Hodenkrebs – Ein Tabuthema?

Hodenkrebs – Ein Tabuthema?
Eine Broschüre für Angehörige und Patienten
Dipl.-Psych. Elke Freudenberg
St. Elisabeth Krankenhaus Neuwied
2003
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Vorwort
Die vorliegende Broschüre entstand im Rahmen eines Praxisorientierten Seminars und in
Zusammenarbeit mit dem Forschungsprojekt „Psychologie der Krankheitsbewältigung“
(Projektleitung: Frau Prof. Dr. S.-H. Filipp) an der Universität Trier im Fachbereich
Psychologie.
Es wurde der Versuch unternommen, sowohl den Angehörigen als auch den Patienten eine
Hilfestellung bei der Verarbeitung der Krankheit – insbesondere der psychischen Seite – zu
geben. Verständlicherweise kann eine solche Broschüre nicht auf alle Fragen eine Antwort
bieten. Sollten Sie weitere Informationen und Hilfen benötigen, so wenden Sie sich an den
behandelnden Arzt, an Beratungsstellen oder Selbsthilfegruppen, die Sie in jeder größeren
Stadt finden. Selbstverständlich können Sie sich auch an die Soldatentumorhilfe Koblenz
e. V. wenden. Wir helfen Ihnen im Rahmen unserer Möglichkeiten gerne weiter.
Bei der vorliegenden Fassung handelt es sich bereits um die vierte Auflage. Die ersten beiden
Auflagen wurden mit Hilfe von Fragen, Anregungen, Kritikpunkten und
Verbesserungsvorschlägen der Leser erweitert und optimiert. Vor allem bei der jetzt
vorliegenden vierten Auflage sind im medizinischen Teil Änderungen und Verbesserungen
vorgenommen worden. Die Wissenschaft entwickelt sich laufend weiter, so dass
Nachbesserungen in kürzeren Abständen immer wieder notwendig sind. Schreiben Sie uns,
wenn Sie etwas vermissen, ausführlicher haben wollen oder etwas kritisieren wollen. Wir sind
für jede Anregung dankbar.
Wir danken den vielen Kollegen, die uns während der Entwicklung dieser Broschüre
unterstützt haben. Als weitere federführende Mitarbeiter seien namentlich genannt:
Oberstarzt a. D. Dr. med. H. v. Vietsch, Höhr-Grenzhausen
Oberstarzt Dr. med. W. Derschum, Bundeswehrzentralkrankenhaus Koblenz
Dr. med. R. Oermann, Trier
Die StudentInnen M. Hildebrandt, A. Sassenrath, P. Hank, G. Skopidis, A. Reisser, U.
Fischer, S. Maier, W. Plihal und M. Witt haben bei der Erstellung der Broschüre engagiert
und interessiert mitgearbeitet.
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INHALTSVERZEICHNIS
Warum eine Broschüre über Hodenkrebs?........................................................................... 4
Was ist Hodenkrebs?............................................................................................................ 4
Wie macht sich Hodenkrebs bemerkbar?............................................................................. 5
Wie kann der Arzt feststellen, ob es ein gut- oder bösartiger Tumor ist?............................ 6
Warum ist die Behandlung nach der Hodenoperation noch nicht abgeschlossen?.............. 7
Wie wird nach der ersten Operation weiterbehandelt?......................................................... 9
Wie wird nach der Lymphknotenentfernung weiterbehandelt?............................................ 11
Was ist Chemotherapie?........................................................................................................ 11
Was ist Strahlentherapie?...................................................................................................... 14
Was bedeutet Tumornachsorge?............................................................................................ 15
Welche Prognose gibt es bei Hodenkrebs?............................................................................ 16
Wie kann ich mit der Krankheit leben lernen?...................................................................... 16
Welchen Einfluss hat die Krankheit auf das Befinden und Verhalten des Patienten?.......... 17
Was kann ich selbst als Patient tun?...................................................................................... 18
Was bedeutet die Krankheit für die Angehörigen?................................................................ 20
Warum ist gerade mein Angehöriger betroffen?.................................................................... 21
Wie verhalte ich mich dem Patienten gegenüber?.................................................................. 21
Was kann ich als Angehöriger für mich selbst tun?................................................................ 22
Welche Auswirkungen zeigen sich auf meine Partnerschaft und Sexualität?......................... 23
Was kommt nach dem Krankenhausaufenthalt?...................................................................... 25
Welche Rehabilitationsmaßnahmen gibt es?............................................................................25
An wen kann ich mich wenden, wenn ich Fragen habe?..........................................................27
Seite
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Warum eine Broschüre über Hodenkrebs?
Hodenkrebs gehört zu jenen Krebsformen, von denen die meisten Menschen vorher noch nie
etwas gehört haben. Eine Broschüre erscheint uns daher zum einen notwendig, um
Betroffenen und ihren Angehörigen Informationen über diese Erkrankung und ihre Folgen zu
geben. Zum anderen wirken sich gerade bei einer Tumorerkrankung im Genitalbereich die
beiden Tabuthemen „Krebs“ und „Sexualität“ nachteilig auf ein offenes Gespräch aus.
Hemmungen und Schamgefühle verhindern, dass sich Patienten und Angehörige offen
miteinander über die Krankheit austauschen. Es ist jedoch wichtig, dass Patienten,
Angehörige und der behandelnde Arzt über alle im Zusammenhang mit der Krankheit
auftretenden Probleme offen miteinander sprechen. Nur dadurch kann das
Vertrauensverhältnis untereinander aufgebaut werden, das den Gefühlen der Ohnmacht
entgegenwirkt und zur gegenseitigen Unterstützung führt. Diese Broschüre soll daher nicht
nur medizinische Informationen vermitteln, sondern auch aufzeigen, welche Folgen sich im
Zuge einer Hodenkrebserkrankung für den Umgang miteinander ergeben können und wie
möglichen Problemen im Familienleben und in der Partnerschaft entgegengewirkt werden
kann. Wir empfehlen daher, dass sich Patienten und Angehörige gemeinsam diese
Informationsschrift durchlesen und miteinander darüber sprechen.
Selbstverständlich kann keine Broschüre Ratschläge im Sinne von „Rezepten“ geben. Die
Situation jedes einzelnen Patienten und jeder einzelnen Familie lässt sich immer nur in
wenigen Punkten mit der Situation Anderer vergleichen. Sie selbst kennen Ihren Partner und
Ihre Familie am besten. Daher können Sie sicher einige der Informationen und Empfehlungen
in diesem Heft auf Ihre persönliche Lebenssituation übertragen und für sich nutzen.
Was ist Hodenkrebs?
Hodenkrebs ist eine bösartige Geschwulst, meistens eines, selten auch beider Hoden. Das
Wachstum des Tumors beginnt zunächst in einem der Hoden, er kann den Nebenhoden
miterfassen und dann auch auf den Samenstrang übergreifen. Ohne Behandlung führt dieser
Krebs zum Tode. Der Hodenkrebs ist eine relativ seltene Erkrankung. Es handelt sich jedoch
um einen der häufigsten Tumoren in der Altersgruppe der 20- bis40jährigen Männer. Pro Jahr
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tritt bei etwa drei bis sieben von 100 000 Männern ein Hodentumor auf. Hodenkrebs wird
heute im Frühstadium fast immer geheilt, und selbst in fortgeschrittenen Stadien Besteht eine
gute Heilungschance.
Die Behandlungserfolge bei Hodentumoren sind seit einigen Jahren so beeindruckend, dass
sich heute die Frage stellt: „ Mit wie wenig Therapie erziele ich den größtmöglichen Erfolg?“
Das heißt, es wird der in Abhängigkeit von der Situation kleinstmögliche operative Eingriff
durchgeführt, die geringstmögliche Chemotherapie verabreicht und unter Einsatz der
geringstmöglichen Strahlendosis bestrahlt. Dies bedeutet aber nicht, dass eine Behandlung
überhaupt nicht mehr notwendig ist, denn wie bereits oben erwähnt, ohne Behandlung führt
der Hodentumor unweigerlich zum Tode. Dies sehen wir auch daran, dass eben nicht 100 %
aller Hodentumorpatienten geheilt werden können.
Über 90 Prozent der erkrankten Männer werden wieder gesund und können ihrer Arbeit
wieder nachgehen.
Wie macht sich Hodenkrebs bemerkbar?
Die Symptome des Hodenkrebs bleiben für längere Zeit unauffällig. Gelegentlich ist ein
Schweregefühl im betroffenen Hoden zu bemerken, selten Schmerzen. Oft weist eine
Nebenhodenentzündung auf einen Tumor hin. Erster Hinweis auf einen Hodentumor ist in den
meisten Fällen eine einseitige schmerzlose Anschwellung oder Verhärtung eines Hodens oder
auch eine Ansammlung von wässriger Flüssigkeit um den Hoden, eine sogenannte Hydrozele.
Manchmal kann auch ein Anschwellen einer oder beider Brüste Hinweis auf einen
Hodentumor sein.
Vielleicht ist Ihnen oder Ihrem erkrankten Partner die eine oder andere körperliche
Veränderung vor der Diagnosestellung aufgefallen; aber selbst wenn der Tumor eher zufällig
entdeckt wurde, so ist das nicht weiter verwunderlich. Die meisten Hodentumoren werden auf
Grund anderer Beschwerden (z. B. vermeintlicher Leisten- oder Wasserbruch) oder im
Rahmen einer Routineuntersuchung erkannt.
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Bei kaum einem anderen Organ ist ein Tumor so leicht fühlbar. Durch regelmäßiges Abtasten
der Hoden kann ein Mann ein gutes Gespür dafür entwickeln, ob alles in Ordnung ist oder ob
es Veränderungen gibt, die ärztlich überprüft werden sollten. Daher sollte jeder Mann es zur
Routine werden lassen, seine Hoden bzw. den verbliebenen Hoden regelmäßig zu
untersuchen! Am besten kann man sich untersuchen, wenn der Hodensack schlaff und weich
ist, also bei warmen Temperaturen wie z. B. unter der Dusche oder in der Badewanne. Dazu
wird der rechte Hoden mit der rechten Hand gehalten und mit den Fingern der linken Hand
rundherum abgetastet, auch zum Körper hin nach oben. Das gleiche geschieht mit dem linken
Hoden: in die Hand nehmen – mit den rechten Fingern befühlen. Sobald sich beim Abtasten
schmerzlose Verhärtungen, Schmerzen oder Schwellungen bemerkbar machen, muss
umgehend der Arzt aufgesucht werden.
Wie kann der Arzt feststellen, ob es ein gut- oder
bösartiger Tumor ist?
Die nachfolgende Beschreibung der Untersuchung und Behandlung des Hodentumors stellt
die derzeit übliche Vorgehensweise dar. In diesem Rahmen können unwesentliche
Abweichungen auftreten.
Wenn eine Veränderung am Hoden bemerkt wird, kann der Arzt häufig bereits aufgrund einer
sorgfältigen Tastuntersuchung, gegebenenfalls kombiniert mit einer einfachen
Durchleuchtung, entscheiden, ob Tumorverdacht besteht oder nicht. Entscheidende Hinweise
gibt auch die schmerzlose und ungefährliche Ultraschalluntersuchung des Hodensack-Inhalts.
Die hierbei gewonnenen Bilder ermöglichen Rückschlüsse auf Art und Ursache der
Hodenveränderung. Besteht Verdacht auf einen Hodentumor, wird man immer auch Blut
abnehmen, da Hodentumoren zu einem sehr frühen Zeitpunkt bestimmte Stoffe ins Blut
abgeben können, die mit Hilfe verschiedener Bestimmungsmethoden nachweisbar sind.
Allerdings findet man diese vom Tumor produzierten Substanzen – die sogenannten
Tumormarker – nicht in jedem Fall von Hodenkrebs.
Wenn die Untersuchungsergebnisse für das Vorliegen eines Hodentumors sprechen, muss
eine operative Freilegung des Hodens folgen. Der betroffene Hoden wird von der Leiste aus
freigelegt. Dann wird eine Gewebeprobe entnommen, die noch während der Operation
mikroskopisch untersucht wird, um zu entscheiden, ob es sich um einen bösartigen Tumor
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handelt. Ist das der Fall, werden der erkrankte Hoden, Nebenhoden und Samenstrang sofort
entfernt. Zusätzlich wird aus dem anderen Hoden eine Gewebeprobe entnommen und diese
ebenfalls mikroskopisch auf das Vorhandensein von Tumorzellen untersucht.
Bei Patienten mit nur einem Hoden kann ggf. eine organerhaltende Entfernung des Tumors
erfolgen, wenn der Tumor nicht zu groß ist und die Chance besteht, dass der verbleibende
Anteil des Hodengewebes noch ausreichend viel männliches Geschlechtshormon bilden kann.
Sowohl die Gewebeprobenentnahme aus dem anderen Hoden als auch die organerhaltende
Hodentumorentfernung werden nicht an allen Kliniken durchgeführt.
Warum ist die Behandlung nach der Hodenoperation noch
nicht abgeschlossen?
Nach der Operation sind weitere Untersuchungen notwendig, weil alle bösartigen Tumoren
Tochtergeschwülste, sogenannte Metastasen, bilden können. Beim Hodentumor erfolgt der
Absiedlungsweg, die „Metastasenstraße“, vom Hoden aus über die Lymphwege zu den
Lymphknoten, die sich entlang der Bauchschlagader (Aorta) im hinteren Bauchraum
befinden. Von dort aus können Absiedlungen in den Brustraum und in die Halslymphknoten
erfolgen. Selten gelangen beim Hodentumor bösartige Zellen in die Blutbahn. Dann finden
sich Tochtergeschwülste in den Lungen, der Leber und in anderen Organen. Um feststellen zu
können, ob sich bereits Tochtergeschwülste im Körper befinden, werden die nachfolgenden
Untersuchungen durchgeführt:
1. Röntgenuntersuchung der Lunge
Hiermit werden Metastasen in der Lunge erkannt bzw. ausgeschlossen
2. Ultraschalluntersuchung des Bauchraums
Bei dieser Untersuchung werden neben den Lymphknoten im hinteren Bauchbereich auch
die Bauchorgane wie Leber und Milz sowie die Nieren und Harnwege überprüft.
3. Computertomographie (CT)
Um bestimmte Organe des Körpers auf Computertomogrammen voneinander abgrenzen zu
Können, muss man bei dieser Untersuchung Kontrastmittel trinken (Darstellung des
Magens und des Darms) und in die Vene spritzen (Darstellung der Nieren und der
Harnleiter). Der Arzt erkennt so vergrößerte Lymphknoten oder Veränderungen an anderen
Organen.
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4. Kernspintomographie (Magnetresonanztomographie, MRT)
Diese Untersuchung verläuft ähnlich wie die Computertomographie und wird bei
besonderen Fragestellungen benötigt.
5. Lymphographie
Dieses Verfahren dient zur Beurteilung von Lage, Größe und Struktur der Lymphbahnen
und Lymphknoten. Hierzu wird ein Kontrastmittel in ein Lymphgefäß des rechten und des
linken Fußrückens eingespritzt. Es wandert über die Lymphgefäße der Beine in den
hinteren Bauchraum, wo es in den Lymphknoten gespeichert wird.
Dieses Verfahren erfordert sehr viel Geduld vom Patienten. Am ersten Untersuchungstag
dauern das Einfüllen des Kontrastmittels und die ersten Beobachtungen ca. vier Stunden.
Danach müssen Sie als Patient 24 Stunden liegen. Am Tag darauf müssen noch einmal
Röntgenaufnahmen angefertigt werden, um die Speicherung des Kontrastmittels beurteilen
zu können.
Diese Untersuchung wird heute nur noch bei speziellen Fragestellungen angewendet.
6. Röntgenuntersuchung der Nieren
Mit dieser Untersuchung werden Form und Lage der Nieren, der Harnleiter und der
Harnblase festgestellt. Dazu wird ein Kontrastmittel in die Vene gespritzt. Auch diese
Untersuchung ist nur noch selten erforderlich.
7. PositronenEmissionsTomographie (PET)
Bei besonderen Fragestellungen kann auch mit dieser in der Nuklearmedizinischen
Abteilung unter Einsatz von niedrig dosierten Radioisotopen durchgeführten Untersuchung
nach verborgenen Metastasen gesucht werden.
8. Blutuntersuchungen
Während des stationären Aufenthaltes wird Ihnen mehrmals Blut aus einer Vene
abgenommen, um unter anderem die sog. Tumormarker vor, während und nach der
Behandlung bestimmen zu können. Daraus lassen sich wichtige Erkenntnisse über den
Krankheitsverlauf ableiten.
Nachdem diese Untersuchungen abgeschlossen sind, kann sich der Arzt ein Bild über die
wahrscheinliche Ausbreitung des Tumors machen. Er wird das Ergebnis der Untersuchungen
mit Ihnen besprechen.
Wie wird nach der ersten Operation weiterbehandelt?
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Art und Umfang der Weiterbehandlung hängen vom Typ und vom Ausbreitungsstadium des
Tumors ab. Allgemein wird unterschieden zwischen strahlenempfindlichen und nichtstrahlenempfindlichen
Tumoren. Daneben gibt es noch Mischformen, die jedoch hier außer
acht gelassen werden können, da sie immer wie nicht-strahlenempfindliche Tumoren
behandelt werden.
1. Die Behandlung des strahlenempfindlichen Tumors (Seminom)
Der strahlenempfindliche Tumor kann durch Behandlung unter Zuhilfenahme moderner
Strahlenquellen geheilt werden (siehe Kapitel „Was ist Strahlentherapie?“).
Als Alternative hierzu wurde bei Seminomen ohne nachweisbare Metastasen eine
Chemotherapie etabliert, bei der ein Medikament etwa 14 Tage nach der Hodenoperation in
die Vene gegeben wird. Man nennt dies auch „Single-Shot-Chemotherapie. (siehe hierzu auch
Kapitel„Was ist Chemotherapie?)
Mit der Bestrahlung oder der „Single-Shot-Chemotherapie“ ist die Behandlung in den meisten
Fällen abgeschlossen. Das Risiko einer erneuten Tumoraktivität ist sehr gering, jedoch muss
man sich auf jeden Fall regelmäßigen Kontrolluntersuchungen unterziehen (s. Nachsorge).
2. Die Behandlung des nicht-strahlenempfindlichen Tumors (Nicht-Seminom)
Der nicht-strahlenempfindliche Tumor erfordert in der Regel eine weitere Operation, die
sogenannte retroperitoneale Lymphadenektomie.
Leider lassen sich mit den oben beschriebenen Untersuchungen kleinste Metastasen nicht
nachweisen bzw. ausschließen. Letzte Sicherheit bei den nicht-strahlenempfindlichen
Tumoren kann nur gewonnen werden, indem bei einer Operation gewonnenes Gewebe
mikroskopisch untersucht wird. Das bedeutet, dass eine operative Entfernung eines Teils der
Lymphknoten im hinteren Bauchraum vorgenommen werden muss, da sich dort Metastasen
des Hodentumors befinden können.
Dazu wird die Bauchhöhle vom Ende des Brustbeins bis zum Schambein geöffnet. Sodann
werden die erreichbaren Lymphbahnen und Lymphknoten entfernt und noch während der
Operation unter dem Mikroskop untersucht. Finden sich keine oder nur eine
Lymphknotenmetastase, so genügt es, die Lymphknoten nur auf einer Seite, nämlich der Seite
des Hodentumors, zu entfernen. Werden jedoch größere und mehrere Metastasen festgestellt,
so müssen alle im hinteren Bauchraum erreichbaren Lymphknoten herausgenommen werden.
Das bedeutet aber keinen Nachteil, da noch genügend andere Lymphknoten und
Lymphbahnen im vorderen Bauchraum vorhanden sind.
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Bei der Operation können Nerven beeinträchtigt werden, die dafür verantwortlich sind, dass
der Samen beim Orgasmus aus der Harnröhre geschleudert wird (Ejakulation). Nach der
Operation kann es zum Ausbleiben der Ejakulation kommen und somit zur
Zeugungsunfähigkeit. Zwar bleiben in diesem Fall die Potenz, also die Versteifungsfähigkeit
des Gliedes und auch das Gefühlsleben und die Orgasmusfähigkeit, erhalten, jedoch wird die
Samenflüssigkeit nicht mehr aus der Harnröhre ausgestoßen.
Nach einseitiger Lymphknotenentfernung ist in rund 20 Prozent der Fälle mit dem Verlust der
Ejakulationsfähigkeit zu rechnen. Nach der vollständigen Entfernung der Lymphknoten muss
in rund 80 Prozent der Fälle mit dem Verlust der Ejakulationsfähigkeit gerechnet werden.
Sollte als Folge der Lymphknotenoperation ein Ejakulationsverlust auftreten, dann kann
immer noch versucht werden, mit einem aus der Harnblase gewonnenen Ejakulat (Samen)
oder mit einer im Rahmen einer kleinen Operation aus dem noch vorhandenen Hoden
gewonnenen Samenprobe eine künstliche Befruchtung zu erzielen, wenn nicht bereits vor der
Operation zu diesem Zweck ein Samendepot in einer Samen bank eingefroren worden ist.
Des weiteren können nach dem Eingriff Komplikationen auftreten, wie sie auch bei anderen
Operationen vorkommen. Hierzu gehören Entzündungen, Blutung, Verletzung des
Harnleiters, vorübergehende Darmlähmung und Narbenbruch, die aber eher selten beobachtet
werden und – wenn es doch geschieht – gut behandelbar sind.
In einigen Kliniken wird seit einiger Zeit dem Patienten angeboten, falls nur ein gut
abgrenzbarer Lymphknoten im Bauchbereich befallen ist, lediglich diesen einen Knoten in
einer vergleichsweise kleinen Operation zu entfernen, ggf. auch mikrochirurgisch im Rahmen
einer Laparoskopie (Bauchspiegelung). Bislang gibt es jedoch über das verbleibende Risiko
des Patienten, dass dabei evtl. vorhandene weitere winzige Absiedelungen in anderen
Lymphknoten übersehen werden, keine gesicherten Erkenntnisse. Wir bitten um Ihr
Verständnis, wenn wir uns daher zu dieser Variante keine Beurteilung erlauben. Bitte
informieren Sie sich bei Ihrem behandelnden Urologen.
In dem Aufklärungsgespräch vor einer Operation erläutert Ihnen der Arzt das gewählte
Vorgehen, alle gegebenenfalls auftretenden organischen Beeinträchtigungen und deren
Folgen. Sie sollten diese Gelegenheit nutzen, um alle Fragen zu stellen, die Sie in diesem
Zusammenhang beschäftigen. Sehr hilfreich wäre es, wenn zu diesem Gespräch Ihre
Bezugsperson (Ehefrau, Freundin, Eltern usw.) hinzugezogen werden könnten, da diese oft
mit ihren Fragen sehr positiv zur besseren Information beitragen können und ihre eigene
Information aus erster Hand ohne Missverständnisse erfahren.
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Wie wird nach der Lymphknotenentfernung
weiterbehandelt?
Wenn keine Metastasen gefunden worden sind, ist die Behandlung abgeschlossen, d. h. dass
Sie sich von nun an nur noch den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen im Rahmen der
Tumornachsorge unterziehen müssen (s. Nachsorge). Wenn aber Metastasen gefunden
wurden, so ist eine Nachbehandlung in Form einer Chemotherapie unumgänglich, um ein
Wiederauftreten der Erkrankung nach Möglichkeit zu verhindern und eventuell noch
vorhandene (kleinste) Metastasen zu bekämpfen.
Was ist Chemotherapie?
Wann wird Chemotherapie eingesetzt?
Die Chemotherapie wird vor allem bei nicht-strahlenempfindlichen Hodentumoren (Nicht-
Seminomen) in der Regel im Anschluss an die große Bauchoperation angewendet, falls
Lymphknotenmetastasen entfernt werden mussten. Patienten, die zum Zeitpunkt der
Diagnosestellung bereits Fernmetastasen in der Lunge, der Leber oder anderen Organen
haben, erhalten – nachdem der Tumor des Hodens tumorbefallene Hoden entfernt wurde -
zunächst eine chemotherapeutische Behandlung. Durch diese Therapie verschwinden in der
Regel die Fernmetastasen, die oben beschriebene Entfernung der Lymphknoten
(retroperitoneale Lymphadenektomie) schließt sich dann an , da eine erneute Absiedlung von
Tumorzellen über die Lymphbahn verhindert werden muss.
Eine Chemotherapie ist auch erforderlich bei Seminomen mit Fernmetastasen, z. B. in beiden
Lungen oder anderen Organen.
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Wie lange dauert die Chemotherapie?
Die Dauer hängt vom Ausmaß der Tumorabsiedlungen in den Lymphknoten bzw. in den
anderen Körperorganen ab. Hier muss von Fall zu Fall entschieden werden. In der Regel
werden die Medikamente in zwei oder mehr Zyklen verabreicht. Ein Zyklus dauert eine
Woche. Zwischen den Zyklen werden zwei- bis dreiwöchige Pausen eingelegt, in denen sich
der Patient zu Hause erholen kann.
Bei bestimmten Nicht-Seminomen, bei denen die Untersuchungen keinen Anhalt für das
Vorliegen von Lymphknoten- oder Fernmetastasen ergeben hat und bei denen auch sonst
keine besonderen Risikofaktoren vorliegen, kann die operative Entfernung der Lymphknoten
ggf. durch einen Zyklus Chemotherapie ersetzt werden.
Wie werden die Medikamente verabreicht?
Die Verabreichung der Medikamente in Tabletten- oder Tropfenform kann nicht realisiert
werden, da die Medikamente vor Ort, also bei in den Tumorzellen, in hoher Konzentration
wirken sollen. Deswegen werden sie über eine Vene in den Blutkreislauf eingeführt. Dazu ist
es oft notwendig, dass ein Katheter in eine zentrale Vene gelegt wird. Dies geschieht meistens
über eine Schlüsselbein- oder Halsvene, in Ausnahmen auch über eine Armvene.
Welche Wirkung haben die Medikamente?
Die Wirkungsweise der Chemotherapie beruht auf dem Einsatz von Medikamenten, welche
die Vermehrung von Krebszellen blockieren sollen. Dabei werden auch gesunde Zellen
angegriffen, was zu bestimmten Nebenwirkungen führen kann. Als besonders wirkungsvoll
haben sich Kombinationen verschiedener Medikamente erwiesen. Dieses Vorgehen wird auch
als Polychemotherapie bezeichnet. Gerade bei Hodenkrebs ist die Chemotherapie in
Kombination mit der Operation der Lymphknoten sehr erfolgreich. Über 90 Prozent der
Patienten können dadurch geheilt werden.
Welche Nebenwirkungen können auftreten?
Da die Chemotherapie nicht krebsspezifisch wirkt, sondern alle sich schnell teilenden Gewebe
Zellen (zu denen insbesondere die Tumorzellen gehören) angreift, kann es zu
unterschiedlichen Nebenwirkungen kommen. Im Gegensatz zu den Tumorzellen sind aber die
gesunden Körperzellen erholungsfähig, so dass die Folgen dieser Nebenwirkungen nach der
Beendigung der Therapie schnell überwunden werden können.
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Die auffälligste Nebenwirkung ist der Haarausfall. Nach Abschluss der Behandlung kommt
die Behaarung innerhalb von ungefähr vier Monaten komplett zurück. Für den Patienten
besteht die Möglichkeit, für diese Zeit eine Perücke anfertigen zu lassen, deren Kosten von
der Krankenkasse getragen werden. Weitere Nebenwirkungen treten hauptsächlich während
eines Zyklus selbst auf. Diese sind in erster Linie Störungen im Magen-Darm-Trakt,
allgemeine körperliche Schwäche, Störung der Blutbildung, Appetitlosigkeit und Übelkeit,
eventuell auch Fieber. Hierdurch können wiederum Müdigkeit, Nervosität, leichte
Erregbarkeit und depressive Stimmungen auftreten. Nach Abschluss des jeweiligen Zyklus
besteht ein erhöhtes Infektionsrisiko, da durch eine vorübergehende
Knochenmarksschädigung das Immunsystem beeinträchtigt wird. Zur Behandlung der
Übelkeit und der Knochenmarksschädigung stehen mittlerweile sehr wirkungsvolle
Medikamente zur Verfügung, so dass diese Nebenwirkungen keine entscheidende Rolle mehr
spielen.
Viele Hodenkrebspatienten erleben die Chemotherapie wegen der genannten
Nebenwirkungen als sehr beeinträchtigend. Um diese Belastungen ertragen zu können, ist es
hilfreich, sich die sehr guten Heilungschancen aufgrund dieser Therapie vor Augen zu halten
und sich immer wieder zu sagen, dass nach Beendigung der Chemotherapie die Beschwerden
und Beeinträchtigungen wieder abklingen werden.
Welchen Einfluss haben die Medikamente auf die Samenbildung des gesunden Hodens?
Da die Medikamente auf alle Zellen des Körpers wirken, wirken sie auch auf die
samenproduzierenden Zellen des verbliebenen Hodens. Das heißt, Sie sind in dieser Zeit mit
hoher Wahrscheinlichkeit unfruchtbar. Der Hoden regeneriert sich aber nach einer gewissen
Zeit. Da Störungen im Erbgut nicht ausgeschlossen werden können, ist es ratsam, bis ca. zwei
Jahre nach dem Ende der Behandlung keine Kinder zu zeugen. Für diesen Zeitraum ist es
daher notwendig, eine sichere Verhütungsmethode zu wählen.
Können auch Langzeitwirkungen auftreten?
Eine Schwächung des Immunsystems kann über die Behandlung hinaus fortbestehen; damit
ist eine größere Anfälligkeit für Infektionen verbunden.
In seltenen Fällen kann die Chemotherapie ihrerseits als Spätfolge eine Krebserkrankung
verursachen. Deswegen sollten Sie, auch lange über die Nachsorgephase hinaus, regelmäßig
Krebsvorsorgeuntersuchungen durchführen lassen.
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Was ist Strahlentherapie?
Wann wird Strahlentherapie eingesetzt?
Diese Behandlungsform kommt nur dann in Frage, wenn es sich um einen
strahlenempfindlichen Tumor handelt (Seminom), mit oder ohne Lymphknotenmetastasen,
wenn keine Single-Shot-Chemotherapie durchgeführt wurde (s. o.).
Wie lange dauert die Strahlentherapie?
Bei Seminomen wird die Bestrahlungsbehandlung über einen Zeitraum von ca. vier Wochen
durchgeführt.
Was wird bestrahlt?
Bei Seminomen wird das Gebiet an der Bauchhinterwand beiderseits der Bauchschlagader
bestrahlt. Hierdurch soll die Entwicklung von Metastasen verhindert werden. In diesem
Gebiet bereits vorhandene Metastasen werden in der Regel durch die Strahlentherapie völlig
zerstört.
Sollten bei der Gewebeprobe aus dem anderen Hoden Tumorzellen nachgewiesen werden,
dann kann es notwendig werden, dass dieser Hoden bestrahlt werden muss. Ihr Urologe wird
ausführlich mit Ihnen darüber reden.
Der Resthoden nach organerhaltender Tumorentfernung muss in jedem Fall nachbestrahlt
werden.
Wie wirkt die Strahlentherapie?
Bei dieser Therapieform werden Krebszellen mittels radioaktiver Strahlen geschädigt oder
vernichtet. Um eine Schädigung der umliegenden gesunden Zellen weitgehend zu vermeiden,
wird die Bestrahlung örtlich begrenzt. Das Bestrahlungsgebiet wird mittels eines Farbstiftes
auf dem Körper genauestens markiert und die nicht zu bestrahlenden Anteile des Körpers
durch eine Bleiabdeckung geschützt.
Welche Nebenwirkungen hat di Strahlentherapie?
Während der Strahlentherapie können vorübergehend Störungen im Magen-Darm-Trakt,
körperliche Schwäche, Übelkeit, Appetitlosigkeit, Abgeschlagenheit, eine erhöhte
Infektionsanfälligkeit und Haarausfall, besonders an der Haut der bestrahlten Gebiete
auftreten. Ferner können bei der Bestrahlung entzündliche Reaktionen der Harnblase und der
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Haut sowie Kurzatmigkeit beobachtet werden. Diese Nebenwirkungen sind durch
Medikamente zu beherrschen und klingen mit dem Ende der Therapie ab.
Bei der Bestrahlung wird zwar der Resthoden durch eine Bleikammer geschützt, jedoch sind
auch hier Schädigungen des Erbgutes nicht auszuschließen. Es ist also ratsam, den Wunsch
nach Kindern bis zwei Jahre nach Ende der Behandlung aufzuschieben. Für diesen Zeitraum
empfiehlt sich ebenfalls die Anwendung einer sicheren Verhütungsmethode.
Sollte der verbliebene Hoden oder Resthoden bestrahlt werden müssen, dann wird dadurch
die Samenbildung endgültig unterbunden , das heißt, es besteht auf Dauer
Zeugungsunfähigkeit. Das ist nicht zu verwechseln mit Impotenz. Die Hormonbildung bleibt
auf jeden Fall erhalten, so dass der sexuelle Appetit weiterhin besteht, ebenso die
Erektionsfähigkeit und damit die Möglichkeit, Geschlechtsverkehr einschließlich Orgasmus
zu haben. Es sind lediglich im Samenerguss keine Spermien mehr vorhanden.
Was bedeutet Tumornachsorge?
Nur durch regelmäßige Nachuntersuchungen kann ein mit geringer Wahrscheinlichkeit
erneutes Auftreten der Krankheit oder eine Tumorerkrankung des zweiten Hodens schon
frühzeitig entdeckt und geheilt werden. Die Nachsorge wird zunächst für einen Zeitraum von
fünf Jahren empfohlen und beinhaltet eine körperliche Untersuchung durch den Arzt, des
weiteren Blutuntersuchungen, Röntgen, Sonographie und Computertomographie. Im
Allgemeinen finden die Nachsorgeuntersuchungen in ersten Jahr monatlich oder
zweimonatlich statt, ab dem zweiten Jahr vierteljährlich bis halbjährlich und nach dem fünften
Jahr jährlich. Die Röntgenuntersuchungen werden in der Regel nach dem ersten
Nachsorgejahr seltener durchgeführt. Ihnen wird ein entsprechender Nachsorgeplan
ausgehändigt, der von Klinik zu Klinik variieren kann. Darüber hinaus sollten Sie den
verbliebenen Hoden regelmäßig selbst betasten, um mögliche Veränderungen rechtzeitig zu
erkennen. Es besteht auch später noch das Risiko, dass auch der zweite Hoden an einem
Tumor erkrankt.
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Welche Prognose gibt es für Hodenkrebs?
Die Prognose für Hodenkrebspatienten fällt im Allgemeinen mit bis zu 97% sehr günstig aus.
Selbst im fortgeschrittenen Stadium betragen die Heilungschancen noch über 70 Prozent.
Treten innerhalb von fünf Jahren nach der Behandlung kein weiterer Tumor oder Metastasen
auf, so gilt der Hodenkrebs als geheilt! Es ist jedoch auch für die Zukunft wichtig,
Krebsvorsorgeuntersuchungen weiterhin regelmäßig durchführen zu lassen, da, wie weiter
oben ausgeführt, ein gewisses, wenn auch geringes Risiko besteht, erneut an einem
Hodentumor oder an einem anderen bösartigen Tumor zu erkranken.
Wie kann ich mit der Krankheit leben lernen?
Wie entsteht Hodenkrebs?
Um mit einer Krebserkrankung leben zu lernen, ist es für die meisten Betroffenen und ihre
Angehörigen wichtig zu erfahren, ob es eine oder mehrere Ursachen für die Erkrankung gibt.
Wie bei vielen Krebsarten ist jedoch auch beim Hodentumor die Entstehung noch nicht
endgültig geklärt. Fest steht bislang, dass es bestimmte Risikogruppen gibt, die mit größerer
Wahrscheinlichkeit von dieser Krankheit betroffen werden. Dazu gehören Männer, bei denen
Hodenhochstand vorliegt bzw. im Kindesalter vorgelegen hat. Weiterhin sind solche Männer
gefährdet, denen ein Hoden nach einer Verletzung, Entzündung oder Verdrehung geschrumpft
ist. Die Ursachen für die Entwicklung eines Hodentumors sind jedoch auch bei diesen
Risikogruppen bisher nicht ausreichend nachgewiesen.
Welchen Einfluss hat die Krankheit auf das Befinden und
Verhalten des Patienten?
Durch die Krankheit nimmt der Patient seine Umwelt häufig anders wahr als ein Gesunder, d.
h. seine Denkweise, Gefühle und Empfindungen können sich verändern. Der Kranke verliert
vorübergehend einen Teil seiner Selbständigkeit. Er wird aus seinem Alltag herausgerissen,
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kann gewohnte Tätigkeiten nicht mehr ausüben und muss weitgehend passiv die ärztlichen
Maßnahmen über sich ergehen lassen. Er fühlt sich hilflos, abhängig und seiner Umwelt
ausgeliefert.
Viele Patienten erleben die Krankheit als eine Zeit der Schwäche und des Versagens. Dadurch
kann das Selbstbewusstsein beeinträchtigt sein. Sie als Angehöriger sollten dies wissen, denn
Sie können ihm in dieser Situation helfen. Geben Sie ihm weiterhin das Gefühl, für Sie und
die Familie wichtig zu sein, und schließen Sie den Patienten nicht aus Ihrem Alltagsleben aus.
Durch die nebenwirkungsreichen Therapien können sich häufig Probleme im Umgang
miteinander ergeben. Sehr oft empfinden sich Patienten während der Chemotherapie als
abstoßend auf Grund der körperlichen Beschwerden und des Haarverlustes. Aber gerade zu
diesen Zeiten der körperlichen Schwäche ist das Bedürfnis nach körperlicher Nähe und
Wärme durch die Partnerin oder die Familie besonders ausgeprägt. Die wenigsten Patienten
wagen es jedoch, dies zu sagen. Aus vermeintlicher Rücksichtnahme auf die Partnerin oder
die Angehörigen – so, wie sie im Moment aussehen, wollen sie sich ihnen nicht zumuten –
kapseln sie sich ab, insbesondere, wenn im fortgeschrittenen Stadium oder durch chirurgische
Eingriffe Narben am Körper auftreten. Daraufhin ziehen sich ihrerseits häufig die
Angehörigen auch zurück, da sie diesen Rückzug u. U. als Wunsch nach Schonung verstehen,
wodurch eine Distanz zwischen Patienten und Familie entstehen kann. Angehörige können
sich die ungewohnten Verhaltensweisen und plötzlich auftretende Stimmungsschwankungen
nicht erklären. Sie verstehen das meist fälschlicherweise als Ablehnung ihrer Person durch
den Patienten.
Diese Verhaltensweisen und Stimmungsschwankungen sind jedoch meist auf die Krankheit
oder die Behandlung, auf Unsicherheiten und Hemmungen des Patienten zurückzuführen. Als
Angehöriger sollten Sie dies berücksichtigen, um Missverständnissen vorbeugen zu können
und sich nicht so schnell entmutigen zu lassen.
Für den Patienten bedeutet der Krebs und der Kampf gegen den Krebs eine erhebliche
körperliche und seelische Anstrengung.
Was kann ich selbst als Patient tun?
Möglichkeiten der Selbsthilfe bei Krebserkrankungen
Selbsthilfemöglichkeiten zum Thema Krebs umfassen zwei Bereiche, die auf den ersten Blick
nicht sehr viel miteinander zu tun zu haben scheinen. Auf der einen Seite stehen Angebote,
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die Ihnen den Umgang und das Leben mit der Krankheit erleichtern sollen. Zum anderen gibt
es Methoden, die das Ziel haben, den natürlichen Selbstheilungsprozess des Körpers zu
unterstützen. Praktisch können diese beiden Bereiche jedoch nicht völlig voneinander getrennt
gesehen werden, da es in beiden Fällen um Ihre Einstellung zur Krankheit und zum
Heilungsprozess und die damit verbundenen Gedanken und Gefühle geht.
Informieren Sie sich
Unklarheiten im Zusammenhang mit der Erkrankung können Angst verursachen. Wenn Sie
hinsichtlich Ihrer Diagnose oder der therapeutischen Möglichkeiten im Unklaren sind, kann
Ihnen ein gutes Sachwissen dazu verhelfen, gegen die damit zusammenhängenden Ängste ein
Gegengewicht zu setzen .Ängste in Verbindung mit Informationsmangel verleiten dazu, sich
an selbstgestrickte Hypothesen über mögliche Krankheitsursachen zu klammern und über den
weiteren Verlauf Vermutungen anzustellen, die möglicherweise völlig unbegründet sind.
Scheuen Sie sich nicht, Ihrem Arzt die nötigen Fragen zu stellen. Jede Frage wird Ihnen
beantwortet werden. Und denken Sie daran: Nur Fragen, die nicht gestellt werden, sind
dumm!
Patiententreffs und Gesprächsgruppen
In diesen Treffen finden Sie die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen über die Krankheit
und alles, was damit zusammenhängt, auszutauschen. Oft sind in diesen Gruppen auch
ehemalige Patienten, deren Erkrankung jahrelang zurückliegt, die Ihnen von ihren
Erfahrungen berichten und Ihnen dadurch Mut machen können. Sie haben hier die Chance,
sich offen mit Anderen über das Thema „Krebs“ auszutauschen, ohne Rücksichten auf die
Belastungsfähigkeit Ihres Gegenübers nehmen zu müssen, wie Sie das vielleicht im Umgang
mit Ihren Angehörigen, Freunden oder Kollegen befürchten. Meist steht in diesen Gruppen
auch ein Psychologe, Seelsorger oder Sozialarbeiter für besondere Fragen zur Verfügung.
Tagebuch
Vielleicht haben Sie den Wunsch, Ihre Erfahrungen mit der Krankheit oder der Therapie, Ihre
Gefühle und Gedanken auch in schriftlicher Form auszudrücken. Das Schreiben eines
Tagebuches ist für viele Patienten eine aktive Möglichkeit, ihre neue Lebenssituation
innerlich zu bewältigen. Mit dem Aufschreiben wird manchmal die Belastung schon etwas
geringer. So kann Schreiben zum Ventil werden für Dinge, die Sie nicht aussprechen wollen
oder können.
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Entspannung
Wenn Sie während der Therapie oder in der Zeit danach das Bedürfnis nach Ruhe und
Erholung verspüren, nehmen Sie sich die Zeit dafür und machen Sie auch Ihren Angehörigen
klar, dass Sie diese Zeit brauchen. Ein regelmäßiges Entspannungstraining ist eine der
Möglichkeiten, Ihrem Körper die Ruhe zu gönnen, die er im Moment braucht. Ein Mitarbeiter
des psychosozialen Dienstes im Krankenhaus kann Ihnen eine Anleitung geben, in vielen
Kurkliniken werden ebenfalls solche Angebote gemacht. Auch an Volkshochschulen können
Sie Kurse in Autogenem Training, Yoga oder progressiver Muskelentspannung belegen.
Selbstheilungs- und Visualisierungstechniken
Verschiedene Forscher haben in den letzten Jahren einen Zusammenhang zwischen dem
Immunsystem und psychischen Faktoren nachweisen können. Nach Auffassung dieser
Wissenschaftler ist das Immunsystem die wichtigste Barriere, durch die sich der Körper vor
Krebszellen schützt. Es wird angenommen, dass diese Abwehr Tumorzellen zerstören kann,
bevor sie in der Lage sind, sich im Körper auszubreiten.
Umfangreiche Untersuchungen haben ergeben, dass die natürliche Funktionsfähigkeit des
Immunsystems deutlich von der jeweiligen inneren Gefühlslage beeinflusst wird, sowohl im
negativen als auch im positiven Sinn. Lang andauernder psychischer Stress, das extreme
Unterdrücken von Emotionen, wie Gefühle der Hilflosigkeit und Verzweiflung, schwächen
die körpereigene Immunabwehr. Innere Gelassenheit und eine positive Einstellung zum
eigenen Körper und zum Heilungsprozess hingegen haben einen kräftigenden und
regenerierenden Einfluss auf das Immunsystem.
An diesem Punkt setzen die sog. Visualisierungstechniken an. Grundlage hierfür ist zunächst
auch das Erlernen körperlicher Entspannung, beispielsweise durch Elemente des Autogenen
Trainings. In entspanntem Zustand werden Sie dann auf eine Art innere Bilderreise durch
Ihren eigenen Körper geführt und stellen sich beispielsweise Ihre weißen Blutkörperchen vor,
wie diese dabei sind, vorhandene Tumorreste restlos aufzufressen.
Sollten Sie an dieser Methode Interesse haben, so finden Sie auch hierfür vielleicht ein
Angebot von Mitarbeitern Ihres Krankenhauses oder Ihrer Kurklinik oder Sie lesen das Buch
„Wieder gesund werden“ von Carl O. Simonton und Stephanie Matthews-Simonton, dem
auch eine Cassette mit gesprochenen Anleitungen zu diesen Übungen beiliegt.
Wir möchten jedoch betonen, dass die Visualisierungstechnik nicht als Ersatz für eine
medizinische Therapie gedacht ist, sondern sie soll den Behandlungs- und Heilungsprozess
auf der psychischen Ebene begleiten und unterstützen.
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Was bedeutet die Krankheit für die Angehörigen?
Auch für Sie als Angehörigen stellt der Krankenhausaufenthalt des Partners eine
einschneidende Veränderung dar. Sie stehen vor der Aufgabe, Ihre eigene durch die neue
Situation entstandene Verunsicherung überwinden zu wollen. Gleichzeitig möchten Sie dem
Patienten bei der Bewältigung seiner Probleme helfen.
Sie als gesunde Partnerin müssen sich über Ihre Gefühle, die die Krankheit bei Ihnen auslöst,
klar werden. Durch die krankheitsbedingte Einschränkung in Ihrem Leben, z. B. durch
häufige Krankenhausbesuche, durch Übernahme von Pflichten und Aufgaben, können
möglicherweise Verzweiflung und auch zornige Gefühle gegenüber dem Kranken
aufkommen, der diese Situation „verursacht“ hat. Aus solchen Gefühlen und Gedanken
können wiederum Schuldgefühle entstehen, weil Sie sich gehen lassen und gegenüber dem
Patienten ungerecht urteilen. Wenn Sie solche Verwirrungen bei sich bemerken, dann halten
sie einen Moment inne und machen Sie sich klar, dass dies völlig normale Reaktionen in Ihrer
Situation sind. Sie können besser damit umgehen, wenn sie sich zugestehen, auch ganz
erheblich belastet zu sein und sich dementsprechend hin und wieder ein wenig Ruhe und
Erholung gönnen.
Hinzu kommen häufig Ängste vor dem Umgang mit dem Patienten. Was können Sie ihm
zumuten, ohne ihn unnötig zusätzlich zu belasten? Fragen sie ihn danach und sprechen sie
offen über Ihre Unsicherheiten!
Eine weitere Angst, die besonders im Zusammenhang mit einer Krebserkrankung auftritt, ist
die Befürchtung, den Kranken zu verlieren. Für viele Menschen bedeutet Krebs etwas
Unheimliches und wird mit dem Tod gleichgesetzt. Gerade bei Hodenkrebs sind solche
Befürchtungen jedoch unbegründet, da selbst im fortgeschrittenen Stadium sehr gute
Heilungschancen erreicht werden. Wenn sie von solchen Ängsten heimgesucht werden, dann
versuchen sie, offen mit Ihrem Partner darüber zu sprechen. Eine Aussprache ist oft
hilfreicher als eine Verheimlichung oder ein Herunterspielen der Befürchtungen, die ja
möglicherweise auch den Patienten quälen.
Warum ist gerade mein Angehöriger betroffen?
Sicher haben auch Sie sich schon gefragt, warum gerade Ihr Angehöriger von dieser
Krankheit betroffen ist. Je nachdem, wie sie diese Frage für sich beantworten, können sich
bestimmte Folgen für Ihr Verhalten dem Patienten gegenüber ergeben.
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Möglich wäre z. B., dass Sie glauben, selbst einen Teil zur Krankheitsentstehung beigetragen
zu haben. Diese Annahmen können die Beziehung zu dem Patienten zusätzlich belasten, etwa
durch Schuldgefühle oder auch Wiedergutmachungsversuche. Unter Umständen werden Sie
sich eher kühl und abweisend verhalten, wenn sie dem Kranken selbst die Schuld zuschreiben,
z. B. weil er Ihrer Meinung nach zu enge Hosen bevorzugte, mangelnde Körperhygiene
betrieb, wechselnde Sexualpartner hatte usw.. Wenn Sie bis hierhin die Broschüre
aufmerksam gelesen haben, dann wissen Sie inzwischen, dass solche Annahmen haltlos sind.
Veränderungen oder Schädigungen, die die Entstehung eines Hodentumors begünstigen oder
verursachen können, sind bisher nicht bekannt. Auch sogenanntes Fehlverhalten kommt als
Auslöser für einen Hodentumor nicht in Frage.
Sie sollten sich daher immer vor Augen halten, dass weder Sie noch der Patient die
Erkrankung verschuldet haben!
Daher sollten Sie bemüht sein, sich Ihre Erklärungsversuche und die damit verbundenen
Gefühle bewusst zu machen und diese, z. B. durch Rücksprache mit dem behandelnden Arzt,
zu überprüfen.
Nur wenn sie ausreichend informiert sind, können Sie ohne Vorurteile auf den Patienten
zugehen und ihm die erforderliche Hilfe geben.
Für den Patienten ist gerade in der ersten Zeit seiner Erkrankung Zuwendung, Zuspruch und
Offenheit Ihrerseits besonders wichtig und notwendig. Wenden sie sich nicht von ihm ab!
Auch vor Körperkontakt brauchen Sie sich nicht zu fürchten – Krebs ist nicht ansteckend!
Wie verhalte ich mich dem Patienten gegenüber?
Da jede Krankheit zu einer Einschränkung oder zum Verlust der Handlungsmöglichkeiten des
Patienten führt, sind auch Sie als Angehöriger davon betroffen. Befindet sich Ihr Partner oder
Angehöriger im Krankenhaus, so muss er sich in dieser für ihn neuen Situation erst einmal
zurechtfinden. Hinzu kommen die Belastungen durch die Diagnose und die therapeutischen
Eingriffe, durch die sich das Verhalten des Partners verändern kann, so dass häufig auch
Schwierigkeiten im Umgang miteinander auftreten können.
Durch regelmäßige Besuche im Krankenhaus, aufmerksames Zuhören und Geduld dem
Kranken gegenüber können Sie dazu beitragen, seine Spannungen zu lösen und das seelische
Gleichgewicht wiederherzustellen, das durch die Krankheit oder eine ungünstige Diagnose
verloren gegangen ist.
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Die Krankenbesuche haben Einfluss auf das Befinden des Patienten. Je nachdem, wie
gespannt oder entspannt die Atmosphäre des Besuches war, desto beunruhigter oder ruhiger
wird der Patient sein, nachdem Sie ihn verlassen haben. Sie sollten daher aufmerksam auf
seine Bedürfnisse oder Stimmungen achten und versuchen, durch Ihr Verhalten einfühlsam
darauf einzugehen.
Überfürsorge und übertriebenes Mitleid erleben die meisten Patienten als unangenehm und
wenig hilfreich. Statt dessen sollte der Patient ermutigt werden, an seinen eigenen
Fähigkeiten, die schwierige Situation zu bewältigen, zu arbeiten. Versuchen Sie, sein
angegriffenes Selbstbewusstsein zu stärken, indem Sie ihm deutlich zeigen, dass Sie an eine
Heilung glauben und ihm vertrauen, dass er die Situation meistern wird. Halten Sie Kontakt
zu seinem Arzt, um den Patienten besser verstehen zu können.
Was kann ich als Angehöriger für mich selbst tun?
Die Krankheit bedeutet nicht nur einen Einschnitt in das Leben des Kranken, sondern kann
auch im Leben der Angehörigen erhebliche Veränderungen bewirken. Der Umgang mit dem
Kranken sowie die oft veränderten Lebensbedingungen erfordern von Ihnen als Angehörigem
häufig große Anstrengungen.
Vielleicht treten bei Ihnen manchmal Gefühle der Hilf- und Ratlosigkeit auf oder Sie glauben,
dass die ganze Situation Ihnen über den Kopf wächst. Solche Gedanken und Gefühle sind
ganz natürlich in dieser Situation, denn niemand ist in der Lage, für längere Zeit so viel Hilfe
geben zu können. Auch Sie als Angehöriger haben ein Anrecht auf Unterstützung und
Beistand. Suchen Sie sich Menschen, denen Sie vertrauen und mit denen Sie über Ihre
Situation sprechen können. Es nützt dem Kranken wenig, wenn Sie sich selbst überfordern.
Vergessen Sie daher nicht, dass auch Sie Entspannung benötigen, denn letztlich wird Ihr
Wohlbefinden auch wieder dem Kranken zugute kommen.
Welche Auswirkungen zeigen sich auf meine Partnerschaft
und Sexualität?
Mit Hilfe der heutigen schonenden Operationstechniken ist es immer möglich, die Potenz des
Mannes zu erhalten, d. h. die Erektionsfähigkeit des Penis und die Orgasmusfähigkeit bleiben
bestehen. Durch die Metastasenbehandlung kann jedoch das sexuelle Interesse vorübergehend
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abnehmen. Viele Patienten brauchen erst einmal etwas Zeit und Unterstützung, um mit dem
Gedanken an eine Krebserkrankung und die veränderten Lebensumstände zurechtzukommen.
Obwohl die Potenz erhalten bleibt, kann durch die Operation die Zeugungsfähigkeit verloren
gehen. Darauf wurde bereits in dem Absatz über die Behandlung der nichtstrahlenempfindlichen
Tumoren eingegangen. Falls Unsicherheit darüber besteht, ob die
Zeugungsfähigkeit vorhanden ist, dann ist es sinnvoll, sie ein Jahr nach Behandlungsende im
Rahmen einer Nachsorgeuntersuchung zu überprüfen.
Der Arzt kann Sie darüber informieren, ob und wie Sie im Fall einer späteren
Zeugungsunfähigkeit mit Hilfe moderner medizinischer Maßnahmen (z. B. durch
medikamentöse Behandlung oder künstliche Befruchtung), eventuell auch im Rahmen einer
Adoption, Ihren Kinderwunsch erfüllen können.
Sollte grundsätzlich Wert auf eigene Kinder gelegt werden, dann ist folgendes Verfahren
ratsam: Wenn die Diagnose „Hodentumor“ feststeht (nach der ersten Operation), dann sollte
die Samenqualität überprüft werden und gegebenenfalls vor weiteren
Behandlungsmaßnahmen die Möglichkeit einer Speicherung des Samens in einer Samenbank
genutzt werden.
Welche psychischen Auswirkungen können sich zeigen?
Gerade im Bereich der Sexualität spielen nicht nur organische Faktoren eine Rolle, sondern
vor allem auch psychische Faktoren. Erziehung und Medien vermitteln in unserer heutigen
Gesellschaft das Bild vom leistungsfähigen und aktiven Mann. Diese Forderungen schließen
auch den sexuellen Bereich ein. Insbesondere junge Männer definieren ihr Selbstbild u. a.
dadurch, wie aktiv und erfolgreich ihr Sexualleben ist. Sie werden durch die Diagnose
„Hodenkrebs“ verunsichert und wissen nicht so recht, welche Folgen sich für ihr Sexualleben
ergeben können.
Durch Unsicherheit und Angst vor möglichem Versagen kann es zu einer seelisch bedingten
Impotenz kommen. Der Mann sorgt sich darum, ob er für seine Partnerin noch attraktiv ist,
möglicherweise fühlt er sich auch durch die Operation entstellt. Befürchtet der Patient
Schwierigkeiten im Sexualleben, so kann es passieren, dass er sich verkrampft oder gehemmt
verhält und die befürchteten Schwierigkeiten gerade dadurch auch tatsächlich auftreten,
obwohl organisch eigentlich keine Störung vorliegt. Die Angst und das seelisch bedingte
„Versagen“ führen dazu, dass das Selbstbewusstsein und die Selbstachtung des Patienten
beeinträchtigt werden und der Patient sich zurückzieht. Auch wenn der kranke Partner sich
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abweisend verhält, sollte die Partnerin versuchen, offen immer wieder auf ihn einzugehen und
sich nicht entmutigen zu lassen, wenn Schwierigkeiten auftreten.
In solchen Situationen ist es sinnvoll, sich darauf zu besinnen, dass Sexualität nicht nur eine
Frage der Potenz ist, sondern auch Zärtlichkeit und körperlichen Kontakt beinhaltet. Schon
kleinere Fortschritte bei Körperkontakt, Zärtlichkeit und sexuellem Erleben können als
angenehm vom Patienten empfunden werden und seinen Selbstwert nach und nach wieder
aufbauen, so dass sich Spannungen lösen und Befürchtungen reduziert werden.
Ist es sinnvoll, Probleme bezüglich der Sexualität anzusprechen?
Insbesondere bei einer Tumorerkrankung im Genitalbereich ist es ratsam, in der Partnerschaft
offen über die Ängste und Probleme hinsichtlich der Sexualität zu sprechen. Dabei sollten die
Sorgen des Partners nicht als Nebensächlichkeiten heruntergespielt werden, da er sich sonst
unverstanden fühlt und sich zurückzieht.
Ein offenes Gespräch wird erleichtert, wenn die Partnerin bereits von Anfang an in die
Aufklärung über die Krankheit sowie die notwendigen Behandlungsschritte einbezogen wird.
Gerade im Bereich der Sexualität bestehen oft Hemmungen, diesbezügliche Schwierigkeiten
anzusprechen, die durch das Vorliegen einer Krebserkrankung noch verstärkt werden können.
Sie sollten daher bedenken, dass ein offenes Gespräch mit der Partnerin oder ein
Beratungsgespräch Erleichterung und Klarheit verschaffen kann und Lösungen gemeinsam
gefunden werden können.
Welche vor- und Nachteile hat eine Hodenprothese?
Seit einigen Jahren besteht die Möglichkeit, eine Hodenprothese einzusetzen. Für den einen
mag bei dieser Entscheidung die sexuelle Attraktivität, für den anderen die Furcht vor
Entblößung in der Sauna oder beim Mannschaftssport eine Rolle spielen. Mit der
Implantation einer Prothese können Probleme wie Entzündung oder Abstoßung vom eigenen
Gewebe auftreten. Letzteres fällt aber zunehmend weniger ins Gewicht ,da verbesserte
Materialien eingesetzt werden. Näheres kann Ihnen der Arzt mitteilen.
Die Befragung der Patienten in einem Hodentumorzentrum hat ergeben, dass Patienten, die
sich gegen die Prothese entschieden haben, mit ihrer Entscheidung ebenso zufrieden leben,
wie solche, die sich für die Prothese entschieden haben.
Was kommt nach dem Krankenhausaufenthalt?
Schon während des Aufenthaltes im Krankenhaus bzw. nach Abschluss der Erstbehandlung
(Operation, Strahlen-, Chemotherapie) stellen sich für den Patienten und die Angehörigen
vielfältige Fragen: Wie wird es nach dem Krankenhaus weitergehen? Ist meine
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Berufsfähigkeit eingeschränkt? Welche Hilfen kann ich in Anspruch nehmen und an wen
kann ich mich wenden, um weitere kompetente Ratschläge zu bekommen?
Der wichtigste Hinweis, den wir an dieser Stelle geben möchten, ist der: Versuchen Sie, alle
Fragen mit Hilfe von anderen Personen zu klären. Die Anderen können zunächst Angehörige,
Freunde und Bekannte sein, die Ihnen sicher in vielen Fällen mit Rat und Tat zur Seite stehen
können. Auch der Sie behandelnde Arzt wird Ihnen viele Fragen beantworten können.
Sie sollten aber auch daran denken, dass es für die unterschiedlichen Fragen Fachleute als
Ansprechpartner gibt. In den meisten Krankenhäusern ist ein Sozialdienst eingerichtet. Die
dort tätigen Sozialarbeiter können Ihnen bei versorgungstechnischen,
versicherungsrechtlichen und sozialen Fragen Unterstützung bieten bzw. Sie an entsprechende
Institutionen weitervermitteln. Beim Sozialdienst können Sie sich also beispielsweise
hinsichtlich Schwerbehindertenausweis, Nachsorgekuren und anderen
Rehabilitationsmaßnahmen beraten lassen.
In einigen Krankenhäusern sind auch Diplompsychologen tätig, die als Ansprechpartner für
die Patienten und Angehörigen zur Verfügung stehen. Eine Krebserkrankung und ihre Folgen
bedeuten fast immer einen Einschnitt in das bisherige Leben, woraus sich Überlegungen
bezüglich der weiteren Lebensplanung und -.führung ergeben. In vielen Fällen wird daher ein
Gespräch mit einem geschulten Fachmann/Fachfrau weiterhelfen, um Unsicherheiten klären
zu können und Alternativen aufzuzeigen. Er/Sie wird Ihnen auch Informationen über
Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen geben können
Welche Rehabilitationsmaßnahmen gibt es?
Eine umfassende Betrachtung aller Möglichkeiten im Rahmen von
Rehabilitationsmaßnahmen würde den Umfang dieser Broschüre sprengen. Daher werden an
dieser Stelle nur zwei wichtige Möglichkeiten erläutert: Die Nachsorgekur und der
Schwerbehindertenausweis.
Eine Nachsorgekur direkt im Anschluss an die Krankenhausbehandlung oder bis zu zwei
Wochen nach Therapieende kann sehr hilfreich sein, um die Krankheit und ihre Folgen besser
bewältigen zu können und um Ihnen das notwendige Vertrauen in die Leistungsfähigkeit
Ihres Körpers zurückzugeben. Wenn Sie Interesse an einer Nachgsorgekur (=
Anschlussheilbehandlung) haben, sollten Sie Ihren Arzt darauf ansprechen. Die
Antragsformulare erhalten Sie bei Ihrer Krankenkasse oder Ihrem Rentenversicherungsträger.
Dort werden die ausgefüllten Anträge mit beigefügtem ärztlichem Befundbericht wieder
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eingereicht. Die Mitarbeiter der Krankenkasse sind Ihnen sicher gerne bei der Beantwortung
noch offener Fragen behilflich, auch der Sozialdienst des Krankenhauses kann Unterstützung
leisten.
Beim Sozialdienst können Sie sich auch erkundigen, ob für Sie ein
Schwerbehindertenausweis sinnvoll und nützlich ist. Der Schwerbehindertenausweis gilt als
Nachweis bei Inanspruchnahme von Schutzmaßnahmen im Arbeitsleben; dazu gehören z. B.
der erweiterte Kündigungsschutz und einige Tage Zusatzurlaub. Außerdem gilt die
Bescheinigung als Nachweis für steuerliche Vergünstigungen; Auskunft erteilt das Finanzamt.
Beim Arbeits- und Sozialamt können Sie erfahren, ob Sie aufgrund des
Schwerbehindertenausweises Ansprüche auf rehabilitationsunterstützende Hilfen haben.
Um den Schwerbehindertenausweis zu erhalten, müssen Sie bei Ihrem zuständigen Amt für
soziale Angelegenheiten einen Antrag auf Feststellung einer Behinderung stellen. Dieses
Amt stellt dann die Bescheinigung über die Behinderung im Sinne des
Schwerbehindertengesetzes und über den Grad der Behinderung (GdB) aus. Der
Schwerbehindertenausweis wird zunächst zeitlich begrenzt (meist für zwei Jahre) ausgestellt,
danach muss ein Wiederholungsantrag erfolgen, falls dann noch eine messbare Behinderung
vorliegt. .Häufig werden Sie bei der Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen mit
einer Verwaltungsbürokratie konfrontiert, die Ihnen vielleicht unzumutbar erscheint. Gerade
bei diesen Anträgen ist eine kompetente Beratung eine große Hilfe, damit Sie über Ihre
Rechte und die Ihnen zustehenden Leistungen umfassend informiert sind. Lassen Sie sich
daher nicht entmutigen, schließlich geht es um Ihr eigenes Wohlergehen.
Zuletzt soll an dieser Stelle darauf verwiesen werden, dass Sie im Anhang eine Adressenliste
verschiedener Institutionen finden, an die Sie sich wenden können, um weitere Informationen
zu erhalten.
An wen kann ich mich wenden, wenn ich Fragen habe?
Deutsche Krebshilfe e. V.
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
0228/657081
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Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
Hufelandstr. 55
45147 Essen
0201/770012001
Arbeitsgemeinschaft deutscher Tumorzentren e. V.
Westdeutsches Tumorzentrum Uni Essen
Hufelandstr. 55
45147 Essen
0201/7991 – 2637/3114
Geschäftsstelle der deutschen Krebsgesellschaft
Tumorzentrum Rhein-Main
Theodor-Stern.Kai 7
60596 Frankfurt/Main
069/63015744
Beratungsstelle der Arbeiterwohlfahrt für Krebskranke und Angehörige
Bagelstr. 113
40479 Düsseldorf
0211/445396
Kontakt- und Beratungsstelle nach Krebs e. V.
Camillo-Sitte-Platz 3
45136 Essen
0201/265656
Krebsinformationsdienst Heidelberg
Deutsches Krebsforschungszentrum
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
06221/410121
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Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband
Gesamtverband e. V.
Heinrich- Hoffmann-Straße 3
60528 Frankfurt/Mai069/6706-223
Arbeiterwohlfahrt
Bundesverband e. V.
Oppelner Straße 130
53119 Bonn
0228/6685-204
Deutscher Caritas-Verband
Karlstraße 4
79104 Freiburg i. Br.
0761/ 200-351
Rat in beruflichen Fragen erhalten Sie beim Vertrauensmann/-frau der Schwerbehinderten,
beim Betriebs- und Personalrat in Betrieben und Behörden. Wenn sich durch Ihre Krankheit
Schwierigkeiten in Ihrer Partnerbeziehung oder in der Familie ergeben haben, können Sie sich
auch an eine örtliche Ehe- und Familienberatungsstelle wenden. Die Anschriften finden Sie
im Telefonbuch, und zwar unter dem Namen des Trägers, der Kirchen oder der Stadt- bzw.
der Gemeindeverwaltung. In manchen Städten haben auch die Gesundheitsämter
Beratungsstellen für Krebskranke eingerichtet.
Für Soldaten und Patienten der Bundeswehrkrankenhäuser Hamburg, Ulm, Berlin, Leipzig
und Koblenz sowie für ihre Angehörigen besteht die Möglichkeit, bei der Soldatentumorhilfe
Koblenz e. V. der Soldatentumorhilfe Hamburg e. V., der Soldatentumor- und Unfallhilfe
Berlin – Leipzig e. V. und der Soldatentumor- und Unfallhilfe Ulm e. V. Informationen und
Beratung zu erhalten. Diese Vereine wurden gegründet, um Tumorpatienten und ihren
Familien mit medizinischem und psychosozialem Rat sowie finanziellen Hilfen zur Seite zu
stehen.
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Wenn Sie nähere Informationen brauchen, wenden Sie sich an folgende Adressen:
Soldatentumorhilfe Koblenz e. V.
Rübenacher Str. 170
56972 Koblenz
0261/22778
Soldatentumorhilfe Hamburg e. V.
Lesserstr. 180
22049 Hamburg
040/6957075
Soldatentumor- und Unfallhilfe Ulm e. V.
Oberer Eselsberg 40
89081 Ulm
0731/1712104
Soldatentumor- und Unfallhilfe Berlin – Leipzig e. V.
c/o Ev. Soldatenseelsorge
Pfr. Michael Weeke
Julius-Leber-Kaserne
Kurt-Schumacher-Damm 41
13405 Berlin
o3o/4981-0
Wir danken allen, die dabei geholfen haben, die Broschüre in der vorliegenden Fassung zu
entwickeln und zu erarbeiten.
Ganz besonders möchten wir den Patienten und Angehörigen danken, die uns den
Bewertungsbogen, versehen mit Anregungen, Ergänzungswünschen und Kritiken,
zurückgeschickt haben. Wir haben uns bemüht, diese Hinweise und Vorschläge in die vierte
Auflage der Broschüre zu übernehmen.
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Wir sind auch weiterhin daran interessiert, Rückmeldungen und Anregungen zu der
vorliegenden Fassung zu erhalten. Daher würden wir uns freuen, wenn Sie uns eine Nachricht
an folgende Adresse zukommen lassen:
Dipl.-Psych. Elke Freudenberg
St. Elisabeth-Krankenhaus
Friedrich-Ebert-Straße 59
56564 Neuwied
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