ich danke Ihnen allen, die Sie an unserem Erfolg<br />
beteiligt sind, die Sie unsere Ziele mittragen und<br />
sich dafür einsetzen, dass wir sie erreichen. Und<br />
ich danke Ihnen für gegenseitige Ermunterung und<br />
Motivation.<br />
Liebe Mitglieder, sehr verehrte Gäste, mit einem<br />
japanischen Sprichwort habe ich begonnen, mit<br />
einem chinesischen Sprichwort schließe ich: Chancen<br />
multiplizieren sich, wenn man sie ergreift. Lassen<br />
sie uns gemeinsam jede Chance ergreifen, die<br />
sich auftut, damit sie sich multiplizieren kann und<br />
neue Perspektiven entstehen.<br />
Nutzen wir zunächst hier in Magdeburg unsere<br />
Chancen zu Erkenntnisgewinn, fröhlichen Begegnungen,<br />
guten Gesprächen und einem erbaulichen<br />
Miteinander.<br />
Danke für Ihre Aufmerksamkeit.<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
21
Nicole und Stefan Johänntgen –<br />
die musikalischen Glanzpunkte der <strong>Bundestagung</strong><br />
Musikalisch begleitet wurde das Programm der<br />
<strong>Bundestagung</strong> wie bereits in den Vorjahren von<br />
Nicole und Stefan Johänntgen. „Sie werden immer<br />
besser!“, so bemerkte nicht nur Gerd Nettekoven,<br />
Hauptgeschäftsführer der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe,<br />
zu Beginn seines Grußwortes. Facettenreich und<br />
mit ausgelassener Spielfreude präsentierte sich das<br />
Geschwisterpaar am Saxophon und am Piano und<br />
begeisterte das gesamte Publikum.<br />
Wenn musikalische Temperamente und technische<br />
Fähigkeiten übereinstimmen und dazu noch ein<br />
Programm zusammengestellt wird, das zu beiden<br />
passt, dann muss ein Auftritt einfach gelingen:<br />
Just the two of us – Grover Washington, Jr. (1981)<br />
Isn‘t she lovely – Stevie Wonder (1976)<br />
Can you feel the love tonight – Elton John (1994)<br />
Besame Mucho – Consuelo Velázquez (1940)<br />
Blue Moon – Richard Rodgers and Lorenz Hart<br />
(1934)<br />
La Mer – Charles Trenet (1943)<br />
Moon River – Henry Mancini (1961)<br />
Stefan und Nicole Johänntgen – die musikalischen Glanzpunkte der <strong>Bundestagung</strong><br />
Stefan Johänntgens exzellentes Pianospiel oder die<br />
atemberaubenden Soli von Nicole Johänntgen auf<br />
dem Saxophon setzten die musikalischen Glanzpunkte<br />
der <strong>Bundestagung</strong>. Die TeilnehmerInnen<br />
der <strong>Bundestagung</strong> konnten das bestätigen und<br />
haben es auch mit reichlichem Beifall getan.<br />
22 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Grußwort<br />
Dr. Klaus Theo Schröder<br />
Staatssekretär im Bundesministerium für Gesundheit<br />
Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />
Das Grußwort von Herrn Dr. Klaus Theo Schröder<br />
wurde uns leider nicht in schriftlicher Form zur Verfügung<br />
gestellt.<br />
Grußwort<br />
Gerd Nettekoven<br />
Hauptgeschäftsführer der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />
Liebe Frau Schulte,<br />
sehr geehrter Herr Staatssekretär Dr. Schröder,<br />
meine sehr geehrten Damen und Herren,<br />
auch ich begrüße Sie im Namen der Deutschen<br />
<strong>Krebs</strong>hilfe zu Ihrer diesjährigen <strong>Bundestagung</strong> und<br />
freue mich, auch in diesem Jahr wieder bei Ihnen<br />
sein zu können. Grußworte haben Sie von mir an<br />
dieser Stelle schon oft gehört und ich habe Frau<br />
Schulte angeboten in diesem Jahr auch einmal<br />
Andere zu Wort kommen zu lassen, auch vor dem<br />
Hintergrund, dass ich bei Ihrer <strong>Bundestagung</strong> im<br />
nächsten Jahr auf jeden Fall etwas sagen möchte.<br />
Und das hat seinen Grund, wie viele von Ihnen<br />
sich bereits denken können. Aber: Frau Schulte war<br />
hartnäckig - und mit Ihrem Wunsch an mich, einige<br />
Worte zur Begrüßung an Sie zu richten, verband sie<br />
das Anliegen, Ihnen auch aus Sicht der Deutschen<br />
<strong>Krebs</strong>hilfe die Bedeutung des Nationalen <strong>Krebs</strong>-<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
23
planes darzulegen, den Herr Staatssekretär Schröder<br />
bereits angesprochen hat und der derzeit in<br />
der Onkologie in aller Munde ist. Diesem Anliegen<br />
komme ich sehr gerne <strong>nach</strong>!<br />
Meine Damen und Herren, die Diagnose ’<strong>Krebs</strong>’ ist<br />
<strong>nach</strong> wie vor eine potenziell tödliche Erkrankung.<br />
Über 210.000 Bürger in Deutschland sterben jährlich<br />
an den Folgen eines Tumors, 430.000 erkranken<br />
jährlich neu an <strong>Krebs</strong>. Jeder von uns kennt jemanden<br />
mit dieser Diagnose und Sie alle wissen, welche<br />
Relevanz die Erkrankung hat. Viele <strong>Krebs</strong>arten können<br />
dank verbesserter Diagnostik und Therapie gut<br />
behandelt werden. Dennoch stehen wir bei der<br />
<strong>Krebs</strong>bekämpfung vor wachsenden Herausforderungen.<br />
So wird die Zahl der Neuerkrankungen weiter<br />
zunehmen, weil die Menschen länger leben werden<br />
und das <strong>Krebs</strong>risiko mit höherem Alter steigt.<br />
Daher muss die optimale Versorgung krebs kranker<br />
Menschen im Vordergrund stehen. „Optimal“<br />
bedeutet: auf höchstem Stand des medizinischen<br />
Wissens, individuell angepasst, interdisziplinär und<br />
ganzheitlich, also auch unter Berücksichtigung der<br />
seelischen Nöte der Betroffenen.<br />
Die Deutsche Kebshilfe begrüßt daher ausdrücklich<br />
die Initiative der Bundesregierung. Der Nationale<br />
<strong>Krebs</strong>plan wird dazu beitragen, die Versorgung<br />
krebskranker Menschen <strong>nach</strong>haltig zu verbessern<br />
– davon bin ich fest überzeugt. Die Kernfelder, die<br />
in einer ersten Phase angegangen werden sollen,<br />
wurden unter unserer Mitwirkung erarbeitet.<br />
Ein vorrangiger elementarer Baustein dieses <strong>Krebs</strong>planes<br />
ist – wie Dr. Schröder bereits sagte - die<br />
<strong>Krebs</strong>-Früherkennung. Für fast alle Tumoren gilt:<br />
Früh erkannt, sind die Heilungschancen sehr hoch.<br />
Darm-, Brust-, Haut- oder Prostatakrebs haben eine<br />
Heilungschance von 90 Prozent und mehr, wenn<br />
sie im Frühstadium entdeckt werden. Die Deutsche<br />
<strong>Krebs</strong>hilfe wird bereit sein, mit definierten Fördervorhaben<br />
dazu beizutragen, die Datenlage zum Thema<br />
Früherkennung zu verbessern und die Diskussion um<br />
die <strong>Krebs</strong>-Früherkennung zu versachlichen. Gerade<br />
auf dem Gebiet der Früherkennung des Prostatakarzinoms<br />
besteht großer Handlungsbedarf. Auch die<br />
wissenschaftliche Begleitung der neu eingeführten<br />
Früherkennungsmaßnahmen, wie die Darmspiegelung,<br />
das Mammographie-Screening und - seit dem<br />
1. Juli - das Hautkrebs-Screening, muss einen hohen<br />
Stellenwert haben. Darüber hinaus ist die Forschung<br />
gefordert, für diejenigen Tumoren neue Konzepte<br />
der Diagnostik zu entwickeln, die bei <strong>nach</strong> wie vor<br />
hohen Erkrankungszahlen eine hohe Sterblichkeit<br />
aufweisen. Dazu gehören beispielsweise Eierstock-<br />
oder Lungenkrebs.<br />
Ein großes Problemfeld stellt darüber hinaus die<br />
seit über 35 Jahren niedrige Teilnahmerate an den<br />
gesetzlichen <strong>Krebs</strong>-Früherkennungsmaß nahmen<br />
dar. Hier ist insbesondere die Kommunikation mit<br />
der Bevölkerung zu hinterfragen und offensichtlich<br />
zu verbessern. Zunehmend fordern die Bürger differenzierte<br />
Informationen ein und wollen sich aktiv an<br />
der Entscheidung für oder gegen eine diagnostische<br />
Maßnahme beteiligen. Der so genannte „informed<br />
consent“, also die bewusste Einwilligung, ist wichtigstes<br />
Ziel aller Aufklärungsmaßnahmen. Jeder<br />
Bürger hat auch das Recht, sich bewusst gegen eine<br />
Maßnahme zu entscheiden, von deren Nutzen er<br />
nicht überzeugt ist. Die Argumente für die <strong>Krebs</strong>-<br />
Früherkennung müssen also überzeugend genug<br />
und vor allem zielgruppengerecht sein.<br />
Das zweite Kernfeld des Nationalen <strong>Krebs</strong>plans –<br />
die Weiterentwicklung der onkologischen Versorgungsstrukturen<br />
und der Qualitätssicherung<br />
– ist uns geradezu ein Herzensanliegen. Seit Jahren<br />
stellen wir – und auch die Deutsche <strong>Krebs</strong>gesellschaft<br />
beispielsweise mit den von ihr initiierten<br />
Organkrebszentren – Überlegungen an, wie die<br />
Versorgungsstrukturen und –abläufe zum Wohle<br />
krebskranker Menschen verbessert werden können.<br />
Mit unserem Förderprogramm ’Onkologische Spitzenzentren’<br />
tragen wir bereits jetzt mit dazu bei, die<br />
Krankenversorgung modellhaft auf höchstes Niveau<br />
zu bringen. Zwingend erscheint uns, dass das in<br />
den Spitzenzentren entwickelte und erarbeitete<br />
hohe Versorgungsniveau aber auch in die Fläche<br />
gebracht wird. Denn Spitzenzentren allein werden<br />
in Deutschland keine flächendeckende Versorgung<br />
gewährleisten können. Sie können nur ein Element<br />
eines neuen Versorgungskonzeptes sein. Organkrebszentren<br />
und so genannte ’Klinische <strong>Krebs</strong>zentren’<br />
– unterhalb der Ebene der ’Spitzenzentren’<br />
stellen weitere Module dar. In den Organkrebszentren<br />
und in den klinischen <strong>Krebs</strong>zentren soll <strong>nach</strong><br />
unserem Dafürhalten grundsätzlich die Krankenversorgung<br />
auf höchstem Niveau stattfinden, und<br />
beispielsweise nicht die Forschung im Vordergrund<br />
stehen. Versorgungsrelevante Qualitätskriterien, die<br />
von Experten der Onkologie in den Spitzenzentren<br />
wissenschaftlich erarbeitet wurden, sollen auch für<br />
die Organkrebszentren und die ’Klinischen <strong>Krebs</strong>zentren’<br />
gelten. Um die modellhaft bereits von<br />
uns und der Deutschen <strong>Krebs</strong>gesellschaft initiierten<br />
Strukturen in der Fläche zu platzieren, dafür<br />
erscheinen uns der Rückhalt und die Einbindung der<br />
Gesundheitspolitik zwingend. Zur flächendeckenden<br />
Verwirklichung innovativer Strukturen und Prozesse<br />
kann der Nationale <strong>Krebs</strong>plan erheblich beitragen.<br />
24 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Das dritte Handlungsfeld - die Sicherstellung einer<br />
hinsichtlich ihres Nutzens belegten onkologischen<br />
Behandlung - ist ebenfalls ein zentrales<br />
Anliegen der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe, das wir im Rahmen<br />
des <strong>Krebs</strong>planes mit voranbringen werden. Wir<br />
werden uns auch hier als Anwalt der <strong>Krebs</strong>-Patienten<br />
dafür einsetzen, dass alle <strong>Krebs</strong>-Patienten in diesem<br />
Land eine optimale qualitätsgesicherte und medizinisch<br />
notwendige <strong>Krebs</strong>behandlung erhalten.<br />
Meine Damen und Herren, der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
und auch mir persönlich war es ein besonderes<br />
Anliegen, bereits in den Vorgesprächen mit dem<br />
Bundesministerium für Gesundheit die Stärkung<br />
der Patientenorientierung bei den vorrangigen<br />
Handlungsfeldern mit einzubringen. Themenbereiche<br />
wie beispielsweise die Weiterentwicklung<br />
und Vernetzung bestehender Informationsangebote<br />
für <strong>Krebs</strong>-Patienten und ihre Angehörigen oder die<br />
Arzt-Patienten-Kommunikation gehören aus unserer<br />
Sicht ganz oben auf die Agenda und sind zur Abarbeitung<br />
vorgesehen.<br />
Zusammenfassend sieht die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
in der – längst überfälligen – Initiative ’Nationaler<br />
<strong>Krebs</strong>plan’ der Bundesregierung große Chancen,<br />
zu weiteren Verbesserungen in der Versorgung<br />
krebskranker Menschen zu gelangen. Es gilt nun,<br />
diese Chancen konstruktiv in den jetzt beginnenden<br />
Pressereferentin Christiana Tschoepe betreut den Informationsstand der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe e.V.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Diskussionen und eingerichteten Arbeitsgruppen zu<br />
nutzen.<br />
Meine Damen und Herren, bei der Ausgestaltung<br />
und Umsetzung sind wir auf Ihre Unterstützung<br />
angewiesen. Die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe begrüßt es<br />
sehr, dass in allen vom Bundesgesundheitsministerium<br />
für die genannten Handlungsfelder geplanten<br />
Arbeitsgruppen Vertreter der <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe mitwirken<br />
werden. Hier können Sie aufgrund Ihrer<br />
eigenen und der in Ihren Organisationen gesammelten<br />
Erfahrungen einen maßgeblichen Beitrag zur<br />
Gestaltung eines patientenorientierten Versorgungssystems<br />
leisten.<br />
Ich freue mich im Übrigen sehr, dass in diesem Jahr<br />
der familiäre Brust- und Eierstockkrebs im Mittelpunkt<br />
Ihrer Tagung steht. Bereits seit über zehn<br />
Jahren ist es der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe ein Anliegen,<br />
optimale Versorgungsstrukturen für erblich bedingte<br />
<strong>Krebs</strong>erkrankungen zu schaffen. Und insbesondere<br />
auf dem Gebiet erblicher Brust- und Eierstock ist uns<br />
dies mit unseren umfangreichen Fördermaßnahmen<br />
auch gelungen.<br />
Ich wünsche nun Dir, liebe Hilde, dem gesamten<br />
Vorstand sowie Ihnen allen eine gute Veranstaltung,<br />
Zeit für den Austausch miteinander und weiterhin<br />
viel Erfolg bei Ihrer wertvollen Arbeit.<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
25
Grußwort (schriftlich übermittelt)<br />
Prof. Dr. Ingrid Schreer<br />
Stellv. Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Senologie<br />
Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />
Sehr geehrte, liebe Frau Schulte,<br />
sehr geehrte Damen des geschäftsführenden Bundesvorstandes,<br />
leider sind weder Herr Prof. Wallwiener noch ich<br />
wegen Terminüberschneidungen in der Lage, persönlich<br />
anwesend zu sein, aber dennoch ist es mir<br />
eine große Freude, Sie zumindest auf diesem Weg<br />
sehr herzlich zu grüßen und Ihnen eine, wie in<br />
jedem Jahr, erfolgreiche Tagung in Magdeburg zu<br />
wünschen.<br />
Sie haben für <strong>2008</strong> ein sehr schönes Thema<br />
gewählt, welches sich – ich habe in meiner Funktion<br />
hier das Mammakarzinom im Sinn – mit vielen<br />
hoch aktuellen Inhalten füllen lässt.<br />
Chancen nutzen bedeutet zum Beispiel die Chancen<br />
von Früherkennungsmaßnahmen nutzen,<br />
Frauen motivieren zur Teilnahme sowohl am Mammographie-Screening<br />
als auch an individuellen<br />
Früherkennungsmaßnahmen, wie sie ja in den<br />
neuen S3-Leitlinien Brustkrebs-Früherkennung, bei<br />
welcher Sie entscheidend mitgewirkt haben, definiert<br />
sind. Auch sollten die Frauen wissen, dass sie<br />
die unterschiedliche Expertise der Fachleute nutzen<br />
können, ein Recht zur Einholung einer zweiten<br />
Meinung haben und natürlich auch zertifizierte<br />
Brustzen-tren, falls notwendig, zur Behandlung in<br />
Anspruch nehmen können.<br />
Auch die Chance zur Teilnahme an Kongressen,<br />
zum Beispiel die Jahrestagung der Deutschen<br />
Gesellschaft für Senologie vom 30. Oktober – 01.<br />
November <strong>2008</strong> in Stuttgart können Sie vielfältig<br />
nutzen, gewünscht ist ebenso die Kooperation mit<br />
den Brustzentren, damit Sie direkt angebunden<br />
sind an die aktuelle kritische Auseinandersetzung,<br />
mit neuen Diagnose- und Therapiemodalitäten, Sie<br />
sind unsere besten Multiplikatoren.<br />
Die heutigen verbesserten Behandlungsergebnisse<br />
bei Brustkrebs, die sich in einer Senkung der Sterblichkeit<br />
ausdrücken, bieten die ideale Chance,<br />
Hoffnung und Zuversicht zu vermitteln. Dies sind<br />
keine tönernen Füße, sondern wir stehen auf dem<br />
sicheren Boden der <strong>Krebs</strong>registerdaten.<br />
Sehr gute Perspektiven bieten auch die innovativen<br />
Therapieansätze.<br />
Wenn es dann auch noch zu einer Abnahme der<br />
Erkrankungshäufigkeit kommt, was wir in Schleswig-Holstein<br />
zeigen konnten bei einer großen<br />
Gruppe von Frauen, die an einem Qualitätssicherungs-Projekt<br />
für Mammadiagnostik (QuaMaDi)<br />
teilnehmen und dieser Effekt vermutlich auf der<br />
Reduktion der hormonellen Substitution besteht,<br />
dann sind wir dem Ziel, Brustkrebs zu besiegen, ein<br />
weiteres Stück näher.<br />
Auch im Namen von Herrn Prof. Wallwiener wünsche<br />
ich Ihnen ein gutes Gelingen dieser Tagung,<br />
intensiven Austausch miteinander und natürlich<br />
bestmögliche, fachspezifische Informationen.<br />
26 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Ihre<br />
Prof. Dr. med. Ingrid Schreer<br />
Deutsche Gesellschaft für Senologie
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Lachyoga: „Lebe Dein Lachen“<br />
Christoph Emmelmann<br />
Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />
Übersicht über den Vortrag und die Übungen von Christoph Emmelmann<br />
• Landkarte des Menschen<br />
Lachyoga – „Lebe Dein Lachen“<br />
• Lachen – ein Geburtsgeschenk<br />
• Heiterkeits- und Lachnetzwerk<br />
• Lachen ist die beste Medizin<br />
• Lachyoga<br />
INPUT<br />
OUTPUT<br />
Werkzeugkasten für<br />
mehr Lachen und Lebensfreude<br />
im Alltag<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
„Lebe dein<br />
Lachen“<br />
(Neues Programm<br />
schreiben)<br />
Die Landkarte des Menschen<br />
AUSSEN<br />
Wahrnehmung<br />
INNEN<br />
Alle Sinne<br />
d i e n a c h<br />
A u ß e n INNERE PROZESSE<br />
gerichtet<br />
sind<br />
+ -<br />
Flexibilität Mental starre Haltung<br />
Netzwerk Stabilität Emotional instabil<br />
Wohlbefinden körperlich Unwohlsein<br />
Training<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
• Lachen ist die erste positive<br />
Kommunikationsform.<br />
• Kinder lachen ab dem 4.<br />
Lebensmonat, um mit den<br />
Eltern sozial in Kontakt zu<br />
treten<br />
• Kinder lachen bis zu 400 mal -<br />
Erwachsene ca.15 mal täglich<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
Alte Software<br />
Produkt der<br />
Vergangenheit<br />
AUSDRUCK<br />
sprechen<br />
handeln<br />
Emotionen (herausbewegen)<br />
Lachen – ein Geburtsgeschenk<br />
• Jede Art von Lachen ist gesund.<br />
• Auslöser für das Lachen<br />
Heiterkeits- und Lachnetzwerk<br />
• Kognitive Komponente (etwas witzig finden)<br />
• Emotionale Komponente (sich heiter und glücklich fühlen)<br />
• Motorische Komponente (lächeln oder lachen)<br />
• Lach-Yoga = Lachen durch Anregung der motorischen<br />
Komponente.<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
• Körperliche Gesundheit – „Hi“<br />
Lachen ist die beste Medizin<br />
• Körpereigene Morphine werden gebildet - Glückshormone im<br />
Gehirn freigesetzt<br />
• Produktion von Stresshormonen wie Adrenalin und Cortisol<br />
reduziert<br />
• Gesichtshaut, Ohrorgane werden besser durchblutet (Prävention<br />
und Therapie für Tinnitus)<br />
• Produktion körpereigener Botenstoffe z.B. Gamma Interferon<br />
aktiviert, das die Vermehrung von Tumorzellen reduzieren kann.<br />
• Schmerzhemmende Wirkung, schützt und hilft bei Allergien.<br />
• Wer lacht denkt nicht - Entspannung für den Geist<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
• Körperliche Gesundheit – „He“<br />
Lachen ist die beste Medizin<br />
• Stärkt das Immunsystem, die Stimme hebt sich<br />
(Selbstbewusstsein wird gestärkt)<br />
• Körperliche Gesundheit – „Ha“<br />
• Verbesserung der Lungenkapazität (Lachen ist die geniale<br />
Atemübung)<br />
• Herztätigkeit wird angeregt, Blutdruck sinkt und stabilisiert sich,<br />
Cholesterin wird gesenkt<br />
• Blutzuckerwerte bei Diabetikern stabilisieren sich <strong>nach</strong>haltig.<br />
• Herzinfarktrisiko sinkt<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
27
• Körperliche Gesundheit – „Ho“<br />
Lachen ist die beste Medizin<br />
• Nervensystem wird gestärkt, inneren Organe massiert und<br />
Stoffwechsel angeregt<br />
• Körperliche Gesundheit – „Hu“<br />
• Darmmassage (lindert Verstopfung) - inneres Jogging<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
Lachen ist die beste Medizin<br />
• Förderung der mentalen Energien:<br />
• Lachen erleichtert den Zugang zu Kreativität, Intuition und<br />
unbewussten Potenzialen, macht spontaner<br />
• Förderung der Toleranz:<br />
• Beim Lach-Yoga gibt es kein feindseliges Auslachen anderer<br />
Menschen, es wird jeder akzeptiert wie er ist, unabhängig von<br />
Sprache, Kultur, Bildung, Religion und Weltanschauung<br />
• Seelische Gesundheit:<br />
• Glücksgefühle, Freude, positives Denken<br />
• Humor, Kontaktfreude, gegenseitige Akzeptanz<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
Lachen ist die beste Medizin<br />
• Positive Wirkung auf die Psyche<br />
• Angst, Depressionen und chronische Stressbelastung<br />
beeinflussen die Entwicklung und den Verlauf von<br />
körperlichen Beschwerden (Burnout).<br />
• Während man herzlich lacht, kann man nicht gleichzeitig<br />
ängstlich oder depressiv sein.<br />
• Häufiges Lachen reduziert längerfristig negative Gefühle wie<br />
Angst und Depressionen.<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
Lachen steckt an: Dr. Barbara Stomper, BMG, und Gerd Nettekoven, DKH<br />
Lachyoga<br />
• „Lachen ohne Grund“<br />
• 1995 entwickelte Dr. Madan Kataria aus Mumbai/Indien eine<br />
Kombination aus Lachen und Hatha-Yoga.<br />
• Über das Lachen zurück zu einer humorvollen<br />
Lebenshaltung<br />
• Lach-Yoga-Übungen<br />
• Kombinationen von Pantomime, tiefes Atmen,<br />
Streckübungen, Blickkontakt, Lachen und Klatschen.<br />
• Jede Übung hat ihren tiefern Sinn und spricht den Geist<br />
oder Organismus an<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
• Finden Sie Möglichkeiten,<br />
spielerisch den Tag zu gestalten.<br />
• Wir hören nicht auf zu spielen,<br />
weil wir älter werden, sondern<br />
wir werden alt, weil wir<br />
aufhören zu spielen<br />
• Wir können die täglichen<br />
Herausforderungen ernst<br />
nehmen, ohne dabei uns selbst<br />
über die Maßen ernst zu<br />
nehmen.<br />
Der Werkzeugkasten<br />
für mehr Lachen im Leben<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
Der Werkzeugkasten<br />
für mehr Lachen im Leben<br />
• Seien Sie wach für sich selbst und Andere –<br />
Lebensfreude entsteht im Jetzt.<br />
• Wenn Sie merken, dass Ihre Energie <strong>nach</strong>lässt, so<br />
gibt es ein absolut sicheres Gegenmittel:<br />
„Finden Sie jemanden, der Hilfe<br />
braucht, ein Wort der Unterstützung,<br />
ein Lächeln oder einen aufmerksamen<br />
Zuhörer – und bereiten Sie ihm einen<br />
schönen Tag“<br />
© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />
28 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Workshop<br />
„Meditatives Tanzen“<br />
Beate Hieber<br />
Meditatives Tanzen ist eine Oase zum Innehalten,<br />
um mit dem Leben in Balance zu kommen und<br />
Kraft zu sammeln. Ausgerichtet auf eine Mitte<br />
bewegen wir uns im Kreis und finden dabei die<br />
eigene Mitte – unsere Lebensenergie kommt wieder<br />
ins Fließen.<br />
Die Tänze sind einfach und ohne Vorkenntnisse<br />
schnell zu erlernen.<br />
„Wo Bewegung ist,<br />
ist Leben –<br />
tanzend sich finden“<br />
Workshop<br />
„Sport in der <strong>Krebs</strong><strong>nach</strong>sorge“<br />
Hannelore Hartmann<br />
Noch vor einigen Jahren ging man davon aus, dass<br />
<strong>nach</strong> einer <strong>Krebs</strong>operation vor allem Ruhe, Entspannung<br />
und Erholung heilsam sind. Von Bewegung<br />
oder gar Sport wurde dringend abgeraten. Heute<br />
sind sich Ärzte und Sportwissenschaftler darin einig,<br />
dass bewegungstherapeutische Übungen sogar<br />
den Heilungsverlauf beschleunigen können. Der<br />
positive Einfluss von Bewegung auf Körper, Seele<br />
und Geist ist inzwischen unbestritten.<br />
Seinen Körper neu wahrzunehmen und Spaß und<br />
Lebensfreude durch die Bewegung in einer Gruppe<br />
zu empfinden, dies ist eine der Zielsetzungen des<br />
Sports in der BK-Nachsorge. Gerade <strong>nach</strong> einer<br />
Operation heißt es für die Frauen, sich wieder den<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
14 Workshops zur Auswahl<br />
Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />
vielfältigen Herausforderungen des Alltags stellen<br />
zu müssen. Durch eine bessere körperliche Fitness<br />
lassen sich diese Anforderungen leichter bewältigen.<br />
Diese Erfahrungen machen seit vielen Jahren immer<br />
mehr Frauen, die <strong>nach</strong> einer Brustkrebs-Operation<br />
in einer BK-Sportgruppe etwas für ihr körperliches<br />
und psychisches Wohlbefinden tun.<br />
Um Brustkrebspatientinnen die Möglichkeit zu<br />
geben, mit einfachen Mitteln zu trainieren, hat<br />
das Institut für Rehabilitation und Behindertensport<br />
der Deutschen Sporthochschule Köln spezielle<br />
Übungen mit dem Fitness-Band entwickelt.<br />
Gemeinsames Ziel ist es:<br />
– durch körperliche Bewegung etwas für die<br />
Gesundheit zu tun<br />
– beeinträchtigte Muskeln gezielt zu trainieren<br />
– die Beweglichkeit im Arm-Schulter-Bereich zu<br />
erweitern<br />
– den Körper neu wahrzunehmen<br />
– Angst abzubauen und Entspannung zu erleben<br />
– Balance von Körper, Geist und Seele zu<br />
erspüren<br />
– Kontakte zu knüpfen zu Frauen in gleicher<br />
Situation<br />
– gemeinschaftlich Spaß und Lebensfreude zu<br />
erfahren<br />
– Geborgenheit in einer Gruppe von Gleichbetroffenen<br />
zu finden.<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
29
Workshop<br />
„Wassergymnastik“<br />
Ingrid Meigel<br />
Wer sich regelmäßig im Wasser bewegt „tut etwas<br />
für sich“.<br />
Bewegung im Wasser hat eine gesundheitsfördernde<br />
Wirkung, der Körper ist plötzlich schwerelos<br />
und Gelenke und Muskeln reagieren positiv. Diese<br />
gelenkschonende, auch immunstärkende Sportart<br />
kann durch ein moderates Ausdauertraining im<br />
Wasser auf sanfte aber effiziente Art zu Wohlbefinden<br />
und Vitalität führen. Es fördert die Durchblutung,<br />
kräftigt die Muskulatur und stärkt das Herz-<br />
Kreislaufsystem.<br />
Bewegung im Wasser bringt Spaß und ist gesund.<br />
Workshop<br />
„Singen“<br />
Marlies Dingel<br />
„Wo man singt, da lass dich ruhig nieder,...“ so<br />
heißt es im Volksmund, und ein afrikanisches<br />
Sprichwort sagt: „Wenn du sprechen kannst, kannst<br />
du auch singen.“<br />
Gemeinsames Singen schafft ein Gefühl von Verbundenheit<br />
und dient der Entspannung. Jeder,<br />
der in entspannter Atmosphäre singt, spürt sehr<br />
bald die heilsame Wirkung auf seine Atmung und<br />
Stimmung.<br />
Der Workshop wendet sich an Leute, die Freude am<br />
Singen haben. Bei der Liedauswahl handelt es sich<br />
um Lieder mit bekannten Melodien und teilweise<br />
umgedichteten Texten, die auch für die Arbeit in<br />
der Gruppe gedacht sind.<br />
Workshop<br />
„Für mich soll’s rote Rosen regnen“<br />
Dr. Sylvia Brathuhn<br />
„ Für mich soll’s rote Rosen regnen, mir sollen sämtliche<br />
Wunder begegnen …“<br />
Jede <strong>Krebs</strong>erkrankung bringt vielfaches Leid mit<br />
sich und wirbelt das Leben durcheinander. Die Karten<br />
werden neu gemischt. Alle Betroffenen müssen<br />
lernen, mit sich selbst neu umzugehen.<br />
Es gibt nicht nur die dornige Seite des Verlustes<br />
und des Schmerzes, sondern auch das Aufblühen,<br />
das Wachstum und die neue Begegnung mit dem<br />
Wunder Leben.<br />
Im Workshop geht es darum, hinzusehen, wo sich<br />
Wege zeigen und Türen finden lassen, die sich zu<br />
neuem Leben hin öffnen. Dabei stellen sich die<br />
Teilnehmerinnen selbst, und das, was für die Betroffenen<br />
zu einem „Rosenregen“ werden kann in den<br />
Mittelpunkt. Gemeinsam wird der Frage <strong>nach</strong>gegangen,<br />
wo in dieser Lebenskrise auch Chancen<br />
liegen können.<br />
Workshop<br />
„Grußkarten gestalten“<br />
Bärbel Knuth<br />
In dem Workshop geht es um kreatives Gestalten<br />
und ein wenig handwerkliche Geschicklichkeit. Jede<br />
Teilnehmerin erhält eine Karte und ein 3 D Motiv,<br />
das in mehreren Etappen <strong>nach</strong>einander mit einer<br />
spitzen Schere ausgeschnitten und anschließend<br />
aufeinander geklebt wird.<br />
Die dekorativen Karten sind sowohl für die Gruppenarbeit<br />
als auch für den privaten Gebrauch zu<br />
verwenden und können den Beschenkten viel Freude<br />
bereiten.<br />
30 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Lesung<br />
„Eine Woche im August“<br />
Anna Schulte / Ernst Keil<br />
Wie erlebt man als 18jährige den Alltag im August<br />
2006 mit einer seit 16 Jahren an <strong>Krebs</strong> erkrankten<br />
Mutter? Verschwendet man überhaupt noch einen<br />
Gedanken an diese doch sehr belastende Situation<br />
für einen jungen Menschen oder kann man sich<br />
daran „gewöhnen“?<br />
In der Lesung werden Ausschnitte aus dem Buch<br />
„Eine Woche im August“ vorgetragen. Dabei gibt<br />
Anna Schulte im ersten Teil der Lesung Einblicke in<br />
ihre Gedanken- und Lebenswelt, spricht offen darüber,<br />
wie sie mit der ständigen Präsenz der Krankheit<br />
umgeht, sowie über Zukunftspläne und Visionen.<br />
Im zweiten Teil der Lesung werden die Schilderungen<br />
eines Ehemannes, Jürgen Burmaster (gelesen<br />
von Ernst Keil), wiedergegeben. Er gewährt uns<br />
Einblicke in sein Erleben und seine Gefühle in dieser<br />
Woche im August, als seine Ehefrau Margit die<br />
Diag nose eines Rezidivs erhält. Er beschreibt, wie er<br />
seine Frau begleitet und ihr beisteht. „Jeder Gang<br />
zum Arzt birgt neue Überraschungen, neue Enttäuschungen,<br />
aber auch ab und zu neue Hoffnungen.“<br />
Wir erfahren, wie beide gemeinsam daran arbeiten,<br />
das Heute zu leben und dadurch Zuversicht für das<br />
gemeinsame Leben zu gewinnen.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Workshop<br />
„Patientenverfügung /<br />
Vorsorgevollmacht“<br />
Peter Brünsing<br />
Welche Regelungen kann ich für den Fall treffen,<br />
dass ich einmal nicht mehr in der Lage bin, meine<br />
Angelegenheiten selbst zu regeln? Möchte ich für<br />
den Fall einer Schwersterkrankung Behandlungsgrenzen<br />
verfügen? Wie kann ich dafür sorgen, dass<br />
nicht eine mir fremde Person im Falle meiner Entscheidungs-<br />
bzw. Handlungsunfähigkeit über meine<br />
Angelegenheiten verfügt, sondern eine Person<br />
meines Vertrauens?<br />
Im Workshop werden die Problemkreise und<br />
die rechtlichen Aspekte von Vorsorgevollmacht,<br />
Patientenverfügung und Betreuungsverfügung<br />
angesprochen und einführende Hinweise auf Regelungsmöglichkeiten<br />
gegeben. Angesichts der Fülle<br />
der Regelungsmöglichkeiten und der in der Regel<br />
sehr individuellen Probleme aber auch grundsätzlicher<br />
ethischer Fragestellungen, insbesondere im<br />
Bereich Patientenverfügung, wird in dem Workshop<br />
lediglich ein erster grundlegender Überblick über<br />
diesen Themenbereich gegeben.<br />
Workshop „Rosen herstellen“<br />
Gruppe Sangerhausen<br />
mit Rosemarie Borchert<br />
Hier sind Kreativität und Geschicklichkeit gefragt.<br />
Die Teilnehmerinnen erfahren, wie sie mit ein paar<br />
Handgriffen dekorative Rosen aus 50 cm Schleifenband<br />
herstellen können. Die Rosen sind ein schönes<br />
Beiwerk zur Kleidung, ein Geschenk für einen<br />
lieben Menschen oder einfach nur als Dekoration<br />
gedacht.<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
31
Workshop „Trekkingtour“<br />
Uschi Wippert<br />
Eindrücke einer Trekkingtour nicht bis zum Dach<br />
der Welt, aber von der grünen Zone 1775 m bis zu<br />
den Eisriesen, dorthin, wo die Luft langsam dünn<br />
wird. Eisige Nächte und beschwerliche Pfade in der<br />
wilden Naturschönheit mit steilen Auf- und Abstiegen<br />
wo Schwindelfreiheit, Mut, Kondition und gute<br />
Konstitution erforderlich sind.<br />
Der Reisebericht von Uschi Wippert über ihre fünfte<br />
kräftezehrende Trekkingtour durch Nepal zeigt<br />
einen besonderen Weg der Krankheitsbewältigung<br />
auf. Es ist eine körperliche Herausforderung verbunden<br />
mit Abenteuerlust. Eindrücke dieser Landschaften<br />
und fremden Kultur mit ihren Menschen<br />
fesseln die Zuhörer immer wieder.<br />
Uschi Wippert lässt Bilder sprechen...<br />
Workshop<br />
„Lachyoga für <strong>Krebs</strong>patienten“<br />
Christoph Emmelmann<br />
Lachyoga ist eine ganzheitliche Methode, die mit<br />
einfachsten Mitteln natürliche Kräfte mobilisiert.<br />
Körperliche und seelische Gesundheit wird genau<br />
so gefördert wie mentale Energien.<br />
Durch das Lachen finden wir leichter Zugang zu<br />
Kreativität, Intuition und unbewussten Potenzialen.<br />
Humor, Kontaktfreude und gegenseitige Akzeptanz<br />
werden entwickelt und verstärkt. Indem die<br />
Gefühlsebene aktiviert wird, entsteht ein liebevollerer<br />
Umgang mit unserer Mitmenschen und<br />
auch mit sich selbst. Gleichzeitig werden die<br />
Abwehrkräfte des Körpers gestärkt und die Lebensfreude<br />
wird erhöht.<br />
In diesem Workshop erfahren die TeilnehmerInnen,<br />
wie einfach und wirksam diese Methode ist und<br />
welche Möglichkeiten es gibt, sie in den eigenen<br />
Alltag zu integrieren.<br />
32 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Workshop „Lymphödem – was<br />
kann ich selbst für mich tun?“<br />
Dr. Eva Bimler und Dr. Dorothee<br />
Escherich-Semsroth<br />
Als Patientin mit einem Lymphödem ist man chronisch<br />
krank.<br />
Was bedeutet das für mich?<br />
Wie beeinflusst die Krankheit meinen Arbeitsalltag?<br />
Was muss ich bei der Freizeitgestaltung berücksichtigen?<br />
Auf was muss ich bei der Auswahl meiner Kleidung<br />
achten?<br />
Dies sind einige von vielen Fragen die sich Frauen<br />
stellen müssen, wenn sie an einer chronischen<br />
Lymph abflussstörung leiden. Wenn Betroffene wissen,<br />
warum etwas nicht funktioniert oder wie es<br />
funktioniert, können sie verantwortlich handeln.<br />
Im Workshop werden Bau und Funktion der Lymphgefäßsystems<br />
sowie die Kompensationsmechanismen<br />
vorgestellt. Daraus ergeben sich logische<br />
Verhaltensmaßnahmen zur praktischen Umsetzung<br />
im Alltag.<br />
Workshop „Meditation – Wege<br />
der Entspannung“<br />
Claudia Koch<br />
Durch verschiedene Entspannungstechniken können<br />
wir lernen, unseren Körper bewusst wahrzunehmen,<br />
Anspannungen zu lösen und Stress<br />
abzubauen.<br />
Die Referentin des Workshops, Claudia Koch zeigt<br />
„Wege der Entspannung“ auf und lädt zu praktischen<br />
Entspannungsübung ein. Sie arbeitet mit<br />
den Methoden des Autogenen Trainings, der Progressiven<br />
Muskelentspannung, mit Visualisierungen<br />
und meditativen Achtsamkeitsübungen.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Workshop „Neue Möglichkeiten<br />
des Brustaufbaus“<br />
Dr. Mario Marx<br />
Die Entscheidung über Wiederherstellung oder den<br />
sofortigen Erhalt der äußeren Brustform sollte ausschließlich<br />
der vollständig und in Ruhe aufgeklärten<br />
Patientin überlassen werden. Aufgabe der gewählten<br />
behandelnden Ärzte ist es, über alle Möglichkeiten<br />
der Brustrekonstruktion zu informieren. Seit<br />
1989 werden in der Bundesrepublik Deutschland<br />
zur Brustrekonstruktion auch mikrochirurgische<br />
Techniken angewandt, welche ohne Hinwegnahme<br />
von Muskulatur, lediglich die versorgenden Blutgefäße<br />
verwenden (sog. Perforatorlappen). Dabei<br />
wird Fettgewebe mit seinen ernährenden Blutgefäßen<br />
vom Bauch (DIEP-Flap) oder vom Gesäß<br />
(S-GAP-Flap) oder vom Oberschenkel verwendet.<br />
Wie wird operiert? Wer beherrscht welche Operationsmethoden?<br />
Wann sind solche Operationen sinnvoll?<br />
Welche Komplikationen können auftreten?<br />
Für welche Patientinnen kommen diese Methoden<br />
in Frage? Alle diese Fragen werden im Workshop<br />
behandelt.<br />
Der Referent, Dr. Mario Marx, ist Facharzt für Chirurgie<br />
und Facharzt für Plastische, Rekonstruktive und<br />
Ästhetische Chirurgie sowie Leiter des zertifizierten<br />
Mammazentrums Ostsachsen am Städtischen Klinikum<br />
Görlitz. Ferner hat Dr. Marx an der Broschüre<br />
der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> „Brustamputation<br />
- wie geht es weiter?“ mitgewirkt.<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
33
„Operative Verfahren und Neuigkeiten“<br />
Dr. Mario Marx<br />
Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />
Übersicht über den Vortrag und die Kernaussagen<br />
Operative Verfahren<br />
und Neuigkeiten<br />
Mario Marx<br />
Klinik für Plastische, Rekonstruktive und Brustchirurgie<br />
Städtisches Klinikum Görlitz gGmbH<br />
Leiter des zertifizierten Mammazentrums Ostsachsen<br />
Operative Therapieverfahren<br />
• Brusterhaltende Therapie<br />
Kahlauch, Herrnhut – Die Betroffene I-III<br />
• Ziel der operativen Therapie ist die<br />
Tumorentfernung. Dabei ist eine brusterhaltende<br />
Therapie (BET) mit <strong>nach</strong>folgender Bestrahlung<br />
bezüglich des Überlebens der alleinigen<br />
modifiziert radikalen Mastektomie (MRM)<br />
gleichwertig.<br />
• LOE 1a (EBCTCG 1995; Fisher, B et al. 2002a; Veronesi, U et al. 2002; Wald, NJ et al. 1995;<br />
Weaver, DL et al. 2000)<br />
Operative Therapieverfahren<br />
• Deshalb sollen alle Patientinnen über die<br />
Möglichkeit der brusterhaltenden Therapie<br />
(BET) und der modifiziert radikalen<br />
Mastektomie (MRM) mit der Möglichkeit<br />
einer primären oder sekundären<br />
Rekonstruktion aufgeklärt werden. Der<br />
Wunsch der Patientin ist entscheidend.<br />
• Lokalrezidive <strong>nach</strong> BET und Bestrahlung treten mit einer<br />
Häufigkeit von 5-10% (<strong>nach</strong> 10 Jahren) auf<br />
Wie hoch ist der Aufklärungsgrad von Patienten mit einem<br />
Mammakarzinom in der BRD über alle in Frage kommenden<br />
Operationsmethoden zur primären und sekundären<br />
Brustrekonstruktion?<br />
ca. 2,5%<br />
Wann wird rekonstruiert?<br />
• Auf Wunsch der Patientin<br />
– <strong>nach</strong> Amputation<br />
– bei unbefriedigendem Resultat <strong>nach</strong> BET<br />
– bei Kapselfibrosen und nicht tolerablen<br />
Resultaten der Rekonstruktion mit Silikonimplantaten<br />
– <strong>nach</strong> anderen Rekonstruktionsbemühungen<br />
– bei angeborenen Fehlbildungen (Poland-<br />
Syndrom)<br />
– bei genetischer Disposition<br />
34 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Mit gewissen Ungenauigkeiten kann man eine Rangfolge des<br />
Aufwandes und der erreichbaren Qualität der neuen Brust<br />
aufstellen:<br />
• Aufbau mit reinen Fetttransplantaten und<br />
mikrochirurgischem Anschluss von<br />
Gefäßen und ggf. Nerven<br />
• Aufbau mit gestielten Muskel-Haut-Plastiken<br />
• Aufbau mit der Kombination einer Muskel-Haut-Plastik<br />
vom Rücken und Silikonimplantat<br />
• Aufbau durch Hautvordehnung und anschließendes<br />
Einbringen einer Silikonprothese<br />
• Benutzung einer Einlage als BH-Prothese<br />
(Brustepithese)<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Albert Peek, Vogtareuth<br />
„Systemische Therapie in der adjuvanten Situation“<br />
Prof. Dr. Uwe Wagner<br />
Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />
Übersicht über den Vortrag und die Kernaussagen<br />
Definition: Adjuvante Therapie<br />
Als adjuvante Therapie wird in der<br />
Onkologie bei <strong>Krebs</strong>erkrankungen eine<br />
Therapie bezeichnet, die <strong>nach</strong> vollständiger<br />
operativer Entfernung aller erkennbaren<br />
Tumoranteile angewandt wird, um mögliche,<br />
bisher aber noch nicht <strong>nach</strong>weisbare<br />
Tumorabsiedlungen (Mikrometastasen) zu<br />
bekämpfen und dadurch die langfristigen<br />
Heilungsaussichten zu verbessern.<br />
Was sind die neuen<br />
Techniken?<br />
• mikrochirurgische Techniken zur<br />
Brustrekonstruktion ohne Hinwegnahme<br />
von Muskulatur<br />
• Verwendung der versorgenden Blutgefäße<br />
(sog. Perforatorlappen)<br />
• Verwendung von Fettgewebe mit seinen<br />
ernährenden Blutgefäßen vom Bauch<br />
(DIEP-Flap), vom Gesäß (S-GAP-Flap)<br />
oder vom Oberschenkel<br />
% Remissionsfrei<br />
Die Erfolge der Adjuvanten Therapie<br />
des Mammakarzinoms - Post St.Gallen 2007<br />
100<br />
80<br />
6<br />
0<br />
40<br />
20<br />
Nil<br />
CMF<br />
AC<br />
AC--> T<br />
0<br />
0 2 4<br />
Jahre<br />
6 8 10<br />
Jährliche Rezidivrate:<br />
Nil = 15%/Jahr<br />
CMF = 11.4%/Jahr<br />
(Reduktion um 24%)<br />
AC = 10%/Jahr<br />
(Reduktion um 12%)<br />
AC T<br />
(Reduktion um 22 %)<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
35
Rezidive<br />
10.000<br />
(1/3)<br />
Wirkmechanismen<br />
Antiöstrogene versus Aromatasehemmer<br />
Androgen<br />
Östrogenquelle<br />
Östrogen<br />
Aromatase-<br />
Hemmer<br />
Östrogen-<br />
Rezeptor<br />
Tumorzelle<br />
Antiöstrogen<br />
Aromatasehemmer - Nutzen-Risiko Profil<br />
Thrombosen ↓<br />
Endometrium Ca↓<br />
Gynäkolog. NW ↓<br />
Hitzewallungen ↓<br />
Cerebrovaskul. ↓<br />
PLUS<br />
Kognitive Leistungsfähigkeit<br />
Lipid-Profil<br />
(Letrozol ↓)<br />
Kardiale Ereignisse<br />
(Letrozol, Exemestan ↓)<br />
Lebensqualität<br />
?<br />
Muskel-Gelenk-<br />
Beschwerden ↑<br />
Frakturen ↑<br />
Minus<br />
ADJUVANTE THERAPIE DES MAMMAKARZINOMS<br />
Therapeutische Optionen<br />
Estrogen<br />
Rezeptor<br />
Mammakarzinom und Heilung<br />
N-<br />
30.000<br />
Heilung<br />
45.000 Neuerkrankungen / Jahr<br />
geheilt<br />
20.000<br />
(2/3)<br />
Rezidive<br />
10.000<br />
(2/3)<br />
Prognostischer Wert<br />
Prädiktiver Wert<br />
Therapiemöglichkeit<br />
N+<br />
15.000<br />
geheilt<br />
5.000<br />
(1/3)<br />
HER2-neu<br />
c-erbB-2<br />
Rezeptor<br />
positive Zellen<br />
Rezeptor<br />
negative Zellen<br />
Die Gegenwart sind Kombinationen aller<br />
Therapieschritte<br />
Tumorasservation<br />
Normale<br />
Brustzellen<br />
Chemotherapy<br />
Bioinformatik<br />
„Veränderte“<br />
Veränderte“<br />
Brustzelle<br />
Tyrosine Kinase<br />
Inhibitor<br />
Monoclonal<br />
Antibody<br />
36 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
LCM<br />
Moderne<br />
Onkologie<br />
Microarray<br />
Radiation<br />
Therapy<br />
RNA-Isolation<br />
Entwicklung des Verständnisses onkologischer Prozesse<br />
Welche Therapieoptionen<br />
bestehen?<br />
• Hormontherapie<br />
• Chemotherapie<br />
• Antikörper<br />
• Strahlentherapie<br />
• Operationen<br />
• Neue Moleküle<br />
Bösartige<br />
Brustzellen<br />
BRUSTKREBS
„Systemische Therapie im metastasierten Stadium“<br />
Prof. Dr. Peter Mallmann<br />
Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />
Übersicht über den Vortrag und die Kernaussagen<br />
Zahlen zum Mammakarzinom in Deutschland<br />
(Schätzungen aus dem Jahr 2004)<br />
47.500 Neuerkrankungen<br />
25.000 Erstdiagnosen von Metastasen<br />
360.000 Frauen leben aktuell ohne Rezidiv und<br />
Metastasen <strong>nach</strong> Mammakarzinom<br />
55.000 Frauen leben mit Metastasen<br />
16.600 Frauen sterben an ihrem Mammakarzinom<br />
Mammakarzinom: Metastasierungsmuster<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Gehirn 30%<br />
Lunge 60%<br />
Lokal 40%<br />
Leber 60%<br />
Skelett 80%<br />
Ziele<br />
• 1. Sicherung der Lebensqualität<br />
• 2. Erreichen einer Remission und<br />
Verlängerung der Zeit bis zum erneuten<br />
Progress<br />
• 3. Nicht Lebensverlängerung sondern<br />
„TWIST“: Time without symptoms and<br />
therapy<br />
Palliative Chemotherapie<br />
Therapiekonzept ist abhängig von:<br />
• Art der adjuvanten Therapie<br />
• Dringlichkeit: Monotherapie bei niedriger,<br />
Polychemotherapie bei hoher Dringlichkeit<br />
Führt Chemotherapie zur Lebensverlängerung ?<br />
JA, sofern die Therapie anspricht<br />
Zusammenhang zwischen Ansprechen und Überleben<br />
Warum gibt es mehr<br />
Hirnmetastasen ?<br />
5-Jahres Überleben<br />
1974 2000<br />
10 % 40 %<br />
MD Anderson Cancer Center<br />
Houston, USA<br />
� Hirnmetastasen treten meist erst zu einem<br />
späteren Verlauf der Erkrankung auf.<br />
� Herceptin verlängert das Überleben<br />
HER2neu positiver Patientinnen<br />
� Patientinnen „erleben“ daher häufiger als<br />
früher das Auftreten von Hirnmetastasen<br />
Lin et al. J Clin Oncol. 2004<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
37
Lapatinib beim metastasierten Mammakarzinom:<br />
Zusammenfassung der Daten<br />
• Keine Daten zur Monotherapie<br />
• Offenbar synergistisch mit Herceptin wirksam<br />
• Bei Herceptinresistenz in Kombinationmit<br />
Xeloda und Taxol wirksam<br />
• Möglicherweise Ansprechen bei<br />
Hirnmetastasen<br />
• Geringere Kardiotoxizität, aber mehr Diarrhoe<br />
und Hautreaktion als Herceptin<br />
Metastasiertes Mammakarzinom<br />
Was bringt das alles:<br />
Mediane Lebenserwartung: ~ 20-24 Monate<br />
bei rein ossärer Metastasierung: ~ 31 Monate<br />
Bei Lunge-/Lebermetastasierung: ~ 17 Monate<br />
Bei gemischter Metastasierung: ~ 11 Monate<br />
Aber auch Langzeitüberleben über Jahre bis<br />
Jahrzehnte möglich<br />
Wie behandelt man erfolgreich ein metastasiertes<br />
Mammakarzinom?<br />
• 1. Symptome der Krankheit behandeln<br />
• 2. Auswahl der Therapie <strong>nach</strong><br />
Nebenwirkungsspektrum<br />
• 3. Ziel ist die Beschwerdefreiheit der Patientin<br />
• 4. Auch eine partielle Remission oder eine<br />
stabile Erkrankung ist ein Erfolg<br />
• 5. Wenn Therapieziel erreicht Absetzen der<br />
Chemotherapie und wait and see:<br />
Remissionsdauer 20% kürzer, aber<br />
Überlebenszeit identisch<br />
Leben mit einem metastasierten<br />
Mammakarzinom<br />
Man kann damit leben, auch wenn es mit<br />
heutigen Therapiestandards<br />
nicht heilbar ist<br />
„Chronische Erkrankung“<br />
wie Diabetes oder<br />
Herzinsuffizienz<br />
„Das erbliche Mammakarzinom – Betreuungskonzept bei<br />
familiärem Brustkrebs“<br />
Prof. Dr. Rita Schmutzler, Köln<br />
Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />
Zusammenfassung<br />
Fünf bis zehn Prozent aller Mammakarzinome<br />
entstehen auf der Grundlage hereditärer Faktoren,<br />
darunter die Hälfte durch Mutationen in den Genen<br />
BRCA1 oder BRCA2, die mit einer Erkrankungswahrscheinlichkeit<br />
für Brustkrebs von 60-80% und<br />
für Eierstockkrebs von 20-40% einhergehen. Seit<br />
der Beschreibung der BRCA-Gene in den 90er<br />
Jahren wurden in Deutschland Richtlinien für ein<br />
interdisziplinäres Konzept etabliert, um Hochrisikofamilien<br />
zu identifizieren und hinsichtlich präventiver<br />
Möglichkeiten zu betreuen. Angesichts<br />
des hohen Erkrankungsrisikos bei Mutationsträgern<br />
wird eine rechtzeitig einsetzende Früherkennung<br />
ab dem 25. Lebensjahr mit halbjährlicher Mammasonographie<br />
und jährlicher Mammographie und<br />
MRT empfohlen sowie eine umfassende Aufklärung<br />
über prophylaktische Operationen und medikamentöse<br />
Prävention angeboten. Die Entscheidung<br />
über prophylaktischen Operationen an Brust und<br />
Eierstöcken sollte neben einer individuellen gynäkologischen<br />
und genetischen Beratung auch eine<br />
psychologische Mitbetreuung beinhalten. In den<br />
12 spezialisierten Zentren in Deutschland wird eine<br />
Evaluation der angebotenen präventiven Möglichkeiten<br />
sowie die Etablierung und Prüfung spezieller<br />
therapeutischer Strategien mit Unterstützung der<br />
Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe vorangetrieben. Ein Meilenstein<br />
ist die Entdeckung eines ersten molekularen<br />
Targets, PARP-Inhibitor, welches gezielt BRCA-defiziente<br />
Tumorzellen angreift und hervorragend verträglich<br />
ist. Die Teilnahme an einer weltweiten Phase<br />
II-Studie im metastasierten Stadium wird über<br />
die spezialisierten Zentren angeboten. Außerdem<br />
38 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
wird in begleitenden wissenschaftlichen Untersuchungen<br />
an über 4.500 DNA Proben von BRCA1/2<br />
negativen Hochrisikofamilien <strong>nach</strong> weiteren prädisponierenden<br />
Genen gesucht<br />
Einleitung<br />
Die Hälfte aller auf hereditären Faktoren beruhenden<br />
Mammakarzinome können auf Mutationen<br />
in den Genen BRCA1 oder BRCA2 zurückgeführt<br />
werden. Das lebenslange Erkrankungsrisiko liegt<br />
bei BRCA-Mutationsträgerinnen bei 60-80% für das<br />
Mammakarzinom, für das assoziierte hereditäre<br />
Ovarialkarzinom bei 20-40%. In Deutschland wurde<br />
im Rahmen des Verbundprojektes „Familiärer<br />
Brust- und Eierstockkrebs“ der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />
bereits 1996 ein interdisziplinäres Konzept<br />
etabliert, das genetische Beratung und Testung mit<br />
dem Angebot intensivierter Früherkennung, medikamentöser<br />
und operativer Prävention im Sinne<br />
prophylaktischer Operationen an Brust und Eierstöcken<br />
strukturell verbindet.<br />
Genetik des hereditären Mammakarzinoms<br />
In rund 50% aller familiär gehäuft auftretenden<br />
Mammakarzinome liegen Mutationen in den Genen<br />
BRCA1 oder BRCA2 zugrunde. Von den nicht mit<br />
BRCA-Mutationen assoziierten Fällen treten nur<br />
5-10% im Rahmen anderer seltener Syndrome auf.<br />
Bei den übrigen 40-45% geht man von noch nicht<br />
identifizierten Brustkrebsgenen aus, deren Suche<br />
aktueller Gegenstand genomweiter wissenschaftlicher<br />
Untersuchungen ist.<br />
Hochrisikogene, BRCA1 und BRCA2<br />
BRCA1, das auf dem langen Arm von Chromosom<br />
17 (17q21) liegt, interagiert mit einer Reihe von<br />
Proteinen, die an der DNA-Reparatur beteiligt sind<br />
und ist dadurch für die Integrität des Genoms verantwortlich.<br />
BRCA2 liegt auf dem langen Arm von<br />
Chromosom 13 (13q13)] und ist ebenfalls an DNA-<br />
Reparaturmechanismen beteiligt. Bislang wurden<br />
weltweit für BRCA1 mehr als 2000 verschiedene<br />
pathogene Mutationen beschrieben und für BRCA2<br />
mehr als 1000 pathogene Mutationen. Die Mutationen<br />
werden an 50% der Nachkommen vererbt.<br />
Zur Tumorentstehung kommt es bei Mutationsträgerinnen<br />
erst <strong>nach</strong> der Inaktivierung des zweiten<br />
gesunden, sogenannten Wildtyp-Allels in einer Zelle<br />
des betreffenden Organs. Dies geschieht in der<br />
Regel erst im Erwachsenenalter im Rahmen eines<br />
zufällig auftretenden chromosomalen Umbaus in<br />
der Zelle. Da dieses Ereignis nicht bei allen Mutationsträgern<br />
auftritt, erkranken nur 80% der Mutationsträgerinnen.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Niedrig Risikogene, e.g. CHEK2, ATM und<br />
FGFR2<br />
Neuere Untersuchungen belegen die Existenz weiterer<br />
Gene mit geringerem Erkrankungsrisiko. Kürzlich<br />
wurde erstmals ein Risikogen, FGFR2, über eine<br />
genomweite Untersuchung <strong>nach</strong>gewiesen. Eine<br />
Variante des FGFR2 Gens geht mit einem 1,3fachen<br />
Erkrankungsrisiko für das Hormonrezeptor positive<br />
Mammakarzinom einher und ist im Gegensatz zu<br />
den bisher identifizierten moderaten Risikogenen<br />
mit einer Häufigkeit von rund 40% in der Bevölkerung<br />
vertreten. Es stellt somit das wichtigste weitere<br />
Risikogen für Brustkrebs dar und wird derzeit<br />
für die Umsetzung in die klinische Betreuung in den<br />
Zentren untersucht.<br />
Klinik und Besonderheiten BRCA-assoziierter<br />
Mammakarzinome<br />
Trägerinnen einer BRCA1- oder BRCA2-Mutation<br />
haben ein Lebenszeitrisiko von etwa 60-80% bis<br />
zum 80. Lebensjahr an einem Mammakarzinom<br />
zu erkranken. Das mittlere Erkrankungsalter liegt<br />
in der jetzigen Geburtenkohorte bei 50 Jahren,<br />
vor dem 25. Lebensjahr sind Mammakarzinome<br />
selten. Häufiger als beim sporadischen Mammakarzinom<br />
tritt die Erkrankung beidseitig auf: das Risiko<br />
für ein kontralaterales Mammakarzinom liegt bei<br />
Mammakarzinomersterkankung unter 50 Jahren<br />
bei rund 40%, bei Ersterkrankung über 50 Jahren<br />
bei nur 12%. Das deutsche Konsortium hat diese<br />
Risikozahlen aktuell konkretisiert. Diese werden im<br />
Vortrag präsentiert. Das Risiko bei BRCA1-Mutation<br />
an einem Ovarialkarzinom zu erkranken liegt bei<br />
rund 40%, bei BRCA2-Mutation bei 20%. BRCA1assoziierte<br />
Mammakarzinome weisen histopathologische<br />
Besonderheiten auf: sie sind gehäuft vom<br />
medullären Subtyp mit lymphozytärer Infiltration,<br />
meist hormonrezeptornegativ, Her2neu negativ<br />
und tendieren zu einem schlechteren Differenzierungsgrad.<br />
BRCA2-assoziierte Mammakarzinome<br />
zeigen eine weniger spezifische Morphologie, sind<br />
dem sporadischen Mammakarzinom ähnlich, öfter<br />
hormonrezeptorpositiv und Her2neu negativ.<br />
Individuelle Risikokalkulation, interdisziplinäre<br />
Beratung<br />
Innerhalb des nationalen Verbundprojektes „Familiäres<br />
Mamma- und Ovarialkarzinom“ wird eine tumorgenetische<br />
Beratung mit Risikokalkulation bei einer<br />
Wahrscheinlichkeit für den Nachweis einer Mutation<br />
von mindestens 10% empfohlen. Diese liegt vor,<br />
wenn eines der folgenden Kriterien erfüllt ist:<br />
Familien mit<br />
– mindestens zwei an Brustkrebs erkrankten Frauen,<br />
davon eine mit Ersterkrankungsalter unter 51 Jahren<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
39
– mindestens einer an Brustkrebs und einer weiteren<br />
an Eierstockkrebs erkrankten Frau<br />
– mindestens einer an Brust- und Eierstockkrebs<br />
erkrankten Frau oder 2 Frauen mit Ovarialkarzinom<br />
– mindestens einer an beidseitigem Brustkrebs<br />
erkrankten Frau unter 51 Jahren<br />
– mindestens einer an einseitigem Brustkrebs<br />
erkrankten Frau unter 36 Jahren<br />
– mindestens einem an Brustkrebs erkranktem<br />
Mann und zusätzlich einem/r an Brust– oder<br />
Eierstockkrebs erkrankten Person<br />
Diese Einschlusskriterien basieren auf der Mutationsanalyse<br />
von über 5.500 Risikofamilien, die in<br />
den 12 Zentren bis Anfang <strong>2008</strong> durchgeführt und<br />
in der gemeinsamen Datenbank an der Universität<br />
Leipzig dokumentiert wurden. Sie gingen auch in<br />
die Aktualisierung der S3- Leitlinie Früherkennung<br />
und Therapie ein.<br />
Eine sorgfältige Stammbaumanalyse über mindestens<br />
3 Generationen mit Erfassung aller Tumoren<br />
bei beiden Geschlechtern, Ersterkrankungsalter<br />
und möglichen Risikofaktoren steht am Anfang<br />
einer individuellen Risikokalkulation mit Bestimmung<br />
der Wahrscheinlichkeit für das Vorliegen<br />
einer BRCA1- oder BRCA2-Mutation in der Familie.<br />
Aufgrund uneinheitlicher Familienstruktur- und<br />
-größe, unvollständiger Penetranz der Mutation,<br />
nicht informativer Männer im Stammbaum und der<br />
Zufälligkeit der Vererbung bleibt die Risikokalkulation<br />
und -beurteilung eine komplexe Fragestellung,<br />
so dass die Berechnung und Interpretation mit<br />
entsprechenden Beratungskonsequenzen im Sinne<br />
der Ratsuchenden in hierfür spezialisierten Zentren<br />
angeboten werden sollte. In solchen Zentren soll<br />
entsprechend der Richtlinien der Bundesärztekammer<br />
eine interdisziplinäre Beratung mit Humangenetikern,<br />
Gynäkologen und bei Bedarf Psychoonkologen<br />
die Ratsuchende in die Lage versetzen, eine<br />
eigenständige und informierte Entscheidung zu<br />
treffen, wie sie mit ihrem genetischen Risiko umgehen<br />
möchte.<br />
Durchführung und Interpretation der molekulargenetischen<br />
Diagnostik<br />
Nur der Nachweis einer eindeutigen Mutation bei<br />
einer vom Mamma- oder Ovarialkarzinom betroffenen<br />
Indexperson erlaubt eine Konkretisierung des<br />
statistischen Risikos in der Familie und ermöglicht<br />
eine prädiktive Genanalyse bei gesunden Ratsuchenden<br />
in der Familie. Bei Nachweis der Mutation<br />
bei einer gesunden Person aus einer Hochrisikofa-<br />
milie erhöht sich das Erkrankungsrisiko auf 80% für<br />
ein Mammakarzinom, bei Ausschluss der Mutation<br />
kann die Person entlastet werden. Es gelten natürlich<br />
weiterhin die allgemeinen Vorsorgerichtlinien<br />
für das sporadische Mammakarzinom. Wird bei<br />
der Indexperson keine Veränderung im BRCA1 oder<br />
BRCA2 Gen gefunden, so ist nicht auszuschließen,<br />
dass eine Veränderung in einem noch unbekannten<br />
Gen für die Brustkrebsentstehung verantwortlich<br />
ist. Eine prädiktive Analyse ist dann nicht möglich.<br />
Die Vorsorgeempfehlungen richten sich dann <strong>nach</strong><br />
dem aus dem Stammbaum ermittelten Lebenszeitrisiko.<br />
Ein Lebenszeitrisiko von 30% gilt als<br />
hohes Risiko für das Vorliegen einer genetischen<br />
Disposition und somit als Indikation zur klinischen<br />
Prävention.<br />
Klinisches Vorgehen<br />
Klinische intensivierte Früherkennung<br />
Aufgrund des frühen Erkrankungsalters beim<br />
erblichen Mammakarzinom reichen die allgemeinen<br />
Vorsorgemaßnahmen nicht aus und kommen zu<br />
spät, da bis zum 50. Lebensjahr bereits 40-50% der<br />
Mutationsträgerinnen erkrankt sind. Das multimodale<br />
Früherkennungsprogramm für das Mammakarzinom<br />
besteht daher aus einer halbjährlichen klinischen<br />
Untersuchung mit Mammasonographie ab<br />
dem 25.Lebensjahr, sowie einer jährlichen Mammographie<br />
und Mamma-MRT ab dem 30. Lebensjahr.<br />
Prophylaktische Operationen:<br />
Liegt eine Mutation in den Genen BRCA1 oder<br />
BRCA2 vor, so wird in einer umfassenden Beratung<br />
auch eine prophylaktische Adnexektomie und<br />
Mastektomie diskutiert.<br />
Für die prophylaktische beidseitige Brustdrüsenentfernung<br />
konnte in prospektiven und retrospektiven<br />
Studien eine Senkung des Erkrankungsrisikos in<br />
Abhängigkeit von der Operationstechnik auf 2-5%<br />
gezeigt werden. Die prophylaktische Eierstock- und<br />
Eileiterentfernung reduziert das Risiko für Eierstock-<br />
und Eileiterkrebs um über 90%. Auch das Risiko für<br />
Brustkrebs wird durch die Eierstock- und Eileiterentfernung<br />
um etwa 50% reduziert, was durch den<br />
Wegfall der hormonellen Stimulation auf das Brustdrüsengewebe<br />
erklärt wird. Daher wird die prophylaktische<br />
Eierstock- und Eileiterentfernung ab einem<br />
Alter von 40 Jahren und bei abgeschlossener Familienplanung<br />
empfohlen. Eine niedrig dosierte Hormonersatztherapie<br />
bis zum Alter der natürlichen<br />
Menopause ist möglich. Durch die prophylaktische<br />
Eierstock- und Eileiterentfernung kann eine Verlängerung<br />
des Überlebens erreicht werden.<br />
40 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Medikamentöse Prävention,<br />
„Chemoprävention“:<br />
Der protektive Effekt des selektiven Östrogenrezeptormodulators<br />
Tamoxifen, der in der NSABP-P1<br />
Studie im Rahmen einer retrospektiven Genanalyse<br />
für BRCA2 Trägerinnen gezeigt werden konnte<br />
bewirkt auch eine Reduktion kontralateraler Zweitkarzinome.<br />
Allerdings weisen in-vitro Studien auf<br />
eine Östrogenrezeptor-stimulierende Wirkung des<br />
Tamoxifens bei Vorliegen einer BRCA1-Mutation<br />
hin. Gegenwärtig kann Frauen mit hohem Risiko<br />
eine präventive endokrine Therapie daher nur im<br />
Rahmen von Studien empfohlen werden. Hier wird<br />
die Teilnahme an der IBIS II Studie im Präventionsarm<br />
angeboten, in der allerdings nur in der Postmenopause<br />
über 5 Jahre ein Aromatasehemmer<br />
präventiv eingesetzt wird.<br />
Therapie des BRCA-assoziierten Mammakarzinoms<br />
Adjuvante Therapie<br />
Die derzeitigen Empfehlung zur Therapie des BRCAassoziierten<br />
Mammakarzinoms entspricht den allgemeinen<br />
Leitlinien zur adjuvanten Therapie des<br />
Mammakarzinoms. Dies gilt auch hinsichtlich der<br />
operativen Möglichkeit der brusterhaltenden Therapie,<br />
da bei BRCA-Mutation bislang kein signifikant<br />
höheres Risiko für ein In-Brust Rezidiv gezeigt werden<br />
konnte. Die Empfehlung zur systemischen adjuvanten<br />
Therapie entspricht bislang ebenfalls den<br />
Richtlinien beim sporadischen Mammakarzinom.<br />
In-Vitro Ergebnisse zur Chemosensitivität konnten<br />
allerdings eine vom sporadischen Mammakarzinom<br />
verschiedene Sensitivität gegenüber bestimmten<br />
Chemotherapeutika zeigen: so besteht eine erniedrigte<br />
Sensitivität der BRCA1-defizienten Zelle für<br />
Spindelgifte wie Taxane, dagegen eine gesteigerte<br />
Sensitivität für interkalierende Chemotherapeutika<br />
wie Platinpräparate. Ein neuer systemischer Ansatz<br />
zur individuellen Therapie des BRCA-assoziierten<br />
Mammakarzinoms ist die klinische Prüfung eines<br />
PARP-1 Hemmers im Rahmen einer internationalen<br />
Phase II Studie. Hierbei handelt es sich um das erste<br />
molekulare Target, welches spezifisch BRCA-defiziente<br />
Zellen angreift und sehr gut verträglich ist. Es<br />
schaltet einen alternativen DNA-Reparaturmechanismus<br />
aus, den BRCA-defiziente Zellen benötigen,<br />
sodass die Zellen dadurch in den aktiven Zelltod<br />
(Apoptose) gehen. Erste Auswertungen belegen die<br />
Effizienz dieser Therapie mit einer hohen Ansprechrate.<br />
Über die Zentren ist eine Teilnahme an diesen<br />
vielversprechenden Therapieansätzen für Mutationsträgerinnen<br />
möglich.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Professor Dr. Rita Schmutzler<br />
Prophylaktische Operationen beim BRCAassoziierten<br />
Mammakarzinom<br />
Das kontralaterale Mammakarzinomrisiko von<br />
35-45% kann durch eine prophylaktische kontralaterale<br />
Mastektomie um 95% gesenkt werden,<br />
jedoch konnte mit dieser Maßnahme bislang keine<br />
Verbesserung im Gesamtüberleben <strong>nach</strong>gewiesen<br />
werden. Auch die prophylaktische Eierstock- und<br />
Eileiterentfernung oder eine Tamoxifeneinnahme<br />
reduzieren das kontralaterale Mammakarzinomrisiko<br />
um bis zu 50%.<br />
Fazit für die Praxis<br />
Das erbliche Mammakarzinom stellt eine spezifische<br />
Untergruppe unter den Mammakarzinomen<br />
dar, das nicht nur pathogenetische und histopathologische<br />
Besonderheiten aufweist, sondern auch<br />
spezifische diagnostische und therapeutische Maßnahmen<br />
erforderlich macht. Die Identifizierung<br />
von Hochrisikofamilien ist Voraussetzung für die<br />
Zuführung der Betroffenen in eine interdisziplinäre<br />
Beratung und Betreuung in den 12 spezialisierten<br />
Zentren, die darüber hinaus therapie- und präventionsrelevante<br />
klinische Studien zur weiteren<br />
Verbesserung der Prognose der betroffenen Frauen<br />
durchführen. Durch die Etablierung einer einzigartigen<br />
pseudonymisierten DNA-Bank von über<br />
4.500 negativ getesteten Hochrisikopersonen beteiligt<br />
sich das deutsche Konsortium auch aktiv an der<br />
weltweiten Suche <strong>nach</strong> neuen Risikogenen. Es ist zu<br />
erwarten, dass diesen Gene auch eine Bedeutung<br />
bei der Entstehung des sporadischen Mammakarzinoms<br />
zukommt. Die Entdeckung dieser Gene eröffnet<br />
daher die Möglichkeit einer individualisierten<br />
und risiko-adaptierten Prävention für die Zukunft.<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
41
„Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs“<br />
Dr. Anett Reißhauer<br />
Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />
Übersicht über den Vortrag und die Kernaussagen<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> Magdeburg<br />
Lymphologische Versorgung <strong>nach</strong> Brustkrebs<br />
U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N<br />
Klinik für Physikalische Medizin und Rehabilitation<br />
Dr. A. Reißhauer<br />
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
• Lymphgefäße sind zartes Gefäßsystem, neben den Venen<br />
gelegen, Eigenmotorik (7-10 Pumpaktionen pro Minute)<br />
• 1,5 - 2,0 Liter Lymphflüssigkeit / d in Ruhe, mehr<br />
bei Wärme und Bewegung<br />
• Körper kann max. 10-fache abtransportieren<br />
• Aufgabe ist Aufnahme von Gewebeflüssigkeit (Wasser,<br />
Zellen, Eiweiße und Fette)<br />
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
� 600-700 Lymphknoten mit Transport- und<br />
Filterfunktion<br />
� bei Stau von Gewebeflüssigkeit entsteht ein<br />
eiweißreiches Lymph-Ödem<br />
� Typische Klinik, derbe Konsistenz durch mehr<br />
Bindegewebe<br />
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
� Lymphödem – Verlauf in Stadien<br />
� Stadium I<br />
� Reversibles Stadium, erst am Abend oder <strong>nach</strong> Belastung,<br />
Hochlagerung bringt Rückläufigkeit, weich, dellbar, Therapie kann<br />
normale Gewebeverhältnisse herstellen<br />
� Stadium II<br />
� Spontan irreversibles Stadium, Hochlagerung bringt keine<br />
Rückläufigkeit, Ödem persistent, derb, nicht dellbar<br />
� Stadium III<br />
� Lymphostatische Elephantiasis, erhebliche Volumenzunahme,<br />
Komplikationen (Wundrose, Pilzinfektionen von Haut und Nägeln, Lycysten<br />
und –fisteln)<br />
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
• S3 Leitlinien <strong>2008</strong> für Diagnostik, Therapie und<br />
Nachsorge des Mammakarzinoms<br />
– „lokale Therapienebenwirkungen sind v.a. Ödeme,<br />
Sensibilitätsstörungen, Schmerzen an der Brustwand, …<br />
Bewegungseinschränkungen und das Lymphödem..<br />
– Sekundäres LÖ des Armes 20-30% Inzidenz, häufiges<br />
Problem, umfasst funktionelle Einschränkungen,<br />
Umfangszunahme und damit assoziierte<br />
Beeinträchtigungen der Lebensqualität<br />
– Pat. mit axillärer LK-entfernung müssen über Erkennung,<br />
Prophylaxe und Behandlung eines LÖ postoperativ<br />
aufgeklärt werden<br />
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
Interdisziplinäre S3-Leitlinie für Diagnostik, Therapie und<br />
Nachsorge des Mammakarzinoms, Aktualisierung <strong>2008</strong><br />
12. Rehabilitation<br />
Operation, Strahlentherapie und systemische Therapie…<br />
können zu unterschiedlichen Therapiefolgestörungen<br />
unterschiedlichen Schweregrades führen….. Erfordernis<br />
gezielter Maßnahmen….. Information über Möglichkeiten<br />
ambulanter & stationärer Rehabilitationsmaßnahmen<br />
42 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
Therapie des Lymphödems<br />
� rein physikalisch<br />
� (Komplexe Physikalische Entstauungstherapie =KPE)<br />
� Therapie in Phasen<br />
� 1. Entstauungsphase<br />
(tgl. manuelle Lymphdrainage, Kompressionsbandage,<br />
Bewegungsübungen, Hautpflege) ambulant oder<br />
stationär<br />
� 2. Phase der Erhaltungstherapie (maßangefertigte<br />
Kompressionsbestrumpfung, Hautpflege......)<br />
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
Manuelle Lymphdrainage<br />
� spez. Massagetechnik<br />
� Transportkapazität der Lymphkollektoren ↑<br />
� Flüssigkeitsverschiebung<br />
� Entödematisierend,Schmerzred.<br />
� anschließend Kompressionsbandage<br />
� Qualitätskontrolle!, Umfangsmessung<br />
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
• 1. Entstauungsphase<br />
• Therapiedauer individuell bis Umfangsabnahme<br />
sistiert<br />
– Meßprotokoll, Qualitätssicherung<br />
– Erlernen der Bandagierung<br />
– Ambulant oder stationär<br />
– Kooperation Arzt / Therapeut, Sanitätshaus, Schnittstelle<br />
– Maßnehmen für Bestrumpfung<br />
– Therapie bis zur Auslieferung<br />
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
� 2. Phase, Phase der Konservierung oder<br />
Erhaltungstherapie (maßangefertigte<br />
((flachgestrickte))Kompressionsbestrumpfung,<br />
Hautpflege......)<br />
� Tragen der Bestrumpfung tagsüber<br />
� befundabhängig zusätzlich manuelle<br />
Lymphdrainage<br />
� Bestrumpfung alle 6 Monate neu, bei Voländerung<br />
eher<br />
� Kostenträger einbeziehen<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
� Kontraindikation für Entstauungstherapie<br />
kardiale Ödeme<br />
schwer einzustellender Hochdruck<br />
schwere Herzrhythmusstörungen<br />
Wundrose, Entzündungen durch pathogene Keime<br />
� Kontraindikation für Kompression<br />
periphere arterielle Durchblutungsstörungen<br />
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
� Krankengymnastik für<br />
entstauende Übungen<br />
� Hausprogramm erlernen,<br />
� Gruppen- oder<br />
Einzeltherapie<br />
� immer Einzeltherapie bei<br />
spezieller Problematik<br />
� verordnungsfähig!<br />
Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
Zusammenfassung<br />
Lymphödem häufigste behandlungsbedürftige<br />
Dauerbeeinträchtigung<br />
� Neben Armlymphödemen auch Augenmerk auf<br />
Brustlymphödeme<br />
� Konsequente Therapie in Phasen<br />
� Regelmäßige Kontrollen<br />
� Ergänzende Therapien ausschöpfen<br />
� Schnittstellenprobleme erkennen und beseitigen<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
43
Workshop 1 zum familiärem Brustkrebs<br />
Gruppengründung, Vernetzung und<br />
Organisation vor Ort<br />
Brigitte Overbeck-Schulte und Peter Brünsing<br />
Ziel dieses Workshops war es, die Erwartungen der<br />
betroffenen Frauen an eine bundesweite Vernetzung<br />
zu erfassen, zu bündeln und in erste Realisierungsschritte<br />
umzusetzen. Dies ist im Gespräch<br />
und in intensivem Austausch der Workshop-Teilnehmerinnen<br />
untereinander geschehen.<br />
Die FSH hat einen reichen Erfahrungsschatz und<br />
eine ausgeprägte Infrastruktur bezüglich Gruppengründungen<br />
und Gruppenarbeit. Sie stellt sowohl<br />
diese Grundlagen als auch die Struktur des Verbandes<br />
dar.<br />
In einem weiteren Schritt wurden die Notwendigkeiten<br />
und Möglichkeiten der Unterstützung der<br />
Interessentinnen während der Projektphase durch<br />
die FSH geklärt. Darüber hinaus gab es Informationen,<br />
was eine neu gegründete Gruppe erwarten<br />
darf, wenn sie unter dem Dach der FSH arbeitet.<br />
Zum Schluss wurden die Perspektiven und die<br />
nächsten konkreten Schritte erörtert.<br />
Workshop 2 zum familiären Brustkrebs<br />
Bundesweite Kommunikation und<br />
Öffentlichkeitsarbeit<br />
Christiana Tschoepe<br />
„Bin ich die einzige Frau, die schon mit 25 Jahren<br />
Brustkrebs hat? Wo und wie lerne ich andere Risikopatientinnen<br />
kennen? Wir sind fünf betroffene<br />
Schwestern und wollen uns in unserer Umgebung<br />
vernetzen! Mein Frauenarzt hat selbst nur<br />
wenig Ahnung von familiärem Brustkrebs!“ Diese<br />
und viele andere Fragen und Themen lassen sich<br />
im Kontakt mit Gleichbetroffenen viel besser diskutieren<br />
und klären als allein. Doch es ist gerade bei<br />
einer eher seltenen Erkrankung wie dem familiären<br />
Brustkrebs nicht einfach, solche Kontakte zu knüpfen.<br />
Die modernen Kommunikationsmedien kön-<br />
Workshops zum familiärem Brustkrebs<br />
„Betroffene werden aktiv“<br />
Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />
nen dabei eine große Hilfe sein - insbesondere das<br />
Internet bietet die Chance, mit geringem Aufwand<br />
ein bundesweites Netzwerk aufzubauen.<br />
In diesem Workshop wurden Ideen gesammelt,<br />
welche Kommunikationskanäle und -medien für<br />
diese Vernetzung genutzt werden können. Frauen,<br />
die bereits über Netzwerk-Erfahrungen verfügen,<br />
und Frauen, die beruflich oder privat viel mit Kommunikation<br />
zu tun haben oder sich schon immer<br />
für Kommunikation interessiert haben, wurden<br />
eingeladen, hier den Grundstein zu legen für die<br />
bundesweite Öffentlichkeitsarbeit zum Thema familiärer<br />
Brustkrebs.<br />
Ziel war es, eine „to-do-Liste“ zu erarbeiten und die<br />
nächsten Schritte zu definieren: Erarbeitung eines<br />
Namens für das geplante Netzwerk, Sammlung von<br />
Informationen und Hinweisen für Betroffene und<br />
Ärzte zur Erstellung eines Flyers und einer Webseite,<br />
Aufbau einer Mailing-Liste, Vernetzung von bereits<br />
bestehenden lokalen Aktivitäten, Vernetzung mit<br />
der Öffentlichkeitsarbeit der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> - und<br />
vieles mehr.<br />
Workshop 3 zum familiären Brustkrebs<br />
Psychosoziale Fragen<br />
Claudia Koch<br />
Der erbliche Brustkrebs trifft die betroffenen Frauen<br />
häufig schon in jungen Jahren.<br />
Die Diagnose kommt oft überraschend und trifft<br />
die Frauen mitten in der Lebensplanung und<br />
-gestaltung. Sie wird deshalb als besonders bedrohlich<br />
empfunden.<br />
Es stehen Fragen zur weiteren beruflichen Entwicklung,<br />
Unsicherheiten in der Partnerschaft/Sexualität,<br />
häufig die Sorge um noch kleine Kinder und<br />
eine intensive Auseinandersetzung mit dem eigenen<br />
Körperbild im Vordergrund.<br />
In diesem Workshop wurde versucht, die spezifische<br />
psychosoziale Situation der betroffenen<br />
Frauen zu beleuchten. Es wurden die wichtigsten<br />
44 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Fragestellungen und Bedürfnisse für Betroffene und<br />
Ratsuchende herausgearbeitet.<br />
Workshop 4 zum familiären Brustkrebs<br />
Medizinische Fragen<br />
Prof. Dr. Rita Schmutzler<br />
Der erbliche Brust- und Eierstockkrebs wirft spezifische<br />
medizinische Fragen auf. Für gesunde Frauen<br />
aus Risikofamilien stellt sich die Frage, ob sie eine<br />
genetische Testung in Anspruch nehmen wollen<br />
und ob bei einem eventuellen positiven Gentest<br />
prädiktive Maßnahmen und wenn, welche für sie<br />
in Betracht kommen.<br />
Für präventive Maßnahmen bei gesunden Frauen<br />
gilt als oberstes Prinzip der 2. Satz des Hypokratischen<br />
Eids „primum nil nocere“ (an erster Stelle<br />
nicht zu scha den) in ganz besonderem Maße. Dies<br />
bedeutet, dass die Nebenwirkungen solcher Interventionen<br />
kritischer bewertet werden müssen als in<br />
der therapeutischen Situa tion und dass diesen eine<br />
informierte und langfristig tragbare Entscheidung<br />
der Betroffenen zu Grunde liegen muss. Dies erfordert<br />
eine umfassende und nicht-direktive Beratung<br />
im Vorfeld einer Testung, die die spezielle Lebens-<br />
und Risiko situation der häufig noch sehr jungen<br />
Frauen sowie deren Wünsche und Präferenzen<br />
berücksichtigt.<br />
Für erkrankte Frauen ergeben sich ebenfalls spezifische<br />
Fragen. So erfordert die Ersterkrankung auch<br />
eine Entscheidung darüber, wie die Betroffene mit<br />
dem erhöhten Zweitkarzinom der anderen Brust<br />
und der Eierstöcke umgehen will. Wird der Verdacht<br />
auf einen erblichen Brustkrebs zum Zeitpunkt der<br />
Brust krebsdiagnose gestellt, können der sofortige<br />
Gentest und eine eventuell um fangreichere Operation<br />
die betroffene Frau überfordern. Andererseits<br />
können hierdurch Folgeoperationen eventuell vermieden<br />
werden. Neuere Untersuchungen weisen<br />
außerdem darauf hin, dass die erbliche Tumorform<br />
spezifische me dikamentöse Therapien erfordert.<br />
In diesem Workshop wurden die gegenwärtigen<br />
präventiven und therapeutischen Möglichkeiten<br />
unter Berücksichtigung ihrer Chancen und Risiken<br />
kritisch bewertet. Insbesondere wurden dabei der<br />
individuelle Umgang mit einem erhöhten Risiko<br />
und die Erfordernisse für eine partnerschaftliche<br />
Entscheidungsfindung von Ratsuchenden und<br />
Ärzten herausgearbeitet.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Ergebnisse der 4 Workshops<br />
zu familiärem Brustkrebs<br />
Die Ergebnisse der beiden Workshops „Psychosoziale<br />
Fragen“ und „Medizinische Fragen“ machten<br />
deutlich, wie groß das Bedürfnis an Information,<br />
Unterstützung und Austausch bei den betroffenen<br />
Frauen ist.<br />
Um dem Rechnung zu tragen, bedarf es über die<br />
professionelle Begleitung hinaus einer Struktur, die<br />
es ermöglicht, sich auf kurzem Wege, niederschwellig<br />
mit Gleichgesinnten in Verbindung setzen zu<br />
können.<br />
Um hier einen Anstoß für weitere Aktivitäten zu<br />
geben, fanden sich zu den Themen „Gruppengründung,<br />
Vernetzung und Organisation vor Ort“ und<br />
„Bundesweite Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit“<br />
interessierte Frauen zusammen.<br />
Als Ergebnis lässt sich zusammenfassen:<br />
– Mit Unterstützung der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe wird<br />
kurzfristig eine Website eingerichtet, die über<br />
das Thema informiert und Kontakte ermöglicht:<br />
www.brca-netzwerk.de<br />
– Die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> bietet bundesweit<br />
umfassende Hilfestellung an bei<br />
– Gruppenneugründungen (frei oder unter<br />
dem Dach der FSH),<br />
– Angliederung von Gesprächskreisen an<br />
bestehende Gruppen der FSH.<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
45
Abendprogramm – Chansons mit viel Gefühl<br />
Ingeborg Wunderlich und Herr Bordo<br />
Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />
Die Ruhr-Chansonette Ingeborg Wunderlich gibt<br />
sich leidenschaftlich und sentimental ihrer Liebe<br />
zum deutschen und französischen Chanson hin<br />
und schwelgt in den Klassikern. Jedes Chanson<br />
erscheint auf der Bühne in neuem Gewand, der<br />
Chansonette auf den Leib geschneidert von ihrem<br />
steten, diskreten und temperamentvollen Begleiter<br />
am Piano, Herrn Bordo.<br />
Ingeborg Wunderlich und Herr Bordo präsentierten<br />
einen Liederabend der besonderen Art. Zwischen<br />
den Stücken wurde das Publikum auf der <strong>Bundestagung</strong><br />
auf humorvolle Weise mit kleinen Anekdoten<br />
zu Komponisten und ihren Lastern sowie zu Sängerinnen<br />
und ihren Eigenarten unterhalten. Ingeborg<br />
Wunderlich und Herr Bordo stachen durch ihr<br />
intensives Zusammenspiel und ihre Bühnenpräsenz<br />
ins Auge und ins Ohr und begeisterten das Publikum.<br />
Ingeborg Wunderlich und Herr Bordo präsentierten einen Liederabend der besonderen Art.<br />
46 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Brigitte Overbeck-Schulte hält die Andacht<br />
Ein neuer Tag<br />
Ein neuer Tag ist da; und ich stehe auf, beginne<br />
den Tag, sicher und selbstverständlich. Dabei weiß<br />
ich doch: Dieser Tag, jeder Tag ist ein Geschenk.<br />
Ich darf die vor mir liegenden Stunden gestalten.<br />
Mit Händen, die mich und andere versorgen. Mit<br />
Beinen, die mich tragen. Mit einem wachen Geist,<br />
der denkt und plant.<br />
Das ist doch gar nichts, denkt der eine oder die<br />
andere. Das ist schon was, meine ich. Das ist nicht<br />
selbstverständlich.<br />
Nein, nichts ist selbstverständlich im Leben. „Dass<br />
unsere Sinnen wir noch brauchen können und<br />
Händ und Füße, Zung und Lippen regen, das<br />
haben wir zu danken seinem Segen.“ So lautet es<br />
bei Paul Gerhardt.<br />
Ein neuer Tag ist da und ich stehe auf, beginne den<br />
Tag. Ich freue mich über das, was ich kann. Ich<br />
danke Gott für meine Hände und Füße, für meine<br />
Augen und Ohren und alle Sinne. Für die Zeit, die<br />
er mir heute schenkt, damit ich diesen Tag beginnen<br />
und erleben kann.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Andacht<br />
Sonntag, 31. August <strong>2008</strong><br />
Wir singen gemeinsam:<br />
Danke für diesen guten Morgen<br />
Wir wollen den heutigen Tag unter Worte des Predigers<br />
Salomo stellen. Dort heißt es im 3. Kapitel<br />
unter der Überschrift „Alles hat seine Zeit“:<br />
• Ein jegliches Ding hat seine Zeit und alles Vorhaben<br />
unter dem Himmel hat seine Stunde:<br />
• Geborenwerden hat seine Zeit, sterben hat seine<br />
Zeit; pflanzen hat seine Zeit, ausreißen, was<br />
gepflanzt ist, hat seine Zeit.<br />
• Töten hat seine Zeit, heilen hat seine Zeit; abbrechen<br />
hat seine Zeit, bauen hat seine Zeit.<br />
• Weinen hat seine Zeit, lachen hat seine Zeit; klagen<br />
hat seine Zeit, tanzen hat seine Zeit.<br />
• Steine wegwerfen hat seine Zeit, Steine sammeln<br />
hat seine Zeit; umarmen hat seine Zeit, aufhören<br />
zu umarmen hat seine Zeit.<br />
• Suchen hat seine Zeit, verlieren hat seine Zeit;<br />
behalten hat seine Zeit, wegwerfen hat seine Zeit.<br />
• Zerreißen hat seine Zeit, zunähen hat seine Zeit;<br />
schweigen hat seine Zeit, reden hat seine Zeit.<br />
• Lieben hat seine Zeit, hassen hat seine Zeit; Streit<br />
hat seine Zeit, Friede hat seine Zeit.<br />
Man mühe sich ab, wie man will, man hat doch keinen<br />
Gewinn davon. Ich sah die Arbeit, die Gott den<br />
Menschen gegeben hat, dass sie sich damit plagen.<br />
Er hat alles schön gemacht zu seiner Zeit, auch hat er<br />
die Ewigkeit in ihr Herz gelegt; nur dass der Mensch<br />
nicht ergründen kann das Werk, das Gott tut, weder<br />
Anfang noch Ende.<br />
Da merkte ich, dass es nichts Besseres gibt als fröhlich<br />
sein und sich gütlich tun in seinem Leben. Denn ein<br />
Mensch, der da isst und trinkt und hat guten Mut bei<br />
all seinem Mühen, das ist eine Gabe Gottes.<br />
Wir singen gemeinsam:<br />
Morgenlicht leuchtet<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
47
Alles hat seine Zeit!<br />
Viel Lebensweisheit steckt auch noch <strong>nach</strong> 2400<br />
Jahren in den Stationen, die der Prediger Salomo<br />
uns vor Augen stellt: Bauen und einreißen, sammeln<br />
und zerstreuen, weinen und lachen, klagen<br />
und tanzen.<br />
Wer alles gleichzeitig beginnt, wer z.B. gleichzeitig<br />
wegwerfen und behalten will, der hat zum Schluss<br />
nichts als Chaos um sich herum. Man muss die Dinge<br />
<strong>nach</strong>einander anpacken. Gleichzeitig fernsehen,<br />
essen, telefonieren und sich die Fußnägel lackieren,<br />
das gibt wahrscheinlich rote Kleckse auf dem Teppich,<br />
ein Durcheinander von gekauten und gesprochenen<br />
Worten, dazu einen Gesprächspartner, der<br />
nicht durchblickt, weil man selbst nicht durchblickt<br />
und das ganze vor einer überflüssigen Geräusch-<br />
und Bilderkulisse.<br />
Trotzdem ist das gleichzeitige Handeln heute weit<br />
verbreitet; bei manchen steht es sogar hoch im<br />
Kurs! Man nennt das „Multitasking“, „gleichzeitiges<br />
Sprechen“, verbreitet angeblich besonders bei<br />
Frauen, die viele Dinge scheinbar simultan erledigen:<br />
kochen, waschen, mit der Freundin telefonieren,<br />
Radio hören und dabei entscheiden, welches<br />
Hotel für den nächsten Urlaub das günstigste ist.<br />
Vor dieser Art von Gleichzeitigkeit kann man nur<br />
warnen; es kann einem leicht dabei das Essen (oder<br />
vielleicht auch Wichtigeres) anbrennen.<br />
„Alles hat seine Zeit“ enthält also den Rat an uns:<br />
Nimm die Dinge einigermaßen ernst und widme<br />
dich ihnen <strong>nach</strong>einander, wertschätze Dich und<br />
was Du tust. Gut tut es, wenn man beim Essen isst<br />
und beim Ausruhen nicht gleichzeitig plant, beim<br />
Musikhören die Musik wahrnimmt und beim Spazieren<br />
Zeit hat, die Natur anzuschauen.<br />
Das, was die Bibel dem Menschen gewährt - den<br />
Sabbat, den freien Tag - nehmen wir uns zu wenig.<br />
Und durch die rasende Beschleunigung, der alle<br />
Lebensbereiche unterliegen, verlieren wir zunehmend<br />
den Kontakt zu den ursprünglichen jahreszeitlichen<br />
Zyklen. Erdbeeren wachsen scheinbar<br />
immer, man kann sie jedenfalls fast immer kaufen.<br />
Was Wunder, wenn der Sonntag und wenn die<br />
kirchlichen Feste nicht mehr als wichtige und Halt<br />
gebende Tage und Zeiten erlebt werden! „Alles<br />
hat seine Zeit“ ist so gesehen ein sympathischer<br />
und wichtiger Satz: Er gebietet dem Kuddelmuddel<br />
des Zeit-Einerlei Einhalt, er macht uns aufmerksam<br />
für das, was in unserer Kultur verloren zu gehen<br />
droht, wenn wir die Nacht zum Tag machen und<br />
den Unterschied zwischen Mühe und Freizeit nicht<br />
mehr kennen, nicht mehr pflegen.<br />
Unser Leben ist geprägt von Widersprüchen und<br />
Gegensätzen und vom Wechsel - so sagt es der<br />
Bibeltext und so können wir es auch wahrnehmen<br />
und spüren, wenn wir bereit sind, dem Aufmerksamkeit<br />
und Zeit zu widmen.<br />
Alles hat seine Zeit in unserem Leben. Das Leben<br />
und das Sterben, das Werden und Vergehen. Es<br />
ist ein altes Wissen der Menschheit: Unser Leben<br />
verläuft nicht geradlinig, nicht eindeutig, in planbaren<br />
Kategorien, sondern ist geprägt von Polarität,<br />
Unwägbarkeit und Wechsel. Und alles enthält schon<br />
den Kern des jeweils anderen in sich. In jedem Werden<br />
ist das Vergehen schon mit angelegt.<br />
Dies kann ein Trost sein, denn es spricht davon, dass<br />
Tränen, Leiden und Schmerzen nur eine gewisse<br />
Zeit dauern, nicht unendlich sind. Tränen trocknen<br />
und Wunden heilen – eben mit der Zeit.<br />
Aber das ist nicht alles. In der Betrachtung der Zeilen<br />
aus dem Predigerbuch entdecke ich auch den<br />
Aufruf, im richtigen Moment das Richtige zu tun.<br />
Pflanzen, Reden, Streiten, Zerreißen und Umarmen.<br />
Es gibt Momente, da ist eine dieser Handlungen<br />
dran. Das passiert nicht einfach, wie das Geborenwerden,<br />
sondern da ist mein Handeln gefragt. Und<br />
damit auch die Verantwortung, die ich für dieses<br />
Handeln übernehmen muss! Es kann dran sein,<br />
dem anderen einmal die Meinung zu sagen. Es<br />
kann der Moment kommen, in dem man viel, vielleicht<br />
alles investiert, um etwas Neues aufzubauen.<br />
Es kann die Zeit gekommen sein, in der man eine<br />
Freundschaft beendet - oder in der man endlich<br />
Frieden schließt.<br />
Wenn dem so ist, was meint Salomo dann mit den<br />
Worten, es sei alles sinnlos und eitel? Ich denke, hier<br />
gilt es zu unterscheiden: Erfolg und Anerkennung<br />
kann man sich erarbeiten, Liebe und Glück nicht.<br />
Respekt kann man sich erarbeiten, Vertrauen nicht<br />
und Vergebung auch nicht. Karriere und Besitz<br />
kann man sich erarbeiten, Gesundheit nicht und<br />
ein langes und gesegnetes Leben schon mal gar<br />
nicht. Wer trotzdem meint, er habe alles im Griff,<br />
betrügt sich selbst. Das ist es, was der Prediger<br />
meint. Nicht das Leben als solches ist sinnlos, nein,<br />
aber der Wahn des Menschen, er könne sein Glück<br />
„machen“.<br />
Wenn ich das verstanden habe, kann ich getrost mit<br />
dem heute schon oft zitierten Salomo sagen: „Da<br />
48 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
merkte ich, dass es nichts Besseres gibt als fröhlich<br />
sein und sich gütlich tun in seinem Leben. Denn ein<br />
Mensch, der da isst und trinkt und hat guten Mut<br />
bei all seinem Mühen, das ist eine Gabe Gottes!“<br />
Wir singen gemeinsam:<br />
Geh aus mein Herz<br />
Michler, Ich wünsche Dir Zeit<br />
Ich wünsche dir nicht alle möglichen Gaben,<br />
Ich wünsche dir nur, was die meisten nicht haben:<br />
Ich wünsche dir Zeit, dich zu freun und zu lachen,<br />
und wenn du sie nützt, kannst du etwas draus machen.<br />
Ich wünsche dir Zeit für dein Tun und dein Denken,<br />
nicht nur für dich selbst, sondern auch zum<br />
Verschenken.<br />
Ich wünsche dir Zeit - nicht zum Hasten und Rennen,<br />
sondern die Zeit zum Zufriedenseinkönnen.<br />
Ich wünsche dir Zeit - nicht nur so zum Vertreiben.<br />
Ich wünsche, sie möge dir übrigbleiben<br />
als Zeit für das Staunen und Zeit für Vertraun,<br />
anstatt <strong>nach</strong> der Zeit auf der Uhr nur zu schaun.<br />
Ich wünsche dir Zeit, <strong>nach</strong> den Sternen zu greifen,<br />
Und Zeit, um zu wachsen, das heißt, um zu reifen.<br />
Ich wünsche dir Zeit, neu zu hoffen, zu lieben.<br />
Es hat keinen Sinn, diese Zeit zu verschieben.<br />
Ich wünsche dir Zeit, zu dir selber zu finden,<br />
jeden Tag, jede Stunde als Glück zu empfinden.<br />
Ich wünsche dir Zeit, auch um Schuld zu vergeben.<br />
Ich wünsche dir: Zeit zu haben zum Leben!<br />
Meditative Musik: Angel of freedom<br />
Vaterunser <strong>nach</strong> Jörg Zink<br />
Vater unser im Himmel,<br />
diese Welt ist dein Haus.<br />
Wir danken dir, dass wir das wissen.<br />
Geheiligt werde dein Name.<br />
In ihm liegt der Sinn unseres Glücks und aller unserer<br />
Mühen.<br />
Dein Reich komme.<br />
Hilf uns, auf dieser Erde anzufangen mit dem Bau<br />
deines Reiches.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Dein Wille geschehe wie im Himmel so auf Erden.<br />
Nimm unser Herz als ein Werkzeug deines Willens.<br />
Unser tägliches Brot gib uns heute,<br />
gib es durch unser aller Hände und durch unser aller<br />
Wort.<br />
Und vergib uns unsere Schuld.<br />
Schaffe Frieden zwischen dir und uns und in unserem<br />
eigenen Herzen.<br />
Wie auch wir vergeben unsern Schuldigern.<br />
Schaffe Frieden auch zwischen uns allen, damit wir<br />
gemeinsam glücklich sind.<br />
Und führe uns nicht in Versuchung.<br />
Mach uns deiner Nähe gewiss, deiner Macht und<br />
Herrschaft.<br />
Sondern erlöse uns von dem Bösen.<br />
Bewahre uns davor zu sagen: Es hat alles keinen<br />
Sinn.<br />
Denn dein ist das Reich,<br />
in das wir eingehen werden,<br />
und die Kraft,<br />
die allen Mächtigen ihr Ende setzt,<br />
und die Herrlichkeit,<br />
in der wir dich schauen werden,<br />
in Ewigkeit. Amen.<br />
Um den Segen Gottes bitten wir mit dem<br />
Schlusslied:<br />
Bewahre uns Gott<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
49
Messbarkeit der gefühlten Sicherheit von Frauen in Selbsthilfegruppen<br />
Prof. Dr. Franz Porzsolt und Ursula Rochau<br />
Sonntag, 31. August <strong>2008</strong><br />
Jeder kennt gefühlte Sicherheit (GS) und hat das<br />
Bedürfnis sich sicher zu fühlen. Die meisten Entscheidungen<br />
werden sogar aufgrund der gefühlten<br />
Sicherheit getroffen: z.B. beim Autokauf, Städtebau,<br />
Arztbesuch oder selbst bei der Partnerwahl.<br />
Der Ursprung des Forschungsprojektes liegt in einer<br />
Diskussion zwischen einem Arzt und einem Piloten.<br />
Obwohl Schwimmwesten in Passagierflugzeugen<br />
noch nie ein einziges Leben retten konnten, wäre<br />
es dennoch undenkbar sie abzuschaffen. Daraus<br />
entstand die Theorie, dass so etwas wie gefühlte<br />
Sicherheit existieren muss.<br />
Warum gefühlte Sicherheit in der<br />
Selbsthilfe?<br />
Eine lebensbedrohliche Erkrankung bedeutet einen<br />
radikalen Einschnitt ins Leben. Man hat kaum Zeit<br />
die Diagnose zu akzeptieren, bevor man sich für<br />
eine Therapieoption entscheiden soll und mit den<br />
körperlichen Folgen der Behandlung fertig werden<br />
muss. Dies ruft oft ein Gefühl der Ohnmacht und<br />
Hilflosigkeit hervor.<br />
Hier spielt die gefühlte Sicherheit, die einem die<br />
Selbsthilfegruppe geben kann, eine große Rolle.<br />
Man trifft in der Gruppe viele andere Frauen mit<br />
dem gleichen Schicksal. Es gibt einem Sicherheit,<br />
dass man den meisten Frauen die Krankheit gar<br />
nicht ansieht und viele schon lange überlebt haben.<br />
Vorbehaltlos kann man über alle Sorgen und<br />
Befürchtungen sprechen. Meistens bekommt man<br />
dann zu hören: „Das ist ganz normal.“ All dies gibt<br />
einem ein Gefühl der Sicherheit.<br />
Warum ein Instrument zur Messung der<br />
gefühlten Sicherheit?<br />
In vielen Studien konnten die positiven Wirkungen<br />
von Selbsthilfegruppen gezeigt werden. Doch<br />
immer noch nimmt nur ein kleiner Anteil der<br />
Betroffenen die Chance wahr an einer Gruppe teilzunehmen.<br />
Ein Grund dafür ist, dass die Selbsthilfe<br />
von vielen kaum wahrgenommen wird. Außerdem<br />
spielen Vorurteile von Betroffenen selbst und medizinischem<br />
Fachpersonal eine nicht zu ver<strong>nach</strong>lässigende<br />
Rolle. Mit der Forschung über gefühlte<br />
Sicherheit kann ein Beitrag zur Aufklärung über<br />
Selbsthilfegruppen und zum Abbau von Vorurteilen<br />
geleistet werden.<br />
Entwicklung des Instrumentes<br />
Zunächst wurde das Thema gefühlte Sicherheit in<br />
der Literatur erkundet und deren Bedeutung in<br />
Selbsthilfegruppen untersucht. Dazu wurde das<br />
Thema mit Experten diskutiert und Interviews in<br />
Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland durchgeführt.<br />
Anschließend wurde eine Vielzahl von Aussagen<br />
generiert und in einem ersten Fragebogen zusammengestellt.<br />
Dieser Fragebogen wurde mehrmals<br />
überarbeitet, getestet und verkürzt. Ingesamt wurden<br />
bundesweit über 500 Frauen befragt.<br />
Demografie<br />
Neben dem eigentlichen Fragebogen wurden<br />
demografische Daten wie Alter, Erkrankungsdauer<br />
und Teilnahmedauer erhoben. Das Durchschnittsalter<br />
der Befragten lag z.B. knapp über 60 Jahren.<br />
Außerdem wurde auch <strong>nach</strong> der Zufriedenheit<br />
mit der medizinischen Versorgung gefragt. Dass<br />
hier noch erheblicher Verbesserungsbedarf besteht,<br />
zeigt die folgende Abbildung:<br />
Mit der medizinischen Versorgung waren etwas<br />
mehr als die Hälfte der Befragten zufrieden. Auffällig<br />
ist jedoch, dass nur 23 % mit der medizinischen<br />
Versorgung vollkommen zufrieden waren.<br />
Analyse<br />
Es konnten drei Faktoren identifiziert werden, die<br />
die verschiedenen Aspekte der gefühlten Sicherheit<br />
in der Selbsthilfe abbilden. Der erste Faktor enthält<br />
50 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Informationen, die man durch einen Gruppenbesuch<br />
erhält, wie Vorträge von Fachleuten über<br />
Forschung, verschiedene Behandlungen, Rehabilitationsmöglichkeiten<br />
und sinnvolle Ernährung.<br />
Faktor II stellt die psychische Unterstützung durch<br />
die Kommunikation mit einzelnen Frauen dar.<br />
Man kann von den spezifischen Erfahrungen der<br />
anderen profitieren, erhält Ratschläge über Behandlungsmöglichkeiten,<br />
das Leben mit <strong>Krebs</strong> und den<br />
Umgang mit dem Tod. Der dritte Faktor bildet<br />
mögliche Nachteile einer Selbsthilfegruppe ab. So<br />
kann die Hilflosigkeit, der Tod oder ein Rezidiv einer<br />
anderen Teilnehmerin Angst auslösen.<br />
Professor Dr. Franz Porzsolt und Ursula Rochau<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Ergebnisse<br />
Insgesamt wurde herausgearbeitet, dass die gefühlte<br />
Sicherheit in den Selbsthilfegruppen tatsächlich<br />
existiert und eine wichtige Rolle spielt. Durch die<br />
Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe wird ein<br />
Gefühl der Sicherheit induziert und diese Sicherheit<br />
in einem stetigen Prozess erhöht.<br />
Gefühlte Sicherheit in Abhängigkeit von der Teilnahmedauer<br />
Gefühlte<br />
Sicherheit<br />
insgesamt<br />
2 Jahre oder kürzer länger als 3 Jahre<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
51
Die Grundlagen exzellenter Kommunikation<br />
Prof. Dr. Eduard Zwierlein<br />
Sonntag, 31. August <strong>2008</strong><br />
Woran erkennt man, dass Leute ein gutes Gespräch<br />
führen? Was ist das Grundgesetz gelingender Kommunikation?<br />
Was ist Pacing? Diesen und anderen<br />
Fragen ist Prof. Dr. Eduard Zwierlein in seinem<br />
Vortrag über „Die Grundlagen exzellenter Kommunikation“<br />
<strong>nach</strong>gegangen.<br />
Das Grundgesetz gelingender Kommunikation<br />
umfasst<br />
– AKTIVES ZUHÖREN<br />
– OFFENHEIT<br />
– EMPATHIE<br />
– WERTSCHÄTZUNG<br />
– FRAGEN STELLEN<br />
– AUTHENTIZITÄT<br />
– PERSPEKTIVENTAUSCH<br />
Pacing bedeutet die Anpassung der Körpersprache<br />
an das Gegenüber. Um zu kommunizieren, bedarf<br />
es einer gemeinsamen Kommunikationsebene. Ist<br />
man dort angelangt, kann man den Gesprächspartner<br />
mit zu seinem neuen Gedankengang führen.<br />
PACING = SPIEGELN<br />
= ÄHNLICH SEIN<br />
= SICH EINSTELLEN<br />
= GLEICHE WELLENLÄNGE<br />
Pacing erfolgt nonverbal (anhand von Mimik und<br />
Gestik), verbal (mit bestimmten Schlüsselwörtern)<br />
sowie paraverbal (Stimme).<br />
Das echte Gespräch bedeutet,<br />
aus dem Ich heraustreten<br />
und an die Türe des Du klopfen<br />
(A. Camus)<br />
Ein gutes Gespräch ist durch nichts zu<br />
ersetzen…<br />
20.09.<strong>2008</strong> CSM Dr. Zwierlein&Partner<br />
Exzellente Kommunikation<br />
Spieglein Spieglein, Spieglein an der Wand<br />
20.09.<strong>2008</strong> CSM Dr. Zwierlein&Partner<br />
Exzellente Kommunikation<br />
Einander zugewandt nah sein<br />
20.09.<strong>2008</strong> CSM Dr. Zwierlein&Partner<br />
Exzellente Kommunikation<br />
52 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
2<br />
11<br />
13
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Dankeschön an die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter<br />
des MARITIM-Hotels Magdeburg<br />
Auch in diesem Jahr stehe ich wieder mit dem<br />
großen Topf hier oben und übergebe ihn mit einem<br />
ganz dicken DANKESCHÖN an die Maritim-Hotelleitung.<br />
Es ist unser Dankeschön an das gesamte<br />
Personal. Zusammen gekommen sind<br />
3.013,00 €.<br />
Wir bedanken uns für alles, was Sie uns in Ihrem<br />
Haus geboten haben, den hervorragenden Ser-<br />
vice, das gute Essen und insgesamt die angenehme<br />
Atmosphäre. Stets wurde versucht, sogar<br />
das Unmögliche möglich zu machen. Die Äußerung<br />
„Nein, das geht nicht“ habe ich im MARITIM Magdeburg<br />
noch nie gehört.<br />
Vielen, vielen Dank und alles Gute bis zum nächsten<br />
Jahr!<br />
Barbara Seeber<br />
Ein herzliches Dankeschön an die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Maritim<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
53
Vorbei erfüllte, frohe Stunden, vorbei die flott<br />
getanzten Runden …. Unsere <strong>Bundestagung</strong> neigt<br />
sich dem Ende entgegen. Bevor unser Schlusslied<br />
erklingt, ist es uns ein Anliegen, Danke zu sagen.<br />
Dankbarkeit empfinden wir gegenüber allen, die<br />
gekommen sind und die Tagung zu dem gemacht<br />
haben, was sie ist: ein Highlight im <strong>Frauenselbsthilfe</strong>-Jahr<br />
und ein unvergessliches Erlebnis.<br />
Besonders danken möchten wir denen, die dazu<br />
beigetragen haben, dass wir erfüllte, frohe Stunden<br />
erleben konnten und die Freude an unserem Beisammensein<br />
durch keinerlei Unannehmlichkeiten<br />
geschmälert wurde. Wie die Zahnräder in einem<br />
Getriebe waren viele Mitglieder meist unsichtbar<br />
zur Stelle und haben dafür gesorgt, dass der Ablauf<br />
unserer Veranstaltung mit immerhin 750 Teilnehmern<br />
so reibungslos funktionieren konnte.<br />
Ich darf alle 35 Helferinnen und Helfer auf die Bühne<br />
bitten, um als schönsten Dank einen kräftigen<br />
Applaus aller TeilnehmerInnen der <strong>Bundestagung</strong><br />
entgegenzunehmen. Als Anerkennung überreichen<br />
wir eine kleine Aufmerksamkeit in Form von Grußkarten.<br />
Dank an alle Helferinnen und Helfer<br />
Die Helfer der <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong>: viele Hände und Köpfe waren stets zur Stelle<br />
Geholfen haben<br />
Angelika Grudke Ursel Konrad<br />
Regine Mölter Ingeborg Schmidt<br />
Dr. Irmgard Buske Doris Koch<br />
Klaudia Spickermann Christa Hentschel<br />
Ursula Steinkamp Barbara Seeber<br />
Heidi Haase Tina Nejedlo<br />
Dr. Hannelore Horstmann Renate Wagner<br />
Heide Kreft Ursula Behrmann<br />
Ilona Kröger Sigrid Platte<br />
Dr. Sylvia Brathuhn Almut Kahmeier<br />
Ingrid Wolff Christa Paulick<br />
Regina Lehmann Brigitte Sindermann<br />
Antje Baumann Sigrid Pampel<br />
Hans-Jürgen Mayer Karin Meißler<br />
Claudia Jasper Ursula Werth<br />
Maria Koschitza Barbara Tigges<br />
Maria Di Martino Gundel Kamecke<br />
Ursula Wirz Gruppe Magdeburg<br />
54 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
Waltraud Schröder begleitet das Schlusslied auf dem<br />
Piano.<br />
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Unser Schlusslied<br />
Ein besonderer Dank gilt selbstverständlich auch dem Bundesvorstand.<br />
Auf Wiederseh’n ihr Freunde mein,<br />
so schnell verging die Zeit.<br />
Habt Dank für das Zusammensein<br />
und die Gemeinsamkeit.<br />
Zusammenstehn gibt Halt und Kraft,<br />
erneuert unsern Sinn,<br />
gibt Hoffnungslosen wieder Mut<br />
und bringt uns viel Gewinn.<br />
Von Ort zu Ort, von Land zu Land<br />
erklingt das Lied darein:<br />
Reicht Euch zum Bunde<br />
fest die Hand,<br />
wir wollen Freunde sein.<br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
55
Inhaltsverzeichnis<br />
1. Programm der <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> ........................................... 2<br />
2. Begrüßung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4<br />
3. Mitgliederversammlung ...................................................... 5<br />
4. Gedenken an die verstorbenen Mitglieder ...................................... 7<br />
5. Pressemitteilung der Gruppen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9<br />
6. Pressemitteilung der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10<br />
7. Pressekonferenz - Statements<br />
– Hilde Schulte, <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> e. V. .................................... 11<br />
– Gerd Nettekoven, Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe e. V. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13<br />
– Prof. Dr. Rita Schmutzler, Schwerpunkt familiärer Brust- und Eierstockkrebs,<br />
Universitätsfrauenklinik Köln ................................................... 14<br />
8. Ehrung von Mitgliedern ...................................................... 16<br />
9. Eröffnung der <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19<br />
10. Nicole und Stefan Johänntgen – die musikalischen Glanzpunkte der <strong>Bundestagung</strong> . . 22<br />
11. Grußworte<br />
– Dr. Klaus Theo Schröder, Bundesministerium für Gesundheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23<br />
– Gerd Nettekoven, Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe e. V. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23<br />
– Prof. Dr. Ingrid Schreer, Deutsche Gesellschaft für Senologie (schriftlich) . . . . . . . . . . . . . . . . . 26<br />
12. Lachyoga „Lebe Dein Lachen“<br />
Christoph Emmelmann . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27<br />
13. Workshops . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29<br />
14. Brustkrebs: Operative Verfahren und Neuigkeiten<br />
Dr. Mario Marx . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34<br />
15. Brustkrebs: Systemische Therapie in der adjuvanten Situation<br />
Prof. Dr. Uwe Wagner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35<br />
16. Brustkrebs: Systemische Therapie im metastasierten Stadium<br />
Prof. Dr. Peter Mallmann ........................................................ 37<br />
17. Das erbliche Mammakarzinom<br />
Prof. Dr. Rita Schmutzler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38<br />
18. Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />
Dr. Anett Reißhauer ............................................................ 42<br />
19. Workshops zum familiärem Brustkrebs - „Betroffene werden aktiv“<br />
– Gruppengründung, Vernetzung und Organisation vor Ort ............................ 44<br />
– Bundesweite Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44<br />
– Psychosoziale Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44<br />
– Medizinische Fragen ......................................................... 45<br />
20. Abendprogramm – Chansons mit viel Gefühl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46<br />
Ingeborg Wunderlich und Herr Bordo<br />
21. Andacht .................................................................... 47<br />
22. Messbarkeit der gefühlten Sicherheit von Frauen in Selbsthilfegruppen<br />
Prof. Dr. Franz Porzsolt und Ursula Rochau . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50<br />
23. Die Grundlagen exzellenter Kommunikation<br />
Prof. Dr. Eduard Zwierlein . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52<br />
24. Übergabe des Trinkgeldes und Dank an das Hotel ............................... 53<br />
25. Dank an alle Helferinnen und Helfer ........................................... 54<br />
26. Schlusslied . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55<br />
56 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg
<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />
Impressionen der <strong>Bundestagung</strong><br />
<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />
57