Dr. B. Weihrauch - Krebsregister NRW
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Informationsveranstaltungzur Neuorganisation derOnkologischen Schwerpunkte Bochum,Dortmund, Siegenund desEpidemiologischen <strong>Krebsregister</strong>s<strong>NRW</strong>am 19. 01. 2006 in Dortmund<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>HauptgeschäftsführerinEKR <strong>NRW</strong> / Münster<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Ziel und Zweck bevölkerungsbezogener <strong>Krebsregister</strong>:Erhebung, Verarbeitung, Analyse und Interpretation von Datenzu Neuerkrankungen an Krebs in einer definierten Bevölkerungzur Schaffung der Datengrundlagen• zur kontinuierlichen Beobachtung/ Beschreibung desKrebsgeschehens (Inzidenz(Inzidenz, Prävalenz, , Mortalität)• für Analysen zu zeitlichen Trends und regionalen Differenzen• für die Planung und Bewertung der Onkologischen Prävention,Früherkennung und Versorgung• für die Gesundheitsberichterstattung• für wissenschaftliche Studien mit epidemiologischen oderversorgunsrelevanten Fragestellungen• zunehmende Bedeutung der <strong>Krebsregister</strong> für dieQualitätssicherung<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Neuerkrankungsrate (Inzidenz),d.h.> Anzahl von Neuerkrankungen pro Jahr nach> Krebsformen, Alter, Geschlecht und weiteren Merkmalen* „Trifft es zu, dass in Deutschland jeder vierte an Krebs erkrankt ?“* „Wieviele Menschen erkranken jährlich an Dickdarmkrebs ?“* „Welche Krebsformen sind die häufigsten, bei Männern, bei Frauen ?“* „Welche Krebsformen treten wie häufig bei Männern und Frauenunter 65 Jahren auf ?“<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Zeitliche Entwicklungstrends der Inzidenz undRäumliche Häufungen von Krebserkrankungen* „Welche Krebsformen haben zugenommen, welcheabgenommen ?“* „In welchem Ausmaß gleichen sich die Lungenkrebsratenvon Männern und Frauen an ?“* „Gibt es regionale Unterschiede in den Erkrankungsratenvon Brustkrebs?“<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Forschungsprojekte ,z.B. Fallkontroll- oder Kohortenstudien,Studien zur Versorgungsforschung* „Für welche Krebsformen ist Rauchen einRisikofaktor?“* „Erkranken Mitarbeiter eines Wirtschaftszweigeshäufiger an Harnblasenkrebs als erwartet?“* „Welches sind Risikofaktoren für Leukämien imKindesalter?“* „Welchen Einfluss auf die Stadienverteilung derKrebserkrankungen haben Früherkennungsprogramme?“<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Bedeutung der Krebsregistrierung für dieFrüherkennungsprogramme• Shift bei der Stadienverteilung (bevölkerungsbezogen)als Surrogat für eine spätere Mortalitätssenkung• Qualitätssicherung z.B. durch die Identifikation vonIntervallkarzinomen (falsch-negativpatientenbezogen)<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
EKR als Basis für die Qualitätssicherung:Beispiel Mammographie -Screening(gem. Krebsfrüherkennungsrichtlinien)• regelmäßiger anonymisierter Abgleich zurFeststellung von falsch-negativenDiagnosen• verpflichtend im positiven Fall Meldung andas epidemiologische <strong>Krebsregister</strong><strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Richtlinien des Bundesausschusses der Ärzte undKrankenkassen über die Früherkennung vonKrebserkrankungen („Krebsfrüherkennungs-Richtlinien“) *in der Fassung vom 26. April 1976zuletzt geändert am 1. Dezember 2003veröffentlicht im Bundesanzeiger Nr. 45 (S. 4213) vom 5. März 2004undam 15. Dezember 2003veröffentlicht im Bundesanzeiger Nr. 1 (S. 2) vom 3. Januar 2004in Kraft getreten am 1. Januar 2004* Zu recherchieren unter DARIS-Archivnummer 1003686243<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Evaluation des Mammographie-Screenings1. Einladungsquote2. Teilnahmequote3.Sterblichkeit an Brustkrebs (Mortalität) in der Zielbevölkerung4. Brustkrebsentdeckungsrate im Früherkennungsprogramm5. Stadienverteilung der entdeckten Mammakarzinome imFrüherkennungsprogramm6.Brustkrebsneuerkrankungsrate (Inzidenz) in der Zielbevölkerung7.Stadienverteilung der Mammakarzinome in der Zielbevölkerung8. Positive Vorhersagewerte der Untersuchungsschritte9.Anteil der falsch-negativen Diagnosen imFrüherkennungsprogramm (Intervallkarzinome)10. Anteil der zur Abklärungsdiagnostik eingeladenen Frauen11. Anteil der Karzinome, die vor der Operation durch Stanzbiopsie gesichertwurden<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Kennzeichen der Qualität von <strong>Krebsregister</strong>n:- Bevölkerungsbezug-Flächendeckung- Vollzähligkeit- Vollständigkeit- Datenqualität-Kontinuität<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong> EKR <strong>NRW</strong>
Weltweit:Unterschiede in:• Ausstattung• rechtliche Grundlagen• Vollzähligkeit und Datenqualität• Abdeckung der Bevölkerung (Afrika 0,7%, USA 26%, Europa 27%)IARC (International Agency for Research on Cancer; WHO)• http://www-dep.iarc.fr• IACR (International Association of Cancer Registries)• ENCR (European Network of Cancer Registries)• Empfehlungen zur Datenerhebung, Kodierung, Qualitätsmanagement• Standardisierung zur Erhöhung der Vergleichbarkeit• Publikation (Cancer in Five Continents, Vol. VIII Lyon 2002)<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
in Deutschland:• Hamburgisches KR seit 1952• EKR Saarland seit 1966• EKR Münster seit 1985• Nationales KR der DDR 1953 bis 1989• Bundesgesetz über KR 1994• Epidemiologische KR in allenBundesländern bis 1.1.1999• noch keine Flächendeckung (HE, BW)• noch keine Vollzähligkeit• Dachdokumentation am RKI (seit 1983)• GEKID e.V. (2004) vorher ABKD (1996)<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Epidemiologische <strong>Krebsregister</strong> in Deutschland<strong>Krebsregister</strong> Bezugsbev. Meldeverfahren Patientenstatus Struktur VollzähligkeitSchleswig-Holstein 2.800.000 Pflicht Einwilligung bzw. anonyme Meldung V / R 90-95%Hamburg 1.700.000 Recht Einwilligung zentral 90-95%Bremen 670.000 Recht / Pflicht f. Path. Informationspflicht / Widerspruchsrecht V / R >95%Niedersachsen 7.800.000 Recht / Pflicht f. Path. Einwilligung V / R 70-80%Nordrhein-Westfalen 18.000.000 Pflicht Informationspflicht zentral >95%**GKR 17.400.000 V / RMecklenburg-Vorp. 1.800.000 Pflicht Informationspflicht / Widerspruchsrecht 80-90%Brandenburg 2.600.000 Recht Informationspflicht / Widerspruchsrecht 70-80%Berlin 3.400.000 Pflicht Informationspflicht / Widerspruchsrecht < 70%Sachsen-Anhalt 2.700.000 Pflicht Informationspflicht / Widerspruchsrecht < 70%Thüringen 2.400.000 Pflicht Informationspflicht / Widerspruchsrecht 70-75%Sachsen 4.500.000 Pflicht Informationspflicht 80-90%Hessen 3.700.000* Pflicht Informationspflicht / Widerspruchsrecht V / R (keine Daten)Rheinland-Pfalz 4.000.000 Pflicht / Recht f. Path. Informationspflicht / Widerspruchsrecht V / R 70-80%KR Saarland 1.100.000 Pflicht / Recht f. Path. Informationspflicht / Widerspruchsrecht V / R über 95%Bayern 12.100.000 Recht Informationspflicht / Widerspruchsrecht V / R ?Baden-Württemberg ? ? ? ? (keine Daten)* nicht flächendeckend ** Vollzähligkeit RB MünsterKinderkrebsregister 13.200.000 Recht Einwilligung zentral über 95%<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
„Krebs in Deutschland“Daten bis 20004. aktualisierte Auflage5. Auflage für 2005 geplantHrsg.:Gesellschaft epidemiologischer<strong>Krebsregister</strong> in Deutschlande.V. (GEKID)in Zusammenarbeit mit demRobert Koch-Institutauch auf http://www.rki.de/KREBS<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
<strong>Krebsregister</strong>region Unter70%70 bisunter80%80 bisunter90%90 bisunter95%95% unddarüberErfassungsgrad der<strong>Krebsregister</strong> 2000- 2002 (max.Wert)Krebs gesamt(ICD‘9 9 140-208ohne 173)*Schätzungen desRobert Koch-InstitutsNiedersachsenBayernBerlinBrandenburgBremenHamburgHessen: RB DarmstadtMecklenburg-Vorpommern<strong>NRW</strong>: RB MünsterNiedersachsen: RB Weser-EmsRheinland-PfalzSaarlandSachsen-AnhaltSachsenSchleswig-HolsteinThüringenmfmfmfmfmfmfmfmfmfmfmfmfmfmfmfmfKeine Daten<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
<strong>Krebsregister</strong>region Unter70%70 bisunter80%80 bisunter90%90 bisunter95%95% unddarüberNiedersachsenBayernErfassungsgrad der<strong>Krebsregister</strong> 2000- 2002 (max. Wert)Brustkrebs (ICD‘9174)*Schätzungen desRobert Koch-InstitutsBerlinBrandenburgBremenHamburgHessen: RB Darmstadt Keine DatenMecklenburg-Vorpommern<strong>NRW</strong>: RB MünsterNiedersachsen: RB Weser-EmsRheinland-PfalzSaarlandSachsen-AnhaltSachsenSchleswig-HolsteinThüringen<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Inzidenz von Brustkrebs in EuropaQuelle: Krebs in Deutschland. ABKD / RKI (Hrsg.) 4. Auflage Saarbrücken, 2004.<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Die häufigsten Krebslokalisationen im Reg.-Bez. Münster30%25%20%15%10%5%0%0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%ProstataBrustdrüse19,7%28,7%Lunge / BronchienKolon / Rektum19,1%16,3%Kolon / RektumLunge / Bronchien15,1%6,1%HarnblaseGebärmutterkörper5,1%4,6%MagenEierstockMänner (N=6.224)5,0%4,6%Frauen (N=5.974)Mundhöhle / RachenMagen3,5%4,1%PankreasHarnblase Pankreas3,3%3,4%NiereHautmelanome3,1%3,0%NHLNHL2,9%Hautmelanome2,3%2,8%Gebärmutterhals2,5%<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Flächendeckende Krebsregistrierung in <strong>NRW</strong>• Verkündung des neuen <strong>Krebsregister</strong>gesetzesKRG - <strong>NRW</strong> am 5. April 2005.• Inkrafttreten zum 1. Juni 2005.<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
KRG <strong>NRW</strong>Ziele:• Zügig Vollzähligkeit undFlächendeckung erreichen→ Akkreditierung durch IACR• Hohe Akzeptanz bei Meldern,Patienten und Nutzern• Schmale Administration• Datensicherheit undDatenschutz• Verknüpfung vonQualitätssicherung undepidemiolog. . Registrierungzur Optimierung vonErgebnissen undErkenntnissen<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>Instrumente und Wege:• Zentralisierung• Kooperative Trägerschaft(Common ownership)• Meldepflicht für Ärzte undZahnärzte• Nutzung modernerInfotechnologien• GemeinsameEingabeoberfläche für Qs undepidem. . KR• Berücksichtigung hoherAnforderungen desDatenschutzes
KRG <strong>NRW</strong>Neue gesetzliche Vorschriften des KRG <strong>NRW</strong>:• Organisationsform: gGmbH ( §2, Abs.1 und2)• Meldepflicht für alle Ärztinnen und Ärzte (§4, Abs.1)• Alle Meldungen erfolgen auf elektronischem Weg (§4,Abs. 2).• Meldungen erfolgen pseudonymisiert (§4, Abs. 3).• Es besteht Informationspflicht (§4, Abs. 4).• Standort: Münster (§ 2, Abs.3)<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
KRG <strong>NRW</strong>Weitere gesetzliche VorschriftenEntschlüsselung und Übermittlung personenidentifizierenderDaten für Maßnahmen des Gesundheitsschutzes und derForschung sind möglich (§10 Ziff 1 bis 7).Übertragung des Pseudonymisierungsdienstes auf dieKVWL (§2 Abs. 5 KRG <strong>NRW</strong>)Pflege des Chiffrierverfahrens und Organisation derDatenentschlüsselung gem. KRG <strong>NRW</strong> durch die ÄKWL (§2Abs. 5 KRG <strong>NRW</strong>)Kostentragung für das epid. . <strong>Krebsregister</strong> durch das Land<strong>NRW</strong> ( + in der Aufbauphase Deutsche Krebshilfe e.V.)<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
KRG <strong>NRW</strong>Flächendeckung in <strong>NRW</strong>1985-2005 ab 2005Region Reg.-Bez. Münster Nordrhein-WestfalenPopulation 2,6 Mio. 18 Mio.Meldung Arztrecht ArztpflichtPatient Einwilligung InformationSpeicherung namentlich anonymisiertMeldeweg Formulare EDVSterbedaten Totenscheine Meldeämter / LDS<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
KRG <strong>NRW</strong>Struktur der gGmbH:• GESELLSCHAFTER:Ärzte- und Zahnärztekammern, Krankenkassen, KassenärztlicheVereinigungen,Krankenhausgesellschaft und Krebsgesellschaft in<strong>NRW</strong>• AUFSICHTSRAT:W. Jacobs, Dtsch. Krebshilfe, J. Hoffmann für die GKV, I. Flenkerfür die Kammern, K. Enderer für die KVen, , R. Zimmer für dieKGNW, MdL R. Henke als Vertreter des Landtagsausschusses undStaatss. . S. Winter als AufsichtsratsvorsitzenderFACHBEIRAT:• Einbeziehung v.a. von Patientenvertr., Wissenschaft und Akteuren• GESCHÄFTSFÜHRUNG:Hauptgeschäftsführerin B. <strong>Weihrauch</strong> Geschäftsführer H.-W.Hense<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
KRG <strong>NRW</strong>Meldepflicht• Wer muss wann melden?„Alle Ärztinnen und Ärzte, Zahnärztinnen undZahnärzte, die Krebserkrankungen diagnostizierenund behandeln, sind verpflichtet bei jedemPatienten oder jeder Patientin aus dem erstenKontakt nach gesicherter Krebsdiagnose … dieDaten nach § 3 Abs. 2 bis 5 zu erheben undgemäß der in diesem Gesetz bestimmtenMeldewege zu übermitteln“.(§4, Abs. 1).<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
EKR-<strong>NRW</strong>• Informationspflicht des Arztes„Die meldepflichtige Person hat die Patientin oder denPatienten über die pseudonymisierte Meldung zuinformieren.“ (§ 4 Abs. 4).• Widerspruchsrecht des Patienten zurKontaktaufnahme (§4(4 Abs. 4)„In der Meldung ist anzugeben, ... ob die Patientin oder derPatient einer Kontaktaufnahme gemäߧ 10 Abs. 3widersprochen hat (Widerspruchstatus).“• Auskunftsanspruch der meldenden Ärzterzte (§4 Abs 6):Meldepflichtige haben einen Anspruch auf Auskunft,Berichtigung und Sperrung der von ihnen übermitteltenpersonenbezogenen Daten.<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
KRG <strong>NRW</strong>Was muss gemeldet werden?• Identitätsdaten (Klartext)• Monat und Jahr der Geburt, Geschlecht, PLZ desWohnorts,• Identitätsdaten (pseudonymisiert(pseudonymisiert)• Namen, Vornamen, Tag im Geburtsdatum, Straße,Hausnummer der Wohnung• Epidemiologische Daten (Klartext)• u.a. Diagnose, Diagnosedatum, ggf. Sterbedatum /Todesursache<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Meldequellen• Krankenhäuser/ Niedergelassene Ärzte(Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung)• Pathologen(keine Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung)• Einwohnermeldeämter• Landesamt für Datenverarbeitung und Statistik<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>8
Innovative Regelung•Verknüpfung der epidemiologischen Registrierung mit derOnkologischen Qualitätssicherung•nur eine Meldung erforderlich•i. d. Regel nur, wenn keine Einwilligung des Patienten zurTeilnahme an der Onkologischen QS direkte Meldung an EK <strong>NRW</strong><strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
KRG <strong>NRW</strong>Wer meldet direkt an das EKR <strong>NRW</strong> (d. h. ohneMeldung über die QS)?• Alle Pathologen• Alle Ärzte bei den Diagnosen, für die eine zentrale QS nichteingeführt wird, z.B. niedergelassene Dermatologen beimBasaliom• Im Ausnahmefall Krankenhäuser und niedergelassene Ärztedann wenn die Patientin/der Patient die Einwilligung zurTeilnahme an der Qs nicht erteilt<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
KRG <strong>NRW</strong>Weitere Gesetzliche Vorschriften:• Das EKR-<strong>NRW</strong> hat die Vollzähligkeit, Vollständigkeit undFlächendeckung der Krebsregistrierung regelmäßig zu prüfenund darüber zu berichten (§11 Ziff 1).• EvaluationInsbesondere sind die Verfahren der Meldung, Übermittlung undSpeicherung, der Pseudonymisierung und Chiffrierung sowieder Verknüpfung (Record Linkage) einer externenEvaluation zu unterziehen (Bericht an den Landtag bisspätestens zum 31.12.2009) (§11 Ziff 2 u. 3).<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Umsetzung des KRG <strong>NRW</strong>Bestimmung des Zeitplans im Wesentlichendurch:• Schaffung der technologischenVoraussetzungen (Schnittstellen,Etablierung der ONDIS-Software)Software)• Vereinbarung des QS-Konzepts imRheinland<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Onkologische Qualitätssicherung inWestfalen - Lippe• Vereinbarung „zur Etablierung der Qualitätssicherung in deronkologischen Versorgung von Tumorpatienten in Westfalen– Lippe“, in Kraft getreten am 01.01.2004• Vertragspartner:Verbände der Krankenkassen in WL,Ärztekammer WL, Kassenärztliche Vereinigung WL, OSPWL• Bis zum 30.06.2004 Beitritt von 90 % der Krankenhäuser inWL zum Vertrag• Lenkungsausschuss der beteiligten Vertragspartner– zurKoordination der Umsetzung<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Onkologische Qualitätssicherung inWestfalen - LippeStand der Umsetzung:• Datengrundlagen – AG`en bei der ÄK WL• Im Aufbau: Online-Verbindung derKrankenhäuser an den Zentralserver derKV WL (bis Mitte Januar 2006 rd. 50%)• In Entwicklung: Konzept für dasQualitätsmanagement ( Feedback-Prozesse, Umsetzung derAuswertungsergebnisse )<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Onkologische Qualitätssicherung im Rheinland• In Vorbereitung: Vereinbarung zur onkologischenQualitätssicherung durch dieSelbstverwaltungspartner ( ohne OSP )• Ziel: Kompatibles Verfahren zu WL• Gegenstand der Diskussion / Entscheidung:Inhalte, Organisation und Technologie<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Gesundheitspolitische Programme im BereichOnkologie und onkologisches QM(DMP, DMP, BZ, Onkolog. . QS, Krebsreg., BQS)Voraussetzungen/Was ist notwendig?• Umfassende, flächendeckende Beteiligung• Fassbare Ergebnisse und deren Verwendung• Transparenz• Kompatibilität• Verwaltungsvereinfachung<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Stufenplan zur flächendeckenden Einführung:1. 6. 20052005200620052006<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>HauptgeschäftsführerinKontaktEpidemiologisches <strong>Krebsregister</strong> gGmbHRobert Koch-Str. 4048149 MünsterTelefon: 0251 / 83 – 58571/57573Fax: 0251 / 83 - 58577E-mail:birgit.weihrauchweihrauch@krebsregister.nrw.de<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
Weitere Informationen unter:www.krebsregisterkrebsregister.nrw.deAnfragen richten Sie bitte an:info@krebsregisterkrebsregister.nrw.de<strong>Dr</strong>. Birgit <strong>Weihrauch</strong>
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