Neuer Vorstand gewählt! - Mukoviszidose e.V.

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Unser Verein
Das Team „Hilfe
zur Selbsthilfe“:
Karin Gottbehüt,
Winfried Klümpen,
Nathalie Pichler,
Annabell Karatzas
„Hilfe zur Selbsthilfe“
Kurz und knackig möchten wir Ihnen das Team „Hilfe zur Selbsthilfe“ im
Mukoviszidose e.V. vorstellen:
Koordiniert durch Winfried Klümpen kümmern wir uns
um die Angebote für einzelne Betroffene und
Angehörigen, aber auch um Gruppenangebote, beispielsweise
bundesweite Seminare zur Neudiagnose, Schulungsund
Informationsveranstaltungen für Eltern und Be -
troffene – hier ist den meisten die Jahrestagung bekannt –
Trauerseminare, Klimaaufenthalte in Zusammenarbeit
mit dem Herzenswünsche e.V. und die Vorbereitung,
Organisation und Durchführung von Seminaren und
Tagungen zu unterschiedlichen Themen und Arbeits -
bereichen in der Selbsthilfe.
Unser Arbeitsalltag wird bestimmt von dem Kontakt mit
den Betroffenen und Angehörigen. Wir beraten Sie telefonisch,
per E-Mail und postalisch in psychosozialen und
sozialrechtlichen Fragen von A wie Arbeitsrecht bis Z wie
Zuzahlung. Wir beraten im persönlichen Gespräch oder
auf Tagungen und Seminaren, in verschiedenen Gremien
und Arbeitsgruppen. Wir helfen und unterstützen die CF-
Betroffenen und Angehörigen mit gutem Rat und bei
Bedarf auch finanziell über unsere Unterstützungsfonds.
Hierzu gehören:
Der Sozialfonds:
Hier werden Familien und erwachsene Betroffene unterstützt,
die durch die Mukoviszidose in eine Notlage geraten
sind. Es gibt zum Beispiel finanzielle Hilfe bei einem
wegen Mukoviszidose erforderlichen Umzug, zum Erwerb
eines Kühlschranks, der zum Kühlen der Medikamente
nötig ist, wenn der alte defekt ist.
Der Fonds „Selbstbestimmtes Leben“:
Hiermit werden Maßnahmen unterstützt, die das selbst
bestimmte, eigenverantwortliche Leben von Mukovis -
zidose Betroffenen fördern. Beispielsweise gibt es finanzielle
Unterstützung zur Förderung und Aufrecht -
erhaltung der Mobilität von Mukoviszidose-Betroffenen
etwa neue Reifen oder Sauerstoffversorgung im Urlaub
Die Gesundheitskosten Soforthilfe:
Mit der Gesundheitsreform 2004 wurde die generelle
Befreiung von Arzneimittelzuzahlungen abgeschafft.
Mukoviszidose-Betroffene, die ein Einkommen auf
Sozialhilfe- oder Grundsicherungsniveau haben, können
hier einen Kostenzuschuss zu ihren Zuzahlungen erhalten.