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Bundestagung 2008 - Frauenselbsthilfe nach Krebs eV

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Nachlese zur<br />

<strong>Bundestagung</strong><br />

Motto:<br />

ChanCen<br />

nutzen –<br />

PersPektiven<br />

sChaffen<br />

<strong>2008</strong><br />

der<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />

<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> e.V.<br />

vom 28. August<br />

bis 31. August <strong>2008</strong><br />

im Maritim-Hotel<br />

Magdeburg<br />

Unter Schirmherrschaft und mit finanzieller Förderung der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe e.V.


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Unter der Schirmherrschaft und mit finanzieller Förderung der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe e.V.<br />

Wir danken den Ausstellern<br />

für die Mitgestaltung der Tagung.<br />

Gesamtleitung:<br />

Geschäftsführender Bundesvorstand<br />

der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> e.V.<br />

Bundesgeschäftsstelle<br />

Haus der <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe<br />

Thomas-Mann-Str. 40,<br />

53111 Bonn<br />

Telefon 0228 – 33 88 9 - 400<br />

Telefax 0228 – 33 88 9 - 401<br />

E-Mail: kontakt@frauenselbsthilfe.de<br />

Internet: www.frauenselbsthilfe.de<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong><br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong><br />

Einladung und Programm<br />

Motto: Chancen nutzen – Perspektiven schaffen<br />

Veranstaltungsort:<br />

Maritim-Hotel Magdeburg<br />

Otto-von-Guericke-Straße 87<br />

39104 Magdeburg<br />

Telefon 0391 – 5 94 90<br />

Telefax 0391 – 5 94 99 90<br />

E-Mail: info.mag@maritim.de<br />

Internet: www.maritim.de<br />

Donnerstag, 28.08.<strong>2008</strong><br />

ab 10.00 Uhr Anreise<br />

Vom 28. bis 31. August <strong>2008</strong><br />

im Maritim-Hotel Magdeburg<br />

17.00 – 21.00 Uhr Öffnung der Ausstellerhalle<br />

Unt<br />

Freitag, 29.<br />

09.00 – 10.<br />

10.45 Uhr<br />

11.15 – 12.<br />

12.30 Uhr<br />

14.00 Uhr<br />

15.00 Uhr<br />

15.30 - 16.<br />

18.00 Uhr


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ich tun?<br />

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Freitag, 29.08.<strong>2008</strong><br />

09.00 – 10.45 Uhr Mitgliederversammlung<br />

10.45 Uhr Pause<br />

11.15 – 12.15 Uhr Ehrung von Mitgliedern<br />

zeitgleich Pressekonferenz<br />

12.30 Uhr Mittagessen<br />

14.00 Uhr Begrüßung<br />

Grußworte<br />

15.00 Uhr Kaffeepause<br />

Musikalische Begleitung:<br />

Nicole und Stefan Johänntgen, Heidelberg<br />

15.30 - 16.30 Uhr Lachyoga<br />

„Lebe Dein Lachen“<br />

Christoph Emmelmann, München<br />

18.00 Uhr Abendessen<br />

Samstag, 30.08.<strong>2008</strong><br />

09.00 – 10.30 Uhr Brustkrebs:<br />

„Operative Verfahren und Neuigkeiten“<br />

Dr. Mario Marx, Görlitz<br />

„Systemische Therapie in der<br />

adjuvanten Situation“<br />

Prof. Dr. Uwe Wagner, Marburg<br />

10.30 Uhr Pause<br />

11.15 – 12.15 Uhr „Systemische Therapie im<br />

metastasierten Stadium“<br />

Prof. Dr. Peter Mallmann, Köln<br />

12.30 Uhr Mittagessen<br />

14.00 – 15.00 Uhr „Betreuungskonzept bei familiärem<br />

Brustkrebs“<br />

Prof. Dr. Rita Schmutzler, Köln<br />

15.00 – 16.00 Uhr „Lymphologische Versorgung bei<br />

Brustkrebs“<br />

Dr. Anett Reishauer, Berlin<br />

16.00 Uhr Kaffeepause<br />

Chancen nutzen –<br />

Perspektiven schaffen<br />

19.15 – 20.00 Uhr und 20.15 – 21.00 Uhr<br />

Workshops (jeder Workshop zweimal)<br />

• Wo Bewegung ist, ist Leben:<br />

Tanzend sich finden<br />

Beate Hieber<br />

• Sport in der <strong>Krebs</strong><strong>nach</strong>sorge<br />

Hannelore Hartmann<br />

• Wassergymnastik<br />

Ingrid Meigel<br />

• Singen<br />

Marlies Dingel<br />

• Für mich soll‘s rote Rosen<br />

regnen – wie kann ich meine<br />

Rosen entdecken?<br />

Dr. Sylvia Brathuhn<br />

• Grußkarten gestalten<br />

Bärbel Knuth<br />

• Lesung<br />

„Eine Woche im August“<br />

Anna Schulte/M. Schiereck<br />

Sonntag, 31.08.<strong>2008</strong><br />

09.00 – 09.30 Uhr Andacht<br />

09.45 – 10.30 Uhr „Messbarkeit der gefühlten Sicherheit<br />

von Frauen in Selbsthilfegruppen“<br />

Prof. Dr. Franz Porzsolt, Ulm<br />

10.30 – 11.15 Uhr „Die Grundlagen exzellenter<br />

Kommunikation“<br />

Prof. Dr. Eduard Zwierlein, Lahnstein<br />

11.15 – 11.45 Uhr Dank an alle Helfer,<br />

gemeinsames Schlusslied<br />

11.45 Uhr Mittagessen,<br />

Ende der Tagung<br />

• Patientenverfügung/<br />

Vorsorgevollmacht<br />

Peter Brünsing<br />

• Rosen herstellen<br />

Gruppe Sangerhausen<br />

• Trekkingtour<br />

Uschi Wippert<br />

• Lachyoga für <strong>Krebs</strong>patienten<br />

Christoph Emmelmann<br />

• Lymphödem – was kann<br />

ich selbst für mich tun?<br />

Dr. Eva Bimler<br />

• Neue Möglichkeiten des<br />

Brustaufbaus<br />

Dr. Mario Marx<br />

• Meditation<br />

Claudia Koch<br />

Parallel ab 15.00 Uhr:<br />

15.00 – 15.30 Uhr Kaffeepause<br />

15.30 – 16.00 Uhr „Psychosoziale Versorgungssituation<br />

bei familiären Brustkrebs“<br />

Prof. Dr. Rita Schmutzler, Köln<br />

Ab 16.00 Uhr Workshops zum familiären Brustkrebs<br />

„Betroffene werden aktiv“<br />

1: Gruppengründung,<br />

Vernetzung und Organisation vor Ort<br />

P. Brünsing / Bundesvorstand FSH<br />

2. Bundesweite Kommunikation und<br />

Öffentlichkeitsarbeit<br />

Dr. Eva Kalbheim, Bonn<br />

3. Psychosoziale Fragen<br />

Claudia Koch<br />

4. Medizinische Fragen<br />

Prof. Dr. Rita Schmutzler, Köln<br />

Ab 18.00 Uhr Abendessen<br />

20.00 Uhr Abendprogramm<br />

Samstag, 30.0<br />

09.00 – 10.30<br />

10.30 Uhr<br />

11.15 – 12.15<br />

12.30 Uhr<br />

14.00 – 15.00<br />

15.00 – 16.00<br />

16.00 Uhr<br />

Wir danken d<br />

für die Mitge<br />

Gesamtleitun<br />

Geschäftsfüh<br />

der Frauense<br />

Bundesgesch<br />

Haus der Kre<br />

Thomas-Man<br />

53111 Bonn<br />

Telefon 0228<br />

Telefax 0228<br />

E-Mail: konta<br />

Internet: ww


Begrüßung zur Mitgliederversammlung<br />

Hilde Schulte<br />

Freitag, 28. August <strong>2008</strong><br />

Ein herzliches Willkommen, liebe Mitglieder,<br />

zunächst einmal zu unserer alljährlichen Mitgliederversammlung.<br />

An vertrautem Ort, im Maritim-Hotel<br />

in Magdeburg, treffen wir zusammen und wissen,<br />

was uns an leiblichen Genüssen und Köstlichkeiten<br />

erwartet. Genießen Sie den Aufenthalt in diesem<br />

schönen Hotel, der sich aus Ihrem hohen ehrenamtlichen<br />

Einsatz rechtfertigt und verantworten<br />

lässt.<br />

Wir freuen uns, dass es Ihnen gesundheitlich gut<br />

geht und dass Sie unsere <strong>Bundestagung</strong> miterleben<br />

können. Manch eine von Ihnen hat eine<br />

beschwerliche oder umständliche Anreise auf sich<br />

genommen, weil Ihr diese Veranstaltung wichtig ist.<br />

Aus allen zwölf Landesverbänden, aus allen Ecken<br />

Deutschlands sind Mitglieder zugegen. Jedem einzelnen<br />

Mitglied aus den zwölf Landesverbänden ein<br />

herzliches Willkommen.<br />

Wir freuen uns mit Ihnen über das Wiedersehen,<br />

über die vielen fröhlichen Gesichter, über die<br />

Selbstverständlichkeit des Miteinanders und die allgegenwärtige<br />

und spürbare Verbundenheit.<br />

Mit Ihnen sind wir neugierig auf den heutigen<br />

Tag und auf das, was uns die Veranstaltung in den<br />

nächsten Tagen bringen mag. Möge sie uns allen<br />

einfach gut tun und zur persönlichen Freude und<br />

Kraftquelle gereichen.<br />

Ansagen<br />

Bevor wir mit der Mitgliederversammlung beginnen<br />

und in die Tagesordnung einsteigen, möchte<br />

ich einige notwendige Ansagen machen:<br />

• Diese <strong>Bundestagung</strong> ist ein Nichtraucherkongress!<br />

• Am Galerietresen halten wir Diätkuchen für die<br />

Diabetiker bereit.<br />

• Am Sonntag kann das Mittagessen entweder am<br />

warmen oder am kalten Büffet eingenommen<br />

werden. Dort steht für Eilige alles bereit, um sich<br />

statt des Mittagessens ein Lunchpaket für die<br />

Reise zuzubereiten.<br />

• Bitte unterlassen Sie die Platzreservierungen<br />

sowohl bei den Mahlzeiten als auch im Tagungssaal.<br />

4 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Protokoll der Mitgliederversammlung<br />

laut §§ 17 und 18 der Satzung<br />

am 29. August <strong>2008</strong> um 09:00 Uhr<br />

im Maritim Hotel, Otto-von-Guericke-Str. 87, 39104 Magdeburg<br />

Beginn: 9.00 Uhr<br />

Ende: 10.45 Uhr<br />

Versammlungsleiterin: Hilde Schulte<br />

Protokollführerin: Claudia Jasper<br />

TOP 1: Begrüßung<br />

Frau Schulte, Bundesvorsitzende der <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />

<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> e. V., eröffnet die Mitgliederversammlung.<br />

TOP 2: Formalien<br />

Die Versammlungsleiterin Frau Schulte stellt fest,<br />

dass entsprechend § 18 der Satzung mit Schreiben<br />

vom 15.07.<strong>2008</strong> form- und fristgerecht zur Mitgliederversammlung<br />

eingeladen wurde. Die Versammlung<br />

ist gemäß § 18 Abs. 3.1 beschlussfähig.<br />

Es sind 638 ordentliche Mitglieder erschienen (lt.<br />

Unterschriftenliste).<br />

Anträge zur Tagesordnung sind nicht eingegangen,<br />

die Tagesordnung wird wie vorgelegt genehmigt.<br />

TOP 3: Gedenken an verstorbene Mitglieder<br />

Im Gedenken an die Verstorbenen des vergangenen<br />

Jahres werden die Namen und ein Text verlesen.<br />

TOP 4: Geschäftsbericht für das Jahr 2007<br />

Frau Schulte verliest den Geschäftsbericht für das<br />

Jahr 2007. Rückfragen hierzu gibt es keine. Auf<br />

Wunsch kann der Bericht über die Geschäftsstelle<br />

in Kopie angefordert werden. Außerdem ist er<br />

über die Homepage unter www.frauenselbsthilfe.<br />

de abrufbar.<br />

TOP 5: Kassenbericht für das Jahr 2007<br />

Zunächst stellt Frau Schulte Frau Gisela Andres vor,<br />

die seit 1. Januar <strong>2008</strong> als kooptiertes Vorstandsmitglied<br />

in der Nachfolge von Herrn Burkhard als<br />

Schatzmeisterin tätig ist.<br />

In Vertretung des für das Geschäftsjahr 2007<br />

verantwortlichen Schatzmeisters, Herrn Burkhard,<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

erläutert Frau Wippert den Kassenbericht 2007, der<br />

jedem Mitglied schriftlich vorliegt.<br />

TOP 6: Bericht der Rechnungsprüfer<br />

Frau Erika Volkmann verliest den Bericht der<br />

Rechnungsprüfer. Der Berichtszeitraum war das<br />

Geschäftsjahr vom 01.01.2007 bis 31.12.2007,<br />

Prüfungstermine waren der 12. und 13.11.2007<br />

sowie der 01. bis 03.04.<strong>2008</strong>. Geprüft haben Frau<br />

Erika Volkmann und Frau Irene Beu. Die Rechnungsprüfung<br />

fand in den Räumen des Hauses der<br />

<strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe in der Thomas-Mann-Straße 40<br />

in 53111 Bonn statt. Hierzu standen die Einnahmen-<br />

und Ausgabenlisten, die einzelnen Belege,<br />

die Kontoauszüge der Bank für Sozialwirtschaft, der<br />

Betriebsabrechnungsbogen und sonstiges Schriftgut<br />

zur Verfügung. Die sachliche und rechnerische<br />

Richtigkeit der Einnahmen und Ausgaben sowie des<br />

gesamten Belegwesens wird bestätigt.<br />

TOP 7: Bericht des Wirtschaftsprüfers<br />

Frau Wippert zitiert aus dem Bericht des Wirtschaftsprüfers<br />

vom 19.08.<strong>2008</strong>. Wortlaut des Testats der<br />

Treuhand-Kurpfalz Wirtschaftsprüfungsgesellschaft:<br />

„Die Buchführung und die Einnahmen- / Ausgabenrechnung<br />

für das Jahr 2007 der <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />

<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, Bundesverband e.V., entsprechen den<br />

Grundsätzen ordnungsgemäßer Buchführung und<br />

der Vereinssatzung. Es haben sich keine Anhaltspunkte<br />

ergeben, dass erhaltene Zuschüsse für<br />

satzungsfremde Zwecke verwendet wurden. Die<br />

Bewilligungsbedingungen der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

e. V. Bonn sind berücksichtigt.“<br />

TOP 8: Entlastung des Bundesvorstandes -<br />

Beschluss<br />

Frau Barbara Seeber, Landesvorsitzende des Landesverbandes<br />

Hessen, beantragt die Entlastung des<br />

geschäftsführenden Bundesvorstandes. Die Abstimmung<br />

erfolgte per Handzeichen. Der Vorstand wird<br />

einstimmig für das Geschäftsjahr 2007 entlastet:<br />

633 Ja-Stimmen,<br />

0 Nein-Stimmen,<br />

5 Enthaltungen.<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

5


TOP 9: Verschiedenes<br />

9.1 Kooptation, Nachfolgesicherung des<br />

Bundesvorstandes<br />

Frau Schulte weist nochmals auf die Kooptation<br />

von Frau Gisela Andres als Schatzmeisterin seit<br />

01.01.<strong>2008</strong> hin.<br />

Zurzeit besteht der Bundesvorstand aus fünf Mitgliedern,<br />

die Satzung sieht bis zu sieben Vorstandsmitglieder<br />

vor. Um den wachsenden Anforderungen<br />

weiterhin gerecht werden zu können,<br />

werden sieben Mitglieder unbedingt gebraucht.<br />

Da Frau Schulte und Frau Wippert für die Wahl des<br />

Bundesvorstandes in 2009 nicht mehr kandidieren,<br />

appelliert Frau Schulte an die Mitglieder, geeignete<br />

Kandidaten zu benennen bzw. sich als Kandidatin<br />

zur Verfügung zu stellen.<br />

9.2 Vorläufige Studienauswertung „Gut<br />

informieren – gemeinsam entscheiden“<br />

Frau Overbeck-Schulte berichtet über das Projekt<br />

„Gut informieren – gemeinsam entscheiden“.<br />

Diese Studie der Universitätsklinik Erlangen unter<br />

der Schirmherrschaft der FSH hat zum einen das<br />

Ziel, mittels Fragebogen detailliert zu erheben, wie<br />

Patientinnen subjektiv und individuell den Vorteil<br />

der einzelnen Therapiemöglichkeit einschätzen, so<br />

dass sie den Einsatz einer bestimmten Therapie für<br />

gerechtfertigt halten. Zudem werden die Einflussfaktoren<br />

dieser Einschätzung untersucht.<br />

Einen ähnlichen Fragebogen erhielten onkologisch<br />

tätige Ärztinnen und Ärzte, denn auch bei dieser<br />

Gruppe fließen, trotz Leitlinienorientierung, persönliche<br />

Erfahrungen und individuelle Qualifikationen<br />

in die Therapieentscheidung mit ein.<br />

Des Weiteren erhofft man sich Aufschluss darüber,<br />

wie die subjektive Einschätzung des Therapievorteils<br />

sinnvollerweise in ein Aufklärungsgespräch<br />

integriert werden kann. Das Ziel soll sein, Aufklärungsgespräche<br />

für die Standardtherapien sowie für<br />

komplementäre und alternative Therapieverfahren<br />

in Zukunft partnerschaftlicher und individueller zu<br />

gestalten und hierfür Instrumente zu schaffen.<br />

Die bisherigen Ergebnisse wurden auf dem <strong>Krebs</strong>kongress<br />

<strong>2008</strong> in Berlin mittels Poster vorgestellt.<br />

Frau Overbeck-Schulte weist darauf hin, dass die<br />

Poster auch im Saal Maritim aushängen und dass<br />

sie bei Bedarf gerne weitere Erläuterungen dazu<br />

gibt. Im Oktober <strong>2008</strong> soll die endgültige Auswertung<br />

vorliegen, über die dann in der November-<br />

Ausgabe der perspektive berichtet wird.<br />

9.3. Auswertung der FOCUS-Befragung 2007<br />

Frau Schulte berichtet über die Befragung durch die<br />

Zeitschrift FOCUS, die anlässlich der <strong>Bundestagung</strong><br />

2007 durchgeführt wurde. Die Ergebnisse wurden<br />

von FOCUS für eine entsprechende Berichterstattung<br />

verwendet. Darüber hinaus hat FOCUS der<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> die gesamten Ergebnisse<br />

der Befragung, die bei der FSH durchgeführt<br />

wurde, separat aufbereitet und zur Verfügung<br />

gestellt. Die Auswertung, aus der sich einige interessante<br />

Erkenntnisse ergeben, kann bei Bedarf<br />

in der FSH-Geschäftsstelle angefordert werden.<br />

Außerdem ist in der August-Ausgabe der perspektive<br />

ein Artikel dazu erschienen.<br />

9.4. Poster „Qualitätsentwicklung und Führungskompetenz<br />

der FSH“<br />

Frau Overbeck-Schulte stellt das von Frau Christine<br />

Kirchner, Personal- und Organisationsentwick-<br />

Mitgliederversammlung (v.l.n.r.) Brigitte Overbeck-Schulte, Barbara Reckers, Gisela Andres, Erika Volkmann, und<br />

Marla Böhm<br />

6 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


lung, erarbeitete Poster zur „Qualitätsentwicklung<br />

und Führungskompetenz der FSH“ vor, das erstmals<br />

anlässlich des Deutschen <strong>Krebs</strong>kongresses im<br />

Februar <strong>2008</strong> in Berlin gezeigt wurde. Das Poster<br />

hängt ebenfalls zur Ansicht für die Mitglieder aus.<br />

Dargestellt werden Ausgangslage und Zielsetzung,<br />

Methoden und Ergebnisse, die Entwicklung und<br />

Umsetzung des Projektes bzw. der Teilprojekte, das<br />

Schulungsprogramm für Mitglieder sowie die Rolle<br />

der FSH im Gesundheitssystem.<br />

9.5. Hörtagebuch „Eine Woche im August“<br />

Frau Schulte bittet Herrn Kai Kolpatzik, AOK Bundesverband,<br />

über das soeben erschienene Hörtagebuch<br />

„Eine Woche im August“ 1 zu berichten.<br />

Herr Kolpatzik, selbst Arzt und Gesundheitswissenschaftler,<br />

ist Herausgeber des gleichnamigen<br />

Buches, das bereits im vergangenen Jahr gemeinsam<br />

mit der FSH erarbeitet und veröffentlicht<br />

wurde. Analog dazu gibt es nun das Hörtagebuch,<br />

in dem sowohl Patientinnen als auch deren<br />

Angehörige, Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte zu<br />

1 Veröffentlichung: 04. August <strong>2008</strong>, im Vertrieb der GANSER<br />

& HANKE Musikmarketing GmbH, Weidestr. 122 A, 22083<br />

Hamburg, Tel.: 040 / 271 504 – 21, Fax: 040 / 271 504 – 22.<br />

Kat.-Nr. 776 029-2.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Gedenken an unsere Verstorbenen<br />

Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />

Jede Blüte will zur Frucht,<br />

jeder Morgen Abend werden,<br />

Ewiges ist nicht auf Erden<br />

als der Wandel, als die Flucht.<br />

Auch der schönste Sommer will<br />

einmal Herbst und Welke spüren.<br />

Halte, Blatt, geduldig still,<br />

wenn der Wind dich will entführen.<br />

Spiel dein Spiel und wehr dich nicht,<br />

lass es still geschehen.<br />

Lass vom Winde, der dich bricht,<br />

dich <strong>nach</strong> Hause wehen.<br />

Hermann Hesse<br />

Wort kommen, um jeweils von ihrem persönlichen<br />

Standpunkt aus und aus ihrer eigenen Betroffenheit<br />

heraus ihren Umgang mit der Krankheit<br />

zu reflektieren. Daraus ist ein authentisches, ehrliches<br />

und sehr berührendes Hörbuch entstanden.<br />

Frau Schulte weist auf die direkte Bestellmöglichkeit<br />

hin und macht darauf aufmerksam, dass jeweils<br />

ein Exemplar pro Gruppe über die Gruppenkasse<br />

bezahlt werden kann.<br />

Abschließend wird auf die vollkommen überarbeitete<br />

Homepage hingewiesen, die in Kürze unter der<br />

bekannten Internet-Adresse www.frauenselbsthilfe.<br />

de online geht.<br />

Frau Schulte schließt die Versammlung mit einem<br />

Dank an alle Mitglieder.<br />

(Hilde Schulte) (Claudia Jasper)<br />

Versammlungsleiterin Protokollführerin<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

7


In Memoriam<br />

Baden-Württemberg<br />

Marlies Kollefrath,<br />

Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Ettenheim<br />

Anna Fleckenstein,<br />

Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Creglingen<br />

Ursula Lang,<br />

Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Bad Friedrichshall<br />

Maria Link,<br />

Kassiererin der Gruppe<br />

Trossingen<br />

Brandenburg<br />

Brigitte Koller,<br />

Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Berlin/Lichterfelde-Ost<br />

Doris Frenzel,<br />

Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Prenzlau<br />

Hamburg/Schleswig-Holstein<br />

Anne Braun,<br />

Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Hamburg-Mitte<br />

Marie-Luise Peters,<br />

Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Hamburg-Farmsen<br />

Marion Gottwald,<br />

Kassiererin der Gruppe<br />

Hamburg-Eilbek<br />

Hessen<br />

Brigitte Schlabitz,<br />

Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Bad Nauheim<br />

Nordrhein-Westfalen<br />

Annelie Hilgenberg,<br />

Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Schmallenberg<br />

Monika Schlehuber,<br />

Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Bottrop<br />

Helga Kaczor,<br />

Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Castrop-Rauxel<br />

Rheinland-Pfalz/Saarland<br />

Stefanie Gilmann,<br />

Stellvertretende Gruppenleiterin der Gruppe<br />

Kusel<br />

Hilde Hammes,<br />

Kassiererin der Gruppe<br />

Koblenz<br />

Ehrenmitglied der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

Prof. Dr. Klaus-Dieter Schulz,<br />

Marburg<br />

Der Mensch erlebt, er sei auch wer er mag,<br />

ein letztes Glück und einen letzten Tag.<br />

Johann Wolfgang von Goethe<br />

8 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Pressemitteilung der Gruppen<br />

<strong>Bundestagung</strong> der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

unter dem Motto „Chancen nutzen – Perspektiven schaffen“<br />

Vom 28. bis 31. August <strong>2008</strong> findet in Magdeburg<br />

mit mehr als 760 Mitgliedern und Gästen die <strong>Bundestagung</strong><br />

der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> statt.<br />

Der ungebrochene Zulauf und hohe Stellenwert<br />

der alljährlichen Veranstaltung zeigt sich sowohl<br />

in der Zahl der Mitglieder, die aus allen Teilen<br />

Deutschlands anreisen, als auch am Grußwort,<br />

das kein Geringerer als Staatssekretär Klaus Theo<br />

Schröder überbringt sowie an namhaften Experten<br />

aus dem Gesundheitswesen, die als Referenten mit<br />

ausgewählten, aktuellen medizinischen Themen zur<br />

Verfügung stehen. „Es kommt einem Ritterschlag<br />

gleich, zur Veranstaltung der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong><br />

<strong>Krebs</strong> eingeladen zu werden“, so ein Referent des<br />

letzten Jahres.<br />

In diesem Jahr steht die Veranstaltung unter dem<br />

Motto „Chancen nutzen – Perspektiven schaffen“.<br />

Im Bereich Brustkrebs eröffnen neue Operationsmethoden<br />

und Therapieverfahren sowohl in der<br />

adjuvanten als auch metastasierten Situation neue<br />

Perspektiven. Das in die Veranstaltung integrierte<br />

Projekt „familiärer Brust- und Eierstockkrebs“ ist<br />

eine Chance sowohl für Frauen, die befürchten,<br />

eine familiäre Veranlagung zu haben und einen<br />

<strong>Bundestagung</strong> – Begegnungen wie diese sind unerlässlich<br />

Gentest in Erwägung ziehen als auch für erkrankte<br />

und nicht erkrankte Mutationsträgerinnen, die aufgrund<br />

eines Gentestes wissen, dass sie ein erhöhtes<br />

Erkrankungsrisiko haben.<br />

Dem immer dringlicheren Wunsch dieser Frauen<br />

<strong>nach</strong> Austausch untereinander wird mit zwei Vorträgen<br />

und 4 Workshops Rechnung getragen. Der<br />

genetisch bedingte Brustkrebs tritt vorwiegend in<br />

jüngeren Jahren auf und führt zu anderen Fragestellungen,<br />

als sie die Brustkrebspatientinnen haben,<br />

die durchschnittlich mit 62 Jahren erkranken. Als<br />

Ziel wird eine bundesweite Kommunikation und<br />

Vernetzung angestrebt.<br />

Den Chancen, Herausforderungen, Grenzen und<br />

Perspektiven der gesundheitspolitischen Entwicklungen<br />

stellt sich die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

unter Anderem mit Veranstaltungen wie der <strong>Bundestagung</strong>.<br />

Begegnungen wie diese sind unerlässlich,<br />

um evidenzbasierte, neutrale, Informationen<br />

als Rüstzeug für die Gruppenarbeit aufzunehmen,<br />

die unvergleichliche Atmosphäre und Stärke des<br />

Verbandes als Quelle der Kraft und Motivation für<br />

ehrenamtliche Arbeit zu spüren.<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

9


Pressemitteilung der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

„Selbsthilfe-Netzwerk für junge Brustkrebskranke - <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

tagt vom 28. bis 31. August in Magdeburg“<br />

Über 57.000 Frauen erkranken jährlich allein in<br />

Deutschland an Brustkrebs. Das Durchschnittsalter<br />

liegt bei 62 Jahren. Aber auch junge Frauen<br />

erkranken an diesem Tumor. Bei ihnen ist die Brustkrebserkrankung<br />

sehr häufig erblich bedingt. „Die<br />

jungen Frauen haben meist ganz andere psychosoziale<br />

Bedürfnisse als die älteren Frauen in unseren<br />

Gruppen – Fragen zu den Themen Kinderwunsch,<br />

Sexualität, Berufstätigkeit oder Kinderbetreuung<br />

stehen im Vordergrund“, so Hilde Schulte, Bundesvorsitzende<br />

der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, am<br />

29. August <strong>2008</strong> in Magdeburg. Um dem Anliegen<br />

junger Betroffener <strong>nach</strong> Austausch und Vernetzung<br />

Rechung zu tragen, initiieren die <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />

<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, das Deutsche Konsortium Familiärer<br />

Brust- und Eierstockkrebs und die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

im Rahmen der diesjährigen <strong>Bundestagung</strong><br />

der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> ein bundesweites<br />

Selbsthilfe-Netzwerk.<br />

Rund fünf Prozent aller Brustkrebserkrankungen<br />

sind erblich bedingt. Die Erkrankung tritt in den<br />

betroffenen Familien gehäuft auf und ist oft auch<br />

mit Eierstockkrebs verbunden. „Ein wesentliches<br />

Charakteristikum des erblichen Brustkrebses ist<br />

zudem, dass er deutlich früher entsteht als die<br />

sporadische Form. Die Frauen sind häufig schon im<br />

Alter von 30 bis 40 Jahren betroffen“, sagte Frau<br />

Professor Dr. Rita Schmutzler, Universitäts-Frauenklinik<br />

Köln, in Magdeburg. Schmutzler leitet den<br />

Schwerpunkt „Familiärer Brust- und Eierstockkrebs“<br />

an der Universitäts-Frauenklinik Köln, ist Inhaberin<br />

einer Stiftungsprofessur der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

sowie Sprecherin des Deutschen Konsortiums<br />

„Familiärer Brust- und Eierstockkrebs“.<br />

Um Hochrisikofamilien zu helfen, wurde mit Unterstützung<br />

der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe seit Mitte der<br />

1990iger Jahre ein bundesweites Betreuungskonzept<br />

etabliert: „In zwölf spezialisierten Zentren in<br />

Deutschland werden Frauen umfassend und multidisziplinär<br />

beraten, um ihnen eine informierte und<br />

selbstständige Entscheidung für eine genetische<br />

Testung zu erlauben“, so Schmutzler. Darüber<br />

hinaus wurde ein intensiviertes Früherkennungspro-<br />

gramm eingeführt, mit dem die erbliche Form von<br />

Brustkrebs auch bei jungen Frauen in einem deutlich<br />

früheren Stadium und damit mit einer höheren<br />

Heilungschance entdeckt werden kann.<br />

Neben einer optimalen medizinischen Betreuung<br />

benötigen die betroffenen Frauen eine gute psychosoziale<br />

Begleitung. Dazu gehört auch die Möglichkeit,<br />

sich mit Gleichbetroffenen auszutauschen.<br />

„Den Kontakt mit anderen Betroffenen herzustellen<br />

ist jedoch bei der vergleichsweise geringen Zahl<br />

der erblich bedingt Erkrankenden nicht einfach“,<br />

so Hilde Schulte.<br />

Um dem Anliegen junger Betroffener <strong>nach</strong> Austausch<br />

und Vernetzung zu begegnen, wird im<br />

Rahmen der <strong>Bundestagung</strong> der <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />

<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> am 30. August <strong>2008</strong> ein bundesweites<br />

Selbsthilfe-Netzwerk gegründet. Die <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />

<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, das Deutsche Konsortium Familiärer<br />

Brust- und Eierstockkrebs und die Deutsche<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

Die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> ist die bundesweit<br />

größte <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfeorganisation.<br />

In 427 Gruppen werden rund 50.000 krebskranke<br />

Frauen und Männer betreut. In seinem<br />

6-Punkte-Programm hat der Verband definiert,<br />

worin seine Hilfe konkret besteht: 1. <strong>Krebs</strong>kranke<br />

psychosozial begleiten, 2. ihnen helfen,<br />

die Angst vor weiteren Untersuchungen und<br />

Behandlungen zu überwinden, 3. Vorschläge<br />

zur Stärkung der Widerstandskraft geben,<br />

4. die Lebensqualität verbessern helfen, 5. informieren<br />

über soziale Hilfen, Versicherungs- und<br />

Schwerbehindertenrecht und 6. die Interessen<br />

<strong>Krebs</strong>kranker sozialpolitisch und gesundheitspolitisch<br />

vertreten. Die Bundesgeschäftsstelle<br />

der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> ist im Haus der<br />

<strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe in Bonn angesiedelt. Weitere<br />

Informationen unter www.frauenselbsthilfe.de<br />

10 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


<strong>Krebs</strong>hilfe wollen damit eine weitere Lücke in der<br />

psychosozialen Versorgung von Brustkrebs-Patientinnen<br />

schließen.<br />

„Die Diagnose <strong>Krebs</strong> ist <strong>nach</strong> wie vor eine potenziell<br />

tödliche Erkrankung. Daher muss die optimale<br />

Versorgung der krebskranken Menschen im Vordergrund<br />

stehen“, sagte Gerd Nettekoven, Hauptgeschäftsführer<br />

der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe, in Magdeburg.<br />

„Optimal“ bedeutet: auf höchstem Stand<br />

des medizinischen Wissens, individuell angepasst,<br />

interdisziplinär und ganzheitlich, also auch unter<br />

Berücksichtigung der seelischen Nöte der Betroffenen.<br />

„Dieses Netzwerk leistet dazu einen weiteren<br />

wichtigen Baustein“, so Nettekoven. Es sei<br />

eine konsequente Fortführung des Engagements<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe für Frauen mit erblich<br />

bedingtem Brustkrebs. Das Projekt wird auch von<br />

der BARMER Ersatzkasse finanziell unterstützt.<br />

Unter dem Motto „Chancen nutzen – Perspektiven<br />

schaffen“ führt die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

vom 28. bis 31. August <strong>2008</strong> in Magdeburg ihre<br />

diesjährige <strong>Bundestagung</strong> durch. 900 Frauen und<br />

Männer nehmen an der Fortbildungsveranstaltung<br />

teil und informieren sich über neue operative<br />

Verfahren, verschiedene Therapieansätze und die<br />

psychosoziale Versorgung bei Brustkrebs. „Mit der<br />

Tagung wollen wir die Kompetenz unserer Mitglieder<br />

stärken und eine qualifizierte Grundlage<br />

für ihre Arbeit in den Selbsthilfegruppen schaffen“,<br />

sagte Hilde Schulte.<br />

Pressekonferenz anlässlich der <strong>Bundestagung</strong><br />

Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />

„Bin ich die einzige Frau, die schon mit 25 Jahren<br />

Brustkrebs hat? Was sollen meine Schwestern<br />

machen, die haben jetzt auch Angst, an Brustkrebs<br />

zu erkranken.“ Oder: „Ich habe einen Gentest<br />

machen lassen. Das Ergebnis ist schon da, aber ich<br />

traue mich nicht, es abzuholen.“ Oder: „Ein Gentest<br />

hat mir bestätigt, dass meine Brustkrebserkrankung<br />

mit einem erhöhten Risiko einhergeht und ich<br />

Mutationsträgerin bin. Meine Tochter ist 32 Jahre<br />

und will sich nicht testen lassen, weil sie fürchtet,<br />

dass ein positives Ergebnis bei Bekanntwerden<br />

<strong>nach</strong>teilige Auswirkungen auf ihre berufliche Weiterentwicklung<br />

haben könnte.“<br />

Die aus diesen drei Beispielen resultierenden Fragestellungen<br />

lassen sich im Kontakt mit Gleichbetroffenen<br />

viel besser diskutieren und abwägen<br />

als allein. In den sozialen Beziehungen kann die<br />

genetische Diagnostik Anlass zu Konflikten, Stigmatisierung<br />

und Diskriminierung geben. Das familiäre<br />

Umfeld, nahe Angehörige und Nachkommen sind<br />

ebenfalls - gewollt oder ungewollt - betroffen. Sie<br />

müssen selbst einen Umgang sowohl mit der Frage<br />

<strong>nach</strong> einem möglichen Gentest als auch mit dem<br />

durch die genetische Testung gewonnenen Wissen<br />

finden.<br />

Den Kontakt mit Gleichbetroffenen herzustellen<br />

ist jedoch bei der vergleichsweise geringen Zahl<br />

Statement Hilde Schulte<br />

der Erkrankenden nicht einfach. Der Wunsch <strong>nach</strong><br />

Austausch untereinander wiederum ist nur allzu<br />

verständlich. Wird er doch in unserem Verband<br />

ergiebig und gewinnbringend nunmehr seit 32 Jahren<br />

geführt. Allerdings befinden sich diese Frauen<br />

in einer anderen Lebensphase, sie gehören der großen<br />

Gruppe der an Brustkrebs erkrankenden Frauen<br />

an, deren Brustkrebs durchschnittlich mit 60 – 62<br />

Jahren auftritt. Altersbedingt unterscheiden sich<br />

die Bedürfnisse und Fragestellungen dieser Frauen<br />

von den Anliegen und Forderungen der Frauen,<br />

die in jungen Jahren an Brustkrebs erkranken, insbesondere<br />

dann, wenn eine familiäre Veranlagung<br />

zugrunde liegt.<br />

Deshalb haben wir uns entschlossen, die jungen<br />

Frauen in ihren berechtigten und immer dringlicher<br />

geäußerten Anliegen zu unterstützen. Zumal wir in<br />

Frau Prof. Schmutzler und der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

starke Verbündete haben. Unerwähnt bleiben darf<br />

allerdings nicht, dass sich die BARMER spontan und<br />

unkompliziert bereit erklärt hat, das von uns vorgelegte<br />

Konzept finanziell zu unterstützen.<br />

Das Projekt sieht Folgendes vor: Aus den zwölf<br />

Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs<br />

kommen Frauen hier zu einer ersten Begegnung<br />

zusammen. Die <strong>Bundestagung</strong> bietet sich in diesem<br />

Jahr besonders dafür an, weil als Schwerpunkt-<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

11


thema Brustkrebs einschließlich der genetischen<br />

Veranlagung auf der Agenda steht. Darüber hinaus<br />

können die Frauen gleichzeitig die Atmosphäre in<br />

unserem Verband schnuppern und erleben, welch<br />

tragende Bedeutung die Gemeinschaft einer Selbsthilfeorganisation<br />

haben kann.<br />

Was sind das für Frauen, die von den Zentren zu<br />

uns kommen? Es sind überwiegend junge Frauen,<br />

bei denen Kinderwunsch, Kinderbetreuung, Berufstätigkeit<br />

und Lebensplanung im Vordergrund stehen.<br />

Es sind<br />

1. Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind und<br />

wissen, dass sie eine genetische Veranlagung<br />

haben.<br />

2. Frauen, die erkrankt sind und überlegen, ob sie<br />

den Gentest machen lassen.<br />

3. Gesunde Frauen, die aufgrund eines Gentestes<br />

wissen, dass sie ein erhöhtes Risiko haben.<br />

4. Gesunde Frauen, die aufgrund der Familienkonstellation<br />

überlegen, ob sie einen Gentest<br />

machen lassen.<br />

Das Programm sieht zwei Vorträge in Plenum vor,<br />

zum einen „Das Betreuungskonzept bei familiären<br />

Brustkrebs“ und zum anderen „Die psychosoziale<br />

Versorgungssituation bei familiärem Brustkrebs“. In<br />

vier Workshops werden konkret die Bedürfnisse und<br />

Fragestellungen der Betroffenen sowohl in medizinischer<br />

als auch psychosozialer Hinsicht aufgenommen,<br />

Möglichkeiten der Vernetzung besprochen,<br />

Kommunikationskanäle und -medien durchleuchtet,<br />

Gründung von Selbsthilfegruppen ins Auge<br />

gefasst und eine geeignete bundesweite Öffentlichkeitsarbeit<br />

durchdacht.<br />

Die Ergebnisse der vier Arbeitsgruppen werden<br />

zusammengetragen, die nächsten Schritte definiert<br />

und die benötigten Ressourcen benannt.<br />

Eine Zeitschiene und eine to-do-Liste dürfen nicht<br />

fehlen, um Verbindlichkeit herzustellen und den<br />

Initiierungs prozess zügig voran zu bringen.<br />

Unser Ziel ist, auch jungen Frauen das zu ermöglichen,<br />

was Älteren mit vorwiegend anderen Problemstellungen<br />

schon lange zugute kommt. Auch<br />

hier bieten wir unsere Arbeit mit dem Motto<br />

„Auffangen, Informieren, Begleiten“ an, stärken<br />

die Kompetenz der Betroffenen und unterstützen<br />

sie, damit sie in ihrer speziellen Lebenssituation gut<br />

informierte und sorgfältige Entscheidungen treffen<br />

können, sich als mündige Frauen oder Patientinnen<br />

in unserem Gesundheitssystem bewegen und ihren<br />

individuellen Weg der Gesunderhaltung oder Krankheitsbewältigung<br />

finden können.<br />

Dabei stellen wir unseren reichen Erfahrungsschatz<br />

und unsere ausgeprägte Infrastruktur sowie unser<br />

Wissen und unsere Erkenntnisse über Gruppengründung<br />

und Gruppenarbeit, über Information<br />

und Kommunikation zur Verfügung.<br />

Wir wissen, dass bei einer Brustkrebserkrankung,<br />

insbesondere bei der besonderen Konstellation<br />

eines erhöhten Risikos, mehr Hilfe und Unterstützung<br />

gefragt sind, als die Versorgungsleistungen<br />

unseres Gesundheitssystems zur Verfügung stellen.<br />

Wo professionelle Hilfe ihre Grenzen findet, wo<br />

Familie und Freunde auf ihre Art betroffen und hilflos<br />

sind, kann die Erfahrung Gleichbetroffener Halt<br />

und Orientierung sein. <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

kann Lichtblick sein, ist eine mögliche Antwort,<br />

denn Selbsthilfe ist notwendig, um einen Umgang<br />

mit dieser belastenden Situation zu finden.<br />

Das Projekt „Familiärer Brustkrebs“ ist eine Chance<br />

der Hilfe zur Selbsthilfe. Von dem persönlichen<br />

Engagement und der aktiven Beteiligung<br />

der betroffenen Frauen sind wir überzeugt. Einige<br />

von ihnen haben ihr Interesse bei der Vorbereitung<br />

des Treffens und hier vor Ort schon unter Beweis<br />

gestellt.<br />

12 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Sehr geehrte Damen und Herren,<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Pressekonferenz anlässlich der <strong>Bundestagung</strong><br />

Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />

Statement Gerd Nettekoven<br />

Hauptgeschäftsführer der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

auch im Namen der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe begrüße<br />

ich Sie recht herzlich zu dieser Pressekonferenz.<br />

’<strong>Krebs</strong>’ ist <strong>nach</strong> wie vor eine potenziell tödliche<br />

Erkrankung. Daher muss die optimale Versorgung<br />

der krebskranken Menschen im Vordergrund stehen.<br />

„Optimal“ bedeutet: auf höchstem Stand<br />

des medizinischen Wissens, individuell angepasst,<br />

interdisziplinär und ganzheitlich, also auch unter<br />

Berücksichtigung der seelischen und sozialen Nöte<br />

der Betroffenen. Dazu gehört es unseres Erachtens<br />

auch, Möglichkeiten zu schaffen, sich mit Gleichbetroffenen<br />

auszutauschen. Die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

fördert daher seit fast 35 Jahren die wertvolle Arbeit<br />

der <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe. Mit dem nun hier in Magdeburg<br />

initiierten Selbsthilfe-Netzwerk für Frauen<br />

mit erblich bedingtem Brustkrebs wollen die <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />

<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, das Deutsche Konsortium<br />

Familiärer Brust- und Eierstockkrebs und die Deutsche<br />

<strong>Krebs</strong>hilfe eine weitere Lücke in der psychosozialen<br />

Versorgung von Brustkrebs-Patientinnen<br />

schließen. Die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe wird das Netzwerk<br />

sowohl ideell als auch finanziell unterstützen<br />

und führt damit ihr Engagement sowohl im Bereich<br />

familiärer Brustkrebs als auch im Bereich Selbsthilfe<br />

konsequent fort.<br />

Mit dem Ziel, den erblich bedingten Brustkrebs<br />

zu erforschen und den betroffenen Familien Hilfen<br />

anzubieten, hat die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe bereits<br />

1996 das Verbundprojekt „Familiärer Brust- und<br />

Eierstockkrebs“ initiiert. In bundesweit zwölf universitären<br />

Zentren werden Risiko-Familien beraten<br />

und betreut. Frau Schmutzler hat Ihnen dieses Verbundprojekt<br />

bereits vorgestellt. Im Jahr 2005 ist das<br />

bundesweite Versorgungsnetz in die Regelfinanzierung<br />

der Gesetzlichen Krankenkassen übernommen<br />

worden. Mit dieser Maßnahme ist somit die<br />

Philosophie der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe aufgegangen:<br />

Anschubfinanzierung über mehrere Jahre, anschließend<br />

<strong>nach</strong> erfolgreicher Evaluation Übernahme der<br />

Finanzierung durch die Krankenkassen.<br />

Meine Damen und Herren, das Verbundprojekt<br />

„Familiärer Brust- und Eierstockkrebs“ ist nur ein<br />

Beispiel für die zahlreichen Projekte, die die Deutsche<br />

<strong>Krebs</strong>hilfe in den letzten Jahren initiiert hat.<br />

Ziel unserer klinischen Verbundprojekte ist es, durch<br />

eine interdisziplinäre Zusammenarbeit kompetenter<br />

Arbeitsgruppen neue Standards in der Diagnostik,<br />

Therapie und Nachsorge zu erarbeiten und allgemein<br />

verfügbar zu machen. Wichtig ist uns dabei<br />

die möglichst rasche Umsetzung der Ergebnisse in<br />

die Krankenversorgung. Relevante Ergebnisse der<br />

<strong>Krebs</strong>forschung müssen rasch dem Patienten zu<br />

Gute kommen. Diese so genannte translationale<br />

Forschung, also die schnelle Übertragung von<br />

Forschungsergebnissen in die Krankenversorgung,<br />

ist im Übrigen auch ein wichtiges Kriterium im<br />

Rahmen unseres Förderprogramms ’Onkologische<br />

Spitzenzentren’.<br />

Im Mittelpunkt all unserer Aktivitäten steht stets der<br />

Patient - mit all seinen individuellen Bedürfnissen,<br />

Wünschen und auch Ängsten. Bei der Konzeptentwicklung<br />

und Erarbeitung der Förderkriterien<br />

für die Onkologischen Spitzenzentren haben wir<br />

daher ganz besonderen Wert darauf gelegt, dass<br />

sowohl die <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe als auch die psychosoziale<br />

Onkologie integrale Bestandteile der Zentren<br />

sein müssen. Denn <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfeorganisationen<br />

informieren, beraten, leisten psychosoziale Unterstützung<br />

und sind daher ein wichtiges Element in<br />

der Versorgungskette. Die Integration der <strong>Krebs</strong>-<br />

Selbsthilfe in die Onkologischen Spitzenzentren<br />

gibt der ganzheitlichen Versorgung des krebskranken<br />

Menschen den ihr zustehenden hohen Stellenwert.<br />

Und auch die Umsetzung des vom Bundesministerium<br />

für Gesundheit im Juni dieses Jahres vorgestellten<br />

Nationalen <strong>Krebs</strong>plans ist ohne Selbsthilfevertreter<br />

nicht möglich. Den Nationalen <strong>Krebs</strong>plan<br />

hat das Bundesgesundheitsministerium unter<br />

Mitwirkung der Deutschen <strong>Krebs</strong>gesellschaft, der<br />

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren und<br />

der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe initiiert. Weitere wichtige<br />

Partner kommen nun bei Ausgestaltung und<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

13


Umsetzung der einzelnen Handlungsfelder hinzu.<br />

Kernfelder werden in einer ersten Phase die Früherkennung,<br />

die Weiterentwicklung und Sicherung<br />

der Versorgungsqualität, die Patientenorientierung<br />

sowie die Sicherstellung einer hinsichtlich ihres<br />

Nutzens belegten onkologischen Versorgung sein.<br />

Das Bundesministerium für Gesundheit ist kürzlich<br />

an die zuständigen Vertreter der Länder, der Selbstverwaltung<br />

von Krankenkassen und Leistungserbringer,<br />

der Wissenschaft sowie an Patientenorganisationen<br />

herantreten, um mit ihnen gemeinsam<br />

umsetzungsfähige Maßnahmen zur weiteren Verbesserung<br />

der Versorgung krebskranker Menschen<br />

zu entwickeln. Es ist sichergestellt, dass in allen<br />

geplanten Arbeitsgruppen Vertreter der Selbsthilfe<br />

mitwirken werden. Hier können sie aufgrund<br />

ihrer eigenen und der in ihren Organisationen<br />

gesammelten Erfahrungen einen maßgeblichen<br />

Beitrag zur Gestaltung eines patientenorientierten<br />

Versorgungssystems leisten.<br />

Meine Damen und Herren, die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

versteht sich als Anwalt der <strong>Krebs</strong>-Patienten und<br />

als ihr politisches Sprachrohr. Sie setzt sich dafür<br />

ein, dass krebskranke Menschen optimal betreut<br />

werden – sowohl im medizinischen Bereich als<br />

auch auf der psychosozialen Ebene. Eine kontinuierliche<br />

und enge Zusammenarbeit mit den <strong>Krebs</strong>-<br />

Selbsthilfeorganisation ist dabei für uns unerlässlich.<br />

Das Selbsthilfe-Netzwerk, das hier in Magdeburg<br />

initiiert wird, zeigt einmal mehr, wie gut diese<br />

Zusammenarbeit mit der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong><br />

<strong>Krebs</strong> funktioniert.<br />

Pressekonferenz anlässlich der <strong>Bundestagung</strong><br />

Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />

Statement Prof. Dr. Rita Schmutzler<br />

Stiftungsprofessorin der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe,<br />

Schwerpunkt familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Universitätsfrauenklinik Köln<br />

Rund 5 bis 10 % aller Frauen, die an Brust- oder<br />

Eierstockkrebs erkranken, weisen eine familiäre<br />

Häufung auf, die eine erbliche Veranlagung für die<br />

Erkrankung vermuten lässt. Kennzeichen des erblich<br />

bedingten Brust- oder Eierstockkrebses sind eine<br />

Häufung von Erkrankten in der Familie, ein frühes<br />

Erkrankungsalter sowie Zweittumoren der Brust als<br />

auch der Eierstöcke. Bisher sind zwei Gene bekannt,<br />

die für die Entstehung von erblichem Brust- oder<br />

Eierstockkrebs verantwortlich sind. Diese Gene,<br />

BRCA1 und BRCA2 genannt, sind zusammen für<br />

rund 50 % der erblichen Tumoren verantwortlich.<br />

Für die restlichen 50 % sind die genetischen Ursachen<br />

bisher noch ungeklärt.<br />

Ein wesentliches Charakteristikum des erblichen<br />

Brustkrebses ist, dass er deutlich früher auftritt<br />

als die sporadische Form. Das heißt, die Frauen<br />

sind häufig schon im Alter von 30 bis 40 Jahren<br />

betroffen. In der jetzigen Geburtenkohorte sind<br />

rund 50 % der Frauen mit einer Veränderung im<br />

BRCA1-Gen, d.h. einer Mutation, bereits bis zum<br />

50. Lebensjahr erkrankt. Dies macht deutlich, dass<br />

die Früherkennungsuntersuchungen für die All-<br />

gemeinbevölkerung und hier insbesondere das<br />

Mammographie-Screening ab dem 50. Lebensjahr<br />

nicht greifen. Es kommt hinzu, dass in jungen<br />

Jahren die Mammographie auf Grund des typisch<br />

dichten Drüsengewebes weniger zuverlässig ist<br />

als <strong>nach</strong> den Wechseljahren, so dass eine alleinige<br />

Mammographie zur Früherkennung bei jungen<br />

Frauen nicht ausreicht. In den 90ziger Jahren wurde<br />

daher ein Betreuungskonzept für Frauen mit<br />

erblicher Belastung an zwölf spezialisierten Zentren<br />

in Deutschland mit Unterstützung der Deutschen<br />

<strong>Krebs</strong>hilfe etabliert. In diesen Zentren wird eine<br />

umfassende, multidisziplinäre Beratung durchgeführt,<br />

die den Frauen eine informierte und selbstständige<br />

Entscheidung für eine genetische Testung<br />

erlauben soll. Des Weiteren wurde ein intensiviertes<br />

Früherkennungsprogramm etabliert, durch welches<br />

die erbliche Form des Brustkrebses auch bei diesen<br />

jungen Frauen in einem deutlich früheren Stadium<br />

und damit mit einer höheren Heilungschance entdeckt<br />

werden kann. Neben der intensivierten Früherkennung<br />

stellt sich für Frauen mit einer hohen<br />

Erkrankungswahrscheinlichkeit auch die Frage <strong>nach</strong><br />

einer prophylaktischen Brustdrüsenentfernung.<br />

14 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Diese Frage ist vielschichtig und muss mit allem Für<br />

und Wider mit den betreffenden Ratsuchenden diskutiert<br />

werden. Eine Entscheidung für eine solche<br />

Maßnahme kann nur individuell getroffen werden.<br />

Die ärztlichen Berater können hier Hilfestellung<br />

aber keine einseitige Empfehlung geben.<br />

Die hier aufgezeigten Risiken und Möglichkeiten<br />

verdeutlichen das breite Spektrum der präventiven<br />

Maßnahmen und die Erfordernis einer interdisziplinären,<br />

hochspezialisierten Beratung und Betreuung.<br />

Wichtige und spezifische Fragestellungen, die<br />

sich bei einer familiären Belastung für Brustkrebs<br />

ergeben, sind der Umgang mit der genetischen<br />

Testung, eine mögliche soziale oder berufliche<br />

Be<strong>nach</strong>teiligung durch die genetische Testung,<br />

die Entscheidung für oder gegen eine Brustdrüsenentfernung,<br />

die verschiedenen Methoden des<br />

Brustdrüsenaufbaus, die Vor- und Nachteile einer<br />

intensivierten Früherkennung, wie z.B. der Umgang<br />

mit falsch positiven Befunden, die Frage <strong>nach</strong><br />

der Weitergabe der genetischen Belastung an die<br />

Kinder und damit die Sorge um die Kinder oder<br />

auch ein schlechtes Gewissen, an die Kinder eine<br />

ungünstige Veranlagung weitergegeben zu haben,<br />

Professor Dr. Rita Schmutzler ist eine ausgewiesene<br />

Expertin für familiären Brust- und Eierstockkrebs.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

die Bedeutung einer möglichen Brustkrebserkrankung<br />

oder einer prophylaktischen Operation für das<br />

eigene Leben, wie auch für eine eventuelle Partnerschaft,<br />

die Bedeutung der Brust für das Selbstbild<br />

und die Sexualität und schließlich der Umgang mit<br />

der Angst zu erkranken.<br />

Wie erste klinische Erfahrungen und Untersuchungen<br />

belegen, gehen Menschen mit Erkrankungsrisiken<br />

anders um als mit einer eingetretenen<br />

Erkrankung. So werden präventive Maßnahmen<br />

nur dann akzeptiert, wenn Sie ein äußerst geringes<br />

Nebenwirkungsspektrum aufweisen. Dies ist in<br />

der therapeutischen Situation ganz anders, in der<br />

deutlich mehr Nebenwirkungen für einen sicher<br />

zu erwartenden Nutzen von den erkrankten Menschen<br />

in Kauf genommen werden. Gerade in dieser<br />

Situation sind eine nicht-direktive Beratung und<br />

ein partnerschaftlicher, gleichberechtigter Umgang<br />

von Ratsuchenden und Ärzten erforderlich, damit<br />

die Ratsuchenden eine langfristig tragbare Entscheidung<br />

treffen können.<br />

Mit der Gründung eines bundesweiten Netzwerkes<br />

von Frauen mit erblicher Belastung im Rahmen der<br />

diesjährigen <strong>Bundestagung</strong> der <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />

<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> ist der erste Meilenstein erreicht. Während<br />

der anstehenden Tagung sollen die Bedürfnisse<br />

der betroffenen Frauen sowohl auf medizinischer<br />

als auch psychosozialer Ebene identifiziert werden,<br />

um dann gezielt bearbeitet werden zu können.<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

15


Liebe Mitglieder,<br />

wer wünscht sich nicht, diesen Satz von Zeit zu<br />

Zeit von einem anderen Menschen zu hören! Wir<br />

möchten Ihnen heute sagen, wie sehr wir ihre<br />

Arbeit wertschätzen und wie froh wir sind, dass es<br />

Sie gibt.<br />

Sie als selbst Betroffene und als Mitglieder der FSH<br />

<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> bilden durch ihr bundesweites Engagement<br />

ein unsichtbares Netz von Menschen mit<br />

dem guten Willen, anderen in einer schwierigen<br />

Lebenssituation beizustehen. Sie schenken anderen<br />

Ihre Zeit, Ihr Ohr, Ihr Herz, Ihr Wissen, Ihre erlebten<br />

Erfahrungen im Umgang mit der <strong>Krebs</strong>erkrankung.<br />

Ohne Sie wäre unsere Gesellschaft um vieles ärmer.<br />

Darum soll die heutige Ehrung eine Liebeserklärung<br />

an Sie und Ihr Ehrenamt sein:<br />

Sie sind der aufmerksame Blick, das wache Auge,<br />

das Fingerspitzengefühl, Sie sind mit Geld nicht zu<br />

bezahlen, weil Sie sich da engagieren, wo es keinen<br />

finanziellen Lohn gibt. Sie tun vieles, was für andere<br />

kostbarer und wertvoller ist als Geld, und sie schreiben<br />

keine Rechnung dafür.<br />

Sie sind aber auch die kritische Zwischenfrage und<br />

der O-Ton des Querdenkens - überall da, wo es um<br />

die Belange von <strong>Krebs</strong>patientinnen und -patienten<br />

geht.<br />

Sie sind oft wie ein guter Engel, der mit dem Herzen<br />

denkt und mit dem Verstand fühlt. Sie machen<br />

vieles möglich, was es sonst nicht gäbe. Sie erinnern<br />

andere durch Ihr gelebtes Beispiel daran, wie<br />

kostbar das Leben ist, auch wenn es nicht immer<br />

nur schön sein kann.<br />

Man könnte meinen, dass das Ehrenamt, dieser<br />

freiwillige, unentgeltliche Dienst um Gotteslohn<br />

nicht mehr in unsere Zeit passt, in der immer nur<br />

mit Begriffen wie „Kosten - Nutzen“ kalkuliert und<br />

argumentiert wird. Umso erstaunlicher ist es, dass<br />

sich laut Statistik jeder Dritte in Deutschland ehrenamtlich<br />

engagiert und dass hier in diesem Saal<br />

heute über 700 Ehrenamtliche der FSH zusammengekommen<br />

sind.<br />

Ehrung von Mitgliedern<br />

„Wie gut, dass es dich gibt!“<br />

Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />

Vielleicht liegt ein Grund auch darin, dass „der<br />

höchste Lohn für unsere Bemühungen nicht das<br />

ist, was wir dafür bekommen, sondern das, was<br />

wir dadurch werden“, wie der Kunstprofessor und<br />

So zialreformer, John Ruskin, bereits im 19. Jahrhundert<br />

sagte.<br />

Ihnen allen, aber besonders unseren Jubilarinnen,<br />

soll heute eine besondere Ehre zuteil werden.<br />

„Ehre“? Was bedeutet eigentlich dieses Wort. Es<br />

wird mit Achtung, Anerkennung, Lob, Respekt,<br />

Wertschätzung gleichgesetzt.<br />

Wenn mir etwas eine Ehre ist, …<br />

• dann ist es mir etwas wert,<br />

• dann hat es einen hohen Stellenwert in<br />

meinem Leben<br />

• dann nehme ich dafür auch manches in Kauf<br />

• dann investiere ich einiges an Zeit, Kraft und<br />

Herzblut<br />

• dann wird vieles möglich, was ich vorher für<br />

undenkbar gehalten hätte<br />

• dann gehe ich darin auf und setze mich ein<br />

Wenn mir etwas eine Ehre ist, ….<br />

• dann fühle ich mich selbst geehrt,<br />

• dann kehrt die geschenkte Freude ins eigene<br />

Herz zurück<br />

• dann vermehrt sich das, was ich teile und<br />

schenke<br />

• dann kann ich mich überraschen lassen<br />

Wenn mir etwas eine Ehre ist, …<br />

• dann tue ich es in der Regel gerne,<br />

• dann tue ich es auch viele Jahre lang,<br />

… so wie unsere heutigen Jubilare, die seit 10, 20,<br />

25 und sogar 30 Jahren dabei sind.<br />

16 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Folgende Mitglieder feiern 10-jähriges Jubiläum<br />

Baden-Württemberg<br />

Christel Schlenker Bad Saulgau<br />

Ulrike Urbanowicz Bopfingen<br />

Hermine Marquart Heuberg<br />

Maria Hambach Mannheim<br />

Brigitte Merz Öhringen<br />

Christel Herdegen Stuttgart-Vaihingen<br />

Helga Übele Winnenden<br />

Elfriede Deiss Winnenden<br />

Brandenburg<br />

Monika Müller Cottbus-Sandow<br />

Gabriele Hein Wittstock<br />

Hessen<br />

Annemarie Schorsch Bad Soden<br />

Ilona Schneider-Peschel Eschwege<br />

Gabi Schütz-Heinemann Grünberg/Laubach<br />

Ursula Nordmeier Korbach<br />

Niedersachsen<br />

Tjarkkea Koenen Leer<br />

Ehrung für 10-jährige Mitgliedschaft<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Nordrhein-Westfalen<br />

Karin Könnecke Minden<br />

Sachsen<br />

Sybille Krischke Dresden<br />

Sybille Weidner Glauchau<br />

Sachsen-Anhalt<br />

Elke Zschäbitz Harzgerod<br />

Margot Mergel Quedlinburg<br />

Margot Schütze Quedlinburg<br />

Thüringen<br />

Heidrun Fichtler Altenburger-Land<br />

Brigitte Rinck Eise<strong>nach</strong><br />

Ursula Bock Meiningen<br />

Margitta Hierat Schleiz<br />

Marianne Knauf Schmalkalden<br />

Christina Hesse Worbis<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

17


Folgende Mitglieder feiern 20-jähriges Jubiläum<br />

Baden-Württemberg<br />

Dr. Ute Hassenstein Offenburg<br />

Niedersachsen<br />

Marlore Massolle Nordkreis-Diepholz<br />

Erika Volkmann Nordkreis-Diepholz<br />

Nordrhein-Westfalen<br />

Edelgard Pütz Borken<br />

Folgende Mitglieder feiern 25-jähriges Jubiläum<br />

Baden-Württemberg<br />

Monika Dörflinger Rheinfelden<br />

Rheinland-Pfalz<br />

Marla Böhm Grünstadt<br />

Folgende Mitglieder feiern 30-jähriges Jubiläum<br />

Bundesverband<br />

Anni Schubert Ehrenvorstandsmitglied<br />

Carl-Heinz Becker Ehrenvorstandsmitglied<br />

Baden-Württemberg<br />

Thea Weber Schwäbisch-Hall<br />

Ehrung für 20 und 25 Jahre Treue Thea Weber ist bereits seit 30 Jahren Mitglied<br />

18 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Chancen nutzen – Perspektiven schaffen ist das<br />

Motto das Jahres und der <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong>,<br />

zu der ich Sie, liebe Mitglieder, liebe Freundinnen<br />

und Freunde und sehr geehrte Gäste recht herzlich<br />

willkommen heiße.<br />

Chancen bieten sich uns immer wieder. Sie zu<br />

erkennen und zu nutzen, hier und jetzt, persönlich<br />

und für die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>, ist eine<br />

ständige Herausforderung. Ein japanisches Sprichwort<br />

sagt: „Fürchte dich nicht vor langsamen Veränderungen,<br />

fürchte Dich nur vor dem Stillstand.“<br />

Wir müssen möglicherweise Vieles fürchten, nicht<br />

aber Stillstand. Auch das letzte Jahr war geprägt<br />

von Änderungen und Neuerungen, Chancen und<br />

Entwicklungen, die den Verband einen weiteren<br />

Schritt <strong>nach</strong> vorne gebracht haben.<br />

Welche Veränderungen hat es gegeben, welche<br />

Chancen und Perspektiven ergeben sich daraus für<br />

die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>?<br />

Zunächst einmal – und hier kann ich tatsächlich<br />

sagen: nomen est omen – ist der neue, frische<br />

Aufwind unseres Magazins perspektive zu nennen,<br />

das <strong>nach</strong> einem schwierigen und langwierigen Entscheidungsprozess<br />

Ende des letzten Jahres erstmals<br />

erschienen ist.<br />

Nach den unerfreulichen und schmerzlichen Erfahrungen<br />

mit dem zuvor in die Erstellung unseres<br />

Magazins eingebundenen Verlag haben wir die<br />

Chance ergriffen, ohne Verlagsbindung etwas<br />

Neues zu gestalten und dabei auf jegliche Werbung<br />

zu verzichten.<br />

Wir danken Ihnen, liebe Mitglieder, für Ihre Rückmeldungen<br />

bei jeder einzelnen der vier bisher<br />

erschienen Ausgaben. Sie tragen dazu bei, unserem<br />

Ziel, ein qualitativ hochwertiges, neutrales, den<br />

Interessen von krebskranken Menschen entsprechendes<br />

Magazin zu verfassen, näher zu kommen.<br />

Die Qualität unseres Magazins haben - wie ihre<br />

Rückmeldungen beweisen - auch unsere Ehrenmitglieder<br />

im Auge, die ich an dieser Stelle in alphabetischer<br />

Reihenfolge sehr herzlich begrüße:<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Eröffnung der <strong>Bundestagung</strong><br />

Hilde Schulte, Bundesvorsitzende<br />

Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />

Als Ehrenvorstandsmitglied Hildegard Röll<br />

Als Ehrenmitglieder Dr. Dieter Alt<br />

Irmgard Ehrlich<br />

Otto Röll<br />

Des Weiteren haben wir die Chance zu einer klaren<br />

Positionierung hinsichtlich Neutralität und Unabhängigkeit<br />

genutzt, verfeinern sie weiterhin und<br />

loten sie immer wieder an aktuellen Beispielen aus.<br />

Der <strong>nach</strong> wie vor anhaltenden Kritik in der Presse<br />

an der vermeintlichen Abhängigkeit nahezu aller<br />

Selbsthilfeorganisationen können wir mit unseren<br />

Richtlinien gut begegnen. Sie gehen in Differenziertheit<br />

und Alltagstauglichkeit über die von<br />

unseren Dachverbänden BAG Selbsthilfe und Parität<br />

erarbeiteten Leitsätze hinaus und übersteigen die<br />

Klarheit der Erklärung, die von den Gesetzlichen<br />

Krankenkassen als Voraussetzung für die Selbsthilfeförderung<br />

zu unterzeichnen ist. Mit unseren Richtlinien<br />

machen wir deutlich, dass es Abhängigkeiten<br />

in der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> nicht gibt. Wir<br />

sind einzig und allein den Interessen und Bedürfnissen<br />

von krebskranken Menschen verpflichtet.<br />

Unsere Perspektive ist Verlässlichkeit, sowohl in der<br />

Arbeit als auch in Standpunkten und Stellungnahmen<br />

in allen Bereichen. Auch in Zukunft wollen<br />

wir als das erkannt werden, was wir sind: Eine<br />

Selbsthilfeorganisation, die die programmatischen<br />

Grundsätze ihrer Satzung und ihr Leitbild neutral,<br />

unabhängig, zielstrebig, seriös und glaubwürdig<br />

umsetzt.<br />

Nicht zuletzt wird unsere Position durch die finanzielle<br />

Förderung und die Bewilligungsbedingungen<br />

der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe gestützt.<br />

– Wir freuen uns, dass der Hauptgeschäftsführer<br />

der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe, Herr Gerd Nettekoven,<br />

wie alljährlich unsere <strong>Bundestagung</strong> begleitet.<br />

– Ebenso freuen wir uns über die Anwesenheit<br />

von Christiana Tschoepe, Pressereferentin der<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

19


Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe und zuständig für den<br />

Selbsthilfebereich.<br />

– Auch Cornelia Burghard, Leiterin der Dr. Mildred<br />

Scheel Akademie, ein herzliches Willkommen.<br />

Eine weitere Chance mit <strong>nach</strong>haltigen Auswirkungen<br />

haben wir mit unserem Schulungsprogramm<br />

für Mitglieder ergriffen, einem einzigartigen<br />

Modell der Qualitätsentwicklung, federführend im<br />

Bereich der Selbsthilfe.<br />

Wir haben nicht nur seit 2005 insgesamt 151 Schulungen<br />

mit 3 827 Personen durchgeführt, sondern<br />

auch bereits eine Überarbeitung und Aktualisierung<br />

des Konzeptes vorgenommen.<br />

Gemeinsam mit unseren Fachausschüssen Qualität<br />

und Gesundheitspolitik sind wir ständig bestrebt,<br />

unsere eigene Kompetenz und die Sachverständigkeit<br />

all derer zu verbessern, die für unseren<br />

Verband einstehen und für ihn tätig sind. Der Blick<br />

von außen eröffnet uns die Chance, innen besser zu<br />

werden. Perspektivisch gibt uns die Einbeziehung<br />

der externen Experten die Möglichkeit, unsere Aufgaben<br />

langfristig besser, sicherer und auf höherem<br />

Niveau erfüllen zu können. Deshalb ein herzliches<br />

Willkommen unseren Fachausschussmitgliedern, die<br />

uns und unsere <strong>Bundestagung</strong> kritisch begleiten.<br />

Für den Fachausschuss Qualität:<br />

– Frau Christine Kirchner<br />

– Frau Dr. Ursula Becker<br />

– Herr Peter Brünsing<br />

– Herr Dr. Joachim Gebest<br />

– Herr Jürgen Matzat<br />

– Frau Irmgard Naß-Grigoleit<br />

– Herr Prof. Bernhard Wörmann<br />

Für den Fachausschuss Gesundheitspolitik:<br />

– Herr Stefan Ammon<br />

– Herr Prof. Dr. Bernhard Borgetto<br />

– Frau Hildegard Kusicka<br />

– Herr Burkhard Lebert<br />

– Herr Prof. Peter Mallmann, der uns morgen als<br />

Referent zur Verfügung stehen wird und<br />

– Frau Christiana Tschoepe in einer Mehrfachrolle,<br />

denn sie hat heute Vormittag bereits unsere<br />

Pressekonferenz moderiert und leitet morgen<br />

noch einen Workshop zum familiären Brustkrebs.<br />

Unter Fürsprache von Frau Prof. Dr. Rita Schmutzler,<br />

Stiftungsprofessorin der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

mit Schwerpunkt familiärer Brust- und Eierstock-<br />

krebs sind junge Frauen aktiv geworden und ergreifen<br />

mit uns die Chance, sich im Rahmen unserer<br />

<strong>Bundestagung</strong> zu treffen und erste Schritte für<br />

eine bundesweite Kommunikation und Vernetzung<br />

einzuleiten. Allen Frauen, die zu diesem Projekt<br />

gehören, ein herzliches Willkommen in Magdeburg<br />

und in der Gemeinschaft der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong><br />

<strong>Krebs</strong>.<br />

Und wie ist es mit unseren gesundheitspolitischen<br />

Chancen bestellt? Das Wort „Gesundheitsreform“<br />

steht stellvertretend für eine Entwicklung, die zum<br />

Reizthema sowohl in der Politik als auch bei betroffenen<br />

Menschen geworden ist. Die Restriktionen<br />

und die neuen Bestimmungen der letzten Jahre, die<br />

Versicherte stärker in die Verantwortung nehmen,<br />

sind für uns eine ständige Herausforderung, der wir<br />

uns vermehrt annehmen. Durch Gespräche auf politischer<br />

Ebene und in medizinischen Gremien haben<br />

wir eine gute Position erringen können und nutzen<br />

die sich daraus ergebenden Chancen, um eine bessere<br />

psychosoziale Versorgung und gute Perspektiven<br />

für krebskranke Menschen zu schaffen.<br />

Den jüngst veröffentlichten Nationalen <strong>Krebs</strong>plan<br />

begrüßen wir außerordentlich und sehen darin<br />

die generelle Chance, bei der Neugestaltung der<br />

Versorgungsstrukturen und –abläufe mitwirken zu<br />

können und unseren Zielen effektiver und schneller<br />

näher zu kommen Ich freue mich sehr, an dieser<br />

Stelle<br />

– Herrn Dr. Klaus-Theo Schröder, Staatssekretär<br />

im Gesundheitsministerium, begrüßen zu können.<br />

Ich freue mich auf Ihr Grußwort, Herr Dr.<br />

Schröder.<br />

– Ebenfalls begrüße ich herzlich Frau Dr. Barbara<br />

Stomper, Bundesministerium für Gesundheit,<br />

Referat 315 - Nicht übertragbare Krankheiten<br />

Bevor ich abschließend auf das Thema Nachfolge<br />

eingehe, sei mir ein Hinweis auf einen entscheidenden<br />

Entwicklungsschritt unseres Verbandes<br />

erlaubt: Das Qualifizierungskonzept für unsere Landesvorstände.<br />

Darin vermitteln wir eine Führungskultur,<br />

die auf Transparenz und Beteiligung setzt,<br />

die auf externe Vernetzung genau so baut wie auf<br />

Offenheit im Umgang mit persönlichen Grenzen,<br />

die Risikobereitschaft fördert und Fehler als Chance<br />

zu nutzen weiß. In diesem Sinne befasst sich das<br />

Konzept mit Generationenwechsel und Nachfolge,<br />

das nur gelingen kann, wenn Mitglieder frühzeitig<br />

und umfassend in die Arbeit einbezogen werden.<br />

Gelungen ist dieser Wechsel im vergangenen Jahr<br />

20 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


in drei Landesvorständen. Ich begrüße als unsere<br />

Gäste sehr herzlich die ehemaligen Landesvorsitzenden<br />

– Edda Lohmeier vom Landesverband Rheinland-<br />

Pfalz / Saarland, die weiterhin ihre Gruppe<br />

Mainz betreut und<br />

– Eva Rumpler vom Landesverband Bayern.<br />

Als dritte ist Dr. Renate Estel als Landesvorsitzende<br />

in Thüringen ausgeschieden. Sie hat den Landesverband<br />

seit seiner Gründung im Jahre 1991 mit<br />

außergewöhnlichem Engagement geführt, besondere<br />

Nähe zu betroffenen Menschen aufgebaut<br />

und die Arbeit der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> in<br />

Thüringen bekannt gemacht und geprägt. Auch<br />

wenn sie aus persönlichen Gründen unserer Einladung<br />

nicht folgen konnte, berufen wir Frau Dr.<br />

Renate Estel aufgrund ihrer langjährigen, außerordentlichen<br />

Verdienste zum Ehrenmitglied der <strong>Frauenselbsthilfe</strong><br />

<strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong>.<br />

Beim Thema Nachfolge ist auf allen Ebenen des<br />

Verbandes keineswegs Stillstand zu vermelden.<br />

Vieles ist in Bewegung. Auch im Bundesvorstand<br />

sind deutliche Vorboten der im nächsten Jahr anstehenden<br />

Vorstandswahlen zu erkennen. In dieser<br />

Veränderung liegt die große Chance, Dinge mit<br />

anderen Augen zu sehen, von einer anderen Seite<br />

anzugehen, mit einem jüngeren Geist Ideen zu<br />

entwickeln und neue Perspektiven für die Zukunft<br />

der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> zu schaffen. Die<br />

Vorstandsarbeit auf Bundesebene ist eine erfüllende<br />

und intensive Arbeit, die Engagement, Einsatzfreude<br />

und Verantwortungsbewusstsein ebenso fordert<br />

wie die Bereitschaft, sich mit den unterschiedlichsten<br />

Fragestellungen auseinanderzusetzen - und<br />

wenn es sein muss auch auf Russisch.<br />

Im April dieses Jahres besuchte uns in Bonn eine<br />

Delegation aus Russland. Das Bedürfnis <strong>nach</strong> Austausch<br />

war groß und beidseitig erhellend. Für uns<br />

wurde deutlich, dass die Versorgung einer <strong>Krebs</strong>erkrankung<br />

in Deutschland auf einem qualitativ<br />

hohen Niveau stattfindet und Selbsthilfe bereits<br />

weit entwickelt ist. Ich begrüße sehr herzlich unsere<br />

Gäste aus Russland,<br />

– Frau Olga Redkina und<br />

– Herrn Andrei Bakin.<br />

Sehr herzlich begrüße ich den Generalsekretär der<br />

Deutschen <strong>Krebs</strong>gesellschaft. Herr Dr. Johannes<br />

Bruns, herzlich Willkommen zum ersten und hoffentlich<br />

nicht letzten Mal in Magdeburg.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Ebenso herzlich begrüße ich von Verbänden im<br />

Haus der <strong>Krebs</strong>selbsthilfe<br />

– Frau Renate Surmann und Frau Karin Trommeshauser<br />

vom Bundesverband der Kehlkopflosen<br />

und Kehlkopfoperierten,<br />

– zwei Vertreter der Prostataselbsthilfe, Herrn<br />

Bernd Knye-Neczas und Herrn Roland Teichert<br />

sowie<br />

– von der Deutschen ILCO die Herren Dieter Stelzer<br />

und Peter Schlicht.<br />

Unsere Aussteller, die wie alljährlich unsere Tagung<br />

bereichern, begrüße ich ebenfalls sehr herzlich.<br />

Einzelne von Ihnen sind bereits seit zehn Jahren<br />

dabei.<br />

Im Bewusstsein der Lebendigkeit unseres Verbandes,<br />

der Chancen, die wir nutzen, der zahlreichen Projekte,<br />

denen wir uns zuwenden, des Qualifizierungsprozesses,<br />

der wissbegierig und freudig aufgenommen<br />

wird und noch nicht beendet ist, sehe<br />

ich auch in den bevorstehenden Veränderungen<br />

Perspektiven, die sich eröffnen und genutzt werden<br />

wollen. Erfolgreich zu sein setzt <strong>nach</strong> Goethe zwei<br />

Dinge voraus: Klare Ziele und den brennenden<br />

Wunsch, sie zu erreichen. Diese beiden Dinge sind<br />

in unserem Verband vorhanden, der Erfolg kann<br />

nicht ausbleiben.<br />

Ich danke Ihnen allen, die Sie an unserem Erfolg<br />

beteiligt sind, die Sie unsere Ziele mittragen und<br />

sich dafür einsetzen, dass wir sie erreichen. Und<br />

ich danke Ihnen für gegenseitige Ermunterung und<br />

Motivation.<br />

Liebe Mitglieder, sehr verehrte Gäste, mit einem<br />

japanischen Sprichwort habe ich begonnen, mit<br />

einem chinesischen Sprichwort schließe ich: Chancen<br />

multiplizieren sich, wenn man sie ergreift. Lassen<br />

sie uns gemeinsam jede Chance ergreifen, die<br />

sich auftut, damit sie sich multiplizieren kann und<br />

neue Perspektiven entstehen.<br />

Nutzen wir zunächst hier in Magdeburg unsere<br />

Chancen zu Erkenntnisgewinn, fröhlichen Begegnungen,<br />

guten Gesprächen und einem erbaulichen<br />

Miteinander.<br />

Danke für Ihre Aufmerksamkeit.<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

21


Nicole und Stefan Johänntgen –<br />

die musikalischen Glanzpunkte der <strong>Bundestagung</strong><br />

Musikalisch begleitet wurde das Programm der<br />

<strong>Bundestagung</strong> wie bereits in den Vorjahren von<br />

Nicole und Stefan Johänntgen. „Sie werden immer<br />

besser!“, so bemerkte nicht nur Gerd Nettekoven,<br />

Hauptgeschäftsführer der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe,<br />

zu Beginn seines Grußwortes. Facettenreich und<br />

mit ausgelassener Spielfreude präsentierte sich das<br />

Geschwisterpaar am Saxophon und am Piano und<br />

begeisterte das gesamte Publikum.<br />

Wenn musikalische Temperamente und technische<br />

Fähigkeiten übereinstimmen und dazu noch ein<br />

Programm zusammengestellt wird, das zu beiden<br />

passt, dann muss ein Auftritt einfach gelingen:<br />

Just the two of us – Grover Washington, Jr. (1981)<br />

Isn‘t she lovely – Stevie Wonder (1976)<br />

Can you feel the love tonight – Elton John (1994)<br />

Besame Mucho – Consuelo Velázquez (1940)<br />

Blue Moon – Richard Rodgers and Lorenz Hart<br />

(1934)<br />

La Mer – Charles Trenet (1943)<br />

Moon River – Henry Mancini (1961)<br />

Stefan und Nicole Johänntgen – die musikalischen Glanzpunkte der <strong>Bundestagung</strong><br />

Stefan Johänntgens exzellentes Pianospiel oder die<br />

atemberaubenden Soli von Nicole Johänntgen auf<br />

dem Saxophon setzten die musikalischen Glanzpunkte<br />

der <strong>Bundestagung</strong>. Die TeilnehmerInnen<br />

der <strong>Bundestagung</strong> konnten das bestätigen und<br />

haben es auch mit reichlichem Beifall getan.<br />

22 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Grußwort<br />

Dr. Klaus Theo Schröder<br />

Staatssekretär im Bundesministerium für Gesundheit<br />

Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />

Das Grußwort von Herrn Dr. Klaus Theo Schröder<br />

wurde uns leider nicht in schriftlicher Form zur Verfügung<br />

gestellt.<br />

Grußwort<br />

Gerd Nettekoven<br />

Hauptgeschäftsführer der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />

Liebe Frau Schulte,<br />

sehr geehrter Herr Staatssekretär Dr. Schröder,<br />

meine sehr geehrten Damen und Herren,<br />

auch ich begrüße Sie im Namen der Deutschen<br />

<strong>Krebs</strong>hilfe zu Ihrer diesjährigen <strong>Bundestagung</strong> und<br />

freue mich, auch in diesem Jahr wieder bei Ihnen<br />

sein zu können. Grußworte haben Sie von mir an<br />

dieser Stelle schon oft gehört und ich habe Frau<br />

Schulte angeboten in diesem Jahr auch einmal<br />

Andere zu Wort kommen zu lassen, auch vor dem<br />

Hintergrund, dass ich bei Ihrer <strong>Bundestagung</strong> im<br />

nächsten Jahr auf jeden Fall etwas sagen möchte.<br />

Und das hat seinen Grund, wie viele von Ihnen<br />

sich bereits denken können. Aber: Frau Schulte war<br />

hartnäckig - und mit Ihrem Wunsch an mich, einige<br />

Worte zur Begrüßung an Sie zu richten, verband sie<br />

das Anliegen, Ihnen auch aus Sicht der Deutschen<br />

<strong>Krebs</strong>hilfe die Bedeutung des Nationalen <strong>Krebs</strong>-<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

23


planes darzulegen, den Herr Staatssekretär Schröder<br />

bereits angesprochen hat und der derzeit in<br />

der Onkologie in aller Munde ist. Diesem Anliegen<br />

komme ich sehr gerne <strong>nach</strong>!<br />

Meine Damen und Herren, die Diagnose ’<strong>Krebs</strong>’ ist<br />

<strong>nach</strong> wie vor eine potenziell tödliche Erkrankung.<br />

Über 210.000 Bürger in Deutschland sterben jährlich<br />

an den Folgen eines Tumors, 430.000 erkranken<br />

jährlich neu an <strong>Krebs</strong>. Jeder von uns kennt jemanden<br />

mit dieser Diagnose und Sie alle wissen, welche<br />

Relevanz die Erkrankung hat. Viele <strong>Krebs</strong>arten können<br />

dank verbesserter Diagnostik und Therapie gut<br />

behandelt werden. Dennoch stehen wir bei der<br />

<strong>Krebs</strong>bekämpfung vor wachsenden Herausforderungen.<br />

So wird die Zahl der Neuerkrankungen weiter<br />

zunehmen, weil die Menschen länger leben werden<br />

und das <strong>Krebs</strong>risiko mit höherem Alter steigt.<br />

Daher muss die optimale Versorgung krebs kranker<br />

Menschen im Vordergrund stehen. „Optimal“<br />

bedeutet: auf höchstem Stand des medizinischen<br />

Wissens, individuell angepasst, interdisziplinär und<br />

ganzheitlich, also auch unter Berücksichtigung der<br />

seelischen Nöte der Betroffenen.<br />

Die Deutsche Kebshilfe begrüßt daher ausdrücklich<br />

die Initiative der Bundesregierung. Der Nationale<br />

<strong>Krebs</strong>plan wird dazu beitragen, die Versorgung<br />

krebskranker Menschen <strong>nach</strong>haltig zu verbessern<br />

– davon bin ich fest überzeugt. Die Kernfelder, die<br />

in einer ersten Phase angegangen werden sollen,<br />

wurden unter unserer Mitwirkung erarbeitet.<br />

Ein vorrangiger elementarer Baustein dieses <strong>Krebs</strong>planes<br />

ist – wie Dr. Schröder bereits sagte - die<br />

<strong>Krebs</strong>-Früherkennung. Für fast alle Tumoren gilt:<br />

Früh erkannt, sind die Heilungschancen sehr hoch.<br />

Darm-, Brust-, Haut- oder Prostatakrebs haben eine<br />

Heilungschance von 90 Prozent und mehr, wenn<br />

sie im Frühstadium entdeckt werden. Die Deutsche<br />

<strong>Krebs</strong>hilfe wird bereit sein, mit definierten Fördervorhaben<br />

dazu beizutragen, die Datenlage zum Thema<br />

Früherkennung zu verbessern und die Diskussion um<br />

die <strong>Krebs</strong>-Früherkennung zu versachlichen. Gerade<br />

auf dem Gebiet der Früherkennung des Prostatakarzinoms<br />

besteht großer Handlungsbedarf. Auch die<br />

wissenschaftliche Begleitung der neu eingeführten<br />

Früherkennungsmaßnahmen, wie die Darmspiegelung,<br />

das Mammographie-Screening und - seit dem<br />

1. Juli - das Hautkrebs-Screening, muss einen hohen<br />

Stellenwert haben. Darüber hinaus ist die Forschung<br />

gefordert, für diejenigen Tumoren neue Konzepte<br />

der Diagnostik zu entwickeln, die bei <strong>nach</strong> wie vor<br />

hohen Erkrankungszahlen eine hohe Sterblichkeit<br />

aufweisen. Dazu gehören beispielsweise Eierstock-<br />

oder Lungenkrebs.<br />

Ein großes Problemfeld stellt darüber hinaus die<br />

seit über 35 Jahren niedrige Teilnahmerate an den<br />

gesetzlichen <strong>Krebs</strong>-Früherkennungsmaß nahmen<br />

dar. Hier ist insbesondere die Kommunikation mit<br />

der Bevölkerung zu hinterfragen und offensichtlich<br />

zu verbessern. Zunehmend fordern die Bürger differenzierte<br />

Informationen ein und wollen sich aktiv an<br />

der Entscheidung für oder gegen eine diagnostische<br />

Maßnahme beteiligen. Der so genannte „informed<br />

consent“, also die bewusste Einwilligung, ist wichtigstes<br />

Ziel aller Aufklärungsmaßnahmen. Jeder<br />

Bürger hat auch das Recht, sich bewusst gegen eine<br />

Maßnahme zu entscheiden, von deren Nutzen er<br />

nicht überzeugt ist. Die Argumente für die <strong>Krebs</strong>-<br />

Früherkennung müssen also überzeugend genug<br />

und vor allem zielgruppengerecht sein.<br />

Das zweite Kernfeld des Nationalen <strong>Krebs</strong>plans –<br />

die Weiterentwicklung der onkologischen Versorgungsstrukturen<br />

und der Qualitätssicherung<br />

– ist uns geradezu ein Herzensanliegen. Seit Jahren<br />

stellen wir – und auch die Deutsche <strong>Krebs</strong>gesellschaft<br />

beispielsweise mit den von ihr initiierten<br />

Organkrebszentren – Überlegungen an, wie die<br />

Versorgungsstrukturen und –abläufe zum Wohle<br />

krebskranker Menschen verbessert werden können.<br />

Mit unserem Förderprogramm ’Onkologische Spitzenzentren’<br />

tragen wir bereits jetzt mit dazu bei, die<br />

Krankenversorgung modellhaft auf höchstes Niveau<br />

zu bringen. Zwingend erscheint uns, dass das in<br />

den Spitzenzentren entwickelte und erarbeitete<br />

hohe Versorgungsniveau aber auch in die Fläche<br />

gebracht wird. Denn Spitzenzentren allein werden<br />

in Deutschland keine flächendeckende Versorgung<br />

gewährleisten können. Sie können nur ein Element<br />

eines neuen Versorgungskonzeptes sein. Organkrebszentren<br />

und so genannte ’Klinische <strong>Krebs</strong>zentren’<br />

– unterhalb der Ebene der ’Spitzenzentren’<br />

stellen weitere Module dar. In den Organkrebszentren<br />

und in den klinischen <strong>Krebs</strong>zentren soll <strong>nach</strong><br />

unserem Dafürhalten grundsätzlich die Krankenversorgung<br />

auf höchstem Niveau stattfinden, und<br />

beispielsweise nicht die Forschung im Vordergrund<br />

stehen. Versorgungsrelevante Qualitätskriterien, die<br />

von Experten der Onkologie in den Spitzenzentren<br />

wissenschaftlich erarbeitet wurden, sollen auch für<br />

die Organkrebszentren und die ’Klinischen <strong>Krebs</strong>zentren’<br />

gelten. Um die modellhaft bereits von<br />

uns und der Deutschen <strong>Krebs</strong>gesellschaft initiierten<br />

Strukturen in der Fläche zu platzieren, dafür<br />

erscheinen uns der Rückhalt und die Einbindung der<br />

Gesundheitspolitik zwingend. Zur flächendeckenden<br />

Verwirklichung innovativer Strukturen und Prozesse<br />

kann der Nationale <strong>Krebs</strong>plan erheblich beitragen.<br />

24 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Das dritte Handlungsfeld - die Sicherstellung einer<br />

hinsichtlich ihres Nutzens belegten onkologischen<br />

Behandlung - ist ebenfalls ein zentrales<br />

Anliegen der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe, das wir im Rahmen<br />

des <strong>Krebs</strong>planes mit voranbringen werden. Wir<br />

werden uns auch hier als Anwalt der <strong>Krebs</strong>-Patienten<br />

dafür einsetzen, dass alle <strong>Krebs</strong>-Patienten in diesem<br />

Land eine optimale qualitätsgesicherte und medizinisch<br />

notwendige <strong>Krebs</strong>behandlung erhalten.<br />

Meine Damen und Herren, der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

und auch mir persönlich war es ein besonderes<br />

Anliegen, bereits in den Vorgesprächen mit dem<br />

Bundesministerium für Gesundheit die Stärkung<br />

der Patientenorientierung bei den vorrangigen<br />

Handlungsfeldern mit einzubringen. Themenbereiche<br />

wie beispielsweise die Weiterentwicklung<br />

und Vernetzung bestehender Informationsangebote<br />

für <strong>Krebs</strong>-Patienten und ihre Angehörigen oder die<br />

Arzt-Patienten-Kommunikation gehören aus unserer<br />

Sicht ganz oben auf die Agenda und sind zur Abarbeitung<br />

vorgesehen.<br />

Zusammenfassend sieht die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

in der – längst überfälligen – Initiative ’Nationaler<br />

<strong>Krebs</strong>plan’ der Bundesregierung große Chancen,<br />

zu weiteren Verbesserungen in der Versorgung<br />

krebskranker Menschen zu gelangen. Es gilt nun,<br />

diese Chancen konstruktiv in den jetzt beginnenden<br />

Pressereferentin Christiana Tschoepe betreut den Informationsstand der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe e.V.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Diskussionen und eingerichteten Arbeitsgruppen zu<br />

nutzen.<br />

Meine Damen und Herren, bei der Ausgestaltung<br />

und Umsetzung sind wir auf Ihre Unterstützung<br />

angewiesen. Die Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe begrüßt es<br />

sehr, dass in allen vom Bundesgesundheitsministerium<br />

für die genannten Handlungsfelder geplanten<br />

Arbeitsgruppen Vertreter der <strong>Krebs</strong>-Selbsthilfe mitwirken<br />

werden. Hier können Sie aufgrund Ihrer<br />

eigenen und der in Ihren Organisationen gesammelten<br />

Erfahrungen einen maßgeblichen Beitrag zur<br />

Gestaltung eines patientenorientierten Versorgungssystems<br />

leisten.<br />

Ich freue mich im Übrigen sehr, dass in diesem Jahr<br />

der familiäre Brust- und Eierstockkrebs im Mittelpunkt<br />

Ihrer Tagung steht. Bereits seit über zehn<br />

Jahren ist es der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe ein Anliegen,<br />

optimale Versorgungsstrukturen für erblich bedingte<br />

<strong>Krebs</strong>erkrankungen zu schaffen. Und insbesondere<br />

auf dem Gebiet erblicher Brust- und Eierstock ist uns<br />

dies mit unseren umfangreichen Fördermaßnahmen<br />

auch gelungen.<br />

Ich wünsche nun Dir, liebe Hilde, dem gesamten<br />

Vorstand sowie Ihnen allen eine gute Veranstaltung,<br />

Zeit für den Austausch miteinander und weiterhin<br />

viel Erfolg bei Ihrer wertvollen Arbeit.<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

25


Grußwort (schriftlich übermittelt)<br />

Prof. Dr. Ingrid Schreer<br />

Stellv. Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Senologie<br />

Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />

Sehr geehrte, liebe Frau Schulte,<br />

sehr geehrte Damen des geschäftsführenden Bundesvorstandes,<br />

leider sind weder Herr Prof. Wallwiener noch ich<br />

wegen Terminüberschneidungen in der Lage, persönlich<br />

anwesend zu sein, aber dennoch ist es mir<br />

eine große Freude, Sie zumindest auf diesem Weg<br />

sehr herzlich zu grüßen und Ihnen eine, wie in<br />

jedem Jahr, erfolgreiche Tagung in Magdeburg zu<br />

wünschen.<br />

Sie haben für <strong>2008</strong> ein sehr schönes Thema<br />

gewählt, welches sich – ich habe in meiner Funktion<br />

hier das Mammakarzinom im Sinn – mit vielen<br />

hoch aktuellen Inhalten füllen lässt.<br />

Chancen nutzen bedeutet zum Beispiel die Chancen<br />

von Früherkennungsmaßnahmen nutzen,<br />

Frauen motivieren zur Teilnahme sowohl am Mammographie-Screening<br />

als auch an individuellen<br />

Früherkennungsmaßnahmen, wie sie ja in den<br />

neuen S3-Leitlinien Brustkrebs-Früherkennung, bei<br />

welcher Sie entscheidend mitgewirkt haben, definiert<br />

sind. Auch sollten die Frauen wissen, dass sie<br />

die unterschiedliche Expertise der Fachleute nutzen<br />

können, ein Recht zur Einholung einer zweiten<br />

Meinung haben und natürlich auch zertifizierte<br />

Brustzen-tren, falls notwendig, zur Behandlung in<br />

Anspruch nehmen können.<br />

Auch die Chance zur Teilnahme an Kongressen,<br />

zum Beispiel die Jahrestagung der Deutschen<br />

Gesellschaft für Senologie vom 30. Oktober – 01.<br />

November <strong>2008</strong> in Stuttgart können Sie vielfältig<br />

nutzen, gewünscht ist ebenso die Kooperation mit<br />

den Brustzentren, damit Sie direkt angebunden<br />

sind an die aktuelle kritische Auseinandersetzung,<br />

mit neuen Diagnose- und Therapiemodalitäten, Sie<br />

sind unsere besten Multiplikatoren.<br />

Die heutigen verbesserten Behandlungsergebnisse<br />

bei Brustkrebs, die sich in einer Senkung der Sterblichkeit<br />

ausdrücken, bieten die ideale Chance,<br />

Hoffnung und Zuversicht zu vermitteln. Dies sind<br />

keine tönernen Füße, sondern wir stehen auf dem<br />

sicheren Boden der <strong>Krebs</strong>registerdaten.<br />

Sehr gute Perspektiven bieten auch die innovativen<br />

Therapieansätze.<br />

Wenn es dann auch noch zu einer Abnahme der<br />

Erkrankungshäufigkeit kommt, was wir in Schleswig-Holstein<br />

zeigen konnten bei einer großen<br />

Gruppe von Frauen, die an einem Qualitätssicherungs-Projekt<br />

für Mammadiagnostik (QuaMaDi)<br />

teilnehmen und dieser Effekt vermutlich auf der<br />

Reduktion der hormonellen Substitution besteht,<br />

dann sind wir dem Ziel, Brustkrebs zu besiegen, ein<br />

weiteres Stück näher.<br />

Auch im Namen von Herrn Prof. Wallwiener wünsche<br />

ich Ihnen ein gutes Gelingen dieser Tagung,<br />

intensiven Austausch miteinander und natürlich<br />

bestmögliche, fachspezifische Informationen.<br />

26 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Ihre<br />

Prof. Dr. med. Ingrid Schreer<br />

Deutsche Gesellschaft für Senologie


<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Lachyoga: „Lebe Dein Lachen“<br />

Christoph Emmelmann<br />

Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />

Übersicht über den Vortrag und die Übungen von Christoph Emmelmann<br />

• Landkarte des Menschen<br />

Lachyoga – „Lebe Dein Lachen“<br />

• Lachen – ein Geburtsgeschenk<br />

• Heiterkeits- und Lachnetzwerk<br />

• Lachen ist die beste Medizin<br />

• Lachyoga<br />

INPUT<br />

OUTPUT<br />

Werkzeugkasten für<br />

mehr Lachen und Lebensfreude<br />

im Alltag<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

„Lebe dein<br />

Lachen“<br />

(Neues Programm<br />

schreiben)<br />

Die Landkarte des Menschen<br />

AUSSEN<br />

Wahrnehmung<br />

INNEN<br />

Alle Sinne<br />

d i e n a c h<br />

A u ß e n INNERE PROZESSE<br />

gerichtet<br />

sind<br />

+ -<br />

Flexibilität Mental starre Haltung<br />

Netzwerk Stabilität Emotional instabil<br />

Wohlbefinden körperlich Unwohlsein<br />

Training<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

• Lachen ist die erste positive<br />

Kommunikationsform.<br />

• Kinder lachen ab dem 4.<br />

Lebensmonat, um mit den<br />

Eltern sozial in Kontakt zu<br />

treten<br />

• Kinder lachen bis zu 400 mal -<br />

Erwachsene ca.15 mal täglich<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

Alte Software<br />

Produkt der<br />

Vergangenheit<br />

AUSDRUCK<br />

sprechen<br />

handeln<br />

Emotionen (herausbewegen)<br />

Lachen – ein Geburtsgeschenk<br />

• Jede Art von Lachen ist gesund.<br />

• Auslöser für das Lachen<br />

Heiterkeits- und Lachnetzwerk<br />

• Kognitive Komponente (etwas witzig finden)<br />

• Emotionale Komponente (sich heiter und glücklich fühlen)<br />

• Motorische Komponente (lächeln oder lachen)<br />

• Lach-Yoga = Lachen durch Anregung der motorischen<br />

Komponente.<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

• Körperliche Gesundheit – „Hi“<br />

Lachen ist die beste Medizin<br />

• Körpereigene Morphine werden gebildet - Glückshormone im<br />

Gehirn freigesetzt<br />

• Produktion von Stresshormonen wie Adrenalin und Cortisol<br />

reduziert<br />

• Gesichtshaut, Ohrorgane werden besser durchblutet (Prävention<br />

und Therapie für Tinnitus)<br />

• Produktion körpereigener Botenstoffe z.B. Gamma Interferon<br />

aktiviert, das die Vermehrung von Tumorzellen reduzieren kann.<br />

• Schmerzhemmende Wirkung, schützt und hilft bei Allergien.<br />

• Wer lacht denkt nicht - Entspannung für den Geist<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

• Körperliche Gesundheit – „He“<br />

Lachen ist die beste Medizin<br />

• Stärkt das Immunsystem, die Stimme hebt sich<br />

(Selbstbewusstsein wird gestärkt)<br />

• Körperliche Gesundheit – „Ha“<br />

• Verbesserung der Lungenkapazität (Lachen ist die geniale<br />

Atemübung)<br />

• Herztätigkeit wird angeregt, Blutdruck sinkt und stabilisiert sich,<br />

Cholesterin wird gesenkt<br />

• Blutzuckerwerte bei Diabetikern stabilisieren sich <strong>nach</strong>haltig.<br />

• Herzinfarktrisiko sinkt<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

27


• Körperliche Gesundheit – „Ho“<br />

Lachen ist die beste Medizin<br />

• Nervensystem wird gestärkt, inneren Organe massiert und<br />

Stoffwechsel angeregt<br />

• Körperliche Gesundheit – „Hu“<br />

• Darmmassage (lindert Verstopfung) - inneres Jogging<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

Lachen ist die beste Medizin<br />

• Förderung der mentalen Energien:<br />

• Lachen erleichtert den Zugang zu Kreativität, Intuition und<br />

unbewussten Potenzialen, macht spontaner<br />

• Förderung der Toleranz:<br />

• Beim Lach-Yoga gibt es kein feindseliges Auslachen anderer<br />

Menschen, es wird jeder akzeptiert wie er ist, unabhängig von<br />

Sprache, Kultur, Bildung, Religion und Weltanschauung<br />

• Seelische Gesundheit:<br />

• Glücksgefühle, Freude, positives Denken<br />

• Humor, Kontaktfreude, gegenseitige Akzeptanz<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

Lachen ist die beste Medizin<br />

• Positive Wirkung auf die Psyche<br />

• Angst, Depressionen und chronische Stressbelastung<br />

beeinflussen die Entwicklung und den Verlauf von<br />

körperlichen Beschwerden (Burnout).<br />

• Während man herzlich lacht, kann man nicht gleichzeitig<br />

ängstlich oder depressiv sein.<br />

• Häufiges Lachen reduziert längerfristig negative Gefühle wie<br />

Angst und Depressionen.<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

Lachen steckt an: Dr. Barbara Stomper, BMG, und Gerd Nettekoven, DKH<br />

Lachyoga<br />

• „Lachen ohne Grund“<br />

• 1995 entwickelte Dr. Madan Kataria aus Mumbai/Indien eine<br />

Kombination aus Lachen und Hatha-Yoga.<br />

• Über das Lachen zurück zu einer humorvollen<br />

Lebenshaltung<br />

• Lach-Yoga-Übungen<br />

• Kombinationen von Pantomime, tiefes Atmen,<br />

Streckübungen, Blickkontakt, Lachen und Klatschen.<br />

• Jede Übung hat ihren tiefern Sinn und spricht den Geist<br />

oder Organismus an<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

• Finden Sie Möglichkeiten,<br />

spielerisch den Tag zu gestalten.<br />

• Wir hören nicht auf zu spielen,<br />

weil wir älter werden, sondern<br />

wir werden alt, weil wir<br />

aufhören zu spielen<br />

• Wir können die täglichen<br />

Herausforderungen ernst<br />

nehmen, ohne dabei uns selbst<br />

über die Maßen ernst zu<br />

nehmen.<br />

Der Werkzeugkasten<br />

für mehr Lachen im Leben<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

Der Werkzeugkasten<br />

für mehr Lachen im Leben<br />

• Seien Sie wach für sich selbst und Andere –<br />

Lebensfreude entsteht im Jetzt.<br />

• Wenn Sie merken, dass Ihre Energie <strong>nach</strong>lässt, so<br />

gibt es ein absolut sicheres Gegenmittel:<br />

„Finden Sie jemanden, der Hilfe<br />

braucht, ein Wort der Unterstützung,<br />

ein Lächeln oder einen aufmerksamen<br />

Zuhörer – und bereiten Sie ihm einen<br />

schönen Tag“<br />

© <strong>2008</strong> - Christoph Emmelmann – Fit und gesund durch regelmäßiges Lachen<br />

28 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Workshop<br />

„Meditatives Tanzen“<br />

Beate Hieber<br />

Meditatives Tanzen ist eine Oase zum Innehalten,<br />

um mit dem Leben in Balance zu kommen und<br />

Kraft zu sammeln. Ausgerichtet auf eine Mitte<br />

bewegen wir uns im Kreis und finden dabei die<br />

eigene Mitte – unsere Lebensenergie kommt wieder<br />

ins Fließen.<br />

Die Tänze sind einfach und ohne Vorkenntnisse<br />

schnell zu erlernen.<br />

„Wo Bewegung ist,<br />

ist Leben –<br />

tanzend sich finden“<br />

Workshop<br />

„Sport in der <strong>Krebs</strong><strong>nach</strong>sorge“<br />

Hannelore Hartmann<br />

Noch vor einigen Jahren ging man davon aus, dass<br />

<strong>nach</strong> einer <strong>Krebs</strong>operation vor allem Ruhe, Entspannung<br />

und Erholung heilsam sind. Von Bewegung<br />

oder gar Sport wurde dringend abgeraten. Heute<br />

sind sich Ärzte und Sportwissenschaftler darin einig,<br />

dass bewegungstherapeutische Übungen sogar<br />

den Heilungsverlauf beschleunigen können. Der<br />

positive Einfluss von Bewegung auf Körper, Seele<br />

und Geist ist inzwischen unbestritten.<br />

Seinen Körper neu wahrzunehmen und Spaß und<br />

Lebensfreude durch die Bewegung in einer Gruppe<br />

zu empfinden, dies ist eine der Zielsetzungen des<br />

Sports in der BK-Nachsorge. Gerade <strong>nach</strong> einer<br />

Operation heißt es für die Frauen, sich wieder den<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

14 Workshops zur Auswahl<br />

Freitag, 29. August <strong>2008</strong><br />

vielfältigen Herausforderungen des Alltags stellen<br />

zu müssen. Durch eine bessere körperliche Fitness<br />

lassen sich diese Anforderungen leichter bewältigen.<br />

Diese Erfahrungen machen seit vielen Jahren immer<br />

mehr Frauen, die <strong>nach</strong> einer Brustkrebs-Operation<br />

in einer BK-Sportgruppe etwas für ihr körperliches<br />

und psychisches Wohlbefinden tun.<br />

Um Brustkrebspatientinnen die Möglichkeit zu<br />

geben, mit einfachen Mitteln zu trainieren, hat<br />

das Institut für Rehabilitation und Behindertensport<br />

der Deutschen Sporthochschule Köln spezielle<br />

Übungen mit dem Fitness-Band entwickelt.<br />

Gemeinsames Ziel ist es:<br />

– durch körperliche Bewegung etwas für die<br />

Gesundheit zu tun<br />

– beeinträchtigte Muskeln gezielt zu trainieren<br />

– die Beweglichkeit im Arm-Schulter-Bereich zu<br />

erweitern<br />

– den Körper neu wahrzunehmen<br />

– Angst abzubauen und Entspannung zu erleben<br />

– Balance von Körper, Geist und Seele zu<br />

erspüren<br />

– Kontakte zu knüpfen zu Frauen in gleicher<br />

Situation<br />

– gemeinschaftlich Spaß und Lebensfreude zu<br />

erfahren<br />

– Geborgenheit in einer Gruppe von Gleichbetroffenen<br />

zu finden.<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

29


Workshop<br />

„Wassergymnastik“<br />

Ingrid Meigel<br />

Wer sich regelmäßig im Wasser bewegt „tut etwas<br />

für sich“.<br />

Bewegung im Wasser hat eine gesundheitsfördernde<br />

Wirkung, der Körper ist plötzlich schwerelos<br />

und Gelenke und Muskeln reagieren positiv. Diese<br />

gelenkschonende, auch immunstärkende Sportart<br />

kann durch ein moderates Ausdauertraining im<br />

Wasser auf sanfte aber effiziente Art zu Wohlbefinden<br />

und Vitalität führen. Es fördert die Durchblutung,<br />

kräftigt die Muskulatur und stärkt das Herz-<br />

Kreislaufsystem.<br />

Bewegung im Wasser bringt Spaß und ist gesund.<br />

Workshop<br />

„Singen“<br />

Marlies Dingel<br />

„Wo man singt, da lass dich ruhig nieder,...“ so<br />

heißt es im Volksmund, und ein afrikanisches<br />

Sprichwort sagt: „Wenn du sprechen kannst, kannst<br />

du auch singen.“<br />

Gemeinsames Singen schafft ein Gefühl von Verbundenheit<br />

und dient der Entspannung. Jeder,<br />

der in entspannter Atmosphäre singt, spürt sehr<br />

bald die heilsame Wirkung auf seine Atmung und<br />

Stimmung.<br />

Der Workshop wendet sich an Leute, die Freude am<br />

Singen haben. Bei der Liedauswahl handelt es sich<br />

um Lieder mit bekannten Melodien und teilweise<br />

umgedichteten Texten, die auch für die Arbeit in<br />

der Gruppe gedacht sind.<br />

Workshop<br />

„Für mich soll’s rote Rosen regnen“<br />

Dr. Sylvia Brathuhn<br />

„ Für mich soll’s rote Rosen regnen, mir sollen sämtliche<br />

Wunder begegnen …“<br />

Jede <strong>Krebs</strong>erkrankung bringt vielfaches Leid mit<br />

sich und wirbelt das Leben durcheinander. Die Karten<br />

werden neu gemischt. Alle Betroffenen müssen<br />

lernen, mit sich selbst neu umzugehen.<br />

Es gibt nicht nur die dornige Seite des Verlustes<br />

und des Schmerzes, sondern auch das Aufblühen,<br />

das Wachstum und die neue Begegnung mit dem<br />

Wunder Leben.<br />

Im Workshop geht es darum, hinzusehen, wo sich<br />

Wege zeigen und Türen finden lassen, die sich zu<br />

neuem Leben hin öffnen. Dabei stellen sich die<br />

Teilnehmerinnen selbst, und das, was für die Betroffenen<br />

zu einem „Rosenregen“ werden kann in den<br />

Mittelpunkt. Gemeinsam wird der Frage <strong>nach</strong>gegangen,<br />

wo in dieser Lebenskrise auch Chancen<br />

liegen können.<br />

Workshop<br />

„Grußkarten gestalten“<br />

Bärbel Knuth<br />

In dem Workshop geht es um kreatives Gestalten<br />

und ein wenig handwerkliche Geschicklichkeit. Jede<br />

Teilnehmerin erhält eine Karte und ein 3 D Motiv,<br />

das in mehreren Etappen <strong>nach</strong>einander mit einer<br />

spitzen Schere ausgeschnitten und anschließend<br />

aufeinander geklebt wird.<br />

Die dekorativen Karten sind sowohl für die Gruppenarbeit<br />

als auch für den privaten Gebrauch zu<br />

verwenden und können den Beschenkten viel Freude<br />

bereiten.<br />

30 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Lesung<br />

„Eine Woche im August“<br />

Anna Schulte / Ernst Keil<br />

Wie erlebt man als 18jährige den Alltag im August<br />

2006 mit einer seit 16 Jahren an <strong>Krebs</strong> erkrankten<br />

Mutter? Verschwendet man überhaupt noch einen<br />

Gedanken an diese doch sehr belastende Situation<br />

für einen jungen Menschen oder kann man sich<br />

daran „gewöhnen“?<br />

In der Lesung werden Ausschnitte aus dem Buch<br />

„Eine Woche im August“ vorgetragen. Dabei gibt<br />

Anna Schulte im ersten Teil der Lesung Einblicke in<br />

ihre Gedanken- und Lebenswelt, spricht offen darüber,<br />

wie sie mit der ständigen Präsenz der Krankheit<br />

umgeht, sowie über Zukunftspläne und Visionen.<br />

Im zweiten Teil der Lesung werden die Schilderungen<br />

eines Ehemannes, Jürgen Burmaster (gelesen<br />

von Ernst Keil), wiedergegeben. Er gewährt uns<br />

Einblicke in sein Erleben und seine Gefühle in dieser<br />

Woche im August, als seine Ehefrau Margit die<br />

Diag nose eines Rezidivs erhält. Er beschreibt, wie er<br />

seine Frau begleitet und ihr beisteht. „Jeder Gang<br />

zum Arzt birgt neue Überraschungen, neue Enttäuschungen,<br />

aber auch ab und zu neue Hoffnungen.“<br />

Wir erfahren, wie beide gemeinsam daran arbeiten,<br />

das Heute zu leben und dadurch Zuversicht für das<br />

gemeinsame Leben zu gewinnen.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Workshop<br />

„Patientenverfügung /<br />

Vorsorgevollmacht“<br />

Peter Brünsing<br />

Welche Regelungen kann ich für den Fall treffen,<br />

dass ich einmal nicht mehr in der Lage bin, meine<br />

Angelegenheiten selbst zu regeln? Möchte ich für<br />

den Fall einer Schwersterkrankung Behandlungsgrenzen<br />

verfügen? Wie kann ich dafür sorgen, dass<br />

nicht eine mir fremde Person im Falle meiner Entscheidungs-<br />

bzw. Handlungsunfähigkeit über meine<br />

Angelegenheiten verfügt, sondern eine Person<br />

meines Vertrauens?<br />

Im Workshop werden die Problemkreise und<br />

die rechtlichen Aspekte von Vorsorgevollmacht,<br />

Patientenverfügung und Betreuungsverfügung<br />

angesprochen und einführende Hinweise auf Regelungsmöglichkeiten<br />

gegeben. Angesichts der Fülle<br />

der Regelungsmöglichkeiten und der in der Regel<br />

sehr individuellen Probleme aber auch grundsätzlicher<br />

ethischer Fragestellungen, insbesondere im<br />

Bereich Patientenverfügung, wird in dem Workshop<br />

lediglich ein erster grundlegender Überblick über<br />

diesen Themenbereich gegeben.<br />

Workshop „Rosen herstellen“<br />

Gruppe Sangerhausen<br />

mit Rosemarie Borchert<br />

Hier sind Kreativität und Geschicklichkeit gefragt.<br />

Die Teilnehmerinnen erfahren, wie sie mit ein paar<br />

Handgriffen dekorative Rosen aus 50 cm Schleifenband<br />

herstellen können. Die Rosen sind ein schönes<br />

Beiwerk zur Kleidung, ein Geschenk für einen<br />

lieben Menschen oder einfach nur als Dekoration<br />

gedacht.<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

31


Workshop „Trekkingtour“<br />

Uschi Wippert<br />

Eindrücke einer Trekkingtour nicht bis zum Dach<br />

der Welt, aber von der grünen Zone 1775 m bis zu<br />

den Eisriesen, dorthin, wo die Luft langsam dünn<br />

wird. Eisige Nächte und beschwerliche Pfade in der<br />

wilden Naturschönheit mit steilen Auf- und Abstiegen<br />

wo Schwindelfreiheit, Mut, Kondition und gute<br />

Konstitution erforderlich sind.<br />

Der Reisebericht von Uschi Wippert über ihre fünfte<br />

kräftezehrende Trekkingtour durch Nepal zeigt<br />

einen besonderen Weg der Krankheitsbewältigung<br />

auf. Es ist eine körperliche Herausforderung verbunden<br />

mit Abenteuerlust. Eindrücke dieser Landschaften<br />

und fremden Kultur mit ihren Menschen<br />

fesseln die Zuhörer immer wieder.<br />

Uschi Wippert lässt Bilder sprechen...<br />

Workshop<br />

„Lachyoga für <strong>Krebs</strong>patienten“<br />

Christoph Emmelmann<br />

Lachyoga ist eine ganzheitliche Methode, die mit<br />

einfachsten Mitteln natürliche Kräfte mobilisiert.<br />

Körperliche und seelische Gesundheit wird genau<br />

so gefördert wie mentale Energien.<br />

Durch das Lachen finden wir leichter Zugang zu<br />

Kreativität, Intuition und unbewussten Potenzialen.<br />

Humor, Kontaktfreude und gegenseitige Akzeptanz<br />

werden entwickelt und verstärkt. Indem die<br />

Gefühlsebene aktiviert wird, entsteht ein liebevollerer<br />

Umgang mit unserer Mitmenschen und<br />

auch mit sich selbst. Gleichzeitig werden die<br />

Abwehrkräfte des Körpers gestärkt und die Lebensfreude<br />

wird erhöht.<br />

In diesem Workshop erfahren die TeilnehmerInnen,<br />

wie einfach und wirksam diese Methode ist und<br />

welche Möglichkeiten es gibt, sie in den eigenen<br />

Alltag zu integrieren.<br />

32 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Workshop „Lymphödem – was<br />

kann ich selbst für mich tun?“<br />

Dr. Eva Bimler und Dr. Dorothee<br />

Escherich-Semsroth<br />

Als Patientin mit einem Lymphödem ist man chronisch<br />

krank.<br />

Was bedeutet das für mich?<br />

Wie beeinflusst die Krankheit meinen Arbeitsalltag?<br />

Was muss ich bei der Freizeitgestaltung berücksichtigen?<br />

Auf was muss ich bei der Auswahl meiner Kleidung<br />

achten?<br />

Dies sind einige von vielen Fragen die sich Frauen<br />

stellen müssen, wenn sie an einer chronischen<br />

Lymph abflussstörung leiden. Wenn Betroffene wissen,<br />

warum etwas nicht funktioniert oder wie es<br />

funktioniert, können sie verantwortlich handeln.<br />

Im Workshop werden Bau und Funktion der Lymphgefäßsystems<br />

sowie die Kompensationsmechanismen<br />

vorgestellt. Daraus ergeben sich logische<br />

Verhaltensmaßnahmen zur praktischen Umsetzung<br />

im Alltag.<br />

Workshop „Meditation – Wege<br />

der Entspannung“<br />

Claudia Koch<br />

Durch verschiedene Entspannungstechniken können<br />

wir lernen, unseren Körper bewusst wahrzunehmen,<br />

Anspannungen zu lösen und Stress<br />

abzubauen.<br />

Die Referentin des Workshops, Claudia Koch zeigt<br />

„Wege der Entspannung“ auf und lädt zu praktischen<br />

Entspannungsübung ein. Sie arbeitet mit<br />

den Methoden des Autogenen Trainings, der Progressiven<br />

Muskelentspannung, mit Visualisierungen<br />

und meditativen Achtsamkeitsübungen.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Workshop „Neue Möglichkeiten<br />

des Brustaufbaus“<br />

Dr. Mario Marx<br />

Die Entscheidung über Wiederherstellung oder den<br />

sofortigen Erhalt der äußeren Brustform sollte ausschließlich<br />

der vollständig und in Ruhe aufgeklärten<br />

Patientin überlassen werden. Aufgabe der gewählten<br />

behandelnden Ärzte ist es, über alle Möglichkeiten<br />

der Brustrekonstruktion zu informieren. Seit<br />

1989 werden in der Bundesrepublik Deutschland<br />

zur Brustrekonstruktion auch mikrochirurgische<br />

Techniken angewandt, welche ohne Hinwegnahme<br />

von Muskulatur, lediglich die versorgenden Blutgefäße<br />

verwenden (sog. Perforatorlappen). Dabei<br />

wird Fettgewebe mit seinen ernährenden Blutgefäßen<br />

vom Bauch (DIEP-Flap) oder vom Gesäß<br />

(S-GAP-Flap) oder vom Oberschenkel verwendet.<br />

Wie wird operiert? Wer beherrscht welche Operationsmethoden?<br />

Wann sind solche Operationen sinnvoll?<br />

Welche Komplikationen können auftreten?<br />

Für welche Patientinnen kommen diese Methoden<br />

in Frage? Alle diese Fragen werden im Workshop<br />

behandelt.<br />

Der Referent, Dr. Mario Marx, ist Facharzt für Chirurgie<br />

und Facharzt für Plastische, Rekonstruktive und<br />

Ästhetische Chirurgie sowie Leiter des zertifizierten<br />

Mammazentrums Ostsachsen am Städtischen Klinikum<br />

Görlitz. Ferner hat Dr. Marx an der Broschüre<br />

der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> „Brustamputation<br />

- wie geht es weiter?“ mitgewirkt.<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

33


„Operative Verfahren und Neuigkeiten“<br />

Dr. Mario Marx<br />

Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />

Übersicht über den Vortrag und die Kernaussagen<br />

Operative Verfahren<br />

und Neuigkeiten<br />

Mario Marx<br />

Klinik für Plastische, Rekonstruktive und Brustchirurgie<br />

Städtisches Klinikum Görlitz gGmbH<br />

Leiter des zertifizierten Mammazentrums Ostsachsen<br />

Operative Therapieverfahren<br />

• Brusterhaltende Therapie<br />

Kahlauch, Herrnhut – Die Betroffene I-III<br />

• Ziel der operativen Therapie ist die<br />

Tumorentfernung. Dabei ist eine brusterhaltende<br />

Therapie (BET) mit <strong>nach</strong>folgender Bestrahlung<br />

bezüglich des Überlebens der alleinigen<br />

modifiziert radikalen Mastektomie (MRM)<br />

gleichwertig.<br />

• LOE 1a (EBCTCG 1995; Fisher, B et al. 2002a; Veronesi, U et al. 2002; Wald, NJ et al. 1995;<br />

Weaver, DL et al. 2000)<br />

Operative Therapieverfahren<br />

• Deshalb sollen alle Patientinnen über die<br />

Möglichkeit der brusterhaltenden Therapie<br />

(BET) und der modifiziert radikalen<br />

Mastektomie (MRM) mit der Möglichkeit<br />

einer primären oder sekundären<br />

Rekonstruktion aufgeklärt werden. Der<br />

Wunsch der Patientin ist entscheidend.<br />

• Lokalrezidive <strong>nach</strong> BET und Bestrahlung treten mit einer<br />

Häufigkeit von 5-10% (<strong>nach</strong> 10 Jahren) auf<br />

Wie hoch ist der Aufklärungsgrad von Patienten mit einem<br />

Mammakarzinom in der BRD über alle in Frage kommenden<br />

Operationsmethoden zur primären und sekundären<br />

Brustrekonstruktion?<br />

ca. 2,5%<br />

Wann wird rekonstruiert?<br />

• Auf Wunsch der Patientin<br />

– <strong>nach</strong> Amputation<br />

– bei unbefriedigendem Resultat <strong>nach</strong> BET<br />

– bei Kapselfibrosen und nicht tolerablen<br />

Resultaten der Rekonstruktion mit Silikonimplantaten<br />

– <strong>nach</strong> anderen Rekonstruktionsbemühungen<br />

– bei angeborenen Fehlbildungen (Poland-<br />

Syndrom)<br />

– bei genetischer Disposition<br />

34 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Mit gewissen Ungenauigkeiten kann man eine Rangfolge des<br />

Aufwandes und der erreichbaren Qualität der neuen Brust<br />

aufstellen:<br />

• Aufbau mit reinen Fetttransplantaten und<br />

mikrochirurgischem Anschluss von<br />

Gefäßen und ggf. Nerven<br />

• Aufbau mit gestielten Muskel-Haut-Plastiken<br />

• Aufbau mit der Kombination einer Muskel-Haut-Plastik<br />

vom Rücken und Silikonimplantat<br />

• Aufbau durch Hautvordehnung und anschließendes<br />

Einbringen einer Silikonprothese<br />

• Benutzung einer Einlage als BH-Prothese<br />

(Brustepithese)<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Albert Peek, Vogtareuth<br />

„Systemische Therapie in der adjuvanten Situation“<br />

Prof. Dr. Uwe Wagner<br />

Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />

Übersicht über den Vortrag und die Kernaussagen<br />

Definition: Adjuvante Therapie<br />

Als adjuvante Therapie wird in der<br />

Onkologie bei <strong>Krebs</strong>erkrankungen eine<br />

Therapie bezeichnet, die <strong>nach</strong> vollständiger<br />

operativer Entfernung aller erkennbaren<br />

Tumoranteile angewandt wird, um mögliche,<br />

bisher aber noch nicht <strong>nach</strong>weisbare<br />

Tumorabsiedlungen (Mikrometastasen) zu<br />

bekämpfen und dadurch die langfristigen<br />

Heilungsaussichten zu verbessern.<br />

Was sind die neuen<br />

Techniken?<br />

• mikrochirurgische Techniken zur<br />

Brustrekonstruktion ohne Hinwegnahme<br />

von Muskulatur<br />

• Verwendung der versorgenden Blutgefäße<br />

(sog. Perforatorlappen)<br />

• Verwendung von Fettgewebe mit seinen<br />

ernährenden Blutgefäßen vom Bauch<br />

(DIEP-Flap), vom Gesäß (S-GAP-Flap)<br />

oder vom Oberschenkel<br />

% Remissionsfrei<br />

Die Erfolge der Adjuvanten Therapie<br />

des Mammakarzinoms - Post St.Gallen 2007<br />

100<br />

80<br />

6<br />

0<br />

40<br />

20<br />

Nil<br />

CMF<br />

AC<br />

AC--> T<br />

0<br />

0 2 4<br />

Jahre<br />

6 8 10<br />

Jährliche Rezidivrate:<br />

Nil = 15%/Jahr<br />

CMF = 11.4%/Jahr<br />

(Reduktion um 24%)<br />

AC = 10%/Jahr<br />

(Reduktion um 12%)<br />

AC T<br />

(Reduktion um 22 %)<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

35


Rezidive<br />

10.000<br />

(1/3)<br />

Wirkmechanismen<br />

Antiöstrogene versus Aromatasehemmer<br />

Androgen<br />

Östrogenquelle<br />

Östrogen<br />

Aromatase-<br />

Hemmer<br />

Östrogen-<br />

Rezeptor<br />

Tumorzelle<br />

Antiöstrogen<br />

Aromatasehemmer - Nutzen-Risiko Profil<br />

Thrombosen ↓<br />

Endometrium Ca↓<br />

Gynäkolog. NW ↓<br />

Hitzewallungen ↓<br />

Cerebrovaskul. ↓<br />

PLUS<br />

Kognitive Leistungsfähigkeit<br />

Lipid-Profil<br />

(Letrozol ↓)<br />

Kardiale Ereignisse<br />

(Letrozol, Exemestan ↓)<br />

Lebensqualität<br />

?<br />

Muskel-Gelenk-<br />

Beschwerden ↑<br />

Frakturen ↑<br />

Minus<br />

ADJUVANTE THERAPIE DES MAMMAKARZINOMS<br />

Therapeutische Optionen<br />

Estrogen<br />

Rezeptor<br />

Mammakarzinom und Heilung<br />

N-<br />

30.000<br />

Heilung<br />

45.000 Neuerkrankungen / Jahr<br />

geheilt<br />

20.000<br />

(2/3)<br />

Rezidive<br />

10.000<br />

(2/3)<br />

Prognostischer Wert<br />

Prädiktiver Wert<br />

Therapiemöglichkeit<br />

N+<br />

15.000<br />

geheilt<br />

5.000<br />

(1/3)<br />

HER2-neu<br />

c-erbB-2<br />

Rezeptor<br />

positive Zellen<br />

Rezeptor<br />

negative Zellen<br />

Die Gegenwart sind Kombinationen aller<br />

Therapieschritte<br />

Tumorasservation<br />

Normale<br />

Brustzellen<br />

Chemotherapy<br />

Bioinformatik<br />

„Veränderte“<br />

Veränderte“<br />

Brustzelle<br />

Tyrosine Kinase<br />

Inhibitor<br />

Monoclonal<br />

Antibody<br />

36 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

LCM<br />

Moderne<br />

Onkologie<br />

Microarray<br />

Radiation<br />

Therapy<br />

RNA-Isolation<br />

Entwicklung des Verständnisses onkologischer Prozesse<br />

Welche Therapieoptionen<br />

bestehen?<br />

• Hormontherapie<br />

• Chemotherapie<br />

• Antikörper<br />

• Strahlentherapie<br />

• Operationen<br />

• Neue Moleküle<br />

Bösartige<br />

Brustzellen<br />

BRUSTKREBS


„Systemische Therapie im metastasierten Stadium“<br />

Prof. Dr. Peter Mallmann<br />

Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />

Übersicht über den Vortrag und die Kernaussagen<br />

Zahlen zum Mammakarzinom in Deutschland<br />

(Schätzungen aus dem Jahr 2004)<br />

47.500 Neuerkrankungen<br />

25.000 Erstdiagnosen von Metastasen<br />

360.000 Frauen leben aktuell ohne Rezidiv und<br />

Metastasen <strong>nach</strong> Mammakarzinom<br />

55.000 Frauen leben mit Metastasen<br />

16.600 Frauen sterben an ihrem Mammakarzinom<br />

Mammakarzinom: Metastasierungsmuster<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Gehirn 30%<br />

Lunge 60%<br />

Lokal 40%<br />

Leber 60%<br />

Skelett 80%<br />

Ziele<br />

• 1. Sicherung der Lebensqualität<br />

• 2. Erreichen einer Remission und<br />

Verlängerung der Zeit bis zum erneuten<br />

Progress<br />

• 3. Nicht Lebensverlängerung sondern<br />

„TWIST“: Time without symptoms and<br />

therapy<br />

Palliative Chemotherapie<br />

Therapiekonzept ist abhängig von:<br />

• Art der adjuvanten Therapie<br />

• Dringlichkeit: Monotherapie bei niedriger,<br />

Polychemotherapie bei hoher Dringlichkeit<br />

Führt Chemotherapie zur Lebensverlängerung ?<br />

JA, sofern die Therapie anspricht<br />

Zusammenhang zwischen Ansprechen und Überleben<br />

Warum gibt es mehr<br />

Hirnmetastasen ?<br />

5-Jahres Überleben<br />

1974 2000<br />

10 % 40 %<br />

MD Anderson Cancer Center<br />

Houston, USA<br />

� Hirnmetastasen treten meist erst zu einem<br />

späteren Verlauf der Erkrankung auf.<br />

� Herceptin verlängert das Überleben<br />

HER2neu positiver Patientinnen<br />

� Patientinnen „erleben“ daher häufiger als<br />

früher das Auftreten von Hirnmetastasen<br />

Lin et al. J Clin Oncol. 2004<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

37


Lapatinib beim metastasierten Mammakarzinom:<br />

Zusammenfassung der Daten<br />

• Keine Daten zur Monotherapie<br />

• Offenbar synergistisch mit Herceptin wirksam<br />

• Bei Herceptinresistenz in Kombinationmit<br />

Xeloda und Taxol wirksam<br />

• Möglicherweise Ansprechen bei<br />

Hirnmetastasen<br />

• Geringere Kardiotoxizität, aber mehr Diarrhoe<br />

und Hautreaktion als Herceptin<br />

Metastasiertes Mammakarzinom<br />

Was bringt das alles:<br />

Mediane Lebenserwartung: ~ 20-24 Monate<br />

bei rein ossärer Metastasierung: ~ 31 Monate<br />

Bei Lunge-/Lebermetastasierung: ~ 17 Monate<br />

Bei gemischter Metastasierung: ~ 11 Monate<br />

Aber auch Langzeitüberleben über Jahre bis<br />

Jahrzehnte möglich<br />

Wie behandelt man erfolgreich ein metastasiertes<br />

Mammakarzinom?<br />

• 1. Symptome der Krankheit behandeln<br />

• 2. Auswahl der Therapie <strong>nach</strong><br />

Nebenwirkungsspektrum<br />

• 3. Ziel ist die Beschwerdefreiheit der Patientin<br />

• 4. Auch eine partielle Remission oder eine<br />

stabile Erkrankung ist ein Erfolg<br />

• 5. Wenn Therapieziel erreicht Absetzen der<br />

Chemotherapie und wait and see:<br />

Remissionsdauer 20% kürzer, aber<br />

Überlebenszeit identisch<br />

Leben mit einem metastasierten<br />

Mammakarzinom<br />

Man kann damit leben, auch wenn es mit<br />

heutigen Therapiestandards<br />

nicht heilbar ist<br />

„Chronische Erkrankung“<br />

wie Diabetes oder<br />

Herzinsuffizienz<br />

„Das erbliche Mammakarzinom – Betreuungskonzept bei<br />

familiärem Brustkrebs“<br />

Prof. Dr. Rita Schmutzler, Köln<br />

Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />

Zusammenfassung<br />

Fünf bis zehn Prozent aller Mammakarzinome<br />

entstehen auf der Grundlage hereditärer Faktoren,<br />

darunter die Hälfte durch Mutationen in den Genen<br />

BRCA1 oder BRCA2, die mit einer Erkrankungswahrscheinlichkeit<br />

für Brustkrebs von 60-80% und<br />

für Eierstockkrebs von 20-40% einhergehen. Seit<br />

der Beschreibung der BRCA-Gene in den 90er<br />

Jahren wurden in Deutschland Richtlinien für ein<br />

interdisziplinäres Konzept etabliert, um Hochrisikofamilien<br />

zu identifizieren und hinsichtlich präventiver<br />

Möglichkeiten zu betreuen. Angesichts<br />

des hohen Erkrankungsrisikos bei Mutationsträgern<br />

wird eine rechtzeitig einsetzende Früherkennung<br />

ab dem 25. Lebensjahr mit halbjährlicher Mammasonographie<br />

und jährlicher Mammographie und<br />

MRT empfohlen sowie eine umfassende Aufklärung<br />

über prophylaktische Operationen und medikamentöse<br />

Prävention angeboten. Die Entscheidung<br />

über prophylaktischen Operationen an Brust und<br />

Eierstöcken sollte neben einer individuellen gynäkologischen<br />

und genetischen Beratung auch eine<br />

psychologische Mitbetreuung beinhalten. In den<br />

12 spezialisierten Zentren in Deutschland wird eine<br />

Evaluation der angebotenen präventiven Möglichkeiten<br />

sowie die Etablierung und Prüfung spezieller<br />

therapeutischer Strategien mit Unterstützung der<br />

Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe vorangetrieben. Ein Meilenstein<br />

ist die Entdeckung eines ersten molekularen<br />

Targets, PARP-Inhibitor, welches gezielt BRCA-defiziente<br />

Tumorzellen angreift und hervorragend verträglich<br />

ist. Die Teilnahme an einer weltweiten Phase<br />

II-Studie im metastasierten Stadium wird über<br />

die spezialisierten Zentren angeboten. Außerdem<br />

38 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


wird in begleitenden wissenschaftlichen Untersuchungen<br />

an über 4.500 DNA Proben von BRCA1/2<br />

negativen Hochrisikofamilien <strong>nach</strong> weiteren prädisponierenden<br />

Genen gesucht<br />

Einleitung<br />

Die Hälfte aller auf hereditären Faktoren beruhenden<br />

Mammakarzinome können auf Mutationen<br />

in den Genen BRCA1 oder BRCA2 zurückgeführt<br />

werden. Das lebenslange Erkrankungsrisiko liegt<br />

bei BRCA-Mutationsträgerinnen bei 60-80% für das<br />

Mammakarzinom, für das assoziierte hereditäre<br />

Ovarialkarzinom bei 20-40%. In Deutschland wurde<br />

im Rahmen des Verbundprojektes „Familiärer<br />

Brust- und Eierstockkrebs“ der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe<br />

bereits 1996 ein interdisziplinäres Konzept<br />

etabliert, das genetische Beratung und Testung mit<br />

dem Angebot intensivierter Früherkennung, medikamentöser<br />

und operativer Prävention im Sinne<br />

prophylaktischer Operationen an Brust und Eierstöcken<br />

strukturell verbindet.<br />

Genetik des hereditären Mammakarzinoms<br />

In rund 50% aller familiär gehäuft auftretenden<br />

Mammakarzinome liegen Mutationen in den Genen<br />

BRCA1 oder BRCA2 zugrunde. Von den nicht mit<br />

BRCA-Mutationen assoziierten Fällen treten nur<br />

5-10% im Rahmen anderer seltener Syndrome auf.<br />

Bei den übrigen 40-45% geht man von noch nicht<br />

identifizierten Brustkrebsgenen aus, deren Suche<br />

aktueller Gegenstand genomweiter wissenschaftlicher<br />

Untersuchungen ist.<br />

Hochrisikogene, BRCA1 und BRCA2<br />

BRCA1, das auf dem langen Arm von Chromosom<br />

17 (17q21) liegt, interagiert mit einer Reihe von<br />

Proteinen, die an der DNA-Reparatur beteiligt sind<br />

und ist dadurch für die Integrität des Genoms verantwortlich.<br />

BRCA2 liegt auf dem langen Arm von<br />

Chromosom 13 (13q13)] und ist ebenfalls an DNA-<br />

Reparaturmechanismen beteiligt. Bislang wurden<br />

weltweit für BRCA1 mehr als 2000 verschiedene<br />

pathogene Mutationen beschrieben und für BRCA2<br />

mehr als 1000 pathogene Mutationen. Die Mutationen<br />

werden an 50% der Nachkommen vererbt.<br />

Zur Tumorentstehung kommt es bei Mutationsträgerinnen<br />

erst <strong>nach</strong> der Inaktivierung des zweiten<br />

gesunden, sogenannten Wildtyp-Allels in einer Zelle<br />

des betreffenden Organs. Dies geschieht in der<br />

Regel erst im Erwachsenenalter im Rahmen eines<br />

zufällig auftretenden chromosomalen Umbaus in<br />

der Zelle. Da dieses Ereignis nicht bei allen Mutationsträgern<br />

auftritt, erkranken nur 80% der Mutationsträgerinnen.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Niedrig Risikogene, e.g. CHEK2, ATM und<br />

FGFR2<br />

Neuere Untersuchungen belegen die Existenz weiterer<br />

Gene mit geringerem Erkrankungsrisiko. Kürzlich<br />

wurde erstmals ein Risikogen, FGFR2, über eine<br />

genomweite Untersuchung <strong>nach</strong>gewiesen. Eine<br />

Variante des FGFR2 Gens geht mit einem 1,3fachen<br />

Erkrankungsrisiko für das Hormonrezeptor positive<br />

Mammakarzinom einher und ist im Gegensatz zu<br />

den bisher identifizierten moderaten Risikogenen<br />

mit einer Häufigkeit von rund 40% in der Bevölkerung<br />

vertreten. Es stellt somit das wichtigste weitere<br />

Risikogen für Brustkrebs dar und wird derzeit<br />

für die Umsetzung in die klinische Betreuung in den<br />

Zentren untersucht.<br />

Klinik und Besonderheiten BRCA-assoziierter<br />

Mammakarzinome<br />

Trägerinnen einer BRCA1- oder BRCA2-Mutation<br />

haben ein Lebenszeitrisiko von etwa 60-80% bis<br />

zum 80. Lebensjahr an einem Mammakarzinom<br />

zu erkranken. Das mittlere Erkrankungsalter liegt<br />

in der jetzigen Geburtenkohorte bei 50 Jahren,<br />

vor dem 25. Lebensjahr sind Mammakarzinome<br />

selten. Häufiger als beim sporadischen Mammakarzinom<br />

tritt die Erkrankung beidseitig auf: das Risiko<br />

für ein kontralaterales Mammakarzinom liegt bei<br />

Mammakarzinomersterkankung unter 50 Jahren<br />

bei rund 40%, bei Ersterkrankung über 50 Jahren<br />

bei nur 12%. Das deutsche Konsortium hat diese<br />

Risikozahlen aktuell konkretisiert. Diese werden im<br />

Vortrag präsentiert. Das Risiko bei BRCA1-Mutation<br />

an einem Ovarialkarzinom zu erkranken liegt bei<br />

rund 40%, bei BRCA2-Mutation bei 20%. BRCA1assoziierte<br />

Mammakarzinome weisen histopathologische<br />

Besonderheiten auf: sie sind gehäuft vom<br />

medullären Subtyp mit lymphozytärer Infiltration,<br />

meist hormonrezeptornegativ, Her2neu negativ<br />

und tendieren zu einem schlechteren Differenzierungsgrad.<br />

BRCA2-assoziierte Mammakarzinome<br />

zeigen eine weniger spezifische Morphologie, sind<br />

dem sporadischen Mammakarzinom ähnlich, öfter<br />

hormonrezeptorpositiv und Her2neu negativ.<br />

Individuelle Risikokalkulation, interdisziplinäre<br />

Beratung<br />

Innerhalb des nationalen Verbundprojektes „Familiäres<br />

Mamma- und Ovarialkarzinom“ wird eine tumorgenetische<br />

Beratung mit Risikokalkulation bei einer<br />

Wahrscheinlichkeit für den Nachweis einer Mutation<br />

von mindestens 10% empfohlen. Diese liegt vor,<br />

wenn eines der folgenden Kriterien erfüllt ist:<br />

Familien mit<br />

– mindestens zwei an Brustkrebs erkrankten Frauen,<br />

davon eine mit Ersterkrankungsalter unter 51 Jahren<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

39


– mindestens einer an Brustkrebs und einer weiteren<br />

an Eierstockkrebs erkrankten Frau<br />

– mindestens einer an Brust- und Eierstockkrebs<br />

erkrankten Frau oder 2 Frauen mit Ovarialkarzinom<br />

– mindestens einer an beidseitigem Brustkrebs<br />

erkrankten Frau unter 51 Jahren<br />

– mindestens einer an einseitigem Brustkrebs<br />

erkrankten Frau unter 36 Jahren<br />

– mindestens einem an Brustkrebs erkranktem<br />

Mann und zusätzlich einem/r an Brust– oder<br />

Eierstockkrebs erkrankten Person<br />

Diese Einschlusskriterien basieren auf der Mutationsanalyse<br />

von über 5.500 Risikofamilien, die in<br />

den 12 Zentren bis Anfang <strong>2008</strong> durchgeführt und<br />

in der gemeinsamen Datenbank an der Universität<br />

Leipzig dokumentiert wurden. Sie gingen auch in<br />

die Aktualisierung der S3- Leitlinie Früherkennung<br />

und Therapie ein.<br />

Eine sorgfältige Stammbaumanalyse über mindestens<br />

3 Generationen mit Erfassung aller Tumoren<br />

bei beiden Geschlechtern, Ersterkrankungsalter<br />

und möglichen Risikofaktoren steht am Anfang<br />

einer individuellen Risikokalkulation mit Bestimmung<br />

der Wahrscheinlichkeit für das Vorliegen<br />

einer BRCA1- oder BRCA2-Mutation in der Familie.<br />

Aufgrund uneinheitlicher Familienstruktur- und<br />

-größe, unvollständiger Penetranz der Mutation,<br />

nicht informativer Männer im Stammbaum und der<br />

Zufälligkeit der Vererbung bleibt die Risikokalkulation<br />

und -beurteilung eine komplexe Fragestellung,<br />

so dass die Berechnung und Interpretation mit<br />

entsprechenden Beratungskonsequenzen im Sinne<br />

der Ratsuchenden in hierfür spezialisierten Zentren<br />

angeboten werden sollte. In solchen Zentren soll<br />

entsprechend der Richtlinien der Bundesärztekammer<br />

eine interdisziplinäre Beratung mit Humangenetikern,<br />

Gynäkologen und bei Bedarf Psychoonkologen<br />

die Ratsuchende in die Lage versetzen, eine<br />

eigenständige und informierte Entscheidung zu<br />

treffen, wie sie mit ihrem genetischen Risiko umgehen<br />

möchte.<br />

Durchführung und Interpretation der molekulargenetischen<br />

Diagnostik<br />

Nur der Nachweis einer eindeutigen Mutation bei<br />

einer vom Mamma- oder Ovarialkarzinom betroffenen<br />

Indexperson erlaubt eine Konkretisierung des<br />

statistischen Risikos in der Familie und ermöglicht<br />

eine prädiktive Genanalyse bei gesunden Ratsuchenden<br />

in der Familie. Bei Nachweis der Mutation<br />

bei einer gesunden Person aus einer Hochrisikofa-<br />

milie erhöht sich das Erkrankungsrisiko auf 80% für<br />

ein Mammakarzinom, bei Ausschluss der Mutation<br />

kann die Person entlastet werden. Es gelten natürlich<br />

weiterhin die allgemeinen Vorsorgerichtlinien<br />

für das sporadische Mammakarzinom. Wird bei<br />

der Indexperson keine Veränderung im BRCA1 oder<br />

BRCA2 Gen gefunden, so ist nicht auszuschließen,<br />

dass eine Veränderung in einem noch unbekannten<br />

Gen für die Brustkrebsentstehung verantwortlich<br />

ist. Eine prädiktive Analyse ist dann nicht möglich.<br />

Die Vorsorgeempfehlungen richten sich dann <strong>nach</strong><br />

dem aus dem Stammbaum ermittelten Lebenszeitrisiko.<br />

Ein Lebenszeitrisiko von 30% gilt als<br />

hohes Risiko für das Vorliegen einer genetischen<br />

Disposition und somit als Indikation zur klinischen<br />

Prävention.<br />

Klinisches Vorgehen<br />

Klinische intensivierte Früherkennung<br />

Aufgrund des frühen Erkrankungsalters beim<br />

erblichen Mammakarzinom reichen die allgemeinen<br />

Vorsorgemaßnahmen nicht aus und kommen zu<br />

spät, da bis zum 50. Lebensjahr bereits 40-50% der<br />

Mutationsträgerinnen erkrankt sind. Das multimodale<br />

Früherkennungsprogramm für das Mammakarzinom<br />

besteht daher aus einer halbjährlichen klinischen<br />

Untersuchung mit Mammasonographie ab<br />

dem 25.Lebensjahr, sowie einer jährlichen Mammographie<br />

und Mamma-MRT ab dem 30. Lebensjahr.<br />

Prophylaktische Operationen:<br />

Liegt eine Mutation in den Genen BRCA1 oder<br />

BRCA2 vor, so wird in einer umfassenden Beratung<br />

auch eine prophylaktische Adnexektomie und<br />

Mastektomie diskutiert.<br />

Für die prophylaktische beidseitige Brustdrüsenentfernung<br />

konnte in prospektiven und retrospektiven<br />

Studien eine Senkung des Erkrankungsrisikos in<br />

Abhängigkeit von der Operationstechnik auf 2-5%<br />

gezeigt werden. Die prophylaktische Eierstock- und<br />

Eileiterentfernung reduziert das Risiko für Eierstock-<br />

und Eileiterkrebs um über 90%. Auch das Risiko für<br />

Brustkrebs wird durch die Eierstock- und Eileiterentfernung<br />

um etwa 50% reduziert, was durch den<br />

Wegfall der hormonellen Stimulation auf das Brustdrüsengewebe<br />

erklärt wird. Daher wird die prophylaktische<br />

Eierstock- und Eileiterentfernung ab einem<br />

Alter von 40 Jahren und bei abgeschlossener Familienplanung<br />

empfohlen. Eine niedrig dosierte Hormonersatztherapie<br />

bis zum Alter der natürlichen<br />

Menopause ist möglich. Durch die prophylaktische<br />

Eierstock- und Eileiterentfernung kann eine Verlängerung<br />

des Überlebens erreicht werden.<br />

40 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Medikamentöse Prävention,<br />

„Chemoprävention“:<br />

Der protektive Effekt des selektiven Östrogenrezeptormodulators<br />

Tamoxifen, der in der NSABP-P1<br />

Studie im Rahmen einer retrospektiven Genanalyse<br />

für BRCA2 Trägerinnen gezeigt werden konnte<br />

bewirkt auch eine Reduktion kontralateraler Zweitkarzinome.<br />

Allerdings weisen in-vitro Studien auf<br />

eine Östrogenrezeptor-stimulierende Wirkung des<br />

Tamoxifens bei Vorliegen einer BRCA1-Mutation<br />

hin. Gegenwärtig kann Frauen mit hohem Risiko<br />

eine präventive endokrine Therapie daher nur im<br />

Rahmen von Studien empfohlen werden. Hier wird<br />

die Teilnahme an der IBIS II Studie im Präventionsarm<br />

angeboten, in der allerdings nur in der Postmenopause<br />

über 5 Jahre ein Aromatasehemmer<br />

präventiv eingesetzt wird.<br />

Therapie des BRCA-assoziierten Mammakarzinoms<br />

Adjuvante Therapie<br />

Die derzeitigen Empfehlung zur Therapie des BRCAassoziierten<br />

Mammakarzinoms entspricht den allgemeinen<br />

Leitlinien zur adjuvanten Therapie des<br />

Mammakarzinoms. Dies gilt auch hinsichtlich der<br />

operativen Möglichkeit der brusterhaltenden Therapie,<br />

da bei BRCA-Mutation bislang kein signifikant<br />

höheres Risiko für ein In-Brust Rezidiv gezeigt werden<br />

konnte. Die Empfehlung zur systemischen adjuvanten<br />

Therapie entspricht bislang ebenfalls den<br />

Richtlinien beim sporadischen Mammakarzinom.<br />

In-Vitro Ergebnisse zur Chemosensitivität konnten<br />

allerdings eine vom sporadischen Mammakarzinom<br />

verschiedene Sensitivität gegenüber bestimmten<br />

Chemotherapeutika zeigen: so besteht eine erniedrigte<br />

Sensitivität der BRCA1-defizienten Zelle für<br />

Spindelgifte wie Taxane, dagegen eine gesteigerte<br />

Sensitivität für interkalierende Chemotherapeutika<br />

wie Platinpräparate. Ein neuer systemischer Ansatz<br />

zur individuellen Therapie des BRCA-assoziierten<br />

Mammakarzinoms ist die klinische Prüfung eines<br />

PARP-1 Hemmers im Rahmen einer internationalen<br />

Phase II Studie. Hierbei handelt es sich um das erste<br />

molekulare Target, welches spezifisch BRCA-defiziente<br />

Zellen angreift und sehr gut verträglich ist. Es<br />

schaltet einen alternativen DNA-Reparaturmechanismus<br />

aus, den BRCA-defiziente Zellen benötigen,<br />

sodass die Zellen dadurch in den aktiven Zelltod<br />

(Apoptose) gehen. Erste Auswertungen belegen die<br />

Effizienz dieser Therapie mit einer hohen Ansprechrate.<br />

Über die Zentren ist eine Teilnahme an diesen<br />

vielversprechenden Therapieansätzen für Mutationsträgerinnen<br />

möglich.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Professor Dr. Rita Schmutzler<br />

Prophylaktische Operationen beim BRCAassoziierten<br />

Mammakarzinom<br />

Das kontralaterale Mammakarzinomrisiko von<br />

35-45% kann durch eine prophylaktische kontralaterale<br />

Mastektomie um 95% gesenkt werden,<br />

jedoch konnte mit dieser Maßnahme bislang keine<br />

Verbesserung im Gesamtüberleben <strong>nach</strong>gewiesen<br />

werden. Auch die prophylaktische Eierstock- und<br />

Eileiterentfernung oder eine Tamoxifeneinnahme<br />

reduzieren das kontralaterale Mammakarzinomrisiko<br />

um bis zu 50%.<br />

Fazit für die Praxis<br />

Das erbliche Mammakarzinom stellt eine spezifische<br />

Untergruppe unter den Mammakarzinomen<br />

dar, das nicht nur pathogenetische und histopathologische<br />

Besonderheiten aufweist, sondern auch<br />

spezifische diagnostische und therapeutische Maßnahmen<br />

erforderlich macht. Die Identifizierung<br />

von Hochrisikofamilien ist Voraussetzung für die<br />

Zuführung der Betroffenen in eine interdisziplinäre<br />

Beratung und Betreuung in den 12 spezialisierten<br />

Zentren, die darüber hinaus therapie- und präventionsrelevante<br />

klinische Studien zur weiteren<br />

Verbesserung der Prognose der betroffenen Frauen<br />

durchführen. Durch die Etablierung einer einzigartigen<br />

pseudonymisierten DNA-Bank von über<br />

4.500 negativ getesteten Hochrisikopersonen beteiligt<br />

sich das deutsche Konsortium auch aktiv an der<br />

weltweiten Suche <strong>nach</strong> neuen Risikogenen. Es ist zu<br />

erwarten, dass diesen Gene auch eine Bedeutung<br />

bei der Entstehung des sporadischen Mammakarzinoms<br />

zukommt. Die Entdeckung dieser Gene eröffnet<br />

daher die Möglichkeit einer individualisierten<br />

und risiko-adaptierten Prävention für die Zukunft.<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

41


„Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs“<br />

Dr. Anett Reißhauer<br />

Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />

Übersicht über den Vortrag und die Kernaussagen<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> Magdeburg<br />

Lymphologische Versorgung <strong>nach</strong> Brustkrebs<br />

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N<br />

Klinik für Physikalische Medizin und Rehabilitation<br />

Dr. A. Reißhauer<br />

Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

• Lymphgefäße sind zartes Gefäßsystem, neben den Venen<br />

gelegen, Eigenmotorik (7-10 Pumpaktionen pro Minute)<br />

• 1,5 - 2,0 Liter Lymphflüssigkeit / d in Ruhe, mehr<br />

bei Wärme und Bewegung<br />

• Körper kann max. 10-fache abtransportieren<br />

• Aufgabe ist Aufnahme von Gewebeflüssigkeit (Wasser,<br />

Zellen, Eiweiße und Fette)<br />

Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

� 600-700 Lymphknoten mit Transport- und<br />

Filterfunktion<br />

� bei Stau von Gewebeflüssigkeit entsteht ein<br />

eiweißreiches Lymph-Ödem<br />

� Typische Klinik, derbe Konsistenz durch mehr<br />

Bindegewebe<br />

Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

� Lymphödem – Verlauf in Stadien<br />

� Stadium I<br />

� Reversibles Stadium, erst am Abend oder <strong>nach</strong> Belastung,<br />

Hochlagerung bringt Rückläufigkeit, weich, dellbar, Therapie kann<br />

normale Gewebeverhältnisse herstellen<br />

� Stadium II<br />

� Spontan irreversibles Stadium, Hochlagerung bringt keine<br />

Rückläufigkeit, Ödem persistent, derb, nicht dellbar<br />

� Stadium III<br />

� Lymphostatische Elephantiasis, erhebliche Volumenzunahme,<br />

Komplikationen (Wundrose, Pilzinfektionen von Haut und Nägeln, Lycysten<br />

und –fisteln)<br />

Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

• S3 Leitlinien <strong>2008</strong> für Diagnostik, Therapie und<br />

Nachsorge des Mammakarzinoms<br />

– „lokale Therapienebenwirkungen sind v.a. Ödeme,<br />

Sensibilitätsstörungen, Schmerzen an der Brustwand, …<br />

Bewegungseinschränkungen und das Lymphödem..<br />

– Sekundäres LÖ des Armes 20-30% Inzidenz, häufiges<br />

Problem, umfasst funktionelle Einschränkungen,<br />

Umfangszunahme und damit assoziierte<br />

Beeinträchtigungen der Lebensqualität<br />

– Pat. mit axillärer LK-entfernung müssen über Erkennung,<br />

Prophylaxe und Behandlung eines LÖ postoperativ<br />

aufgeklärt werden<br />

Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

Interdisziplinäre S3-Leitlinie für Diagnostik, Therapie und<br />

Nachsorge des Mammakarzinoms, Aktualisierung <strong>2008</strong><br />

12. Rehabilitation<br />

Operation, Strahlentherapie und systemische Therapie…<br />

können zu unterschiedlichen Therapiefolgestörungen<br />

unterschiedlichen Schweregrades führen….. Erfordernis<br />

gezielter Maßnahmen….. Information über Möglichkeiten<br />

ambulanter & stationärer Rehabilitationsmaßnahmen<br />

42 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

Therapie des Lymphödems<br />

� rein physikalisch<br />

� (Komplexe Physikalische Entstauungstherapie =KPE)<br />

� Therapie in Phasen<br />

� 1. Entstauungsphase<br />

(tgl. manuelle Lymphdrainage, Kompressionsbandage,<br />

Bewegungsübungen, Hautpflege) ambulant oder<br />

stationär<br />

� 2. Phase der Erhaltungstherapie (maßangefertigte<br />

Kompressionsbestrumpfung, Hautpflege......)<br />

Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

Manuelle Lymphdrainage<br />

� spez. Massagetechnik<br />

� Transportkapazität der Lymphkollektoren ↑<br />

� Flüssigkeitsverschiebung<br />

� Entödematisierend,Schmerzred.<br />

� anschließend Kompressionsbandage<br />

� Qualitätskontrolle!, Umfangsmessung<br />

Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

• 1. Entstauungsphase<br />

• Therapiedauer individuell bis Umfangsabnahme<br />

sistiert<br />

– Meßprotokoll, Qualitätssicherung<br />

– Erlernen der Bandagierung<br />

– Ambulant oder stationär<br />

– Kooperation Arzt / Therapeut, Sanitätshaus, Schnittstelle<br />

– Maßnehmen für Bestrumpfung<br />

– Therapie bis zur Auslieferung<br />

Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

� 2. Phase, Phase der Konservierung oder<br />

Erhaltungstherapie (maßangefertigte<br />

((flachgestrickte))Kompressionsbestrumpfung,<br />

Hautpflege......)<br />

� Tragen der Bestrumpfung tagsüber<br />

� befundabhängig zusätzlich manuelle<br />

Lymphdrainage<br />

� Bestrumpfung alle 6 Monate neu, bei Voländerung<br />

eher<br />

� Kostenträger einbeziehen<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

� Kontraindikation für Entstauungstherapie<br />

kardiale Ödeme<br />

schwer einzustellender Hochdruck<br />

schwere Herzrhythmusstörungen<br />

Wundrose, Entzündungen durch pathogene Keime<br />

� Kontraindikation für Kompression<br />

periphere arterielle Durchblutungsstörungen<br />

Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

� Krankengymnastik für<br />

entstauende Übungen<br />

� Hausprogramm erlernen,<br />

� Gruppen- oder<br />

Einzeltherapie<br />

� immer Einzeltherapie bei<br />

spezieller Problematik<br />

� verordnungsfähig!<br />

Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

Zusammenfassung<br />

Lymphödem häufigste behandlungsbedürftige<br />

Dauerbeeinträchtigung<br />

� Neben Armlymphödemen auch Augenmerk auf<br />

Brustlymphödeme<br />

� Konsequente Therapie in Phasen<br />

� Regelmäßige Kontrollen<br />

� Ergänzende Therapien ausschöpfen<br />

� Schnittstellenprobleme erkennen und beseitigen<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

43


Workshop 1 zum familiärem Brustkrebs<br />

Gruppengründung, Vernetzung und<br />

Organisation vor Ort<br />

Brigitte Overbeck-Schulte und Peter Brünsing<br />

Ziel dieses Workshops war es, die Erwartungen der<br />

betroffenen Frauen an eine bundesweite Vernetzung<br />

zu erfassen, zu bündeln und in erste Realisierungsschritte<br />

umzusetzen. Dies ist im Gespräch<br />

und in intensivem Austausch der Workshop-Teilnehmerinnen<br />

untereinander geschehen.<br />

Die FSH hat einen reichen Erfahrungsschatz und<br />

eine ausgeprägte Infrastruktur bezüglich Gruppengründungen<br />

und Gruppenarbeit. Sie stellt sowohl<br />

diese Grundlagen als auch die Struktur des Verbandes<br />

dar.<br />

In einem weiteren Schritt wurden die Notwendigkeiten<br />

und Möglichkeiten der Unterstützung der<br />

Interessentinnen während der Projektphase durch<br />

die FSH geklärt. Darüber hinaus gab es Informationen,<br />

was eine neu gegründete Gruppe erwarten<br />

darf, wenn sie unter dem Dach der FSH arbeitet.<br />

Zum Schluss wurden die Perspektiven und die<br />

nächsten konkreten Schritte erörtert.<br />

Workshop 2 zum familiären Brustkrebs<br />

Bundesweite Kommunikation und<br />

Öffentlichkeitsarbeit<br />

Christiana Tschoepe<br />

„Bin ich die einzige Frau, die schon mit 25 Jahren<br />

Brustkrebs hat? Wo und wie lerne ich andere Risikopatientinnen<br />

kennen? Wir sind fünf betroffene<br />

Schwestern und wollen uns in unserer Umgebung<br />

vernetzen! Mein Frauenarzt hat selbst nur<br />

wenig Ahnung von familiärem Brustkrebs!“ Diese<br />

und viele andere Fragen und Themen lassen sich<br />

im Kontakt mit Gleichbetroffenen viel besser diskutieren<br />

und klären als allein. Doch es ist gerade bei<br />

einer eher seltenen Erkrankung wie dem familiären<br />

Brustkrebs nicht einfach, solche Kontakte zu knüpfen.<br />

Die modernen Kommunikationsmedien kön-<br />

Workshops zum familiärem Brustkrebs<br />

„Betroffene werden aktiv“<br />

Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />

nen dabei eine große Hilfe sein - insbesondere das<br />

Internet bietet die Chance, mit geringem Aufwand<br />

ein bundesweites Netzwerk aufzubauen.<br />

In diesem Workshop wurden Ideen gesammelt,<br />

welche Kommunikationskanäle und -medien für<br />

diese Vernetzung genutzt werden können. Frauen,<br />

die bereits über Netzwerk-Erfahrungen verfügen,<br />

und Frauen, die beruflich oder privat viel mit Kommunikation<br />

zu tun haben oder sich schon immer<br />

für Kommunikation interessiert haben, wurden<br />

eingeladen, hier den Grundstein zu legen für die<br />

bundesweite Öffentlichkeitsarbeit zum Thema familiärer<br />

Brustkrebs.<br />

Ziel war es, eine „to-do-Liste“ zu erarbeiten und die<br />

nächsten Schritte zu definieren: Erarbeitung eines<br />

Namens für das geplante Netzwerk, Sammlung von<br />

Informationen und Hinweisen für Betroffene und<br />

Ärzte zur Erstellung eines Flyers und einer Webseite,<br />

Aufbau einer Mailing-Liste, Vernetzung von bereits<br />

bestehenden lokalen Aktivitäten, Vernetzung mit<br />

der Öffentlichkeitsarbeit der <strong>Frauenselbsthilfe</strong> - und<br />

vieles mehr.<br />

Workshop 3 zum familiären Brustkrebs<br />

Psychosoziale Fragen<br />

Claudia Koch<br />

Der erbliche Brustkrebs trifft die betroffenen Frauen<br />

häufig schon in jungen Jahren.<br />

Die Diagnose kommt oft überraschend und trifft<br />

die Frauen mitten in der Lebensplanung und<br />

-gestaltung. Sie wird deshalb als besonders bedrohlich<br />

empfunden.<br />

Es stehen Fragen zur weiteren beruflichen Entwicklung,<br />

Unsicherheiten in der Partnerschaft/Sexualität,<br />

häufig die Sorge um noch kleine Kinder und<br />

eine intensive Auseinandersetzung mit dem eigenen<br />

Körperbild im Vordergrund.<br />

In diesem Workshop wurde versucht, die spezifische<br />

psychosoziale Situation der betroffenen<br />

Frauen zu beleuchten. Es wurden die wichtigsten<br />

44 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Fragestellungen und Bedürfnisse für Betroffene und<br />

Ratsuchende herausgearbeitet.<br />

Workshop 4 zum familiären Brustkrebs<br />

Medizinische Fragen<br />

Prof. Dr. Rita Schmutzler<br />

Der erbliche Brust- und Eierstockkrebs wirft spezifische<br />

medizinische Fragen auf. Für gesunde Frauen<br />

aus Risikofamilien stellt sich die Frage, ob sie eine<br />

genetische Testung in Anspruch nehmen wollen<br />

und ob bei einem eventuellen positiven Gentest<br />

prädiktive Maßnahmen und wenn, welche für sie<br />

in Betracht kommen.<br />

Für präventive Maßnahmen bei gesunden Frauen<br />

gilt als oberstes Prinzip der 2. Satz des Hypokratischen<br />

Eids „primum nil nocere“ (an erster Stelle<br />

nicht zu scha den) in ganz besonderem Maße. Dies<br />

bedeutet, dass die Nebenwirkungen solcher Interventionen<br />

kritischer bewertet werden müssen als in<br />

der therapeutischen Situa tion und dass diesen eine<br />

informierte und langfristig tragbare Entscheidung<br />

der Betroffenen zu Grunde liegen muss. Dies erfordert<br />

eine umfassende und nicht-direktive Beratung<br />

im Vorfeld einer Testung, die die spezielle Lebens-<br />

und Risiko situation der häufig noch sehr jungen<br />

Frauen sowie deren Wünsche und Präferenzen<br />

berücksichtigt.<br />

Für erkrankte Frauen ergeben sich ebenfalls spezifische<br />

Fragen. So erfordert die Ersterkrankung auch<br />

eine Entscheidung darüber, wie die Betroffene mit<br />

dem erhöhten Zweitkarzinom der anderen Brust<br />

und der Eierstöcke umgehen will. Wird der Verdacht<br />

auf einen erblichen Brustkrebs zum Zeitpunkt der<br />

Brust krebsdiagnose gestellt, können der sofortige<br />

Gentest und eine eventuell um fangreichere Operation<br />

die betroffene Frau überfordern. Andererseits<br />

können hierdurch Folgeoperationen eventuell vermieden<br />

werden. Neuere Untersuchungen weisen<br />

außerdem darauf hin, dass die erbliche Tumorform<br />

spezifische me dikamentöse Therapien erfordert.<br />

In diesem Workshop wurden die gegenwärtigen<br />

präventiven und therapeutischen Möglichkeiten<br />

unter Berücksichtigung ihrer Chancen und Risiken<br />

kritisch bewertet. Insbesondere wurden dabei der<br />

individuelle Umgang mit einem erhöhten Risiko<br />

und die Erfordernisse für eine partnerschaftliche<br />

Entscheidungsfindung von Ratsuchenden und<br />

Ärzten herausgearbeitet.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Ergebnisse der 4 Workshops<br />

zu familiärem Brustkrebs<br />

Die Ergebnisse der beiden Workshops „Psychosoziale<br />

Fragen“ und „Medizinische Fragen“ machten<br />

deutlich, wie groß das Bedürfnis an Information,<br />

Unterstützung und Austausch bei den betroffenen<br />

Frauen ist.<br />

Um dem Rechnung zu tragen, bedarf es über die<br />

professionelle Begleitung hinaus einer Struktur, die<br />

es ermöglicht, sich auf kurzem Wege, niederschwellig<br />

mit Gleichgesinnten in Verbindung setzen zu<br />

können.<br />

Um hier einen Anstoß für weitere Aktivitäten zu<br />

geben, fanden sich zu den Themen „Gruppengründung,<br />

Vernetzung und Organisation vor Ort“ und<br />

„Bundesweite Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit“<br />

interessierte Frauen zusammen.<br />

Als Ergebnis lässt sich zusammenfassen:<br />

– Mit Unterstützung der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe wird<br />

kurzfristig eine Website eingerichtet, die über<br />

das Thema informiert und Kontakte ermöglicht:<br />

www.brca-netzwerk.de<br />

– Die <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> bietet bundesweit<br />

umfassende Hilfestellung an bei<br />

– Gruppenneugründungen (frei oder unter<br />

dem Dach der FSH),<br />

– Angliederung von Gesprächskreisen an<br />

bestehende Gruppen der FSH.<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

45


Abendprogramm – Chansons mit viel Gefühl<br />

Ingeborg Wunderlich und Herr Bordo<br />

Samstag, 30. August <strong>2008</strong><br />

Die Ruhr-Chansonette Ingeborg Wunderlich gibt<br />

sich leidenschaftlich und sentimental ihrer Liebe<br />

zum deutschen und französischen Chanson hin<br />

und schwelgt in den Klassikern. Jedes Chanson<br />

erscheint auf der Bühne in neuem Gewand, der<br />

Chansonette auf den Leib geschneidert von ihrem<br />

steten, diskreten und temperamentvollen Begleiter<br />

am Piano, Herrn Bordo.<br />

Ingeborg Wunderlich und Herr Bordo präsentierten<br />

einen Liederabend der besonderen Art. Zwischen<br />

den Stücken wurde das Publikum auf der <strong>Bundestagung</strong><br />

auf humorvolle Weise mit kleinen Anekdoten<br />

zu Komponisten und ihren Lastern sowie zu Sängerinnen<br />

und ihren Eigenarten unterhalten. Ingeborg<br />

Wunderlich und Herr Bordo stachen durch ihr<br />

intensives Zusammenspiel und ihre Bühnenpräsenz<br />

ins Auge und ins Ohr und begeisterten das Publikum.<br />

Ingeborg Wunderlich und Herr Bordo präsentierten einen Liederabend der besonderen Art.<br />

46 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Brigitte Overbeck-Schulte hält die Andacht<br />

Ein neuer Tag<br />

Ein neuer Tag ist da; und ich stehe auf, beginne<br />

den Tag, sicher und selbstverständlich. Dabei weiß<br />

ich doch: Dieser Tag, jeder Tag ist ein Geschenk.<br />

Ich darf die vor mir liegenden Stunden gestalten.<br />

Mit Händen, die mich und andere versorgen. Mit<br />

Beinen, die mich tragen. Mit einem wachen Geist,<br />

der denkt und plant.<br />

Das ist doch gar nichts, denkt der eine oder die<br />

andere. Das ist schon was, meine ich. Das ist nicht<br />

selbstverständlich.<br />

Nein, nichts ist selbstverständlich im Leben. „Dass<br />

unsere Sinnen wir noch brauchen können und<br />

Händ und Füße, Zung und Lippen regen, das<br />

haben wir zu danken seinem Segen.“ So lautet es<br />

bei Paul Gerhardt.<br />

Ein neuer Tag ist da und ich stehe auf, beginne den<br />

Tag. Ich freue mich über das, was ich kann. Ich<br />

danke Gott für meine Hände und Füße, für meine<br />

Augen und Ohren und alle Sinne. Für die Zeit, die<br />

er mir heute schenkt, damit ich diesen Tag beginnen<br />

und erleben kann.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Andacht<br />

Sonntag, 31. August <strong>2008</strong><br />

Wir singen gemeinsam:<br />

Danke für diesen guten Morgen<br />

Wir wollen den heutigen Tag unter Worte des Predigers<br />

Salomo stellen. Dort heißt es im 3. Kapitel<br />

unter der Überschrift „Alles hat seine Zeit“:<br />

• Ein jegliches Ding hat seine Zeit und alles Vorhaben<br />

unter dem Himmel hat seine Stunde:<br />

• Geborenwerden hat seine Zeit, sterben hat seine<br />

Zeit; pflanzen hat seine Zeit, ausreißen, was<br />

gepflanzt ist, hat seine Zeit.<br />

• Töten hat seine Zeit, heilen hat seine Zeit; abbrechen<br />

hat seine Zeit, bauen hat seine Zeit.<br />

• Weinen hat seine Zeit, lachen hat seine Zeit; klagen<br />

hat seine Zeit, tanzen hat seine Zeit.<br />

• Steine wegwerfen hat seine Zeit, Steine sammeln<br />

hat seine Zeit; umarmen hat seine Zeit, aufhören<br />

zu umarmen hat seine Zeit.<br />

• Suchen hat seine Zeit, verlieren hat seine Zeit;<br />

behalten hat seine Zeit, wegwerfen hat seine Zeit.<br />

• Zerreißen hat seine Zeit, zunähen hat seine Zeit;<br />

schweigen hat seine Zeit, reden hat seine Zeit.<br />

• Lieben hat seine Zeit, hassen hat seine Zeit; Streit<br />

hat seine Zeit, Friede hat seine Zeit.<br />

Man mühe sich ab, wie man will, man hat doch keinen<br />

Gewinn davon. Ich sah die Arbeit, die Gott den<br />

Menschen gegeben hat, dass sie sich damit plagen.<br />

Er hat alles schön gemacht zu seiner Zeit, auch hat er<br />

die Ewigkeit in ihr Herz gelegt; nur dass der Mensch<br />

nicht ergründen kann das Werk, das Gott tut, weder<br />

Anfang noch Ende.<br />

Da merkte ich, dass es nichts Besseres gibt als fröhlich<br />

sein und sich gütlich tun in seinem Leben. Denn ein<br />

Mensch, der da isst und trinkt und hat guten Mut bei<br />

all seinem Mühen, das ist eine Gabe Gottes.<br />

Wir singen gemeinsam:<br />

Morgenlicht leuchtet<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

47


Alles hat seine Zeit!<br />

Viel Lebensweisheit steckt auch noch <strong>nach</strong> 2400<br />

Jahren in den Stationen, die der Prediger Salomo<br />

uns vor Augen stellt: Bauen und einreißen, sammeln<br />

und zerstreuen, weinen und lachen, klagen<br />

und tanzen.<br />

Wer alles gleichzeitig beginnt, wer z.B. gleichzeitig<br />

wegwerfen und behalten will, der hat zum Schluss<br />

nichts als Chaos um sich herum. Man muss die Dinge<br />

<strong>nach</strong>einander anpacken. Gleichzeitig fernsehen,<br />

essen, telefonieren und sich die Fußnägel lackieren,<br />

das gibt wahrscheinlich rote Kleckse auf dem Teppich,<br />

ein Durcheinander von gekauten und gesprochenen<br />

Worten, dazu einen Gesprächspartner, der<br />

nicht durchblickt, weil man selbst nicht durchblickt<br />

und das ganze vor einer überflüssigen Geräusch-<br />

und Bilderkulisse.<br />

Trotzdem ist das gleichzeitige Handeln heute weit<br />

verbreitet; bei manchen steht es sogar hoch im<br />

Kurs! Man nennt das „Multitasking“, „gleichzeitiges<br />

Sprechen“, verbreitet angeblich besonders bei<br />

Frauen, die viele Dinge scheinbar simultan erledigen:<br />

kochen, waschen, mit der Freundin telefonieren,<br />

Radio hören und dabei entscheiden, welches<br />

Hotel für den nächsten Urlaub das günstigste ist.<br />

Vor dieser Art von Gleichzeitigkeit kann man nur<br />

warnen; es kann einem leicht dabei das Essen (oder<br />

vielleicht auch Wichtigeres) anbrennen.<br />

„Alles hat seine Zeit“ enthält also den Rat an uns:<br />

Nimm die Dinge einigermaßen ernst und widme<br />

dich ihnen <strong>nach</strong>einander, wertschätze Dich und<br />

was Du tust. Gut tut es, wenn man beim Essen isst<br />

und beim Ausruhen nicht gleichzeitig plant, beim<br />

Musikhören die Musik wahrnimmt und beim Spazieren<br />

Zeit hat, die Natur anzuschauen.<br />

Das, was die Bibel dem Menschen gewährt - den<br />

Sabbat, den freien Tag - nehmen wir uns zu wenig.<br />

Und durch die rasende Beschleunigung, der alle<br />

Lebensbereiche unterliegen, verlieren wir zunehmend<br />

den Kontakt zu den ursprünglichen jahreszeitlichen<br />

Zyklen. Erdbeeren wachsen scheinbar<br />

immer, man kann sie jedenfalls fast immer kaufen.<br />

Was Wunder, wenn der Sonntag und wenn die<br />

kirchlichen Feste nicht mehr als wichtige und Halt<br />

gebende Tage und Zeiten erlebt werden! „Alles<br />

hat seine Zeit“ ist so gesehen ein sympathischer<br />

und wichtiger Satz: Er gebietet dem Kuddelmuddel<br />

des Zeit-Einerlei Einhalt, er macht uns aufmerksam<br />

für das, was in unserer Kultur verloren zu gehen<br />

droht, wenn wir die Nacht zum Tag machen und<br />

den Unterschied zwischen Mühe und Freizeit nicht<br />

mehr kennen, nicht mehr pflegen.<br />

Unser Leben ist geprägt von Widersprüchen und<br />

Gegensätzen und vom Wechsel - so sagt es der<br />

Bibeltext und so können wir es auch wahrnehmen<br />

und spüren, wenn wir bereit sind, dem Aufmerksamkeit<br />

und Zeit zu widmen.<br />

Alles hat seine Zeit in unserem Leben. Das Leben<br />

und das Sterben, das Werden und Vergehen. Es<br />

ist ein altes Wissen der Menschheit: Unser Leben<br />

verläuft nicht geradlinig, nicht eindeutig, in planbaren<br />

Kategorien, sondern ist geprägt von Polarität,<br />

Unwägbarkeit und Wechsel. Und alles enthält schon<br />

den Kern des jeweils anderen in sich. In jedem Werden<br />

ist das Vergehen schon mit angelegt.<br />

Dies kann ein Trost sein, denn es spricht davon, dass<br />

Tränen, Leiden und Schmerzen nur eine gewisse<br />

Zeit dauern, nicht unendlich sind. Tränen trocknen<br />

und Wunden heilen – eben mit der Zeit.<br />

Aber das ist nicht alles. In der Betrachtung der Zeilen<br />

aus dem Predigerbuch entdecke ich auch den<br />

Aufruf, im richtigen Moment das Richtige zu tun.<br />

Pflanzen, Reden, Streiten, Zerreißen und Umarmen.<br />

Es gibt Momente, da ist eine dieser Handlungen<br />

dran. Das passiert nicht einfach, wie das Geborenwerden,<br />

sondern da ist mein Handeln gefragt. Und<br />

damit auch die Verantwortung, die ich für dieses<br />

Handeln übernehmen muss! Es kann dran sein,<br />

dem anderen einmal die Meinung zu sagen. Es<br />

kann der Moment kommen, in dem man viel, vielleicht<br />

alles investiert, um etwas Neues aufzubauen.<br />

Es kann die Zeit gekommen sein, in der man eine<br />

Freundschaft beendet - oder in der man endlich<br />

Frieden schließt.<br />

Wenn dem so ist, was meint Salomo dann mit den<br />

Worten, es sei alles sinnlos und eitel? Ich denke, hier<br />

gilt es zu unterscheiden: Erfolg und Anerkennung<br />

kann man sich erarbeiten, Liebe und Glück nicht.<br />

Respekt kann man sich erarbeiten, Vertrauen nicht<br />

und Vergebung auch nicht. Karriere und Besitz<br />

kann man sich erarbeiten, Gesundheit nicht und<br />

ein langes und gesegnetes Leben schon mal gar<br />

nicht. Wer trotzdem meint, er habe alles im Griff,<br />

betrügt sich selbst. Das ist es, was der Prediger<br />

meint. Nicht das Leben als solches ist sinnlos, nein,<br />

aber der Wahn des Menschen, er könne sein Glück<br />

„machen“.<br />

Wenn ich das verstanden habe, kann ich getrost mit<br />

dem heute schon oft zitierten Salomo sagen: „Da<br />

48 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


merkte ich, dass es nichts Besseres gibt als fröhlich<br />

sein und sich gütlich tun in seinem Leben. Denn ein<br />

Mensch, der da isst und trinkt und hat guten Mut<br />

bei all seinem Mühen, das ist eine Gabe Gottes!“<br />

Wir singen gemeinsam:<br />

Geh aus mein Herz<br />

Michler, Ich wünsche Dir Zeit<br />

Ich wünsche dir nicht alle möglichen Gaben,<br />

Ich wünsche dir nur, was die meisten nicht haben:<br />

Ich wünsche dir Zeit, dich zu freun und zu lachen,<br />

und wenn du sie nützt, kannst du etwas draus machen.<br />

Ich wünsche dir Zeit für dein Tun und dein Denken,<br />

nicht nur für dich selbst, sondern auch zum<br />

Verschenken.<br />

Ich wünsche dir Zeit - nicht zum Hasten und Rennen,<br />

sondern die Zeit zum Zufriedenseinkönnen.<br />

Ich wünsche dir Zeit - nicht nur so zum Vertreiben.<br />

Ich wünsche, sie möge dir übrigbleiben<br />

als Zeit für das Staunen und Zeit für Vertraun,<br />

anstatt <strong>nach</strong> der Zeit auf der Uhr nur zu schaun.<br />

Ich wünsche dir Zeit, <strong>nach</strong> den Sternen zu greifen,<br />

Und Zeit, um zu wachsen, das heißt, um zu reifen.<br />

Ich wünsche dir Zeit, neu zu hoffen, zu lieben.<br />

Es hat keinen Sinn, diese Zeit zu verschieben.<br />

Ich wünsche dir Zeit, zu dir selber zu finden,<br />

jeden Tag, jede Stunde als Glück zu empfinden.<br />

Ich wünsche dir Zeit, auch um Schuld zu vergeben.<br />

Ich wünsche dir: Zeit zu haben zum Leben!<br />

Meditative Musik: Angel of freedom<br />

Vaterunser <strong>nach</strong> Jörg Zink<br />

Vater unser im Himmel,<br />

diese Welt ist dein Haus.<br />

Wir danken dir, dass wir das wissen.<br />

Geheiligt werde dein Name.<br />

In ihm liegt der Sinn unseres Glücks und aller unserer<br />

Mühen.<br />

Dein Reich komme.<br />

Hilf uns, auf dieser Erde anzufangen mit dem Bau<br />

deines Reiches.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Dein Wille geschehe wie im Himmel so auf Erden.<br />

Nimm unser Herz als ein Werkzeug deines Willens.<br />

Unser tägliches Brot gib uns heute,<br />

gib es durch unser aller Hände und durch unser aller<br />

Wort.<br />

Und vergib uns unsere Schuld.<br />

Schaffe Frieden zwischen dir und uns und in unserem<br />

eigenen Herzen.<br />

Wie auch wir vergeben unsern Schuldigern.<br />

Schaffe Frieden auch zwischen uns allen, damit wir<br />

gemeinsam glücklich sind.<br />

Und führe uns nicht in Versuchung.<br />

Mach uns deiner Nähe gewiss, deiner Macht und<br />

Herrschaft.<br />

Sondern erlöse uns von dem Bösen.<br />

Bewahre uns davor zu sagen: Es hat alles keinen<br />

Sinn.<br />

Denn dein ist das Reich,<br />

in das wir eingehen werden,<br />

und die Kraft,<br />

die allen Mächtigen ihr Ende setzt,<br />

und die Herrlichkeit,<br />

in der wir dich schauen werden,<br />

in Ewigkeit. Amen.<br />

Um den Segen Gottes bitten wir mit dem<br />

Schlusslied:<br />

Bewahre uns Gott<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

49


Messbarkeit der gefühlten Sicherheit von Frauen in Selbsthilfegruppen<br />

Prof. Dr. Franz Porzsolt und Ursula Rochau<br />

Sonntag, 31. August <strong>2008</strong><br />

Jeder kennt gefühlte Sicherheit (GS) und hat das<br />

Bedürfnis sich sicher zu fühlen. Die meisten Entscheidungen<br />

werden sogar aufgrund der gefühlten<br />

Sicherheit getroffen: z.B. beim Autokauf, Städtebau,<br />

Arztbesuch oder selbst bei der Partnerwahl.<br />

Der Ursprung des Forschungsprojektes liegt in einer<br />

Diskussion zwischen einem Arzt und einem Piloten.<br />

Obwohl Schwimmwesten in Passagierflugzeugen<br />

noch nie ein einziges Leben retten konnten, wäre<br />

es dennoch undenkbar sie abzuschaffen. Daraus<br />

entstand die Theorie, dass so etwas wie gefühlte<br />

Sicherheit existieren muss.<br />

Warum gefühlte Sicherheit in der<br />

Selbsthilfe?<br />

Eine lebensbedrohliche Erkrankung bedeutet einen<br />

radikalen Einschnitt ins Leben. Man hat kaum Zeit<br />

die Diagnose zu akzeptieren, bevor man sich für<br />

eine Therapieoption entscheiden soll und mit den<br />

körperlichen Folgen der Behandlung fertig werden<br />

muss. Dies ruft oft ein Gefühl der Ohnmacht und<br />

Hilflosigkeit hervor.<br />

Hier spielt die gefühlte Sicherheit, die einem die<br />

Selbsthilfegruppe geben kann, eine große Rolle.<br />

Man trifft in der Gruppe viele andere Frauen mit<br />

dem gleichen Schicksal. Es gibt einem Sicherheit,<br />

dass man den meisten Frauen die Krankheit gar<br />

nicht ansieht und viele schon lange überlebt haben.<br />

Vorbehaltlos kann man über alle Sorgen und<br />

Befürchtungen sprechen. Meistens bekommt man<br />

dann zu hören: „Das ist ganz normal.“ All dies gibt<br />

einem ein Gefühl der Sicherheit.<br />

Warum ein Instrument zur Messung der<br />

gefühlten Sicherheit?<br />

In vielen Studien konnten die positiven Wirkungen<br />

von Selbsthilfegruppen gezeigt werden. Doch<br />

immer noch nimmt nur ein kleiner Anteil der<br />

Betroffenen die Chance wahr an einer Gruppe teilzunehmen.<br />

Ein Grund dafür ist, dass die Selbsthilfe<br />

von vielen kaum wahrgenommen wird. Außerdem<br />

spielen Vorurteile von Betroffenen selbst und medizinischem<br />

Fachpersonal eine nicht zu ver<strong>nach</strong>lässigende<br />

Rolle. Mit der Forschung über gefühlte<br />

Sicherheit kann ein Beitrag zur Aufklärung über<br />

Selbsthilfegruppen und zum Abbau von Vorurteilen<br />

geleistet werden.<br />

Entwicklung des Instrumentes<br />

Zunächst wurde das Thema gefühlte Sicherheit in<br />

der Literatur erkundet und deren Bedeutung in<br />

Selbsthilfegruppen untersucht. Dazu wurde das<br />

Thema mit Experten diskutiert und Interviews in<br />

Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland durchgeführt.<br />

Anschließend wurde eine Vielzahl von Aussagen<br />

generiert und in einem ersten Fragebogen zusammengestellt.<br />

Dieser Fragebogen wurde mehrmals<br />

überarbeitet, getestet und verkürzt. Ingesamt wurden<br />

bundesweit über 500 Frauen befragt.<br />

Demografie<br />

Neben dem eigentlichen Fragebogen wurden<br />

demografische Daten wie Alter, Erkrankungsdauer<br />

und Teilnahmedauer erhoben. Das Durchschnittsalter<br />

der Befragten lag z.B. knapp über 60 Jahren.<br />

Außerdem wurde auch <strong>nach</strong> der Zufriedenheit<br />

mit der medizinischen Versorgung gefragt. Dass<br />

hier noch erheblicher Verbesserungsbedarf besteht,<br />

zeigt die folgende Abbildung:<br />

Mit der medizinischen Versorgung waren etwas<br />

mehr als die Hälfte der Befragten zufrieden. Auffällig<br />

ist jedoch, dass nur 23 % mit der medizinischen<br />

Versorgung vollkommen zufrieden waren.<br />

Analyse<br />

Es konnten drei Faktoren identifiziert werden, die<br />

die verschiedenen Aspekte der gefühlten Sicherheit<br />

in der Selbsthilfe abbilden. Der erste Faktor enthält<br />

50 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Informationen, die man durch einen Gruppenbesuch<br />

erhält, wie Vorträge von Fachleuten über<br />

Forschung, verschiedene Behandlungen, Rehabilitationsmöglichkeiten<br />

und sinnvolle Ernährung.<br />

Faktor II stellt die psychische Unterstützung durch<br />

die Kommunikation mit einzelnen Frauen dar.<br />

Man kann von den spezifischen Erfahrungen der<br />

anderen profitieren, erhält Ratschläge über Behandlungsmöglichkeiten,<br />

das Leben mit <strong>Krebs</strong> und den<br />

Umgang mit dem Tod. Der dritte Faktor bildet<br />

mögliche Nachteile einer Selbsthilfegruppe ab. So<br />

kann die Hilflosigkeit, der Tod oder ein Rezidiv einer<br />

anderen Teilnehmerin Angst auslösen.<br />

Professor Dr. Franz Porzsolt und Ursula Rochau<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Ergebnisse<br />

Insgesamt wurde herausgearbeitet, dass die gefühlte<br />

Sicherheit in den Selbsthilfegruppen tatsächlich<br />

existiert und eine wichtige Rolle spielt. Durch die<br />

Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe wird ein<br />

Gefühl der Sicherheit induziert und diese Sicherheit<br />

in einem stetigen Prozess erhöht.<br />

Gefühlte Sicherheit in Abhängigkeit von der Teilnahmedauer<br />

Gefühlte<br />

Sicherheit<br />

insgesamt<br />

2 Jahre oder kürzer länger als 3 Jahre<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

51


Die Grundlagen exzellenter Kommunikation<br />

Prof. Dr. Eduard Zwierlein<br />

Sonntag, 31. August <strong>2008</strong><br />

Woran erkennt man, dass Leute ein gutes Gespräch<br />

führen? Was ist das Grundgesetz gelingender Kommunikation?<br />

Was ist Pacing? Diesen und anderen<br />

Fragen ist Prof. Dr. Eduard Zwierlein in seinem<br />

Vortrag über „Die Grundlagen exzellenter Kommunikation“<br />

<strong>nach</strong>gegangen.<br />

Das Grundgesetz gelingender Kommunikation<br />

umfasst<br />

– AKTIVES ZUHÖREN<br />

– OFFENHEIT<br />

– EMPATHIE<br />

– WERTSCHÄTZUNG<br />

– FRAGEN STELLEN<br />

– AUTHENTIZITÄT<br />

– PERSPEKTIVENTAUSCH<br />

Pacing bedeutet die Anpassung der Körpersprache<br />

an das Gegenüber. Um zu kommunizieren, bedarf<br />

es einer gemeinsamen Kommunikationsebene. Ist<br />

man dort angelangt, kann man den Gesprächspartner<br />

mit zu seinem neuen Gedankengang führen.<br />

PACING = SPIEGELN<br />

= ÄHNLICH SEIN<br />

= SICH EINSTELLEN<br />

= GLEICHE WELLENLÄNGE<br />

Pacing erfolgt nonverbal (anhand von Mimik und<br />

Gestik), verbal (mit bestimmten Schlüsselwörtern)<br />

sowie paraverbal (Stimme).<br />

Das echte Gespräch bedeutet,<br />

aus dem Ich heraustreten<br />

und an die Türe des Du klopfen<br />

(A. Camus)<br />

Ein gutes Gespräch ist durch nichts zu<br />

ersetzen…<br />

20.09.<strong>2008</strong> CSM Dr. Zwierlein&Partner<br />

Exzellente Kommunikation<br />

Spieglein Spieglein, Spieglein an der Wand<br />

20.09.<strong>2008</strong> CSM Dr. Zwierlein&Partner<br />

Exzellente Kommunikation<br />

Einander zugewandt nah sein<br />

20.09.<strong>2008</strong> CSM Dr. Zwierlein&Partner<br />

Exzellente Kommunikation<br />

52 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

2<br />

11<br />

13


<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Dankeschön an die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter<br />

des MARITIM-Hotels Magdeburg<br />

Auch in diesem Jahr stehe ich wieder mit dem<br />

großen Topf hier oben und übergebe ihn mit einem<br />

ganz dicken DANKESCHÖN an die Maritim-Hotelleitung.<br />

Es ist unser Dankeschön an das gesamte<br />

Personal. Zusammen gekommen sind<br />

3.013,00 €.<br />

Wir bedanken uns für alles, was Sie uns in Ihrem<br />

Haus geboten haben, den hervorragenden Ser-<br />

vice, das gute Essen und insgesamt die angenehme<br />

Atmosphäre. Stets wurde versucht, sogar<br />

das Unmögliche möglich zu machen. Die Äußerung<br />

„Nein, das geht nicht“ habe ich im MARITIM Magdeburg<br />

noch nie gehört.<br />

Vielen, vielen Dank und alles Gute bis zum nächsten<br />

Jahr!<br />

Barbara Seeber<br />

Ein herzliches Dankeschön an die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Maritim<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

53


Vorbei erfüllte, frohe Stunden, vorbei die flott<br />

getanzten Runden …. Unsere <strong>Bundestagung</strong> neigt<br />

sich dem Ende entgegen. Bevor unser Schlusslied<br />

erklingt, ist es uns ein Anliegen, Danke zu sagen.<br />

Dankbarkeit empfinden wir gegenüber allen, die<br />

gekommen sind und die Tagung zu dem gemacht<br />

haben, was sie ist: ein Highlight im <strong>Frauenselbsthilfe</strong>-Jahr<br />

und ein unvergessliches Erlebnis.<br />

Besonders danken möchten wir denen, die dazu<br />

beigetragen haben, dass wir erfüllte, frohe Stunden<br />

erleben konnten und die Freude an unserem Beisammensein<br />

durch keinerlei Unannehmlichkeiten<br />

geschmälert wurde. Wie die Zahnräder in einem<br />

Getriebe waren viele Mitglieder meist unsichtbar<br />

zur Stelle und haben dafür gesorgt, dass der Ablauf<br />

unserer Veranstaltung mit immerhin 750 Teilnehmern<br />

so reibungslos funktionieren konnte.<br />

Ich darf alle 35 Helferinnen und Helfer auf die Bühne<br />

bitten, um als schönsten Dank einen kräftigen<br />

Applaus aller TeilnehmerInnen der <strong>Bundestagung</strong><br />

entgegenzunehmen. Als Anerkennung überreichen<br />

wir eine kleine Aufmerksamkeit in Form von Grußkarten.<br />

Dank an alle Helferinnen und Helfer<br />

Die Helfer der <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong>: viele Hände und Köpfe waren stets zur Stelle<br />

Geholfen haben<br />

Angelika Grudke Ursel Konrad<br />

Regine Mölter Ingeborg Schmidt<br />

Dr. Irmgard Buske Doris Koch<br />

Klaudia Spickermann Christa Hentschel<br />

Ursula Steinkamp Barbara Seeber<br />

Heidi Haase Tina Nejedlo<br />

Dr. Hannelore Horstmann Renate Wagner<br />

Heide Kreft Ursula Behrmann<br />

Ilona Kröger Sigrid Platte<br />

Dr. Sylvia Brathuhn Almut Kahmeier<br />

Ingrid Wolff Christa Paulick<br />

Regina Lehmann Brigitte Sindermann<br />

Antje Baumann Sigrid Pampel<br />

Hans-Jürgen Mayer Karin Meißler<br />

Claudia Jasper Ursula Werth<br />

Maria Koschitza Barbara Tigges<br />

Maria Di Martino Gundel Kamecke<br />

Ursula Wirz Gruppe Magdeburg<br />

54 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


Waltraud Schröder begleitet das Schlusslied auf dem<br />

Piano.<br />

<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Unser Schlusslied<br />

Ein besonderer Dank gilt selbstverständlich auch dem Bundesvorstand.<br />

Auf Wiederseh’n ihr Freunde mein,<br />

so schnell verging die Zeit.<br />

Habt Dank für das Zusammensein<br />

und die Gemeinsamkeit.<br />

Zusammenstehn gibt Halt und Kraft,<br />

erneuert unsern Sinn,<br />

gibt Hoffnungslosen wieder Mut<br />

und bringt uns viel Gewinn.<br />

Von Ort zu Ort, von Land zu Land<br />

erklingt das Lied darein:<br />

Reicht Euch zum Bunde<br />

fest die Hand,<br />

wir wollen Freunde sein.<br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

55


Inhaltsverzeichnis<br />

1. Programm der <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> ........................................... 2<br />

2. Begrüßung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4<br />

3. Mitgliederversammlung ...................................................... 5<br />

4. Gedenken an die verstorbenen Mitglieder ...................................... 7<br />

5. Pressemitteilung der Gruppen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9<br />

6. Pressemitteilung der Deutschen <strong>Krebs</strong>hilfe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10<br />

7. Pressekonferenz - Statements<br />

– Hilde Schulte, <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> e. V. .................................... 11<br />

– Gerd Nettekoven, Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe e. V. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13<br />

– Prof. Dr. Rita Schmutzler, Schwerpunkt familiärer Brust- und Eierstockkrebs,<br />

Universitätsfrauenklinik Köln ................................................... 14<br />

8. Ehrung von Mitgliedern ...................................................... 16<br />

9. Eröffnung der <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19<br />

10. Nicole und Stefan Johänntgen – die musikalischen Glanzpunkte der <strong>Bundestagung</strong> . . 22<br />

11. Grußworte<br />

– Dr. Klaus Theo Schröder, Bundesministerium für Gesundheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23<br />

– Gerd Nettekoven, Deutsche <strong>Krebs</strong>hilfe e. V. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23<br />

– Prof. Dr. Ingrid Schreer, Deutsche Gesellschaft für Senologie (schriftlich) . . . . . . . . . . . . . . . . . 26<br />

12. Lachyoga „Lebe Dein Lachen“<br />

Christoph Emmelmann . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27<br />

13. Workshops . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29<br />

14. Brustkrebs: Operative Verfahren und Neuigkeiten<br />

Dr. Mario Marx . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34<br />

15. Brustkrebs: Systemische Therapie in der adjuvanten Situation<br />

Prof. Dr. Uwe Wagner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35<br />

16. Brustkrebs: Systemische Therapie im metastasierten Stadium<br />

Prof. Dr. Peter Mallmann ........................................................ 37<br />

17. Das erbliche Mammakarzinom<br />

Prof. Dr. Rita Schmutzler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38<br />

18. Lymphologische Versorgung bei Brustkrebs<br />

Dr. Anett Reißhauer ............................................................ 42<br />

19. Workshops zum familiärem Brustkrebs - „Betroffene werden aktiv“<br />

– Gruppengründung, Vernetzung und Organisation vor Ort ............................ 44<br />

– Bundesweite Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44<br />

– Psychosoziale Fragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44<br />

– Medizinische Fragen ......................................................... 45<br />

20. Abendprogramm – Chansons mit viel Gefühl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46<br />

Ingeborg Wunderlich und Herr Bordo<br />

21. Andacht .................................................................... 47<br />

22. Messbarkeit der gefühlten Sicherheit von Frauen in Selbsthilfegruppen<br />

Prof. Dr. Franz Porzsolt und Ursula Rochau . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50<br />

23. Die Grundlagen exzellenter Kommunikation<br />

Prof. Dr. Eduard Zwierlein . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52<br />

24. Übergabe des Trinkgeldes und Dank an das Hotel ............................... 53<br />

25. Dank an alle Helferinnen und Helfer ........................................... 54<br />

26. Schlusslied . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55<br />

56 <strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong> <strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg


<strong>Bundestagung</strong> <strong>2008</strong> in Magdeburg<br />

Impressionen der <strong>Bundestagung</strong><br />

<strong>Frauenselbsthilfe</strong> <strong>nach</strong> <strong>Krebs</strong><br />

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