(GBB-24) Subjektive Belastung Belastungs - Alzheimer Gesellschaft ...

Pflegende Angehörige – notwendig ist die Vermittlung
bedarfsgerechter Unterstützung/Entlastung
Prof. Dr. med. Elmar Gräßel
Alzheimer Gesellschaft Mittelfranken e.V.,
Angehörigenberatung e.V. Nürnberg
und
Bereich für Medizin. Psychologie und Medizin. Soziologie
der Psychiatrischen Universitätsklinik Erlangen
der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

2
� Versorgungssituation und Inanspruchnahme von
Hilfen
� Belastungssituation pflegender (unterstützender)
Angehöriger
Thema I
� Auswirkungen der subjektiven Belastung
� Entlastung: Ziele und Formen
� Prävention der Belastung

Versorgung der Menschen mit regelmäßigem
Pflegebedarf in Deutschland
3
im
Pflegeheim
zu Hause
0,76 Millionen*
1,70 Millionen**
* Pflegestufe I bis III und Härtefälle am 01.01.2012 (stationärer Bereich)
** Pflegestufe I bis III und Härtefälle am 01.01.2012 (ambulanter Bereich)
Datenquelle:
Bundesministerium für Gesundheit: Zahlen und Fakten zur Pflegeversicherung.
www.bmg.bund.de (letzter Zugriff: 18.09.2012)

Versorgungskonstellationen bei
Pflegebedürftigen in Privathaushalten
4
%
Inanspruchnahme von Hilfen
60
50
40
30
20
10
0
nur private Pflege
private & sonstige* Hilfen
private & professionelle Pflege
* z.B. hauswirtschaftlicher Art, Essen auf Rädern
TNS Infratest Repräsentativerhebung (Schneekloth, 2005)
nur professionelle Pflege
Häusliche Versorgung
wird
in der Mehrzahl
der Fälle ausschließlich
als
private Pflege
durchgeführt!

Inanspruchnahme von „Beratungsangeboten“
Regelmäßige Nutzung von „Beratungsangeboten“
durch Hauptpflegepersonen bei Pflegebedürftigen in
Privathaushalten
%
5
16
14
12
10
8
6
4
2
0
Angehörigenberatung (Sprechstunde)
telefonische Beratung
Austausch mit professioneller Fachkraft
insgesamt
Angehörigenselbsthilfegruppe
angeleitete Angehörigengruppe
TNS Infratest Repräsentativerhebung (Schneekloth, 2005)
Beratungs- und
Entlastungsangebote
werden von
Angehörigen nur
vereinzelt in
Anspruch
genommen!

6
� Versorgungssituation und Inanspruchnahme von
Hilfen
� Belastungssituation pflegender (unterstützender)
Angehöriger
Thema II
� Auswirkungen der subjektiven Belastung
� Entlastung: Ziele und Formen
� Prävention der Belastung

Hoher Zeitaufwand für pflegende Angehörige
(hier: bei Demenz im leichten und mittelschweren Stadium)
Pflegestunden pro Tag Pflegestunden pro Tag
16
14
12
10
8
6
4
2
0
leic hte Demenz
(18-24)
mittelsc hwere Demenz
MMST (10-17)
� über 80% der Betreuungszeit durch die
Hauptpflegeperson
� weitere Pflegepersonen bei Fortschreiten
der Demenz
16
14
12
10
8
6
4
2
0
keine
Pflegestufe
Neubauer S, Holle R, Menn P, Großfeld-Schmitz M, Graesel E (2008).
Measurement of informal care time in a study of patients with dementia.
International Psychogeriatrics 20:1160-1176.
Stufe 1 Stufe 2 Stufe 3
Stunden aller informellen
Pflegepersonen
Stunden der
Hauptpflegeperson

Das Balance-Modell der Angehörigensituation
(Gräßel & Adabbo, 2011)

• Allmähliche Übernahme von immer mehr Aufgaben für den
Erkrankten (evtl. Aufgabe der Erwerbstätigkeit)
• Konflikt mit anderen sozialen Rollen
• Mangelnde Regenerationsmöglichkeit
• Einschränkung sozialer Aktivitäten/Außenkontakte
• Mangelnde Anerkennung der geleisteten Hilfe
• Finanzielle Einbußen
insbes. bei Demenz:
• Desorientiertes, „unverständliches“ Verhalten
• Sorge wegen selbstgefährdendem Verhalten
• Allmählicher „Verlust“ der Rollenfunktion als
Partner, Vater, Mutter, etc.
9
Stressoren in der häuslichen Pflege

Primäre und sekundäre Bewertung
im Stressmodels von Lazarus und Folkman (1984)
• Primäre Bewertung:
Stellt eine Situation einen Verlust/eine Bedrohung dar?
10
ja: negative primäre Bewertung
• Sekundäre Bewertung:
Übersteigt eine Situation die eigenen Anpassungs-
möglichkeiten?
ja: negative sekundäre Bewertung

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Umgangsweisen mit Stress-Situationen:
„Coping“
• Emotionsorientiertes Coping:
- Humor aktivieren
- emotionale Unterstützung suchen
- einer Sache etwas Positives abgewinnen können, …
• Problemorientiertes Coping:
- die eigenen Anstrengungen in der Sache erhöhen
- praktische Unterstützung von anderen suchen, …
• Dysfunktionales Coping:
- den Umgang mit der Sache aufgeben
- Selbstkritik üben
- Alkohol und andere „Mittel“ einnehmen, …

12
Kategorien der sozialen Unterstützung
� Informationelle Unterstützung:
Rat und Inforationen geben
� Instrumentelle Unterstützung:
Praktische Hilfe geben
� Emotionale Unterstützung:
Trost und Zuspruch geben
� Bewertungsunterstützung:
Vorstellungen/Bewertungen verstärken

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Positive Konsequenzen: Benefit
• das Gefühl gebraucht zu werden
• neue Fähigkeiten erlernen
• Bedeutungszuwachs
• Freude darüber, mit der erkrankten Person
zusammen sein zu können
...
(Benefits treten weitgehend unabhängig vom
Belastungserleben auf!)
Was begünstigt das Erleben von Benefits?
Unterstützung durch den (Ehe-)Partner

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Negative Konsequenz:
Belastung und seine Auswirkungen
Repräsentative Querschnittsuntersuchung über alle
Ursachen der Pflegebedürftigkeit (Deutschland: Schneekloth,
2006)
Für wie belastet halten Sie sich?
• gar nicht 5%
• eher weniger 12%
• eher stark 42%
• sehr stark 41%
Schneekloth U (2006). Entwicklungstrends und Perspektiven in der häuslichen Pflege.
Zentrale Ergebnisse der Studie Möglichkeiten und Grenzen selbständiger Lebensführung
(MuG III). Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie 39:405-412.

Ausmaß der Belastung bei unterstützenden
Angehörigen chronisch Kranker (ohne Demenz)
Belastungs-
ausmaß
(HPS-
Summenwert)
0 – 41
42 – 55
56 – 84
Subjektive
Belastung
nicht bis
gering
mittelgradig
stark bis sehr
stark
Risiko
psychosomatischer
Beschwerden
(GBB-24)
nicht erhöht
[bei 50%: PR > 50]
erhöht
stark erhöht
[bei 90%: PR > 50]
Häufigkeit
(Referenzstichprobe
N = 591)
61,4 %
24,4 %
14,2 %
Deutschlandweite Angehörigenbefragung bei 1911 pflegenden Angehörigen:
Gräßel E (1998). Belastung und gesundheitliche Situation der Pflegenden. Querschnittuntersuchung
zur häuslichen Pflege bei chronischem Hilfs- oder Pflegebedarf
im Alter. Egelsbach u.a.: Hänsel-Hohenhausen (1997), 2. Aufl. (1998).

Ausmaß der Belastung bei unterstützenden
Angehörigen von Demenzkranken
Belastungs-
ausmaß
(HPS-
Summenwert)
0 – 35
36 – 45
46 – 84
Subjektive
Belastung
nicht bis
gering
mittelgradig
stark bis sehr
stark
Risiko
psychosomatischer
Beschwerden
(GBB-24)
nicht erhöht
[bei 50%: PR > 50]
erhöht
stark erhöht
[bei 90%: PR > 50]
Häufigkeit
(Referenzstichprobe
N = 1236)
33,8 %
25,3 %
40,9 %
Deutschlandweite Angehörigenbefragung bei 1911 pflegenden Angehörigen:
Gräßel E (1998). Belastung und gesundheitliche Situation der Pflegenden. Querschnittuntersuchung
zur häuslichen Pflege bei chronischem Hilfs- oder Pflegebedarf
im Alter. Egelsbach u.a.: Hänsel-Hohenhausen (1997), 2. Aufl. (1998).

Weiterführende Literatur
• Gräßel E, Adabbo R (2011). Perceived burden of informal
caregivers of a chronically ill older family member: burden in
the context of the transactional stress model of Lazarus and
Folkman. Journal of Gerontopsychology and Geriatric
Psychiatry 24:143-154.

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� Versorgungssituation und Inanspruchnahme von
Hilfen
� Belastungssituation pflegender (unterstützender)
Angehöriger
Thema III
� Auswirkungen der subjektiven Belastung
� Entlastung: Ziele und Formen
� Prävention der Belastung

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Gesundheit
Subjektive
Belastung
unterstützender
Angehöriger
Mortalitätsrisiko
(Pinquart u. Sörensen, 2003) (Schulz u. Beach, 1999)
“Pflegestil”
(Grafström et al., 1993;
Hansberry et al., 2005)
Belastung als
bedeutsamer Einflussfaktor
Beendigung
der häuslichen
Pflege
(z.B. Hirono et al., 2002;
Yaffe et al., 2002;
Nobili et al., 2004)

Körperliche und psychische Gesundheit
Meta-Anlayse unter Einbeziehung von 84 Studien, die
einen Vergleich zu nicht pflegenden Personengruppen
ermöglichten (Pinquart u. Sörensen, 2003):
•Körperliche Beschwerden:
Bei pflegenden Angehörigen signifikant häufiger, jedoch kein
sehr großer Unterschied zu Nichtpflegenden (g=0,18)
•Depressivität:
Bei pflegenden Angehörigen signifikant stärker ausgeprägt
(g=0,58)
Achtung: Der Zusammenhang mit der subjektiven Belastung
wurde nicht untersucht!
g: Effektstärke
20

Ehepartner, die die Pflege als belastend
empfanden, zeigten im Gegensatz zu
pflegenden Ehepartnern, für die die häusliche
Pflege keine Belastung darstellte, im
beobachteten Zeitraum von 4,5 Jahren ein um
das 1,6-fache erhöhtes Risiko zu sterben
(Schulz und Beach, 1999).
21
Sterblichkeitsrisiko bei unterstützenden
Angehörigen

22
„Abuse“ in der häuslichen Pflege
„Abusive behavior“ in der häuslichen Pflege im
Zusammenhang mit der subjektiven Belastung der
pflegenden Angehörigen (Spontanäußerungen in
Interviews)
Grafström et al. (1993). Scandinavian Journal of Social Medicine 21:247-255

23
Demenz und „elder abuse“
� Zusammenhang zwischen Demenz und „elder
abuse“
� Hypothese: „Herausfordernde“ Verhaltensweisen,
Nachlassen von Fähigkeiten und die Abhängigkeit
von Hilfe begünstigen „abusive behavior“
� „Stress“ (subj. Belastung) der Pflegenden (zu Hause
oder im Pflegeheim) als ein Risikofaktor für „abusive
behavior“
Hansberry et al. (2005). Clinics in Geriatric Medicine 21:315-332

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Prävention und Gegenmaßnahmen
� Schulung der Pflegenden:
- Verlauf der Demenz
- Einstellen auf die Bedürfnisse der Menschen mit
Hilfe-/Pflegebedarf
� Unterstützung der Pflegenden:
- Vermittlung von Entlastungsangeboten
- Behandlung der depressiven Verstimmungen der
Pflegenden
Hansberry et al. (2005). Clinics in Geriatric Medicine 21:315-332

Von allen Angehörigenmerkmalen ist eine
hohe subjektive Belastung der bedeutendste
Prädiktor (Vorhersagewert) für den Übertritt
der demenzkranken Person ins Heim
(z.B. Hirono et al., 2002; Nobili et al., 2004; Yaffe et al., 2002).
25
Beschleunigung des Heimübertritts

26
� Versorgungssituation und Inanspruchnahme von
Hilfen
� Belastungssituation pflegender (unterstützender)
Angehöriger
Thema IV
� Auswirkungen der subjektiven Belastung
� Entlastung: Ziele und Formen
� Prävention der Belastung

27
Ziele der Entlastung
� Psychische und körperliche Gesundheit
des unterstützenden Angehörigen
erhalten / verbessern
� Lebensqualität des Erkranken fördern
� Häusliche Versorgung stärken

Thema „Umzug in ein Heim“ bei Pflegebedürftigen in
Privathaushalten
„Im Falle von
Pflegebedürftigkeit
… stellt sich oft die
Frage, ob ein
Umzug in ein
Heim sinnvoll sein
könnte. Wie ist es
in Ihrem Fall? Ist
ein solcher
Umzug…“
TNS Infratest Repräsentativerhebung (Schneekloth, 2005)
28
Häusliche Versorgung
als Patienten- und Angehörigenwunsch
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
sehr wahrscheinlich
eher wahrscheinlich
unwahrscheinlich
nicht sehr wahrscheinlich
aus Sicht der
Angehörigen
aus Sicht der
Pflegebedürftigen
kommt auf gar keinen Fall in Frage

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Lebensqualität (LQ)
in der häuslichen Versorgung
LQ der Betroffenen:
� Teilhabe am Alltag – auf den einzelnen abgestimmt
� Würdevoller Umgang
� Emotional positive Atmosphäre
� Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse
� Anrecht auf therapeutische Hilfen
LQ des familiären Umfeldes (pflegender Angehöriger):
� Eigene Bedürfnisse nicht vernachlässigen müssen
� Anrecht auf gewünschte Entlastungsangebote

• Informationelle und/oder emotionale Unterstützung:
Angehörigenberatung, -gruppe, Pflegekurs,
Informationen durch den Arzt, *
• Instrumentelle Unterstützung / zuhause:
Unterstützung durch andere Familienmitglieder*
Pflegedienst, Hauswirt. Hilfe, Betreuungsdienst, …
• Instrumentelle Unterstützung / außer Haus / temporär:
Betreuungsgruppe, Tagespflege, Kurzzeitpflege
• Instrumentelle Unterstützung / außer Haus / dauerhaft:
Betreutes Wohnen, Wohngruppe, Pflegeheim
30
Konkrete Formen der Entlastung

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� Versorgungssituation und Inanspruchnahme von
Hilfen
� Belastungssituation pflegender (unterstützender)
Angehöriger
Thema V
� Auswirkungen der subjektiven Belastung
� Entlastung: Ziele und Formen
� Prävention der Belastung

Rechtzeitige Hilfe
durch „Zugehende Angehörigenberatung“
32
Lösungsansatz

� Günstige Umgangsweisen des Angehörigen
fördern
Angehörigenschulung
� Rechtzeitig individuelle Hilfen vermitteln
Angehörigenentlastung
33
Prävention der Belastung

Aktiver Umgang mit der Situation stärken
34
- sich nicht zurückziehen: soziale Kontakte nicht aufgeben
- soziale Unterstützung „einwerben“ (von andern
Familienmitgliedern, Freunden etc.)
- „problemorientierte“ Bewältigungsstrategien aktivieren:
� Wissen und Kompetenzen erweitern (z.B. Umgang mit
schwierigen Situationen)
� direkte Entlastungsangebote nutzen (z.B. Helferinnen/
Helfer)
- „intrapsychische“ Bewältigungsstrategien aktivieren:
� emotionale Entspannung (z.B. Entspannungstechniken
anwenden)

Nutzung in %
Inanspruchnahme Angehörigengruppen
und –beratung
(2 Jahre nach Projektbeginn; siehe: www.projekt-ida.de)
70
60
50
40
30
20
10
0
3,4
14,9
14,5
16,9
68,7
63,6
Angehörigengruppen Angehörigenberatung
Gruppe B und C: Vermittlung durch den Hausarzt
Gruppe A: ohne systematische Vermittlung
A
B
C