6. Zuschüsse - Zuwendungen – Spenden - SoMA eV

1. Daten und Fakten 

2. Veranstaltungen und Aktivitäten 

3. Arbeitsschwerpunkte 

4. Vereinsstruktur 

5. Wirtschaftliche Lage – Finanzbericht 

6. Zuschüsse – Zuwendungen – Spenden 

7. SoMA-Mitgliedschaften und 

Kooperationspartner 

8. Ausblick 

9. Schlussbemerkung und Impressum

1. Daten und Fakten 

SoMA e.V., die Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen, ist Ansprechpartner 

für Eltern betroffener Kinder, betroffene Jugendliche und betroffene Erwachsene. 

SoMA e.V. bietet Hilfe und Begleitung bei Fragen zu Operationen, Behandlung, Nachsorge und 

psychosozialen Aspekten bei anorektalen Fehlbildungen. 

SoMA e.V. wurde 1989 von betroffenen Eltern gegründet und agiert bundesweit und in den 

deutschsprachigen Nachbarländern. 

Mitgliederversammlung und Vorstand sind die formalen Organe des Vereins. 

Einmal jährlich findet die Mitgliederversammlung statt, in der Regel angegliedert an eine bundesweite 

Fachtagung zu der alle Mitglieder, Interessierte und Fachleute eingeladen werden. Die 

Fachtagung umfasst Vorträge, Gesprächskreise, Kinder- und Jugendprogramm sowie ein Rahmenprogramm. 

Neben den haupt- und ehrenamtlich tätigen Vorstandsmitgliedern gibt es projektbezogene und 

regionale Ansprechpartner (Regionen sind nach Postleitzahlen gegliedert) sowie Untergruppen 

für Betroffene von Kloakenekstrophie und für Betroffene von Morbus Hirschsprung. Die Betreuer 

dieser Regional- und Untergruppen organisieren in der Regel mindestens einmal jährlich 

Treffen. 

SoMA e.V. hat einen wissenschaftlichen Beirat, der aus Ärzten, Therapeuten und weiteren medizinischen, 

pflegenden oder psychosozial tätigen Fachleuten besteht. Der wissenschaftliche Beirat 

berät und unterstützt SoMA e.V.. 

Der Jahresbeitrag für SoMA-Mitglieder betrug bis 2011 50,-- € (ab 2012 70,-- €). 

Selbst Betroffene zahlen bei gleichzeitiger Mitgliedschaft der Eltern 25,-- (2011) 

bzw. 35,-- € (2012). 

Wer Mitglied bei mehreren Selbsthilfeorganisationen ist (z.B. der Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie 

oder Keks e.V.), kann eine Beitragsreduzierung beantragen. 

Fördernde Mitglieder zahlen einen Mindestbeitrag von 30,-- € jährlich. 

SoMA-Jahresbericht 2011 Redaktion N. Schwarzer/E.Tannich -SoMA e.V. , www.soma-ev.de 2

Mitgliederzahlen zum 31.12.2011 

Mitglieder insgesamt 775 (+ 47) 

davon 

Eltern/Großeltern: 653 (+ 22) 

selbst Betroffene: 46 (+ 4) 

Fördermitglieder: 76 (+ 21) 

davon 21 medizinische Fördermitglieder 

Nach Regionen und Untergruppen: Mitgliederverteilung nach Altersgruppen 

PLZ 0 + 1: 71 (+ 6) 

PLZ 2 + 3: 188 (+ 10) 

PLZ 4: 87 (+ 5) 

PLZ 5: 83 (+ 4) 

PLZ 6: 54 (+ 5) 

PLZ 7: 96 (+ 9) 

PLZ 8: 103 (+ 5) 

PLZ 9: 57 (+ 3) 

Österreich, Schweiz, Frankreich, Niederlande, 

Luxemburg, Kroatien, USA, Estland 36 (+/- 0) 

von allen: 

Hirschsprung’sche Erkrankung: 23 (+ 8) 

Kloakenekstrophie: 31 (+/- 0) 

Kündigungen im Jahr 2011 13 (+ 9) 

Entwicklung der Mitgliederzahlen seit Gründung des Vereins 


2. Veranstaltungen und Aktivitäten 

Kongresse und Messen, Veranstaltungen 

10.01. Berlin 

11./12.02. Kassel Treffen Pflege AG 

Teilnahme an Sitzung des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zum Thema 

Spezialambulanzen §116 b 

22.02. Berlin 



26.02. Hannover Tag der seltenen Erkrankungen „Symposium Patientenversorgung“ 

26.02. Würzburg Tag der seltenen Erkrankungen 

28.02. Berlin 

Eröffnung „Centrum für seltene Erkrankungen“ Charité, Preisverleihung Eva 

Luise Köhler Forschungspreis, Vernissage „Waisen der Medizin“ 

17.-19.03. Tübingen Reha-Kind 

31.03.-02.04. München Koloproktologen-Kongress 

07.-09.04. Aachen Tagung der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V. 

08./09.04. Bremen Fritz-Rehbein-Symposium 

15.04. Heidelberg Eröffnungssymposium „Zentrum für seltene Erkrankungen“ 

17.04. Dachau Benefiz-Schafkopfturnier zugunsten SoMA e.V. 

30.04. Rotterdam ARM-Net-Meeting 

01.-03.05. Rotterdam 

Kongress mit dem Team des Cincinnati Children’s Hospital 

– Schwerpunkt „Anorektale Fehlbildungen und kinderurologische Aspekte“ 

12.05. Berlin Verleihung Achse Central-Versorgungspreis an SoMA e.V. 

17.05. Berlin 



10.-12.06. Ankara Internationaler Kongress „Colorectal Club” 

25.06. Hamburg Selbsthilfetag 

08./09.07. Aschaffenburg Mitgliederversammlung und Fachtagung Kindernetzwerk 

16.07. Karlsruhe Tag der offenen Tür im Zentrum für Kinder und Frauen 

23.07. Pfedelbach Abschlusstagung Familienseminare Kindernetzwerk 

08.09. Berlin Info- und Abstimmungstreffen Patientenvertreter G-BA 

14.09. Bielefeld Landestagung der Hebammen in NRW 

22.-25.09. Bielefeld 

Kongress der Deutschen Gesellschaften für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderchirurgie, 

Sozialpädiatrie und der Gesundheits- und KinderkrankenpflegerInnen 

23.-25.09.. Oberbernhards Mitgliedertagung SHG Blasenekstrophie 

28.09. Köln Achse e. V. - NAMSE-Treffen 

12.10. Berlin 



15.10. Freiburg SHG-Treffen „seltene Erkrankungen“ 

21./.22.10. Heidelberg CURE-Net-Konferenz 

23.10. Heidelberg CURE-Net-Patiententag 

28.-30.10. Augsburg Intersana Gesundheitsmesse 

03,-05.11. Köln Tagung Deutsche Kontinenzgesellschaft 

11./12.11. Bonn ACHSE-Mitgliederversammlung 

16.-18.11. Jena Kongress zum Thema „komplexe urogenitale Fehlbildungen“ 

25.11. Ludwigsburg Tagung Koloproktologie 


Jahrestagung mit Fachvorträgen und Gesprächskreisen für Mitglieder, Interessierte 

und Fachleute, Mitgliederversammlung und Vorstandssitzungen 

28.-30.01. München Vorstandssitzung 

06.-08.05. München 

01.-04.12. Münster 

SoMA- Jahrestagung und 

Mitgliederversammlung 

Vorstandssitzung und 

Fortbildung des SoMA-Teams 

Regional-/Gruppentreffen für Familien und Betroffene 

01.-05.06. Bad Kreuznach Treffen der Kloakenekstrophie-Gruppe 

02.07. Lüneburg Regionaltreffen PLZ 2+3 

02.07. Karlsruhe Regionaltreffen PLZ 7 

03.09. Berlin Regionaltreffen PLZ 0+1 

04.09. Uedem Regionaltreffen PLZ 4 

10.09. Bielefeld Regionaltreffen PLZ 2 + 3 

01.10. Sundern Regionaltreffen PLZ 5 

08.10. Salzburg Regionaltreffen Österreich 

22.10. Heidelberg Regionaltreffen PLZ 6 

29.10. Nürnberg Regionaltreffen PLZ 9 

29.10. Berlin Treffen Untergruppe „Morbus Hirschsprung“ 

11.12. München Regionaltreffen PLZ 8 - Adventsfeier 

Sonstige Veranstaltungen nur für Jugendliche 

18.-20.03. Berlin SoMA-Seminar „Mein Befundordner“ 

30.07.-13.08. 

Horumersiel 

(Nordsee) 

2 Jugendfreizeiten 

im Feriendorf 

21.-23.10. Heidelberg Jugend-Treffen 

Sonstige Veranstaltungen nur für erwachsene Betroffene 

08.-10.04.. Köln Treffen für junge, erwachsene Betroffene (18 - 25 J.) 

30.09.-03.10. Aachen Treffen für erwachsene Betroffene 

Sonstige Veranstaltungen für Familien 

10.-14.06. 

Deggenhausertal 

(Bodensee) 

Familienfreizeit mit psychotherapeutischem Angebot 

Schwerpunkt „Geschwisterbelastung“ 

22.–25.05. Münster SoMA-Seminar „Das schaffst du alleine“ 

13.-16.10. Stuttgart SoMA-Seminar „Das schaffst du alleine“ 

18.-20.11. Würzburg 1. SoMA-Väterwochenende 


3. Arbeitsschwerpunkte 

Beratung und Information, Erfahrungsaustausch, 

Veranstaltungen und Projekte 

Jahrestagung 2011 

An unserer Jahrestagung in der Jugendherberge München-Park vom 6. bis 8. Mai 2011 nahmen über 350 Eltern, 

Betroffene, Fachleute und Helfer teil. Neben der Mitgliederversammlung am Freitagabend fand ein umfangreiches 

Vortrags-/Gesprächskreis- und Rahmenprogramm statt (siehe Programm in der Anlage). 

Gesamtkosten für die gesamte Veranstaltung vom 6. - 8. Mai: 

rd. 48.500 € für Tagungsstätte, Referentenkosten, Reisekosten, Kinder- und Jugendprogramm, Helfer, usw. 

(inkl. anteiliger Personalkosten) 

Gesamteinnahmen: 10.500 € (Teilnehmergebühren und Erstattung von Übernachtungskosten) 

Eine Förderung von Aktion Mensch e.V. in Höhe von rd. 22.700 € war zugesagt, aber 2011 nicht mehr eingegangen. 

Verbleibende Kosten für SoMA (nach Eingang der Förderung von Aktion Mensch) 15.000 € 

- zuzüglich ehrenamtlicher Mitarbeit durch das SoMA-Team. 

Regionalarbeit 

- In allen regionalen Gruppen sowie den Untergruppen fand ein Treffen statt. 

(siehe Übersicht S. 5 und ausführliche Berichte in unserer Zeitschrift SoMA aktiv 2011) 

- Je nach Wunsch der SoMA-Mitglieder und Organisatoren fanden die Treffen mit Fachreferenten oder zum 

Erfahrungsaustausch unter Eltern und Betroffenen ohne spezielle Vorträge statt. 

- Zum Teil wurde ein separates Freizeitprogramm oder Kinder- und Jugendbetreuung organisiert. 

- Veranstaltungsorte waren beispielsweise kooperierende Kliniken, Jugendherbergen oder ein Bauernhof. 

- Kloakenekstrophie-Untergruppe: Die jährlichen Treffen der Kloakenekstrophie Gruppe finanzieren sich aus 

den Teilnehmerbeiträgen und den Zuschüssen der SoMA und der Selbsthilfegruppe 

Blasenesktrophie/Epispadie. 

- Hirschsprung-Untergruppe: Im Oktober nahmen 28 Erwachsene und 15 Kinder am 2. Hirschsprung-Treffen 

in Berlin teil. 

- 2. Treffen in Österreich: Um die Gründung einer SoMA in Österreich zu unterstützen bzw. dort eine Untergruppierung 

aufzubauen, fand im Oktober in der Nähe von Salzburg ein weiteres Treffen mit Vorträgen und 

Freizeitprogramm statt. 

Ausgaben für die gesamte Regionalarbeit: rund 4.700 € 

Einnahmen durch Teilnehmerbeiträge, Spenden, Sonstiges: 3.800 € 

Verbleibende Kosten für SoMA 900 € 


Jugendarbeit 

Veranstaltungen und Angebote für Jugendliche siehe auch Übersicht S. 4 und Artikel in SoMA aktiv 2011 

Jugendseminar „Befundordner“ 

Vom 18. bis 20. März 2011 fand im Jugendgästehaus in Berlin das Jugendseminar „Befundordner“ statt. 

- Ablauf und Inhalt: Auf Grundlage der eigenen Befunde beschäftigten sich die Teilnehmer mit der eigenen 

Krankheitsgeschichte. Mögliche Veränderungen der Nachsorge bzw. weitergehende Untersuchungen 

wurden bei Bedarf empfohlen. Außerdem wurden den Teilnehmern verschiedene Hilfsmittel vorgestellt 

(siehe auch Angaben zu Ablauf/Inhalt „Seminar Befundordner für SoMA-Indianer“). 

- Teilnehmer: 7 Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 15 und 23 Jahren 

- Betreuer/Referenten: Sozialarbeiterin/SoMA-Jugendbeauftrage Simone Detering (Leitung); 

eine selbst betroffene junge Erwachsene; zwei Kinderchirurgen, ein Psychologe sowie ein Team einer 

Hilfsmittelfirma 

Gesamtausgaben (gerundet, inkl. Personalkosten) 4.700 € 

Gesamteinnahmen (gerundet) 4.500 €: Teilnehmerbeiträge (400 €) und Zuschuss der Barmer Ersatzkasse (4.100 €) 

Verbleibende Kosten für SoMA: Damit waren die Kosten für dieses Seminar so gut wie gedeckt. 

Jugendfreizeiten 

Zwei Jugendfreizeiten, jeweils eine Woche, fanden im Sommer 2011 an der Nordsee statt: Für betroffene Jugendliche 

ist dies die Möglichkeit, einmal mit anderen Jugendlichen ohne Eltern zu verreisen, verbunden mit dem Wissen, 

hier als Jugendlicher mit einer anorektalen Fehlbildung „nichts Besonderes“ zu sein. Freizeitaktivitäten, Gruppengespräche 

und ein intensiver Erfahrungsaustausch standen auf dem Programm. 

Teilnehmer (zwischen 13 und 18 Jahren): 

- Freizeit 1: 12 Jugendliche (6 Mädchen, 6 Jungen); 5 davon erstmalig auf einer SoMA-Jugendfreizeit 

- Freizeit 2: 11 Jugendliche (3 Mädchen, 8 Jungen); 2 davon erstmalig bei einem SoMA-Jugendangebot 

Betreuer: 

- Sozialarbeiterin/SoMA-Jugendbeauftrage, Simone Detering (Leitung) 

- je eine weibliche und ein männlicher junge/r Erwachsene (selbst von anorektaler Fehlbildung betroffen) 

- Kinderkrankenschwester Sabine Stautner: So konnten auch Jugendliche teilnehmen, die pflegerische oder 

medizinische Unterstützung benötigten. 

Gesamtausgaben (gerundet)13.700 € (inkl. Personalkosten) 

Gesamteinnahmen (gerundet) 8.700 €: 

Teilnehmerbeiträge (5.100 €); Aktion Kindertraum (1.000 €); Aktion Mensch (1.470 €); anteilig Spende Hornung- 

Stiftung 1.000 € sowie Erstattungen 

Verbleibende Kosten für SoMA: 5.000 € 


Jugendtreffen 

Im Oktober 2011 fand in der Jugendherberge in Heidelberg ein Jugendtreffen mit attraktivem Freizeitprogramm 

mit Gelegenheit zum Erfahrungsaustausch und der Teilnahme am CURE-Net-Patiententag statt. Da an der CURE- 

Net-Veranstaltung Mitglieder von SoMA und der Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V. teilnahmen, fand 

auch das Jugendtreffen in Heidelberg als Kooperationsprojekt beider Selbsthilfeorganisationen statt. 

- Teilnehmer: 14 Jugendliche im Alter von 13–18 Jahren, darunter 3 Jugendliche, die von anorektaler 

Fehlbildung und Blasenekstrophie betroffen sind 

- Betreuer: Sozialarbeiterin/SoMA-Jugendbeauftrage Simone Detering (Leitung) 

Ansprechpartner Blasenekstrophie-Gruppe: G. Leithäuser, Studentin der Psychologie 

Gesamtausgaben (gerundet, inkl. Personalkosten): 4.380 € 

Gesamteinnahmen (gerundet) 4.250 €: Teilnehmerbeiträge (550 €), Förderung Techniker Krankenkasse (3.700 €) 

Verbleibende Kosten für SoMA : 130 € 

Jugendchat, Jugendforum und Downloadbereich für Jugendliche 

Jeden Mittwoch zwischen 19 und 21.00 Uhr können sich Jugendliche im passwortgeschützten Jugendchat auf der 

SoMA-Internetseite austauschen. Der Chat wird von der SoMA-Jugendbeauftragten und Sozialarbeiterin moderiert 

und begleitet. Alle Teilnehmer müssen selbst von einer anorektalen Fehlbildung betroffen, zwischen 13 und 21 

Jahre alt und für die SoMA-Jugendseiten im Internet freigeschaltet sein. Der Jugendchat ist ein niederschwelliges 

Angebot, um miteinander und mit der SoMA in Kontakt zu bleiben und dort Ansprechpartner zu finden. 

- Teilnehmer: zwischen 3 und 8 Jugendliche pro Chat 

- Themen: aktuelle Problemen/Fragen im Zusammenhang mit anorektalen Fehlbildungen; Verabredungen 

für die Teilnahme an SoMA-Veranstaltungen; diverses 

Das SoMA-Jugendforum dient besonders als Möglichkeit, den Jugendlichen unkompliziert und zeitnah allgemeine 

Informationen, z.B. Termine für Treffen, zur Verfügung zu stellen. Jugendliche nutzen derzeit dieses Forum eher 

passiv (lesen) und schreiben derzeit leider selten eigene Beiträge. 

Im Downloadbereich finden die Jugendlichen z.B. Einladungen und Informationen, die sie sich hier zusätzlich zum 

erfolgten Postversand herunterladen können. 


Familienprojekte 

SoMA-Seminare „Das schaffst Du alleine“ – Münster am Aasee und Stuttgart 

Vom 22. – 25. Mai 2011 bzw. vom 13. - 16. September 2011 fanden im Jugendgästehaus Münster bzw. Stuttgart die 

SoMA-Seminare „Das schaffst Du alleine“ für die „jüngeren Jugendlichen“ zwischen 9 und 12 Jahren und deren 

Eltern statt. Ziel der Seminare ist die Förderung der Selbstständigkeit der betroffenen Patienten in der Nachsorge. 

- Teilnehmer: jeweils 6 SoMA-Kinder in Begleitung eines oder beider Elternteile 

- Betreuer/Referenten: 

2.Vorsitzende und Projektleitung Nachsorge Annette Lemli (Leitung) 

1.Vorsitzende Nicole Schwarzer 

Referenten aus Kinderchirurgie, Krankenpflege und Kontinenzberatung 

SoMA-Indianer als Gesprächspartner für die jugendlichen Teilnehmer 

Gesamtausgaben (inkl. Personalkosten): 13.300 € 

Gesamteinnahmen 8.500 €: 

Sponsoring (1.600 €), Teilnehmerbeiträge (1.200 €), Förderung durch die Pfeiffer und May Stiftung (2.500 €), die 

Christina-Hahn-Stiftung (500 €), eine Spende (2.500 €) und Erstattungen 

Verbleibende Kosten für SoMA: 4.800 € 

SoMA-Familienfreizeit – Deggenhausertal in der Nähe des Bodensees 

Auch in diesem Jahr wurde eine SoMA-Familienfreizeit angeboten: 

Sie fand vom 10. – 14. Juni 2011 in Deggenhausertal in der Nähe des Bodensees statt. 

- Ablauf/Inhalt: Schwerpunkt des Programms waren die Auswirkungen der anorektalen Fehlbildung auf die 

ganze Familie und insbesondere auch auf die Geschwister. In getrennten Gesprächsrunden mit Eltern 

und Kindern sowie in Einzelgesprächen konnten individuelle Fragen und gegenseitige Wünsche angesprochen 

werden. Zusätzlich gab es Freizeitangebote und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für 

Eltern und Kinder. 

- Teilnehmer: insg. 18 Personen (5 Familien mit Kindern zwischen 3 und 11 Jahren) 


Sozialarbeiterin/SoMA-Jugendbeauftrage 

Simone Detering (Leitung); 

Dr. S. Winter, Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychotherapeutin an der Charité Berlin 

Gesamtausgaben (inkl. Personalkosten, gerundet): 6.300 € 

Gesamteinnahmen (gerundet): 6.250 € (Teilnehmerbeiträge 2.250 €, Projektförderung durch die BKK 4.000 €) 

Verbleibende Kosten für SoMA: Kosten waren gedeckt. 


SoMA-Väterwochenende - Würzburg 

Zum ersten Mal gab es 2011 das Angebot „SoMA-Väterwochenende“. Es fand vom 18. - 20. November in der 

Jugendherberge Würzburg statt. 

- Ablauf/Programm: Neben einem Einführungsvortrag zu anorektalen Fehlbildungen stand vor allem der 

Erfahrungsaustausch in Gesprächskreisen auf dem Programm. Themen waren z.B. Erziehungsfragen, Geschwisterproblematik, 

Umgang mit dem Tabu-Thema oder auch die Partnerschaft. Zusätzlich fanden 

Ausflüge statt. 

- Teilnehmer: Neben den beiden Organisatoren (ebenfalls SoMA-Väter) nahmen 9 Väter von Kindern mit 

anorektaler Fehbildung teil. 


Michel Haanen, Familiensozialarbeiter, -berater, selbst von anorektaler Fehlbildung betroffen und Mitglied 

der holländischen Vereinigung für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen; 

Dominik Schmidt, Psychosoziale Beratung, Mitarbeiter an der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und 

Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters, Charité Berlin 

Gesamtausgaben (gerundet, inkl. Personalkosten): 3.300 € 

Gesamteinnahmen (gerundet): 

3.200 € (Teilnehmergebühren 720 €, Projektförderung der Knappschaft -Krankenkasse 2.500 €) 

Verbleibende Kosten für SoMA: Die Kosten waren somit so gut wie gedeckt. 


Erwachsenenarbeit 

Für erwachsene Betroffene fanden auch 2011 wieder separate Veranstaltungen statt (siehe Übersicht S. 5 und 

Berichte in SoMA aktiv 2011). 

Treffen für junge Erwachsene von 18 – 25 Jahren 

Vom 8. – 10. April 2011 fand ein Treffen junger Erwachsener in der Jugendherberge Köln-Deutz statt. „Aktiv sein 

und Spaß haben“ war das Motto dieses Treffens. 

- Ablauf/Inhalt: Hauptprogrammpunkt war das erlebnispädagogische Programm, das auch einen Kletterkurs 

unter Anleitung umfasste. Darüber hinaus fanden Gesprächsrunden zum Thema Schwerbehindertenausweis 

und dem Umgang mit der Behinderung in Vorstellungsgesprächen und im Beruf statt. 

- Teilnehmer: 9 junge Erwachsene 

- Leitung/Referenten: Franziska Schilling und René (Erwachsenenbeauftragte SoMA e.V.); 

Simone Detering (SoMA-Jugend- und Sozialarbeit) 

Treffen für erwachsene Betroffene „Sexualität und psychologische Hilfen“ 

Von 30. September – 3. Oktober 2011 fand das 5. Treffen für selbst betroffene Erwachsene in Aachen statt. 

- Ablauf/Inhalt: Neben den persönlichen Gesprächen und dem Erfahrungsaustausch standen vor allem 

Vorträge zum Thema anorektale Fehlbildung und Sexualfunktionsstörung sowie zu psychischen Belastungen 

und möglichen Hilfen auf dem Programm. In Einzelgesprächen konnten weiterführende Diagnostik, 

aber auch Tipps zur Verbesserung der Nachsorge gegeben werden. 

- Teilnehmer: 14 Betroffene (9 Frauen und 5 Männer zwischen 20 und 63 Jahren) 

- Leitung/Referenten: Franziska Schilling und René (Erwachsenenbeauftragte der SoMA) 

Dr. P. Reifferscheid, Dr. D. Schmidt, Dipl.-Psych. A. Kanis 

Für beide Treffen entstanden folgende Kosten: 

Gesamtausgaben (inkl. Personalkosten; gerundet): 7.100 € 

Gesamteinnahmen (gerundet): 5.600 € (Teilnehmergebühren 1.600 €; Projektförderung DAK 4.000 €) 

Verbleibende Kosten für SoMA e.V.: 1.500 € 

SoMA-Chat, Forum und Downloadbereich für erwachsene Betroffene 

An jedem letzten Mittwoch im Monat ab 19.00 Uhr können alle erwachsenen Betroffenen der SoMA, die Mitglied 

und auf der Website registriert und entsprechend freigeschaltet sind, den SoMA-Chat nutzen. Der Chat wird 

durchschnittlich von 3- 8 Mitgliedern besucht. Das Forum wird leider kaum genutzt. Im Downloadbereich finden 

die erwachsenen Betroffenen z.B. Einladungen und Informationen, die sie sich hier zusätzlich zum erfolgten Postversand 

herunterladen können. 


Sozialberatung 

Seit Februar 2007 bietet die Sozialarbeiterin der SoMA e.V. den Mitgliedern eine telefonische „Sozialsprechstunde“ 

an: Montag und Donnerstag von 10 Uhr – 12 Uhr und Dienstag von 20 Uhr – 21 Uhr. Anfragen können auch per 

E-Mail oder Post geschickt werden. 

- Themen der Anfragen: Pflegeeinstufung, Anerkennung von Pflegeleistungen, Vorbereitung des Besuches 

vom MDK, Bedeutung der Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis, Hilfsmittelzuzahlungen und 

Nachteilausgleich für Schüler. Auffallend war eine größere Zahl von Rückfragen zur Aberkennung des 

Merkzeichens H bei Jugendlichen und Beratungsbedarf bei der Freifahrtsregelung im ÖPNV (inkl. der 

Änderung bei der Deutschen Bahn). 

- 2011 haben ca. 40 Familien die Sozialberatung in Anspruch genommen - häufig mehrfach und zu mehreren 

Themen. 

- externe Hilfe der Sozialarbeiterin Fr. Inge Graf-Habermayr für 8 komplexe Fälle 

Seit 2009 kann über SoMA e.V. ein Norm-Schlüssel für öffentliche behindertengerechte Toiletten bezogen werden; 

hiervon machten 2011 mehr ca. 20 Familien Gebrauch. Häufig ergaben sich bei telefonischen Anfragen zu dem 

Schlüssel auch Gespräche zu anderen Themen (s.o.). 

Einzelfallhilfe 

- Im Jahr 2011 konnten mit insgesamt 2.400 € Familien und Betroffene z.B. bei Reisekosten für SoMA- 

Veranstaltungen, Übernahme von Teilnahmegebühren oder externer Sozialberatung unterstützt werden. 

- Zusätzlich wurde bei insgesamt 55 Mitgliedern der Mitgliedsbeitrag reduziert, 

33 erhielten eine Befreiung vom Mitgliedsbeitrag, was einem Gesamtbetrag von rund 3.000 € entspricht. 

- Für fremdsprachige Betroffene von anorektalen Fehlbildungen kann SoMA e.V. seit 2007 für englische, 

französische, holländische, italienische, spanische, türkische und russische Familien Ansprechpartner mit 

den jeweiligen Sprachkenntnissen vermitteln. 

Fortbildung 

Im Dezember 2011 fand eine Fortbildung für die SoMA-Regionalvertreter und SoMA-Aktiven zum Thema „Beratung 

und Motivation“ statt. Darüber hinaus erhielten die hauptamtlichen Mitarbeiter Supervisionsstunden. Ziel 

dieser Maßnahmen ist, die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter der SoMA in Beratung, Gesprächsführung, 

Gruppenleitung sowie der Aufgabenkoordination zu qualifizieren und Motivationskonzepte zu entwickeln, um die 

Mitglieder zur „Selbsthilfe“ zu bewegen und für Engagement zu gewinnen. 

Diese Fortbildung wurde von der AOK im Rahmen der krankenkassenindividuellen Projektförderung mit 4.100 € 

gefördert. 


Informationsmaterialien - Veröffentlichungen - Kongressteilnahmen 

SoMA-Themenblatt Morbus Hirschsprung 

2011 erschien das erste SoMA-Themenblatt zum Thema Morbus-Hirschsprung: Es gibt Betroffenen 

und deren Angehörigen, aber auch Pflegenden Information und Hilfestellung im 

alltäglichen Umgang mit der Fehlbildung und der notwendigen Nachsorge. 

Die Druck- und Gestaltungskosten lagen bei rund 650 €. 

SoMA erhielt für das Themenblatt eine Projektförderung der KKH Allianz (Anteilige Fördersumme 

im Rahmen des Projekts „Auf- und Ausbau der SoMA-Hirschsprungruppe“ - Gesamtförderung 

von 3.000 €). 

Das Themenblatt ist unter büro@soma-ev.de zu beziehen. 

SoMA-Flyer „Mehr Lebensqualität schaffen“ 

Mitgliederzeitschrift - SoMA aktiv 

2011 erschien außerdem die neue SoMA-Beratungsbroschüre „Mehr Lebensqualität 

schaffen“. Hier werden die Aktivitäten von SoMA e.V. dargestellt. Sie ist vor allem für Betroffene 

und deren Angehörige, aber auch für Förderer und Unterstützer gemacht. Sie 

kann an Eltern, Betroffene, an Spender, Fördermitglieder oder auch zur Bußgeldeinwerbung 

an Richter, Staatsanwälte usw. weitergegeben werden. 

Die Druck und Gestaltungskosten lagen bei rund 4.400 € (Auflage 5.000 Stück); zuzüglich 

Personal- und Versandkosten er gaben sich 7.500 € Gesamtkosten. 

Der Flyer wurde durch Mittel der KKH-Allianz (3.500 € aus 2010), der Kroschke Stiftung 

(1.500 €) und des BMBF mit knapp 1000 € gefördert. (Gesamtförderung 6.000 €) 

Das Themenblatt ist unter büro@soma-ev.de zu beziehen. 

Auch 2011 erschien unsere Mitgliederzeitschrift SoMA aktiv mit umfangreichen Informationen (Auflage 2.000 Stück). 

Die Druck- und Gestaltungskosten lagen bei rund 4.750 €. Die Zeitschrift ist für Mitglieder kostenlos, Nichtmitglieder 

zahlen 3 €. 

Rundbriefe - SoMA Intern 

Im März, August und November erschien jeweils der SoMA-Newsletter SoMA Intern mit Tipps, Informationen und 

Einladungen zu diversen Treffen. 

SoJA 

Die sechste Ausgabe der Zeitschrift von SoMA-Jugendlichen für SoMA-Jugendliche erschien im 

Sommer 2011 (Auflage 1.000 Stück). Themen sind Interviews, Portraits, Berichte von Treffen, 

News, Rätsel, Comic, ... . 

Die Druckkosten betrugen rund 1.600 €, die Gestaltung wurde ehrenamtlich ausgeführt. SoJA 

ist zum Preis von 2,50 € unter büro@soma-ev.de zu beziehen. 

SoMA-Infoliste 

SoMA e.V. sammelt hier diverse nationale und internationale Fachartikel/Vorträge zu anorektalen Fehlbildungen. 

Die Liste wird aktualisiert und ist SoMA-Mitgliedern im passwortgeschützten Bereich der Website zugänglich. 

Homepage www.soma-ev.de 

Auf der SoMA-Homepage findet man aktuelle Termine und Infos, Kontaktdaten der verschiedenen Ansprechpartner, 

Hinweise auf Förderer und Kooperationspartner und verschiedene Downloads. Foren und Chats für Mitglieder, 

Pflegkräfte und das SoMA-Team befinden sich in passwortgeschützten Bereichen, weiterführende Informationen 

befinden sich im jeweiligen geschützten Downloadbereich. Seit 2010 steht neben dem englischen auch ein 

einführender Informationstext in türkischer und französischer Sprache zur Verfügung. 


Veröffentlichungen auf nationalen und internationalen Kongressen 

Auch 2011 nahmen Vertreter von SoMA e.V. wieder an zahlreichen Kongressen - zum Teil mit Informationsständen, 

aber auch mit eigenen Vorträgen - teil (siehe Übersicht S. 4): 

Auf dem 18. International Paediatric Colorectal Club* in Ankara (Türkei) konnte SoMA e.V. in einem Vortrag von 

N. Schwarzer und A. Lemli eine Auswertung der Befundordner-Seminare vorstellen. Auf der anschließenden Tagung 

der türkischen Selbsthilfeorganisation stellten N. Schwarzer und A. Lemli die SoMA vor und standen den über 

100 Anwesenden für Fragen zur Verfügung. 

(* Der Colorectal Club ist ein lockerer Zusammenschluss von Kinderchirurgen und wurde von Dr. Alberto Peña 

gegründet. Fachleute aus der ganzen Welt diskutieren auf den jährlich stattfindenden Kongressen Neues bzgl. Operation, 

Behandlung, Nachsorge und Entstehung von Morbus Hirschsprung und anderen anorektalen Fehlbildungen.) 

Forschung 

Forschungsprojekt „CURE-Net“ 

Vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) wird seit Anfang 2009 das „CURE-Net“- 

Forschungsprojekt gefördert. Ziel ist, Ursache, Behandlung, Nachsorge und Lebensqualität anorektaler Fehlbildungen 

und des Blasenekstrophie/Epispadie–Komplexes zu erforschen. Die Erforschung des Krankheitsbildes fand 

bisher kaum klinikübergreifend statt. SoMA e.V. ist in dieses Projekt ebenso mit einbezogen wie die Selbsthilfeorganisation 

Blasenekstrophie/Epispadie-Komplex. Das Netzwerkprojekt besteht aus insgesamt 7 Teilprojekten. 

SoMA e.V. kann auch über die aktive Mitarbeit der Vorsitzenden Nicole Schwarzer am kinderchirurgischen Teilprojekt 

Interessen und Fragestellungen der Patienten mit anorektaler Fehlbildung einbringen und unterstützt die 

Anliegen der Forschungsgruppe. 

Durch verschiedene Aufrufe wurden SoMA-Familien zur Teilnahme an der umfangreichen Fragebogen-Umfrage 

motiviert: Rund 100 haben ihre Zusage bereits mitgeteilt oder sind schon Teil des CURE-Net-Projekts. 

Im Herbst 2011 fand eine 2-tägige wissenschaftliche Konferenz in Heidelberg teil, die erste Ergebnisse von CURE- 

Net in zahlreichen englischsprachigen Vorträgen einem internationalen Fachpublikum präsentierte. Im anschließenden 

Patiententag wurden Mitgliedern der SoMA und der Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie diese Ergebnisse in 

deutscher Sprache vermittel und es konnten Fragen an die CURE-Net-Projektmitarbeiter gestellt werden. 

2011 erstattete CURE-Net SoMA entstandene Kosten in Höhe von ca. 2.100 €. 


Projekt „psychosoziale Beratung“ 

„Psychosoziale Beratungsangebote für SoMA-Familien“ bieten den Familien, deren Kind von anorektaler Fehlbildung 

betroffen ist, weiterführende und niederschwellige Hilfen: Dies können telefonische Beratungsgespräche mit 

Fachleuten aus der Kinder- und Jugendpsychiatrie oder Familienhilfe sein oder z.B. Beratungen zu einem komplizierten 

Widerspruchsverfahren zum Pflegegeld. Die vermittelten Fachleute sind mit den Besonderheiten der Erkrankung 

und den daraus erwachsenen Bedürfnissen erfahren. Den Familien kann so direkt geholfen werden, kompetente 

Ansprechpartner zu finden. 

Bisher haben ca. 37 Beratungsstunden bei 18 Familien stattgefunden (telefonisch und als Hausbesuche) sowie Einzelberatungen 

auf 4 Treffen und Tagungen. Die Anzahl der Beratungsstunden pro Familie variiert zwischen 

0,5 und 7 Stunden. Die Themen betreffen die Bewältigung der Erkrankung des Kindes sowie des neuen Lebensalltags, 

Probleme mit Geschwisterkindern oder in der Partnerschaft, Förderung der Selbständigkeit und des Selbstvertrauens 

der Betroffenen. Darüber hinaus fand auch Sozialberatung zum Thema Pflegegeld, Behindertenausweis, 

persönliches Budget und verschiedene Widerspruchsverfahren statt. 

Im Rahmen des Projekts sind 2 Beratungsstunden für SoMA-Mitglieder kostenfrei. 

Bisher arbeiten folgende Kooperationspartner für SoMA e.V. in diesem Projekt: 

- Inge Graf-Habermayr (Soziale Beratung, Mediation), 73061 Ebersbach 

- Dr. Dominik Schmidt (Kinder- und Jugendpsychiatrie, Charité), 13353 Berlin 

- Institut W. Bulthaup (Systemische Familientherapeut, Heilpraktiker Psychotherapie), 32120 Hiddenhausen 

- Andrea Eigenbrod (Kontinenzberaterin, supportive Gesprächsbegleitung), 48161 Münster 

Gesamtausgaben (ohne Personalkosten): ca. 3.000 € 

Gefördert wird das Projekt von Sternstunden e.V. im Zeitraum bis April 2013 mit einer Fördersumme von insgesamt 

14.000 €. 

Kooperation mit Ärzten, Pflegepersonal und therapeutisch Tätigen 

Wissenschaftlicher Beirat von SoMA e.V. 

SoMA e.V. hat einen wissenschaftlichen Beirat, um den Austausch und die Zusammenarbeit zu fördern. Seit 2000 

unterstützt und berät dieses Gremium aus Fachleuten (z.B. Kinderchirurgen, -urologen, Proktologen, Gynäkologen, 

Psychotherapeuten, Psychologen, Physiotherapeuten, Pflegekräften - siehe Liste in der Anlage) SoMA e.V. z.B. 

durch Informationsaustausch, Vorträge auf SoMA-Tagungen, Mitwirkung bei Regionaltreffen und bei der Weitergabe 

von Informationsmaterial. Seit der Satzungsänderung auf der Mitgliederversammlung im Juni 2010 ist der wissenschaftliche 

Beirat nun auch in der SoMA-Satzung etabliert. Nach der aktuellen Berufung auf der Vorstandssitzung 

im November 2010 besteht dieser Beirat aus 25 Fachleuten. Auf der diesjährigen Jahrestagung in München 

fand wieder eine Sitzung des Beirats statt. 

SoMA – Pflege Arbeitsgruppe 

Der Arbeitskreis für Pflegende, die Patienten mit anorektalen Fehlbildungen behandeln, hatte ein Treffen im Februar 

in Kassel und ein weiteres auf der Jahrestagung in München. Außerdem finden regelmäßige Telefonkonferenzen 

statt. Die Pflege-AG war maßgelblich an der Erstellung des Pflegehandbuchs beteiligt. Neue Aufgabe wird die Mitarbeit 

an der Erstellung von Informationsschriften zu Themen rund um anorektale Fehlbildungen sein. 

Fortbildung für Physiotherapeuten 

Auch 2011 veranstaltete SoMA e.V. im Rahmen der Jahrestagung eine Fortbildung 

für Physiotherapeuten. Es nahmen 9 PhysiotherapeutInnen an dem zweitägigen 

Kurs teil. Die Kosten wurden durch die Teilnahmegebühren gedeckt. 


4. Vereinsstruktur 

Aufgabenverteilung – Vorstand, Regionen und Projekte 

Seit dem Beschluss der Mitgliederversammlung im Jahr 2006 können Vorstandsämter haupt- und ehrenamtlich 

ausgeübt werden. Die Tätigkeiten von Nicole Schwarzer und Simone Detering, die Konzeptentwicklung, Projektkoordinierung, 

Tagungsorganisation, Redaktion, Fundraising, Beratung, Kooperationen und Jugend- und Sozialarbeit 

betreffen, wurden anteilig über Aktion Mensch finanziert: Von Juli 2006 bis Juni 2011 erhielt SoMA e.V. über das 

„Starthilfe“- Projekt der Aktion Mensch „Begleitung, Beratung und Hilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen 

- Aufbau einer professionellen Beratungs- und Organisationsstruktur in der SoMA e.V.“ Zuschüsse zu den 

entstandenen Personalkosten (5-Jahres Projektförderung). Die übrigen geschäftsführenden und Außenvertretungsaufgaben 

wurden aus Vereinsmitteln finanziert bzw. ehrenamtlich erbracht. 

Arbeitsumfang und Aufgabenverteilung der haupt- und ehrenamtlichen Tätigkeiten finden sich in der Übersicht und 

der folgenden Zuordnung der Ämter und Personen: 

Vorstandsmitglieder 

Nicole Schwarzer und Annette Lemli sind 1. bzw. 2. Vorsitzende von SoMA e.V. und führen im Sinne des § 26 BGB 

die Geschäfte des Vereins und vertreten den Verein gerichtlich und außergerichtlich. Beide Vorstandsmitglieder 

sind jeweils einzeln vertretungsberechtigt. 

Es ist darüber hinaus folgende Geschäfts- und Aufgabenverteilung vorgesehen: 

Nicole Schwarzer (80 % Stellenumfang) 

- Konzeptentwicklung/Koordinierung sämtlicher Projekte 

- Inhaltliche Organisation der Treffen und Tagungen 

- Redaktionelle Arbeit für SoMA-Infomaterialien sowie Fach- und Kongressbeiträge 

- Fundraising 

- Beratung 

- Entwicklung/Betreuung von Kooperationen 

Annette Lemli (40 % Stellenumfang) 

- Projektkalkulation und Projektkontrolle sämtlicher Projekte 

- Budgeterstellung und –kontrolle 

- Leitung der Nachsorgeprojekte, u.a. „psychosoziale Beratung“ 

Simone Detering ist als Beisitzerin zuständig für Jugend- und Sozialarbeit (40 % Stellenumfang). 

Birgit van Lipzig ist als Beisitzerin zuständig für die Koordination der Regionalarbeit. Sie ist Ansprechpartner für 

alle Fragen rund um die Beratung der Mitglieder. Aus den Informationen der Regionalvertreter erstellt sie quartalsweise 

eine Zusammenfassung mit den neuesten Informationen z.B. über Kliniken und Neuerungen. 

Dr. Ekkehard Jenetzky ist als Beisitzer zuständig für Fragen zu Forschung, Datenbank und Wissenschaft. 

Franziska Schilling ist als Beisitzerin zuständig für alle Fragen zu/von betroffenen Erwachsenen bei SoMA e.V.. 

Dr. Carola Jung ist als Beisitzerin zuständig für die Öffentlichkeitsarbeit. 


Regionalvertreter 

Die Regionalvertreter stehen den Mitgliedern des jeweiligen Postleitzahlenbereichs als direkte Ansprechpartner 

zur Verfügung. Sie organisieren Treffen und repräsentieren den Verein auf verschiedenen Veranstaltungen. 

Die einzelnen Regionen werden von folgenden Personen betreut: 

PLZ 0 + 1: Maika Werner 

PLZ 2 + 3: Sabine Visser 

PLZ 4: Birgit van Lipzig 

PLZ 5: Annette Lemli 

PLZ 6: Carola Jung und Birgit van Lipzig 

PLZ 7: Maria D’Ortona-Markoc und Helga Jäger 

PLZ 8: Markus Sailer 

PLZ 9: Vera Gölitz 

Österreich: Daniela Mayr (seit Ende 2011) 

Die Untergruppe Kloakenekstrophie betreut Tanja Deckers. 

Die Untergruppe Hirschsprung betreut ebenfalls Birgit van Lipzig. 

Die Betreuung der Mitglieder in der Schweiz und weiteren Ländern übernimmt Nicole Schwarzer. 

Das Projekt Schwerpunktkur-/Rehawochen betreut Katharina Wehrmann. 

Mitarbeiter 

Renate Flügel (Honorarkraft) hat folgende Aufgaben: Mitgliederdatenbank; diverse Büroorganisation, Versand 

der Infomaterialien und Mitgliederpost; Vorbereitung und Organisation der Jahrestagung, Mitgliederversammlung 

und Vorstandssitzung; Mithilfe auf Veranstaltungen von SoMA e.V. 

Elvira Tannich (angestellte Mitarbeiterin) hat folgende Aufgaben: Redaktion von SoMA aktiv, SoMA Intern; Infoliste 

(Sammlung der vorliegenden Fachartikel); Betreuung und Aktualisierung der Internetseite; Mithilfe bei Vorbereitung 

und Organisation von Jahrestagung, Mitgliederversammlung und Vorstandssitzung; Übersetzung von Fachartikeln; 

Recherchetätigkeiten; ergänzende Tätigkeiten zur Öffentlichkeitsarbeit 

Jörg Michael Bornemann berät SoMA e.V. in vereinsorganisatorischen Fragen (Satzungsfragen, Gemeinnützigkeit 

und Personalorganisation). 

Katharina Menke ist seit 2011 Praktikantin bei SoMA e.V.. Sie studiert Kommunikationswissenschaft an der 

Ludwig-Maximilians-Universität in München. Sie unterstützt die Arbeit von SoMA vor allem in der Pressearbeit, 

aber auch bei Auswertungen von Umfragen oder dem Lektorat. Bei Veranstaltungen ist sie in der Kinderbetreuung 

tätig. 


5. Wirtschaftliche Lage – Finanzbericht 

Bilanz in EUR zum 31. Dezember 2011 

Anlagevermögen 

AKTIVA 

Betriebs- und Geschäftsausstattung 

204,01 

Wirtschaftsgüter 150 – 1000 Euro 204,01 

Summe Anlagevermögen 204,01 

Umlaufvermögen 

Forderungen Zuschüsse Aktion 

Mensch 22.736,00 

Kassenbestand, Guthaben bei 

Kreditinstituten 5.430,00 

Kasse 128,52 

Bank für Sozialwirtschaft München 5.127,15 

Bank für Sozialwirtschaft Bußgeld 0,03 

Degussa Sparkonto 76,59 

Degussa Parkkonto 97,71 

Summe Umlaufvermögen 28.166,00 

Rechnungsabgrenzungsposten 

750,00 

SUMME AKTIVA 29.120,01 

PASSIVA 

Eigenkapital 

Kapital 19.140,35 

Jahresüberschuss 9.439,26 

Summe Eigenkapital 28.579,61 

Verbindlichkeiten 

Verbindlichkeiten Lohnsteuer 540,40 

540,40 

SUMME PASSIVA 29.120,01 


Gewinn- und Verlustrechnung in EUR zum 31. Dezember 2011 

ERLÖSE 

Mitgliedsbeiträge 33.780,00 

Mitgliedsbeiträge 29.220,00 

Fördermitgliedsbeiträge 4.560,00 

Spenden 56.946,27 

Spenden 23.396,27 

Bußgelder 2.050,00 

Zuwendungen Stiftungen 31.500,00 

Zuschüsse 91.197,18 

Zuschüsse Krankenkassen 

gemäß § 20c SGB V 46.900,00 

Zuschüsse Aktion Mensch 37.226,00 

Einnahmen Forschungsprojekt 

BMBF 2.071,18 

Förderung Sternstunden 5.000,00 

Einnahmen 

Zweckbetrieb 12.392,81 

Einnahmen Zweckbetrieb 12.158,44 

Zinsen 234,37 

sonstige Einnahmen 34.287,87 

Teilnehmerbeiträge 23.294,10 

Erstattung U1 + U2 1.760,88 

Einnahmen VK Selbstkostenpreis 440,00 

sonstige Erstattungen 6.137,89 

TN-Beiträge Fachweiterbildungen 2.655,00 

GESAMTERLÖSE 228.604,13 

Anmerkung: Sowohl die Bilanz als auch die Aufstellung Erlöse beinhaltet eine Forderung 

an die Aktion Mensch in Höhe von 22.736 € für die Förderung der Jahrestagung 2011. 

SoMA erhielt 2011 eine Förderungsbestätigung, der Geldeingang erfolgt jedoch erst 2012. 

Zur Erläuterung der Positionen der Gewinn- und Verlustrechnung auf der folgenden Seite: 

Die Personalkosten umfassen unter anderem die Gehälter (inkl. Sozialversicherungsbeiträge) von N. 

Schwarzer, S. Detering, A. Lemli, E. Tannich und die Honorare von R. Flügel. 

Prinzipiell ist bei den Personalkosten zwischen projektbezogenen Personalkosten und solchen zu differenzieren, 

die reine Verwaltungskosten sind. Personalkosten werden häufig generell als „Verwaltungskosten“ 

betrachtet. Es gibt aber Personalkosten, die zum Teil 100% einem Projekt zuzuordnen sind. 

Beispielsweise sind die Personalkosten von S. Detering vollständig der Jugendarbeit, der Familienarbeit 

und der Sozialarbeit zuzuordnen. Diese Gehaltskosten sind damit100 % immanente Projektkosten. 


AUFWENDUNGEN 

Personalkosten -76.320,14 

Gehälter 

(inkl. Sozialversicherungsbeiträge) -68.211,91 

Honorare -6.097,00 

Fortbildung -1.372,65 

Berufsgenossenschaft -638,58 

Maßnahmekosten -88.160,90 

Einzelfallhilfe -2.404,45 

Auszahlung Einzelfallspenden -165,00 

Jugendarbeit -9.619,66 

Fachveranstaltungen -56.638,40 

Fachinformation -15.476,02 

Einzelberatung Nachsorge -2.400,00 

Fachweiterbildungen -1.457,37 

Raumkosten -1.800,00 

Miete -1.800,00 

Versicherungen, Beiträge 

und Abgaben 4.210,64 

Versicherungen -2.938,02 

Beiträge -292,00 

Künstlersozialkasse -980,62 

Werbe- und Reisekosten -26.793,50 

Öffentlichkeitsarbeit -1.072,07 

Geschenke -270,29 

Repräsentation -996,80 

Bewirtung -485,00 

Fahrt-/Reisekosten -23.969,34 

verschiedene Kosten -21.879,69 

Abschreibungen Anlagevermögen -403,10 

Sonstiges 2.014,22 

Fremdleistungen -198,00 

Porto -7.298,60 

Telefon -3.576,77 

Internet -217,77 

Bürobedarf -2.787,76 

Sonstige Druckkosten -671,42 

Fachliteratur -203,15 

Buchführung -4.212,98 

Kosten Mitgliederverwaltung -76,00 

Kosten Geldverkehr -6,80 

Betriebsbedarf -213,12 

GESAMTAUFWAND -219.164,87 

JAHRESERGEBNIS 9.439,26 


Vergleich 2010/2011 

Einnahmen im Vergleich 2010/2011 in € 

Ausgaben im Vergleich 2010/2011 in € 

Einnahmen /Ausgabenvergleich 2009 bis 2011 


Krankenkassen 

6. Zuschüsse - Zuwendungen – Spenden 

SoMA e.V. erhielt im Jahr 2011 Förderungen von den gesetzlichen Krankenkassen in einer Gesamthöhe von 46.900 €. 

Die Fördermittel verteilen sich wie folgt: 

18.000 € kassenartenübergreifende Gemeinschaftförderung (Förderung der Bundesorganisationen der Selbsthilfe nach 

§ 20c SGBV) für satzungsgemäße, gesundheitsbezogene Selbsthilfeaufgaben: Die Fördermittel wurden von den 

Spitzenverbänden folgender Krankenkassen zur Verfügung gestellt: Verband der Ersatzkassen (VDEK), AOK Bundesverband, 

BKK Bundesverband, IKK Bundesverband, Knappschaft, Spitzenverband der landwirtschaftlichen Sozialversicherung 

Zusätzlich erhielten wir Projektförderungen. 

Wir bedanken uns für die Projektförderung beim AOK-Bundesverband (4.100 € für Fortbildung des SoMA-Teams), 

bei der Barmer Ersatzkasse (4.100 € für Befundordner-Seminar), bei der DAK (4.000 € für den Ausbau der Angebote 

für erwachsene Betroffene), beim BKK-Bundesverband (4.000 € für Familienfreizeit 2011), bei der TK Techniker 

Krankenkasse (3.700 € für Jugend-Wochenende), bei der KKH-Allianz Kaufmännische Krankenkasse Halle 

(3.000 € für den Aufbau der Gruppe „Hirschsprung’sche Erkrankung) und bei der Knappschaft (2.500 € für das 

1. SoMA-Väterwochenende). 

Förderungen von Stiftungen und Vereinen 

Aktion Mensch e.V. 

- 6.804 € (gerundet) Starthilfeförderung für das Projekt 

„Begleitung, Beratung und Hilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen - 

Aufbau einer professionellen Beratungs- und Organisationsstruktur in der SoMA e.V:“ 

Mit Hilfe dieser Förderung können wir die in diesem Projektzusammenhang entstehenden Personalkosten finanzieren. 

Die Förderung ist stufenweise aufgebaut und für 5 Jahre genehmigt, wobei jedes Jahr separat beantragt 

werden muss. Die Zuschussberechnung erfolgt jeweils von Juli bis Juni des Folgejahres und lief 2011 aus. 

- 22.736 € Förderung für die Jahrestagung 2011 (zugesagt – Zahlungseingang erst 2012) 

- 1.680 € für die Jugendfreizeiten 2010 

- 1.470 € für die Jugendfreizeiten 2011 

Sternstunden e.V. 

Im Rahmen des Projekts „psychosoziale Beratung“ erhielt SoMA e.V. 2011 eine Förderung in Höhe von 5.000 € 

(1. Förderrate). 

Aktion Kindertraum 

Die SoMA-Jugendfreizeiten wurden mit 1.000 € unterstützt. 

Kroschke Stiftung 

SoMA e.V. erhielt 1.500 € für die Erstellung der neuen SoMA-Broschüre „Mehr Lebensqualität schaffen“. 

Heinz und Inge Hornung Stiftung 

Bereits 2011 erhielten wir eine weitere Spende in Höhe von 15.000 € für die Durchführung der SoMA- 

Schwerpunktkur-/Rehamaßnahme 2012 sowie 3.000 € anlässlich des Schafkopf-Turniers. 


Christiana-Hahn-Stiftung 

Von der Christiana-Hahn-Stiftung erhielten wir 500 € für das SoMA-Seminar "Das schaffst du alleine!" 2011 in 

Stuttgart. 

Achse Central Versorgungspreis 

Außerdem erhielt SoMA e.V. am 12. Mai 2011 in Berlin den Achse Central Versorgungspreis, dotiert mit 5.000 €: 

Ausgezeichnet wurde das Seminar „Mein Befundordner“, da es durch die „innovative Herangehensweise … die 

medizinische Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ verbessert. 

Pfeiffer + May Stiftung 

Bereits 2010 erhielten wir eine Zuwendung in Höhe von 2.500 € von der Pfeiffer + May Stiftung für das 

Selbstständigkeitsseminar in Münster 2011. 

Kindness for Kids Stiftung 

Die Kindness for Kids Stiftung unterstützte mit 3.000 € die Cure-Net-Konferenz in Heidelberg. 

Benefizveranstaltungen 

Beim Frühjahrskonzert der Nadischule in München kamen 320 € für SoMA zusammen. 

Beim Schafkopfturnier am 17. April 2011 in Dachau erhielt SoMA e.V. durch das Einspielergebnis und Privatspenden 

einen Reinerlös in Höhe von 3.440 €. 

Am 30. Juli 2011 spielten die Teilnehmer des 7. Turniers der expert Techno Markt Golf Trophy für SoMA e.V. und 

sammelten 580 €. 

Spenden 

Im Jahr 2011 erhielten wir insgesamt Spenden in Höhe von rund 23.400 €. 

(In diesem Betrag sind oben genannte Beträge und unten genannte Firmenspenden enthalten.) 

Bußgeld 

SoMA e.V. ist berechtigt Zuweisungen aus Bußgeldern zu erhalten (D.h. wenn Bußgelder verhängt werden, können 

diese an gemeinnützige Einrichtungen, die auf einer entsprechenden Liste stehen, vergeben werden. SoMA e.V. ist 

in einer solchen Liste eingetragen und kann daher Bußgelder erhalten, wenn der Richter, Staatsanwalt oder Justizangestellte 

dies befürworten). SoMA e.V. bekam 2011 Bußgelder in Höhe von 2.050 €. 


Sponsoring/Firmenspenden 

SoMA erhielt im Rahmen von Standgebühren bei Jahres- und Regionaltagungen und durch Gebühren für Anzeigen 

in SoMA aktiv Sponsorenleistungen in Höhe ca. 8.200 € von folgenden Firmen: 

Astra Tech, Athenstaedt GmbH & Co KG, Bosana Medizintechnik GmbH, Coloplast GmbH, GHD Gesundheits 

GmbH Deutschland, Goldkraft Trading, Incocare Gunhild Vieler GmbH, mbh International, Medical Service GmbH, 

PharmaCare GmbH, PubliCare GmbH 

Folgende Firmen spendeten 2011 zusätzlich für SoMA e.V.: Institut Bulthaup (225 €), Dansac GmbH (1.500 €), 

Eos GmbH (1.530 €), Folkmanis (190 €), Gamma Immobilien (500 €), Informationsfabrik (300 €), Markoc Immobilien 

(300 €), Sparkasse Freiburg (250 €) 

Folgende Firmen sind Fördermitglieder der SoMA mit jährlichen Beiträgen: 

DZS im Gesundheitszentrum Lang (50 €), Gamma Immobilien (120 €), Jansen und Arens GmbH & Co. KG (100 €), 

PubliCare GmbH (50 €) 

Fördermitgliedschaft bei SoMA e.V. 

Besonders erfreulich ist ein erneuter Anstieg der Fördermitgliedschaften im Jahr 2011. Die Beitragshöhe kann ab 

30 € aufwärts selbst gewählt werden: Wir erhalten Jahresfördermitgliedsbeiträge zwischen 30 € und 540 €. 

Wir danken allen, die Fördermitglieder geworben haben oder selbst beigetreten sind. 

7. SoMA–Mitgliedschaften und 

zentrale Kooperationspartner 

Mitgliedschaften: 

Achse 

(Allianz chronischer seltener Erkrankungen) e.V. 

EURORDIS 

(Europäische Organisation für seltene Erkrankungen) 

Kindernetzwerk e.V. 

Kooperationsmitgliedschaften: 

GPGE (Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie 

und Ernährung) 

Sozialverband VDK 

Zusammenarbeit: 

SHG Blasenekstrophie e.V. 

Internationale Selbsthilfeorganisationen für 

Menschen mit Anorektalfehlbildungen: 

o AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni 

Ano-Rettali – Italien) 

o Anorectal Malformation Support Group – 

Care my Colostomy (Indien) 

o APMAR (Associacao Portuguesa de Malformacoes 

Anorectais e Patologias Associadas – 

Portugal) 

o ITMUT (Israelian Parents Organisation - 

Israel) 

o NFA (Norsk Forening for Analatresi - 

Norwegen) 

o PTN (Pull-thru Network - USA) 

o TAG (Turkish ARM Group –Türkei) 

o VAA (Vereniging Anusatresie - Niederlande) 


8. Ausblick 

Folgende Termine und Projekte für das Jahr 2012 stehen bereits fest: 

- Treffen „Morbus Hirschsprung“ am 4. Februar 2012 in Köln 

- Jugend-Treffen von 10. bis 12. Februar in Dresden 

- Treffen der Pflege AG - 24./25. Februar in Kassel 

- Vorstandssitzung der SoMA - 25./26. Februar in Kassel 

- Vom 29. Februar - 28. März 2012 wird eine weitere SoMA-Schwerpunktkurmaßnahme für SoMA-Familien in 

der Kinderrehaklinik in Kölpinsee auf Usedom stattfinden. Neben dem regulären Mutter/Vater-Kind-Kur- bzw. 

Kinderrehaprogramm bietet SoMA e.V. ein spezielles Referenten-Rahmenprogramm mit Fachleuten, die in der 

Behandlung und Nachsorge von Kindern mit anorektalen Fehlbildung erfahren sind. (Voraussichtlich werden 

ca. 20 Familien teilnehmen.) 

- Treffen für junge Erwachsene vom 2. bis 4. März in Frankfurt 

- SoMA-Jahrestagung vom 4. - 6. Mai 2012 in Münster mit umfangreichem Fachprogramm 

Daran angegliedert wird vom 4. - 6. Mai die 4. Fortbildung für Physiotherapeuten (Therapie anorektaler und 

urogenitaler Funktionsstörungen) stattfinden. 

- Treffen der Untergruppe Kloakenekstrophie vom 16. - 20. Mai 2012 in Mainz 

- Familienfreizeit 2012 vom 25. bis 29. Mai in Gstadt am Chiemsee 

- Seminar „Das schaffst du alleine“ vom 16. - 19. Mai in Münster und vom 27. – 30. September in Stuttgart 

- Treffen für erwachsene Betroffene im Herbst 2012 zum Thema Sexualität 

- 1. Therapeutische Jugendwoche der SoMA voraussichtlich im Herbst 2012 in Dachau 

- 2. SoMA-Väter-Wochenende im Herbst/Winter 2012 

sowie weitere regionale Treffen in allen Postleitzahlgebieten 

Folgende Publikationen sind 2012 geplant: 

- Neuauflage SoMA-Broschüre „Anorektale Fehlbildung“ 

- SoMA Intern im März, Juli und November 

- Mitgliederzeitschrift SoMA aktiv 2012 

- Themenblätter zu Physiotherapie, Hilfsmittelversorgung, Selbständigkeit und Ernährung 

Neue Projekte – SoMA-Akademie 

Geplant ist, über die Fortbildung der Physiotherapeuten hinaus auch weitere Schulungen zu organisieren, z.B. für 

Pflegekräfte. Dazu ist jedoch eine Satzungsänderung notwendig, die der Mitgliederversammlung im Mai 2012 erst 

vorgestellt wird. 

Sonstige Kooperationen und Öffentlichkeitsarbeit 

SoMA e.V. wird auch 2012 wieder an verschiedenen Kongressen etc. teilnehmen; z.B. sind Beiträge für den 

Colorectal Club oder den Kontinenzkongress vorgesehen. 

Weitere Finanzierung und Strukturen der SoMA e.V. 

Nach dem Ende der Förderung des Anteils der Personalkosten im Rahmen des Starthilfeprojekts der Aktion 

Mensch im Sommer 2011 sind Maßnahmen zu treffen, um auch künftig die Personalstellen erhalten zu können. Die 

Fundraisingaktivitäten der SoMA müssen weiter ausgebaut werden und neue Förderer gewonnen werden. 


9. Schlussbemerkung und Impressum 

Hier wollen wir unseren Dank all denen aussprechen, die durch ihre aktive Mitarbeit maßgeblich 

dazu beitragen, dass den Mitgliedern von SoMA e.V. jedes Jahr ein großes Angebot an Aktivitäten 

und Informationen gegeben werden kann. Denn hierdurch ist es möglich, die Lebensqualität 

der von anorektalen Fehlbildungen betroffenen Menschen zu verbessern. 

Besonderer Dank gebührt dem gesamten Vorstand, den RegionalvertreterInnen, den Projektbetreuern 

und den Mitarbeitern, die große Teile ihrer Zeit den Zielen und Aufgaben von 

SoMA e.V. widmen, sowie den vielen aktiven Mitgliedern, die SoMA Zeit, Ideen und Unterstützung 

spenden und natürlich allen, die SoMA e.V. finanziell unterstützen. 

Impressum 

Nicole Schwarzer ∙ Vorsitzende 

Weidmannstr. 51 ∙ 80997 München 

Telefon +49 (0)89 1490 4262 

Telefax +49 (0)89 1490 4263 

info@soma-ev.de ∙ www.soma-ev.de 

Sitz des Vereins ist München. 

SoMA e.V. ist eingetragen in das Vereinsregister des Registergerichts München VR 201 252. 

SoMA e.V. ist eingetragen im Vereinsregister München VR 201252 

Freistellungsbescheid 143/ 221/60292 vom 15.10.2010 - Finanzamt München für Körperschaften 

Bankverbindung: Bank für Sozialwirtschaft 

BLZ 700 205 00 ∙ Konto-Nr. 885 72 00 


Anlage zum Jahresbericht 2011 von SoMA e.V. – Wissenschaftlicher Beirat 

Wissenschaftlicher Beirat 2011 

F. van den Bekerom Familien-, Kinder- und Jugendpsychologe Oudedijk 56 NL-5409 AD Odiliapeel 

Dr. H.-J. Beyer 

Chefarzt Kinderchirurgie 

Cnopf’sche Kinderklinik 

St. Johannis-Mühlgasse 19 D-90419 Nürnberg 

Prof. Dr. 

T. M. Boemers 

Chefarzt Klinik für Kinderchirurgie und – 

urologie Kinderkrankenhaus Kliniken der Stadt 

Köln 

Amsterdamer Str. 59 D-50735 Köln 

PD Dr. D. Bussen 

Chirurg, Gefäß- und Viszeralchirurg, 

Enddarmzentrum Mannheim 

Bismarckplatz 1 D-68165 Mannheim 

PD Dr. S. Bussen 

Konsiliarärztin der 

Universitätsfrauenklinik Mannheim 

Rathausstr. 25 D-68519 Viernheim 

M.A. A. Eigenbrod Kontinenzberaterin Alhardtstr. 17 D-48161 Münster 

Dr. T. Fels 

Chefarzt der Kinderchirurgie - 

Kinderkrankenhaus St. Marien 

Grillparzer Str. 9 D-84036 Landshut 

Fachärztin für Kinderchirurgie 

Dr. S. Grasshoff-Derr Oberärztin chirurgische Klinik Universität 

Würzburg (ZOM) 

Oberdürrbacher Str. 6 D-97080 Würzburg 

D. Hegeholz 

Medical Advisor 

urologischer Krankenpfleger 

Luruper Hauptstr. 212 D-22547 Hamburg 

Dr. S. Holland-Cunz 


chirurgische Universitätsklinik Heidelberg 

Im Neuenheimer Feld 110 D-69120 Heidelberg 

PD Dr. S. Hosie 


KH München Schwabing 

Kölner Platz 1 D-80804 München 

Dipl.-Psych. A. Kanis Psychologin Markstr. 4 D-18546 Sassnitz 

Facharzt für Kinderchirurgie 

Dr. R. A. T. M. Langemeijer Tournooi 4 

NL-2924VH Krimpen 

a/d Ijssel 

Dr. S. Märzheuser 

Fachärztin für Kinderchirurgie 

Oberärztin Charité Berlin 

Augustenburger Platz 1 D-13353 Berlin 

Dr. M. Palta 


Oberarzt Evang. Krankenhaus Hamm 

Werler Str. 130 D-59063 Hamm 

Facharzt für psychosomatische Medizin und 

Dr. R. Rahm 

Psychotherapie sowie Allgemeinmedizin – SINO- 

VA-Klinik 

Safranmoosstr. 5 D- 88326 Aulendorf 

Kinderchirurg (Hamburg) 

Dr. P. Reifferscheid 

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Westküstenklinikum 

Heide 

Esmarchstr. 50 D-25746 Heide 

Dr. H. Reutter Facharzt für Humangenetik Wilhelmstr. 31 D-53111 Bonn 

Prof. Dr. W. H. Rösch 

Facharzt für Urologie/Kinderurologie 

Barmherzige Brüder KH Regensburg 

Steinmetzstr. 1-3 D-93049 Regensburg 

Klinik für Psychatrie, Psychosomatik und - 

Dr. D. Schmidt 

therapie des Kindes- und Jugendalters Charité 

Berlin 


Dr. med. E. Schmiedeke 


Klinikum Bremen Mitte 

St.-Jürgen-Str. 1 D-28177 Bremen 

S. Stautner Kinderkrankenschwester Grillparzerstr. 9 D-84036 Landshut 

Klinik für Psychatrie, Psychosomatik und - 

Dr. med. S. Winter 

therapie des Kindes- und Jugendalters Charité 

Berlin 


K. Wißmiller Physiotherapeutin - Praxis Kaufbeurer Str. 10 D-86825 Bad Wörishofen 

Dr. M. Zimmering IFA-Kinder-Rehazentrum Usedom GmbH Strandstr. 3 D-17459 Kölpinsee 

außereuropäischer Beirat/externe Beratung 

Dr. L. Breech 

Gynäkologin 

Cincinnati Children's Hospital 

3333 Burnet Avenue 

USA- Cincinnati, 

Ohio 45229-2023 

Dr. M. Levitt 

Kinderchirurg 

Associate Director, 

Cincinnati Children's Hospital 


USA- Cincinnati, 

Ohio 45229-2023 

Prof. Dr. med. A. Peña 

Director Colorectal Center for Children – 

Division of Surgery – Cincinnati Children’s 

Hospital Medical Center 


USA-Cincinnati, Ohio 

45229-3039

6. Zuschüsse - Zuwendungen – Spenden - SoMA eV

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