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Elternverband ev (ebe) - Epilepsien bei Kindern - Eltern im Gespräch

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Kontakt.<br />

e.b.e. Gruppe Köln<br />

www.epikinderkoeln.de<br />

Silke Kamphausen-Schäfer<br />

silke@epikinderkoeln.de<br />

Tel. 0221 – 56 16 05<br />

Heike Künster<br />

hkuenster@web.de<br />

Tel. 02202 – 20 78 80<br />

e.b.e. Epilepsie Bundes-<br />

<strong><strong>Eltern</strong>verband</strong> e.V.<br />

www.epilepsie-elternverband.de<br />

kontakt@epilepsie-elternverband.de<br />

Tel./Fax 0202-29 88 465<br />

Stand: Januar 2010<br />

5<br />

Treffen.<br />

Wir treffen uns jeden zweiten<br />

Donnerstag <strong>im</strong> Monat außerhalb der<br />

Schulferien um 20 Uhr in Köln-Riehl in<br />

der Kinderklinik Amsterdamer Straße<br />

Nr. 59, <strong>im</strong> Konferenzraum schräg<br />

gegenüber der Kapelle.<br />

Anreise per Straßen-/U-Bahn mit der<br />

Linie 16 bis Haltestelle Kinderkrankenhaus.<br />

6<br />

www.epikinderkoeln.de<br />

Kölner Gruppe<br />

<strong>Epilepsien</strong> <strong>bei</strong> <strong>Kindern</strong> –<br />

<strong>Eltern</strong> <strong>im</strong> <strong>Gespräch</strong><br />

1


Wir über uns.<br />

Wir sind <strong>Eltern</strong> von <strong>Kindern</strong> mit Epilepsie.<br />

Unsere Kinder sind an verschiedenen<br />

Formen der Epilepsie erkrankt, haben ein<br />

Alter von wenigen Monaten bis hin zu<br />

jungen Erwachsenen. Wir bieten ein<br />

Programm für Kopf und Herz und fühlen<br />

uns gemeinsam besser gewappnet für die<br />

grundsätzlichen Anforderungen, die aus<br />

dieser Krankheit entstehen. So<br />

organisieren wir zum einen fachliche<br />

Informationsabende mit ärztlichen<br />

Experten, Psychologen und Vertretern<br />

des Gesundheitsamtes, tauschen uns aus<br />

über Erfahrungen mit der Betreuung in<br />

den Kindergärten und Schulen und<br />

organisieren regelmäßig gemeinsame<br />

Veranstaltungen mit den <strong>Kindern</strong>. Wir<br />

sind keine Mediziner und können daher<br />

auch keine medizinische Beratung<br />

anbieten, diskutieren jedoch unsere<br />

Erlebnisse mit der Medizin.<br />

2<br />

Themen.<br />

Häufige <strong>Gespräch</strong>sthemen <strong>bei</strong> den<br />

Treffen „<strong>Eltern</strong> <strong>im</strong> <strong>Gespräch</strong>“ sind z.B.:<br />

• Förderungsmöglichkeiten für unsere<br />

Kinder<br />

• Schulform und Einschulung<br />

• Ausbildung / Beruf – Was kommt<br />

nach der Schule ?<br />

• Geschwisterproblematik<br />

• Weitere Auffälligkeiten unserer<br />

Kinder<br />

• Erfahrungen mit Medikamenten<br />

• Erfahrungen mit Klinikaufenthalten<br />

• Behindertenausweis / Pflegestufe<br />

• Kurse / Buchempfehlungen in<br />

Sachen Epilepsie für <strong>Eltern</strong> und<br />

Kinder<br />

• Freizeitgestaltung<br />

3<br />

Epilepsie Bundes-<br />

<strong><strong>Eltern</strong>verband</strong> e.V. (e.b.e.)<br />

Der Epilepsie Bundes-<strong><strong>Eltern</strong>verband</strong><br />

e.V. (e.b.e.) kümmert sich bundesweit<br />

um die Belange von Familien mit<br />

epilepsiekranken <strong>Kindern</strong>. Er berät,<br />

unterstützt und begleitet <strong>Eltern</strong><br />

epilepsiekranker Kinder. Ängsten und<br />

Vorurteilen wirkt er durch gezielte<br />

Aufklärung und Information entgegen.<br />

Zu diesem Zweck bietet er Fortbildungen<br />

und Informationsveranstaltungen<br />

für <strong>Eltern</strong>, Erzieher, Lehrer<br />

und Betreuer an, gibt die Zeitschrift<br />

epiKurier heraus und stellt<br />

Informationsmaterial zur Verfügung.<br />

Er unterstützt die Gründung von<br />

Selbsthilfegruppen, veranstaltet<br />

Fachkonferenzen und setzt sich für<br />

die Einrichtung von psychosozialen<br />

Epilepsie-Beratungsstellen ein.<br />

4

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