PFLEGE FÜR MENSCHEN MIT PFLEGEBEDARF - Carers

PFLEGE FÜR MENSCHEN MIT
PFLEGEBEDARF
MODUL 5: PFLEGE EINES KINDES MIT PFLEGEBEDARF
Didaktische Blätter
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5.1. Die Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf
5.2. Wie man die Entwicklungsbedürfnisse von Kindern
abdecken kann
5.3. Wie man Kinder mit Pflegebedarf großzieht (erzieht)
5.4. Unabhängig werden
5.5. Meine Gefühle als pflegende/r Angehörige/r gegenüber
meinem Kind
5.6. Die eigene Lebensqualität
5.7. Wie man Informationen über Gesetze, Leistungsanspruch,
und Möglichkeiten der Assistenz findet
Manfred Pretis
S.I.N.N. (Sozial Inovatives Netzwerk) Graz, 2008.
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.1. Kinder mit Pflegebedarf 5.1.1. Einführung
WAS SOLLEN WIR TUN
Spezifische Kompetenzen
WAS MÜSSEN WIR WISSEN
Praktisches Wissen
Bewusstsein in Bezug auf die Mehrdeutigkeit von Das Erkennen und richtige Interpretieren von
Signalen (Kinder mit Pflegebedarf senden uns verbalen oder nicht verbalen Signalen des
oftmals Signale, die schwierig zu interpretieren Kindes, die die Bedürfnisse des Kindes
sind, oder haben Schwierigkeiten, ihre Bedürfnisse widerspiegeln.
auszudrücken).
Die Förderung des Selbstvertrauens des Kindes,
Wissen über das Ziel von Entwicklungsprozessen indem man das Kind eigenständig Erfahrungen
in Richtung zunehmender Eigenständigkeit. sammeln lässt.
Wissen über die Wichtigkeit der Ausgewogenheit Das Erkennen von möglichem Leidensdruck
von Training/Therapie und Zeit für das Kind im durch überfordernde Therapien.
Sinne von Zeit für Spiele, Spaß und Bindung.
.
A.1 Präsentation des Themas
LEITFADEN ZUR EINHEIT
Richtiges Erkennen und
Interpretieren der Signale von
Kindern mit Pflegebedarf.
Förderung der Eigenständigkeit des
Kindes.
Die Bedeutung von Spaß und Zeit
zum Spielen für ein Kind mit
Pflegebedarf.
A.2 Persönliche Erfahrungen der
pflegenden Angehörigen
Welche persönlichen Erfahrungen habe ich in
Bezug auf das Thema der Eigenständigkeit
meines Kindes
Wie interpretiere ich Signale meines Kindes
In welchen Situationen ist es einfach für mich,
die Signale meines Kindes zu interpretieren,
wann ist es schwierig
Wie habe ich in dieser realen Situation
reagiert
WICHTIGE GEDANKEN
B1 Hauptaspekte
Für die meisten Eltern ist es schwierig, Signale von kleinen Kindern zu
interpretieren, da Kleinkinder keine große Vielfalt an verbalen Mustern
zeigen (z.B. Weinen, wenn sie müde, hungrig, durstig sind oder
Schmerzen haben). Auch für Eltern von Kindern ohne Pflegebedarf ist
es manchmal schwierig, herauszufinden, welches Bedürfnis das Kind
durch welches spezielle Verhalten ausdrückt. Für Eltern, die Kinder mit
speziellen Bedürfnissen pflegen, ist es sicherlich oftmals noch
schwieriger, die Signale des Kindes richtig zu interpretieren.
Jedes Verhalten des Kindes spiegelt ein Bedürfnis des Kindes wider.
Manchmal ist die Versuchs- und Irrtumsmethode ein guter Weg
herauszufinden, was das Kind ausdrücken möchte. Es ist wichtig, sich
als Elternteil eines Kindes mit Pflegebedarf Zeit zu nehmen, vor allem,
wenn die Signale des Kindes unklar oder mehrdeutig sind.
Aufmerksamkeit dem Kind gegenüber stellt immer die Basis für die
Bedürfnisse des Kindes dar. Ungeduldigkeit ist verständlich, vor allem,
wenn es schwierig ist, das Verhalten des Kindes zu interpretieren,
jedoch unterstützt diese das Kind nicht. Geduld und Aufmerksamkeit
dem Kind gegenüber sind die zwei Hauptfaktoren für Eltern, Signale
ihres Kindes richtig zu interpretieren.
Mein Kind etwas selbst tun zu lassen, ist der wichtigste Schritt, seine
Selbstständigkeit zu steigern. Eltern von Kindern mit Abhängigkeiten
muss immer bewusst sein, dass sie einschätzen müssen, ob ihr Kind
in der Lage ist, gewisse Aktivitäten alleine durchzuführen oder
welche Art von Hilfe zur eigenständigen Durchführung der Tätigkeit
notwendig ist. Kinder mit Abhängigkeit sind nicht nur Patienten, die
therapeutische Intervention benötigen, sie sind auch und vor allem
Kinder, die genau die gleichen Dinge brauchen, die auch Kinder ohne
Pflegebedarf brauchen: Liebe, Bindung, Freude, Spiele, die
Möglichkeit „unsinnige“ Dinge zu tun. Kinder brauchen
Ausgewogenheit zwischen therapeutischen Handlungen und
gelenkten Aktivitäten wie Spielen.
Weiterführende Literatur
Pretis, M. (2003). Fruehfoerderung planen, durchfuehren und evaluieren. Muenchen: Reinhardt
http://www.thespasticcentre.com.au/files/docs/social_skills.pdf
http://www.dhss.mo.gov/PediatricToolkit/Childrenwithspecialneeds/Childrenwithdisabilities.doc
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.1. Kinder mit Pflegebedarf 5.1.2. Fallbeispiel
WICHTIGE GEDANKEN
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.3 Präsentation eines Fallbeispiels
Die Eltern (Mutter und Vater) von Chris, einem vier Jahre alten,
querschnittsgelähmten Buben, suchten nach speziellen Therapien
für ihren Sohn. Chris besuchte täglich von 8 bis 14 Uhr einen
Kindergarten für Kinder mit speziellen Bedürfnissen. Im Kontext
des Kindergartens hatte er Kontakt zu einer Logopädin, einem
Physiotherapeuten, speziellen PädagogInnen und
PsychologInnen. Chris ging gern in den Kindergarten, genoss den
Kontakt mit Gleichaltrigen und den Ablauf seiner Therapien im
Rahmen der Spiele im Kindergartensetting. Dann hörten die
Eltern jedoch von einer neuen Therapiemethode, die die
Grobmotorik von Chris stimulieren konnte. Diese Methode
basierte auf einem sehr streng strukturiertem Ablauf und deshalb
mussten die Eltern ihr Leben auf der Basis der Therapien neu
organisieren. Chris fuhr gemeinsam mit seiner Mutter auf ein
dreiwöchiges Intensivtraining in eine andere Stadt. Es zeigten
sich einige Fortschritte in Bezug auf seine grobmotorischen
Fähigkeiten. Die Eltern bekamen einen speziellen Trainingsplan
für den täglichen Ablauf. Einige Wochen später kamen die Eltern
zur Beratungsstelle und schilderten ihre Ängste und Sorgen
bezüglich der verschriebenen Therapie. Vor allem die Mutter
äußerte große Belastungen, weil sie den ganzen Tag über immer
daran denken musste, was sie hinsichtlich des Trainings mit
ihrem Kind machen sollte. Zusätzlich zeigte Chris erste
Anzeichen von Unbehagen, als seine Mutter versuchte, aus dem
Kochen eine Therapiesituation zu gestalten. Chris verweigerte
jegliche Übung und fing auch an, die Mutter zu schlagen. Die
Mutter war schockiert und fragte sich, ob die Therapie
eingehalten werden sollte oder nicht.
B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem
Fallbeispiel
Ein Kind mit Pflegebedarf braucht eine
sichere Basis im Sinne einer positiven,
stabilen und beständigen Bindung zu
mindestens einem Erwachsenen.
Ein Kind mit Pflegebedarf braucht eine
Langzeitperspektive in Bezug auf seine
Selbstständigkeit und weitere Entwicklung.
Ein Kind mit Pflegebedarf ist vielleicht
nicht in der Lage, alle Pflegeprozesse und
Behandlungen zu verstehen. Versuchen Sie
dem Kind trotzdem zu erklären, was Sie
oder andere Pflegepersonen mit ihm
machen werden. Versuchen Sie im Falle
einer beängstigenden Intervention, die
eventuell auch weh tut, das Kind so gut wie
möglich abzulenken.
Kinder mit Pflegebedürfnissen lösen
oftmals Mitleid oder Traurigkeit bei
pflegenden Angehörigen aus. Versuchen
Sie, normale Lebenswege zu gehen z.B. in
Bezug auf Geburtstagsfeiern, Urlaube, das
Mitmachen bei öffentlichen Festen,
Familienfeiern und so weiter. Das wird
Ihnen als pflegende/r Angehörige/r helfen
zu verstehen, dass ein pflegebedürftiges
Kind an Strukturen und Ereignissen in
unserer Kultur teilhaben kann.
Weiterführende Literatur
Pretis, M. (2003). Fruehfoerderung planen, durchfuehren und evaluierrn. Muenchen: Reinhardt
http://www.bemyparent.org.uk/features/providing-a-secure-base-for-troubled-children-the-role-of-attachment,66,AR.html
Bowlby, J. (2005): A secure base. London: Routledge
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.1. Kinder mit Pflegebedarf 2.1.3. Wie handeln
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate
Weise umzugehen
Kinder mit Pflegebedarf artikulieren womöglich keinen
Leidensdruck. Die individuellen Signale des Schmerzes oder der
Bedürfnisbefriedigung können mehrdeutig sein. Deshalb müssen
pflegende Angehörige in der Lage sein, diese Signale der Kinder
sehr feinfühlig zu interpretieren, wobei womöglich erst eine
Versuchs-und-Irrtums-Methode zu einem glücklichen Kind führt.
Andererseits kann auch das emotionale Leid der pflegenden
Angehörigen selbst eine wichtige Rolle spielen: der Pflege von
alten Menschen ist in den meisten Fällen ein glückliches,
erfolgreiches und zufriedenstellendes Leben vorangegangen.
Deshalb kann der Pflegprozess als ein langsamer, auf einem
erfüllten Leben basierender Abschied gesehen werden. Ein Kind
mit Pflegebedarf auf der anderen Seite wird manchmal als
menschliches Wesen erlebt, das Chancen des Lebens verpassen
wird. Aufgrund dieses Gefühls des “Zukurzkommens” zeigen
pflegende Angehörige, die Kinder pflegen, meist höheres
emotionales Leid als Pflegekräfte von alten Menschen. Darüber
hinaus verläuft die Lebensentwicklung von Kindern ohne
Pflegebedarf angefangen von der Grobmotorik, der Sprache, der
Körperhygiene, über die Mobilität und Kommunikation bis hin zur
finanziellen Autonomie und der eigenen Familiengründung in
Richtung einer steigenden Selbstständigkeit und Autonomie. Diese
Tendenz einer wachsenden Selbstständigkeit ist bei einem Kind mit
Pflegebedarf gefährdet. Die Pflege eines pflegebedürftigen Kindes
muss auch, und dies stellt einen sehr wichtigen Faktor dar, eine
Langzeitperspektive für den/die pflegende/n Angehörige/n
beinhalten. Dieses Thema ist besonders wichtig vor allem in Bezug
auf die Bindung eines pflegebedürftigen Kindes zu Erwachsenen,
da diese Bindung aufgrund von möglicherweise reduzierter
Autonomie oftmals fester ist. Viele pflegende Angehörige von
Kindern versuchen so viele Trainings und Therapien wie nur
möglich mit ihrem Kind durchzuführen. Dies kann eventuell eine
Bedrohung für die Bindung darstellen. Eltern bleiben Eltern, sie
sind nicht die Trainer oder Therapeuten ihres Kindes. Der Alltag
sollte nicht als fortwährender therapeutischer Prozess gesehen
werden. Das tägliche Leben besteht aus Ritualen, der Möglichkeit
Kind zu sein und Zeit mit geliebten Menschen zu verbringen.
WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN
B3 Wichtige Ideen
Spezifische Aspekte: Die Pflege eines Kindes
mit Pflegebedarf beinhaltet, neben der
täglichen Routine des Pflegeprozesses (die
z.B. auch bei der Pflege von alten Menschen
gegeben ist), verschiedene ganz spezifische
Aspekte: den Aspekt des “Lehrerseins” für das
Kind in Bezug auf eine eventuell verminderte
Lernfähigkeit, den emotionalen Aspekt des/der
Angehörigen und den Zeitaspekt in Bezug auf
Langzeitperspektiven.
Sichere Basis : Kinder mit Pflegebedarf
brauchen eine sichere Basis im Sinne einer
stabilen Bindung zu mindestens einem
gesunden Erwachsenen. Das Leben eines
Kindes mit Pflegebedarf sollte nicht von
Therapie und Training dominiert werden.
Durch negativen Stress in Bezug auf das
Training, vor allem wenn die Eltern oder die
pflegenden Angehörigen zu sehr involviert
sind, könnte die stabile Bindung und somit die
sichere Basis des Kindes gefährdet werden.
Stabile Bindung: Im täglichen Leben sind
Eltern in erster Linie Eltern und sollten auch
Eltern bleiben. Das bedeutet, die
grundsätzliche Herangehensweise sollte eine
positive, stabile Bindung zu den pflegenden
Angehörigen und eine herzliche Beziehung im
Sinne eines Sicherheitsgefühls für das Kind
darstellen. Therapien in exzessiver Form
können diese sichere Basis für das Kind
gefährden.
B4: Übungen
Beobachten Sie Ihr Kind während einer
Spielsituation.
Fragen Sie Ihren Partner oder Fachkräfte, wie
diese gewisse Signale interpretieren.
Denken Sie daran, was Sie als pflegende/r
Angehörige/r zur Förderung der
Selbstständigkeit Ihres Kindes brauchen.
Wie kann ich einschätzen und merken, dass
das Gleichgewicht zwischen therapeutischen
Handlungen und eigenen, gelenkten
Aktivitäten für mich und mein Kind stimmt
-
Weiterführende Literatur
http://www.thespasticcentre.com.au/files/docs/social_skills.pdf
Howe, D. (2006): Disabled children, parent-child interaction and attachment. In: Child & Family Social Work, Volume 11,
Nr. 2, pp. 95-106.
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.2. Wie man Entwicklungsbedürfnisse abdecken kann
5.2.1 Einführung
WAS SOLLEN WIR TUN
Spezifische Kompetenzen
WAS MÜSSEN WIR WISSEN
Praktisches Wissen
Kenntnis über die Entwicklungsschritte meines Kindes.
Kenntnis über die Entwicklungsschritte meines Kindes.
Die Kompetenz, Entwicklungsbedürfnisse und
Entwicklungsniveaus in Bezug auf die verschiedenen
Entwicklungsbereiche zu beurteilen.
Die Kompetenz, Entwicklungsbedürfnisse und
Entwicklungsniveaus in Bezug auf die verschiedenen
Entwicklungsbereiche zu beurteilen.
Die Kompetenz, eigenständige Aktivitäten des Kindes
zu respektieren und zu fördern.
Die Kompetenz, eigenständige Aktivitäten des Kindes
zu respektieren und zu fördern.
WICHTIGE GEDANKEN
A.1 Präsentation des Themas
LEITFADEN ZUR EINHEIT
Mein Wissen über wichtige Meilensteine in
der Entwicklung.
Mein persönliches Bild von meinem Kind
(was erwarte ich von meinem Kind und
wie kann ich eigene Aktivitäten meines
Kindes bestärken
A.2 Persönliche Erfahrungen der pflegenden
Angehörigen
Inwiefern bin ich ausreichend informiert in
Bezug auf adäquate Entwicklung
Wie kann ich mich über wichtige Eckpunkte
der Entwicklung informieren
Wie kann ich selbstständige Aktivitäten
meines Kindes bestärken
B.1 Hauptaspekte
Sowohl Kinder mit Pflegebedarf als auch Kinder ohne Pflegebedarf
folgen vergleichbaren Entwicklungslinien. Dennoch kann die
Entwicklung von Kindern mit Pflegebedarf in manchen Bereichen
„verzögert“ sein. Das bedeutet nicht, dass alle
Entwicklungsbereiche im gleichen Maße verzögert sind. Die
Entwicklungsdomänen (z.B. Grobmotorik, Sprache,
Spielverhalten) entwickeln sich nicht immer synchron und in
gleicher Weise. Vor allem bei Kindern mit Pflegebedarf kann man
beobachten, dass oftmals ein Entwicklungsbereich sehr gut
ausgeprägt ist, jedoch andere Bereiche der Entwicklung erst
weniger entwickelt sind.
Entwicklung ist nie, auch bei Kindern ohne Pflegebedarf, ein
synchroner Prozess, bei dem alle Entwicklungsbereiche gleich gut
entwickelt sind. Wenn Sie Entwicklungsschritte in einem Bereich
feststellen, seien Sie stolz auf Ihr Kind, bestärken Sie Ihr Kind und
haben Sie Geduld, wenn Entwicklungsschritte in anderen Bereichen
erst später passieren. Informieren Sie sich über statistische Daten in
Bezug auf Meilensteine in der Entwicklung.
Es kann auch passieren, dass Ihr Kind mit Pflegebedarf vielleicht in
einigen Entwicklungsbereichen weiter entwickelt ist, als Kinder
ohne Pflegebedarf. Seien Sie jedoch kritisch in Bezug auf diese
Ecksteine und Daten der Entwicklung, wann ein Kind diesen und
jenen Entwicklungsschritt erreichen sollte, da hier, bei Kindern mit
und ohne Pflegebedarf, gravierende Unterschiede zwischen
einzelnen Kindern und auch beim Kind selbst beobachtet werden
können. Je älter Kinder sind, desto größer können auch die
individuellen Unterschiede sein. Bestärkung von Verhalten zeigt
immer bessere Effekte als Bestrafung. Kinder wollen aktiv sein und
ihre Welt aktiv erforschen. Ihnen die Möglichkeit zu geben,
selbstständig zu agieren, ist eine wichtige Bestärkung für das Kind
Weiterführende Literatur
▪http://www.nichcy.org/Disabilities/Milestones/Pages/Default.aspx
http://eclkc.ohs.acf.hhs.gov/hslc/ecdh/Disabilities/Identifying%20Children%20with%20Disabilities
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.2. Wie man Entwicklungsbedürfnisse abdecken kann 5.2.2 Fallbeispiel
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.3 Präsentation eines Fallbeispiels
Es ist wichtig, die eigenen Aktivitäten des Kindes zu beobachten,
diese zu bekräftigen und auch diese zu differenzieren. Julia (2 Jahre
alt) wurde mit einem schweren Herzfehler geboren, weswegen sie für
viele Monte im Spital bleiben musste. Schließlich konnte sie, nach
ihrer Herzoperation, endlich nach Hause zu ihren Eltern, die auf der
einen Seite sehr froh und erleichtert waren, dass ihre Tochter überlebt
hat und das Spital verlassen konnte. Auf der anderen Seite waren sie
sehr besorgt in Bezug auf ihre eigene Kompetenz, Julia auf die
richtige Art und Weise zu stimulieren. Aufgrund ihrer Herzkrankheit
zeigte Julia Zeichen schneller Ermüdung. Sie schlief sehr viel und
war nur zwischen einer halben Stunde und einer Stunde auf, bevor sie
wieder einschlief. Julia verfügte über einige Grundfähigkeiten in
Bezug auf ihre Grobmotorik. Sie konnte ihren Kopf heben. Sie zeigte
auch großes Interesse an visueller Stimulation, speziell was andere
Personen betraf. Sie verfolgte die Tätigkeiten ihrer Mutter sehr genau,
schaute am Spielplatz sehr interessiert und genoss dort vor allem die
Geräusche und Bewegungen von anderen Kindern. Das bedeutet, dass
zu diesem Zeitpunkt in Julias Entwicklung der Sehsinn der
hauptsächliche Wahrnehmungssinn für Julia war. Es ist sehr wichtig,
die Eltern zu informieren, dass auch das Beobachten bei Kindern
einen aktiven Prozess darstellt. Es war nicht vordergründig
notwendig, Spiele und Spielsachen für Julia anzubieten, was
vielleicht für Kinder ohne Pflegebedarf altersgemäß wäre. Julias
Strategie war es, so viele Sozialkontakte wie nur möglich zu haben,
bei denen sie beobachten konnte. Nachdem sie andere Menschen eine
Zeit lang beobachtet hatte, schlief sie wieder ein. Aber als sie wieder
aufwachte, erfreute sie sich wieder an der visuellen Stimulation durch
andere Personen. Wir bemerkten, dass Julia nach einem Monat die
ersten Zeichen von grobmotorischen Bewegungen zeigte, mit denen
sie aktiv in Kontakt mit ihrer Umwelt treten konnte. Sie bewegte ihre
Arme und versuchte, andere Menschen zu fassen. Zu diesem
Zeitpunkt war es für die Eltern offensichtlich, dass Grobmotorik und
Greifen die momentanen Hauptentwicklungsziele für Julia waren.
Das Beispiel zeigt, das Kinder normalerweise selbst ganz klar zeigen,
welche Wahrnehmungsorgane sie einsetzen und wie sie ihre Umwelt
aktiv erforschen wollen. Manchmal ist es für pflegende Angehörige
schwierig, diese Hinweise richtig zu interpretieren.
WICHTIGE GEDANKEN
B.2 Probleme im Zusammenhang mit
der Fallstudie
Es kann sehr hilfreich sein, dem
Kleinkind mit Pflegebedarf einfach für
einige Minuten (ca. 15 Minuten)
zuzuschauen, um zu sehen, wie das Kind
versucht, mit seiner Umwelt in Kontakt
zu treten und diese zu erforschen.
Sehr früh in der Entwicklung ist dies
sicherlich eine große Herausforderung für
Eltern und pflegende Angehörige, da die
Zeichen, die das Kind aussendet,
vielleicht nicht immer ganz eindeutig
sind. Mit zunehmendem Alter werden
diese Signale jedoch deutlicher, im
Speziellen, wenn diesen Zeichen Sprache
oder motorische Hinweise hinzugefügt
werden.
Das Bestätigen von eigenen Interessen
und Vorlieben des Kindes kann als eine
Methode angesehen werden, die die
Selbstwirksamkeit des Kindes im Sinne
von “Ich kann dies tun” und das
Selbstwertgefühl im Sinne von „Ich
merke, dass ich mit meiner Welt zurecht
komme“ stärken. Spezifische Aktivitäten
sind vom Entwicklungsalter von Kindern
mit Pflegebedarf abhängig.
Weiterführende Literatur
Hauser-Cram, P. et al. (2001): Children with disabilities: A longitudinal study of child development and parent
well-being. Monographs of the Society for Research on Child Development, Volume 66, No. 3
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.2. Wie man Entwicklungsbedürfnisse abdecken kann 5.2.3 Wie handeln
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf
adäquate Weise umzugehen
Generell folgen Kinder mit Pflegebedarf vergleichbaren
Entwicklungsschritten wie Kinder ohne Pflegebedarf.
Trotzdem lässt sich beobachten, dass diese
Entwicklungsschritte in vielen Fällen verzögert sind. Das
bedeutet, dass Kinder mit Pflegebedarf mit hoher
Wahrscheinlichkeit mehr Zeit benötigen, die einzelnen
Entwicklungsschritte zu bewältigen. Für die Pflege
bedeutet dies, dass die pflegenden Angehörigen geduldig
sein sollten und einfühlsam den Interessen und
Aktivitäten des Kindes mit Pflegebedarf folgen müssen.
Weiters lässt sich feststellen, dass verschiedene
Entwicklungsschritte,
unterschiedliche
Entwicklungsbereiche (wie Sprache, Grobmotorik,
Feinmotorik, emotionale Entwicklung) betreffend,
signifikante Diskontinuitäten aufweisen können. Selbst
bei Kindern ohne Pflegebedarf können wir oftmals
feststellen, dass mache Kinder beispielsweise schnellere
Fortschritte im Bereich der Sprachentwicklung, andere
im Bereich der Grobmotorik machen. Das bedeutet, dass
verschiedene Entwicklungsschritte aus allen
Entwicklungsbereichen auch bei Kindern ohne
Pflegebedarf zeitliche Diskontinuitäten zeigen können.
Dieser Aspekt ist auch im Bereich von Kindern mit
Pflegebedarf wichtig. Für pflegende Angehörige bedeutet
dies, dass sie Geduld aufbringen müssen, wenn ein Kind
in einem Entwicklungsbereich große Fortschritte macht,
wohingegen in einem anderen nur kleine Fortschritte zu
beobachten sind. Das Wichtigste für Kinder mit
Pflegebedarf ist die Entwicklung von Eigenständigkeit.
Um dies zu erreichen, sollten pflegende Angehörige in
Bezug auf jedes Stadium der Entwicklung die
Aufmerksamkeit darauf legen, was das Kind selbst und
alleine kann. Auf diese Art und Weise können wir das
Selbstwertgefühl des Kindes, welches möglicherweise
durch Behinderung oder Krankheit bedroht ist, stärken.
Wir versorgen das Kind somit mit Signalen, die
bestehende Kompetenzen im Sinne von „du kannst es
tun“ (Leistungen) verstärken. Dadurch unterstützen wir
die Konzentration und die Stimulation des Kindes.
WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN
B.3 Wichtige Ideen
Selbstständigkeit: Um die Selbstständigkeit eines
Kindes mit Pflegebedarf zu fördern, ist es
notwendig, den Entwicklungsbedürfnissen des
Kindes, abhängig vom Entwicklungsalter und den
Interessen des Kindes, nachzukommen.
B4: Übungen
Welche spezifischen Interessen meines Kindes
beobachte ich (Lieblingsspielzeug,
Lieblingstätigkeiten). Diese Interessen können
Entwicklungsbedürfnisse indizieren.
Manchmal haben wir als Eltern eine sehr klare
Vorstellung, was unser Kind können sollte, oder
welche Interessen unser Kind haben sollte.
Manchmal hindert diese persönliche Einstellung die
Entwicklung meines Kindes, da wir als Eltern
vielleicht versuchen, unser Kind in eine gewisse
Richtung zu drängen (z.B. in Österreich ein/e
berühmte/r SkifahrerIn zu werden). Reden Sie mit
ihrem Partner/Ihrer Partnerin oder Ihren
FreundInnen über Ihr eigenes Bild des Kindes.
Hören Sie auf andere, welches Bild sie, aus ihrer
Sicht von Ihrem Kind haben.
Darüber hinaus können wir die Entwicklung des
Kindes fördern, wenn wir das Kind mit Pflegebedarf
feinfühlig und sorgfältig beobachten.
Was sind seine/ihre bevorzugten Aktivitäten
Was mag und macht mein Kind gerne
Was mag und macht mein Kind nicht gerne
Wo kann ich entsprechende Informationen über
die Entwicklung meines Kindes finden
Was ist für mich persönlich, die Entwicklung
meines Kindes betreffend, wichtig
Mit welchen Wegen und Mitteln erforscht mein
Kind seine Umgebung aktiv
Diese Fragen verweisen auf den Sehsinn, den Hörsinn,
die Motorik, den Geruchsinn und den Tastsinn..
Weiterführende Literatur
Powers, L. Ed. (1996): On the Road to Autonomy: Promoting Self-competence in Children and Youth with
Disabilities. Brookes: Baltimore.
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.3. Wie man Kinder mit Pflegebedarf großzieht (erzieht) 5.3.1. Einführung
WAS SOLLEN WIR TUN
Spezifische Kompetenzen
Die Kompetenz, eine sichere Basis für
mein Kind zu gewährleisten.
Über klare Signale meinem Kind
gegenüber zu verfügen.
Die Fähigkeit, auch für mein Kind mit
Pflegebedarf Grenzen zu setzen.
WAS MÜSSEN WIR WISSEN
Praktisches Wissen
Um eine sichere Basis für mein Kind zu
schaffen, muss ich für mein Kind physisch
anwesend sein und ihm auch psychologisch zur
Verfügung stehen.
Die Fähigkeit, auf respektvolle und eindeutige
Art und Weise zu kommunizieren, damit mein
Kind meine Signale versteht.
Die Fähigkeit, Grenzen und Regeln zu
vermitteln und dieses Verhalten im Sinne von
Vorbildwirkung vorzuleben.
LEITFADEN ZUR EINHEIT
WICHTIGE GEDANKEN
B.1 Hauptaspekte
A1 Präsentation des Themas
1. Erziehungsbedürfnisse des Kindes.
2. - Die Wichtigkeit von Einigkeit in Bezug auf
Erziehungsstrategien innerhalb des Familiensystems.
3. Die Wichtigkeit von klaren Grenzen, Regeln und
Signalen.
A2 Persönliche Erfahrung der pflegenden Angehörigen
Was tue ich, um für mein Kind eine sichere Bindung
zu gewährleisten
In welchen Situationen unterstütze ich das Gefühl
einer sicheren Bindung für mein Kind
Welche (Art von) Erfahrungen habe ich in Bezug auf
eindeutige Signale meinem Kind gegenüber, z.B. nein
zu sagen, wenn ich „nein“ meine
In welchen Situationen ist es für mich einfach,
eindeutige Signale zu geben und Grenzen zu setzen,
wann ist es schwierig
Warum sind Regeln und Grenzen wichtig für die
Entwicklung meines Kindes
Kinder mit Pflegebedarf und Kinder ohne
Pflegebedarf haben den gleichen Bedarf an
Erziehung. Kinder brauchen eine sichere
emotionale Bindung zu zumindest einer
Pflegeperson. Diese emotionale Basis muss nicht
unbedingt automatisch die Mutter sein, dies kann
auch z.B. der Vater oder die Großmutter sein.
Kinder mit Pflegebedarf brauchen aufgrund ihrer
Entwicklungsbeeinträchtigung vielleicht klarer
verständliche Signale von Seiten der Eltern.
Deshalb ist es möglicherweise notwendig,
Erziehungssignale auf verschienen Ebenen
auszusenden (zu kodieren): z.B. durch deutliches
Sprechen, durch Berührung des Kindes, durch
Einsetzen von nicht sprachlichen Zeichen, durch
Verringerung von ablenkenden Umwelteinflüssen.
Sowohl Kinder mit als auch Kinder ohne
Pflegebedarf brauchen klare Regeln und Grenzen,
da diese für die Kinder wichtig sind, um ein sicheres
Bild der Welt zu bekommen. Regeln, auch wenn
Kinder versuchen diese auszutesten, stellen eine
sichere Abgrenzung für das Kind dar, in der es sich
sicher fühlen und seine Welt aktiv erforschen kann.
Sowohl Kinder mit als auch Kinder ohne
Pflegebedarf brauchen Sie als Eltern in der Rolle als
Erzieher und liebende Eltern.
Weiterführende Literatur
http://www.helpguide.org/mental/parenting_attachment.htm
B.2 Actividades a desarrollar.
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008
Hacer un listado de problemas o dificultades
que se encuentran los cuidadores.
Analizar hasta qué punto suponen un desgaste

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.3. Wie man Kinder mit Pflegebedarf großzieht (erzieht) 5.3.2. Fallbeispiel
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.3 Präsentation eines Fallbeispiels
Peter, ein dreijähriger Bub mit Down Syndrom liebte es,
Musik zu hören und zu den Rhythmen von österreichischer
Volksmusik zu tanzen (obwohl seine Eltern selbst nicht
gerne österreichische Volksmusik hörten). Sooft er konnte,
ging Peter zum CD-Player und versuchte, seine
Lieblingsmusik einzuschalten. Mit der Hilfe einer
Frühförderin wurden die Eltern angeregt, auch andere
Fähigkeiten von Peter zu fördern. Peter konnte ein Puzzle
mit 16 Teilen bauen, wenn er dazu motiviert war. Generell
vermied er jedoch diese Aktivität des Puzzlebauens. Er gab
seinen Eltern gegenüber immer wieder an, zu müde zu
sein, durstig zu sein usw. Manchmal versuchte er, die
Situation des Puzzlebauens zu vermeiden, indem er zum
CD-Player ging und seine Musik einschaltete. Mit Hilfe
der Frühförderin lernten die Eltern, seine Lieblingsmusik
mit dem Fertigstellen gewisser Aufgaben zu verbinden.
Peter wurde also mit Musik belohnt, sobald er z.B. ein
Puzzle fertig gestellt hatte.
Wie hat das funktioniert
Anfangs versuchte Peter, seine Eltern auszutesten. Er fing
an, die Puzzleteile zusammenzubauen und hörte inmitten
des Bauens plötzlich auf. Er ging zum CD-Player und
versuchte, seine Lieblingsmusik zu hören. Die Eltern baten
ihn, zurückzukommen und nahmen ihn auch sanft bei der
Hand und führten ihn zurück, damit er seine Aufgabe fertig
stellte. Zuerst war Peter darüber nicht besonders glücklich
und er versuchte der Situation zu entkommen, aber die
Eltern schafften es, ihn mit Liebe und Konsequenz zu
seinem Puzzle zurückzubringen. Nach zwei oder drei
Versuchen hatte Peter gelernt, dass das Fertigstellen des
Puzzles bedeutet, dass er seine Lieblingsmusik hören
konnte. Wenn die Eltern aufgegeben hätten und Peters
Wünschen entsprochen hätten, wäre seine Tendenz zum
Vermeidungsverhalten gewachsen. Die Eltern haben mir
jedoch erzählt, dass es nicht immer leicht war, diese
Strategie von liebevoller Konsequenz zu verfolgen.
WICHTIGE GEDANKEN
B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem
Fallbeispiel
Seien Sie sich als Elternteil darüber im
Klaren, dass Kinder mit Pflegebedarf einen
vergleichbaren Bedarf an Regeln und
Grenzen haben, wie Kinder ohne
Pflegebedarf entwickelte Kinder.
Stimmen Sie in der Familie oder im “Team”
von pflegenden Angehörigen im Sinne einer
Grundeinigkeit ab, welche grundsätzlichen
Regeln der Erziehung des Kindes gelten
sollen. Unterschiedliche Pflegepersonen
verhalten sich unterschiedlich und das gibt
dem Kind die Möglichkeit, in seinem
Verhalten zwischen verschiedenen
Pflegepersonen zu unterscheiden. Die
Regeln innerhalb eines PflegerInnensystems
sollten sich nicht widersprechen.
Kinder mit Pflegebedarf haben
möglicherweise, abhängig von ihrem
Entwicklungsalter, Schwierigkeiten beim
Verstehen von Regeln. Versuchen Sie dem
Kind, mit sehr einfachen Worten und einfach
zu verstehenden Zeichen deutlich zu
machen, was Sie von ihrem Kind erwarten.
Verstärkung von erwünschtem Verhalten
funktioniert besser als Bestrafung.
Auch benötigt Ihr Kind mit Pflegebedarf
Ihre Liebe und Ihre konsequente Führung
durchs Leben.
Achten Sie auf Ihre Energie und suchen Sie
Sich andere UnterstützerInnen, um Stress
innerhalb der Familie in Bezug auf eine
mögliche 24-Stunden-Verfügbarkeit als
pflegende/r Angehörige/r zu vermeiden.
Weiterführende Literatur
http://www.stanswartz.com/positivebehaviorsupport.htm
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.3. Wie man Kinder mit Pflegebedarf großzieht (erzieht) 5.3.3. Wie handeln
WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN
B.3. Wichtige Ideen
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate Weise
umzugehen
Die Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf stellt für die meisten Eltern,
zumindest am Anfang, eine sehr anstrengende Situation dar. Die
meisten Eltern sind nicht darauf vorbereitet, solch einer Situation ins
Auge zu sehen und gleichzeitig die Rolle des Pflegers/ der Pflegerin
für ihr Kind zu übernehmen. Deswegen fühlen sich die meisten
Eltern, vor allem am Beginn des Lebens eines pflegebedürftigen
Kindes, unsicher, hilflos und oftmals auch uninformiert in Bezug auf
die Frage, wie man ein Kind mit Pflegebedarf erzieht. Manchmal
zeigen Eltern in diesem Zusammenhang die Tendenz, ihr Kind zu
beschützen. Sie befürchten, dass ein „Nein“ dem Kind vielleicht
schaden könnte.
Oftmals haben Eltern auch Angst, dass ihr pflegebedürftiges Kind in
höherem Maße darunter leidet, wenn auf Verhalten, das gegen
familiäre Regeln verstößt, liebevoll vermittelte Konsequenzen folgen.
In Wirklichkeit brauchen Kinder mit Pflegebedarf die gleiche Liebe,
Zuneigung und Bindung wie Kinder ohne Pflegebedarf und in der
Folge auch die gleichen Regeln und „Grenzen“, um im Rahmen der
Familie eine sichere Basis zu erleben. Nichtsdestotrotz muss man
darauf Rücksicht nehmen, dass Kinder mit Pflegebedarf
möglicherweise unsere Strategien oder Erklärungen in Bezug auf
Ungezogenheit (falsches Verhalten) nicht immer verstehen.
Manchmal ist es sinnvoll, Kindern mit Pflegebedarf sehr deutliche
Signale zu geben in Bezug darauf, was in der Familie erlaubt und was
nicht erlaubt ist. Die Erziehung von Kindern mit Pflegebedarf stellt
oftmals einen erhöhten physischen und psychischen Aufwand für die
Eltern und Pflegekräfte dar. Um diese Aufgabe zu bewältigen, sollten
Eltern dafür sorgen, dass sie die Verantwortung der Erziehung eines
Kindes mit Pflegebedarf teilen.
Bedürfnisse: Kinder mit Pflegebedarf haben
den gleichen Bedarf an Disziplin und
Erziehung wie Kinder ohne Pflegebedarf.
Sowohl Kinder mit als auch Kinder ohne
Pflegebedarf sollten in einem liebevollen
Rahmen, in dem es auch Konsequenzen gibt,
aufwachsen.
Minimale Übereinstimmung: Auch wenn
verschiedene Pflegepersonen (z.B.: die
Mutter, der Vater, die Großeltern oder andere
pflegende Angehörige) eventuell leicht
unterschiedliche Pflegestrategien verfolgen,
ist es sehr wichtig, dass alle beteiligten
Personen eine zumindest minimale
Übereinstimmung treffen in Bezug auf die
Frage, was für das Kind mit Pflegebedarf in
der Familie erlaubt ist und welches Verhalten
nicht akzeptiert wird. Für manche Familien
ist dieses Thema eine große
Herausforderung, da man beobachten kann,
dass oftmals Großeltern oder andere
Pflegepersonen nicht die gleichen
Erziehungsstrategien verfolgen wie die
Eltern.
B.4 Übungen
Try to find out, if it makes any difference if
you communicate with your child based
on different levels
In which areas of life is it easy for you to
set borders, in which other areas might it
not be so easy for you as a parent and
informal carer.
Discuss with you partner About
educational values
Imagine a world without rules and borders,
how would you feel as an adult
Weiterführende Literatur
http://www.stanswartz.com/positivebehaviorsupport.htm
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.4. Unabhängig werden 5.4.1. Einführung
WAS SOLLEN WIR TUN
Spezifische Kompetenzen
WAS MÜSSEN WIR WISSEN
Praktisches Wissen
Vertrauen in das Entwicklungspotenzial
unserer Kinder.
Wissen über Möglichkeiten des
Unabhängigwerdens (z.B. Kindergarten)
Bewusstsein über das Recht des Kindes
unabhängig zu werden und einem
normalisierten Lebensablauf zu folgen.
Die Fähigkeit, einzuschätzen, in welchen
Lebensbereichen mein Kind Dinge
selbstständig tun kann.
Die Fähigkeit, aktiv nach Informationen
über Institutionen, die Selbstständigkeit
fördern könnten, zu suchen.
Zukünftige Herausforderungen für das
Kind vorherzusehen (z.B. Schule,
eigenständiges Wohnen).
LEITFADEN ZUR EINHEIT
WICHTIGE GEDANKEN
A.1 Präsentation des Themas
B.1 Hauptaspekte
1. Vertrauen in das Entwicklungspotenzial meines
Kindes.
2. Wo finde ich Unterstützung in Bezug auf die
Selbstständigkeit meines Kindes
3. Was bedeutet normalisiertes Leben für mein Kind
4. Wie stelle ich mir die Zukunft meines Kindes mit
Pflegebedarf vor
5. - Welche Fähigkeiten braucht sie/er, um so
selbstständig wir möglich zu werden
A.2 Persönliche Erfahrungen der pflegenden
Angehörigen
In welcher Hinsicht fällt es mir leicht, auf das
Entwicklungspotenzial meines Kindes zu vertrauen
Wann ist dies schwierig
Wann habe ich mein Kind erstmals bei den
Großeltern oder einem Babysitter gelassen
Wie kann ich sicher gehen, dass ich mein Kind
bezüglich seiner Selbstständigkeit nicht unter Druck
setze
Wo finde ich Informationen über Institutionen, die
die Selbstständigkeit meines Kindes fördern
Wie kann ich normalisierte Lebensschritte
gewährleisten
Welche Vorstellung über das Leben
Weiterführende meines Kindes Literatur mit Pflegebedarf in den
▪http://www.novita.org.au/Content.aspxp=87
nächsten 20 Jahren habe ich
http://www.bellaonline.com/articles/art33519.asp
Eltern von Kindern mit Pflegebedarf sind vielleicht besorgt
über Vorstellungen Ihrer Kinder in Bezug auf deren
Selbstständigkeit. Vertrauen in das Potenzial Ihres Kindes,
sorgsame Interpretation, was Ihr Kind selbstständig kann und
Geduld sind notwendige Faktoren, um die Selbstständigkeit
Ihre Kindes zu unterstützen.
Kinder mit Pflegebedarf brauchen möglicherweise mehr
Zeit, um selbstständiges Verhalten zu entwickeln. Oft zeigen
Kinder mit Pflegebedarf höhere Selbstständigkeit in
Situationen, in denen die Eltern nicht anwesend sind z.B. auf
Besuch bei Freunden, in der Kindertagestätte oder im
Kindergarten. Hören Sie in Bezug auf die Fähigkeiten und
eigenständigen Aktivitäten Ihres Kindes (was kann Ihr Kind
schon selbstständig) auch auf andere Personen, auch wenn Sie
hier nicht unbedingt davon überzeugt sind.
Ein normalisiertes Leben bedeutet, anlehnend an den
Lebensrhythmus von Kindern ohne Pflegebedarf, dass
auch ein Kind mit Pflegebedarf Anspruch hat auf Freunde im
Sinne einer Peergroup, einen Kindergartenbesuch, einen
Vorschulbesuch, Jugendclubs, Sportclubs, alle Aktivitäten,
die auch Kinder ohne Pflegebedarf normalerweise machen.
Meist machen sich die Eltern von Kindern mit Pflegebedarf
dann Sorgen über die Zukunft, wenn sie selbst alt sind und die
Pflege für ihr „Kind“ eventuell nicht mehr übernehmen
können. Solche Zukunftsszenarien helfen Eltern vielleicht,
über die Entwicklung von Selbstständigkeit ihres Kindes
nachzudenken.
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.4. Unabhängig werden 5.4.2. Fallbeispiel
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.3 Präsentation eines Fallbeispiels
Sarah, ein fünf Jahre altes Mädchen mit Mukoviszidose,
war, wie die Eltern am Spielplatz feststellten, sehr
interessiert an anderen Kindern. Sie machten sich Sorgen,
wegen des hohen Pflegebedarfs von Sarah. Durch die
Mukoviszidose waren die Eltern gezwungen, alle drei
Stunden eine Schleimabsaugung durchzuführen. Darum
war für die Eltern fraglich, ob ihre Tochter einen regulären
Kindergarten besuchen konnte. Die gesetzliche Situation
war eindeutig: nur eine Intensivschwester oder die Eltern
selbst durften diese Pflegemaßnahme durchführen. Da die
Mutter wieder arbeiten gehen wollte (Teilzeit) und der
Vater eine Arbeitsstelle hatte, war unklar, ob eine
Integration in einen Kindergarten möglich war oder nicht.
Zusätzlich äußerten die Kindergärtnerinnen Bedenken in
Bezug auf den Gesundheitszustand von Sarah. Mit Hilfe
von mobilen Krankenschwestern, die zwei Mal am
Vormittag in den Kindergarten kamen, fand die Familie
eine Lösung, bei der Sarah auf der einen Seite in einen
regulären Kindergarten gehen, Beziehungen zu
Gleichaltrigen aufbauen und ihre neue Selbstständigkeit
genießen konnte und auf der anderen Seite die notwendige
intensiv-medizinische Versorgung erhielt.
WICHTIGE GEDANKEN
B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem
FAllbeispiel
Jedes Kind mit Pflegebedarf, wenn keine
gravierenden medizinischen Einwände
bestehen, hat das Recht, einem normalisierten
Lebensrhythmus nachzugehen. Das beinhaltet
den Kontakt mit anderen Erwachsenen und
Kindern, einen Kindergarten- bzw.
Schulbesuch und den Aufbau von
Beziehungen zu Gleichaltrigen.
Für ein Kind mit Pflegebedarf stellt es einen
großen Schritt dar, das eigene Haus für einige
Stunden zu verlassen und Kontakte mit
anderen PflegerInnen aufzubauen.
Institutionen wie Kindergärten und Schulen
müssen über den Pflegebedarf des Kindes
informiert werden, wobei in speziellen Fällen
auch Hilfe von Außen notwendig sein wird.
Neben der Notwendigkeit der Kooperation mit
Kindergarten und Schule, müssen die Eltern
auch darauf vertrauen, dass die Fachkräfte in
der Lage sind, die Bedürfnisse der Kinder und
Jugendlichen mit Pflegebedarf zu decken.
Jugendliche mit Pflegebedarf haben das Recht,
ihre eigene Sexualität zu erforschen. Dies
sollte in einem altersadäquaten Rahmen
passieren und sollte vor allem die Privatsphäre
des Einzelnen/der Einzelnen respektieren.
Weiterführende Literatur
http://www.novita.org.au/Content.aspxp=84
http://raisingchildren.net.au/articles/disabilities_play_and_friendship.html#benefit
Cimera, R.E. (2003): Preparing Children with Disabilities for Life. Lanham: Rowman & Littlefield Education.
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.4. Unabhängig werden 5.4.3. Wie handeln
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate Weise umzugehen
Gleich wie Kinder ohne Pflegebedarf sind auch Kinder mit Pflegebedarf mit
verschiedenen Entwicklungsherausforderungen konfrontiert: Beziehungen zu
Gleichaltrigen aufzubauen (im Sinne von z.B. einem Kindergartenbesuch), sich auch in
der Abwesenheit der Eltern oder des pflegenden Angehöhrigen/der pflegenden
Angehörigen sicher und geborgen zu fühlen, die Konfrontation mit intellektuellen oder
schulischen Herausforderungen, Freundschaften zu knüpfen und während der Pubertät die
Erforschung der eigenen Sexualität. Manchmal erscheinen diese Herausforderungen für
Kinder mit Pflegebedarf etwas schwieriger, da pflegende Angehörige oder Eltern
möglicherweise Sorgen in Bezug auf a) die Kompetenz des Kindes, normalen
Lebensrhythmen zu folgen oder b) notwendige Strukturen, um die Bedürfnisse des Kindes
mit Pflegebedarf zu befriedigen, äußern. Welche Sorgen auch immer bestehen, es ist es
wichtig, dass pflegende Angehörige von Kindern mit Pflegebedarf den gleichen
Lebensabläufen im gleichen Maß wie vor der Geburt und der Erziehung eines
pflegebedürftigen Kindes nachgehen. Das bedeutet z.B. auf Urlaub zu fahren, auch wenn
die Organisation oder das Finden der adäquaten Struktur vielleicht ein wenig schwieriger
sind als zuvor. Weiters betrifft dies beispielsweise auch das Ausgehen am Abend, um
Freunde zu treffen, oder die Teilnahme an kulturellen Veranstaltungen, Aktivitäten, die für
Eltern oder pflegende Angehörige wichtig sind. In diesem Zusammenhang sollten
pflegende Angehörige von Anfang an an mögliche andere Pflegepersonen denken und
diese langsam miteinbeziehen, damit sich das Kind an die jeweilige Person gewöhnen
kann. Einen großen Schritt in Richtung Selbstständigkeit von Kindern mit Pflegebedarf
stellt es dar, wenn sich die Kinder auch in Abwesenheit der Eltern, d.h. in Anwesenheit
eines Pfleger/einer Pflegerin, eines Babysitters/einer Babysitterin oder eines
Verwandten/einer Verwandten sicher und geborgen fühlen. Für die meisten Eltern stellt
der Kindergartenbesuch ihres Kindes mit Pflegebedarf einen großen Schritt in Richtung
Selbstständigkeit dar. Dieser Schritt muss gut vorbereitet sein, vor allem dann, wenn das
Kind mit Pflegebedarf Schwierigkeiten im Umgang mit Gleichaltrigen zeigt. An kleineren
Gruppen teilzunehmen, Kinder zu sich nach Hause einzuladen oder den Spielplatz zu
besuchen, um mit Gleichaltrigen in Kontakt zu kommen, sind wichtige Vorübungen für
ein Kind mit Pflegebedarf, um später den Kindergarten besuchen zu können. Manchmal
erscheint es für Väter leichter als für Mütter, das Kind in den Kindergarten zu bringen, da
Mütter manchmal Unsicherheit aüßern, ob sich ihr Kind in Abwesenheit der Pflegeperson
oder der Eltern auch wohl fühlen wird. Es ist jedoch wichtig, den Kindergarten über
notwendige Pflegetätigkeiten zu informieren, oder notwendige Versorgungshilfen
innerhalb des Kindergartens zu organisieren, z.B. wenn das Kind eine Bronchoskopie
(Beatmungsmaßnahme) benötigt, oder das Absaugen von Sekreten im Falle einer
Mukoviszidose notwendig ist. All diese Pflegemaßnahme dürfen per Gesetz nur von
speziellen Fachkräften durchgeführt werden. Das muss organisiert werden. Äußern Sie
sich in diesem Zusammenhang unmissverständlich. Ein Kind mit Pflegebedarf hat das
Recht, einen Kindergarten zu besuchen und Beziehungen zu Gleichaltrigen aufzubauen.
Nur schwerwiegende medizinische Beeinträchtigungen (z.B. künstliche Beatmung) stellen
einen möglichen Kindergartenbesuch in Frage. Das Gleiche gilt auch für die Schule.
Neben der Notwendigkeit eines guten Verhältnisses zu den LehrerInnen, sollten Eltern
auch in der Lage sein, ihre Kinder „gehen zu lassen“, dies betrifft vor allem die
Bedürfnisse von Jugendlichen mit Pflegebedarf. Zuzulassen, dass diese Jugendliche ihre
eigene Sexualität erforschen, ist für Eltern von Jugendlichen mit Pflegebedarf oftmals
schwierig.
WICHTIGE IDEEN /
ÜBUNGEN
B.3 Important Ideas
Normalisierter Lebensablauf:
Kinder mit Pflegebedarf sollten in
der Lage sein, einem normalen
Lebensablauf zu folgen. Das
bedeutet, dass sie, genauso wie
andere Kinder, manchmal bei
Freunden oder Verwandten bleiben
können, den Kindergarten
besuchen können und Beziehungen
zu Gleichaltrigen und anderen
Pflegepersonen aufbauen sollten.
B.4 Übungen
Habe ich mir jemals über mögliche
eigene Nachteile Gedanken
gemacht, wenn mein Kind zu
selbstständig wird
Habe ich mit meinem
Partner/meiner Partnerin über die
Zeit „nach“ der 24 Stunden Pflege
meines Kindes gesprochen
Was sind unsere eigenen
Ziele und Wünsche
Was hindert mich daran, mein
Kind beispielsweise in einer
Tagesstätte oder bei meinen
FreundInnen zu lassen, während
ich z.B. ein Wochenende mit
meinem Partner/meiner Partnerin
verbringe
Weiterführende Literatur
http://articles.famouswhy.com/ways_for_integrating_the_children_with_disabilities_in_the_schoool_life/
Morse J.M, Wilson S., Penrod J (2000): Mothers and their disabled children: refining the concept of
normalization. In: Health Care for Women International, Volume 21, Nr. 8, pp. 659-676.
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 2.5. Meine Gefühle gegenüber meinem Kind 5.5.1. Einführung
WAS SOLLEN WIR TUN
Spezifische Kompetenzen
Das Erkennen eigener Gefühle gegenüber
meinem Kind.
Die Fähigkeit Gefühle auf geeignete Art
und Weise auszudrücken.
Die Stärke, eigene Gefühle im Griff zu
haben, vor allem wenn diese besonders
stark sind und die Gefahr besteht, dass sie
mich überwältigen.
WAS MÜSSEN WIR WISSEN
Praktisches Wissen
Die Fähigkeit, über meine eigenen
Gefühle zu sprechen.
Das Vermögen, eigene Gefühle
anzuerkennen, auch wenn die
Muttergefühle hier dominant sind.
Die Fähigkeit meine eigenen Gefühle
verbal und nonverbal auszudrücken und
diese zu kontrollieren oder nach Hilfe zu
suchen, wenn die Gefahr besteht, dass ich
von den Emotionen überwältigt werde.
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.1 Präsentation des Themas
Die Unabhängigkeit eines Kindes steht immer
in Verbindung mit intensiven Gefühlen der
Eltern oder Pflegepersonen.
Basierend auf verschiedenen
Bewältigungsphasen kann es sein, dass Eltern
unter ihren eigenen Gefühlen dem Kind
gegenüber leiden.
Gefühle zu äußern ist ein guter Weg, dem Kind
mitzuteilen, was los ist. Das Aufdecken
eigener Gefühle schützt das Kind.
A.2 Persönliche Erfahrungen der pflegenden
Angehörigen
Mit welcher Art von Gefühlen sind Sie in
Bezug auf die Unabhängigkeit Ihres
Kindes konfrontiert
Wie gehen Sie mit eigenen negativen
Gefühlen (Furcht, Angst aber auch Wut)
um
In welchen Situationen war es für mich
einfach, mit Wut, Traurigkeit und Angst
adäquat umzugehen, ohne dabei die
Psyche meines Kindes zu gefährden
WICHTIGE GEDANKEN
B.1 Hauptaspekte
Die Pflege eines Kleinkindes mit Pflegebedarf steht immer in
Verbindung mit tiefen Gefühlen. Meist handelt es sich
dabei um Gefühle der Furcht, Angst, aber auch das Gefühl der
Schuld oder Gefühle augenblicklicher Aggression gegen
bestimmte Personen, Institutionen, Ereignisse oder das Leben
generell. Tiefe Gefühle haben unmittelbare Auswirkungen
auf die Kommunikation und Interaktion mit dem Kind.
Sich seiner eigenen Gefühle bewusst zu sein, ist der erste
Schritt in Richtung gesunder Bewältigungsstrategien
gegenüber starken Emotionen. Manchmal werden tiefe
Gefühle durch Reaktionen des Körpers (somatische
Symptome) ausgedrückt. Hier ist es auch wichtig, auf die
Sprache des Körpers zu hören. Gefühle vor dem Kind, dem
Partner/der Partnerin oder anderen relevanten Personen
auszusprechen, hilft den anderen zu verstehen, was mit
dem/der pflegenden Angehörigen los ist. Es ist besonders
wichtig, negative Gefühle auf gesellschaftlich akzeptierte
Art und Weise auszusprechen. Das heißt, dass Kind sollte
darüber informiert werden, was mit mir als pflegendem
Angehörigen/pflegender Angehöriger in meiner Rolle als
Mutter/Vater/Großmutter los ist. Negative Gefühle wie Angst,
Traurigkeit oder Wut sind menschlich und auch
wahrscheinlich. Aggressives Verhalten, das möglicherweise
mit negativen Gefühlen in Verbindung gebracht wird, sollte
allerdings vermieden werden. Auch kleine Kinder mit
Pflegebedarf können verstehen, dass ihre Mutter oder ihr
Vater böse oder traurig sind, wenn es dafür eine Erklärung
gibt und die Kinder sich nicht schuldig für dieses Gefühl
fühlen.
Weiterführende Literatur
http://raisingchildren.net.au/articles/disabilities_your_feelings.html
Blaska, J.K. (1998): Cyclical Grieving. Reocurring Emotions Experienced by Parents Who Have Children with
Disabilities. Online: http://eric.ed.gov/ERICDocs/data/ericdocs2sql/content_storage_01/0000019b/80/15/75/ab.pdf
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 2.5. Meine Gefühle gegenüber meinem Kind 5.5.2 Fallbeispiel
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.3 Präsentation eines Fallbeispiels
Einmal wurde ich von einem Frühförderdienst in Berlin
angerufen, um eine alleinerziehende Mutter, die ein Kind mit
Schwerstbehinderung und hohem persönlichem Pflegeaufwand
aufzog, zu treffen. Die Mutter musste 24 Stunden am Tag
anwesend sein. Das Kind war blind, zeigte stereotype
Verhaltensweisen und Beeinträchtigungen in der Grobmotorik.
Die Fachkraft erklärte, dass die Mutter sehr wütend über das
Kind sei. Die Expertin nahm an, dass die Mutter ihr Kind für
ihr „kaputtes“ Leben verantwortlich machte. Zusätzlich war die
Fachkraft besorgt in Bezug auf mögliche Depressionen und
Suizidgedanken. Ich habe der Mutter vermittelt, dass es in
Ordnung sei, verärgert über das Kind zu sein und auch, dass es
in Ordnung sei, traurig wegen des Kindes zu sein, was sie aber
nicht war. Sie schämte sich, wütend über das Kind zu sein. Sie
nahm an, dass gerade die Mutter eines Kindes mit Behinderung
keine Gefühle des Zorns in Bezug auf das Kind haben sollte.
Wir sprachen auch darüber, dass ein Gefühl der Wut nicht
bedeutet, sich dem Kind gegenüber aggressiv zu verhalten.
Hinsichtlich eines möglichen aufkeimenden
Aggressionsverhalten der Mutter gegenüber ihrem Kind
empfahlen wir, eine Assistentin einzusetzen, die von 8 Uhr in
der Früh bis 16 Uhr am Nachmittag anwesend war. Dadurch
war die Mutter erstmals nach der Geburt ihres Kindes in der
Lage, ein wenig Entlastung zu bekommen und ein wenig Zeit
für sich selbst zu haben. Sie verbrauchte nicht die ganzen acht
Stunden für sich selbst. Ganz am Anfang schien es ihr recht
schwer zu fallen, ihr Kind zu alleine mit der Assistentin zu
lassen. Nach einiger Zeit fing sie an, FreundInnen zu treffen,
aktiv zu werden und so fand sie nach einiger Zeit auch eine
Teilzeitstelle.
Über Gefühle zu sprechen, auch wenn diese negativ sind, ist ein
Weg diese zu integrieren und akzeptieren zu lernen.
WICHTIGE GEDANKEN
B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem
Fallbeispiel
Gefühle dem Kind, dem Partner/der
Partnerin, dem Leben im Allgemeinen
gegenüber zu spüren und diese
auszusprechen, ist der erste Schritt mit den
oft sehr tiefen Emotionen, die oftmals mit
der Erziehung eines Kindes mit
Pflegebedarf einhergehen, umzugehen.
Starke Emotionen (wie beispielsweise
Trauer und Zorn) zu haben, heißt nicht
zwangsweise, diese auch auszuleben. Ich
kann Wut gegenüber meinem Kind
verspüren, aber das heißt nicht, dass ich
mich meinem Kind gegenüber zornig
verhalte. Wenn ich einen solchen
Gefühlszustand spüre, ist es besser nach
Hilfe oder stundenweiser Betreuung zu
suchen, um mir selbst ein wenig Freiraum
zu schaffen.
Konflikte im Zusammenhang mit häuslicher
Pflege eines Kindes, die auf dem
Nichtvorhandensein von psychischen
Ressourcen basieren, führen zu
bemerkbarem Stress. Using stress-distress
within the family mostly leads to a lower
level of conflicts.
Manchmal ist es gut, wenn durch die Hilfe
von FreundInnen, andere
Familienmitglieder oder Fachkräfte ein
Diskussionsprozess eingeleitet wird.
.
Weiterführende Literatur
http://www.mamashealth.com/doc/disability.asp
http://www.bhia.org/articles/disabilities/copingwithchildren.html
Blaska, J.K. (1998): Cyclical Grieving. Reocurring Emotions Experienced by Parents Who Have Children with
Disabilities. Online: http://eric.ed.gov/ERICDocs/data/ericdocs2sql/content_storage_01/0000019b/80/15/75/ab.pdf
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 2.5. Meine Gefühle gegenüber meinem Kind 5.5.3 Wie handeln
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate Weise
umzugehen
Die meisten pflegenden Angehörigen, wenn diese gleichzeitig auch die Eltern
des Kindes sind, erleben turbulente Gefühlsschwankungen während der Zeit
der Erziehung oder Pflege eines Kindes. Manche WissenschaflterInnen
beschreiben verschieden emotionale Phasen bei Eltern, die damit konfrontiert
sind, für ein Kind mit Pflegebedarf zu sorgen. Die erste Reaktion der meisten
Eltern ist Erschütterung und Schock über die Diagnose. Dann versuchen sie
alle möglichen Ressourcen zu aktivieren, andere SpezialistInnen aufzusuchen,
beginnen mit Trainings und Therapien, wobei diese Aktivitäten in den meisten
Fällen viel Energie verschlingen. In einem gewissen Stadium wird die
Diagnose für die Eltern zur Realität. Basierend auf dem zuvor investierten, sehr
hohen Energieaufwand tendieren Eltern manchmal dazu, dies auszugleichen,
indem sie tiefe Trauer, großen Schmerz und oftmals auch depressive
Symptome zeigen. Ihr Kind ist und wird auch nicht so sein, wie die Eltern sich
dies vorgestellt haben. In den meisten Fällen hilft den Eltern eine intakte
Familie, die Unterstützung eines Partners/einer Partnerin, die Unterstützung
von externen Strukturen oder eine Religion und klare Informationen in Bezug
auf die mögliche Diagnose, um sich wieder auf die Bedürfnisse des Kindes zu
konzentrieren und das Beste aus der Situation zu machen. Manche Eltern treten
während dieser Zeit einer Elternselbsthilfegruppe bei. Der Großteil der Eltern
schafft es, über diese Phasen der tiefen Trauer hinwegzukommen, jedoch
äußern viele, dass sie verletzlich bleiben.
Was bedeutet das Sobald eine neue Herausforderung für das Kind auftaucht
(z.B. Kindergartenbesuch, Schulbesuch), sind die Eltern verletzlich in Bezug
auf Zeichen oder Äußerungen des Lehrers/der Lehrerin und fragen sich selbst,
ob ihr Kind in der Lage sein wird, mit der neuen Situation umzugehen. Es ist
wichtig, seinen eigenen Gefühlen zu trauen und darüber mit seinem
Partner/seiner Partnerin, FreundInnen oder Fachkräften zu sprechen.
Manchmal reden sich die Eltern ein, dass sie kein Recht haben, verärgert über
ihr eigenes Kind oder mögliche Gründe für den Pflegebedarf zu sein. Auch
Wut ist eine sehr starke Emotion und Eltern sollten es zulassen, diese Wut zu
verspüren und darüber zu sprechen.
Manchmal entstehen, ausgelöst durch den Pflegebedarf eines Kindes, Konflikte
zwischen den Elternteilen, da diese vielleicht leiden und nur über
eingeschränkte psychische Ressourcen verfügen. Konflikte betreffen
möglicherweise das Thema der Schuld im Sinne von wer hat Schuld an der
Situation oder die Frage, wer arbeiten geht und wer zu Hause beim Kind bleibt.
Meist sind diese Konflikte ein Zeichen für fehlende psychische Ressourcen.
Neben der Inanspruchnahme von professioneller Hilfe ist es auch wichtig, über
diese Konflikte und über die eigenen Gefühle hinsichtlich möglicher Lösungen
zu sprechen: was können wir tun, um diese Situation zu bewältigen
FreundInnen, Familienmitglieder oder Fachkräfte können diese
Lösungsprozesse unterstützen. Bei der Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf
wird meist die Familie oder der Partner/die Partnerin als Hauptenergiequelle
erlebt.
WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN
B.3 Important Ideas
Die Pflege für ein Kind mit Pflegebedarf
weckt verschiedene Gefühle. Auf der einen
Seite das Glücksgefühl, ein Kind
großzuziehen, eine Beziehung zu einem
Kind zu haben, aber auf der anderen Seite
hauptsächlich Traurigkeit, dass ein
Pflegebedarf für das Kind besteht, dass es
eine beängstigende Diagnose oder eine
ungewisse Prognose gibt. Sich seiner
eigenen Gefühle bewusst zu sein und in der
Lage zu sein, über diese Gefühle zu
sprechen, sind die ersten Schritte, um positiv
mit dieser Vielfalt an Gefühlen im
Zusammenhang mit der Pflege für ein Kind
umzugehen.
.
B.4 Übungen
Mit wem kann ich über meine Gefühle
sprechen Wem kann ich meine
negativen Emotionen anvertrauen
Versuchen Sie über Gefühle Ihrem Kind
gegenüber zu reden! Schaffen Sie eine
angenehme Atmosphäre und sprechen
Sie Ihre Gefühle aus – gegenüber Ihrem
Partner/Ihrer Partnerin, einem
Freund/einer Freundin, einer Fachkraft.
Schreiben Sie Ihre Gefühle gegenüber
Ihrem Kind auf, um diese selbst besser
zu verstehen.
Versuchen Sie Ihrem Kind Ihre Gefühle
zu erklären und beobachten Sie die
Reaktionen!
Weiterführende Literatur
http://www.canchild.ca/Default.aspxtabid=129
Owen R. (2008): Meaning in Life, Emotion-Oriented Coping, Generalized Self-Efficacy, and Family Cohesion as
Predictors of Family Satisfaction Among Mothers of Children With Disabilities. In: The Family Journal, Volume 16,
No. 3, pp. 212-221.
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.6. Die eigene Lebensqualität 5.6.1. Einführung
WAS SOLLEN WIR TUN
Spezifische Kompetenzen
WAS MÜSSEN WIR WISSEN
Praktisches Wissen
Wissen über Indikatoren und Faktoren Reflexionsfähigkeit in Bezug auf meine
eigener Lebensqualität.
eigenen Bedürfnisse. Dies können z.B.
Hilfe bei der Pflege eines Kindes mit
Ressourcen und Bedürfnisse sein, die ich
Pflegebedarf suchen zu können.
schon vor der Geburt meines Kindes mit
Das Erkennen von Möglichkeiten, diese Pflegebedarf hatte.
Faktoren zu steigern.
Die Fähigkeit, zwischen mir als Frau/Mann
Fähigkeit, zwischen meiner Lebensqualität im Rahmen einer Beziehung/ Freundschaft,
als Mann/Frau und der als Mutter/Vater zu mir als Vater/Mutter und mir als
differenzieren
pflegende/r Angehörige/r eines Kindes mit
Die Fähigkeit, Dienstleistungen zu ermitteln, Pflegebedarf zu unterscheiden.
die mir bei der Steigerung meiner Nach Dienstleistungen, die meine
Lebensqualität helfen können..
Lebensqualität verbessern, zu fragen..
A.1 Präsentation des Themas
LEITFADEN ZUR EINHEIT
Die Wichtigkeit von Lebensqualität im Leben
eines pflegenden Angehörigen/einer pflegenden
Angehörigen.
Das Erkennen von persönlichen Kriterien in
Bezug auf eigene Lebensqualität.
Kriterien eigener Lebensqualität.
Bewertung der Lebensqualität in Situationen der
Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf.
Die Wichtigkeit zwischen verschiedenen
Konzepten der Lebensqualität zu unterscheiden:
ich als Frau oder Mann, ich in einer
Partnerschaft, ich als Mutter/Vater, ich als
FreundIn, ich als SportlerIn, ich als pflegende/r
Angehörige/r.
Die Suche nach Dienstleistungen, die meine
persönliche Lebensqualität verbessern.
A.2 Persönliche Erfahrungen der pflegenden
Angehörigen
Wo haben Sie, während der Pflege eines Kindes
mit Pflegebedarf, Veränderung Ihrer eigenen
Lebensqualität erlebt
In welchen Bereichen könnten Sie Ihre
Lebensqualität verbessern
WICHTIGE GEDANKEN
B.1 Hauptaspekte
Die meisten pflegenden Angehörigen beschreiben eine
Veränderung, bzw. meist eine Verschlechterung der
Lebensqualität, im Zusammenhang mit der Notwendigkeit der
Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf. Diese Verschlechterung der
Lebensqualität kann mit negativen Gefühlen wie z.B. Wut oder
dem Gefühl der Schuld, dass ich meine Lebensqualität beibehalten
möchte, in Verbindung gebracht werden. Die Pflege eines Kindes
mit Pflegebedarf bedeutet manchmal, dass sich eigene Maßstäbe
der Lebensqualität verändern können.
Die Bedürfnisse des Kindes werden wichtiger und meine
eigenen Bedürfnisse werden als weniger wichtig angesehen als die
meines Kindes. Sich seiner eigenen Bedürfnisse bewusst zu sein
und zu wissen, wie diese umgesetzt werden können, auch im
Zusammenhang mit Angehörigenpflege, sind wichtige Schritte,
die eigene Lebensqualität zu verbessern. Das kann ganz
unterschiedlich aussehen: Manche Bedürfnisse werden mich als
Frau/Mann betreffen, z.B. am Abend auszugehen, FreundInnen zu
treffen, Fußball zu spielen. Andere Bedürfnisse werden vielleicht
mit meiner Partnerschaft in Verbindung stehen (Zeit mit meinem
Partner/meiner Partnerin verbringen, Sexualität, Zeit die
gemeinsam ohne das Kind verbracht wird).
Es ist wichtig, sich dieser verschiedenen Bedürfnisse bewusst zu
sein und zu beurteilen, welche Bedürfnisse im Zusammenhang mit
einem Kind mit Pflegebedarf sehr wichtig sind und respektiert
sowie auch befriedigt werden sollten. In den meisten Ländern gibt
es Services, die Eltern, die ein Kind mit Pflegebedarf haben, dabei
helfen, ihre Bedürfnisse zu befriedigen. Manchmal ist es für
Eltern nicht so leicht, nach dieser Hilfe zu fragen. Eltern glauben
oft, dass sie die einzigen und besten Pflegepersonen für ihr Kind
sind
Weiterführende Literatur
Bode H. et al. (2000): Quality of life in families of children with disability. In: Developmental Medicine & Child
Neurology, 42. Cambridge: Cambridge University Press, pp. 354ff.
http://www.parents.ro/languages/en/training_pack_for_parents.pdf
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

.
MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.6. Die eigene Lebensqualität 5.6.2 Fallbeispiel
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.3 Präsentation eines Fallbeispiels
In Wirklichkeit brauchen Eltern meist zwei bis drei Jahre bis sie
wieder an ihrer eigene Rolle als PartnerIn denken. Zu diesem
Zeitpunkt werden dann oft z.B. Wochenenden ohne das Kind
geplant. Die Eltern beginnen hier, sich aktiv auf die Suche nach
einem Babysitter/einer Babysitterin zu begeben. Manchmal haben
die Eltern die Sorge, niemanden zu finden, der dem Kind die
gleiche Qualität an Pflege bieten kann, wie sie selbst. Sie äußern
Bedenken, dass das Kind leiden könnte, wenn sie ins Kino oder ins
Theater gehen. Es kann auch sein, dass die Eltern schon nach einem
Tag wieder zurückkommen, obwohl ein ganzes Wochenende weg
vom Kind geplant war. Dann kann es sein, dass sie merken, dass ihr
Kind sich auch bei anderen Personen wohl fühlen kann. Manchmal
ist dies eine reine Frage des Zeitmanagements. Viele Eltern
berichten, dass sie dazu neigen, an Samstagen zu streiten, wenn
Einkäufe gemacht werden müssen, oder das Haus geputzt wird. In
diesem Zusammenhang könnte z.B. eine Putzfrau helfen, das
Konfliktpotenzial erheblich zu senken. Der Zeitverlust bei
Haushaltsaktivitäten kann so in eine „Insel der Zeit“ verwandelt
werden, in der ich meinen eigenen Interessen oder denen meines
Partners/meiner Partnerin nachgehen kann. Dies zeigt, dass ich
auch noch einige andere Interessen habe, außer der Erziehung
meines Kindes mit Pflegebedarf. Deswegen ist es besonders
wichtig, dass Eltern, neben ihrer Rolle als pflegende Angehörige,
auch noch ihre Rolle als PartnerIn, Erwachsene/r, oder ihre Rolle
als Mitglied eines größeren sozialen Netzwerks (z.B. in Bezug auf
sportliche oder kulturelle Aktivitäten) ausleben können.
WICHTIGE GEDANKEN
B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem
Fallbeispiel
Es mag für Eltern, in der Rolle der
pflegenden Angehörigen, eine große
Herausforderung darstellen, eine für die
Familie passende bzw. professionelle
Betreuungsperson zu finden, die
stundenweise die Pflege für ihr Kind
übernimmt. Den ersten Schritt stellt die
aktive Suche nach einer solchen dar.
Erlebter Stress in Bezug auf die
Bereuungssituation kann Konflikte mit
meinem Partner/meiner Partnerin
entfachen. Stressabbau und die
Möglichkeit von angenehmen Situationen
mit meinem Partner/meiner Partnerin
können Konflikte verringern.
Das Kind sollte nicht als Waffe gegen
den Partner/die Partnerin missbraucht
werden.
Die Erhaltung meiner Lebensqualität
bedeutet für mich als pflegende/n
Angehörige/n hauptsächlich, dass ich
jene Dinge, die mir vor meiner Zeit als
pflegende/r Angehörige/r wichtig
waren, nicht aufgebe.
Weiterführende Literatur
http://www.parents.ro/languages/en/training_pack_for_parents.pdf
Brown R.I: Family Quality of Life and Disability: A Comparative Study. Victoria: University of Victoria.
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.6. Die eigene Lebensqualität 5.6.3 Wie handeln
LEITFADEN ZUR EINHEIT
5ª.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate Weise
umzugehen
Spricht man von Lebensqualität, so beinhaltet dieser Begriff viele
Dinge: für manche bedeutet dies einen guten Job, eine Familie,
Gesundheit oder materiellen Wohlstand. Für andere wiederum bedeutet
es gute Musik zu genießen, Spaß mit FreundInnen zu haben oder die
Natur zu genießen. Forschung in Bezug auf Lebensqualität bezeugt, dass
Grundbedürfnisse befriedigt werden müssen: z.B. eine grundsätzliche
materielle Sicherheit, Gesundheit, die Möglichkeit Dinge selbst zu
bestimmen, Entscheidungsfreiheit bezüglich wichtiger Lebensfragen etc.
Erhöhen sich diese Parameter deutlich, so bedeutet dies nicht
automatisch, dass auch die Lebensqualität oder die Lebenszufriedenheit
steigt. Es gibt keinen Zweifel, dass die Geburt oder die Erziehung eines
Kindes mit Pflegebedarf das Konzept der Lebensqualität für Familien
oder pflegende Angehörige bedroht. Meist finden Familien Wege, mit
dieser neuen Situation umzugehen und den Grad an Lebensqualität
beizubehalten, den sie auch vorher hatten. Ein Kind mit Pflegebedarf
aufzuziehen bedeutet in manchen Fällen, dass sich das Verhältnis zu
meinem Ehepartner/meiner Ehepartnerin verändert. Man hat
möglicherweise nicht mehr so viel Zeit für den Partner/die Partnerin wie
zuvor. Man ist vielleicht durch tägliche Abläufe gestresst und belastet.
Es ist wichtig, über eigene Wünsche zu sprechen und es ist wichtig, dass
diese nicht gewertet werden. Die Erziehung eines Kindes mit
Pflegebedarf bedeutet meistens, mehr Zeit in die Kinderbetreuung zu
investieren. Dieser erhöhte Zeitaufwand in der Pflege und Erziehung
meines Kindes bedeutet nicht gleichzeitig, dass ich für mich selbst
weniger Zeit habe. Es gibt Unterstützungsmöglichkeiten, stundenweise
Betreuung oder auch die Möglichkeit von effizientem Zeitmanagement
(wo verliere ich am Tag Zeit, die ich lieber in andere Dinge investieren
würde). In diesem Zusammenhang ist der Partner/die Partnerin eine
sehr wichtige Person. Auf der anderen Seite benötigt man bei der Suche
nach dem/der richtigen professionellen BetreuerIn jedoch Information,
persönlichen Kontakt, Erfahrung und Vertrauen in diese Person.
Manchmal ist es hilfreich, wenn die Fachpflegekraft einige Stunden mit
den pflegenden Angehörigen verbringt, um die Möglichkeit zu haben,
sich gegenseitig besser kennen zu lernen. Die meisten Familien, denen
es gelingt, ihre Zeit gut einzuteilen, ihre Wünsche offen auszusprechen
und sich Hilfe zu organisieren, beschreiben keine gravierenden
Unterschiede in ihrer Lebensqualität.
WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN
B.3 Wichtige Ideen
Lebensqualität ist für die meisten
Menschen ein subjektiver Begriff, der von
den eigenen Erwartungen abhängig ist. Ein
Kind mit Pflegebedarf zu pflegen, heißt
nicht automatisch, dass die Lebensqualität
eines/r pflegenden Angehörigen oder der
ganzen Familie darunter leiden muss. Die
Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf ist
eine Herausforderung für die Familie,
bedeutet deshalb aber nicht automatisch
die Vernichtung aller Zukunftspläne und
Erwartungen.
B.4 Übungen
Finden Sie jemanden, mit dem Sie
über verschiedene Bedürfnisse und
mögliche Veränderungen der
Lebensqualität im Zusammenhang mit
der Pflege eines pflegebedürftigen
Kindes, reden können.
Denken Sie an Ihre eigenen
Bedürfnisse und Maßstäbe Indikatoren
für Lebensqualität vor der Geburt
Ihres Kindes mit Pflegebedarf.
Informieren Sie sich über Services, die
es in Ihrer Umgebung gibt
Weiterführende Literatur
http://www.parents.ro/languages/en/training_pack_for_parents.pdf
Malsch A. et al (2008): Disabilities and Work-Family Challenges: Parents Having Children with Special Health
Care Needs. Sloan Work and Family Network Research: Online:
http://wfnetwork.bc.edu/encyclopedia_template.phpid=14822.
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

MODUL 5.
Didaktiblatt 5.7.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Wie man Informationen über Gesetze, Leistungsanspruch 5.7.1 Einleitung
und Möglchkeiten der Assistenz findet
WAS SOLLEN WIR TUN
Spezifische Kompetenzen
Wissen, wo man relevante Informationen
findet.
Nach Informationen fragen zu können.
Das Erkennen der entsprechenden
Dienstleistungen, die Informationen
bereitstellen können.
WAS MÜSSEN WIR WISSEN
Praktisches Wissen
Die Fähigkeit, mit Hilfe von neuen Medien z.B.
dem Internet entsprechende Informationen
ausfindig zu machen.
Die Fähigkeit, auf Wünschen und
Informationsbedürfnissen zu beharren z.B. vor
Verwaltungsbeamten.
LEITFADEN ZUR EINHEIT
5 A.1 Präsentation des Themas
1. Wo kann ich die entsprechenden Informationen in Bezug
auf Gesetze und Leistungsansprüche finden
2. -Wie kann ich Personen oder Institutionen finden, die mir
bei der Suche nach relevanter Information helfen können
3. Wie gehe ich mit behördlichen (administrativen)
Herausforderungen und Systemen um
A2 Persönliche Erfahrungen der pflegenden Angehörigen
Wo kann ich die entsprechenden Informationen in Bezug auf
Gesetze und Leistungsansprüche für mein Kind mit
Pflegebedarf finden Welche Institutionen im
örtlichen/regionalen/nationalen oder internationalen Rahmen
sind hier hilfreich
Was war hilfreich und unterstützend für mich
Was war für diesen Vorgang hinderlich
Wie kann ich selbst dazu beitragen, dass relevante
Informationen für Kinder mit Pflegebedarf verbreitet und
weitergeleitet werden
WICHTIGE GEDANKEN
B.1 Hauptaspekte
Eltern von Kindern mit Pflegebedarf
beschreiben die Beschaffung von
relevanten, individuell brauchbaren
Informationen meist als langen, steinigen
Weg. Leider basiert diese Suche nach
Informationen oftmals auf einer Versuchund
Irrtums-Methode.
In den meisten Ländern gibt es sehr viele
Services und Institutionen, die für
Informationen zuständig sind. Meist sind
die Informationen jedoch
bruchstückhaft oder die Institutionen
bieten nicht alle verfügbaren
Informationen an. Deshalb ist es
möglicherweise schwierig, aktuellste
Informationen zu erhalten.
Es ist Ihr Recht als Eltern eines Kindes
mit Pflegebedarf, alle zur Verfügung
stehenden, wichtigen Informationen zu
bekommen. Ihr Kind hat, basierend auf
Gesetzen, meist Anspruch auf
Unterstützung oder Dienstleistungen.
Manchmal haben Selbsthilfegruppen oder
Elternverbände Informationen oder bieten
Hilfe bei der Suche nach der zuständigen
Institution. Die Devise heißt: fragen,
fragen, fragen!
Weiterführende Literatur
http://www.gesundheit.steiermark.at/
http://www.soziales.steiermark.at/
http://www.bundessozialamt.gv.at
www.behindertenhilfe.or.at
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MODUL 5.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Didaktikblatt 5.7. Wie man Informationen über Gesetze, Leistungsanspruch 5.6.2 Fallbeispiel
und Möglichkeiten der Assistenz findet
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.3 Präsentation eines Fallbeispiels
John wurde in Deutschland in einem der neunzehn
Bundesländer, welche alle über eine sehr unterschiedliche
Gesetzgebung in Bezug auf Pflegebedarf verfügen, geboren.
John wurde mit Spinapifita geboren und benötigte deshalb
verschiedene Pflegemaßnahmen. Neben der Probleme mit
der eigenen Körperhygiene, der Frage der Mobilität und
dem Thema der Entwicklungsstimulation waren Johns
Eltern auch noch mit Pflegegeldgesetzen konfrontiert.
Die Eltern informierten sich in Deutschland in Bezug auf
die jeweiligen Gesetze recht gut. Aufgrund einer
Arbeitsversetzung des Vaters zog die Familie nach
Österreich, auch einer Bundesrepublik mit neun
verschiedenen Bundesländern und neun verschiedenen
Gesetzgebungen im Bereich der Pflege- bzw.
Rehabilitationsdienste. Es war eine sehr schwierige
Aufgabe, hier alle für Österreich geltenden wichtigen
Informationen, Leistungsansprüche und Förderungen
herauszufinden, da mindestens vier große Einrichtungen in
diesen Prozess involviert waren: das Finanzministerium in
Bezug auf die Frage von finanziellen Förderungen, die
Bundesverwaltung in Bezug auf Rehabilitationsmaßnahmen,
das Bundesministerium bezüglich der Frage verschiedener
Einrichtungen und regionale Gesundheitsdienste in Bezug
auf die medizinische Gesundheit. Die Eltern waren aktiv,
informierten sich auch mit Hilfe das Internets und
kontaktierten auch Behörden. Trotz dieser aktiven Suche
beschrieben sie, dass sie sich wie in einem
„Informationsdschungel“ fühlten.
WICHTIGE GEDANKEN
B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem
FAllbeispiel
Es ist wichtig, für pflegende Angehörige eine
mögliche Schlüsselpersonen zu ermitteln, die
zuverlässig in der Lage sind, Informationen
in Bezug auf Gesetze und
Leistungsansprüche zu geben: z.B.
SozialarbeiterInnen, NGOs, die mobile
Pflegedienste anbieten etc.
Eltern haben das Recht, adäquate und für sie
relevante Informationen von den jeweiligen
öffentlichen Einrichtungen zu bekommen. Es
ist deshalb ratsam, dass Eltern in der Rolle
der pflegenden Angehörigen aktiv werden
und fragen, nicht nur in Bezug auf spezielle
Dienstleistungen oder Beihilfen, sondern
auch in Bezug auf Informationen.
Es ist sehr wichtig, Netzwerke aufzubauen:
wer kennt jemanden, der jemanden kennt, der
möglicherweise helfen kann. Manchmal ist
es sehr hilfreich an die Leute zu denken, die
ich kenne und die mir als pflegendem/r
Angehörigen helfen können.
Eltern brauchen starke Nerven im Umgang
mit Behörden. Oft fühlen sich wie „Bettler“,
die um Hilfe bitten. Aber Behörden werden
mit Steuergeldern bezahlt und Eltern haben
das Recht, nach ihren Ansprüchen und
Rechten als Bürger zu fragen. Das sollte der
Grundgedanke in Bezug auf die
Handlungsmöglichkeit der Eltern sein.
Weiteführende Literatur
http://www.gesundheit.steiermark.at/
http://www.soziales.steiermark.at/
http://www.bundessozialamt.gv.at
www.behindertenhilfe.or.at
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MODUL 5.
Didaktiblatt 5.7.
KINDER MIT PFLEGEBEDARF
Wie man Informationen über Gesetze, Leistungsanspruch 5.6.2 Wie handeln
und Möglichkeiten der Assistenz findet
LEITFADEN ZUR EINHEIT
A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate
Weise umzugehen
Trotz des Internets, verschiedenster NGOs und
Dienstleistungsservices im Bereich der Pflege für Kinder mit
Pflegebedarf, berichten Eltern oft, dass es sehr schwierig ist,
entsprechende Informationen in Bezug auf Gesetze und
Leistungsansprüche zu bekommen. Manchmal haben die Eltern
das Gefühl, dass nur ein Teil der relevanten Information
herausgegeben wird, manchmal fühlen sich die Eltern als
befänden sie sich in einem „Dschungel“ von widersprüchlichen
Informationen. Es wird von hier nicht erwartet, dass ein
Experte/eine Expertin in der Lage ist, alle wichtigen
Informationen, die mit der Pflege von Kindern mit
Pflegebedarf zusammenhängen, entsprechend
zusammenzufassen. Pflegeservices, soziale Dienste,
Rehabilitationsdienste, NGOs und auch andere werden als
Ansprechpartner wahrgenommen. Für pflegende Angehörige
ist es wichtig, zu fragen, zu fragen und nochmals zu fragen.
Deshalb ist es in Bezug auf Gesetze und Leistungsansprüche
eine der wichtigsten Strategien, aktiv zu werden. Aktiv zu sein
heißt auch manchmal, nochmals nachzufragen. Nur mit dieser
Taktik wird es Eltern auch gelingen, jede für sie wichtige
Information zu erhalten. Oft ist es auch hilfreich, andere Eltern,
die sich bei diesem Informationsbeschaffungsprozess bereits
auskennen, zu fragen. Grundsätzlich sollten Eltern erwarten,
dass das System nicht immer in der Lage ist, oder nicht immer
motiviert erscheint, den Eltern alle relevanten Informationen zu
geben. Leider ist es in den meisten Fällen die Aufgabe der
Eltern, all die wichtigen Informationen zusammenzutragen.
Hier kann es für die Eltern eine große Hilfe sein, die Mithilfe
von anderen Familienmitgliedern oder FreundInnen bei dieser
Suche in Anspruch zu nehmen.
WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN
B.3 Wichtige Ideen
In den verschiedenen europäischen Ländern
kann es Unterschiede in Bezug auf Gesetze
oder Ansprüche auf Leistungen geben.
Wichtig ist vor allem, herauszufinden, wo
man die richtigen Informationen erhält.
B.4 Übungen
Finden Sie in Ihrer unmittelbaren
Umgebung heraus, wer welche
Informationen über Gesetze, finanzielle
Unterstützungen und Dienstleistungen
geben kann.
Kontaktieren Sie andere Eltern (z.B. übers
Internet).
Hinterlassen Sie Nachrichten bei relevanten
Stellen, um eine Gemeinschaft zu gründen!
.
Weiteführende Literatur
http://www.gesundheit.steiermark.at/
http://www.soziales.steiermark.at/
http://www.bundessozialamt.gv.at
www.behindertenhilfe.or.at
Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008