PSP-Rundschau 1 - PSP-Gesellschaft

PSP
PSP
RUNDSCHA RUNDSCHAU RUNDSCHA
Einzige deutschsprachige PSP*-Zeitschrift - Nummer 12, Heft 1/2008 ISSN: 1860-5222
Natürliche Substanzen wie Hanf (im Bild) oder Coenzym
Q10 als Medikamente bei PSP? Mehr dazu in diesem Heft.
Seite 4-5
Cannabis als Medizin bei
PSP?
Seite 12
Tipp für den Pflegealltag:
ein Stehlifter
* PSP: Progressive Supranukleäre Blickparese
Seite 7
Rivastigmin gegen Demenz bei
PSP?
Seite 13-15
Verschleimung der Atemwege
Seite 9
Marburger Studie: Coenzym Q10
- Kurzzeiteffekte bei PSP
Seite 16-17
Quelle:pixelio.de
Teilnehmer für Studie(n) in Tübingen
und Stuttgart gesucht

2
Editorial
PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Liebe Leserinnen und Leser, Impressum
Sie mussten lange auf diese
PSP-Rundschau warten. Der
Grund ist eigentlich ein erfreulicher:
Das Projekt „PSP-Rundschau
12“ rutschte immer
wieder in den Hintergrund,
weil es zu viel anderes zu tun
gab! Wir haben die Physiotherapie-Broschüre
und das 8seitige
Info-Heft über die PSP
fertig gestellt und an alle Mitglieder
verschickt. Über die
Vielzahl an Bestellungen, das
Lob und die aktivierenden
Worte haben wir uns sehr gefreut
- und mehrere Wochen
lang wanderten jeden Tag ein
paar dicke Briefe in den Briefkasten.
Die PSP-Rundschau
allerdings blieb in dieser Zeit
liegen.
Angesichts des Verzugs bei
der PSP-Rundschau haben wir
die Erscheinungsweise des
Heftes einmal grundsätzlich
überdacht. Dabei stellten wir
fest, dass der große, grundlegende
Informationsbedarf der
ersten Jahre in dieser Form
nicht mehr besteht. Und da es
doch sehr viel Zeit und Kraft
kostet, so ein Heft zu machen,
haben wir beschlossen, es
vorerst mit 2-3 Ausgaben pro
Jahr zu versuchen. Die werden
dann gut gefüllt sein mit
den Informationen der letzten
Zeit, mit Neuigkeiten und
Ideen. Übrigens: Wer einen
Beitrag aus einer alten Nummer
lesen möchte, kann sich
das gewünschte Heft bestel-
len. Zur Orientierung finden
Sie in diesem Heft eine Übersicht
aller älteren PSPR-Ausgaben
mit Inhaltsangaben.
Die Übersicht werden wir auch
im Internet veröffentlichen.
Der Schwerpunkt des aktuellen
Heftes sind die Anstrengungen,
die Wirksamkeit von
Substanzen wie Coenzym Q10
oder Cannabis, aber auch anderer
Medikamente für PSP-
Patienten zu prüfen. Wie versprochen
widmen wir uns der
Cannabis-Thematik etwas ausführlicher
- PD Dr. Stefan
Lorenzl hat in einem Interview
Auskunft gegeben über den
Stand der Forschung zu Cannabis
und die Aussichten für
PSP-Betroffene. Um Coenzym
Q10 geht es ebenfalls - die
Ergebnisse der Marburger Studie
sind im Fachjournal Movement
Disorders erschienen.
Wir haben den Beitrag für Sie
gelesen.
Außerdem geht es in zwei
Beiträgen um das Thema Verschleimung
der Atemwege.
Anke Welzel stellt ein Massagegerät
vor, das sich bei der
Pflege ihres Mannes bewährt
hat, und Dr. Sonne berät zu
medizinischen Möglichkeiten.
Einen warmen, angenehmen
Sommer und alles Gute
wünscht:
Susanne Wagner
PSP-Rundschau
Zeitschrift zur Information
& Kommunikation über die
Progressive Supranukleäre
Blickparese (PSP).
Herausgeberin
Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Die PSP-Rundschau erscheint
mindestens 2 mal im Jahr
und ist für Mitglieder der
Deutschen PSP-Gesellschaft
kostenlos. Jahresabo für
Nicht-Mitglieder: 25 Euro.
V.i.S.d.P.: Susanne Wagner
ISSN: 1860-5222
Redaktionsanschrift
PSP-Rundschau
c/o Susanne Wagner
Könneritzstr. 29 / WHaus
04229 Leipzig
email: rundschau@pspgesellschaft.de
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Es gilt die Anzeigenpreisliste
1 vom 1. Januar 2005.
Druck
Osirisdruck Leipzig,
K.-Heine-Str. 99, 04229
Leipzig, www.osirisdruck.de
Beiträge
Wir freuen uns auf Ihre
Beiträge und stehen für
Ihre Fragen und Rücksprachen
gerne zur Verfügung.
Ein Anspruch auf
Veröffentlichung besteht
aber nicht.

PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Vorstand
Blick in die Vereinsarbeit: die E-Mails einer Woche
Jahresversammlung der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V.
Die Jahresversammlung der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. findet am 6.September 2008 in
Frankfurt / Main, Saalbau Bockenheim, statt. Eingeladen sind alle Interessierten.
Nicht-Mitglieder können das detaillierte Programm und die Anfahrsbeschreibung bei
Tanja Cradle oder Andrea Monjé anfordern (siehe letzte Seite).
Mitglieder erhalten alle Unterlagen per Post.
Geplanter Ablauf (Inhaltliche Änderungen möglich!)
11:00 Uhr Vortrag „Mitochondriale Medizin“
11:30 Uhr Diskussion „Q10 auf Rezept?“
12:30 Uhr Mittagspause
13:30 Uhr Jahresversammlung
15:00 Uhr Kaffeepause
15:30 Uhr Vortrag „Aktuelle PSP-Studien hier und weltweit“
16:00 Uhr Vortrag „Cannabis bei PSP“
3

4
Stefan Lorenzl
Cannabis als Medizin bei PSP ?
Interview mit PD Dr. Stefan
Lorenzl, Leiter der PSP-Ambulanz
am Klinikum Großhadern
Susanne Wagner (SW):
Cannabis, auch bekannt als
Marihuana oder Hanf, weckt
Assoziationen wie „Tütchen
rauchen“, „weiche Droge“ oder
„Coffee Shop“. In letzter Zeit
wird Cannabis verstärkt aber
auch als Medikament diskutiert.
Was weiß man über die
heilende oder Schmerz lindernde
Wirkung von Cannabis?
Stefan Lorenzl (SL): Cannabis
hat als Heilmittel eine
lange Geschichte. Seiner Anwendung
in der Medizin stand
allerdings lange der Ruf der
„Droge“ im Weg. Erst als in der
Mitte des letzten Jahrhunderts
die Isolierung der Wirkstoffe
gelang, wuchs das Interesse
der Forschung erneut. Inzwischen
gibt es eine Reihe von
Studien die zeigen, dass Cannabis
vor allem bei neuropathischen
Schmerzen, schmerzhaften
Muskelverspannungen
und teilweise bei Muskelzuckungen
helfen kann. Die
Studien sind bei Patienten mit
multipler Sklerose (MS) und
amyotropher Lateralsklerose
(ALS) gemacht, bei Patienten
mit PSP gibt es bislang keine
kontrollierten Untersuchungen.
Die Wirkung von Cannabinoiden
wie z.B. Dronabinol
scheint über eigene Rezeptoren
im Gehirn, die Cannabinioid-1-Rezeptoren
vermittelt
zu werden.
SW: Auch bei PSP-Patienten
wurden Symptom-Verbesserungen
unter der Gabe von (homöopatischem)
Cannabis beobachtet.
Und auch Dronabinol,
ein künstliches Cannabis, kann
die PSP unter bestimmten Bedingungen
offenbar beeinflussen.
Was passiert da? Haben Sie
eine Hypothese dazu, an welche
Stellen das Cannabis andockt
und was es tut?
SL: Aus experimentellen
Untersuchungen wissen wir,
dass Cannabinoid-Rezeptoren,
also Rezeptoren, die das Cannabis
aufnehmen können, in
Bereichen des Gehirns lokalisiert
sind, die mit Bewegungen
zu tun haben: in den Basalganglien
und im Kleinhirn.
Darüber hinaus konnte bei vielen
Erkrankungen mit Bewegungsstörungen
ein positiver
Effekt auf die Beweglichkeit
gefunden werden, bislang
hauptsächlich in Tierexperimenten.
Cannabis, das als Medikament
gegeben wird (exogenes
Cannabis) scheint dabei
eine vergleichbare Wirksamkeit
zu haben wie das körpereigene
(endogene) Cannabis.
Cannabinoide beeinflussen
verschiedene Neurotransmittersysteme.
Interessant ist auch
die Tatsache, dass bei Patienten
mit Bewegungsstörungen
deutliche Veränderungen des
Endocannabinoid-Systems im
PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Gehirn gefunden wurden, vergleichbar
den Ergebnissen im
Tierexperiment.
Daraus wurde geschlossen,
dass Cannabinoide direkt an
Strukturen im Gehirn wirken,
die mit der Koordination von
Bewegungen zu tun haben.
Eine Anwendung beim M. Parkinson,
atypischen Parkinsonsyndromen,
der multiplen Sklerose
aber auch der Alzheimer-
Erkrankung erscheint möglich.
SW: Gibt es wissenschaftliche
Studien zum Einsatz von
Cannabis bei PSP oder Morbus
Parkinson?
SL: Trotz der positiven Ergebnisse
aus der Grundlagenforschung
gibt es bislang nur
eine geringe Anzahl von Untersuchungen
an Patienten mit
Bewegungsstörungen. Neben
einigen Abstracts, die nur auf
wissenschaftlichen Kongressen
vorgestellt wurden, gibt es
wenige veröffentlichte Beiträge
in wissenschaftlichen Fachzeitschriften.
Diese untersuchen
leider nur eine geringe
Patientenzahl und meist nur
ein bestimmtes Symptom. Die
meisten Untersuchungen liegen
zum M. Parkinson vor, bei
PSP gibt es leider noch keine
verwertbaren Ergebnisse.
SW: Viele Betroffene möchten
einen Versuch mit Cannabis
wagen, weil andere Medikamente
ihnen nicht helfen.

PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Welche Möglichkeiten haben
die Betroffenen und was empfehlen
Sie Ihren Patienten?
SL: Die Verwendung von
Cannabis als Medikament ist
zugelassen bei Schmerzen und
Muskelverspannungen. Eine
Anwendung des Medikaments
ohne diese Symptome bedeutet
einen Gebrauch außerhalb
der gesetzlichen Bestimmungen
und ist nicht möglich. Das
bedeutet, dass die Diagnose
PSP alleine nicht ausreicht,
damit der behandelnde Arzt
das Medikament verschreiben
darf.
Die bislang vorliegenden
Daten deuten darauf hin, dass
eine Anwendung des Medikaments
bei der PSP möglicherweise
nützlich sein könnte. Ob
das Medikament eine Wirksamkeit
bei der PSP hat, kann
allerdings nur in einer wissenschaftlichen
Studie untersucht
werden. Wir versuchen eine
solche Studie zu machen, sind
aber noch in der Planungsphase.
Ob es möglich sein wird,
diese Untersuchung durchzuführen,
ist auch von den finanziellen
Mitteln abhängig, die
man dafür zur Verfügung gestellt
bekommt.
SW: Dronabinol gibt es nur
auf Betäubungsmittel-Rezept.
Was muss eine Neurologin beachten,
wenn sie Dronabinol
verschreiben möchte?
SL: Bevor man das Medikament
einnimmt muss man von
seiner Versicherung die Verschreibung
genehmigen lassen,
da das Medikament nicht
grundsätzlich erstattungspflichtig
ist. Das kann der Patient
selbst oder der behandelnde
Arzt machen. Wenn die
Versicherung die Kosten für das
Medikament trotz der oben angesprochenen
Symptome nicht
übernimmt, kann man es privat
zahlen. Das Betäubungsmittelrezept
muss dementsprechend
abgeändert werden.
SW: Nun haben die meisten
Ärzte vermutlich nicht viel
Erfahrung mit der Dosierung
von Cannabis, ob nun homöopatisch
oder als Dronabinol.
Gibt es Erfahrungswerte für die
PSP oder eine Person bzw. Institution,
bei der sich die Kollegen
beraten lassen können?
SL: Einige Patienten hatten
mit mir bereits Kontakt aufgenommen
und nachgefragt, in
welcher Dosis sie das homöopathische
Cannabis einnehmen
können. Da ich selbst nur über
wenig Erfahrung damit verfüge,
habe ich immer auf den
Artikel in der PSP-Zeitschrift
verwiesen, in dem eine Angehörige
sehr ausführlich über
ihre Erfahrungen berichtet
(PSP-Rundschau 10). Für die
Anwendung von Dronabinol bei
Schmerzen und Muskelverspannungen
gibt es feste Dosierungen.
Man sollte mit einer ge-
ringen Dosis (z.B. 2 x täglich
2mg) beginnen und langsam
steigern.
Ob Cannabis eine Wirkung
auf andere Symptome der PSP
hat, wäre interessant. Wie erwähnt,
kann man das nur in
einer wissenschaftlichen Studie
nachweisen. Falls ein ärztlicher
Kollege sich beraten lassen
will, kann er sich von den
Herstellerfirmen beraten lassen
aber auch gerne mit mir Kontakt
aufnehmen.
SW: Ich bedanke mich ganz
herzlich für Ihre Auskunftsbereitschaft
und hoffe, dass Sie
Ihre Cannabis-Studie bald realisieren
können.
Kontakt
Priv.-Doz. Dr. Stefan Lorenzl
Oberarzt
Facharzt für Neurologie, und
Palliativmedizin
Interdisziplinäres Zentrum für
Palliativmedizin und Neurologische
Klinik
Klinikum der LMU
Campus Grosshadern
Marchioninistrasse 15
81377 München
Tel.:089-7095-7948
Sekretariat: 089-7095-4930
Fax 089-7095-4949
Email: Stefan.Lorenzl@med.
uni-muenchen.de
5

6
Cannabis bei Morbus Parkinson
In wenigen Studien wurde
untersucht, wie sich Cannaboide
(auf die Dyskinesien) bei
Parkinson auswirken. Die Ergebnisse
sind allerdings alles
andere als eindeutig. Einerseits
berichtete ein tschechisches
Team um Katerina Venderova im
Jahr 2004, dass von 339 Teilnehmer/innen
einer Fragebogen-Studie
25 % Cannabis versucht
hatten, meist als Blättchen
dem Essen beigefügt - das
Thema war vorher in den tschechischen
Medien breit diskutiert
worden. Von den Canna-
Zum Weiterlesen
Franjo Grotenhermen: Hanf
als Medizin: Ein praxisorientierter
Ratgeber zur Anwendung
von Cannabis und Dronabinol,
AT-Verlag, 2004. Aus der
Kurzbeschreibung (Quelle:
Internet-Händler amazon.de):
„(...) Cannabis und Cannabisprodukte
lassen sich oft erfolgreich
bei schweren Erkrankungen
einsetzen. Anwendungsgebiete
sind heute vor allem
chronische Schmerzen, chroni-
bis-Probierern wiederum berichtete
die Hälfte über positive
Veränderungen im motorischen
Bereich.
Ebenfalls 2004 erschien eine
medizinische Studie (doppelblind,
randomisiert, Placebokontrolliert
usw.) von Camille
Carroll (Groß-Britannien) und
KollegInnen. Bei 19 Parkinson-
Patienten konnte objektiv keine
Verbesserung durch oral verabreichtes
Cannabis festgestellt
werden. Andere, ältere
Untersuchungen ermöglichen
sche Entzündungen, neurologische
Erkrankungen (...). Das
Buch beschreibt ausführlich:
Chancen und Risiken der Behandlung
mit Cannabis und
seinen Inhaltsstoffen. Wirkungsweise
der Cannabinoide,
Anwendungsgebiete, Nebenwirkungen,
Dosierungen und
mögliche Wechselwirkungen.
Wissenschaftliche Forschungsergebnisse
und Erfahrungsberichte
von Patienten. Zahlreiche
praktische Tipps und
Hinweise. (...)
Wer Englisch kann und sich
genauer mit Cannabis als Medizin
sowie den damit zusammenhängenden
politischen,
sozialen und ökonomischen
Fragen beschäftigen möchte,
sei auf ein Werk der EU ver-
PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
ebenfalls keine eindeutigen
Aussagen.
Der Eindruck, den man beim
(schnellen) Sichten der Literatur
bekommt: Es scheint Menschen
zu geben, denen Cannabis
deutlich helfen kann – bei
anderen bleibt es wirkungslos.
Hier treffen sich die Untersuchungen
für Parkinson mit den
wenigen Berichten von PSP-
Patienten. Auch hier stehen
sich positive Berichte und wirkungslose
Versuche gegenüber.
SW
wiesen: A cannabis reader:
global issues and local experiences,
EMCDDA, Lisbon, June
2008, kostenlos im Internet zu
beziehen unter: http://www.e
mcdda.europa.eu/publications
/monographs/cannabis
SW

PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Rivastigmin gegen Demenz bei PSP ? In eigener Sache
Auf dem 5.Deutschen Parkinsonkongress
in Ulm präsentierten
I. Liepelt (Universitätsklinikum
Tübingen) und Kollegen
ein Poster zu dem Thema
„Behandlung mit Rivastigmin
bei PSP: eine vorläufige Serie
von Fallberichten“
Aus dem Inhalt: Bei nahezu
der Hälfte aller Patienten mit
PSP tritt eine Demenz auf. Der
Verlust an kognitiven Funktionen
beeinflusst die Schnelligkeit
der Informationsverarbeitung,
Exekutiv- und Gedächtnis-Funktionen
ebenso wie die
Ausführung von Bewegungen.
Darüber hinaus gehören auch
Verhaltensveränderungen wie
Depressionen und Apathie zu
den Kernsymptomen bei PSP.
Bis jetzt ist die Entstehung der
kognitiven Störungen nur
teilweise verstanden, und für
die Symptome, die die Bewegungen,
das Verhalten und die
kognitiven Fähigkeiten betreffen,
fehlen noch wirksame
Behandlungsmöglichkeiten.
Es ist bekannt, dass cholinerge
Fehlfunktionen mit Veränderungen
bei den kortikalen
und subkorticalen Neurotransmitter-Systemen,
d.h. bei den
Botenstoffen, verbunden sind.
Bei PSP-Patienten, deren Symptome
mit einer cholinergen
Fehlfunktion zusammen hängen,
könnte eine cholinerge
Therapie demnach hilfreich
sein.
Berichtet werden vorläufige
klinische Beobachtungen,
die während einer Zeitspanne
von 6 Monaten bei fünf Patienten
mit PSP und Demenz
gemacht wurden. Alle Patienten
(zwischen 54 und 71 Jahre
alt) wurden mit Rivastigmin,
einem Cholinesterase-Hemmer,
behandelt. Die Basis-Untersuchungen
umfassten ebenso wie
die Verlaufskontrollen ein breites
Programm an neuropsychologischen
Messungen, an
Tests der Bewegungsfunktionen
mit Hilfe der UPDRS
[unified Parkinson’s disease
rating scale]-III und an Verhaltens-Studien.
Erste Ergebnisse zeigen an,
dass die Behandlung mit
Cholinesterase-Hemmern die
kognitiven Funktionen und das
Verhalten verbesserten oder zu
einer Stabilisierung der Wahrnehmung
führten – im Gegensatz
zur rapiden Abnahme der
Bewegungsfunktionen bei der
Mehrheit der Patienten. Der
weitere Verlauf ist Gegenstand
von Folgestudien.
Quelle (engl.): Kongressbericht
P134 aus dem „Journal
of Neural Transmission“, Band
114,Heft 3 (2007), online unter:
http://registration.akm.
ch/2007einsicht_dpg.php?
XNAB STRACT_ID=36600&XN
SPRACHE_ID=1&XNKONGRESS_
ID =43& XNMASKEN_ID =900
übersetzt von Wolfgang Götz
Die PSP-Rundschau wird in
Zukunft nicht mehr alle 3 Monate,
sondern nur noch 2-3
mal im Jahr erscheinen.
Dieser Schritt hat mehrere
Gründe. So sind viele grundlegende
Informationen in den
bisherigen Rundschau-Heften
erschienen, und es gibt nicht
mehr so viele ganz dringende
Themen, die eine 3-monatige
Erscheinungsweise verlangen.
Wir wollen uns auch nicht wiederholen
- vielmehr kann man
die bereits erschienenen Hefte
bestellen, wir lassen immer
wieder nachdrucken. Das Herunterladen
aus dem Internet
ist ebenfalls möglich. Eine
Übersicht über die Themen der
einzelnen Hefte findet sich auf
der nächsten Seite - und
demnächst auch im Internet.
Ein oder zwei Hefte weniger
im Jahr entlasten außerdem
die Vorstandsmitglieder,
die sich sowohl um die Rundschau
als auch um viele andere
Projekte kümmern - neben
Vollzeitarbeit, Angehörigepflege
und Familie.
Wir hoffen, Sie haben Verständnis
und bleiben der PSP-
Rundschau als Leserinnen und
Leser treu, auch wenn die Hefte
nicht mehr ganz so oft in
Ihren Briefkasten flattern.
Es grüßt herzlich:
die Redaktion
7

8
Wolfgang Götz und Susanne Wagner
50 Jahre Coenzym Q10…
……das bedeutet auch 50
Jahre Forschung an einer der
faszinierendsten Substanzen
der modernen Biochemie.
Angesichts der Marburger
Studie zu Coenzym Q10 lohnt
ein Blick in die Entstehung der
Coenzym Q10-Forschung. Und
auch ein kurzer Blick ins Internationale
Geschehen soll
nicht fehlen.
Seit 1997 gibt es die „International
Coenzyme Q10
Association“ mit Sitz in Italien.
Die Vereinigung befördert
die medizinische Erforschung
von Q10. Berichte über laufende
Studien und Hintergründe
zu Coenzym Q10 gibt es auf der
Internet-Seite der ICQA unter
http://www.icqa.org.
2007 organisierte die ICQA
anlässlich des 50.“Geburtstages“
von Coenzym Q10 in
Kobe/Japan einen Q10-Geburtstagskongress.
Die Eröffnungsrede
hielt Frederick L.
Crane, der 1957 als erster das
Coenzym Q10 aus einem Rinderherzen
isolierte. Das Thema
seines Vortrags war passend für
einen „Mann der 1. Stunde“
„The evolution of Coenzyme Q“.
Die englische Zusammenfassung
des Vortrags gibt es hier:
http://www.senpu.jp/coq10/
pdf/j09-000.pdf), sie ist für
Laien allerdings kaum zu verstehen.
Auch die PSP-Forschung hat
bereits vor einiger Zeit das
Coenzym Q10 entdeckt. Auf
dem 2006 abgehaltenen „Cure
PSP International Research
Symposium“ trug z.B. die Ärztin
Diana Apetaurova aus Boston
Ergebnisse einer Klinischen
Prüfung von Coenzym Q10 bei
PSP-Patienten vor: “Effects of
coenzyme Q10 in PSP and CBD,
a randomized, placebo-controlled,
double-blind crossover
pilot study“ (Wirkungen von
Coenzym Q10 bei PSP und CBD
[Cortico-Basale Degeneration]
in einer randomisierten, Placebo-kontrollierten,doppeltblinden
überkreuz durchgeführten
Pilot-Studie).
In der Studie sollte zum einen
ermittelt werden, ob Coenzym
Q10 sicher in der Anwendung
und gut verträglich
ist. Zum anderen wurde untersucht,
ob Coenzym Q10 die Abnahme
der funktionellen Leistungen
bei PSP und CBD verlangsamen
kann. Es zeigte
sich, dass sich die Krankheitssituation
der Teilnehmer während
der Einnahme von Coenzym
Q10 im Vergleich zur Placebo-Gruppe
verbesserte.
Besonders positiv wirkte das
Q10, wenn es im früheren
Krankheitsstadium verabreicht
wurde. Schlussfolgerung: Hohe
Gaben von Coenzym Q10 können
u.U. im Frühstadium einer
PSP wichtige klinische Befunde
verbessern.
PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Das Logo der Internationalen
Coenzym-Q10-Vereinigung
Der Original-Text findet sich
im Internet hier: http://
www.psp.org/pdfs/1st_issue_
2007.pdf, Seite 16. Interessant
an dem Dokument ist, dass es
neben dem wissenschaftlichen
Text auch eine Zusammenfassung
der Ergebnisse für Laien
gibt...
Auf die Ergebnisse der deutschen
Studie in schriftlicher
Form wartete die PSP-„Gemeinde“
mit wachsender Spannung.
Mit großer Erleichterung wurde
deshalb bei dem o.g. Geburtstags-Kongress
in Japan
ein erster Bericht zur Marburger
Studie vernommen, der mit
den Worten endete:“CoQ10 was
safe and well tolerated in PSP.
We obtained data suggesting
that CoQ10 increased the
cerebral energy tension and
ameliorated clinical symptoms
in PSP”[CoQ10 war sicher in
der Anwendung und wurde bei
PSP gut vertragen. Wir erhielten
Daten die nahelegen, dass
CoQ10 bei PSP die Energiespannung
im Gehirn verstärkt
und klinische Symptome bessert].
Mehr dazu auf der folgenden
Seite.

PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Ergebnisse aus Marburg: Kurzzeiteffekte von Coenzym Q10
Lange erwartet: Die Ergebnisse
der Marburger Studie zur
Auswirkung von 6 Wochen lang
verabreichtem Coenzym Q10
auf den Verlauf der PSP sind
erschienen. Wir bringen eine
Zusammenfassung des englischen
Beitrags „Short-Term
Effects of Coenzyme Q10 in
Progressive Supranuclear Palsy:
A Randomized, Placebo-Controlled
Trial“ von Maria Stamelou
und KollegInnen, der in der
Zeitschrift Movement Disorders,
Vol. 23, No. 7, 2008, Seite
942–949 erschienen ist.
An der Studie nahmen 21
Personen mit der Diagnose
„wahrscheinliche PSP“ teil.
Über 6 Wochen bekamen sie
entweder 3 mal täglich Coenzym
Q10 (Sanomit, Dosis:
5mg/kg/Tag) oder ein entsprechendes
Placebo verabreicht.
Zum Beginn und zum Ende der
Untersuchung wurden motorische
und neuropsychologische
Tests sowie Magnetresonanz-
Spektroskopien durchgeführt
und die Coenzym-Q10-Serum-
Konzentration gemessen. In
die Auswertung gingen alle 11
Mitglieder der Placebo-Gruppe
und 9 Mitglieder der Q10-Gruppe
ein.
Ergebnisse: Das Q10-Serum-
Niveau aller PSP-Patienten war
zu Beginn der Studie vergleichbar
mit dem von gesunden
Kontrollpersonen. Am Ende der
Studie war das Serum-Niveau
jedoch in der Q10-Gruppe signifikant
höher als in der Placebo-Gruppe.
Dies zeigt, dass
die Gabe von Q10 eine signifikante
Veränderung im Gehirn
der Probanden hervorgerufen
hat.
Die Magnetresonanz-Spektroskopien
zeigten einige signifikante
Unterschiede zwischen
der Q10- und der Placebo-Gruppe
im Okzipital-Lappen
(Hinterhauptslappen des Großhirns)
und bei einer Messgröße
(ADP) auch in den rechten
Basalganglien. Die Aufnahmen
der Frontalhirn-Bereiche konnten
aufgrund von Störungen in
den Daten nicht ausgewertet
werden. Die Veränderungen im
Hinterhauptslappen stellen die
Forscher derzeit noch vor Rätsel,
denn in diesem Bereich des
Gehirns gibt es weder klinische
noch neuropathologische Hin-
weise auf Dysfunktionen oder
Zellverluste bei PSP. Andererseits
gibt es ähnliche Daten für
Morbus Parkinson - bei dem
ebenfalls keine krankhaften
Veränderungen in diesem Bereich
des Gehirns bekannt sind.
Für die PSP-Rating-Skala
zeigte sich ein signifikanter
Unterschied zwischen der Q10und
der Placebo-Gruppe. Die
stärksten Verbesserungen für
die Q10-Gruppe fanden sich im
Bereich Gang und Gliedmaßen,
allerdings erreichte keiner der
Einzelvergleiche Signifikanzniveau.
In den Bereichen Sprechen
/ Schlucken bzw. Augenmotorik
konnten keine Verbesserungen
festgestellt werden.
Neuropsychologisch zeigte
sich eine signifikante Verbesserung
bei den Frontalhirnfunktionen
(Frontal Assessment
Battery). Alle anderen
Tests wiesen tendenziell Verbesserungen
für die Q10-Gruppe
und Verschlechterungen für
die Placebo-Gruppe aus, aber
kein Vergleich erreichte Signifikanzniveau.
Die Autor/inn/en selbst sehen
„das Hauptergebnis unserer
Studie in dem Fakt, dass sie
einen deutlichen Grund liefert
für eine Phase-III-Studie zum
krankheitsmodifizierenden,
neuroprotektiven Potenzial von
Coenzym Q10“ (Übers. SW).
SW
9

10
PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
PSP-Rundschauen +++ Heftübersicht +++ Bestellformular
Heft 1 (1/2005) Ich bestelle ___ Exemplare.
Gründung der PSP-Gesellschaft +++ Ziele der PSP-Gesellschaft +++ Kein Brillenzuschuss
für PSP-Patienten? +++ Progressive Supranukleäre Blickparese +++
PSP-Symposium San Diego +++ Gelesen: Oliver Sacks: PSPartige Krankheit auf
Insel Guam +++ Aus dem PSP-Leben +++ Dr. Sonne: Bewegungssteuerung +++
SPECT-Untersuchungen bei PSP +++ Prä- und postsynaptisch +++ PSP-Glossar
+++ Kochen für Menschen mit Schluckproblemen +++ gelesen: James and Philip
Parker: The Official Patient’s Sourcebook on Progressive Supanuclear Palsy
Heft 2 (2/2005) Ich bestelle ___ Exemplare.
Parkinson in den Tropen: der Schlüssel zum Verständnis der PSP? +++ gelesen:
Ernährung bei Schluckstörungen +++ Gesundheitspolitik: Kostenübernahme
für Brillen unklar, für künstliche Ernährung unentschieden +++ Erfahrungen
mit dem Treppensteiger Scalamobil +++ Aus dem PSP-Leben +++ Dr. Sonne:
Schlafstörungen +++ Auszeit von der Pflege
Heft 3 (3/2005) Ich bestelle ___ Exemplare.
NNIPPS, Europäische Studie zu natürlichem Verlauf und Therapie von PSP und
MSA +++ PSP und die Parkinsonsche Krankheit +++ Die Gehirndatenbank BRAIN-
NET +++ Hirngewebe-Spende: der praktische Ablauf +++ Verhaltensauffälligkeiten
bei Patienten mit PSP +++ Auszeit von der Pflege: Blick in die
Realität +++ Gesundheitspolitik: Gesetzliche Krankenkassen müssen PSP-Brillen
bezahlen +++ Aus dem PSP-Leben +++ Sprechprobleme und trotzdem im
Gespräch - mit Kommunikationshilfen +++ Dr. Sonne: Atmung
Heft 4 (4/2005) Ich bestelle ___ Exemplare.
Neue Richtlinie zur künstlichen Ernährung +++ PEG: Wie sinnvoll ist eine Magensonde
bei PSP? +++ Lese-Empfehlungen zu Schluckstörungen +++ im Test:
ein Nahrungsergänzungsmittel +++ PSP-Konferenz in London: 2 Formen der
PSP? +++ Behindertengerechte Toiletten mit EURO-Schlüssel +++ PSP-Treffen
in Region West +++ Jahresversammlung 2005 +++ im Test: ein Massagesessel
+++ Dr. Sonne: Sprechprobleme +++ Kommunikation bei PSP: Ergebnisse einer
Fragebogen-Studie
Heft 5+6 (1+2/2006) Ich bestelle ___ Exemplare.
PSP-Ambulanz München-Großhadern +++ 3,4 Millionen US-Dollar für
Forschungsprojekt zu den Ursachen der PSP +++ PSP-Forum im Internet +++
Unter der Lupe: Treppensteiger – wirklich eine super Hilfe? +++ Im Test: ein
Rollstuhl und ein Rollstuhlrucksack +++ Parkinson-Fachkliniken für Menschen
mit PSP +++ Andickungsmittel und was die Krankenkassen zahlen (dürfen)
+++ Handelsübliche Andickungsmittel im Test +++ Dr. Sonne: Hirnschrittmacher
bei PSP? +++ Vorgesorgt? Vielleicht... Vorsorgevollmacht

PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Ihre Bestellung senden Sie bitte an:
PSP-Gesellschaft, c/o Susanne Wagner, Könneritzstraße 29 / Waldhaus, 04229 Leipzig
Absender bitte nicht vergessen!
Heft 7 (3/2006) Ich bestelle ___ Exemplare.
Englischsprachiges Video zur PSP erschienen +++ Arbeitstagung Kommunikation
bei PSP +++ Wie kann Palliativmedizin die Lebensqualität von PSP-Patienten
und ihren Familien verbessern? +++ Selbsthilfegruppen-Treffen in Hessen
+++ Empfehlung: Acryl-Tischaufsatz +++ Geheimnisvolle Abkürzung PSP
+++ Wann die Autoschlüssel an den Nagel hängen? +++ Dr. Sonne: Lungenentzündungen
bei PSP +++ Vorgesorgt? Vielleicht... Patientenverfügung +++ In
Sachen PSP im Internet gestöbert
Heft 8 (4/2006) Ich bestelle ___ Exemplare.
PSP-Ambulanz in Marburg +++ Endspurt bei Marburger Q10-Studie +++ NNIPPS-
Studie: Rilutek/Riluzol hilft nicht bei PSP +++ Marburger Forscher auf PSP-
Konferenz in Kyoto +++ PSP-Forscher/innen auf Schloss Reisensburg bei Ulm
+++ Kampf um Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis +++ Merkzeichen:
Tipps zur Beantragung +++ Merkzeichen: Was sie bedeuten und wer sie bekommt
+++ Dr. Sonne: PSP-Diagnose +++ Sprechstörungen bei PSP +++ In
Sachen PSP im Internet gestöbert
Heft 9 (1/2007) Ich bestelle ___ Exemplare.
Ergebnisse der NNIPPS-Studie zu PSP und MSA +++ 5.Parkinson-Kongress in
Ulm +++ Reiki-Entspannungstechniken bei PSP-PatientInnen +++ Künstliche
Ernährung: wieder alles offen +++ Veränderung der Augenbewegungen bei der
PSP +++ Arbeitskreis „PSP und Kommunikation“ mit ersten Projekten +++
PSP-Gesellschaft fördert Forschung +++ In Sachen PSP im Internet gestöbert
Heft 10 (2/2007) Ich bestelle ___ Exemplare.
Sturzrisiko und Sturzprophylaxe vor dem Hintergrund der motorischen und
kognitiven Veränderungen bei PSP +++ Tipps und Tricks zur Vermeidung von
Stürzen +++ Gut bei Stürzen: Hüftschutzhosen +++ Drei PSP-Subtypen? +++
Neues bei der Pflegeversicherung +++ Preis für Marburger PSP-Forscherin +++
Homöopatisches Cannabis – einen Versuch wert? +++ In Sachen PSP im Internet
gestöbert
Heft 11 (3/2007) Ich bestelle ___ Exemplare.
Erste Ergebnisse vom Arbeitskreis „PSP und Kommunikation“ +++ Neues
Forschungsprojekt in Marburg: Auf der Suche nach den genetischen Ursachen
der PSP +++ 10 Jahre wissenschaftliche PSP-Forschung in den USA +++ Tiefenhirn-Stimulation
könnte in seltenen PSP-Fällen helfen +++ Jahresversammlung
2007 +++ Der neue Vorstand +++ In Sachen PSP im Internet gestöbert
11

12
Anke Welzel
Tipp für den Pflegealltag: ein Stehlifter
Der Stehlifter HeWo 160 der
Firma Heymer hat mir bei der
Pflege meines Mannes unschätzbare
Dienste erwiesen.
Ohne diesen Lifter hätte ich
meinen Mann nicht so lange zu
Hause pflegen können, wie ich
es getan habe.
Der Stehlifter unterscheidet
sich von Liftern, die üblicherweise
in Pflegeheimen verwendet
werden, dadurch, dass der
Patient, solange seine Armund
Beinmuskulatur noch kräftig
genug ist, im Stehen und
nicht in einem Tuch hängend
transferiert wird. Sitzt der Betroffene
zum Beispiel in einem
Sessel, so schiebt man den
Lifter vor den Sessel. Die Füße
werden auf zwei Fußschalen
unten am Lifter gestellt. Zwei
Riemen über den Fußschalen
sichern bei Bedarf (z.B.
Spitzfußstellung) die Füße vor
dem Wegrutschen nach vorne.
Zwei breite Polster stützen zusätzlich
die Unterschenkel unterhalb
der Knie ab. Dann wird
ein breiter, bequemer Rückengurt
unterhalb der Achseln um
den Betroffenen gelegt und am
Lifter eingehängt. Der Patient
selber greift an eine Querstange
am Lifter und hält sich
fest. Per Knopfdruck hebt sich
dann der Lifterarm, der Patient
wird langsam zum Stehen
hoch gezogen. In dieser Stellung
kann der Betroffene vom
Sessel zum Bett, zum Duschstuhl
oder zur Toilette geschoben
werden. Auch die Reini-
Der Stehlifter HeWo 160
Quelle: rehatechnik-heymer.de
gung des Gesäßes nach dem
Toilettengang ist kein Problem,
weil das Gesäß durch den
Rückengurt ganz frei bleibt.
Dank verschiedener Zusatzgeräte
kann der Lifter für alle
möglichen Situationen eingesetzt
werden. So kann auch ein
Tuch verwendet werden, um
den Patienten sitzend zu transferieren.
Da der Lifterarm ganz
nach unten gefahren werden
kann, ist es möglich, Personen,
die gestürzt sind, mittels eines
Tuches vom Boden wieder
hochzuheben.
Unsere private Krankenkasse
hat den Lifter bezahlt, nachdem
sich der medizinische
Dienst davon überzeugt hatte,
dass der Einsatz des Lifters bei
PSP-Patienten sinnvoll ist.
Denn gerade wenn die betroffene
Person noch stehen kann,
auch wenn sie nicht mehr laufen
kann, wird die Arm- und
PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Beinmuskulatur so lange wie
möglich trainiert. Dadurch,
dass mein Mann größer und
schwerer war als ich, konnte
ich einen Transfer vom Sessel
über das Stehen und Drehen
zum Rollstuhl, mit dem Rollstuhl
ins Bad fahren, vom Rollstuhl
über Stehen und Drehen
zur Toilette und über Stehen
und Drehen wieder zurück zum
Rollstuhl usw. nach einiger Zeit
kräftemäßig nicht mehr leisten.
Von der Reinigung des
Gesäßes nach dem Toilettengang
ganz zu schweigen. Daher
war der Lifter eine große
Hilfe.
Rehatechnik Heymer GMbH
Am Born 16
59821 Arnsberg
Tel. 02935-2474
www.rehatechnik-heymer.de

PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Anke Welzel
Infrarot-Massagegerät zum Vibrieren des Brustkorbes
Eine Pneumonie (= Lungenentzündung),
vor allem eine
Aspirationspneumonie (= Lungenentzündung
durch Einatmen
von Speiseresten in die
Lunge) ist eine der häufigsten
Todesursachen bei der PSP. Um
dem vorzubeugen, empfahl uns
unsere Hausärztin ein Vibrationsgerät,
mit dem ich regelmäßig
den Brustkorb meines
Mannes vibrieren sollte.
Da mein Mann mit dieser
einfachen Hilfe (plus Antibiotika)
sieben Aspirationspneumonien
überstanden hat
und wir normale Verschleimungen,
die bei Bettlägerigkeit
schnell auftreten, weil die Lunge
nicht genügend durchlüftet
wird, beinahe ganz verhindern
konnten, möchte ich die Technik
im Folgenden kurz beschreiben,
weil sie vielleicht
auch anderen helfen kann.
Ich habe ein ganz einfaches
Gerät gekauft (z.B.
Infrarot-Massagegerät
MSI 2571 von Clatronic).
Es besteht
nur aus einem Griff
und einem flachen
Massagekopf und
kostet ca. 10 Euro.
Jeder weitere
Schnickschnack am
Gerät ist überflüssig
und hinderlich. Das
Gerät lässt sich so
einstellen, dass man
nur vibrieren kann,
nur das Rotlicht einstellt oder
Vibration und Rotlicht zusammen
einschalten kann.
Unterstützt wurde das Vibrieren
durch eine gute Lagerung.
Viele Krankenschwestern
und PflegerInnen lernen heutzutage,
den Patienten nur im
30 ° Winkel zu lagern, das bedeutet,
dass er halb auf dem
Rücken liegt. Wie mir unsere
Krankengymnastin überzeugend
klarmachte, reicht das zur
ordentlichen Belüftung der
Lunge bei Bettlägerigkeit nicht
aus. Ich habe darauf bestanden,
dass mein Mann, da er es
gut vertragen konnte, immer
ganz auf der Seite gelagert
wurde. Nur der Kopf wurde mit
einem Kissen unterstützt. Alle
zwei Stunden wurde er auf den
Quelle: wikipedia.de, Lunge
Rücken oder die andere Seite
gedreht. Das trug neben dem
Vibrieren dazu bei, dass er selten
verschleimt war. Auch
Druckgeschwüre waren kein
Problem bei ihm. Ich musste
aber - gerade im Krankenhaus
- viel Überzeugungsarbeit leisten!
Grob gesagt befinden sich
unter den Rippen rechts und
links die beiden Lungenflügel,
unter dem Brustbein die Bronchien
und weiter oben die Luftröhre.
Ziel der Behandlung ist
es, den Schleim, der sich vor
allem in den unteren Lungenflügeln,
also unter den unteren
seitlichen Rippenbögen bildet,
weg zu transportieren in
die Bronchien und von dort die
Luftröhre nach oben Richtung
Rachen, so dass am Ende der
Schleim im Idealfall durch
leichtes Räuspern oder Abhusten
in den Mund gebracht
und runtergeschluckt
werden kann.
Es gibt in der Luftröhre
kleine Flimmerhärchen,
die
permanent Staub,
Schleim und Ähnliches
aus der Lunge
nach oben in
den Rachen befördern.
Die Arbeit
dieser Härchen
wird mit der Vibration
unterstützt.
Ausdehnung der Lunge bei Ein-
(blau) und Ausatmung (rosa)
13

14
Vorgehensweise zur Vorbeugung
einer Verschleimung
/ Lungenentzündung:
Der Betroffene liegt im Bett
flach auf dem Rücken. Das
Kopfteil ist ganz runtergestellt,
der Kopf wird durch ein kleines
Kissen unterstützt. Das
Gerät (Vibration und Rotlicht)
wird seitlich an den unteren
Rippenbögen angesetzt und
von dort den Rippen folgend
nach vorne zum Brustbein gezogen.
Dann nimmt man das
Gerät hoch und setzt es wieder
seitlich an (diesmal etwas höher
in Richtung der Achseln)
und zieht es wieder über die
Rippen nach vorne zum Brustbein.
Es wird immer nur in einer
Richtung (seitlich von
außen nach innen zum Brustbein)
vibriert, niemals hin und
her, denn der Schleim soll ja
in die Luftröhre gebracht werden.
Man arbeitet sich dabei
von den unteren Rippen nach
oben bis unter die Achseln
hoch. Danach werden die
Lungenspitzen bearbeitet, indem
man das Gerät unter dem
Schlüsselbein nahe an der
Schulter ansetzt und von dort
wieder Richtung Brustbein vibriert.
Zum Schluss setzt man
das Gerät unten auf dem Brustbein
auf, dort wo die beiden
unteren Rippenbögen zusam-
menstoßen, und vibriert mehrmals
über das Brustbein nach
oben zur Schlüsselbeingrube.
Auch hier ist es wichtig, dass
man immer nur vom Bauch
Richtung Kopf vibriert, niemals
andersherum. Zur Vorbeugung
einer Lungenentzündung genügte
es völlig, wenn ich meinem
Mann einmal täglich zehnmal
die rechte Rippenseite vibrierte,
zehnmal die linke Seite
und zehnmal in der Mitte
das Brustbein hoch. Man kann
die Behandlung aber beliebig
verlängern, sie wird als sehr
angenehm und entspannend
empfunden.
Vorgehensweise bei Verschleimung
oder Speiseresten
in der Luftröhre:
In diesem Fall ist die Lagerung
des Betroffenen während
der Behandlung ganz wichtig!
Das Kopfteil ist ganz runtergestellt,
der Patient liegt im
90° Winkel auf der rechten
Seite, nur der Kopf wird mit
einem Kissen abgestützt. Die
Schwerkraft wird bei dieser
Seitenlagerung zu Hilfe genommen.
Man vibriert wie
oben dargestellt seitlich von
den linken Rippenbögen nach
vorne zum Brustbein. Angefangen
an den unteren Rippenbögen
arbeitet man sich bis
PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
unter die Achseln hoch. Dann
wird das Brustbein mehrmals
von unten nach oben bis zur
Schlüsselbeingrube vibriert
(Richtung: vom Bauch zum
Kopf). Das gleiche Verfahren
kann man nun auch für den
Rücken anwenden. Man fängt
wieder seitlich an den linken
Rippenbögen an, vibriert jetzt
aber nach hinten zur Wirbelsäule,
arbeitet sich wieder bis
zu den Achseln hoch und vibriert
dann links neben der Wirbelsäule
entlang mehrmals den
Rücken hoch bis zum Nacken.
Daran denken, dass nur in eine
Richtung, nämlich einmal von
der Seite zur Wirbelsäule hin
und dann von unten nach oben
(Richtung: Gesäß zum Kopf),
vibriert wird. Dann wird der
Patient auf die linke Seite gedreht,
wieder im 90° Winkel,
und das gleiche Verfahren wird
nun auf der rechten Seite angewandt.
Zum Schluss wird der
Betroffene auf den Rücken gedreht,
und man vibriert mehrmals
vom unteren Brustbein
hoch Richtung Schlüsselbeingrube
(Richtung: Bauch zum
Kopf). Wenn mein Mann verschleimt
war oder Nahrung in
der Lunge hatte, habe ich ihn
so lange behandelt, bis ich
hören konnte, wie der Schleim
nach oben kam. Da mein Mann

PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Schwierigkeiten mit dem Abhusten
hatte, rief ich dann eine
Schwester, die ihn absaugte.
Bei Verschleimung oder Lungenentzündung
kann man die
Behandlung auch mehrmals
täglich durchführen.
Nachsatz: Zur Aspirationspneumonie
möchte ich noch
ergänzen, dass sie bei meinem
Mann trotz einer PEG (= Magensonde
durch die Bauchdecke)
so häufig auftrat, weil der
Muskel zwischen Magen und
Speiseröhre nicht mehr richtig
schloss. Wenn nun die Sondennahrung
zu schnell in den Magen
gelangte, lief dieser quasi
über. Die Nahrung stieg in der
Speiseröhre hoch und, da der
Schluckreflex nicht mehr funktionierte,
über den Rachen in
die Lunge. Um dies zu verhindern,
kann man die PEG direkt
in den Zwölffingerdarm oder
Dünndarm legen lassen, anstatt
in den Magen. Wenn also
eine PEG gelegt werden muss,
sollte man diese Möglichkeit
mit dem Arzt besprechen. Aber
vielleicht ist das Problem mit
dem Nichtschließen des Magenmuskels
nur ein Problem
bei meinem Mann gewesen und
kein Problem, das mit der PSP
zusammenhängt.
Fragen Sie Dr. Sonne:
Verschleimte Atemwege
Frage: Meine Frau ist seit
Wochen sehr verschleimt.
Der Arzt hat ACC verordnet,
aber ich habe nicht das Gefühl,
dass es hilft. Auch kann
meine Frau den losen Schleim
nicht mehr abhusten. Was
können wir tun?
PD Dr. Stefan Lorenzl,
Klinikum Großhadern: Die
Ursache der Verschleimung
von PSP-Patienten liegt häufig
darin, dass der von den
Spreicheldrüsen produzierte
Schleim nicht mehr in ausreichender
Menge geschluckt
werden kann. Eine auf diese
Weise „vermehrte“ Speichelproduktion
(Hypersalivation)
führt dazu, dass der Schleim
aus dem Mund läuft oder
über die Luftwege in die Lunge
gelangt. Dort ist er oft
Nährboden für Infektionen.
Daher sollte man zuerst klären,
ob das der Grund ist oder
ob eine vermehrte Schleimproduktion
der Atemwege
vorliegt (viel seltener, bei
PSP aber möglich).
ACC macht den Schleim
flüssiger und verstärkt möglicherweise
das Problem zusätzlich.
Folgende Mittel reduzieren
den Schleim (alle
bereits bei Patienten mit PSP
von mir erprobt): Scopoderm
TTS, ein Pflaster, das gegen
Reisekrankheit hilft und als
Nebenwirkung eine Mundtrockenheit
verursacht, Bel-
ladonisat-Tropfen 6-24 Tropfen
3xtgl. (Kontrolle der
Herzfunktion und des Blutdruckes
notwendig), Amitriptylin
(Saroten®) 10-150
mg p.o., Glycopyrrolat (Robinul®)
0,2-0,4 mg 3x tgl (muß
unter die Haut gespritzt werden).
Eine letzte medikamentöse
Möglichkeit ist die Injektion
von Botulinumtoxin
in die Speicheldrüsen. Vor
Anwendung aller dieser Maßnahmen
ist unbedingt ihr
Arzt zu kontaktieren.
An Geräten, die helfen,
den Schleim aus der Lunge
zu befördern gibt es eine Art
Massagegerät, das wie eine
Schwimmweste aussieht und
eine Rüttelmassage durchführt
(„high frequency chest
wall oscillation“) oder ein
Gerät, dass zuerst Luft in die
Lunge pumpt und dann einen
Sog produziert und damit den
Schleim herauszieht. Letzteres
hat sich allerdings für
PSP-Patienten als schwierig
erwiesen, aufgrund von Koordinationsproblemen.
Darüber hinaus ist zu
überlegen, ob man eine
Dauertherapie mit Antibiotika
durchführen sollte (Makrolidantibiotika,
z. B. Clarithromycin
2 x 250 mg p.o.),
hierzu liegen allerdings noch
keine Langzeiterfahrungen
von PSP-Patienten vor.
15

16
Walter Maetzler
PSP-Studie(n) in Tübingen und Stuttgart:
Teilnehmerinnen und Teilnehmer gesucht
Für eine wissenschaftliche
Studie werden PSP-Patientinnen
und -Patienten gesucht!
In einer Kooperation der
Neurodegenerativen Abteilung
der Universität Tübingen und
der Klinik für Geriatrische Rehabilitation
des Robert-Bosch-
Krankenhauses Stuttgart sollen
Ansprechpartner
Dr. Walter Maetzler
Neurodegenerative Abteilung
der Universität Tübingen
und Klinik für Geriatrische
Rehabilitation, Robert
Bosch Krankenhaus Stuttgart
walter.maetzler@
uni-tuebingen.de
Dr. Inga Liepelt
Neurodegenerative Abteilung
der Universität Tübingen
inga.liepelt@
uni-tuebingen.de
Tel. 07071 2980424 oder
07071 80172
Fax: 07071 294617
das Krankheitsbild der PSP und
zwei therapeutische Ansätze
genauer untersucht werden. In
einer vorgeschalteten Querschnittsstudie
geht es speziell
um die verschiedenen PSP-
Unterformen (vgl. PSP-Rundschau
10, S.8). Die beiden
nachfolgenden Therapiestudien
sollen zum einen das Anspre-
PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
chen von motorischen Symptomen/Stürzen
auf eine akustische
Raumlage-Rückmeldung
klären und zum anderen untersuchen,
ob die kognitiven Symptome
der PSP-Patienten sich
unter einer speziellen medikamentösen
Therapie verbessern.
Querschnittsstudie zu den PSP-Unterformen
Diese ambulante Studie wird
in Tübingen und Stuttgart
durchgeführt und soll helfen,
die PSP-Unterformen besser zu
charakterisieren.
Die Studie beinhaltet in erster
Linie eine ausführliche klinische
und neuropsychologische
Untersuchung (Fragebögen),
dazu kommen Analysen
von Gleichgewicht und Gehfähigkeit
und eventuell auch
Kernspintomographie (MRT),
Positronen-Emissions-Tomographie
(PET) und Nervenwasserpunktion.
Die Teilnehmer werden außerdem
gebeten, zuhause über
einige Tage einen Sensor in der
Größe einer Zündholzschachtel
(Foto) zu tragen. Dieser Sensor
sammelt Informationen
über die körperliche Aktivität.
Die Querschnittsstudie ist mit
diesen kurz hintereinander
durchgeführten Untersuchungen
abgeschlossen.
Einschluss-Kriterien: klinisch
mögliche oder wahrscheinliche
PSP, verständliches Sprechen
Studiendauer: ab sofort bis
Anfang 2009
Der DynaPort-Sensor
sammelt Infor-mationen
über die körperlichen
Aktivitäten der
Patienten.
Foto: Neurologie Uni
Tübingen

PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Therapie-Studie 1: akustische Rückmeldungen zur Raumlage des Körpers
In dieser Trainingsstudie
wird der Effekt einer akustischen
Rückmeldung auf Fehlstellungen
des Körpers im
Raum untersucht. Ein am Gürtel
tragbarer Sensor sendet
dem Benutzer über Kopfhörer
Informationen über seine
Standposition und -Ausrichtung
im Raum, wobei zwischen
rechts/links und vorne/hinten
unterschieden werden kann.
Damit wird die Korrektur von
Fehlstellungen möglich, was
helfen soll, sicherer zu gehen
und Stürze zu vermeiden.
Einschluss-Kriterien: Gehfähige
Patienten (auch mit Hilfsmittel)
ohne schwere kognitive
Einbußen
Ziel: Verbesserung des Gleich-
Therapiestudie 2: Medikament gegen Demenz
PSP-Patienten mit fortschreitendenGedächtnisproblemen
wird angeboten, an
einer Therapiestudie mit einem
Cholinesterase-Hemmer teilzunehmen.
Über 6 Monate wird
die Wirksamkeit eines für die
Parkinson-Demenz zugelassenen
Medikamentes (Exelon®)
bei 20 PSP-Patienten mit Demenz
überprüft. Jeder Teilnehmer
bekommt das Medikament
verabreicht, es wird für den
Studienzeitraum zur Verfügung
gestellt.
Beginn: nach Teilnahme an der
Querschnittsstudie
Publikationen der PSP-Gesellschaft
Infobroschüre „Progressive Supranukleäre Blickparese (PSP)“,
8 Seiten, gut geeignet zur einführenden Information von
Pflegeeinrichtungen, Ämtern und Therapeuten
gewichtssinns, Minderung der
Sturzfrequenz
Beginn: nach Teilnahme an der
Querschnittsstudie, voraussichtlich
September 08
Ablauf: tägliches Training von
etwa einer halben Stunde über
z.B. 3 Wochen, Einweisung für
ein bis wenige Tage in Stuttgart.
Einschluss-Kriterien: keine Einnahme
eines Cholinesterase-
Hemmers, keine Erkrankungen,
die gegen die Einnahme eines
Cholinesterase-Hemmers sprechen,
verständliches Sprechen
Infobroschüre „Physiotherapie bei Progressiver Supranukleärer
Blickparese (PSP)“, 32 Seiten, richtet sich vor allem an
Physiotherapeuten und anderes physikalisches Fachpersonal
Bezug für Mitglieder der PSP-Gesellschaft kostenlos.
Einfach anfordern bei Susanne Wagner, Könneritzstr. 29 / Waldhaus, 04229 Leipzig
17

18
In Sachen PSP im Internet gestöbert...
Das Internet ist gerade für
alternative medizinische Ansätze
ein wichtiges Recherche-
Instrument. So finden sich
auch zu Q10 und Cannabis viele
Internetseiten mit nützlichen
Informationen.
Ein wichtiger Anlaufpunkt
ist die Internationale Arbeitsgemeinschaft
Cannabis
als Medizin, deren Vorsitzende
Dr. Kirsten Müller-Vahl ist
(Medizinische Hochschule Hannover).
Auf der Webseite
www.cannabis-med.org finden
sich Hintergrund-Informationen
zu Cannabis in der Medizin
ebenso wie ein aktueller
Überblick über die medizinischen
Studien, die zum Einsatz
von Cannabis bei den verschiedensten
Krankheiten durchgeführt
wurden. Im neurologischen
Bereich überwiegen hier
Studien zu Multipler Sklerose,
aber auch zu Morbus Parkinson
sind einige Untersuchungen
verzeichnet. Rechtliche Hinweise
zur Verordnungsfähigkeit
von Cannabis in Deutschland
sind ebenfalls zu finden. Wer
informiert bleiben möchte,
kann sich in einen Email-Verteiler
aufnehmen lassen.
Cannabislegal.de arbeitet
mit dem Ziel, den Cannabiskonsum
generell zu legalisieren.
Zu diesem Ziel kann man
stehen wie man will - die Webseite
bietet auf jeden Fall viele
gut recherchierte Informationen
zur (gesundheits-)politischen
Diskussion um Cannabis,
ein aktives Forum und einen
aktuellen Newsticker. Studien
und Bücher zu den verschiedenen
Aspekten des
Cannabiskonsums finden sich
ebenso wie (rechtliche) Studien
und Hinweise sowie Gerichts-
Urteile. Auch die internationale
Perspektive fehlt nicht.
Der Eintrag zu Cannabis in der
online-Enzyklopädie Wikipedia
führt vor allem in die biologisch-botanischen
Aspekte
und die Anbaugeschichte von
PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Cannabis ein.
Dazu kommen Erläuterungen
zur Züchtung von Hanf und
sehr gut zusammengestellte
Quellen,- Literatur- und Internet-Link-Verzeichnisse.
Wikipedia ist auch eine gute
Adresse, um sich in verständlicher
Art und Weise über das
Coenzym Q10 informieren zu
lassen. Unter de.wikipedia.org/
wiki/Ubichinon erfährt man
vieles über die Chemie der Q-
Coenzyme (deren Nummer 10
im menschlichen Körper am
häufigsten zu finden ist), aber
auch über biologische Funktionen,
Vorkommen in Nahrungsmitteln
und Arten der Herstellung.
Auch der Q10-Wiki-Eintrag enthält
reichlich Quellenangaben,
Internet-Links und Literaturverweise,
so dass er als Ausgangspunkt
für eine gründliche
Infotour zum Coenzym Q10
dienen kann.

PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Name, Vorname _________________________________________________
Straße, Nr. _________________________________________________
PLZ, Ort _________________________________________________
Kopiervorlage
Telefon(e)* _______________________________ * Angaben freiwillig
eMail* _______________________________
0 Ich möchte Mitglied der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. werden.
(PSP-Rundschau, Informationen über Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen,
Stimmrecht im Verein etc.)
Ich bin:
0 an PSP erkrankt: Jahresbeitrag 40 Euro
0 Angehörige/r: Jahresbeitrag 20 Euro, wenn ein Familienmitglied mit PSP
ebenfalls im Verein ist. Anderenfalls 40 Euro.
O anderes, und zwar ............................................:
Jahresbeitrag wie Angehörige/r
oder
0 Ich möchte Fördermitglied der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. werden.
(PSP-Rundschau, Informationen über Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen,
aber kein Stimmrecht im Verein)
Ich lege meinen Jahresbeitrag fest auf (Minimum laut Satzung 30 Euro): ......... Euro.
______________________________
Datum, Unterschrift
19

20
PSP-Selbsthilfe
Endlich Menschen treffen, die ähnliche Probleme und Erlebnisse
haben, mit denen man Erfahrungen austauschen kann
und von denen man Zuspruch erhält. Selbsthilfegruppen helfen
bei der Bewältigung des PSP-Alltags - schließen auch Sie
sich einer regionalen Selbsthilfegruppe an!
Bayern
Claudia Maurer, Tel. 0178-2171926, Schmidgern 14,
82205 Gilching, cmaurer@psp-gesellschaft.de
Frankfurt/Main und Hessen, PLZ-Gebiet 7
Tanja Cradle, Tel. 0170-4163671, Alt Bonames 2a,
60437 Frankfurt, sh.hessen@psp-gesellschaft.de
Ruhrgebiet / NRW, Rheinland-Pfalz
Andrea Monjé, Tel. 0160-8065713, Speichergracht 11
47051 Duisburg, sh.westen@psp-gesellschaft.de
Leipzig / Mitteldeutschland
Susanne Wagner, Tel. 0179-7930337, Könneritzstr. 29 / WH,
04229 Leipzig, sh.leipzig@psp-gesellschaft.de
Brandenburg / Berlin
Burgi Wagner, Tel. 03381-300144, Bayernstraße 17,
14770 Brandenburg, sh.brandenburg@psp-gesellschaft.de
Bremerhaven
Rolf Stiening, Tel. 04222-1600, Th.-Storm-Weg 40,
27777 Ganderkesee, sh.bremerhaven@psp-gesellschaft.de
Lübeck
Anke Welzel, Tel. 04503-703 855, Kattenhöhlener Weg 18,
23683 Scharbeutz, sh.luebeck@psp-gesellschaft.de
PSP-Rundschau 12, Heft 1/2008
Daten und Fakten zur
Deutschen PSP-
Gesellschaft e.V.
*gegründet im Juni 2004
*eingetragener Verein
*gemeinnützig
*Mitglieder erhalten die
PSP-Rundschau kostenlos und
zusätzlich Informationen zu
Selbsthilfegruppen-Treffen,
Studien und gesundheitspolitischen
Themen.
Kontaktaufnahme:
Sie erreichen die PSP-Gesellschaft
am besten über die
Vorstandsmitglieder
Claudia Maurer (München),
Andrea Monjé (Duisburg),
Tanja Cradle (FfM),
Rolf Stiening (Ganderkesee)
oder Susanne Wagner (Leipzig).
Adressen und Telefonnummern
finden Sie nebenstehend.
Internet:
www.psp-gesellschaft.de
info@psp-gesellschaft.de
Spenden:
Unterstützen Sie die Arbeit der
PSP-Gesellschaft durch eine
Spende (die von der Steuer
absetzbar ist)!
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Deutsche PSP-Gesellschaft
Kto.-Nr. 8205114,
Sparkasse Landsberg-Dießen,
BLZ 70052060