Ein Buch für Kinder mit Risiko für Huntington Krankheit - C2bi

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Ein Buch für Kinder mit Risiko für Huntington Krankheit - C2bi

Angst

Ein Buch für Kinder mit Risiko für Huntington Krankheit

Written by: Michelle Hardt Thompson- gene negative

Illustrated by: Pat Leslie- gene positive

Translated by: Roland and Sarah Hecht


Angst

Ein Buch für Kinder mit Risiko für Huntington Krankheit

Written by: Michelle Hardt Thompson- gene negative

Illustrated by: Pat Leslie- gene positive

Translated by: Roland and Sarah Hecht


CREDITS

Thank you to Pat Leslie (illustrator), Phil Hardt (my father and

mentor- gene positive), Gayle Wilkenson (literary consultant).

Thanks also to these friends and translators: Paola Barbato

(Italian), Yoko Aoki (Japanese), Adam Thompson (Japanese),

Alan Thompson (French), Enoch Thompson -my loving husband

(French), Laura Newsom (Spanish), Montse Torrecilla (Spanish),

Seth Thompson (Portuguese), Roland and Sarah Hecht (German),

Joan Ahrens (Dutch), Hyun Ju Lee (Korean), and all others who

have helped in any way.


Mein Vater ist schwer

Krank. Manchmal ärgere

ich mich, weil er mit mir

nicht mehr so wie

gewohnt spielen kann.


Manchmal weine ich,

weil ich nicht mag, wie

er sich mit der Krankheit

verhält.


Manchmal ist es mir

peinlich und ich will nicht

das meine Freunde sehen,

wie er sich verhält und

aussieht.


Manchmal habe ich Angst.

Meine Mutter hat mir

erzählt, daß ich ein Risiko

für diese Krankheit habe

und auch bekommen

könnte. Ich habe Angst,

daß ich die gleichen

Symptome wie mein

Vater bekomme, wenn

ich älter werde.


Aber meine Mutter sagt, daß es in Ordnung ist Angst

zu haben. Sie sagt, daß jeder manchmal Angst vor

Dingen hat, die ihn unsicher machen, oder die er

nicht versteht.


Mein Vater hat die

Huntington Krankheit.

Das verursacht, dass er

viele Dinge vergißt.

Irgendwann

vergisst er

meinen Name

vielleicht. Ich habe

Angst, daß wenn ich

die Krankheit habe,

dass ich meine

Freunde und Familie

vergesse.


Er fängt auch an merkwürdig zu reden. Mutter

sagt, daß das Stottern heisst. Es ist manchmal

schwierig, ihn zu verstehen, und er braucht viel Zeit

um etwas zu sagen. Ich habe Angst, daß ich auch

irgendwann merkwürdig rede, und andere sich

dadurch gestört fühlen.

Thhhhaat’s

nnnice


HD verursacht auch dass die

Muskeln von meinem Vater

zucken. Oft läßt er Dinge

runter fallen und manchmal

muss er mit einem Stock

gehen. Ich habe Angst, daß

wenn ich die Krankheit

habe, dass ich bestimmte

Dinge nicht mehr machen

kann, wie Rollschuh laufen

oder Fußball spielen. Ich

habe Angst, daß ich Dinge

fallen lasse, und andere sich

wegen mir ärgern werden.


Manchmal verspannt die

Krankheit die Muskeln meines

Vaters und er kann sie nicht

bewegen. Ich habe Angst, daß

wenn ich die Krankheit habe,

ich meine Arme und Beine

nicht mehr so, wie ich es gerne

möchte, bewegen kann.

Andere werden sich vielleicht

über mich lustig machen.


Mein Vater schreit mich auch häufiger an. Er wird oft

wütend. Mein Vater sagt, daß die Krankheit sein Gehirn

krank macht. Sie bewirkt, dass er nicht

merkt, wenn er so viel schreit. Ich

habe Angst, wenn er wütend ist.

Ich habe Angst, daß

mein Vater mich

nicht mehr liebt,

und wenn ich die

Krankheit bekomme, ich

auch die ganze Zeit wütend

sein werde.


Vater muß sich jetzt auch mehr entspannen. Er sieht

viel mehr Fernsehen, weil er nicht mehr Autofahren

und arbeiten kann. Mutter sagt, daß zu viel Stress

oder zu viel Aufregung seine Symptome

verschlimmern. Ich will nicht, dass seine Symptome

schlimmer werden.


Früher habe ich Fußball mit meinem Vater gespielt.

Ich liebe meinen Vater – aber er ist jetzt anders. Ich

vermisse, wie mein Vater früher war. Ich habe Angst,

daß ich auch irgendwann anders sein werde. Ich will

nicht anders werden, wie mein Vater.


Meine Mutter sagt, daß es

in Ordnung ist, daß ich

Angst habe, aber dass ich

immer noch Glücklich sein

soll. Sie sagt, daß es Dinge

gibt, die ich nicht

kontrollieren kann, aber es

gibt einige Dinge, die ich

machen kann damit ich

nicht mehr so viel Angst

haben muss.


Ich kann über Huntington Krankheit lernen, damit

ich vorbereitet bin. Ich kann schöne Sachen in

einem Tagebuch schreiben. Dann werde ich meine

Erinnerungen niedergeschrieben haben, falls ich sie

vergesse.


Ich kann Sport treiben und

meinen Körper gesund

halten. Ich kann in der

Schule viel lernen. Mutter

sagt, daß Wissen wichtig ist

und mir helfen wird

innerlich stark zu werden.

Und wenn ich in der Schule

viel lerne, kann ich später

eine gute Arbeit mit

Krankenversicherung

bekommen. Mutter sagt,

daß Vaters

Krankenversicherung die

Behandlungskosten bezahlt

und das ärztliche Behandlung

manchmal viel Geld kostet.


Noch etwas das ich

machen kann ist

anderen zu helfen.

Anderen in ihren

schwierigen

Situationen zu helfen,

hilft mir weniger über

meine Situation

nachzudenken.

Eventuell kann ich freiwillig Sozialarbeit leisten,

über die sich die Leute freuen und dankbar sein

werden für das was ich mache.


Ich kann andere über Huntington Krankheit

erzählen. Je mehr ich anderen über meinen Vater

erzähle, desto weniger werden sie Angst haben

und sich über sein Verhalten ärgern. Vielleicht

fühle ich mich dann wegen Ihm nicht mehr so

verlegen. Ich liebe meinen Vater.


Ich liebe meine Familie. Es ist manchmal schwierig, weil mein

Vater die Huntington Krankheit hat. Aber ich bin nicht allein.

Viele Leute haben ein Risiko für eine genetisch verursachte

Krankheit, oder haben Eltern mit einer genetische verursachten

Krankheit. Vielleicht kann ich ihnen verstehen helfen, damit

auch sie keine Angst haben müssen.


Meine Mutter sagt, daß alles gut wird. Es ist schon in

Ordnung frustriert zu sein und Angst zu haben. Und es ist

in Ordnung mit jemandem über meine Gefühle zu reden.

Ich muß nicht zulassen, daß meine Angst vor der

Huntington Krankheit mich aufhält mein Leben so

glücklich wie möglich zu leben.


Wenn du irgendwelche Fragen hast, oder mehr darüber

lernen möchtest, bitte deine Mutter oder Vater eine Hilfsgruppe

oder Informationsstelle zur Huntington Krankheit in deiner Nahe

anzurufen. Dann könnte ich mehr mit dir darüber reden. Mutter

sagt, Wissen ist Kraft und Kraft ist Hoffnung. Und mit Hoffnung

können wir einander helfen brauchen keine Angst mehr zu

haben!


Daddy

By: Michelle Hardt Thompson

I remember how you used to be

a soft word or a kindly deed

you used to take me to soccer games

we used to laugh, we used to play

we’d sing at the piano, for weddings, for

shows

questions about scripture, daddy knows

a harsh remark and resulting tears

a swift apology, happy years

you worked so hard, you sacrificed

you loved to learn and read and write

a humble home, a simple style

a stubborn heart, a gentle smile

you knew my weakest points but still

you let me choose, my own free will

I learned so much, you never knew

your pride, and expectations too

I laugh at how I used to be

yet somehow I know that inside

of me

I find a part of you so bold

and in my heart I’ll forever hold

memories of our family, you and I

the single time I saw you cry

I know that underneath our fears

we forget the sweet times of past

years

so with frustration and fate alone

patience is dull – but faith never

grows old.

I love you


The The Wind

Wind

By: Michelle Hardt Thompson

I sat up

and tried to take everything in

with one breath.

I failed,

and studied the beauty around me.

My family the trees,

shading yet blowing in the wind.

My friends the flowers,

beautiful yet also blowing in the wind.

The sun my hope and faith.

The wind, change and deception.

The river, my tears and fears.

My gospel, the mountains and rocks,

stand firm.

And I sit watching.

The river rages

and the clouds turn gray.

And I sit watching.

The briars and weeds

become more noticeable

and the sun is hidden.

I watch and pray.

The wind tangles my hair.

I sit alone

and watch.

My breathing quickens.

The river overflows with rain.

And I sit

and watch

for the sun.

I am cold, wet, and sinking.

I climb to the branches.

They protect me.

The sun scorches through

the fading clouds.

The water dries.

The flowers bloom.

The trees are stronger.

The sun shines brighter.

And I run home.

Thank you for reading this book. If it was helpful to you, please share it

with others. Please e-mail comments to: michelle@acutecreation.com

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