SELBSTHILFE :konkret - der ARGE : Selbsthilfe Österreich

www.selbsthilfe-oesterreich.atNEUE MITGLIEDER DERARGE SELBSTHILFE ÖSTERREICHGesellschaft für Muko-PolySaccharidosen undähnliche ErkrankungenTritt in einer Familie eine seltene Erkrankungen auf,passiert meist überall dasselbe: Nach einer Phase derVerzweiflung entwickelt die Familie ein großes Expertenwissen,das jenes vieler Mediziner übertrifft. Geradein der Anfangszeit ist darum der Austausch mit anderenBetroffenen, die schon länger mit dem Problem befasstsind, ganz besonders wichtig. „Die Gesellschaft fürMukoPolySaccharidosen und ähnliche Erkrankungen“ist eine erste Anlaufstelle für Eltern von Kindern mitMPS. Dabei handelt es sich um eine vererbbare Stoffwechselkrankheit,die von gesunden Eltern an ihreKinder vererbt werden kann. Zu den Hauptaufgaben derMPS-Selbsthilfegruppe zählen neben der fachlichen undemotionalen Unterstützung der Familien die Aufklärungder Öffentlichkeit sowie das Auftreiben von Forschungsgeldern.„Unsere Hoffnung ist, dass es eines Tages eineursächliche Behandlung oder Heilung für jede der MPS-Formen geben wird“, sagt Martina Weigl, Vorsitzende derMPS-Austria.» www.mps-austria.atÖsterreichischen VereinigungMorbus BechterewEigentlich müsste die Krankheitja „Morbus Strümpell-Marie-Bechterew“ heißen, denn im19. Jahrhundert beschriebenzeitgleich drei Mediziner die Erkrankung zum erstenMal umfassend. Medizinisch ganz korrekt heißt sie übrigens„Spondylitis ankylosans“. Dabei handelt es sich umeine Erkrankung, die mit einer (chronischen) Entzündung(vorwiegend im Bereich) der Wirbelsäule einhergeht.Seit der Vereinsgründung im Jahre 1984 vertritt dieÖVMB die Interessen ihrer heute rund 1.450 Mitglieder.In mehr als 50 Therapiegruppen werden wöchentlich spezielleGymnastikprogramme mit Gleichgesinnten unterprofessioneller Anleitung angeboten. Allen Landesstellen(Bundesländer) stehen Bechterew-erfahrene Fachärztinnenund Fachärzte zur Seite. „Wir glauben, dass die allgemeinenInteressen der Selbsthilfegruppen sehr ähnlichsind. Deshalb halten wir es für sinnvoll, dass diese speziellauf Bundesebene und bei Sozialversicherungsträgernmit einer Stimme vertreten werden“, begründet Paul Pocek,Präsident der Österreichischen Vereinigung MorbusBechterew, den Beitritt zur ARGE Selbsthilfe Österreich.» www.bechterew.atWO DER SCHUH DRÜCKTKein Geld für Diabetes-KidsFOTO: TIMOTHY LARGEJährlich erkranken in Österreich rund250 Kinder an Diabetes Typ 1, einerchronischen Stoffwechselerkrankung,bei der von Anfang an mehrmals täglichBlutzucker gemessen und Insulingespritzt werden muss. Kinder undJugendliche können die Therapie oftnicht allein durchführen, vor allem beiInsulinpumpen brauchen sie zu BeginnHilfe.Unmittelbar nach der Diagnose stehtin den Spitälern die individuelle Schulungvon Kindern und deren Elternim Vordergrund. Doch dann werdensie allein gelassen. „Trotz des großenBedarfs finanzieren die Sozialversicherungenbis heute keine Rehabilitationfür junge Diabetikerinnen und Diabetikerbis zu 15 Jahren“, sagt die Bundesvorsitzendeder ÖDV, Anni Mayer.Selbsthilfeorganisationen wie dieÖDV bieten seit vielen Jahren zahlreicheAktivitäten mit strukturiertenSchulungen für Kinder und Jugendlicheunterschiedlichen Alters an:Dazu zählen Familienwochenenden,Erholungscamps, Diabetes-Updates,Schiwochen und Abenteuertage. Geradebei Kindern und Jugendlichen funktioniertdie Stoffwechseleinstellung(mit funktioneller Therapie) besondersgut zusammen mit gleichaltrigenBetroffenen außerhalb des Krankenhausbetriebs.Auch der Erfahrungsaustauschwirkt sich sehr positiv auf dieMotivation und das Management derKrankheit aus.Die Österreichische Diabetikervereinigungengagiert sich seit vielen Jahrenfür eine Verbesserung der Situationund fordert im Sinne einer optimalenVersorgung der jungen Diabetikervon den Sozialversicherungen eineextramurale Stoffwechsel-Rehabilitationfür Kinder und Jugendliche, eineBasisfinanzierung für die Schulungender Selbsthilfe und gleich hoheZuschüsse für alle Teilnehmer. DieTatsache, dass weder das Bundesministeriumfür Gesundheit nochdie Sozialversicherung die ÖDV-Schulungscamps finanziell unterstützen,verursacht bei den BetroffenenUnverständnis und Frustration.3

www.selbsthilfe-oesterreich.atFOTO: ALEXANDER RATHSGemäß den Interessen der PatientenFür mehr „Health Literacy“ oder Gesundheitskompetenzder Patienten zu sorgen ist auch eines der zehn „Rahmen-Gesundheitsziele“, die im August 2012 vom Ministerratin Österreich beschlossen wurden. Anhand dieser Vorgabensoll das österreichische Gesundheitssystem währendder kommenden zwanzig Jahre weiterentwickelt werden.Auch Sylvia Groth betont: „Das Gesundheitswesen hatinsgesamt die Aufgabe, die Patientinnen und Patienten indie Lage zu versetzen, es auch gemäß ihren eigenen Interessennutzen zu können.“Gemeinsam mit Ulla Sladek erhob Groth 2012 für eineStudie, in welchem Maße verschiedene Angebote des österreichischenGesundheitswesens dazu beitragen, dieGesundheitskompetenz ihrer Nutzer zu verbessern – vonFrauengesundheitszentren über Informationsservices vonKrankenkassen bis zu Selbsthilfegruppen. Insgesamt wurden229 Einrichtungen angeschrieben und gebeten, ihreAngebote zu beschreiben, die den Umgang mit Gesundheitsinformationverbessern, Orientierung im Gesundheitssystemgeben oder im Sinne von „Selbstmanagement“die Kompetenzen von Patientenim Umgang mit ihrer Krankheit fördern.Was Selbsthilfe beiträgtDie Studienautorinnen erhielten von 77 OrganisationenRückmeldungen über 232 Angebote.Bei Services von 28 Organisationenstellten die Studienautorinnen fest, dass sieGesundheitskompetenz fördern. Das trifftauch auf die fünf Selbsthilfe-Dachverbändeund -Unterstützungsstellen zu, die für dieStudie berücksichtigt werden konnten. „InSelbsthilfegruppen können die Teilnehmer ineinem hohen Maß ihre Gesundheitskompetenzerhöhen. Sie können sich dort informierenund ihre Erfahrungen austauschen und lernen dadurchauch, besser mit ihrer Erkrankung umzugehen“, meintGroth. Dennoch sieht sie die Rolle von Selbsthilfegruppenauch kritisch. „Viele erhalten zumindest einen Teil ihresBudgets von pharmazeutischen oder medizintechnischenUnternehmen und sind finanziell von diesen abhängig“,meint sie: „Um unabhängige Information und damit mehrGesundheitskompetenz für die Teilnehmer zu ermöglichen,wäre es deshalb notwendig, dass die Basisfinanzierung vonSelbsthilfegruppen aus öffentlichen Mitteln gesetzlich geregeltwird, und dass auch entsprechende Räumlichkeiten zurVerfügung gestellt werden.“ Dafür seien keine allzu hohenBeträge notwendig.7Unabhängig, evidenzbasiert und verständlichUnabhängige, evidenzbasierte – also auf fundierten wissenschaftlichenArbeiten beruhende – und verständlicheGesundheitsinformationen sind auch insgesamt für mehrGesundheitskompetenz der Bürger von Bedeutung. LautErgebnissen der Forschungsarbeit tragen dazu auch Websiteswie das öffentliche Gesundheitsportal Österreichswww.gesundheit.gv.at oder auch www.femail.at, eine Web-GESUNDHEITSKOMPETENZ IN EUROPAFür den „European Health Literacy Survey“ wurde 2012die Gesundheitskompetenz der Bürgerinnen und Bürgerin acht europäischen Ländern verglichen.Österreich schneidet bei diesem internationalen Vergleichunterdurchschnittlich ab. Die besten Ergebnisse stammenaus den Niederlanden. Woran dies genau liege, müsse erstuntersucht werden, sagt Studienleiter Jürgen Pelikan vomLudwig Boltzmann Institut Health Promotion Research.Eine mögliche Ursache sieht er in der starken gelebtenPatientenorientierung im Gesundheitssystem und einerlangen Tradition der Selbsthilfe in den Niederlanden. Ärztewürden hier Patienten stärker als „Koproduzenten“ derGesundheit sehen, auf Augenhöhe kommunizieren undihnen auch eine aktivere Rolle zubilligen. „In den Niederlandengibt es auch traditionellerweise mehr Unterstützungfür Patientengruppen als in vielen anderen Ländern“, betontPelikan. Das ermögliche unabhängiges Wissen und eineStärkung der Gesundheitskompetenz. (AF)site mit mehr als 105 frauen- und mädchenspezifischenAngeboten in Vorarlbergbei. Unter www.spitalskompass.atkann nach jenem Spital in Österreichgesucht werden, das für bestimmte Behandlungenund Ansprüche am bestengeeigneten ist.Auch kulturelle Besonderheiten solltenberücksichtigt werden. Im Frauengesundheitszentrumin Graz wird deshalbjeweils ein Nutzerbeirat eingerichtet,der bei der Erstellung von BroschürenFeedback gibt. Diesem gehören auchMigrantinnen und Migranten an. „DieseFrauen, aber auch Männer geben unsRückmeldung, ob die Inhalte unserer Folder für sie verständlichsind und was aus ihrer Sicht fehlt. Gemeinsamerarbeiten wir bei Bedarf eine neue Version“, sagt Groth.So sollen letztlich Druckwerke entstehen, denen möglichstviele Menschen jene Gesundheitsinformationen entnehmenkönnen, die sie brauchen. Auf dieser Basis sollen siedann selbst besser beurteilen können, was für sie und ihrWohl in ihrer persönlichen Situation das Beste ist. (DS)Sylvia Groth, Geschäftsführerindes Frauengesundheitszentrumsin GrazFOTO: FGZ GRAZWEBTIPPS» www.selbsthilfe-oesterreich.atStudie zum Nachlesen und Downloaden» www.gesundheitsziele-oesterreich.atÖsterreichs Gesundheitsziele» www.gesundheit.gv.atÖffentliches Gesundheitsportal» www.spitalskompass.atÖsterreichs Spitäler – Infos über Leistungen undAusstattung5

SELBSTHILFE:konkret ARGE SELBSTHILFE ÖSTERREICHTHEMAGESUNDHEITSREFORMWo geht es hier zum„Best Point of Service“?» Die geplante Gesundheitsreform soll die Versorgung patientenfreundlicher, besser undkostengünstiger machen. In Zukunft sollen die Leistungen am „Best Point of Service“erbracht werden. Doch wo liegt dieser Punkt? SELBSTHILFE:konkret hat diePatientinnen und Patienten gefragt.Ende 2012 hat sich die Politik auf die Eckpunkte einerGesundheitsreform geeinigt. Nun brüten Beamte hinterverschlossenen Türen über den Details. Im Juni sollendie ersten Zielvereinbarungen für den Bund beschlossenwerden. Die Länder haben dann bis zum Herbst Zeit, ihreZiele zu formulieren.Sehr viel Konkretes lassen sich dieSozialversicherungschefs und Politikerderzeit noch nicht entlocken.Noch parlieren sie sehr abstraktüber strategische Ausrichtungen undZiele. Alle Beteiligten werden dabeinicht müde zu betonen, dass es bei der Reform nicht umsSparen, sondern nur um die Eindämmung der Kostensteigerungengeht. Dennoch: Wer etwas im Gesundheitswesenändern will, wird ein wenig hobeln müssen. Und wo gehobeltwird, da fallen Späne.6„Die meisten Hausärzte sindnicht in der Lage, Diabetikerrichtig zu führen.“ERNST WOLFRUM, AKTIVE DIABETIKER„Heilige Kühe schlachten“So hat etwa Sonja Wehsely, die als Wiener Gesundheitsstadträtinfederführend an der Reform beteiligt ist, bereitsangekündigt, dass wohl auch einige „heilige Kühe“ geschlachtetwerden müssen. Zum Beispiel müsse man darüberdiskutieren, ob das Teuersteauch automatisch immer das Bestesei. „Es stellt sich schon die Frage,ob 90-jährige Patienten wirklichHüftgelenke brauchen, die 20 Jahrelang halten“, sprach Wehsely zuletztbei einer Podiumsdiskussion einensehr sensiblen Punkt an.Die Obfrau der Wiener Gebietskrankenkasse, IngridReischl, möchte „unnötige“ Leistungen streichen, umGeld für neue Angebote freizumachen. Im Visier hat siedabei etwa die „6-Minuten-Massagen“ und Schlammpa-

www.selbsthilfe-oesterreich.atFOTO: TYLER OLSONckungen auf Krankenschein. Auch das Faktum, dass inWien 75 Prozent aller Krankentransporte als „Liegendtransporte“abgerechnet werden, möchte sie näher unterdie Lupe nehmen.Da die Krankenkassen 2012 einen Überschuss von 138,3Millionen Euro eingefahren haben, hat der Hauptverbandder Sozialversicherungsträger auch neue Leistungen angekündigt.Vor allem in der Kinder- und der Zahnmedizinsieht man Aufholbedarf.Neue Leistungen und mehr ÄrzteUnd wie sehen das die Patientinnen und Patienten? ImMärz hatten die Mitglieder der ARGE Selbsthilfe Österreichwieder einmal die Möglichkeit, ihre Anliegen undReformvorschläge dem Hauptverband mitzuteilen (sieheauch Bericht Seite 11). So kritisierte etwa Otto Spranger,Sprecher der Lungenunion, dass die Zahl der Lungenfachärztein Österreich in den letzten 15Jahren nicht erhöht worden sei, obwohldie Diagnosen Asthma und COPDstetig zunehmen. „Bei einer akutenVerschlechterung einer COPD gibt esbeim Facharzt oft Wartezeiten von 14Tagen. Da bleibt einem gar nichts anderesübrig, als ins Spital zu gehen“, sagt Spranger.Von solchen Engpässe berichten Patienten auch aus derAugenheilkunde und anderen Fachgebieten. Ebenfallslange Wartezeiten gibt es nach wie vor bei der Psychotherapieauf Krankenschein.Mehr Zeit und ErfahrungAuch die Behandlung beim Allgemeinmediziner istfür chronisch Kranke nicht immer zufriedenstellend.„Die meisten Hausärzte sind nicht in der Lage, Diabetikerrichtig zu führen“, kritisiert Erich Wolfrum von denAktiven Diabetikern. Es gäbe eine Vielzahl unterschiedlicherInsuline, deren Wirkungsweisen und Dosierungsehr komplex seien. Daneben brauchten die Ärzte auchDIE ECKPUNKTE DER GESUNDHEITSREFORM» Bis zum Jahr 2016 dürfen dieGesundheitsausgaben um maximal3,6 % steigen.» Die Ziele müssen sich an den Bedürfnissender Patienten orientieren.» Die Behandlungen sollen am BestPoint of Service erfolgen (d. h.optimale Qualität zu möglichstgeringen Kosten).» Die Leistungsangebote der Spitälerund Kassenärzte sollen besser abgestimmtwerden.ein umfassendes Wissen über Ernährung und Bewegungsowie genug Zeit für regelmäßige Schulungen. Auch dasDisease-Management-Programm „Therapie aktiv“ habedaran nicht viel geändert. Erstens sei es bei weitem nichtflächendeckend und zweitens könnten auch DMP-Ärzteoft nicht „insulinführen“, sagt Wolfrum. Darum müsstennach wie vor Diabetiker häufig zur Einstellung und Schulungin Spitäler und Privatordinationen gehen.Ähnliche Erfahrungen machen auch Patienten mit Alzheimeroder Parkinson und ihre Angehörigen. Sie wünschensich eine bessere Kooperation und Abstimmungzwischen Allgemeinmedizinern und Fachärzten sowieausgewiesene Spezialisten für ihre Erkrankung.Freier Zugang zu Spezialisten„In akuten Fällen gibt esbeim Facharzt oftWartezeiten von 14 Tagen.“OTTO SPRANGER, LUNGENUNION» Die erste Versorgungsstufe(„Primary Health Care“) imniedergelassenen Bereichist nach internationalemVorbild zu stärken.» Für ausgewählte Erkrankungensind Versorgungsstandardsund Disease ManagementProgramme zu entwickeln.» Die Qualität der medizinischenBehandlung soll sowohl in denSpitälern als auch in den Arztpraxengemessen werden.Bleibt die Frage, wo denn nun der „Best Point of Service“ ist.Für chronisch kranke Menschen ist die Antwort klar: beimSpezialisten. Dieser sollte eng mit gutausgebildeten Allgemeinmedizinernzusammenarbeiten, die Zeit für ihrePatienten und das Krankheitsmanagementhaben. Die Hausärzte solltengut über alle Anzeichen chronischerErkrankungen Bescheid wissen undnach Verdachtsdiagnose rasch an kompetente Spezialistenüberweisen. Spezialambulanzen in Spitälern spielen einewichtige Rolle, weil dort Experten mit den neuesten Erkenntnissenaus der Wissenschaft zu finden sind.Ein großes Problem sind aus der Sicht der Patienten die beschränktenOrdinationszeiten und der Zeitmangel in denKassenpraxen. Einige Politiker träumen daher – vor allemin den Großstädten – von der Einrichtung interdisziplinärerZentren mit guter technischer Ausstattung und langenÖffnungszeiten. In Wien sollen dazu noch in diesemJahr erste Pilotprojekte starten. Nicht zur Diskussion stehtderzeit ein „Gatekeeper-Modell“: Die freie Arztwahl seiein Grundprinzip des österreichischen Gesundheitswesensund müsse auf jeden Fall erhalten bleiben, tönt es zumindestderzeit aus allen politischen Lagern. (AF)» Die Gesundheitskompetenz derBevölkerung soll gestärkt werden.7FOTO: HIRURGSELBSTHILFE:konkret» Ausgabe 2/2013Die Zeitschrift derARGESelbsthilfeÖsterreichISSN 2306-1197

SELBSTHILFE:konkret ARGE SELBSTHILFE ÖSTERREICHNEUE MEDIENMOBILE APPSVorsicht, Datenspione unterwegs!» Viele mobile Apps sind nützlich und unterhaltsam. Manche saugen aber auch ohne Wissenihrer Nutzer heikle Daten ab. Datenschützer warnen vor allem bei Gesundheits-Apps vordem Missbrauch sensibler Informationen und geben Tipps, wie man sich vor unbefugterSchnüffelei schützen kann.„Unzureichendgesicherte Appssind ein erheblichesRisiko.“EU-DATENSCHUTZGRUPPE96 Prozent der Österreicher besitzen ein Mobiltelefon, bereitsjedes zweite ist ein Smartphone. Mit diesen schickenGeräten kann man telefonieren – aber auch im Internetsurfen und schauen, was die Freunde auf Facebook geradetreiben. Großer Beliebtheit erfreuen sich auch Apps. Siebringen – viele von ihnen kostenlos – allerlei nützlicheund unterhaltsame Dinge auf das Handy: Spiele, Terminkalender,Taxiruf, Zugauskunft oder Stadtpläne. Immermehr Apps bieten auch Informationen zu Gesundheitsthemen,helfen bei der Suche nach dem nächsten Arztoder Apotheker und beim Verwalten persönlicher Krankheitsdaten(siehe Kasten Seite 9).Was auf den ersten Blick sehr praktisch anmutet, hat auchseine Schattenseiten. Datenschützer warnen davor, dassApps ohne Wissen ihrer Nutzer personenbezogene Datenausspionieren können. Werbefirmen können damit Personen-und Nutzerprofile erstellen. Diese sind für sie sehrnützlich, damit sie ihre Leistungen und Produkte zielgenaueran die Kunden bringen können. Bei Gratis-Appsist der Verkauf der Daten oft die einzige Einnahmequellefür die Entwickler.Sie wissen, wo Sie sindZu den Informationen, die wir per Handy preisgeben,gehört zum Beispiel der Ort, an dem wir uns gerade befinden.Bei vielen Navigations-Apps, die dabei helfen, dienächste Bushaltestelle oder Apotheke zu finden, ist dieOrtsangabe unumgänglich. Studien haben gezeigt, dassmindestens jede dritte App genaue Standortdaten sammelt.In vielen Fällen werden die User nicht einmal umihre Erlaubnis gefragt.Aber das ist noch nicht alles: Mit Hilfe von eingeschleustenSchadprogrammen können Apps im schlimmsten Fallauch Anmelde- und Kontaktdaten aus dem Adressbuchausspionieren, ebenso Kalendereinträge und sogar Inhaltevon SMS und Websites.Sie wissen, wie krank Sie sindGeht das Handy verloren oder wird es gestohlen, könnenauch die auf den Apps gespeicherten Daten in unbefugteHände geraten. Besonders heikel wird es, wenn sensibleGesundheitsinfos auf dem Handy gespeichert sind. EineListe aller Medikamente lässt eindeutige Rückschlüsse aufden Gesundheitszustand einer Person zu. Datenschützerraten darum zu ganz besonderer Vorsicht. In jedemFall sollten sowohl das Smartphone als auch die einzelnenApps durch Codes und Passwörter gesichert werden.Verschenkt oder verkauft man ein Smartphone, mussman unbedingt darauf achten, alle Daten unwiderruflichzu löschen.8

www.selbsthilfe-oesterreich.atSie sammeln Ihre DatenAuch die Datenschutzgruppe der EU hat zuletzt vor ungesichertenApps gewarnt, da sie ein „erhebliches Risikofür das Privatleben und den Ruf von Personen darstellen“.Es gibt zwar zahlreiche Vorschriften, diese werden jedochnicht selten von den Anbietern ignoriert. Die Datenschützerfordern die Anbieter und Entwickler von Apps auf,besser über die Gefahren sowie Zugriffsrechte zu informieren.Auch das Sammeln von Daten sollte standardmäßigdeaktiviert werden und nur bei eindeutiger Zustimmungmöglich sein.WIE KANN ICH MICH VOR DATENDIEBEN SCHÜTZEN?» Schützen Sie Ihr Handy mit einem Passwort vor unbefugten Zugriffen.» Lesen Sie die Angaben zu den Zugriffsberechtigungen, bevor Sie eine Appherunterladen. Oft finden Sie diese auf einer Website im Internet.» Schauen Sie bei Gratis-Apps nach, wer die Sponsoren und Partner sind.Überlegen Sie, welche Ziele diese mit der App verfolgen und welches Interessesie an Ihren Daten haben könnten.» Speichern Sie persönliche Daten nur, wenn sie mit einem Passwort geschütztwerden können.FOTO: TYLER OLSONIn jedem Fall ist es ratsam, die möglichen Gefahren zukennen. Die Datenschützer der Arbeiterkammer empfehlen:„Kontrollieren Sie bei der Installation die Zugriffsberechtigungen.Eine App, die offensichtlich zu vieleBerechtigungen für den Funktionsumfang fordert, solltensie lieber nicht installieren.“ Sollte eine App gar keineAufklärung über die Zugriffsrechte bieten, dann lassenSie lieber überhaupt die Finger davon. (AF)» Nutzen Sie die App lokal auf Ihrem Gerät und übermitteln Sie die Daten nichtper E-Mail oder SMS.» Löschen Sie die Daten auf Ihrem Smartphone komplett, bevor Sie es verkaufenoder verschenken.» Überlegen Sie, ob Sie die App unbedingt brauchen und der Nutzen großgenug ist.Mehr Infos unter: www.saferinternet.atGesundheits-Apps auf dem Vormarsch» Apps zu Gesundheitsthemen sprießen gerade aus dem Boden wie die viel zitierten Schwammerln.Die meisten Gratis-Apps werden von Firmen gesponsert. Vor allem wenn Sie persönlicheGesundheitsdaten eingeben, sollten Sie vorsichtig sein.Apo-AppDie kostenlose App der Österreichischen Apothekerkammerzeigt via GPS-Ortung alle Apothekenin der Umgebung mit Öffnungszeitenund Bereitschaftsdiensten an. Die Apothekensind nach Entfernung gereiht, eine Karte mitWegbeschreibung zeigt, wie Sie die nächstgelegeneApotheke am schnellsten erreichen.Sie können auch direkt mit der Apotheke inKontakt treten, etwa, um anzufragen,ob Ihr gewünschtesArzneimittel lagernd istoder bestellt werden kann.ACHTUNG: Standortdatenwerden erfasst.Pollen-AppDie Gratis-App Pollenwarndienstbietet aktuelleWerte der Pollenbelastungfür Österreich, Deutschlandund Frankreich sowieInformationen rund umsThema Pollenallergie fürunterwegs. Man wirdaufgefordert, ein persönlichesPollentagebuch mitden eigenen Beschwerden und Symptomen zuführen, diese werden in Diagrammen ausgewertet.Gesponsert wird die App von mehrerenPharma- und Medizintechnikfirmen.ACHTUNG: Jeder Benutzer erklärt sich lautNutzungsbedingungen automatisch damiteinverstanden, dass seine Daten anonym weiterverwendetund ausgewertet werden dürfen,Standortdaten werden auch erfasst.„Meine Medizin“-AppMit dieser Gratis-App können Sie eine ListeIhrer Medikamente erstellen und sich an die Einnahmeerinnern lassen. Per E-Mail kann man dieListe auch an den Arzt oder Apotheker versenden.Daneben gibt es auch noch eine Arztsuche,Links zu den Websites von Gesundheitsinstitutionensowie zur AGES mit Gebrauchsinformationenfür Arzneimittel. Gesponsert wird die Appvom Verband der pharmazeutischenIndustrie (Pharmig)und der Wiener Ärztekammer.ACHTUNG: Die Eingabeund Übermittlung sensiblerpersönlicher Daten erfolgtohne Passwortschutz, es gibtkeine Information über denDatenschutz und Zugriffsberechtigungen,der Versandder Medikamentenlisten perE-Mail erfolgt ungeschützt.(AF)9

SELBSTHILFE:konkret ARGE SELBSTHILFE ÖSTERREICHINTERNESPORTRÄT„Ich habe gesehen,dass ich nicht die Einzige bin“FOTO: DI JO HLOCH, WWW.HLOCH.AT„Die Selbsthilfehat meinemLeben wiederSinn gegeben.“SIGRID KUNDELASigrid Kundela war erfolgreiche Journalistinund Sportlerin. Nach einem schweren Unfallhat sie durch die Selbsthilfe wieder Lebenssinngefunden.Vieles im Leben ist eine Frage des Willens undder richtigen Einstellung. Manches hängt nurdavon ab, zur richtigen Zeit am richtigen Ortzu sein. Sigrid Kundela (49) war vor mehr als20 Jahren zur falschen Zeit am falschen Ort.Am Weg zur Höhenstraße in Wien kam ihrplötzlich ein anderes Fahrzeug mit 130 Stundenkilometernentgegen. Der Fahrer hatteseiner Freundin imponieren wollen und warvon seiner Fahrspur abgekommen. Als Folgedes schrecklichen Verkehrsunfalls erlitt Kundelaein Schädel-Hirn-Trauma, einen dreifachen Bruchder Stirndecke und eine schwere Verletzung des Gehirns.Davor war sie erfolgreiche Journalistin bei einer Wochenzeitungund nahm als Trainerin mit ihrer Voltigiergruppean Wettkämpfen teil. Bei dieser Sportart werden auf einemPferd Turnübungen ausgeführt, das an einer Longe im Kreisgaloppiert. Nach dem Unfall war Kundela zu 90 Prozent behindert,verlor ihre Arbeit, wurde in Pension geschickt. Vonden vielen Freunden und Bekannten, die sie damals hatte,sind ihr nur zwei bis heute geblieben.Auch die organisierte Selbsthilfe hatte sie davor nichtgekannt. Wenige Monate später gründete sie in Wienebenfalls eine Gruppe, der sie sich nun mit großem Engagementwidmet. Sechsmal pro Jahr schreibt sie dieVereinszeitschrift „SHT-News“, sie organisiert Vorträge,alle zwei Wochen wird etwas gemeinsam unternommen,wie Wandern oder Minigolf, und wöchentlich gibt eseine Billard- sowie eine Bowlingrunde. Auch kostenloserEnglischunterricht wird angeboten: unter dem Titel „TeaTime“ jeden Montag um 14:00 Uhr, gehalten von SigridKundela. „Die Selbsthilfe“, sagt sie, „hat meinem Lebenwieder Sinn gegeben.“ (DS)4Fragen zur Selbsthilfean Sigrid Kundela• Ich bin in der Selbsthilfe tätig, seit ich 1996 in Wien eineGruppe für Menschen mit Schädel-Hirn-Trauma gegründethabe.• Ich engagiere mich in der Selbsthilfe, weil mir dadurchselbst geholfen wurde und ich nun anderen weiterhelfenmöchte.Sie versank in Selbstmitleid, hatte Selbstmordgedanken.Erst das Buch „Mein neues Leben“, in dem sie sich ihrLeid von der Seele schrieb, brachte eine Wende und eineLesung daraus eine neue Aufgabe mit sich: „1996 las ichin Niederösterreich in Mauer-Öhling bei Amstetten vorder damals österreichweit einzigen Selbsthilfegruppe fürMenschen mit Schädel-Hirn-Trauma. Da habe ich zumersten Mal gesehen, dass es vielen anderen so wie mir gehtoder noch schlechter“, erinnert sie sich heute.• Was man in der Selbsthilfe vermeiden sollte, ist, selbst zujammern. Dann geht es allen anderen auch schlechter.• Was ich mir für die Zukunft der Selbsthilfe wünsche, ist,dass sie mehr Öffentlichkeit in den Medien bekommt undmehr Leute darauf aufmerksam gemacht werden. Vielleichterhalten manche dadurch einen Anstoß, selbst eine Gruppezu besuchen.SELBSTHILFE IN DER SCHWEIZIn der Schweiz gibt es rund 2.000 Selbsthilfegruppen. DerDachverband SELBSTHILFE SCHWEIZ hat vom Bundesamtfür Sozialversicherungen den Auftrag, sich für dieSelbsthilfe und die Eingliederung von Menschen mit Behinderungeneinzusetzen. Er koordiniert die regionalenSelbsthilfe-Kontaktstellen und engagiert sich für themenübergreifendeAnliegen. Zu seinen Aufgaben zählen dieErarbeitung nationaler Standards, die Etablierung vonüberregionalen Fachkommissionen,die Weiterentwicklungder Angebotesowie die Öffentlichkeitsarbeit.Darüber hinauswirkt die SELBSTHILFESCHWEIZ als Interessenvertretung an Gesetzesvorlagenund anderen gesundheitspolitischen Fragestellungen mit.Seit 2012 ist die Förderung von Selbsthilfegruppen in derSchweiz gesetzlich verankert.» www.selbsthilfeschweiz.ch10

www.selbsthilfe-oesterreich.atInterneskonkretKlare Absage fürdie Selbsthilfe!FOTO: SELBSTHILFE KÄRNTENJour fixe im HauptverbandAm 7. März 2013 fand ein Jour fixe imHauptverband der österreichischenSozialversicherungsträger statt. DieserAustausch, der seit 10 Jahren regelmäßigstattfindet, gibt den Mitgliedern derARGE Selbsthilfe Österreich die Möglichkeit,Lücken und Ungerechtigkeiten imSozial- und Gesundheitssystem in einemeintägigen Workshop anzusprechen. DieTatsache, dass Jugendliche nach einemSchädel-Hirn-Trauma in AltersheimenSELBSTHILFE:konkretDie nächste Ausgabe von „SELBSTHILFE:konkret“ erscheint Mitte September2013 (Redaktionsschluss 23. August 2013).untergebracht werden, es für Hörbehindertein Österreich keine entsprechendeRehabilitation gibt, es in vier (!) von neunBundesländern unterschiedliche Regelungengibt, wie viel Vorschaltkammernfür Lungenpatienten kosten und weitereüber 30 (!) solcher Themen wurdengemeinsam diskutiert. Die Vertreterdes Hauptverbandes sicherten zu, aufSozialversicherungs- und BundesebeneLösungsmöglichkeiten anzudenken.Weiterentwicklungder QualitätsstandardsGemeinsam mit Vertretern der themenübergreifenden Mitglieder der ARGESelbsthilfe Österreich wird im Juni 2013 an der Qualitätsentwicklung in themenübergreifendenSelbsthilfe-Dachverbänden und -Kontaktstellen Österreichsgearbeitet. Ziel der Auseinandersetzung mit dem Thema „Qualität“ist unter anderem die Entwicklung eines einheitlichen Profils der Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen in Österreich.9. Oktober – Tag der SelbsthilfeDer Hauptverband der österreichischenSozialversicherungsträger veranstaltetgemeinsam mit der ARGESelbsthilfe Österreich am 9. Oktober2013 wieder einen „Tag der Selbsthilfe“in Wien. Im Mittelpunkt dieser Veranstaltungwird die geplante und notwendigegesetzliche Verankerung derSelbsthilfe in Österreich stehen (LesenSie mehr dazu in der nächsten Ausgabeder SELBSTHILFE:konkret!). Zu diesemThema hat die ARGE SelbsthilfeÖsterreich ein umfangreiches Positionspapiererstellt, das den Entscheidungsträgernauf Bundesebene undden Fördergebern bereits im Ferbruar2013 übermittelt wurde. Konkrete Umsetzungsmaßnahmendurch die politischVerantwortlichen lassen sich aberderzeit leider noch nicht erkennen.Jetzt ist die Katze aus dem Sack – was bereits informell seitWochen bekannt war, wurde Ende April nach mehreren„Bittgesuchen“ schriftlich und somit offiziell von Seiten desBundesministeriums für Gesundheit bestätigt: Die gesetzlicheVerankerung der Selbsthilfe in Österreich ist in dieserLegislaturperiode nicht mehr möglich. Die gewählte Formulierung–„wie Ihnen das ein Anliegen ist“ – lässt auchdie Vermutung zu, dass eine gesetzliche Regelung einerkollektiven Patientenbeteiligung nicht wirklich gewünschtist. Ist eigentlich schon spannend und auch mutig, dassdiese klare Absage so knapp vor den NationalratswahlenEnde September stattfindet und damit etwa 250.000 chronischkranke Menschen und deren Angehörige, die sich inSelbsthilfegruppen zusammengeschlossen haben, vor denKopf gestoßen werden.Nicht nachvollziehbar ist die Kehrtwende von MinisterStöger, der in einem Gespräch vor vier Jahren deutlichsignalisierte, dass ihm dieses Thema ein wichtiges persönlichesAnliegen ist. Leider ist es bei einer Absichtserklärunggeblieben. Nach den Wahlen heißt es also für dieARGE Selbsthilfe Österreich wieder „zurück an den Start“,denn es ist völlig ungewiss, ob sich eine neue Regierungskoalitionmit dem Thema beschäftigen möchte. Es isteigentlich unglaublich, dass ein Land, in dem Patientenorientierungangeblich großgeschrieben wird, nicht gewilltist, die kollektive Patientenbeteiligung auf eine solideBasis zu stellen.In einem umfassenden Positionspapier, das bereits im Februardieses Jahres beim BMG eingereicht wurde, werdenunter anderem die drei Elemente, die Voraussetzung fürdie Umsetzung kollektiver Patientenrechte als neue Formder Beteiligung für die Selbsthilfe sind, definiert: einelegitimierte Vertretung kollektiver Patienteninteressen, dieWahrung der Unabhängigkeit und verbindliche Rahmenbedingungenauf der finanziellen, personellen und strukturellenEbene. Hier hat Österreich im Vergleich zu andereneuropäischen Ländern erheblichen Nachholbedarf!Es liegt auf der Hand, dass eine gesetzliche Regelung vielan Vorbereitung und Klärung benötigt, aber es ist schonbeschämend, dass es in einer Legislaturperiode nicht gelingt,in einer Verordnung festzuschreiben, wer legitimiertist, Patienteninteressen zu vertreten. Aber es ist ja nochnicht aller Tage Abend. Vielleicht liegt ja der Entwurf einerPatientenbeteiligungsverordnung schon in der Schubladedes Gesundheitsministers. Damit könnte er nochrechtzeitig vor den Wahlen einen glaubwürdigen Schrittzur Stärkung der Selbsthilfe und der Patienteninteressensetzen. Er muss es nur wollen.Monika Maier, Redaktionsleitung1111

SELBSTHILFE:konkret ARGE SELBSTHILFE ÖSTERREICHwww.selbsthilfe-oesterreich.atARGE Selbsthilfe ÖsterreichDer Verein „ARGE SelbsthilfeÖsterreich“ ist ein Zusammenschlussder unterschiedlichenFormen der Selbsthilfe in Österreich(themenübergreifendeSelbsthilfe-Dachverbändeund-Kontaktstellen und themenbezogene,bundesweit tätige Selbsthilfeorganisationen).Zum Aufgabenbereichder ARGE SelbsthilfeÖsterreich gehört unter anderem,die Bedürfnisse und Interessender Selbsthilfegruppen im Sozial-und Gesundheitsbereichzu bündeln und in die Entscheidungsstruktureneinzubringen.Die ARGE Selbsthilfe Österreichkann einen guten Überblick überdie Anliegen und Bedürfnisse derBetroffenen und Angehörigengeben und gleichzeitig sicherstellen,dass nicht Einzelinteressen,sondern Anliegen einer breitenBasis vertreten werden.Kontakt:Simmeringer Hauptstraße 24,1110 WienBundesgeschäftsführer:Johannes RamplerTelefon: 01/740 40 2855E-Mail:arge@selbsthilfe-oesterreich.at» www.selbsthilfe-oesterreich.atCARTOON: LEOPOLD MAURERTERMINE6.–13. Juli 2013Sommercamp des Vereins„Aktion Kinderherz Österreich“Ort: Appelhof in MürzstegKostenbeitrag: 100 Euro/150 Euro fürGeschwisterDen Großteil der Kosten übernimmt derVerein „Aktion Kinderherz Österreich“» Information: Tel.: 0676/3841295, E-Mail:org@kinderherz.at, www.kinderherz.at6. Oktober 2013, 08:30–16:00 Uhr27. Österreichischer DiabetikertagOrt: Konferenzzentrum Burg Schlaining,7461 StadtschlainingDiabetiker und Angehörige sowie alle Interessiertenerhalten umfassende Informationen zumThema Gesundheit und Diabetes, Eintritt frei» Information: Österreichische Diabetiker-vereinigung, Tel.: 0662/827722,E-Mail: oedv.office@aon.at, www.diabetes.or.at9. Oktober 2013, 10:30–16:00 UhrTag der SelbsthilfeThema: Was bringt die gesetzliche Verankerung?Ort: Hauptverband der österreichischen Sozial-versicherungsträger, Kundmanngasse 21,1030 Wien» Information: ARGE Selbsthilfe Österreich,Tel.: 01/740 40 2855,E-Mail: arge@selbsthilfe-oesterreich.at,www.selbsthilfe-oesterreich.atÖsterreichische Post AG / Sponsoring.PostRetouren an: ARGE Selbsthilfe Österreich, Simmeringer Hauptstraße 24, 1110 Wien13Z039671 SWir freuen uns über Ihre Meinung zu SELBSTHILFE:konkret!E-Mails bitte an arge@selbsthilfe-oesterreich.atIMPRESSUM: Herausgeber und Medieninhaber: ARGE Selbsthilfe Österreich, ZVR-Zahl809729424, Simmeringer Hauptstraße 24, 1110 Wien, Tel. 01/740 40 2855, E-Mail: arge@selbsthilfeoesterreich.at,Web: www.selbsthilfe-oesterreich.at • Redaktionsleitung: Monika Maier (MM) •Redaktionsteam: Sabine Geistlinger (SG), Johannes Rampler (JR), Andrea Fried (AF), Dietmar Schobel(DS) • Gestaltung und Produktion: designation – Strategie | Kommunikation | Design, www.designation.at• Druck: Carinthian Druck, 9020 Klagenfurt • © 2013 Alle Rechte vorbehalten. ISSN: 2306-1197Die Personen- und Berufsbezeichnungen werden der besseren Lesbarkeit halber nur in einer Formverwendet, sind aber natürlich gleichwertig auf beide Geschlechter bezogen.