2020.08.22.Jahresbericht 2020_final

Empfehlungen

Info

Im Dezember 2019 fand der erste europäische roundtable mit delegierten Wissenschaftlern und Ärzten aus verschiedenenForschungsinstitutionen statt. Das wissenschaftliche Konsortium kooperiert, um endlich konkretenAnlass zur Hoffnung für unsere Patienten zu erarbeiten. zu bieten.Endlich! Unser Übersichtsartikel zu SSADH-Defizit mit bisherigen Forschungs- und Therapieansätzen ist seitFebruar 2020 als open Access in der Zeitschrift „Cells“ verfügbar. Der Artikel legt besonderen Fokus auf dieDarstellung neuer Ideen für Therapien und den Einfluss von Patienten-Organisationen auf die Forschung.6
März 2019: MitgliederversammlungÄrzte und Wissenschaftler aus Gießen und Heidelberg waren vertreten, die den aktuellen Stand derForschung präsentierten und für Fragen Zeit hatten. Besonders freuen wir uns über das tolleProgramm für die Kinder -vom Kleinkind bis hin zu den jungen Erwachsenen wurde der Tagspannend und kreativ durch geschultes Personal gestaltet. Im Rahmen der ordentlichen Vorstandswahlwurde der Vorstand im Amt bestätigt.September 2019: EverestingDie Mainpost berichtet über ein ambitioniertes Vorhaben, das sportliche Höchstleistung mit einemguten Zweck für SSADH-Defizit verbindet. Jens, vielen Dank für die inspirierende Aktion!Dezember 2019: Europäischer roundtableNoch vor 2 Jahren gab es in Europa keinerlei Forschung an der seltenen Stoffwechsel-ErkrankungSSADH-Defizit. Inzwischen sind herausragende Ansätze von Patienten-spezifischen Zellmodellen bisbio-informatisch unterstützter Therapeutika-Forschung etabliert.Januar 2020: Aufnahme in den DachverbandOffizieller Aufnahme als Vollmitglied bei der Allianz Seltener Erkankungen (Achse) e.V.Februar 2020: SSADH-DefizitImagefilmUnser SSADH-Defizit e.V. Imagefilm zeigtInterviews mit unseren Ärzten, Forschernund wissenschaftlichen Beiräten. Sie gebeneinen Einblick in die ambitionierten Ziele fürdie folgenden Monate und Jahre. Die BAGSelbsthilfe fand den Film so inspirierend,dass sie ihn direkt in ihren Youtube-Kanalaufgenommen haben.März 2020: ForschungsantragDas Forschungskonsortium um Prof. Ritva Tikkanen hat dieses Jahr den ersten Antrag für eine EU-Forschungsausschreibung eingereicht: Das gemeinsame europäische Programm für seltene Krankheiten.Wir möchten es erneut bekräftigen: Lasst uns aktiv sein - wir können alles erreichen - abervor allem können wir uns selbst und unseren Lieben Hoffnung geben!77
Seite 1 und 2: SSADH-Defizit e.V.Über unseren Ver
Seite 3 und 4: Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird
Seite 5: DURCHGEFÜHRTE VEREINSVERANSTALTUNG
Seite 9 und 10: STAND LAUFENDER PROJEKTEUni Gießen
Seite 11 und 12: AKTIVITÄTEN DER ORGANE UND AUSSCH
Seite 13 und 14: AKTIVITÄTEN ZUR GEWINNUNG WEITERER
Seite 15 und 16: 12. SonstigesMitgliederversammlung:

2020.08.22.Jahresbericht 2020_final

Erfolgreiche ePaper selbst erstellen

Template löschen?

Als Template speichern?