2020.08.22.Jahresbericht 2020_final

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INHALTDER VEREINGrußwort 03Vereinsstruktur & Mitgliederentwicklung 04TÄTIGKEITEN 2019/2020Durchgeführte Vereinsveranstaltungen 05Beziehungen zu Dachverbänden und zu anderenVereinen08Stand laufender Projekte 09Aktivitäten der Organe und Ausschüsse 11Medienpräsenz 11FINANZEN 2019/2020Finanzbericht 12AUSBLICK 2020/2021Aktivitäten zur Gewinnung weiterer Mitglieder,Sponsoren und Spender13Geplante Projekte und Aktivitäten 2020/21 13Haushaltsplan 2020/21 14Sonstiges 15
Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird mit einer seltenen Stoffwechsel-Erkrankung geboren, die schon im Kleinkindalter zu schwerenBehinderungen und Epilepsie führt. Es gibt in ganz Deutschland keinekoordinierte Bereitstellung von Informationen zu der Krankheit undderen Verlauf, kein Patientennetzwerk, keine Forschung. EinigeEltern – die Vereinsgründer – wollten diesen Missstand beheben.Inzwischen stellt der SSADH-Defizit e.V. das wichtigste Netzwerk fürPatienten dieser Erkrankung dar und die Eltern betroffener Kinderwenden sich vertrauensvoll an die ehrenamtlichen Mitarbeiter.Dr. Claudio Cinquemani1. Vorsitzender SSADH-Defizit e.V.KONTAKTADRESSE:SSADH-Defizit e.V.Dr. Claudio Cinquemani(Vorstand)Dr. Albach Str. 2264720 MichelstadtTel. : +49 176 85 35 09 18E-Mail: info@ssadh.deInternet: www.ssadh.deVereinsregister Nr.:19322Seit nunmehr drei Jahren wirken wir als SSADH-Defizit e.V. gegen einbenachteiligtes Leben, indem wir diese seltene Krankheit bekanntmachen und die Öffentlichkeit für das Besondere an unseren Kindernsensibilisieren. Wir helfen uns gegenseitig den Alltag mit einer meistungewissen Zukunft unserer Familienangehörigen zu meistern. Dazubauen wir u.a. ein Netzwerk für betroffene Familien, Therapeuten,Ärzte und Wissenschaftler auf. Ebenfalls schon zu Beginn der Vereinsarbeitstand der Gedanke durch das Erfassen und Bereitstellen vonWissen, die Fortschritte in Forschung, Therapie und Behandlung zubeschleunigen. Wie haben es in der kurzen Zeit seit Bestehen des Vereinserfolgreich geschafft die Grundlagen- und Therapieforschung zufördern. Mechanismen des Enzymmangels werden so erforscht, was eserst ermöglicht Therapieoptionen zu erarbeiten und damit Hoffnungzu geben.Wir brauchen engagierte Menschen, um diese Hoffnung nachhaltiggeben zu können: Das zurückliegende Jahr war geprägt von tollenAktionen, die von unseren Mitgliedern erdacht und durchgeführtwurden. Zahlreiche Spender haben den Start von Forschungsprojektenermöglicht, die vor drei Jahren noch nicht einmal erdachtwaren. Die Ärzte und Forscher in unserem Netzwerk haben mit ihrereifrigen Arbeit enorme Erkenntnisfortschritte erzielt. Ich möchte alldiesen engagierten Menschen von Herzen danken!Ihr Claudio Cinquemani3
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Seite 11 und 12: AKTIVITÄTEN DER ORGANE UND AUSSCH
Seite 13 und 14: AKTIVITÄTEN ZUR GEWINNUNG WEITERER
Seite 15 und 16: 12. SonstigesMitgliederversammlung:

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