Vortrag Prof. Jutta Engel, Tumorregister München
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Sitzung des Landesgesundheitsrates<br />
am 26. 9. 2011<br />
Top 3: Krebsregistrierung in Bayern<br />
„Aktuelle Problematik aus Sicht der Klinischen Krebsregister (KKR)“<br />
<strong>Jutta</strong> <strong>Engel</strong>, <strong>Tumorregister</strong> <strong>München</strong><br />
1
Ärzte in Krankenhäusern, niedergelassene Ärzte, Zahnärzte,<br />
Pathologen (Melderecht mit Widerspruchsregelung)<br />
Meldebögen<br />
Klinische Krebsregister<br />
des zuständigen Tumorzentrums<br />
Datensammlung, Dateneingabe, Datenprüfung, Datenweiterleitung<br />
Tumorzentrum<br />
Augsburg<br />
Tumorzentrum<br />
Oberfranken<br />
(Bayreuth)<br />
Tumorzentrum<br />
Erlangen-<br />
Nürnberg<br />
<strong>Tumorregister</strong><br />
<strong>München</strong><br />
Tumorzentrum<br />
Regensburg<br />
Tumorzentrum<br />
Würzburg<br />
Vertrauensstelle Nürnberg<br />
Datenprüfung, Pseudonymisierung der personenbezogenen Daten<br />
Registerstelle Erlangen<br />
Dachdokumentation Krebs<br />
Datensammlung und Datenauswertung aus allen Bundesländern<br />
2
Versorgungsbeiträge im Krankheitsverlauf<br />
Diagnostik<br />
Pathologie n ≈ 20<br />
Primärtherapie<br />
in einen Krankenhaus oder in<br />
5 verschiedenen Einrichtungen<br />
stationär/ ambulant<br />
Operation n ≈ 350<br />
Strahlentherapie n ≈ 20<br />
medikamentöse Therapie n ≈ 300<br />
Diagnostik<br />
Nachsorge n ≈ 3000<br />
Diagnostik<br />
Progressionstherapie<br />
n-fach (über Jahre)<br />
Pathologie n ≈ 20<br />
Strahlentherapie n ≈ 20<br />
medikamentöse Therapie n ≈ 300<br />
finale Betreuung n ≈ 3000<br />
3
Sichere versorgungsbegleitende Datenzusammenführungen<br />
im onkologischen Krankheitsverlauf erfolgen<br />
interdisziplinär – intersektoral – mehrjährig - episodisch<br />
Basisanforderungen sind:<br />
- Validität<br />
- Zurechenbarkeit zum Behandler<br />
- Revisionsfähigkeit<br />
- Verfügbarkeit und Nutzung durch Ärzte und Kliniken<br />
nur durch offene Patientidentifikation erreichbar<br />
Nicht identifizierbar… u.a. wegen Schreibfehlern, Namensänderung, Umzug in und Wegzug aus<br />
Bayern ⇒ es resultiert ein neues Pseudonym<br />
bei ca. 2% Fehler => nach 10 Jahren nur noch 81,7% (0,98 10 ) zuordenbar<br />
bei ca. 3% Fehler => nach 10 Jahren nur noch 73,7% (0,97 10 ) zuordenbar usw.<br />
Unterschied zum epidemiologischen Register, dort:<br />
- Epidem. Register Querschnitt (Einmalerfassung) (Inzidenz gut) (98% wird nicht 81,7 oder 73% ... )<br />
- Epidem. Register Querschnitt Inzidenz derzeit noch gut weil es bislang<br />
von den klinischen Registern (KKR) gut „beliefert“ wird, weil KKR personenbeziehbar gut zuordnen<br />
4
Getrennte Speicherung von medizinischen Daten und Identitätsdaten<br />
Alle Auswertungen<br />
werden ohne Identitätsdaten<br />
durchgeführt<br />
Es gibt nur vier Funktionen, bei denen die<br />
gespeicherten Identitätsdaten benötigt werden<br />
Pat. #x1<br />
Medizinische<br />
Verlaufsdaten,<br />
jeder Beitrag<br />
urheberidentifiziert<br />
Pat. #x1<br />
nur<br />
Identitätsdaten<br />
1. Vertrauensstelle des<br />
bev. Bay. Krebsregisters<br />
2. Melderegisterabgleich<br />
3. Klinik und Arzt<br />
4. Pflege des klinischen<br />
Krebsregisters (stets<br />
einzelfallbezogener<br />
Zugriff u.a. bei Einfügen<br />
eines Befundes, einer<br />
Behandlung,…..,<br />
Todesbescheinigung<br />
Voraussetzung für integre, zurechenbare, verfügbare,<br />
revisionsfähige, valide, nutzbare und nutzende Daten<br />
5
Versorgungsebenen, Patientenströme und Qualitätssicherung<br />
virtuell<br />
Zentrum<br />
A<br />
Patho<br />
Tumorboard<br />
operativ Radiatio systemisch<br />
Zentrum<br />
B<br />
Zentrum<br />
C<br />
Bewertung<br />
der<br />
individuellen<br />
Versorgung<br />
Zentrum<br />
D<br />
Bewertung jeder Versorgungsebene<br />
6
Versorgungsbeiträge im Krankheitsverlauf<br />
und begleitende Kommunikationsprozesse<br />
Diagnostik<br />
Eine Chirurgie sieht in der Regel<br />
den Patienten nur zu Beginn, soll<br />
aber die Langzeitergebnisse<br />
vorlegen<br />
Information für Behandler<br />
(Rückkopplung für<br />
Qualitätssicherung)<br />
Mit-Behandler (Unterstützung für<br />
sichere und effiziente Versorung)<br />
Ohne Informationen zu bisherigen<br />
Befunden und Behandlungen wird<br />
die Versorgung unsicher und<br />
teuer<br />
Pathologie n ≈ 20<br />
Operation n ≈ 350<br />
Strahlentherapie n ≈ 20<br />
medikamentöse Therapie n ≈ 300<br />
Diagnostik<br />
Nachsorge n ≈ 3000<br />
Diagnostik<br />
Pathologie n ≈ 20<br />
Strahlentherapie n ≈ 20<br />
medikamentöse Therapie n ≈ 300<br />
finale Betreuung n ≈ 3000<br />
7
Neue Regelungen für arbeitsfähige Klinische Krebsregister (KKR)<br />
• Zweckbindung der Klinischen Krebsregister zur Versorgungsqualität<br />
und Versorgungsunterstützung für die Versorgungskette<br />
und Versorgungsforschung<br />
• Patienteninformation über den Bay. Nachsorgekalender, Widerspruchsrecht<br />
auch bezüglich Klinischer Krebsregister<br />
• Getrennte Speicherung von Identitätsdaten und epidemiologischen bzw.<br />
medizinischen Daten<br />
• Nutzung der Identitätdaten für den Melderegisterabgleich<br />
• Nutzung der Identitätsdaten im klinischen Register zur Datenpflege zur<br />
Speicherung valider, authentifizierter Daten<br />
• Nutzung der Identitätsdaten für Ärzte und Kliniken im Behandlungsbezug und<br />
zur Qualitätssicherung<br />
• Pseudonymisierte Daten bayernweit – Identitätsdaten nur regional in KKR<br />
• Auswertungen für Regionen, Kliniken und Behandlungen nur mit<br />
pseudonymisierten bzw. anonymisierten Daten<br />
8
Ich bitte Sie alle um Ihre Unterstützung<br />
für eine weiterhin arbeitsfähige Krebsregistrierung in Bayern.<br />
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!<br />
9
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