Ein Buch für Kinder mit Risiko für Huntington Krankheit - C2bi

Angst
Ein Buch für Kinder mit Risiko für Huntington Krankheit
Written by: Michelle Hardt Thompson- gene negative
Illustrated by: Pat Leslie- gene positive
Translated by: Roland and Sarah Hecht

Angst
Ein Buch für Kinder mit Risiko für Huntington Krankheit
Written by: Michelle Hardt Thompson- gene negative
Illustrated by: Pat Leslie- gene positive
Translated by: Roland and Sarah Hecht

CREDITS
Thank you to Pat Leslie (illustrator), Phil Hardt (my father and
mentor- gene positive), Gayle Wilkenson (literary consultant).
Thanks also to these friends and translators: Paola Barbato
(Italian), Yoko Aoki (Japanese), Adam Thompson (Japanese),
Alan Thompson (French), Enoch Thompson -my loving husband
(French), Laura Newsom (Spanish), Montse Torrecilla (Spanish),
Seth Thompson (Portuguese), Roland and Sarah Hecht (German),
Joan Ahrens (Dutch), Hyun Ju Lee (Korean), and all others who
have helped in any way.

Mein Vater ist schwer
Krank. Manchmal ärgere
ich mich, weil er mit mir
nicht mehr so wie
gewohnt spielen kann.

Manchmal weine ich,
weil ich nicht mag, wie
er sich mit der Krankheit
verhält.

Manchmal ist es mir
peinlich und ich will nicht
das meine Freunde sehen,
wie er sich verhält und
aussieht.

Manchmal habe ich Angst.
Meine Mutter hat mir
erzählt, daß ich ein Risiko
für diese Krankheit habe
und auch bekommen
könnte. Ich habe Angst,
daß ich die gleichen
Symptome wie mein
Vater bekomme, wenn
ich älter werde.

Aber meine Mutter sagt, daß es in Ordnung ist Angst
zu haben. Sie sagt, daß jeder manchmal Angst vor
Dingen hat, die ihn unsicher machen, oder die er
nicht versteht.

Mein Vater hat die
Huntington Krankheit.
Das verursacht, dass er
viele Dinge vergißt.
Irgendwann
vergisst er
meinen Name
vielleicht. Ich habe
Angst, daß wenn ich
die Krankheit habe,
dass ich meine
Freunde und Familie
vergesse.

Er fängt auch an merkwürdig zu reden. Mutter
sagt, daß das Stottern heisst. Es ist manchmal
schwierig, ihn zu verstehen, und er braucht viel Zeit
um etwas zu sagen. Ich habe Angst, daß ich auch
irgendwann merkwürdig rede, und andere sich
dadurch gestört fühlen.
Thhhhaat’s
nnnice

HD verursacht auch dass die
Muskeln von meinem Vater
zucken. Oft läßt er Dinge
runter fallen und manchmal
muss er mit einem Stock
gehen. Ich habe Angst, daß
wenn ich die Krankheit
habe, dass ich bestimmte
Dinge nicht mehr machen
kann, wie Rollschuh laufen
oder Fußball spielen. Ich
habe Angst, daß ich Dinge
fallen lasse, und andere sich
wegen mir ärgern werden.

Manchmal verspannt die
Krankheit die Muskeln meines
Vaters und er kann sie nicht
bewegen. Ich habe Angst, daß
wenn ich die Krankheit habe,
ich meine Arme und Beine
nicht mehr so, wie ich es gerne
möchte, bewegen kann.
Andere werden sich vielleicht
über mich lustig machen.

Mein Vater schreit mich auch häufiger an. Er wird oft
wütend. Mein Vater sagt, daß die Krankheit sein Gehirn
krank macht. Sie bewirkt, dass er nicht
merkt, wenn er so viel schreit. Ich
habe Angst, wenn er wütend ist.
Ich habe Angst, daß
mein Vater mich
nicht mehr liebt,
und wenn ich die
Krankheit bekomme, ich
auch die ganze Zeit wütend
sein werde.

Vater muß sich jetzt auch mehr entspannen. Er sieht
viel mehr Fernsehen, weil er nicht mehr Autofahren
und arbeiten kann. Mutter sagt, daß zu viel Stress
oder zu viel Aufregung seine Symptome
verschlimmern. Ich will nicht, dass seine Symptome
schlimmer werden.

Früher habe ich Fußball mit meinem Vater gespielt.
Ich liebe meinen Vater – aber er ist jetzt anders. Ich
vermisse, wie mein Vater früher war. Ich habe Angst,
daß ich auch irgendwann anders sein werde. Ich will
nicht anders werden, wie mein Vater.

Meine Mutter sagt, daß es
in Ordnung ist, daß ich
Angst habe, aber dass ich
immer noch Glücklich sein
soll. Sie sagt, daß es Dinge
gibt, die ich nicht
kontrollieren kann, aber es
gibt einige Dinge, die ich
machen kann damit ich
nicht mehr so viel Angst
haben muss.

Ich kann über Huntington Krankheit lernen, damit
ich vorbereitet bin. Ich kann schöne Sachen in
einem Tagebuch schreiben. Dann werde ich meine
Erinnerungen niedergeschrieben haben, falls ich sie
vergesse.

Ich kann Sport treiben und
meinen Körper gesund
halten. Ich kann in der
Schule viel lernen. Mutter
sagt, daß Wissen wichtig ist
und mir helfen wird
innerlich stark zu werden.
Und wenn ich in der Schule
viel lerne, kann ich später
eine gute Arbeit mit
Krankenversicherung
bekommen. Mutter sagt,
daß Vaters
Krankenversicherung die
Behandlungskosten bezahlt
und das ärztliche Behandlung
manchmal viel Geld kostet.

Noch etwas das ich
machen kann ist
anderen zu helfen.
Anderen in ihren
schwierigen
Situationen zu helfen,
hilft mir weniger über
meine Situation
nachzudenken.
Eventuell kann ich freiwillig Sozialarbeit leisten,
über die sich die Leute freuen und dankbar sein
werden für das was ich mache.

Ich kann andere über Huntington Krankheit
erzählen. Je mehr ich anderen über meinen Vater
erzähle, desto weniger werden sie Angst haben
und sich über sein Verhalten ärgern. Vielleicht
fühle ich mich dann wegen Ihm nicht mehr so
verlegen. Ich liebe meinen Vater.

Ich liebe meine Familie. Es ist manchmal schwierig, weil mein
Vater die Huntington Krankheit hat. Aber ich bin nicht allein.
Viele Leute haben ein Risiko für eine genetisch verursachte
Krankheit, oder haben Eltern mit einer genetische verursachten
Krankheit. Vielleicht kann ich ihnen verstehen helfen, damit
auch sie keine Angst haben müssen.

Meine Mutter sagt, daß alles gut wird. Es ist schon in
Ordnung frustriert zu sein und Angst zu haben. Und es ist
in Ordnung mit jemandem über meine Gefühle zu reden.
Ich muß nicht zulassen, daß meine Angst vor der
Huntington Krankheit mich aufhält mein Leben so
glücklich wie möglich zu leben.

Wenn du irgendwelche Fragen hast, oder mehr darüber
lernen möchtest, bitte deine Mutter oder Vater eine Hilfsgruppe
oder Informationsstelle zur Huntington Krankheit in deiner Nahe
anzurufen. Dann könnte ich mehr mit dir darüber reden. Mutter
sagt, Wissen ist Kraft und Kraft ist Hoffnung. Und mit Hoffnung
können wir einander helfen brauchen keine Angst mehr zu
haben!

Daddy
By: Michelle Hardt Thompson
I remember how you used to be
a soft word or a kindly deed
you used to take me to soccer games
we used to laugh, we used to play
we’d sing at the piano, for weddings, for
shows
questions about scripture, daddy knows
a harsh remark and resulting tears
a swift apology, happy years
you worked so hard, you sacrificed
you loved to learn and read and write
a humble home, a simple style
a stubborn heart, a gentle smile
you knew my weakest points but still
you let me choose, my own free will
I learned so much, you never knew
your pride, and expectations too
I laugh at how I used to be
yet somehow I know that inside
of me
I find a part of you so bold
and in my heart I’ll forever hold
memories of our family, you and I
the single time I saw you cry
I know that underneath our fears
we forget the sweet times of past
years
so with frustration and fate alone
patience is dull – but faith never
grows old.
I love you

The The Wind
Wind
By: Michelle Hardt Thompson
I sat up
and tried to take everything in
with one breath.
I failed,
and studied the beauty around me.
My family the trees,
shading yet blowing in the wind.
My friends the flowers,
beautiful yet also blowing in the wind.
The sun my hope and faith.
The wind, change and deception.
The river, my tears and fears.
My gospel, the mountains and rocks,
stand firm.
And I sit watching.
The river rages
and the clouds turn gray.
And I sit watching.
The briars and weeds
become more noticeable
and the sun is hidden.
I watch and pray.
The wind tangles my hair.
I sit alone
and watch.
My breathing quickens.
The river overflows with rain.
And I sit
and watch
for the sun.
I am cold, wet, and sinking.
I climb to the branches.
They protect me.
The sun scorches through
the fading clouds.
The water dries.
The flowers bloom.
The trees are stronger.
The sun shines brighter.
And I run home.
Thank you for reading this book. If it was helpful to you, please share it
with others. Please e-mail comments to: michelle@acutecreation.com