BIG DATA

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3. Smart Health: Tracking und Wearables
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Weiterhin ist nicht geklärt, wie fehleranfällig
Erhebungen mittels Wearables in der Praxis sind.
Nutzer können bei Anwendung der Apps nicht wie
bei traditionellen medizinischen Studien überwacht
werden, weshalb von einer erhöhten statistischen
Ungenauigkeit auszugehen ist. Das gilt
selbst dann, wenn sicher ist, dass die Sensoren der
Geräte selbst hinreichend zuverlässig messen. 113
Das größere Problem werden aber voraussichtlich
dennoch die Nutzer selbst darstellen. Wenn es keinen
persönlichen Kontakt zu den Probanden gibt,
kann nicht ausgeschlossen werden, dass Teilnehmerdaten
von vornherein verfälscht sind. Es gibt
keinen Prüfmechanismus, um festzustellen, ob
Grunddaten wie beispielsweise das Alter der Person
wahrheitsgemäß eingegeben wurden. Aus
diesem Umstand ergeben sich zudem rechtliche
Prob leme. So ist es gesetzlich verboten, Minderjährige
ohne Einverständniserklärung ihrer Eltern
an medizinischen Studien teilnehmen zu lassen.
Auch hier fehlt aufgrund des Versuchsaufbaus die
Möglichkeit, das Einhalten der Altersgrenze zu verifizieren.
Das Forschungsergebnis kann schließlich
durch die sogenannte Stichprobenverzerrung gestört
oder im Extremfall sogar gänzlich unbrauchbar
sein. Werden medizinische Daten für eine
bestimmte Studie ausschließlich von Personen gesammelt,
die im Besitz eines Wearables sind, dann
schließt das all jene aus, die sich ein solches (ggf.
teures) Gerät nicht leisten können. Schlussfolgerungen
aus den präsentierten Studien können daher
dazu führen, dass die Interessen, Bedürfnisse
und spezifischen Eigenschaften der nicht in die
Datenbasis eingeflossenen Teile der Bevölkerung
nur unzureichend berücksichtigt werden. Diesen
Bedenken wird allerdings zugleich entgegengehalten,
mit traditionellen Methoden durchgeführte
Studien seien ebenfalls nicht vor solch einer Verzerrung
gefeit. Auch sie hätten zumeist nur Zugriff
auf einen bestimmten Teil der Bevölkerung. Ihre
Probanden lebten überproportional häufig in der
Nähe von Universitäten, mithin in urbanen Zentren,
und hätten genügend Zeit für die Teilnahme. Daher
könne man sogar von einer Erhöhung der Repräsentativität
ausgehen, sobald sich Wearables erst
einmal so weit am Markt etabliert haben, dass sie
so selbstverständlich sind wie heute schon Smartphones.
Schlussendlich kann sich der vermehrte Einsatz
von Wearables auf das Verhältnis zwischen Arzt und
Patient auswirken. Insofern die durch das Gerät generierten
Daten genutzt werden, um Diagnosen zu
erstellen und Therapiepläne zu entwickeln, führt
die Nutzung der Technologie zu einer zunehmenden
Entpersonalisierung der medizinischen Direktversorgung
–, die Kommunikation mit dem Patienten könnte
leiden, wenn Algorithmen darüber entscheiden, wie in
Bezug auf den Gesundheitszustand weiter verfahren
wird. Das kann unter Umständen so weit gehen, dass
der Arzt die algorithmusbasierten Diagnosen selbst
kaum noch verstehen oder nachvollziehen kann und
deshalb auch nicht mehr in der Lage ist, den Patienten
seiner Pflicht entsprechend umfassend zu informieren.
Die Herausforderungen für die Gesellschaft
Das Tracking bei Smart-Health-Anwendungen wirft
noch wesentlich gravierendere gesellschaftliche
Fragen auf als Tracking im Fall von Smart Mobility.
Gesundheitsdaten sind beinahe per definitionem
höchstpersönlicher Natur. Hersteller und Anbieter
von Geräten und Anwendungen, deren Zweck es ist,
aus solchen Werten Big Data zu generieren und zu
verwerten, müssen diese sensible Qualität unbedingt
und stets berücksichtigen. Dabei ist es zunächst
einmal zweitrangig, ob die Daten für kommerzielle
oder wissenschaftliche Zwecke genutzt
werden sollen. Die im Folgenden angerissenen Fragen
in Bezug auf Smart Health sind als Grundlage
für die Erarbeitung und Aushandlung einzelner
Regelungselemente gedacht, die in einem weiteren
Schritt in einen möglicherweise aufzustellenden Digitalen
Kodex für den Umgang mit Big Data im Gesundheitsbereich
überführt werden könnten.
113 Stephanie M. Lee, „Why Apple’s New ResearchKit Could Have a Diversity Problem“, BuzzFeed News, 10. März 2015, online: http://www.buzzfeed.com/
stephaniemlee/why-apples-new-researchkit-could-have-a-diversity-problem#.npN60yG19.