PFLEGE FÜR MENSCHEN MIT PFLEGEBEDARF - Carers

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PFLEGE FÜR MENSCHEN MIT PFLEGEBEDARF - Carers

PFLEGE FÜR MENSCHEN MIT

PFLEGEBEDARF

MODUL 5: PFLEGE EINES KINDES MIT PFLEGEBEDARF

Didaktische Blätter








5.1. Die Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf

5.2. Wie man die Entwicklungsbedürfnisse von Kindern

abdecken kann

5.3. Wie man Kinder mit Pflegebedarf großzieht (erzieht)

5.4. Unabhängig werden

5.5. Meine Gefühle als pflegende/r Angehörige/r gegenüber

meinem Kind

5.6. Die eigene Lebensqualität

5.7. Wie man Informationen über Gesetze, Leistungsanspruch,

und Möglichkeiten der Assistenz findet

Manfred Pretis

S.I.N.N. (Sozial Inovatives Netzwerk) Graz, 2008.

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.1. Kinder mit Pflegebedarf 5.1.1. Einführung

WAS SOLLEN WIR TUN

Spezifische Kompetenzen

WAS MÜSSEN WIR WISSEN

Praktisches Wissen

Bewusstsein in Bezug auf die Mehrdeutigkeit von Das Erkennen und richtige Interpretieren von

Signalen (Kinder mit Pflegebedarf senden uns verbalen oder nicht verbalen Signalen des

oftmals Signale, die schwierig zu interpretieren Kindes, die die Bedürfnisse des Kindes

sind, oder haben Schwierigkeiten, ihre Bedürfnisse widerspiegeln.

auszudrücken).

Die Förderung des Selbstvertrauens des Kindes,

Wissen über das Ziel von Entwicklungsprozessen indem man das Kind eigenständig Erfahrungen

in Richtung zunehmender Eigenständigkeit. sammeln lässt.

Wissen über die Wichtigkeit der Ausgewogenheit Das Erkennen von möglichem Leidensdruck

von Training/Therapie und Zeit für das Kind im durch überfordernde Therapien.

Sinne von Zeit für Spiele, Spaß und Bindung.

.

A.1 Präsentation des Themas

LEITFADEN ZUR EINHEIT

Richtiges Erkennen und

Interpretieren der Signale von

Kindern mit Pflegebedarf.

Förderung der Eigenständigkeit des

Kindes.

Die Bedeutung von Spaß und Zeit

zum Spielen für ein Kind mit

Pflegebedarf.

A.2 Persönliche Erfahrungen der

pflegenden Angehörigen

Welche persönlichen Erfahrungen habe ich in

Bezug auf das Thema der Eigenständigkeit

meines Kindes

Wie interpretiere ich Signale meines Kindes

In welchen Situationen ist es einfach für mich,

die Signale meines Kindes zu interpretieren,

wann ist es schwierig

Wie habe ich in dieser realen Situation

reagiert

WICHTIGE GEDANKEN

B1 Hauptaspekte

Für die meisten Eltern ist es schwierig, Signale von kleinen Kindern zu

interpretieren, da Kleinkinder keine große Vielfalt an verbalen Mustern

zeigen (z.B. Weinen, wenn sie müde, hungrig, durstig sind oder

Schmerzen haben). Auch für Eltern von Kindern ohne Pflegebedarf ist

es manchmal schwierig, herauszufinden, welches Bedürfnis das Kind

durch welches spezielle Verhalten ausdrückt. Für Eltern, die Kinder mit

speziellen Bedürfnissen pflegen, ist es sicherlich oftmals noch

schwieriger, die Signale des Kindes richtig zu interpretieren.

Jedes Verhalten des Kindes spiegelt ein Bedürfnis des Kindes wider.

Manchmal ist die Versuchs- und Irrtumsmethode ein guter Weg

herauszufinden, was das Kind ausdrücken möchte. Es ist wichtig, sich

als Elternteil eines Kindes mit Pflegebedarf Zeit zu nehmen, vor allem,

wenn die Signale des Kindes unklar oder mehrdeutig sind.

Aufmerksamkeit dem Kind gegenüber stellt immer die Basis für die

Bedürfnisse des Kindes dar. Ungeduldigkeit ist verständlich, vor allem,

wenn es schwierig ist, das Verhalten des Kindes zu interpretieren,

jedoch unterstützt diese das Kind nicht. Geduld und Aufmerksamkeit

dem Kind gegenüber sind die zwei Hauptfaktoren für Eltern, Signale

ihres Kindes richtig zu interpretieren.

Mein Kind etwas selbst tun zu lassen, ist der wichtigste Schritt, seine

Selbstständigkeit zu steigern. Eltern von Kindern mit Abhängigkeiten

muss immer bewusst sein, dass sie einschätzen müssen, ob ihr Kind

in der Lage ist, gewisse Aktivitäten alleine durchzuführen oder

welche Art von Hilfe zur eigenständigen Durchführung der Tätigkeit

notwendig ist. Kinder mit Abhängigkeit sind nicht nur Patienten, die

therapeutische Intervention benötigen, sie sind auch und vor allem

Kinder, die genau die gleichen Dinge brauchen, die auch Kinder ohne

Pflegebedarf brauchen: Liebe, Bindung, Freude, Spiele, die

Möglichkeit „unsinnige“ Dinge zu tun. Kinder brauchen

Ausgewogenheit zwischen therapeutischen Handlungen und

gelenkten Aktivitäten wie Spielen.

Weiterführende Literatur

Pretis, M. (2003). Fruehfoerderung planen, durchfuehren und evaluieren. Muenchen: Reinhardt

http://www.thespasticcentre.com.au/files/docs/social_skills.pdf

http://www.dhss.mo.gov/PediatricToolkit/Childrenwithspecialneeds/Childrenwithdisabilities.doc

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.1. Kinder mit Pflegebedarf 5.1.2. Fallbeispiel

WICHTIGE GEDANKEN

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.3 Präsentation eines Fallbeispiels

Die Eltern (Mutter und Vater) von Chris, einem vier Jahre alten,

querschnittsgelähmten Buben, suchten nach speziellen Therapien

für ihren Sohn. Chris besuchte täglich von 8 bis 14 Uhr einen

Kindergarten für Kinder mit speziellen Bedürfnissen. Im Kontext

des Kindergartens hatte er Kontakt zu einer Logopädin, einem

Physiotherapeuten, speziellen PädagogInnen und

PsychologInnen. Chris ging gern in den Kindergarten, genoss den

Kontakt mit Gleichaltrigen und den Ablauf seiner Therapien im

Rahmen der Spiele im Kindergartensetting. Dann hörten die

Eltern jedoch von einer neuen Therapiemethode, die die

Grobmotorik von Chris stimulieren konnte. Diese Methode

basierte auf einem sehr streng strukturiertem Ablauf und deshalb

mussten die Eltern ihr Leben auf der Basis der Therapien neu

organisieren. Chris fuhr gemeinsam mit seiner Mutter auf ein

dreiwöchiges Intensivtraining in eine andere Stadt. Es zeigten

sich einige Fortschritte in Bezug auf seine grobmotorischen

Fähigkeiten. Die Eltern bekamen einen speziellen Trainingsplan

für den täglichen Ablauf. Einige Wochen später kamen die Eltern

zur Beratungsstelle und schilderten ihre Ängste und Sorgen

bezüglich der verschriebenen Therapie. Vor allem die Mutter

äußerte große Belastungen, weil sie den ganzen Tag über immer

daran denken musste, was sie hinsichtlich des Trainings mit

ihrem Kind machen sollte. Zusätzlich zeigte Chris erste

Anzeichen von Unbehagen, als seine Mutter versuchte, aus dem

Kochen eine Therapiesituation zu gestalten. Chris verweigerte

jegliche Übung und fing auch an, die Mutter zu schlagen. Die

Mutter war schockiert und fragte sich, ob die Therapie

eingehalten werden sollte oder nicht.

B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem

Fallbeispiel

Ein Kind mit Pflegebedarf braucht eine

sichere Basis im Sinne einer positiven,

stabilen und beständigen Bindung zu

mindestens einem Erwachsenen.

Ein Kind mit Pflegebedarf braucht eine

Langzeitperspektive in Bezug auf seine

Selbstständigkeit und weitere Entwicklung.

Ein Kind mit Pflegebedarf ist vielleicht

nicht in der Lage, alle Pflegeprozesse und

Behandlungen zu verstehen. Versuchen Sie

dem Kind trotzdem zu erklären, was Sie

oder andere Pflegepersonen mit ihm

machen werden. Versuchen Sie im Falle

einer beängstigenden Intervention, die

eventuell auch weh tut, das Kind so gut wie

möglich abzulenken.

Kinder mit Pflegebedürfnissen lösen

oftmals Mitleid oder Traurigkeit bei

pflegenden Angehörigen aus. Versuchen

Sie, normale Lebenswege zu gehen z.B. in

Bezug auf Geburtstagsfeiern, Urlaube, das

Mitmachen bei öffentlichen Festen,

Familienfeiern und so weiter. Das wird

Ihnen als pflegende/r Angehörige/r helfen

zu verstehen, dass ein pflegebedürftiges

Kind an Strukturen und Ereignissen in

unserer Kultur teilhaben kann.

Weiterführende Literatur




Pretis, M. (2003). Fruehfoerderung planen, durchfuehren und evaluierrn. Muenchen: Reinhardt

http://www.bemyparent.org.uk/features/providing-a-secure-base-for-troubled-children-the-role-of-attachment,66,AR.html

Bowlby, J. (2005): A secure base. London: Routledge

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.1. Kinder mit Pflegebedarf 2.1.3. Wie handeln

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate

Weise umzugehen

Kinder mit Pflegebedarf artikulieren womöglich keinen

Leidensdruck. Die individuellen Signale des Schmerzes oder der

Bedürfnisbefriedigung können mehrdeutig sein. Deshalb müssen

pflegende Angehörige in der Lage sein, diese Signale der Kinder

sehr feinfühlig zu interpretieren, wobei womöglich erst eine

Versuchs-und-Irrtums-Methode zu einem glücklichen Kind führt.

Andererseits kann auch das emotionale Leid der pflegenden

Angehörigen selbst eine wichtige Rolle spielen: der Pflege von

alten Menschen ist in den meisten Fällen ein glückliches,

erfolgreiches und zufriedenstellendes Leben vorangegangen.

Deshalb kann der Pflegprozess als ein langsamer, auf einem

erfüllten Leben basierender Abschied gesehen werden. Ein Kind

mit Pflegebedarf auf der anderen Seite wird manchmal als

menschliches Wesen erlebt, das Chancen des Lebens verpassen

wird. Aufgrund dieses Gefühls des “Zukurzkommens” zeigen

pflegende Angehörige, die Kinder pflegen, meist höheres

emotionales Leid als Pflegekräfte von alten Menschen. Darüber

hinaus verläuft die Lebensentwicklung von Kindern ohne

Pflegebedarf angefangen von der Grobmotorik, der Sprache, der

Körperhygiene, über die Mobilität und Kommunikation bis hin zur

finanziellen Autonomie und der eigenen Familiengründung in

Richtung einer steigenden Selbstständigkeit und Autonomie. Diese

Tendenz einer wachsenden Selbstständigkeit ist bei einem Kind mit

Pflegebedarf gefährdet. Die Pflege eines pflegebedürftigen Kindes

muss auch, und dies stellt einen sehr wichtigen Faktor dar, eine

Langzeitperspektive für den/die pflegende/n Angehörige/n

beinhalten. Dieses Thema ist besonders wichtig vor allem in Bezug

auf die Bindung eines pflegebedürftigen Kindes zu Erwachsenen,

da diese Bindung aufgrund von möglicherweise reduzierter

Autonomie oftmals fester ist. Viele pflegende Angehörige von

Kindern versuchen so viele Trainings und Therapien wie nur

möglich mit ihrem Kind durchzuführen. Dies kann eventuell eine

Bedrohung für die Bindung darstellen. Eltern bleiben Eltern, sie

sind nicht die Trainer oder Therapeuten ihres Kindes. Der Alltag

sollte nicht als fortwährender therapeutischer Prozess gesehen

werden. Das tägliche Leben besteht aus Ritualen, der Möglichkeit

Kind zu sein und Zeit mit geliebten Menschen zu verbringen.

WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN

B3 Wichtige Ideen

Spezifische Aspekte: Die Pflege eines Kindes

mit Pflegebedarf beinhaltet, neben der

täglichen Routine des Pflegeprozesses (die

z.B. auch bei der Pflege von alten Menschen

gegeben ist), verschiedene ganz spezifische

Aspekte: den Aspekt des “Lehrerseins” für das

Kind in Bezug auf eine eventuell verminderte

Lernfähigkeit, den emotionalen Aspekt des/der

Angehörigen und den Zeitaspekt in Bezug auf

Langzeitperspektiven.

Sichere Basis : Kinder mit Pflegebedarf

brauchen eine sichere Basis im Sinne einer

stabilen Bindung zu mindestens einem

gesunden Erwachsenen. Das Leben eines

Kindes mit Pflegebedarf sollte nicht von

Therapie und Training dominiert werden.

Durch negativen Stress in Bezug auf das

Training, vor allem wenn die Eltern oder die

pflegenden Angehörigen zu sehr involviert

sind, könnte die stabile Bindung und somit die

sichere Basis des Kindes gefährdet werden.

Stabile Bindung: Im täglichen Leben sind

Eltern in erster Linie Eltern und sollten auch

Eltern bleiben. Das bedeutet, die

grundsätzliche Herangehensweise sollte eine

positive, stabile Bindung zu den pflegenden

Angehörigen und eine herzliche Beziehung im

Sinne eines Sicherheitsgefühls für das Kind

darstellen. Therapien in exzessiver Form

können diese sichere Basis für das Kind

gefährden.

B4: Übungen

Beobachten Sie Ihr Kind während einer

Spielsituation.

Fragen Sie Ihren Partner oder Fachkräfte, wie

diese gewisse Signale interpretieren.

Denken Sie daran, was Sie als pflegende/r

Angehörige/r zur Förderung der

Selbstständigkeit Ihres Kindes brauchen.

Wie kann ich einschätzen und merken, dass

das Gleichgewicht zwischen therapeutischen

Handlungen und eigenen, gelenkten

Aktivitäten für mich und mein Kind stimmt

-

Weiterführende Literatur

http://www.thespasticcentre.com.au/files/docs/social_skills.pdf

Howe, D. (2006): Disabled children, parent-child interaction and attachment. In: Child & Family Social Work, Volume 11,

Nr. 2, pp. 95-106.

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.2. Wie man Entwicklungsbedürfnisse abdecken kann

5.2.1 Einführung

WAS SOLLEN WIR TUN

Spezifische Kompetenzen

WAS MÜSSEN WIR WISSEN

Praktisches Wissen


Kenntnis über die Entwicklungsschritte meines Kindes.


Kenntnis über die Entwicklungsschritte meines Kindes.


Die Kompetenz, Entwicklungsbedürfnisse und

Entwicklungsniveaus in Bezug auf die verschiedenen

Entwicklungsbereiche zu beurteilen.


Die Kompetenz, Entwicklungsbedürfnisse und

Entwicklungsniveaus in Bezug auf die verschiedenen

Entwicklungsbereiche zu beurteilen.


Die Kompetenz, eigenständige Aktivitäten des Kindes

zu respektieren und zu fördern.


Die Kompetenz, eigenständige Aktivitäten des Kindes

zu respektieren und zu fördern.

WICHTIGE GEDANKEN

A.1 Präsentation des Themas

LEITFADEN ZUR EINHEIT

Mein Wissen über wichtige Meilensteine in

der Entwicklung.

Mein persönliches Bild von meinem Kind

(was erwarte ich von meinem Kind und

wie kann ich eigene Aktivitäten meines

Kindes bestärken

A.2 Persönliche Erfahrungen der pflegenden

Angehörigen

Inwiefern bin ich ausreichend informiert in

Bezug auf adäquate Entwicklung

Wie kann ich mich über wichtige Eckpunkte

der Entwicklung informieren

Wie kann ich selbstständige Aktivitäten

meines Kindes bestärken

B.1 Hauptaspekte

Sowohl Kinder mit Pflegebedarf als auch Kinder ohne Pflegebedarf

folgen vergleichbaren Entwicklungslinien. Dennoch kann die

Entwicklung von Kindern mit Pflegebedarf in manchen Bereichen

„verzögert“ sein. Das bedeutet nicht, dass alle

Entwicklungsbereiche im gleichen Maße verzögert sind. Die

Entwicklungsdomänen (z.B. Grobmotorik, Sprache,

Spielverhalten) entwickeln sich nicht immer synchron und in

gleicher Weise. Vor allem bei Kindern mit Pflegebedarf kann man

beobachten, dass oftmals ein Entwicklungsbereich sehr gut

ausgeprägt ist, jedoch andere Bereiche der Entwicklung erst

weniger entwickelt sind.

Entwicklung ist nie, auch bei Kindern ohne Pflegebedarf, ein

synchroner Prozess, bei dem alle Entwicklungsbereiche gleich gut

entwickelt sind. Wenn Sie Entwicklungsschritte in einem Bereich

feststellen, seien Sie stolz auf Ihr Kind, bestärken Sie Ihr Kind und

haben Sie Geduld, wenn Entwicklungsschritte in anderen Bereichen

erst später passieren. Informieren Sie sich über statistische Daten in

Bezug auf Meilensteine in der Entwicklung.

Es kann auch passieren, dass Ihr Kind mit Pflegebedarf vielleicht in

einigen Entwicklungsbereichen weiter entwickelt ist, als Kinder

ohne Pflegebedarf. Seien Sie jedoch kritisch in Bezug auf diese

Ecksteine und Daten der Entwicklung, wann ein Kind diesen und

jenen Entwicklungsschritt erreichen sollte, da hier, bei Kindern mit

und ohne Pflegebedarf, gravierende Unterschiede zwischen

einzelnen Kindern und auch beim Kind selbst beobachtet werden

können. Je älter Kinder sind, desto größer können auch die

individuellen Unterschiede sein. Bestärkung von Verhalten zeigt

immer bessere Effekte als Bestrafung. Kinder wollen aktiv sein und

ihre Welt aktiv erforschen. Ihnen die Möglichkeit zu geben,

selbstständig zu agieren, ist eine wichtige Bestärkung für das Kind

Weiterführende Literatur

▪http://www.nichcy.org/Disabilities/Milestones/Pages/Default.aspx

http://eclkc.ohs.acf.hhs.gov/hslc/ecdh/Disabilities/Identifying%20Children%20with%20Disabilities

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.2. Wie man Entwicklungsbedürfnisse abdecken kann 5.2.2 Fallbeispiel

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.3 Präsentation eines Fallbeispiels

Es ist wichtig, die eigenen Aktivitäten des Kindes zu beobachten,

diese zu bekräftigen und auch diese zu differenzieren. Julia (2 Jahre

alt) wurde mit einem schweren Herzfehler geboren, weswegen sie für

viele Monte im Spital bleiben musste. Schließlich konnte sie, nach

ihrer Herzoperation, endlich nach Hause zu ihren Eltern, die auf der

einen Seite sehr froh und erleichtert waren, dass ihre Tochter überlebt

hat und das Spital verlassen konnte. Auf der anderen Seite waren sie

sehr besorgt in Bezug auf ihre eigene Kompetenz, Julia auf die

richtige Art und Weise zu stimulieren. Aufgrund ihrer Herzkrankheit

zeigte Julia Zeichen schneller Ermüdung. Sie schlief sehr viel und

war nur zwischen einer halben Stunde und einer Stunde auf, bevor sie

wieder einschlief. Julia verfügte über einige Grundfähigkeiten in

Bezug auf ihre Grobmotorik. Sie konnte ihren Kopf heben. Sie zeigte

auch großes Interesse an visueller Stimulation, speziell was andere

Personen betraf. Sie verfolgte die Tätigkeiten ihrer Mutter sehr genau,

schaute am Spielplatz sehr interessiert und genoss dort vor allem die

Geräusche und Bewegungen von anderen Kindern. Das bedeutet, dass

zu diesem Zeitpunkt in Julias Entwicklung der Sehsinn der

hauptsächliche Wahrnehmungssinn für Julia war. Es ist sehr wichtig,

die Eltern zu informieren, dass auch das Beobachten bei Kindern

einen aktiven Prozess darstellt. Es war nicht vordergründig

notwendig, Spiele und Spielsachen für Julia anzubieten, was

vielleicht für Kinder ohne Pflegebedarf altersgemäß wäre. Julias

Strategie war es, so viele Sozialkontakte wie nur möglich zu haben,

bei denen sie beobachten konnte. Nachdem sie andere Menschen eine

Zeit lang beobachtet hatte, schlief sie wieder ein. Aber als sie wieder

aufwachte, erfreute sie sich wieder an der visuellen Stimulation durch

andere Personen. Wir bemerkten, dass Julia nach einem Monat die

ersten Zeichen von grobmotorischen Bewegungen zeigte, mit denen

sie aktiv in Kontakt mit ihrer Umwelt treten konnte. Sie bewegte ihre

Arme und versuchte, andere Menschen zu fassen. Zu diesem

Zeitpunkt war es für die Eltern offensichtlich, dass Grobmotorik und

Greifen die momentanen Hauptentwicklungsziele für Julia waren.

Das Beispiel zeigt, das Kinder normalerweise selbst ganz klar zeigen,

welche Wahrnehmungsorgane sie einsetzen und wie sie ihre Umwelt

aktiv erforschen wollen. Manchmal ist es für pflegende Angehörige

schwierig, diese Hinweise richtig zu interpretieren.

WICHTIGE GEDANKEN

B.2 Probleme im Zusammenhang mit

der Fallstudie

Es kann sehr hilfreich sein, dem

Kleinkind mit Pflegebedarf einfach für

einige Minuten (ca. 15 Minuten)

zuzuschauen, um zu sehen, wie das Kind

versucht, mit seiner Umwelt in Kontakt

zu treten und diese zu erforschen.

Sehr früh in der Entwicklung ist dies

sicherlich eine große Herausforderung für

Eltern und pflegende Angehörige, da die

Zeichen, die das Kind aussendet,

vielleicht nicht immer ganz eindeutig

sind. Mit zunehmendem Alter werden

diese Signale jedoch deutlicher, im

Speziellen, wenn diesen Zeichen Sprache

oder motorische Hinweise hinzugefügt

werden.

Das Bestätigen von eigenen Interessen

und Vorlieben des Kindes kann als eine

Methode angesehen werden, die die

Selbstwirksamkeit des Kindes im Sinne

von “Ich kann dies tun” und das

Selbstwertgefühl im Sinne von „Ich

merke, dass ich mit meiner Welt zurecht

komme“ stärken. Spezifische Aktivitäten

sind vom Entwicklungsalter von Kindern

mit Pflegebedarf abhängig.

Weiterführende Literatur

Hauser-Cram, P. et al. (2001): Children with disabilities: A longitudinal study of child development and parent

well-being. Monographs of the Society for Research on Child Development, Volume 66, No. 3

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.2. Wie man Entwicklungsbedürfnisse abdecken kann 5.2.3 Wie handeln

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf

adäquate Weise umzugehen

Generell folgen Kinder mit Pflegebedarf vergleichbaren

Entwicklungsschritten wie Kinder ohne Pflegebedarf.

Trotzdem lässt sich beobachten, dass diese

Entwicklungsschritte in vielen Fällen verzögert sind. Das

bedeutet, dass Kinder mit Pflegebedarf mit hoher

Wahrscheinlichkeit mehr Zeit benötigen, die einzelnen

Entwicklungsschritte zu bewältigen. Für die Pflege

bedeutet dies, dass die pflegenden Angehörigen geduldig

sein sollten und einfühlsam den Interessen und

Aktivitäten des Kindes mit Pflegebedarf folgen müssen.

Weiters lässt sich feststellen, dass verschiedene

Entwicklungsschritte,

unterschiedliche

Entwicklungsbereiche (wie Sprache, Grobmotorik,

Feinmotorik, emotionale Entwicklung) betreffend,

signifikante Diskontinuitäten aufweisen können. Selbst

bei Kindern ohne Pflegebedarf können wir oftmals

feststellen, dass mache Kinder beispielsweise schnellere

Fortschritte im Bereich der Sprachentwicklung, andere

im Bereich der Grobmotorik machen. Das bedeutet, dass

verschiedene Entwicklungsschritte aus allen

Entwicklungsbereichen auch bei Kindern ohne

Pflegebedarf zeitliche Diskontinuitäten zeigen können.

Dieser Aspekt ist auch im Bereich von Kindern mit

Pflegebedarf wichtig. Für pflegende Angehörige bedeutet

dies, dass sie Geduld aufbringen müssen, wenn ein Kind

in einem Entwicklungsbereich große Fortschritte macht,

wohingegen in einem anderen nur kleine Fortschritte zu

beobachten sind. Das Wichtigste für Kinder mit

Pflegebedarf ist die Entwicklung von Eigenständigkeit.

Um dies zu erreichen, sollten pflegende Angehörige in

Bezug auf jedes Stadium der Entwicklung die

Aufmerksamkeit darauf legen, was das Kind selbst und

alleine kann. Auf diese Art und Weise können wir das

Selbstwertgefühl des Kindes, welches möglicherweise

durch Behinderung oder Krankheit bedroht ist, stärken.

Wir versorgen das Kind somit mit Signalen, die

bestehende Kompetenzen im Sinne von „du kannst es

tun“ (Leistungen) verstärken. Dadurch unterstützen wir

die Konzentration und die Stimulation des Kindes.

WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN

B.3 Wichtige Ideen

Selbstständigkeit: Um die Selbstständigkeit eines

Kindes mit Pflegebedarf zu fördern, ist es

notwendig, den Entwicklungsbedürfnissen des

Kindes, abhängig vom Entwicklungsalter und den

Interessen des Kindes, nachzukommen.

B4: Übungen

Welche spezifischen Interessen meines Kindes

beobachte ich (Lieblingsspielzeug,

Lieblingstätigkeiten). Diese Interessen können

Entwicklungsbedürfnisse indizieren.

Manchmal haben wir als Eltern eine sehr klare

Vorstellung, was unser Kind können sollte, oder

welche Interessen unser Kind haben sollte.

Manchmal hindert diese persönliche Einstellung die

Entwicklung meines Kindes, da wir als Eltern

vielleicht versuchen, unser Kind in eine gewisse

Richtung zu drängen (z.B. in Österreich ein/e

berühmte/r SkifahrerIn zu werden). Reden Sie mit

ihrem Partner/Ihrer Partnerin oder Ihren

FreundInnen über Ihr eigenes Bild des Kindes.

Hören Sie auf andere, welches Bild sie, aus ihrer

Sicht von Ihrem Kind haben.

Darüber hinaus können wir die Entwicklung des

Kindes fördern, wenn wir das Kind mit Pflegebedarf

feinfühlig und sorgfältig beobachten.

Was sind seine/ihre bevorzugten Aktivitäten

Was mag und macht mein Kind gerne

Was mag und macht mein Kind nicht gerne

Wo kann ich entsprechende Informationen über

die Entwicklung meines Kindes finden

Was ist für mich persönlich, die Entwicklung

meines Kindes betreffend, wichtig

Mit welchen Wegen und Mitteln erforscht mein

Kind seine Umgebung aktiv

Diese Fragen verweisen auf den Sehsinn, den Hörsinn,

die Motorik, den Geruchsinn und den Tastsinn..

Weiterführende Literatur


Powers, L. Ed. (1996): On the Road to Autonomy: Promoting Self-competence in Children and Youth with

Disabilities. Brookes: Baltimore.

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.3. Wie man Kinder mit Pflegebedarf großzieht (erzieht) 5.3.1. Einführung

WAS SOLLEN WIR TUN

Spezifische Kompetenzen

Die Kompetenz, eine sichere Basis für

mein Kind zu gewährleisten.

Über klare Signale meinem Kind

gegenüber zu verfügen.

Die Fähigkeit, auch für mein Kind mit

Pflegebedarf Grenzen zu setzen.

WAS MÜSSEN WIR WISSEN

Praktisches Wissen

Um eine sichere Basis für mein Kind zu

schaffen, muss ich für mein Kind physisch

anwesend sein und ihm auch psychologisch zur

Verfügung stehen.

Die Fähigkeit, auf respektvolle und eindeutige

Art und Weise zu kommunizieren, damit mein

Kind meine Signale versteht.

Die Fähigkeit, Grenzen und Regeln zu

vermitteln und dieses Verhalten im Sinne von

Vorbildwirkung vorzuleben.

LEITFADEN ZUR EINHEIT

WICHTIGE GEDANKEN

B.1 Hauptaspekte

A1 Präsentation des Themas

1. Erziehungsbedürfnisse des Kindes.

2. - Die Wichtigkeit von Einigkeit in Bezug auf

Erziehungsstrategien innerhalb des Familiensystems.

3. Die Wichtigkeit von klaren Grenzen, Regeln und

Signalen.

A2 Persönliche Erfahrung der pflegenden Angehörigen

Was tue ich, um für mein Kind eine sichere Bindung

zu gewährleisten

In welchen Situationen unterstütze ich das Gefühl

einer sicheren Bindung für mein Kind

Welche (Art von) Erfahrungen habe ich in Bezug auf

eindeutige Signale meinem Kind gegenüber, z.B. nein

zu sagen, wenn ich „nein“ meine

In welchen Situationen ist es für mich einfach,

eindeutige Signale zu geben und Grenzen zu setzen,

wann ist es schwierig

Warum sind Regeln und Grenzen wichtig für die

Entwicklung meines Kindes

Kinder mit Pflegebedarf und Kinder ohne

Pflegebedarf haben den gleichen Bedarf an

Erziehung. Kinder brauchen eine sichere

emotionale Bindung zu zumindest einer

Pflegeperson. Diese emotionale Basis muss nicht

unbedingt automatisch die Mutter sein, dies kann

auch z.B. der Vater oder die Großmutter sein.

Kinder mit Pflegebedarf brauchen aufgrund ihrer

Entwicklungsbeeinträchtigung vielleicht klarer

verständliche Signale von Seiten der Eltern.

Deshalb ist es möglicherweise notwendig,

Erziehungssignale auf verschienen Ebenen

auszusenden (zu kodieren): z.B. durch deutliches

Sprechen, durch Berührung des Kindes, durch

Einsetzen von nicht sprachlichen Zeichen, durch

Verringerung von ablenkenden Umwelteinflüssen.

Sowohl Kinder mit als auch Kinder ohne

Pflegebedarf brauchen klare Regeln und Grenzen,

da diese für die Kinder wichtig sind, um ein sicheres

Bild der Welt zu bekommen. Regeln, auch wenn

Kinder versuchen diese auszutesten, stellen eine

sichere Abgrenzung für das Kind dar, in der es sich

sicher fühlen und seine Welt aktiv erforschen kann.

Sowohl Kinder mit als auch Kinder ohne

Pflegebedarf brauchen Sie als Eltern in der Rolle als

Erzieher und liebende Eltern.

Weiterführende Literatur


http://www.helpguide.org/mental/parenting_attachment.htm

B.2 Actividades a desarrollar.

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

Hacer un listado de problemas o dificultades

que se encuentran los cuidadores.

Analizar hasta qué punto suponen un desgaste


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.3. Wie man Kinder mit Pflegebedarf großzieht (erzieht) 5.3.2. Fallbeispiel

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.3 Präsentation eines Fallbeispiels

Peter, ein dreijähriger Bub mit Down Syndrom liebte es,

Musik zu hören und zu den Rhythmen von österreichischer

Volksmusik zu tanzen (obwohl seine Eltern selbst nicht

gerne österreichische Volksmusik hörten). Sooft er konnte,

ging Peter zum CD-Player und versuchte, seine

Lieblingsmusik einzuschalten. Mit der Hilfe einer

Frühförderin wurden die Eltern angeregt, auch andere

Fähigkeiten von Peter zu fördern. Peter konnte ein Puzzle

mit 16 Teilen bauen, wenn er dazu motiviert war. Generell

vermied er jedoch diese Aktivität des Puzzlebauens. Er gab

seinen Eltern gegenüber immer wieder an, zu müde zu

sein, durstig zu sein usw. Manchmal versuchte er, die

Situation des Puzzlebauens zu vermeiden, indem er zum

CD-Player ging und seine Musik einschaltete. Mit Hilfe

der Frühförderin lernten die Eltern, seine Lieblingsmusik

mit dem Fertigstellen gewisser Aufgaben zu verbinden.

Peter wurde also mit Musik belohnt, sobald er z.B. ein

Puzzle fertig gestellt hatte.

Wie hat das funktioniert

Anfangs versuchte Peter, seine Eltern auszutesten. Er fing

an, die Puzzleteile zusammenzubauen und hörte inmitten

des Bauens plötzlich auf. Er ging zum CD-Player und

versuchte, seine Lieblingsmusik zu hören. Die Eltern baten

ihn, zurückzukommen und nahmen ihn auch sanft bei der

Hand und führten ihn zurück, damit er seine Aufgabe fertig

stellte. Zuerst war Peter darüber nicht besonders glücklich

und er versuchte der Situation zu entkommen, aber die

Eltern schafften es, ihn mit Liebe und Konsequenz zu

seinem Puzzle zurückzubringen. Nach zwei oder drei

Versuchen hatte Peter gelernt, dass das Fertigstellen des

Puzzles bedeutet, dass er seine Lieblingsmusik hören

konnte. Wenn die Eltern aufgegeben hätten und Peters

Wünschen entsprochen hätten, wäre seine Tendenz zum

Vermeidungsverhalten gewachsen. Die Eltern haben mir

jedoch erzählt, dass es nicht immer leicht war, diese

Strategie von liebevoller Konsequenz zu verfolgen.


WICHTIGE GEDANKEN

B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem

Fallbeispiel

Seien Sie sich als Elternteil darüber im

Klaren, dass Kinder mit Pflegebedarf einen

vergleichbaren Bedarf an Regeln und

Grenzen haben, wie Kinder ohne

Pflegebedarf entwickelte Kinder.

Stimmen Sie in der Familie oder im “Team”

von pflegenden Angehörigen im Sinne einer

Grundeinigkeit ab, welche grundsätzlichen

Regeln der Erziehung des Kindes gelten

sollen. Unterschiedliche Pflegepersonen

verhalten sich unterschiedlich und das gibt

dem Kind die Möglichkeit, in seinem

Verhalten zwischen verschiedenen

Pflegepersonen zu unterscheiden. Die

Regeln innerhalb eines PflegerInnensystems

sollten sich nicht widersprechen.

Kinder mit Pflegebedarf haben

möglicherweise, abhängig von ihrem

Entwicklungsalter, Schwierigkeiten beim

Verstehen von Regeln. Versuchen Sie dem

Kind, mit sehr einfachen Worten und einfach

zu verstehenden Zeichen deutlich zu

machen, was Sie von ihrem Kind erwarten.

Verstärkung von erwünschtem Verhalten

funktioniert besser als Bestrafung.

Auch benötigt Ihr Kind mit Pflegebedarf

Ihre Liebe und Ihre konsequente Führung

durchs Leben.

Achten Sie auf Ihre Energie und suchen Sie

Sich andere UnterstützerInnen, um Stress

innerhalb der Familie in Bezug auf eine

mögliche 24-Stunden-Verfügbarkeit als

pflegende/r Angehörige/r zu vermeiden.

Weiterführende Literatur


http://www.stanswartz.com/positivebehaviorsupport.htm

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.3. Wie man Kinder mit Pflegebedarf großzieht (erzieht) 5.3.3. Wie handeln

WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN

B.3. Wichtige Ideen

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate Weise

umzugehen

Die Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf stellt für die meisten Eltern,

zumindest am Anfang, eine sehr anstrengende Situation dar. Die

meisten Eltern sind nicht darauf vorbereitet, solch einer Situation ins

Auge zu sehen und gleichzeitig die Rolle des Pflegers/ der Pflegerin

für ihr Kind zu übernehmen. Deswegen fühlen sich die meisten

Eltern, vor allem am Beginn des Lebens eines pflegebedürftigen

Kindes, unsicher, hilflos und oftmals auch uninformiert in Bezug auf

die Frage, wie man ein Kind mit Pflegebedarf erzieht. Manchmal

zeigen Eltern in diesem Zusammenhang die Tendenz, ihr Kind zu

beschützen. Sie befürchten, dass ein „Nein“ dem Kind vielleicht

schaden könnte.

Oftmals haben Eltern auch Angst, dass ihr pflegebedürftiges Kind in

höherem Maße darunter leidet, wenn auf Verhalten, das gegen

familiäre Regeln verstößt, liebevoll vermittelte Konsequenzen folgen.

In Wirklichkeit brauchen Kinder mit Pflegebedarf die gleiche Liebe,

Zuneigung und Bindung wie Kinder ohne Pflegebedarf und in der

Folge auch die gleichen Regeln und „Grenzen“, um im Rahmen der

Familie eine sichere Basis zu erleben. Nichtsdestotrotz muss man

darauf Rücksicht nehmen, dass Kinder mit Pflegebedarf

möglicherweise unsere Strategien oder Erklärungen in Bezug auf

Ungezogenheit (falsches Verhalten) nicht immer verstehen.

Manchmal ist es sinnvoll, Kindern mit Pflegebedarf sehr deutliche

Signale zu geben in Bezug darauf, was in der Familie erlaubt und was

nicht erlaubt ist. Die Erziehung von Kindern mit Pflegebedarf stellt

oftmals einen erhöhten physischen und psychischen Aufwand für die

Eltern und Pflegekräfte dar. Um diese Aufgabe zu bewältigen, sollten

Eltern dafür sorgen, dass sie die Verantwortung der Erziehung eines

Kindes mit Pflegebedarf teilen.

Bedürfnisse: Kinder mit Pflegebedarf haben

den gleichen Bedarf an Disziplin und

Erziehung wie Kinder ohne Pflegebedarf.

Sowohl Kinder mit als auch Kinder ohne

Pflegebedarf sollten in einem liebevollen

Rahmen, in dem es auch Konsequenzen gibt,

aufwachsen.

Minimale Übereinstimmung: Auch wenn

verschiedene Pflegepersonen (z.B.: die

Mutter, der Vater, die Großeltern oder andere

pflegende Angehörige) eventuell leicht

unterschiedliche Pflegestrategien verfolgen,

ist es sehr wichtig, dass alle beteiligten

Personen eine zumindest minimale

Übereinstimmung treffen in Bezug auf die

Frage, was für das Kind mit Pflegebedarf in

der Familie erlaubt ist und welches Verhalten

nicht akzeptiert wird. Für manche Familien

ist dieses Thema eine große

Herausforderung, da man beobachten kann,

dass oftmals Großeltern oder andere

Pflegepersonen nicht die gleichen

Erziehungsstrategien verfolgen wie die

Eltern.

B.4 Übungen

Try to find out, if it makes any difference if

you communicate with your child based

on different levels

In which areas of life is it easy for you to

set borders, in which other areas might it

not be so easy for you as a parent and

informal carer.

Discuss with you partner About

educational values

Imagine a world without rules and borders,

how would you feel as an adult

Weiterführende Literatur


http://www.stanswartz.com/positivebehaviorsupport.htm

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.4. Unabhängig werden 5.4.1. Einführung

WAS SOLLEN WIR TUN

Spezifische Kompetenzen

WAS MÜSSEN WIR WISSEN

Praktisches Wissen




Vertrauen in das Entwicklungspotenzial

unserer Kinder.

Wissen über Möglichkeiten des

Unabhängigwerdens (z.B. Kindergarten)

Bewusstsein über das Recht des Kindes

unabhängig zu werden und einem

normalisierten Lebensablauf zu folgen.




Die Fähigkeit, einzuschätzen, in welchen

Lebensbereichen mein Kind Dinge

selbstständig tun kann.

Die Fähigkeit, aktiv nach Informationen

über Institutionen, die Selbstständigkeit

fördern könnten, zu suchen.

Zukünftige Herausforderungen für das

Kind vorherzusehen (z.B. Schule,

eigenständiges Wohnen).

LEITFADEN ZUR EINHEIT

WICHTIGE GEDANKEN

A.1 Präsentation des Themas

B.1 Hauptaspekte

1. Vertrauen in das Entwicklungspotenzial meines

Kindes.

2. Wo finde ich Unterstützung in Bezug auf die

Selbstständigkeit meines Kindes

3. Was bedeutet normalisiertes Leben für mein Kind

4. Wie stelle ich mir die Zukunft meines Kindes mit

Pflegebedarf vor

5. - Welche Fähigkeiten braucht sie/er, um so

selbstständig wir möglich zu werden

A.2 Persönliche Erfahrungen der pflegenden

Angehörigen

In welcher Hinsicht fällt es mir leicht, auf das

Entwicklungspotenzial meines Kindes zu vertrauen

Wann ist dies schwierig

Wann habe ich mein Kind erstmals bei den

Großeltern oder einem Babysitter gelassen

Wie kann ich sicher gehen, dass ich mein Kind

bezüglich seiner Selbstständigkeit nicht unter Druck

setze

Wo finde ich Informationen über Institutionen, die

die Selbstständigkeit meines Kindes fördern

Wie kann ich normalisierte Lebensschritte

gewährleisten

Welche Vorstellung über das Leben

Weiterführende meines Kindes Literatur mit Pflegebedarf in den

▪http://www.novita.org.au/Content.aspxp=87

nächsten 20 Jahren habe ich

http://www.bellaonline.com/articles/art33519.asp

Eltern von Kindern mit Pflegebedarf sind vielleicht besorgt

über Vorstellungen Ihrer Kinder in Bezug auf deren

Selbstständigkeit. Vertrauen in das Potenzial Ihres Kindes,

sorgsame Interpretation, was Ihr Kind selbstständig kann und

Geduld sind notwendige Faktoren, um die Selbstständigkeit

Ihre Kindes zu unterstützen.

Kinder mit Pflegebedarf brauchen möglicherweise mehr

Zeit, um selbstständiges Verhalten zu entwickeln. Oft zeigen

Kinder mit Pflegebedarf höhere Selbstständigkeit in

Situationen, in denen die Eltern nicht anwesend sind z.B. auf

Besuch bei Freunden, in der Kindertagestätte oder im

Kindergarten. Hören Sie in Bezug auf die Fähigkeiten und

eigenständigen Aktivitäten Ihres Kindes (was kann Ihr Kind

schon selbstständig) auch auf andere Personen, auch wenn Sie

hier nicht unbedingt davon überzeugt sind.

Ein normalisiertes Leben bedeutet, anlehnend an den

Lebensrhythmus von Kindern ohne Pflegebedarf, dass

auch ein Kind mit Pflegebedarf Anspruch hat auf Freunde im

Sinne einer Peergroup, einen Kindergartenbesuch, einen

Vorschulbesuch, Jugendclubs, Sportclubs, alle Aktivitäten,

die auch Kinder ohne Pflegebedarf normalerweise machen.

Meist machen sich die Eltern von Kindern mit Pflegebedarf

dann Sorgen über die Zukunft, wenn sie selbst alt sind und die

Pflege für ihr „Kind“ eventuell nicht mehr übernehmen

können. Solche Zukunftsszenarien helfen Eltern vielleicht,

über die Entwicklung von Selbstständigkeit ihres Kindes

nachzudenken.

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.4. Unabhängig werden 5.4.2. Fallbeispiel

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.3 Präsentation eines Fallbeispiels

Sarah, ein fünf Jahre altes Mädchen mit Mukoviszidose,

war, wie die Eltern am Spielplatz feststellten, sehr

interessiert an anderen Kindern. Sie machten sich Sorgen,

wegen des hohen Pflegebedarfs von Sarah. Durch die

Mukoviszidose waren die Eltern gezwungen, alle drei

Stunden eine Schleimabsaugung durchzuführen. Darum

war für die Eltern fraglich, ob ihre Tochter einen regulären

Kindergarten besuchen konnte. Die gesetzliche Situation

war eindeutig: nur eine Intensivschwester oder die Eltern

selbst durften diese Pflegemaßnahme durchführen. Da die

Mutter wieder arbeiten gehen wollte (Teilzeit) und der

Vater eine Arbeitsstelle hatte, war unklar, ob eine

Integration in einen Kindergarten möglich war oder nicht.

Zusätzlich äußerten die Kindergärtnerinnen Bedenken in

Bezug auf den Gesundheitszustand von Sarah. Mit Hilfe

von mobilen Krankenschwestern, die zwei Mal am

Vormittag in den Kindergarten kamen, fand die Familie

eine Lösung, bei der Sarah auf der einen Seite in einen

regulären Kindergarten gehen, Beziehungen zu

Gleichaltrigen aufbauen und ihre neue Selbstständigkeit

genießen konnte und auf der anderen Seite die notwendige

intensiv-medizinische Versorgung erhielt.

WICHTIGE GEDANKEN

B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem

FAllbeispiel

Jedes Kind mit Pflegebedarf, wenn keine

gravierenden medizinischen Einwände

bestehen, hat das Recht, einem normalisierten

Lebensrhythmus nachzugehen. Das beinhaltet

den Kontakt mit anderen Erwachsenen und

Kindern, einen Kindergarten- bzw.

Schulbesuch und den Aufbau von

Beziehungen zu Gleichaltrigen.

Für ein Kind mit Pflegebedarf stellt es einen

großen Schritt dar, das eigene Haus für einige

Stunden zu verlassen und Kontakte mit

anderen PflegerInnen aufzubauen.

Institutionen wie Kindergärten und Schulen

müssen über den Pflegebedarf des Kindes

informiert werden, wobei in speziellen Fällen

auch Hilfe von Außen notwendig sein wird.

Neben der Notwendigkeit der Kooperation mit

Kindergarten und Schule, müssen die Eltern

auch darauf vertrauen, dass die Fachkräfte in

der Lage sind, die Bedürfnisse der Kinder und

Jugendlichen mit Pflegebedarf zu decken.

Jugendliche mit Pflegebedarf haben das Recht,

ihre eigene Sexualität zu erforschen. Dies

sollte in einem altersadäquaten Rahmen

passieren und sollte vor allem die Privatsphäre

des Einzelnen/der Einzelnen respektieren.

Weiterführende Literatur




http://www.novita.org.au/Content.aspxp=84

http://raisingchildren.net.au/articles/disabilities_play_and_friendship.html#benefit

Cimera, R.E. (2003): Preparing Children with Disabilities for Life. Lanham: Rowman & Littlefield Education.

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.4. Unabhängig werden 5.4.3. Wie handeln

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate Weise umzugehen

Gleich wie Kinder ohne Pflegebedarf sind auch Kinder mit Pflegebedarf mit

verschiedenen Entwicklungsherausforderungen konfrontiert: Beziehungen zu

Gleichaltrigen aufzubauen (im Sinne von z.B. einem Kindergartenbesuch), sich auch in

der Abwesenheit der Eltern oder des pflegenden Angehöhrigen/der pflegenden

Angehörigen sicher und geborgen zu fühlen, die Konfrontation mit intellektuellen oder

schulischen Herausforderungen, Freundschaften zu knüpfen und während der Pubertät die

Erforschung der eigenen Sexualität. Manchmal erscheinen diese Herausforderungen für

Kinder mit Pflegebedarf etwas schwieriger, da pflegende Angehörige oder Eltern

möglicherweise Sorgen in Bezug auf a) die Kompetenz des Kindes, normalen

Lebensrhythmen zu folgen oder b) notwendige Strukturen, um die Bedürfnisse des Kindes

mit Pflegebedarf zu befriedigen, äußern. Welche Sorgen auch immer bestehen, es ist es

wichtig, dass pflegende Angehörige von Kindern mit Pflegebedarf den gleichen

Lebensabläufen im gleichen Maß wie vor der Geburt und der Erziehung eines

pflegebedürftigen Kindes nachgehen. Das bedeutet z.B. auf Urlaub zu fahren, auch wenn

die Organisation oder das Finden der adäquaten Struktur vielleicht ein wenig schwieriger

sind als zuvor. Weiters betrifft dies beispielsweise auch das Ausgehen am Abend, um

Freunde zu treffen, oder die Teilnahme an kulturellen Veranstaltungen, Aktivitäten, die für

Eltern oder pflegende Angehörige wichtig sind. In diesem Zusammenhang sollten

pflegende Angehörige von Anfang an an mögliche andere Pflegepersonen denken und

diese langsam miteinbeziehen, damit sich das Kind an die jeweilige Person gewöhnen

kann. Einen großen Schritt in Richtung Selbstständigkeit von Kindern mit Pflegebedarf

stellt es dar, wenn sich die Kinder auch in Abwesenheit der Eltern, d.h. in Anwesenheit

eines Pfleger/einer Pflegerin, eines Babysitters/einer Babysitterin oder eines

Verwandten/einer Verwandten sicher und geborgen fühlen. Für die meisten Eltern stellt

der Kindergartenbesuch ihres Kindes mit Pflegebedarf einen großen Schritt in Richtung

Selbstständigkeit dar. Dieser Schritt muss gut vorbereitet sein, vor allem dann, wenn das

Kind mit Pflegebedarf Schwierigkeiten im Umgang mit Gleichaltrigen zeigt. An kleineren

Gruppen teilzunehmen, Kinder zu sich nach Hause einzuladen oder den Spielplatz zu

besuchen, um mit Gleichaltrigen in Kontakt zu kommen, sind wichtige Vorübungen für

ein Kind mit Pflegebedarf, um später den Kindergarten besuchen zu können. Manchmal

erscheint es für Väter leichter als für Mütter, das Kind in den Kindergarten zu bringen, da

Mütter manchmal Unsicherheit aüßern, ob sich ihr Kind in Abwesenheit der Pflegeperson

oder der Eltern auch wohl fühlen wird. Es ist jedoch wichtig, den Kindergarten über

notwendige Pflegetätigkeiten zu informieren, oder notwendige Versorgungshilfen

innerhalb des Kindergartens zu organisieren, z.B. wenn das Kind eine Bronchoskopie

(Beatmungsmaßnahme) benötigt, oder das Absaugen von Sekreten im Falle einer

Mukoviszidose notwendig ist. All diese Pflegemaßnahme dürfen per Gesetz nur von

speziellen Fachkräften durchgeführt werden. Das muss organisiert werden. Äußern Sie

sich in diesem Zusammenhang unmissverständlich. Ein Kind mit Pflegebedarf hat das

Recht, einen Kindergarten zu besuchen und Beziehungen zu Gleichaltrigen aufzubauen.

Nur schwerwiegende medizinische Beeinträchtigungen (z.B. künstliche Beatmung) stellen

einen möglichen Kindergartenbesuch in Frage. Das Gleiche gilt auch für die Schule.

Neben der Notwendigkeit eines guten Verhältnisses zu den LehrerInnen, sollten Eltern

auch in der Lage sein, ihre Kinder „gehen zu lassen“, dies betrifft vor allem die

Bedürfnisse von Jugendlichen mit Pflegebedarf. Zuzulassen, dass diese Jugendliche ihre

eigene Sexualität erforschen, ist für Eltern von Jugendlichen mit Pflegebedarf oftmals

schwierig.

WICHTIGE IDEEN /

ÜBUNGEN

B.3 Important Ideas

Normalisierter Lebensablauf:

Kinder mit Pflegebedarf sollten in

der Lage sein, einem normalen

Lebensablauf zu folgen. Das

bedeutet, dass sie, genauso wie

andere Kinder, manchmal bei

Freunden oder Verwandten bleiben

können, den Kindergarten

besuchen können und Beziehungen

zu Gleichaltrigen und anderen

Pflegepersonen aufbauen sollten.

B.4 Übungen

Habe ich mir jemals über mögliche

eigene Nachteile Gedanken

gemacht, wenn mein Kind zu

selbstständig wird

Habe ich mit meinem

Partner/meiner Partnerin über die

Zeit „nach“ der 24 Stunden Pflege

meines Kindes gesprochen

Was sind unsere eigenen

Ziele und Wünsche

Was hindert mich daran, mein

Kind beispielsweise in einer

Tagesstätte oder bei meinen

FreundInnen zu lassen, während

ich z.B. ein Wochenende mit

meinem Partner/meiner Partnerin

verbringe

Weiterführende Literatur



http://articles.famouswhy.com/ways_for_integrating_the_children_with_disabilities_in_the_schoool_life/

Morse J.M, Wilson S., Penrod J (2000): Mothers and their disabled children: refining the concept of

normalization. In: Health Care for Women International, Volume 21, Nr. 8, pp. 659-676.

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 2.5. Meine Gefühle gegenüber meinem Kind 5.5.1. Einführung

WAS SOLLEN WIR TUN

Spezifische Kompetenzen

Das Erkennen eigener Gefühle gegenüber

meinem Kind.

Die Fähigkeit Gefühle auf geeignete Art

und Weise auszudrücken.

Die Stärke, eigene Gefühle im Griff zu

haben, vor allem wenn diese besonders

stark sind und die Gefahr besteht, dass sie

mich überwältigen.

WAS MÜSSEN WIR WISSEN

Praktisches Wissen

Die Fähigkeit, über meine eigenen

Gefühle zu sprechen.

Das Vermögen, eigene Gefühle

anzuerkennen, auch wenn die

Muttergefühle hier dominant sind.

Die Fähigkeit meine eigenen Gefühle

verbal und nonverbal auszudrücken und

diese zu kontrollieren oder nach Hilfe zu

suchen, wenn die Gefahr besteht, dass ich

von den Emotionen überwältigt werde.

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.1 Präsentation des Themas

Die Unabhängigkeit eines Kindes steht immer

in Verbindung mit intensiven Gefühlen der

Eltern oder Pflegepersonen.

Basierend auf verschiedenen

Bewältigungsphasen kann es sein, dass Eltern

unter ihren eigenen Gefühlen dem Kind

gegenüber leiden.

Gefühle zu äußern ist ein guter Weg, dem Kind

mitzuteilen, was los ist. Das Aufdecken

eigener Gefühle schützt das Kind.

A.2 Persönliche Erfahrungen der pflegenden

Angehörigen

Mit welcher Art von Gefühlen sind Sie in

Bezug auf die Unabhängigkeit Ihres

Kindes konfrontiert

Wie gehen Sie mit eigenen negativen

Gefühlen (Furcht, Angst aber auch Wut)

um

In welchen Situationen war es für mich

einfach, mit Wut, Traurigkeit und Angst

adäquat umzugehen, ohne dabei die

Psyche meines Kindes zu gefährden

WICHTIGE GEDANKEN

B.1 Hauptaspekte

Die Pflege eines Kleinkindes mit Pflegebedarf steht immer in

Verbindung mit tiefen Gefühlen. Meist handelt es sich

dabei um Gefühle der Furcht, Angst, aber auch das Gefühl der

Schuld oder Gefühle augenblicklicher Aggression gegen

bestimmte Personen, Institutionen, Ereignisse oder das Leben

generell. Tiefe Gefühle haben unmittelbare Auswirkungen

auf die Kommunikation und Interaktion mit dem Kind.

Sich seiner eigenen Gefühle bewusst zu sein, ist der erste

Schritt in Richtung gesunder Bewältigungsstrategien

gegenüber starken Emotionen. Manchmal werden tiefe

Gefühle durch Reaktionen des Körpers (somatische

Symptome) ausgedrückt. Hier ist es auch wichtig, auf die

Sprache des Körpers zu hören. Gefühle vor dem Kind, dem

Partner/der Partnerin oder anderen relevanten Personen

auszusprechen, hilft den anderen zu verstehen, was mit

dem/der pflegenden Angehörigen los ist. Es ist besonders

wichtig, negative Gefühle auf gesellschaftlich akzeptierte

Art und Weise auszusprechen. Das heißt, dass Kind sollte

darüber informiert werden, was mit mir als pflegendem

Angehörigen/pflegender Angehöriger in meiner Rolle als

Mutter/Vater/Großmutter los ist. Negative Gefühle wie Angst,

Traurigkeit oder Wut sind menschlich und auch

wahrscheinlich. Aggressives Verhalten, das möglicherweise

mit negativen Gefühlen in Verbindung gebracht wird, sollte

allerdings vermieden werden. Auch kleine Kinder mit

Pflegebedarf können verstehen, dass ihre Mutter oder ihr

Vater böse oder traurig sind, wenn es dafür eine Erklärung

gibt und die Kinder sich nicht schuldig für dieses Gefühl

fühlen.

Weiterführende Literatur



http://raisingchildren.net.au/articles/disabilities_your_feelings.html

Blaska, J.K. (1998): Cyclical Grieving. Reocurring Emotions Experienced by Parents Who Have Children with

Disabilities. Online: http://eric.ed.gov/ERICDocs/data/ericdocs2sql/content_storage_01/0000019b/80/15/75/ab.pdf

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 2.5. Meine Gefühle gegenüber meinem Kind 5.5.2 Fallbeispiel

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.3 Präsentation eines Fallbeispiels

Einmal wurde ich von einem Frühförderdienst in Berlin

angerufen, um eine alleinerziehende Mutter, die ein Kind mit

Schwerstbehinderung und hohem persönlichem Pflegeaufwand

aufzog, zu treffen. Die Mutter musste 24 Stunden am Tag

anwesend sein. Das Kind war blind, zeigte stereotype

Verhaltensweisen und Beeinträchtigungen in der Grobmotorik.

Die Fachkraft erklärte, dass die Mutter sehr wütend über das

Kind sei. Die Expertin nahm an, dass die Mutter ihr Kind für

ihr „kaputtes“ Leben verantwortlich machte. Zusätzlich war die

Fachkraft besorgt in Bezug auf mögliche Depressionen und

Suizidgedanken. Ich habe der Mutter vermittelt, dass es in

Ordnung sei, verärgert über das Kind zu sein und auch, dass es

in Ordnung sei, traurig wegen des Kindes zu sein, was sie aber

nicht war. Sie schämte sich, wütend über das Kind zu sein. Sie

nahm an, dass gerade die Mutter eines Kindes mit Behinderung

keine Gefühle des Zorns in Bezug auf das Kind haben sollte.

Wir sprachen auch darüber, dass ein Gefühl der Wut nicht

bedeutet, sich dem Kind gegenüber aggressiv zu verhalten.

Hinsichtlich eines möglichen aufkeimenden

Aggressionsverhalten der Mutter gegenüber ihrem Kind

empfahlen wir, eine Assistentin einzusetzen, die von 8 Uhr in

der Früh bis 16 Uhr am Nachmittag anwesend war. Dadurch

war die Mutter erstmals nach der Geburt ihres Kindes in der

Lage, ein wenig Entlastung zu bekommen und ein wenig Zeit

für sich selbst zu haben. Sie verbrauchte nicht die ganzen acht

Stunden für sich selbst. Ganz am Anfang schien es ihr recht

schwer zu fallen, ihr Kind zu alleine mit der Assistentin zu

lassen. Nach einiger Zeit fing sie an, FreundInnen zu treffen,

aktiv zu werden und so fand sie nach einiger Zeit auch eine

Teilzeitstelle.

Über Gefühle zu sprechen, auch wenn diese negativ sind, ist ein

Weg diese zu integrieren und akzeptieren zu lernen.

WICHTIGE GEDANKEN

B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem

Fallbeispiel

Gefühle dem Kind, dem Partner/der

Partnerin, dem Leben im Allgemeinen

gegenüber zu spüren und diese

auszusprechen, ist der erste Schritt mit den

oft sehr tiefen Emotionen, die oftmals mit

der Erziehung eines Kindes mit

Pflegebedarf einhergehen, umzugehen.

Starke Emotionen (wie beispielsweise

Trauer und Zorn) zu haben, heißt nicht

zwangsweise, diese auch auszuleben. Ich

kann Wut gegenüber meinem Kind

verspüren, aber das heißt nicht, dass ich

mich meinem Kind gegenüber zornig

verhalte. Wenn ich einen solchen

Gefühlszustand spüre, ist es besser nach

Hilfe oder stundenweiser Betreuung zu

suchen, um mir selbst ein wenig Freiraum

zu schaffen.

Konflikte im Zusammenhang mit häuslicher

Pflege eines Kindes, die auf dem

Nichtvorhandensein von psychischen

Ressourcen basieren, führen zu

bemerkbarem Stress. Using stress-distress

within the family mostly leads to a lower

level of conflicts.

Manchmal ist es gut, wenn durch die Hilfe

von FreundInnen, andere

Familienmitglieder oder Fachkräfte ein

Diskussionsprozess eingeleitet wird.


.

Weiterführende Literatur




http://www.mamashealth.com/doc/disability.asp

http://www.bhia.org/articles/disabilities/copingwithchildren.html

Blaska, J.K. (1998): Cyclical Grieving. Reocurring Emotions Experienced by Parents Who Have Children with

Disabilities. Online: http://eric.ed.gov/ERICDocs/data/ericdocs2sql/content_storage_01/0000019b/80/15/75/ab.pdf

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 2.5. Meine Gefühle gegenüber meinem Kind 5.5.3 Wie handeln

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate Weise

umzugehen

Die meisten pflegenden Angehörigen, wenn diese gleichzeitig auch die Eltern

des Kindes sind, erleben turbulente Gefühlsschwankungen während der Zeit

der Erziehung oder Pflege eines Kindes. Manche WissenschaflterInnen

beschreiben verschieden emotionale Phasen bei Eltern, die damit konfrontiert

sind, für ein Kind mit Pflegebedarf zu sorgen. Die erste Reaktion der meisten

Eltern ist Erschütterung und Schock über die Diagnose. Dann versuchen sie

alle möglichen Ressourcen zu aktivieren, andere SpezialistInnen aufzusuchen,

beginnen mit Trainings und Therapien, wobei diese Aktivitäten in den meisten

Fällen viel Energie verschlingen. In einem gewissen Stadium wird die

Diagnose für die Eltern zur Realität. Basierend auf dem zuvor investierten, sehr

hohen Energieaufwand tendieren Eltern manchmal dazu, dies auszugleichen,

indem sie tiefe Trauer, großen Schmerz und oftmals auch depressive

Symptome zeigen. Ihr Kind ist und wird auch nicht so sein, wie die Eltern sich

dies vorgestellt haben. In den meisten Fällen hilft den Eltern eine intakte

Familie, die Unterstützung eines Partners/einer Partnerin, die Unterstützung

von externen Strukturen oder eine Religion und klare Informationen in Bezug

auf die mögliche Diagnose, um sich wieder auf die Bedürfnisse des Kindes zu

konzentrieren und das Beste aus der Situation zu machen. Manche Eltern treten

während dieser Zeit einer Elternselbsthilfegruppe bei. Der Großteil der Eltern

schafft es, über diese Phasen der tiefen Trauer hinwegzukommen, jedoch

äußern viele, dass sie verletzlich bleiben.

Was bedeutet das Sobald eine neue Herausforderung für das Kind auftaucht

(z.B. Kindergartenbesuch, Schulbesuch), sind die Eltern verletzlich in Bezug

auf Zeichen oder Äußerungen des Lehrers/der Lehrerin und fragen sich selbst,

ob ihr Kind in der Lage sein wird, mit der neuen Situation umzugehen. Es ist

wichtig, seinen eigenen Gefühlen zu trauen und darüber mit seinem

Partner/seiner Partnerin, FreundInnen oder Fachkräften zu sprechen.

Manchmal reden sich die Eltern ein, dass sie kein Recht haben, verärgert über

ihr eigenes Kind oder mögliche Gründe für den Pflegebedarf zu sein. Auch

Wut ist eine sehr starke Emotion und Eltern sollten es zulassen, diese Wut zu

verspüren und darüber zu sprechen.

Manchmal entstehen, ausgelöst durch den Pflegebedarf eines Kindes, Konflikte

zwischen den Elternteilen, da diese vielleicht leiden und nur über

eingeschränkte psychische Ressourcen verfügen. Konflikte betreffen

möglicherweise das Thema der Schuld im Sinne von wer hat Schuld an der

Situation oder die Frage, wer arbeiten geht und wer zu Hause beim Kind bleibt.

Meist sind diese Konflikte ein Zeichen für fehlende psychische Ressourcen.

Neben der Inanspruchnahme von professioneller Hilfe ist es auch wichtig, über

diese Konflikte und über die eigenen Gefühle hinsichtlich möglicher Lösungen

zu sprechen: was können wir tun, um diese Situation zu bewältigen

FreundInnen, Familienmitglieder oder Fachkräfte können diese

Lösungsprozesse unterstützen. Bei der Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf

wird meist die Familie oder der Partner/die Partnerin als Hauptenergiequelle

erlebt.

WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN

B.3 Important Ideas

Die Pflege für ein Kind mit Pflegebedarf

weckt verschiedene Gefühle. Auf der einen

Seite das Glücksgefühl, ein Kind

großzuziehen, eine Beziehung zu einem

Kind zu haben, aber auf der anderen Seite

hauptsächlich Traurigkeit, dass ein

Pflegebedarf für das Kind besteht, dass es

eine beängstigende Diagnose oder eine

ungewisse Prognose gibt. Sich seiner

eigenen Gefühle bewusst zu sein und in der

Lage zu sein, über diese Gefühle zu

sprechen, sind die ersten Schritte, um positiv

mit dieser Vielfalt an Gefühlen im

Zusammenhang mit der Pflege für ein Kind

umzugehen.

.

B.4 Übungen

Mit wem kann ich über meine Gefühle

sprechen Wem kann ich meine

negativen Emotionen anvertrauen

Versuchen Sie über Gefühle Ihrem Kind

gegenüber zu reden! Schaffen Sie eine

angenehme Atmosphäre und sprechen

Sie Ihre Gefühle aus – gegenüber Ihrem

Partner/Ihrer Partnerin, einem

Freund/einer Freundin, einer Fachkraft.

Schreiben Sie Ihre Gefühle gegenüber

Ihrem Kind auf, um diese selbst besser

zu verstehen.

Versuchen Sie Ihrem Kind Ihre Gefühle

zu erklären und beobachten Sie die

Reaktionen!

Weiterführende Literatur



http://www.canchild.ca/Default.aspxtabid=129

Owen R. (2008): Meaning in Life, Emotion-Oriented Coping, Generalized Self-Efficacy, and Family Cohesion as

Predictors of Family Satisfaction Among Mothers of Children With Disabilities. In: The Family Journal, Volume 16,

No. 3, pp. 212-221.

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.6. Die eigene Lebensqualität 5.6.1. Einführung

WAS SOLLEN WIR TUN

Spezifische Kompetenzen

WAS MÜSSEN WIR WISSEN

Praktisches Wissen

Wissen über Indikatoren und Faktoren Reflexionsfähigkeit in Bezug auf meine

eigener Lebensqualität.

eigenen Bedürfnisse. Dies können z.B.

Hilfe bei der Pflege eines Kindes mit

Ressourcen und Bedürfnisse sein, die ich

Pflegebedarf suchen zu können.

schon vor der Geburt meines Kindes mit

Das Erkennen von Möglichkeiten, diese Pflegebedarf hatte.

Faktoren zu steigern.

Die Fähigkeit, zwischen mir als Frau/Mann

Fähigkeit, zwischen meiner Lebensqualität im Rahmen einer Beziehung/ Freundschaft,

als Mann/Frau und der als Mutter/Vater zu mir als Vater/Mutter und mir als

differenzieren

pflegende/r Angehörige/r eines Kindes mit

Die Fähigkeit, Dienstleistungen zu ermitteln, Pflegebedarf zu unterscheiden.

die mir bei der Steigerung meiner Nach Dienstleistungen, die meine

Lebensqualität helfen können..

Lebensqualität verbessern, zu fragen..

A.1 Präsentation des Themas

LEITFADEN ZUR EINHEIT

Die Wichtigkeit von Lebensqualität im Leben

eines pflegenden Angehörigen/einer pflegenden

Angehörigen.

Das Erkennen von persönlichen Kriterien in

Bezug auf eigene Lebensqualität.

Kriterien eigener Lebensqualität.

Bewertung der Lebensqualität in Situationen der

Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf.

Die Wichtigkeit zwischen verschiedenen

Konzepten der Lebensqualität zu unterscheiden:

ich als Frau oder Mann, ich in einer

Partnerschaft, ich als Mutter/Vater, ich als

FreundIn, ich als SportlerIn, ich als pflegende/r

Angehörige/r.

Die Suche nach Dienstleistungen, die meine

persönliche Lebensqualität verbessern.

A.2 Persönliche Erfahrungen der pflegenden

Angehörigen

Wo haben Sie, während der Pflege eines Kindes

mit Pflegebedarf, Veränderung Ihrer eigenen

Lebensqualität erlebt

In welchen Bereichen könnten Sie Ihre

Lebensqualität verbessern

WICHTIGE GEDANKEN

B.1 Hauptaspekte

Die meisten pflegenden Angehörigen beschreiben eine

Veränderung, bzw. meist eine Verschlechterung der

Lebensqualität, im Zusammenhang mit der Notwendigkeit der

Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf. Diese Verschlechterung der

Lebensqualität kann mit negativen Gefühlen wie z.B. Wut oder

dem Gefühl der Schuld, dass ich meine Lebensqualität beibehalten

möchte, in Verbindung gebracht werden. Die Pflege eines Kindes

mit Pflegebedarf bedeutet manchmal, dass sich eigene Maßstäbe

der Lebensqualität verändern können.

Die Bedürfnisse des Kindes werden wichtiger und meine

eigenen Bedürfnisse werden als weniger wichtig angesehen als die

meines Kindes. Sich seiner eigenen Bedürfnisse bewusst zu sein

und zu wissen, wie diese umgesetzt werden können, auch im

Zusammenhang mit Angehörigenpflege, sind wichtige Schritte,

die eigene Lebensqualität zu verbessern. Das kann ganz

unterschiedlich aussehen: Manche Bedürfnisse werden mich als

Frau/Mann betreffen, z.B. am Abend auszugehen, FreundInnen zu

treffen, Fußball zu spielen. Andere Bedürfnisse werden vielleicht

mit meiner Partnerschaft in Verbindung stehen (Zeit mit meinem

Partner/meiner Partnerin verbringen, Sexualität, Zeit die

gemeinsam ohne das Kind verbracht wird).

Es ist wichtig, sich dieser verschiedenen Bedürfnisse bewusst zu

sein und zu beurteilen, welche Bedürfnisse im Zusammenhang mit

einem Kind mit Pflegebedarf sehr wichtig sind und respektiert

sowie auch befriedigt werden sollten. In den meisten Ländern gibt

es Services, die Eltern, die ein Kind mit Pflegebedarf haben, dabei

helfen, ihre Bedürfnisse zu befriedigen. Manchmal ist es für

Eltern nicht so leicht, nach dieser Hilfe zu fragen. Eltern glauben

oft, dass sie die einzigen und besten Pflegepersonen für ihr Kind

sind

Weiterführende Literatur

Bode H. et al. (2000): Quality of life in families of children with disability. In: Developmental Medicine & Child

Neurology, 42. Cambridge: Cambridge University Press, pp. 354ff.

http://www.parents.ro/languages/en/training_pack_for_parents.pdf

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


.

MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.6. Die eigene Lebensqualität 5.6.2 Fallbeispiel

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.3 Präsentation eines Fallbeispiels

In Wirklichkeit brauchen Eltern meist zwei bis drei Jahre bis sie

wieder an ihrer eigene Rolle als PartnerIn denken. Zu diesem

Zeitpunkt werden dann oft z.B. Wochenenden ohne das Kind

geplant. Die Eltern beginnen hier, sich aktiv auf die Suche nach

einem Babysitter/einer Babysitterin zu begeben. Manchmal haben

die Eltern die Sorge, niemanden zu finden, der dem Kind die

gleiche Qualität an Pflege bieten kann, wie sie selbst. Sie äußern

Bedenken, dass das Kind leiden könnte, wenn sie ins Kino oder ins

Theater gehen. Es kann auch sein, dass die Eltern schon nach einem

Tag wieder zurückkommen, obwohl ein ganzes Wochenende weg

vom Kind geplant war. Dann kann es sein, dass sie merken, dass ihr

Kind sich auch bei anderen Personen wohl fühlen kann. Manchmal

ist dies eine reine Frage des Zeitmanagements. Viele Eltern

berichten, dass sie dazu neigen, an Samstagen zu streiten, wenn

Einkäufe gemacht werden müssen, oder das Haus geputzt wird. In

diesem Zusammenhang könnte z.B. eine Putzfrau helfen, das

Konfliktpotenzial erheblich zu senken. Der Zeitverlust bei

Haushaltsaktivitäten kann so in eine „Insel der Zeit“ verwandelt

werden, in der ich meinen eigenen Interessen oder denen meines

Partners/meiner Partnerin nachgehen kann. Dies zeigt, dass ich

auch noch einige andere Interessen habe, außer der Erziehung

meines Kindes mit Pflegebedarf. Deswegen ist es besonders

wichtig, dass Eltern, neben ihrer Rolle als pflegende Angehörige,

auch noch ihre Rolle als PartnerIn, Erwachsene/r, oder ihre Rolle

als Mitglied eines größeren sozialen Netzwerks (z.B. in Bezug auf

sportliche oder kulturelle Aktivitäten) ausleben können.

WICHTIGE GEDANKEN

B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem

Fallbeispiel


Es mag für Eltern, in der Rolle der

pflegenden Angehörigen, eine große

Herausforderung darstellen, eine für die

Familie passende bzw. professionelle

Betreuungsperson zu finden, die

stundenweise die Pflege für ihr Kind

übernimmt. Den ersten Schritt stellt die

aktive Suche nach einer solchen dar.

Erlebter Stress in Bezug auf die

Bereuungssituation kann Konflikte mit

meinem Partner/meiner Partnerin

entfachen. Stressabbau und die

Möglichkeit von angenehmen Situationen

mit meinem Partner/meiner Partnerin

können Konflikte verringern.



Das Kind sollte nicht als Waffe gegen

den Partner/die Partnerin missbraucht

werden.

Die Erhaltung meiner Lebensqualität

bedeutet für mich als pflegende/n

Angehörige/n hauptsächlich, dass ich

jene Dinge, die mir vor meiner Zeit als

pflegende/r Angehörige/r wichtig

waren, nicht aufgebe.

Weiterführende Literatur



http://www.parents.ro/languages/en/training_pack_for_parents.pdf

Brown R.I: Family Quality of Life and Disability: A Comparative Study. Victoria: University of Victoria.

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.6. Die eigene Lebensqualität 5.6.3 Wie handeln

LEITFADEN ZUR EINHEIT

5ª.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate Weise

umzugehen

Spricht man von Lebensqualität, so beinhaltet dieser Begriff viele

Dinge: für manche bedeutet dies einen guten Job, eine Familie,

Gesundheit oder materiellen Wohlstand. Für andere wiederum bedeutet

es gute Musik zu genießen, Spaß mit FreundInnen zu haben oder die

Natur zu genießen. Forschung in Bezug auf Lebensqualität bezeugt, dass

Grundbedürfnisse befriedigt werden müssen: z.B. eine grundsätzliche

materielle Sicherheit, Gesundheit, die Möglichkeit Dinge selbst zu

bestimmen, Entscheidungsfreiheit bezüglich wichtiger Lebensfragen etc.

Erhöhen sich diese Parameter deutlich, so bedeutet dies nicht

automatisch, dass auch die Lebensqualität oder die Lebenszufriedenheit

steigt. Es gibt keinen Zweifel, dass die Geburt oder die Erziehung eines

Kindes mit Pflegebedarf das Konzept der Lebensqualität für Familien

oder pflegende Angehörige bedroht. Meist finden Familien Wege, mit

dieser neuen Situation umzugehen und den Grad an Lebensqualität

beizubehalten, den sie auch vorher hatten. Ein Kind mit Pflegebedarf

aufzuziehen bedeutet in manchen Fällen, dass sich das Verhältnis zu

meinem Ehepartner/meiner Ehepartnerin verändert. Man hat

möglicherweise nicht mehr so viel Zeit für den Partner/die Partnerin wie

zuvor. Man ist vielleicht durch tägliche Abläufe gestresst und belastet.

Es ist wichtig, über eigene Wünsche zu sprechen und es ist wichtig, dass

diese nicht gewertet werden. Die Erziehung eines Kindes mit

Pflegebedarf bedeutet meistens, mehr Zeit in die Kinderbetreuung zu

investieren. Dieser erhöhte Zeitaufwand in der Pflege und Erziehung

meines Kindes bedeutet nicht gleichzeitig, dass ich für mich selbst

weniger Zeit habe. Es gibt Unterstützungsmöglichkeiten, stundenweise

Betreuung oder auch die Möglichkeit von effizientem Zeitmanagement

(wo verliere ich am Tag Zeit, die ich lieber in andere Dinge investieren

würde). In diesem Zusammenhang ist der Partner/die Partnerin eine

sehr wichtige Person. Auf der anderen Seite benötigt man bei der Suche

nach dem/der richtigen professionellen BetreuerIn jedoch Information,

persönlichen Kontakt, Erfahrung und Vertrauen in diese Person.

Manchmal ist es hilfreich, wenn die Fachpflegekraft einige Stunden mit

den pflegenden Angehörigen verbringt, um die Möglichkeit zu haben,

sich gegenseitig besser kennen zu lernen. Die meisten Familien, denen

es gelingt, ihre Zeit gut einzuteilen, ihre Wünsche offen auszusprechen

und sich Hilfe zu organisieren, beschreiben keine gravierenden

Unterschiede in ihrer Lebensqualität.

WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN

B.3 Wichtige Ideen

Lebensqualität ist für die meisten

Menschen ein subjektiver Begriff, der von

den eigenen Erwartungen abhängig ist. Ein

Kind mit Pflegebedarf zu pflegen, heißt

nicht automatisch, dass die Lebensqualität

eines/r pflegenden Angehörigen oder der

ganzen Familie darunter leiden muss. Die

Pflege eines Kindes mit Pflegebedarf ist

eine Herausforderung für die Familie,

bedeutet deshalb aber nicht automatisch

die Vernichtung aller Zukunftspläne und

Erwartungen.

B.4 Übungen

Finden Sie jemanden, mit dem Sie

über verschiedene Bedürfnisse und

mögliche Veränderungen der

Lebensqualität im Zusammenhang mit

der Pflege eines pflegebedürftigen

Kindes, reden können.

Denken Sie an Ihre eigenen

Bedürfnisse und Maßstäbe Indikatoren

für Lebensqualität vor der Geburt

Ihres Kindes mit Pflegebedarf.

Informieren Sie sich über Services, die

es in Ihrer Umgebung gibt

Weiterführende Literatur



http://www.parents.ro/languages/en/training_pack_for_parents.pdf

Malsch A. et al (2008): Disabilities and Work-Family Challenges: Parents Having Children with Special Health

Care Needs. Sloan Work and Family Network Research: Online:

http://wfnetwork.bc.edu/encyclopedia_template.phpid=14822.

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

Didaktiblatt 5.7.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Wie man Informationen über Gesetze, Leistungsanspruch 5.7.1 Einleitung

und Möglchkeiten der Assistenz findet

WAS SOLLEN WIR TUN

Spezifische Kompetenzen

Wissen, wo man relevante Informationen

findet.

Nach Informationen fragen zu können.

Das Erkennen der entsprechenden

Dienstleistungen, die Informationen

bereitstellen können.

WAS MÜSSEN WIR WISSEN

Praktisches Wissen

Die Fähigkeit, mit Hilfe von neuen Medien z.B.

dem Internet entsprechende Informationen

ausfindig zu machen.

Die Fähigkeit, auf Wünschen und

Informationsbedürfnissen zu beharren z.B. vor

Verwaltungsbeamten.

LEITFADEN ZUR EINHEIT

5 A.1 Präsentation des Themas

1. Wo kann ich die entsprechenden Informationen in Bezug

auf Gesetze und Leistungsansprüche finden

2. -Wie kann ich Personen oder Institutionen finden, die mir

bei der Suche nach relevanter Information helfen können

3. Wie gehe ich mit behördlichen (administrativen)

Herausforderungen und Systemen um

A2 Persönliche Erfahrungen der pflegenden Angehörigen

Wo kann ich die entsprechenden Informationen in Bezug auf

Gesetze und Leistungsansprüche für mein Kind mit

Pflegebedarf finden Welche Institutionen im

örtlichen/regionalen/nationalen oder internationalen Rahmen

sind hier hilfreich

Was war hilfreich und unterstützend für mich

Was war für diesen Vorgang hinderlich

Wie kann ich selbst dazu beitragen, dass relevante

Informationen für Kinder mit Pflegebedarf verbreitet und

weitergeleitet werden

WICHTIGE GEDANKEN

B.1 Hauptaspekte

Eltern von Kindern mit Pflegebedarf

beschreiben die Beschaffung von

relevanten, individuell brauchbaren

Informationen meist als langen, steinigen

Weg. Leider basiert diese Suche nach

Informationen oftmals auf einer Versuchund

Irrtums-Methode.

In den meisten Ländern gibt es sehr viele

Services und Institutionen, die für

Informationen zuständig sind. Meist sind

die Informationen jedoch

bruchstückhaft oder die Institutionen

bieten nicht alle verfügbaren

Informationen an. Deshalb ist es

möglicherweise schwierig, aktuellste

Informationen zu erhalten.

Es ist Ihr Recht als Eltern eines Kindes

mit Pflegebedarf, alle zur Verfügung

stehenden, wichtigen Informationen zu

bekommen. Ihr Kind hat, basierend auf

Gesetzen, meist Anspruch auf

Unterstützung oder Dienstleistungen.

Manchmal haben Selbsthilfegruppen oder

Elternverbände Informationen oder bieten

Hilfe bei der Suche nach der zuständigen

Institution. Die Devise heißt: fragen,

fragen, fragen!

Weiterführende Literatur





http://www.gesundheit.steiermark.at/

http://www.soziales.steiermark.at/

http://www.bundessozialamt.gv.at

www.behindertenhilfe.or.at

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Didaktikblatt 5.7. Wie man Informationen über Gesetze, Leistungsanspruch 5.6.2 Fallbeispiel

und Möglichkeiten der Assistenz findet

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.3 Präsentation eines Fallbeispiels

John wurde in Deutschland in einem der neunzehn

Bundesländer, welche alle über eine sehr unterschiedliche

Gesetzgebung in Bezug auf Pflegebedarf verfügen, geboren.

John wurde mit Spinapifita geboren und benötigte deshalb

verschiedene Pflegemaßnahmen. Neben der Probleme mit

der eigenen Körperhygiene, der Frage der Mobilität und

dem Thema der Entwicklungsstimulation waren Johns

Eltern auch noch mit Pflegegeldgesetzen konfrontiert.

Die Eltern informierten sich in Deutschland in Bezug auf

die jeweiligen Gesetze recht gut. Aufgrund einer

Arbeitsversetzung des Vaters zog die Familie nach

Österreich, auch einer Bundesrepublik mit neun

verschiedenen Bundesländern und neun verschiedenen

Gesetzgebungen im Bereich der Pflege- bzw.

Rehabilitationsdienste. Es war eine sehr schwierige

Aufgabe, hier alle für Österreich geltenden wichtigen

Informationen, Leistungsansprüche und Förderungen

herauszufinden, da mindestens vier große Einrichtungen in

diesen Prozess involviert waren: das Finanzministerium in

Bezug auf die Frage von finanziellen Förderungen, die

Bundesverwaltung in Bezug auf Rehabilitationsmaßnahmen,

das Bundesministerium bezüglich der Frage verschiedener

Einrichtungen und regionale Gesundheitsdienste in Bezug

auf die medizinische Gesundheit. Die Eltern waren aktiv,

informierten sich auch mit Hilfe das Internets und

kontaktierten auch Behörden. Trotz dieser aktiven Suche

beschrieben sie, dass sie sich wie in einem

„Informationsdschungel“ fühlten.

WICHTIGE GEDANKEN

B.2 Probleme im Zusammenhang mit dem

FAllbeispiel




Es ist wichtig, für pflegende Angehörige eine

mögliche Schlüsselpersonen zu ermitteln, die

zuverlässig in der Lage sind, Informationen

in Bezug auf Gesetze und

Leistungsansprüche zu geben: z.B.

SozialarbeiterInnen, NGOs, die mobile

Pflegedienste anbieten etc.

Eltern haben das Recht, adäquate und für sie

relevante Informationen von den jeweiligen

öffentlichen Einrichtungen zu bekommen. Es

ist deshalb ratsam, dass Eltern in der Rolle

der pflegenden Angehörigen aktiv werden

und fragen, nicht nur in Bezug auf spezielle

Dienstleistungen oder Beihilfen, sondern

auch in Bezug auf Informationen.

Es ist sehr wichtig, Netzwerke aufzubauen:

wer kennt jemanden, der jemanden kennt, der

möglicherweise helfen kann. Manchmal ist

es sehr hilfreich an die Leute zu denken, die

ich kenne und die mir als pflegendem/r

Angehörigen helfen können.


Eltern brauchen starke Nerven im Umgang

mit Behörden. Oft fühlen sich wie „Bettler“,

die um Hilfe bitten. Aber Behörden werden

mit Steuergeldern bezahlt und Eltern haben

das Recht, nach ihren Ansprüchen und

Rechten als Bürger zu fragen. Das sollte der

Grundgedanke in Bezug auf die

Handlungsmöglichkeit der Eltern sein.

Weiteführende Literatur





http://www.gesundheit.steiermark.at/

http://www.soziales.steiermark.at/

http://www.bundessozialamt.gv.at

www.behindertenhilfe.or.at

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008


MODUL 5.

Didaktiblatt 5.7.

KINDER MIT PFLEGEBEDARF

Wie man Informationen über Gesetze, Leistungsanspruch 5.6.2 Wie handeln

und Möglichkeiten der Assistenz findet

LEITFADEN ZUR EINHEIT

A.4 Was brauche ich, um mit dieser Situation auf adäquate

Weise umzugehen

Trotz des Internets, verschiedenster NGOs und

Dienstleistungsservices im Bereich der Pflege für Kinder mit

Pflegebedarf, berichten Eltern oft, dass es sehr schwierig ist,

entsprechende Informationen in Bezug auf Gesetze und

Leistungsansprüche zu bekommen. Manchmal haben die Eltern

das Gefühl, dass nur ein Teil der relevanten Information

herausgegeben wird, manchmal fühlen sich die Eltern als

befänden sie sich in einem „Dschungel“ von widersprüchlichen

Informationen. Es wird von hier nicht erwartet, dass ein

Experte/eine Expertin in der Lage ist, alle wichtigen

Informationen, die mit der Pflege von Kindern mit

Pflegebedarf zusammenhängen, entsprechend

zusammenzufassen. Pflegeservices, soziale Dienste,

Rehabilitationsdienste, NGOs und auch andere werden als

Ansprechpartner wahrgenommen. Für pflegende Angehörige

ist es wichtig, zu fragen, zu fragen und nochmals zu fragen.

Deshalb ist es in Bezug auf Gesetze und Leistungsansprüche

eine der wichtigsten Strategien, aktiv zu werden. Aktiv zu sein

heißt auch manchmal, nochmals nachzufragen. Nur mit dieser

Taktik wird es Eltern auch gelingen, jede für sie wichtige

Information zu erhalten. Oft ist es auch hilfreich, andere Eltern,

die sich bei diesem Informationsbeschaffungsprozess bereits

auskennen, zu fragen. Grundsätzlich sollten Eltern erwarten,

dass das System nicht immer in der Lage ist, oder nicht immer

motiviert erscheint, den Eltern alle relevanten Informationen zu

geben. Leider ist es in den meisten Fällen die Aufgabe der

Eltern, all die wichtigen Informationen zusammenzutragen.

Hier kann es für die Eltern eine große Hilfe sein, die Mithilfe

von anderen Familienmitgliedern oder FreundInnen bei dieser

Suche in Anspruch zu nehmen.

WICHTIGE IDEEN / ÜBUNGEN

B.3 Wichtige Ideen

In den verschiedenen europäischen Ländern

kann es Unterschiede in Bezug auf Gesetze

oder Ansprüche auf Leistungen geben.

Wichtig ist vor allem, herauszufinden, wo

man die richtigen Informationen erhält.

B.4 Übungen

Finden Sie in Ihrer unmittelbaren

Umgebung heraus, wer welche

Informationen über Gesetze, finanzielle

Unterstützungen und Dienstleistungen

geben kann.

Kontaktieren Sie andere Eltern (z.B. übers

Internet).

Hinterlassen Sie Nachrichten bei relevanten

Stellen, um eine Gemeinschaft zu gründen!

.

Weiteführende Literatur





http://www.gesundheit.steiermark.at/

http://www.soziales.steiermark.at/

http://www.bundessozialamt.gv.at

www.behindertenhilfe.or.at

Manfred Pretis Kinder mit Pflegebedarf. S.I.N.N., Graz, 2008

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