Elternverband ev (ebe) - Epilepsien bei Kindern - Eltern im Gespräch
Elternverband ev (ebe) - Epilepsien bei Kindern - Eltern im Gespräch
Elternverband ev (ebe) - Epilepsien bei Kindern - Eltern im Gespräch
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Kontakt.<br />
e.b.e. Gruppe Köln<br />
www.epikinderkoeln.de<br />
Silke Kamphausen-Schäfer<br />
silke@epikinderkoeln.de<br />
Tel. 0221 – 56 16 05<br />
Heike Künster<br />
hkuenster@web.de<br />
Tel. 02202 – 20 78 80<br />
e.b.e. Epilepsie Bundes-<br />
<strong><strong>Eltern</strong>verband</strong> e.V.<br />
www.epilepsie-elternverband.de<br />
kontakt@epilepsie-elternverband.de<br />
Tel./Fax 0202-29 88 465<br />
Stand: Januar 2010<br />
5<br />
Treffen.<br />
Wir treffen uns jeden zweiten<br />
Donnerstag <strong>im</strong> Monat außerhalb der<br />
Schulferien um 20 Uhr in Köln-Riehl in<br />
der Kinderklinik Amsterdamer Straße<br />
Nr. 59, <strong>im</strong> Konferenzraum schräg<br />
gegenüber der Kapelle.<br />
Anreise per Straßen-/U-Bahn mit der<br />
Linie 16 bis Haltestelle Kinderkrankenhaus.<br />
6<br />
www.epikinderkoeln.de<br />
Kölner Gruppe<br />
<strong>Epilepsien</strong> <strong>bei</strong> <strong>Kindern</strong> –<br />
<strong>Eltern</strong> <strong>im</strong> <strong>Gespräch</strong><br />
1
Wir über uns.<br />
Wir sind <strong>Eltern</strong> von <strong>Kindern</strong> mit Epilepsie.<br />
Unsere Kinder sind an verschiedenen<br />
Formen der Epilepsie erkrankt, haben ein<br />
Alter von wenigen Monaten bis hin zu<br />
jungen Erwachsenen. Wir bieten ein<br />
Programm für Kopf und Herz und fühlen<br />
uns gemeinsam besser gewappnet für die<br />
grundsätzlichen Anforderungen, die aus<br />
dieser Krankheit entstehen. So<br />
organisieren wir zum einen fachliche<br />
Informationsabende mit ärztlichen<br />
Experten, Psychologen und Vertretern<br />
des Gesundheitsamtes, tauschen uns aus<br />
über Erfahrungen mit der Betreuung in<br />
den Kindergärten und Schulen und<br />
organisieren regelmäßig gemeinsame<br />
Veranstaltungen mit den <strong>Kindern</strong>. Wir<br />
sind keine Mediziner und können daher<br />
auch keine medizinische Beratung<br />
anbieten, diskutieren jedoch unsere<br />
Erlebnisse mit der Medizin.<br />
2<br />
Themen.<br />
Häufige <strong>Gespräch</strong>sthemen <strong>bei</strong> den<br />
Treffen „<strong>Eltern</strong> <strong>im</strong> <strong>Gespräch</strong>“ sind z.B.:<br />
• Förderungsmöglichkeiten für unsere<br />
Kinder<br />
• Schulform und Einschulung<br />
• Ausbildung / Beruf – Was kommt<br />
nach der Schule ?<br />
• Geschwisterproblematik<br />
• Weitere Auffälligkeiten unserer<br />
Kinder<br />
• Erfahrungen mit Medikamenten<br />
• Erfahrungen mit Klinikaufenthalten<br />
• Behindertenausweis / Pflegestufe<br />
• Kurse / Buchempfehlungen in<br />
Sachen Epilepsie für <strong>Eltern</strong> und<br />
Kinder<br />
• Freizeitgestaltung<br />
3<br />
Epilepsie Bundes-<br />
<strong><strong>Eltern</strong>verband</strong> e.V. (e.b.e.)<br />
Der Epilepsie Bundes-<strong><strong>Eltern</strong>verband</strong><br />
e.V. (e.b.e.) kümmert sich bundesweit<br />
um die Belange von Familien mit<br />
epilepsiekranken <strong>Kindern</strong>. Er berät,<br />
unterstützt und begleitet <strong>Eltern</strong><br />
epilepsiekranker Kinder. Ängsten und<br />
Vorurteilen wirkt er durch gezielte<br />
Aufklärung und Information entgegen.<br />
Zu diesem Zweck bietet er Fortbildungen<br />
und Informationsveranstaltungen<br />
für <strong>Eltern</strong>, Erzieher, Lehrer<br />
und Betreuer an, gibt die Zeitschrift<br />
epiKurier heraus und stellt<br />
Informationsmaterial zur Verfügung.<br />
Er unterstützt die Gründung von<br />
Selbsthilfegruppen, veranstaltet<br />
Fachkonferenzen und setzt sich für<br />
die Einrichtung von psychosozialen<br />
Epilepsie-Beratungsstellen ein.<br />
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