auf eigenen beinen - Herzkinder Österreich

HERZBLATT
Herzlich empfangen
Nachdem wir es finanziell im Jahr 2007 noch nicht geschafft
haben am Treffen des europäischen Dachverbandes ECHDO
teilzunehmen, war ich sehr glücklich zur Mitgliederversammlung
des deutschen Bundesverbandes Herzkranker Kinder (BVHK)
eingeladen worden zu sein. Er fand heuer in den Räumlichkeiten
der Nachsorgeklinik Tannheim statt. Sehr herzlich und
offen wurde ich, nach meiner 4 1/2-stündigen Anreise, von
allen Teilnehmern empfangen. Bereits Freitagabend ging die
Versammlung los. Die anwesenden Vereine aus ganz Deutschland
berichteten über ihre Arbeit im vergangenen Jahr und
ihre Pläne für 2007.
Ein neuer Verein
wurde im Dachverband
als Mitglied
aufgenommen.
Damit besteht der
BVHK nun aus 16
Vereinen. Beim
Bericht des Vorstands
wird erst so richtig
deutlich, wie wichtig
dieser Dachverband für die einzelnen Vereine ist: Sie leisten
die Arbeit in den Städten – organisieren Treffen, Ausflüge,
Freizeiten, Vorträge. Organisieren teilweise auch Elternunterkünfte
und arbeiten mit den jeweiligen Kliniken zusammen.
Der Dachverband als übergeordnete Instanz übernimmt die
Themen und Aufgaben, die alle gleichermaßen betreffen und
wo es sich zumeist um sehr langwierige Prozesse handelt. Ein
ganz wichtiger Punkt, für den der BVHK beispielsweise schon
jahrelang eintritt, ist die Arzneimittel sicherheit bei Kindern.
Der Anteil der ungeprüften Substanzen liegt laut stichproben-
artigen Untersuchungen auf pädiatri schen Allgemeinstationen
bei 50 %, auf Intensivstationen bei 90 %. An Erwachsenen
erprobte Medikamente werden, ohne weitere pädiatrische
Studien an Kindern, eingeführt und von pädiatrischen Kardiologen
nach Ermessen verabreicht. Dadurch kann das Risiko
Text: Petra Sitter
der Über- bzw. Unterdosierung mit der Gefahr von therapeutischen
Schäden und Nebenwirkungen am Ungeborenen bzw.
bei Kindern und Jugendlichen bestehen.
Eine BVHK-Arbeitsgruppe setzt sich aktiv für Verbesserungen
der Arzneimittelsicherheit bei Kindern ein. Als erster Erfolg
sind nun Verfahren für die Zulassung festgelegt worden. Die
Zulassung der Medikamente soll auch für Kinder (je Altersstufe)
erwirkt werden. Den Pharmafirmen soll eine Möglichkeit des
Patentschutzes angeboten werden, um Anreize zur Durchführung
zu bieten. Auch auf europäischer Ebene soll es künftig eine
Arbeitsgruppe zu diesem
Thema geben.
Wir freuen uns, dass
sich auch das Linzer
Kinderherzzentrum
aktiv daran beteiligen
möchte.
Nach dem langen
Abendprogramm
konnten wir uns
anschließend an
der Bar noch näher kennen lernen und austauschen. Es war
für mich eine ganz neue Erfahrung endlich einmal mit den
verschiedensten Gruppen zu reden. Dem Verein „Herzkinder
Unterland“ – klein, aber ungeheuer aktiv – ist es durch seine
herzliche Art sogar gelungen mich als sein 40. Mitglied zu
gewinnen.
Am Samstagvormittag wurde uns ausführlich die Nachsorgeklinik
Tannheim vorgestellt. Ein Rundgang durch das Haus
machte abschließend erst richtig deutlich, wie wichtig diese
Klinik für viele Familien sein kann. Leider musste ich mich
direkt nach dem Mittagessen schon wieder verabschieden und
kam daher nicht mehr in den Genuss, mir auch die REHA-Klinik
Katharinenhöhe anzuschauen.
Aber ich freue mich schon jetzt, wieder einmal mit den Gruppen,
die ich dort kennen gelernt habe, zusammenzutreffen.
A
Auf eigenen
Beinen in die
Zukunft
Am Freitag, den 23.03. war es endlich soweit: unsere erste
Mit gliederversammlung als eigenständiger Verein „Herzkinder
Österreich“.
Hiermit möchten wir uns auch gleich noch einmal bei unseren
Mitgliedern für das zahlreiche Erscheinen bedanken. Sogar aus
Vorarlberg war es nicht zu weit, um dabei zu sein!
Bevor wir das abschließende Buffet eröffnen konnten, gab es
heuer natürlich einiges zu besprechen und zu organisieren. Nach
der Begrüßung präsentierten wir den Anwesenden zunächst einen
ausgiebigen Jahresrückblick mittels Video beamer. Anschließend berichteten
wir über die finanzielle Situation des Vereins. Nach einem
kurzen Überblick über die Entstehung des Vereins vor 12 Jahren
und die Abtrennung vom Österreichischen Herzverband mit
31.12.2006, stellten wir unsere laufenden Projekte und unsere
Pläne für 2007 vor. Um das Ganze realisieren zu können, war es
natürlich nötig, zunächst einmal den Vorstand zu wählen, der die
nächsten 2 Jahre den Verein weiterführt. Nachdem Michaela und
ich uns als Team die letzten Jahre schon bewährt hatten, war es
nahe liegend, dass wir die Arbeit dann auch im Vorstand weiterführen
werden. So ist Michaela Altendorfer jetzt Präsidentin, Michaela
Friesen-Zrost Schriftführerin und ich Vize-Präsidentin und Kassiererin.
Es freut uns sehr, dass uns die Anwesenden ihr Vertrauen
entgegengebracht haben. Herzlichen Dank!
Nach meinem kurzen Bericht über die BVHK-Mitgliederversammlung
2 Wochen zuvor, war der offizielle Teil beendet und wir
konnten den Abend gemütlich am Buffet ausklingen lassen. Auch
an diesem Abend sind wieder einige neue und wichtige Kontakte
unter den Herzeltern geknüpft worden.
´07
SAITEN
blicke nach
Freistadt
Der Rotary Club Freistadt setzte sich
heuer mit Engagement für die „Herzkinder“
ein. Zu diesem Zweck lud er am
12. April in Freistadt zu einem Benefiz-
Gitarrenkonzert ein.
Den beiden Mühlviertler Gitarren-Virtuosen
Marcus Doneus und Clemens
Huber gelang es vortrefflich, an diesem
Abend ihr zahlreiches Publikum mit
ihrer sehr abwechslungsreichen Musik
zu verzaubern.
In der Pause blieb genügend Gelegenheit,
bei einem groß zügigen Buffet den
Interessierten einige Informationen
über die Herzkinder und unsere Arbeit
zu geben.
Ein zusätzliches Dankeschön noch an
die beiden Künstler, die die Einnahmen
des CD-Verkaufs an diesem
Abend auch dem Verein zugutekommen
ließen.
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Text: Petra Sitter
Text: Petra Sitter
Clemens Huber und Marcus Doneus.