Hämovision

September | 2020
LEBEN MIT HÄMOPHILIE
NEUES GESETZ, VIELE FRAGEN
Was ändert sich
in der Hämophilie-
Versorgung?
DHG | Die Deutsche Hämophiliegesellschaft
IGH | Die Interessengemeinschaft Hämophiler
SARS-COV-2 | Das Coronavirus und Hämophilie

EDITORIAL
INHALT
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Liebe Leserin, lieber Leser!
Mit dem GSAV hat der Gesetzgeber den Apotheken die
Versorgung von Patienten mit Hämophilie-Präparaten
übertragen. Gemeinsam mit den behandelnden Ärzten
stehen die Apotheken ab 1. September 2020 in der
Verantwortung für die Versorgung der Patienten.
Warum diese Änderung seitens des Gesetzgebers durchaus
nachvollziehbar ist und wie die Versorgung auch
weiterhin sichergestellt werden soll, darüber sprach die
Hämovision mit dem Arzt PD Dr. Jürgen Koscielny und
der Apothekerin Claudia Neuhaus.
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TITELTHEMA
GSAV: Was ändert sich in der
Versorgung von Menschen mit
Hämophilie?
Interview mit PD Dr. Jürgen Koscielny
und Claudia Neuhaus
VORGESTELLT
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft
– DHG
Arbeit und Projekte der
Interessenvertretung
VORGESTELLT
IHG – Interessengemeinschaft
Hämophiler e.V.
Arbeit und Projekte der
Interessenvertretung
HÄMOPHILIE UND CORONA
Was bedeutet SARS-CoV-2 für
Menschen mit Gerinnungsstörungen?
Und damit sind wir auch schon mittendrin, in der
ersten Ausgabe der Hämovision, in der ich Sie heute
zum ersten Mal begrüße. Viermal im Jahr möchten wir
darin relevante und interessante Themen aufgreifen,
über Aktuelles informieren und Wissenswertes erklären.
So wie diesmal aus aktuellem Anlass Ärzte und
Apotheker zu Wort kommen, sollen zukünftig selbstverständlich
auch Menschen mit Hämophilie, Angehörige
und Freunde, Forscher, Software-Entwickler und andere
zum Inhalt beitragen. Wir freuen uns auf den Dialog mit
ihnen und mit unseren Lesern, auf Themenvorschläge
und Tipps, Kritik und Lob!
Eine interessante Lektüre wünscht Ihnen
Ihre
Tanja Fuchs | Chefredakteurin Hämovision
WIR FREUEN UNS ÜBER IHRE POST
Sie wissen etwas über interessante Seminare oder
Informationsveranstaltungen zum Thema Hämophilie oder
haben einen guten Buchtipp? Oder möchten Sie uns
einfach Feedback geben? Schreiben Sie uns:
Florian Schmitz Kommunikation
Redaktion HÄMOVISION
Wichmannstrasse 4 / Haus 12, 22607 Hamburg
Oder schicken Sie uns eine E-Mail: tanja.fuchs@fskom.de
IMPRESSUM
Verlag: Florian Schmitz Kommunikation GmbH
Wichmannstraße 4/Hs. 12, 22607 Hamburg | www.fskom.de
Herausgeber: Florian Schmitz (V.i.S.d.P.)
Redaktion: Tanja Fuchs
Wissenschaftliche Beraterin: Dr. Katharina Holstein
E-Mail Redaktion: tanja.fuchs@fskom.de
Layout + Grafikdesign: Peter Schumacher
Litho/Druck: Druck + Medien Kontor
Copyright Titel „Hämovision”: Paula Schmitz
©Illustration Titel: iStockphoto.com/tommy

4Foto: © iStockphoto.com/nortonrsx
GSAV

GSAV
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Das GSAV und die Versorgung von
Menschen mit Hämophilie:
Ein neues Gesetz und viele Fragen.
Bedingt durch das Gesetz für mehr Sicherheit in der
Arzneimittelversorgung werden Hämophilie-Medikamente
ab dem 1. September 2020 über die Apotheke abgegeben und
nicht wie bisher ausschließlich über ärztliche Zentren.
Was genau ändert sich und warum? Was müssen
Patienten jetzt wissen?
Text von Tanja Fuchs
Was ihre Versorgung mit lebenswichtigen Medikamenten
betrifft, waren Menschen mit
Hämophilie bislang in einer recht komfortablen
Situation. Jedenfalls im Vergleich mit anderen
chronisch Erkrankten. So erhielten Hämophile ihre benötigten
Präparate direkt beim behandelnden Arzt und
mussten nicht, wie sonst üblich, erst ein Rezept abholen,
um dieses dann in der Apotheke einzulösen.
Der Weg galt als gut eingespielt, sicher und praktisch.
Für alle Beteiligten.
„Es sind gut bewährte Strukturen und der direkte Vertriebsweg
war fester Bestandteil des bisherigen Sicherheitssystems“,
sagt Priv.-Doz. Dr. med. Jürgen Koscielny.
Trotzdem dürfe man nicht vergessen, dass für die Hämophiliezentren
damit in der Regel auch ein gewisser
Aufwand und das Erbringen apothekenähnlicher Leistungen
verbunden war: „Neben der Schulung von Personal
und Patienten mussten strenge, gesetzlich vorgeschriebene
Dokumentationspflichten erfüllt und Kühlketten
aufrechterhalten werden. Auch mit der Lagerung
von Präparaten, dem Vorhalten von Notfalldepots, sowie
Vertrieb und Versicherung der hochpreisigen Medikamente
haben wir bisher apothekenähnliche Leistungen
INFO
Mit dem GSAV sollen Bundes- und Länderbehörden
besser zusammenarbeiten und Apotheken sowie
Herstellbetriebe stärker kontrolliert werden. Der
Bund soll erweiterte Befugnisse bekommen, um
für Arzneimittelsicherheit zu sorgen. Informationen
über die Hersteller von Wirkstoffen in Arzneimitteln
werden in Zukunft öffentlich zur Verfügung gestellt.
Um Lieferengpässen bei Medikamenten entgegenzuwirken,
werden Krankenkassen verpflichtet, bei
Rabattverträgen künftig die Vielfalt der Anbieter zu
berücksichtigen. Schließlich enthält das Gesetz einen
Fahrplan zur schrittweisen Einführung des elektronischen
Rezepts. Für Arzneimittel zur Versorgung
von Patientinnen und Patienten mit Hämophilie wird
die bisherige Ausnahme vom Apothekenvertriebsweg
(Direktvertrieb des Herstellers mit Ärzten und
Krankenhäusern) zurückgenommen. Die Neuregelungen
zum Vertriebsweg sowie die entsprechende
Anpassung der Arzneimittelpreisverordnung und des
Apothekengesetzes treten am 1.9.2020 in Kraft.
(Quelle: DAZ)

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GSAV
Ab dem 1. September hat der Patient drei Möglichkeiten:
Das Präparat
wird, wie bisher,
von der Apotheke
ins Hämophiliezentrum
geliefert.
erbracht. Leistungen, die den Ärzten nicht direkt vergütet
wurden. Im Prinzip“, sagt der Leiter der Gerinnungsambulanz
mit Hämophiliezentrum in der Charité Berlin,
„wird der Ablauf jetzt auf den normalerweise üblichen
Apothekenvertriebsweg umgestellt, der für alle anderen
Patienten und Arzneimittel auch gültig ist. Angesichts
der über Jahre entstandenen Intransparenz in Bezug auf
die Preisgestaltung – in manchen Fällen soll es individuelle
Preisabsprachen gegeben haben – ist dies seitens
des Gesetzgebers nachvollziehbar.“
Verschiedene Möglichkeiten
Welcher Weg der Beste ist, sollte individuell mit dem
behandelnden Arzt besprochen werden. Dabei spielen
mehrere Faktoren eine Rolle: Wie sicher fühlt sich der
Patient, was ist gut händelbar – also was lässt sich mit
der Lebenssitutation des Patienten gut vereinbaren? Eines
ist aber klar: Das Rezept muss künftig im Hämophilie-Zentrum
abgeholt werden, es gibt also einen
zusätzlichen Weg. Manche Apotheken bieten auch an,
das Rezept im Zentrum bzw. in der Praxis abzuholen
und dem Patienten dann seine Medikamente zu liefern.
Vorstellbar ist auch, dass Rezepte auf dem Postweg verschickt
werden. Patienten, die sich ihre Präparate liefern
lassen möchten, können grundsätzlich ihre Rezepte mit
der Post an die Apotheke schicken.
Apotheken, die Hämophilie-Präparate vorhalten, verfügen
auch über Lieferdienste und sind in der Lage, die
empfindlichen Medikamente – unter Einhaltung der erforderlichen
Kühlkette – sicher zum Patienten oder in
das Zentrum zu bringen.
Der Patient holt
das Präparat in der
Apotheke ab.
Die Apotheke liefert
das Präparat nach
Hause (in manchen
Fällen und auf
Wunsch des Patienten
holt die Apotheke das
Rezept im Zentrum/
der Praxis ab).
Qualifizierte Apotheken
„Die Versorgungssicherheit des Patienten ist oberste
Priorität!“, sagt Claudia Neuhaus. Die Apothekerin aus
Berlin beschäftigt sich seit zwei Jahren intensiv mit dem
Thema Hämophilie und verfügt über langjährige Erfahrungen
in der Spezialisierung auf bestimmte medizinische
Bereiche: „Um eine qualitätsbasierte Versorgung
sicherzustellen, sind verschiedene Pflichten seitens der
Apotheken hinsichtlich Dokumentation, Lagerung und
Organisation von Notfalldepots erforderlich. Damit für
unsere Patienten die gebotene Versorgungssicherheit
gewährleistet bleibt, ist neben fundiertem Fachwissen
auch eine gute Zusammenarbeit mit den Zentren, Ärzten
und Patientenverbänden gefragt. Spezielle Versorgungen
gehören zu unserem Alltag, so auch die Betreuung
von Hämophilie-Patienten. Wir verfügen über das
notwendige Know-how, die erforderlichen Kapazitäten
sowie verlässliche, bestehende Kooperationen.“
Um eine flächendeckende und wohnortnahe Versorgung
sicherzustellen, möchte Frau Neuhaus bundesweit Apotheken
vernetzen und hat hierzu einen Verband gegründet:
den Verband der Hämophilie-Apotheken (VHA).
„Damit Patienten überall in Deutschland gut und sicher
betreut werden, sollten wir Apotheker uns gegenseitig
unterstützen!“ Der Verband ist offen für alle Apotheken,
die in der Hämophilie-Versorgung aktiv sind und sich
zu Qualität und Sicherheit verpflichten wollen.

GSAV
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Der Verband der Hämophilie-Apotheken VHA
Mit dem Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV) hat
der Gesetzgeber den Apotheken die Versorgung von Patienten mit Hämophilie-
Präparaten übertragen. Gemeinsam mit den behandelnden Ärzten stehen die
Apotheken ab 1. September 2020 in der Verantwortung für die Versorgung der
Patientinnen und Patienten. Mit dem Ziel, diese Versorgung weiterhin ohne Brüche
zu gewährleisten, wurde am 25.5.20 der Verband der Hämophilie-Apotheken
(VHA) gegründet. Die im VHA organisierten Hämophilie-Apotheken werden sich
vernetzen, hohe Qualitätsstandards für die Versorgung der Patientinnen und Patienten
entwickeln und implementieren. Um den Wünschen und Anforderungen insbesondere der Patienten gerecht
zu werden, arbeitet der VHA mit den bestehenden Verbänden, Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und
Ärzten, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern zusammen und ist kompetenter Ansprechpartner der Politik.
Dazu die Vorsitzende des VHA, Claudia Neuhaus: „Mit dem Verband möchten wir Patienten eine
Orientierung geben, wo sie Apotheken finden, die sich hoher Qualität verpflichten möchten und in einem starken
Netzwerk mit Ärzten, Apothekern und Patienten verbunden sind.“
Leistungen des VHA::
• Abgestimmte Versorgungskette im Interesse des Patienten
• Unser bisher gelebtes Versorgungskonzept (Beispiel Berlin) sinnvoll flächendeckend bundesweit ausbauen
• Übersicht der versorgenden Apotheken für Ärzte und Patienten
• Kontinuierlicher Austausch mit Ärzten und Patientengruppen
• Ansprechpartner für Fortbildungen und Schulungen
• Übersicht der Hämophilie- und Notfallzentren
• Konkrete Infos zur Berechnung einer therapiegerechten Packungsgröße
• Notfallversorgung des Patienten
Voraussetzung zur Erfüllung der Qualitätskriterien::
• Erreichbarkeit rund um die Uhr (24/7)
• Lückenlose Dokumentation (bestenfalls DocuScan)
• Vorhalten von Notfall-Depots
• Lieferdienst, der in der Lage ist, die Kühlkette einzuhalten
• Speziell geschulte Mitarbeiter
• Bundesweite Vernetzung
Wunschort
Patient
Arzt/
Hämophilie-Zentrum
Einwilligungserklärung/
Patienteneinwilligung
Rezept
Netzwerk-Apotheke
vor Ort
Lieferdienst
Good Distribution
Practice
www.haemophilie-apotheken.de
Patient

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GSAV
Interview
mit Priv.-Doz. Dr. med. Jürgen Koscielny, u.a. Facharzt
für Transfusionsmedizin, Zusatzbezeichnung
Hämostaseologie, Leiter der Gerinnungsambulanz mit
Hämophiliezentrum im AGZ (ambulanten Gesundheitszentrum)
der Charité, 1. Vorsitzender des BDDH
(Berufsverband der Deutschen Hämostaseologen)
und Claudia Neuhaus, Apothekerin und Inhaberin
der Witzleben Apotheken, Berlin und 1. Vorsitzende des
Verbands für Hämophilie-Apotheken e.V. (VHA)
Hämovision: Herr Dr. Koscielny, Sie waren zunächst dagegen,
dass der gewohnte Versorgungsweg im Bereich
Hämophilie sich ändert. Im März haben Sie gemeinsam
mit allen Ärzte- und Patientenverbänden an den Bundesgesundheitsminister
appelliert, eine Verschiebung der
Umsetzung des Gesetzes für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung
zu prüfen.
Fotos: © Koscielny/Neuhaus
Koscielny: Den Appell haben wir in der Hochphase der
Corona-Pandemie an das Bundesgesundheitsministerium
und die Gesundheitsminister-/senatoren der Bundesländer
gerichtet. Zu diesem Zeitpunkt war überhaupt nicht absehbar,
wie es weiter geht und wieviele Infizierte wir vielleicht
bald haben würden. Ende März standen mitunter Trauben
von Menschen vor den Apotheken, und die Vorstellung,
dort demnächst auch noch unsere Hämophilie-Patienten
hinzuschicken, hat mir persönlich schon Unbehagen bereitet.
Schließlich sind ca. 30-40 Prozent der Patienten mit
hämophilen Gerinnungsstörungen immunkompromittiert.
Auch vor dem Hintergrund, dass es möglicherweise eine
zweite Welle gibt, stellt sich doch die Frage, ob es nicht
sinnvoller wäre, einen bewährten Vertriebsweg zunächst
beizubehalten und erst danach den Wechsel zu vollziehen.
Die Krankenhäuser wurden aufgerufen, Routine-Operationen
zu verschieben, viele ambulante Versorgungen fanden
und finden nicht statt, und dann soll trotzdem ein Versorgungswechsel
stattfinden. Das sollte wenigstens geprüft
werden. Mitten in einer Pandemie Gesetze umzustellen,
halte ich aus zahlreichen, auch medizinischen Gründen für
schwierig und sehr problembehaftet. Wir sind aber nicht
grundsätzlich gegen alle Änderungen, die das Gesetz mit
sich bringt.
Welche Änderungen begrüßen Sie?
Koscielny: Sinnvoll finden wir Direktverträge zwischen
Krankenkassen und Zentren. Den § 132i, SGB V begrüßen
wir ausdrücklich. Kurz gefasst besagt dieser, dass Krankenkassen
oder ihre Landesverbände mit den auf Hämophilie
spezialisierten ärztlichen Einrichtungen Verträge
über die Behandlung von Versicherten mit hämophilen Gerinnungsstörungen
abschließen. In diesen Verträgen wird
jetzt auch die Vergütung zusätzlicher ärztlicher Aufwendungen
zur medizinischen Versorgung und Betreuung von
Patienten mit hämophilen Gerinnungsstörungen geregelt,
die bis dato weder im EBM noch in der GOÄ vergütet werden.
Wir unterstützen den Gesetzgeber auch darin, dass
der Vertriebsweg und die Rezeptierung zu trennen sind.
Damit kann es nicht zu ungewollten Preisverhandlungen
und Vorteilsnahme kommen. Eine Ärztegruppe, die Medikamente
aufschreibt und die Preise dafür verhandelt, das
darf es nicht geben. Trotzdem scheint dies in der Vergangenheit
passiert zu sein. Deshalb ist es absolut verständlich,
dass die Ausnahme hier nicht weiter aufrecht erhalten
werden sollte.

GSAV
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Hier ist es also in den letzten Jahren zu Unstimmigkeiten
gekommen?
Koscielny: Der Gesetzgeber hat erkannt, dass die Endpreise
sehr divergent (abweichend) sind. Durch unterschiedliche
Konstellationen (Direktvertrieb, Zentrumspreise und
Nicht-Zentrumspreise, verschiedene Organisationen, die
bezogen haben), gab es eine gewisse Uneinheitlichkeit.
Dass ein Gesetzgeber das beseitigen will, kann ich nachvollziehen.
Insbesondere im Bereich Hämophilie A, wo es
inzwischen 23 Präparate gibt, bei ca. 6.000 Betroffenen.
Hier hat sich eine Regulierung von Seiten des Gesetzgebers
förmlich aufgedrängt. Auch zwischen den Krankenkassen
gab es Uneinheitlichkeiten, da unterschiedlich verhandelt
wurde. Das wird es im Zuge der Gesetzesänderung
so nicht mehr geben, sondern zu einer Vereinheitlichung,
u.a. von Versorgungsverträgen führen. Man muss sehen,
dass es sich um ein Gesetz zur Stärkung der Arzneimittelversorgung
handelt. Der Patient soll immer im Mittelpunkt
stehen. Der Patient soll auch entscheiden können: lasse
ich mir mein Medikament nach Hause liefern, oder in das
Zentrum, oder hole ich es selbst in der Apotheke ab. Wir
im Zentrum müssen gemeinsam mit dem Patienten die für
ihn beste Lösung suchen.
Heißt das, dass Sie den Änderungen inzwischen offener
gegenüber stehen – auch wenn der Gesetzgeber die Umsetzung
im Hämophiliebereich nun lediglich um 16 Tage,
vom 15.8. auf den 1.9. verschoben hat?
Koscielny: Seit dem Inkrafttreten stand ich dem Ganzen
ambivalent gegenüber, aber manchmal sind Kompromisse
erforderlich. Ich denke, dass wir inzwischen an einem
Punkt sind, an dem wir eine sehr gute Lösung auch mit Hilfe
qualifizierter Apotheken hinbekommen. Eine Lösung, in
der es nun mehr Player gibt als zuvor – die Verantwortung
wird auf mehr Schultern verteilt.
INFO
EBM:
Der einheitliche Bewertungsmaßstab ist das Vergütungssystem
der vertragsärztlichen bzw. vertragspsychotherapeutischen
Versorgung in Deutschland.
GOÄ: Gebührenordnung für Ärzte (für privatärztliche
Leistungen)
Der neue Player, der viel Verantwortung tragen wird, ist
die Apotheke. Fühlen Sie sich gut gerüstet, Frau Neuhaus?
Neuhaus: Ja. Da ich mich seit zwei Jahren mit diesem
Thema beschäftige und den ganzen Prozess mit begleitet
habe, bin ich mit meinen Apotheken gut aufgestellt. Für
uns als spezialisierte Apotheke sind Medikamente, die hohen
finanziellen Aufwand mit sich bringen, nichts Neues.
Und es geht hier um Medikamente, die hochpreisig sind
und darum, dass wir diese bevorraten können und dafür
Dass jetzt auch die Vergütung zusätzlicher ärztlicher Aufwendungen
zur medizinischen Versorgung und Betreuung von
Patienten mit hämophilen Gerinnungsstörungen geregelt ist,
begrüßen die Ärzte ausdrücklich.
©Foto: iStockphoto.com/doyata

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GSAV
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»Dieser Verantwortung
stellen wir uns
als Apotheken.«(C. Neuhaus)
entsprechend Kühlschränke sowie auch Versicherungen
benötigen. Auch unsere Transportsysteme müssen organisiert,
unser eigener Lieferservice geschult werden. Wir
haben Fahrzeuge mit aktiver Kühlung ausgerüstet. Wir können
nachverfolgen, wo sich die Ware befindet und wann sie
ausgeliefert wurde. Kurzum: Ware zu besorgen, zu halten
und zu liefern, gehört seit jeher in unseren Aufgabenbereich.
Dennoch ist das natürlich mit einem hohen Organisationsaufwand
verbunden und nicht mal eben so nebenbei
zu bewerkstelligen. Dafür muss eine Apotheke aufrüsten,
Platz schaffen, Mitarbeiter schulen. Letztere müssen sensibilisiert
werden für das Thema, müssen mitbekommen, wie
der Patient denkt und was er braucht. Hämophilie-Patienten
sind in der Regel sehr gut informiert und handeln sehr
eigenverantwortlich. Übrigens gibt es noch eine weitere
Option für den Weg des Rezeptes aus dem Zentrum oder
der Praxis: In der Witzleben Apotheke bieten wir unseren
Patienten auch an, das Rezept vom Zentrum/von der Praxis
abzuholen und die Medikamente anschließend an eine von
ihnen angegebene Wunschadresse zu liefern. Voraussetzung
dafür ist das schriftliche Einverständnis des Patienten
und eine einmalige Beratung in der Apotheke.
Mitte Mai haben Sie den VHA gegründet. Warum?
Neuhaus: An erster Stelle steht der Patient und mein Anspruch
ist, dass Patienten gar nicht viel mitbekommen von
der Umstellung und weiterhin optimal versorgt sind. Wir
wollen ein bundesweit flächendeckendes Netzwerk etablieren,
mit Apotheken, die sich ebenfalls auf Hämophilie
spezialisieren. Hierfür wollen wir unser Wissen anderen
Apotheken zur Verfügung stellen. Deshalb haben wir den
VHA gegründet. Jede Apotheke in Deutschland, die sich
an uns wendet, erhält vom Verband Unterstützung.
Wieviele Apotheken sind derzeit im Verband?
Neuhaus: Momentan sind es 45 Apotheken und es werden
stetig mehr.
Was darf der Patient bereits jetzt erwarten?
Neuhaus: Zunächst einmal ist es ganz wichtig zu betonen,
dass die Patienten weiterhin an ihrem Zentrum bleiben.
Solange der Patient am Zentrum gehalten wird, habe ich
keine Sorgen. Dann ist er gut versorgt. Auch das sehe ich
als unsere Aufgabe an, den Patienten in der Zentrumstreue
zu unterstützen, weil dort die Fachleute sind. Die
Belieferung, die Notfalldepots, die Dokumentation – das
sind Dinge, mit denen wir tagtäglich umgehen. Für den
Patienten ist eine Versorgung rund um die Uhr sichergestellt.
Durch die Vernetzung der Apotheken deutschlandweit,
die weiter wachsen wird, soll erreicht werden, dass
diese Versorgung überall gewährleistet ist – ganz gleich,
wo in Deutschland Menschen mit Hämophilie sich gerade
aufhalten. Anhand einer Liste weiß der Patient sofort, welche
Apotheke mit dem Thema Hämophilie vertraut ist und
an wen er sich wenden kann, wenn er z.B. einen Unfall hat
oder ein Präparat verloren geht.
Koscielny: Wir haben kürzlich – gemeinsam mit der Interessengemeinschaft
Hämophiler (IGH) – ein großes Web-
Seminar veranstaltet. Im Rahmen dieser Veranstaltung
gab es eine Umfrage dazu, wo die Teilnehmer zukünftig
betreut werden möchten. 97 Prozent haben angegeben,
dass sie weiterhin am Zentrum betreut werden möchten.
Das ärztliche Quartalsgespräch und eine körperliche Untersuchung
mit Gelenkstatus halte ich für außerordentlich
wichtig. Aber wenn der Patient mal unterwegs ist, dann
kann ein öffentliches und spezialisiertes Apothekennetzwerk
noch besser mithelfen, als nur das Zentrum vor Ort.
Wie sehen Sie den Verband VHA, Herr Dr. Koscielny?
Koscielny: Ich sehe das als strukturell sehr hilfreich an. Auf
Hämophilie spezialisierte und in einem Verband vernetzte
Apotheken (VHA) – das ist aus meiner Sicht eine Qualitätsoffensive.
Im Prinzip ist es wie bei den spezialisierten
Fachärzten: Wir können uns darauf verlassen: da ist eine
24-Stunden-Präsenz mit Labor dabei, es gibt einen Rufdienst,
Ambulanzen, eine Medikamenten-Ausgabe vor Ort
und Beratungsstellen. Wie es mit den Apotheken funktioniert,
sehen wir ja bereits z.B. bei den hämatologisch-onkologischen
Versorgern. Auch hier gibt es Schwerpunktapotheken,
mit denen Fachärzte zusammenarbeiten. Die
Apotheken, die sich jetzt auf Hämophilie-Patienten und -Medikamente
spezialisieren, sind dann qualifiziert. Der Patient
sollte die Möglichkeit haben, der Qualität folgen zu können.
Der Verband ist sinnvoll. Aber es wird Zeit brauchen, bis das
Netzwerk groß genug ist und bis alles rund läuft.
» Der Patient sollte die
Möglichkeit haben, der Qualität
folgen zu können. «(J. Koscielny)

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GSAV
Wo könnten Probleme entstehen? Wo lauern
Schwierigkeiten?
Koscielny: Rezeptierung, Ausgabe, Auslieferung – das
muss sich erstmal einspielen. Die Umsetzung ist immer
das Schwierigste. Privatversicherte etwa müssen der Apotheke
eine Befugnis erteilen, damit diese mit der Krankenversicherung
abrechnen kann. Man verändert etablierte
Strukturen und theoretisch können Lücken entstehen.
Deshalb wird nach sechs Monaten Laufzeit evaluiert: Wie
läuft es mit den veränderten Vertriebswegen, wie funktioniert
z.B. die Chargendokumentation und die Meldung an
das DHR (Deutsches Hämophilieregister). Als der Bundesrat
der Änderung zugestimmt hat, gab es deshalb eine
Entschließung – also eine Zustimmung unter Vorbehalt
mit Prüfungsverpflichtung für den „neuen“ Vertriebsweg.
Sechs Monate nach dem 1. September sehen wir weiter.
Neuhaus: Was die Dokumentation betrifft, so sehe ich
für die im VHA organisierten Apotheken keine Probleme.
Wir werden alle mit DocuScan arbeiten. Zu diesem
Verfahren gehört ein Handscanner, mit dem sich in der
Apotheke schnell und unkompliziert über einen QR-Code
sowohl PZN, Charge und Verfallsdatum erfassen lassen.
Die für das Zentrum bzw. den Arzt relevanten Daten werden
unmittelbar und verschlüsselt übermittelt und sind
von der DocuScan-Software bereits so aufbereitet, dass
sie im Zentrum schnell und einfach dokumentiert werden
können. Durch dieses Verfahren können die geforderten
Dokumentationspflichten auf allen Seiten gewährleistet
werden.
Frau Neuhaus, Herr Dr. Koscielny, haben Sie vielen Dank
für das Gespräch.
©Foto: iStockphoto.com/AlexandrBognat (Motiv Scanner)
DocuScan erleichtert die
Dokumentation
Apotheken und Ärzte, die Zugang zur
DocuScan-Plattform haben, profitieren
von einem optimierten Ablauf. Mithilfe
eines bereitgestellten Scanners in der
Apotheke und der passenden Software, in
der Praxis/dem Zentrum, lassen sich die
Erfassungs- und Dokumentationsvorgänge
vereinfachen.
In der Apotheke erfasst der Scanner über
einen QR-Code sowohl PZN, Charge und
Verfallsdatum und übermittelt alle relevanten
Informationen rechtskonform und
sicher über ein verschlüsseltes Verfahren
direkt an den Arzt/das Zentrum.
Der Patient kann die abgegebenen
Präparate direkt
in sein elektronisches
Patiententagebuch übernehmen
und mit wenigen
Klicks den Verbrauch
dokumentieren. Das hilft
bei der ärztlich kontrollierten
Heimselbstbehandlung
und bei der gesetzlich
vorgeschriebenen Meldung
an das Deutsche Hämophilie
Register (DHR).
Der neue Weg der GSAV Chargendokumentation
Rezept | Daten | Arzneimittel
Patient
Hersteller/Spezialgroßhandel
Rezept
Tagebuch-Daten
Rezept
2
DocuScan-Daten
4 5
Zentrum
Arzneimittel
3
Tagebuch-/
Arzneimittel Apotheke
DocuScan-Daten
DocuScan realisiert somit den neuen Weg der GSAV Chargendokumentation
und ermöglicht eine durchgängige Dokumentation vom
Pharmazeutischen Unternehmen zum Patienten und dem Arzt/Zentrum
bis zur Meldung an das Deutsche Hämophilie Register (DHR).
DocuScan garantiert dabei maximale IT-Sicherheit sowie eine einfache
und schnelle Bedienung.
Weitere Informationen über DocuScan sind beim Verband der Hämophilie-Apotheken
VHA, den Patientenorganisationen DHG und IGH
oder direkt bei smart medication eHealth Solutions GmbH erhältlich.
www.smart-medication.eu
1
Deutsches Hämophilieregister

Was läuft?
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Blutgerinnungsstörungen, Fitness, Essen+Trinken, Reisen …
und die HaemExperten updaten dich in kurzen Videos zu
Corona, GSAV und was sonst so läuft.
Woher bekomme jetzt ich meine Faktoren?
Ab dem 1. September 2020 in der Apotheke, na klar. Aber in welcher?
Das und alles, was sonst mit GSAV zu tun hat, erfährst du auf
haemcare.de/gsav
Novo Nordisk Pharma GmbH, Brucknerstraße 1, 55127 Mainz
Changing Haemophilia ® ist eine eingetragene Marke der Novo Nordisk Health Care AG
und der Apis-Stier ist eine eingetragene Marke von Novo Nordisk A/S.
© 2020 Novo Nordisk Healthcare AG, Zurich, Switzerland. DE20CH00101

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AUS DEN VERBÄNDEN
VORGESTELLT
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft – DHG
vertritt Ihre Interessen
Die DHG ist die größte bundesweite Interessenvertretung der an einer
angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen
sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.
Foto: © iStockphoto.com/Sashkinw
Wer steht hinter der DHG und was machen die Mitglieder?
Die erfolgreiche Arbeit des Vereins wird zunächst
durch eine effektive Organisation garantiert. Die Geschäftsstelle
mit hauptamtlich beschäftigten Mitarbeitern
unterstützt die ehrenamtlich tätigen Vorstandsmitglieder
und Regionalvertreter bei der Aufgabenerledigung.
Um die Jugendarbeit zu fördern, wurde für jede
Region eine eigene Jugendvertretung aufgebaut – denn
die Jugend hat Vorfahrt bei der DHG!
Up to date
Unser „Ärztlicher Beirat“ ist eng in die Vereinsarbeit eingebunden.
So haben wir immer einen direkten Zugang
zu hochqualifizierten Ärzten und sind stets über neue
wissenschaftliche Erkenntnisse und neueste Behandlungsmöglichkeiten
informiert. Unsere Ärzte begleiten
auch viele unserer Veranstaltungen.
Vernetzt
Die DHG ist Mitglied mehrerer nationaler Selbsthilfe-
Dachverbände und durch ihre Mitgliedschaft bei der
Welthämophiliegesellschaft sowie dem europäischen
Hämophilieverband auch international bestens vernetzt.
Funktionsträger der DHG besuchen regelmäßig
nationale und internationale Kongresse und Fortbildungen
und pflegen dabei auch den Austausch mit den Hämophiliegesellschaften
anderer Länder.
Aktiv
Seit mehr als 60 Jahren setzt sich die DHG mit großem
Engagement für die Belange der Blutungskranken ein.
Für unsere gemeinsamen Ziele sind in ganz Deutschland
motivierte Ehrenamtliche aller Altersstufen aktiv.
Wir freuen uns jederzeit über Verstärkung!
Information
Die DHG bietet ihren Mitgliedern alle Informationen
rund um die Hämophilie und den Umgang mit der Erkrankung.
Sie erhalten regelmäßig den elektronischen
Newsletter sowie die zweimal jährlich erscheinenden
Hämophilie-Blätter, in denen, neben aktuellen Informationen
zum Thema Hämophilie, über die Arbeit der
DHG berichtet und auf Veranstaltungen hingewiesen
wird.

AUS DEN VERBÄNDEN
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Beratung
Bei Fragen und Problemen können Sie sich jederzeit an
uns wenden. Unsere Regionalvertreter bei Ihnen vor
Ort, unser Vorstand, unser Ärztlicher Beirat und die Mitarbeiter
in der Geschäftsstelle stehen Ihnen gerne mit
Rat und Tat zur Seite.
Gemeinschaft
Wir organisieren in unseren Regionen und auch überregional
regelmäßig Veranstaltungen für unsere Mitglieder
und die, die es noch werden wollen. Dadurch fördern
wir eine starke Gemeinschaft, den Erfahrungsaustausch
und die Vernetzung unserer Mitglieder. Seit vielen Jahren
führt die DHG jeden Sommer mehrere Kinder- und
Jugendfreizeiten durch.
Die DHG lebt von ihren Mitgliedern
Nur wenn eine große Zahl von Hämophilie-Patienten
und anderen Blutungskranken in Deutschland hinter
uns steht, können wir die Interessen der Betroffenen
gegenüber Politik, Krankenkassen und Pharmaindustrie
glaubwürdig und effektiv vertreten.
Unser Hauptanliegen ist es, die Lage aller in Deutschland
lebenden Blutungskranken – vom Säugling bis zum Rentner
– und ihrer Angehörigen zu verbessern. Dieses Ziel
verfolgen wir durch die Förderung
• der ärztlichen und psychosozialen Betreuung,
Versorgung und Beratung
• der medizinischen Forschung
• des Erfahrungsaustausches
• sozialer Maßnahmen
• der Öffentlichkeitsarbeit.
Ob die Sommerfreizeit am Edersee, Segeltörns der DHG-Jugend oder
Bike-Wochenenden – die von der DHG organisierten Aktionen sind
beliebt. Aufgrund der Corona-Pandemie müssen viele DHG-Veranstaltungen
ausfallen bzw. verschoben werden.
Auch für andere Zielgruppen, etwa für junge Eltern,
Konduktorinnen, von-Willebrand-Patienten, Partnerinnen
von Hämophilen oder ältere Hämophile, bieten wir
spezielle Veranstaltungen und Aktivitäten an. Zudem
veranstalten wir regelmäßig Spritzkurse, bei denen unter
medizinischer Anleitung die Heimselbstbehandlung
erlernt werden kann. Als DHG-Mitglied erhalten Sie persönliche
Einladungen zu den DHG-Veranstaltungen, die
in Ihrer Region, überregional oder für Ihre Zielgruppe
stattfinden.
Um eine größtmögliche Präparatesicherheit sowie die
hohe Qualität der Hämophiliebehandlung in Deutschland
auch für die Zukunft sicherzustellen, steht die DHG
regelmäßig im Austausch mit
• Medizinern
• Krankenkassen und
• Pharmafirmen.
INFO
DHG-Bundesgeschäftsstelle
Neumann-Reichardt-Straße 34
22041 Hamburg
Telefon (0 40) 6 72 29 70
Telefax (0 40 ) 6 72 49 44
E-Mail: dhg@dhg.de
www.dhg.de
©Fotos: wikipedia/Guido W. Stumpe (Edersee), iStockphoto.com/gbh007 (Radfahrer)

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AUS DEN VERBÄNDEN
VORGESTELLT
Die Interessengemeinschaft Hämophiler – IGH
Um die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden
Menschen und ihrer Angehörigen zu vertreten, wurde 1992 die
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) gegründet. Rund 950 Mitglieder
sind im bundesweit tätigen Patientenverband organisiert, darunter Betroffene und
Angehörige, Freunde und Förderer, Ärzte und weitere Wissenschaftler.
Im Zentrum der Interessengemeinschaft stehen die
Menschen mit Hämophilie und ihre Angehörigen. Diese
zu unterstützen und zu begleiten, ist das Hauptanliegen
des Verbands. So zum Beispiel durch hilfreiche Gespräche
und nützliche Informationen, ebenso wie auf Veranstaltungen
und durch Aktionen. Über die IGH findet
Austausch statt, werden Kontakte geknüpft, zu anderen
Betroffenen und Angehörigen, zu Familien und Freunden.
Aber auch der Dialog mit und zwischen Ärzten und
Therapeuten, die Zusammenarbeit mit pharmazeutischer
Industrie und Politik erfolgen unter dem Dach der IGH.
Engagement und Motivation
In der IGH sind Menschen engagiert, die etwas bewegen
wollen. Mit dem Ziel,
• die Lebenssituation Hämophiler zu erhalten oder zu
verbessern
• von HIV/AIDS betroffene Familien und Hinterbliebene
zu betreuen und beraten
• Forschungs- und Entwicklungsprojekte zu unterstützen
• Einfluss zu nehmen auf Entscheidungen in Wissenschaft,
Gesellschaft, Industrie, Politik.
• Netzwerke auf- und auszubauen
• Öffentlichkeitsarbeit zu leisten
• Zukunftsperspektiven und reale Anwendungsmöglichkeiten
in der Hämophiliebehandlung mitzuentwickeln
• die vielfältigen Ansätze von Leistungserbringern und
Gesundheitspolitik zu beobachten und im Interesse
Hämophiler herbeizuführen
Für eine hochqualitative, auf modernstem
wissenschaftlichen Stand basierende Hämophilietherapie
und für ein beschwerdefreies
Leben, das dem eines gesunden Menschen gleicht.
INFO
Die IGH – „Interessengemeinschaft
Hämophiler e.V“
• 1992 gegründet
• Vertretung der Interessen
von Betroffenen & Angehörigen
• Bundesweit tätig. Mit Landesgeschäftsstellen in
verschiedenen Bundesländern
• Unterstützung vielfältiger Ansätze von Leistungserbringern
& Gesundheitspolitik um Veränderungen
herbeizuführen
• Möchte Patienten zum Mitwirken aktivieren
• Mitgliedschaft und Mitarbeit in wichtigen
Entscheidungsgremien (DHR, Stiftungsrat HIV, AK
Blut, Patientenvertreter im G-BA)
• Ehrenamtlich tätige Fachkräfte & hauptamtliche
Mitarbeiter
Kontakt:
Remmingsheimer Str. 3, 72108 Rottenburg/Neckar
www.igh.info | mail@igh.info
facebook.com/igh.info | twitter.com/igh_ev
www.youtube.com/user/ighev/videos

AUS DEN VERBÄNDEN
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Projekte der IGH
Von und für Menschen mit Hämophilie
Um Menschen mit Hämophilie und deren Familien
zusammenzubringen, organisiert die IGH regelmäßig
Veranstaltungen, Treffen und Ferienerlebnisse.
So z.B. die 2-wöchige Erlebnisfreizeit am Werbellinsee
für Kinder und Jugendliche in den Sommerferien.
Oder das Begegnungswochenende auf dem Jugendhof
Finkenberg in Blankenheim und das Treffen der älteren/
erwachsenen Hämophilen (Generation 50+), bei dem
insbesondere der Austausch untereinander im Vordergrund
steht. Die für das Frühjahr und Herbst geplanten
Begegnungen mussten – ebenso, wie die Ferienfreizeit –
coronabedingt leider abgesagt werden.
Weitere Projekte:
HAEM-O-MAT – Finde deine Sportart
Eine internetbasierte Entscheidungshilfe, mit der man in
jedem Alter innerhalb von 5 Minuten zur geeigneten Sportart
findet. www.haem-o-mat.de
Patienten-Informations-Tag (PIT)
Alle drei Jahre findet der Patienten-Informations-Tag (PIT)
statt. In diesem Jahr wurde der Termin coronabedingt
abgesagt, die Themen in verschiedenen Online-Veranstaltungen
aufgegriffen. Mit einem umfangreichen Programm,
vielen Referenten und interessanten Diskussionsrunden.
Hämophilie und Fußball
Kinder mit Hämophilie können nicht
einfach wöchentlich mit ihren Freunden
im Verein Fußball spielen. Um dieser
sportlichen Ausgrenzung entgegenzuwirken,
bietet der Berliner Fußballverband,
in Kooperation mit der IGH, ein regelmäßiges, monatliches
Fußballtraining unter der Leitung lizenzierter Trainer an.
Eine weitere Aktion der IGH ist z.B. das deutschlandweite
Schiedsrichter-Camp für hämophile Kinder und Jugendliche,
das bereits zweimal stattgefunden hat.
Mehr Infos: www.igh.info/fussball
„Hämophilie – was ist das?“
Die Broschüre mit dem Titel „Hämophilie – was ist das?“
bietet hilfreiche Unterstützung, sich in der nicht immer
einfachen Situation besser zurechtzufinden. Sie kann dazu
beitragen, Ängste vor dem Unbekannten zu nehmen und
einen Ausblick auf das weitere Leben eines hämophilen
Kindes zu erlauben.
www.igh.info/inhalte/infos/haemophilie/
HOPE Kurzfilmserie:
Bislang 17 Kurzfilme (ca. 10 Min lang), entstanden in Zusammenarbeit
mit Arni Lehmeier, informieren auf unterhaltsame
Weise, modern und leicht verständlich. www.igh.info/hope
Notfallausweis Generator:
Alle Patienten, auch Kinder und Jugendliche mit
Hämophilie, sollten immer einen Notfallausweis bei
sich tragen, in dem die genaue Diagnose (Hämophilie
A oder B), der Schweregrad der Erkrankung
und weitere wichtige Informationen über den Patienten
zu finden sind. www.igh.info/notfallausweis/
Bewegungsangebote für Menschen mit Hämophilie
Durch eine bundesweite Kooperation mit der Rheuma-Liga,
bietet sich ein vielseitiges, flächendeckendes Angebot mit
u.a. physiotherapeutischem Bewegungs- & Prophylaxetraining
durch geschulte Physiotherapeuten.
Außerdem auf der Website der IGH:
• Die aktuellste Liste der Gerinnungsmedikamente online:
www.igh.info/medikamentenliste
• Die seit kurzem verfügbare und stetig aktualisierte Liste
der Hämophile-Apotheken aus dem VHA
www.igh.info/apotheken
©Foto: Pixabay.com/Alexander Lesnitsky (Fußball)

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CORONA UND HÄMOPHILIE
Hämophilie in Zeiten
von Corona
Erst kam der Lockdown, dann die Lockerung und jetzt geht die
Sorge vor einer zweiten Welle um. Was bedeutet SARS-CoV-2
für Menschen mit Hämophilie, wie hoch ist das Risiko?
Wann ist der Besuch im Zentrum / der Praxis unvermeidbar
und was, wenn man wirklich in die Klinik muss?
Foto: © iStockphoto.com/nortonrsx
Text von Tanja Fuchs
„Bin ich Risiko-Patient?“ Wer in diesen Zeiten an einer
chronischen Erkrankung leidet, stellt sich per se
die Frage nach einem erhöhten Risiko in Hinblick auf
das Corona-Virus. Auch Menschen mit Hämophilie machen
sich Gedanken und in der Praxis von Dr. Wolfgang
Mondorf ist das Thema durchaus häufiger aufgetaucht.
Dr. Mondorf ist Facharzt für innere Medizin und Hämostaseologie
im Haemostas – Zentrum für Gerinnungsstörungen
in Frankfurt.
„Es gibt Hämophile, die Begleiterkrankungen wie Hepathitis
und HIV haben“, sagt der Facharzt. „Bedingt dadurch
besteht natürlich schon eine zusätzliche Gefährdung
und die betreffenden Patienten sollten sich gerade
in Zeiten, in denen ein ansteckendes Virus grassiert, gut
schützen.“
Ein Hämophiler aber, der ansonsten keine Begleiterkrankungen
habe, sei keinem zusätzlichen Risiko ausgesetzt.
Im Gegenteil, es könnte sogar sein, dass Menschen mit
Hämophilie – was Thrombose und Lungenembolie betrifft
– eher geschützt sind. Denn durch den Mangel am
Gerinnungsfaktor neigten Hämophile automatisch weniger
zu thromboembolischen* Komplikationen, die im
Zusammenhang mit COVID-19 häufig aufträten. „Ob es
dafür wissenschaftliche Belege gibt, kann ich nicht sagen,
es gibt keine Zahlen dazu, aber vorstellbar ist es.
Was wir jedenfalls wissen“, sagt Mondorf, „ist, dass z.B.
eine überschießende Faktor-VIII-Aktivität zu Thrombose
und Lungenembolie führt – das kann bei einem Bluter
nicht passieren.“
Übersubstitution vermeiden
In Zeiten wie diesen, erläutert der Hämostaseologe,
würde er Patienten um so mehr dazu raten, es nicht zu
übertreiben, was das Substituieren mit Faktorpräparaten
betrifft. „Eigentlich besteht bei den meisten unserer
Patienten diese Gefahr ohnehin nicht.“ Generell gehört
Wolfgang Mondorf zu jenen Fachärzten, die für das
Maßhalten mit Faktorpräparaten plädieren.
Auf die Frage, ob ein Virusinfekt generell einen Einfluss
auf Hämophilie oder die Substitution habe, kann der
Arzt beruhigen: „Ein Virusinfekt verläuft bei Hämophilen
genau so, wie bei anderen auch, sofern – wie gesagt
– keine Begleiterkrankungen vorliegen. Auch auf die
Substitution mit Faktorpräparaten hat ein Infekt in der
Regel keinen Einfluss.

CORONA UND HÄMOPHILIE
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©Foto: iStockphoto.com/rclassenlayouts

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CORONA UND HÄMOPHILIE
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»Es gibt Fragen, die sich
durchaus auch telefonisch klären
lassen und es gibt Ereignisse,
nach denen ich den Patienten dann
telefonisch dazu rate, in die Praxis
zu kommen. Generell würde ich
mir wünschen, dass meine
Patienten mich lieber einmal
zu häufig als zu selten
kontaktieren.«
Dr. med. Wolfgang Mondorf,
Facharzt für Innere Medizin und
Hämostaseologie
Kontrolltermine wahrnehmen
Sollten Hämophile dennoch den Weg in das
Zentrum meiden? Ist Telemedizin möglich?
Grundsätzlich würde Dr. Mondorf nicht empfehlen, einen
Termin beim Arzt abzusagen. Aber: „Natürlich kann
es in Zeiten, in denen Menschen – aufgrund einer möglichen
Ansteckungsgefahr – unnötige Wege lieber vermeiden,
sinnvoll sein telefonisch abzuklären, ob sich
der Besuch im Zentrum auch verschieben lässt.
Hat der Patient Fieber oder Husten, ist ein Anruf vorab
unbedingt angezeigt. Dann ist es sinnvoll, zu schauen,
an welchen Arzt dieser sich wenden kann, um ggf. einen
Coronatest durchführen zu lassen. „Besteht eine klinische
Fragestellung, die keinen Aufschub duldet oder
liegt eine Blutung vor, dann sollte der Patient auf jeden
Fall zum Facharzt kommen – Corona hin oder her – und
auch wenn dafür die Nutzung des öffentlichen Nahverkehrs
erforderlich ist.“
Die Telemedizin habe sich, Mondorf zufolge, in der Hämostaseologie
zwar etabliert, decke aber sicher nicht
alle Erfordernisse einer Hämophilie-Behandlung ab..
Die Patienten hätten jederzeit die Möglichkeit, anzurufen,
sagt Wolfgang Mondorf. „Alle meine Patienten
haben meine Mobilnummer und ich rate immer dazu‚
lieber einmal zuviel als zuwenig durchzurufen! Es gibt
Themen, die sich gut am Telefon besprechen lassen, es
gibt aber auch mal den Fall, dass ich als Arzt empfehle,
dass der Betroffene sich doch lieber auf den Weg in die
Praxis macht, damit ich z.B. eine Einblutung im Gelenk
sehen und auch fühlen kann. Hier würde auch eine telemedizinische
Sprechstunde keinen Vorteil bringen, da
ich mich nicht nur auf einen Bildschirm, sondern zusätzlich
auf meine Hände verlassen möchte.“
Wie oft ein Hämophiler, unabhängig von Ereignissen,
zur ärztlichen Kontrolle muss, hängt davon ab, ob es
sich um einen ‚On Demand-’ oder einen ‚Prophylaxe-
Patienten’ handelt und davon, wie hoch der Verbrauch
des Faktorpräparats ist.
„Wir sehen unsere Patienten alle sechs Wochen bis alle
sechs Monate“, sagt Dr. Mondorf. „Während der Sprechstunde
wird zum Beispiel geklärt, ob es unter Umständen
Probleme mit der Substitution gibt.“ Mit zunehmendem
Alter könne es schwieriger werden, die Venen zu
treffen und nicht immer komme das Faktorpräparat dort
an, wo es hin soll, erläutert der Facharzt. „Wir bitten die
Patienten manchmal, sich während der Sprechstunde
ihr Präparat zu spritzen und wenn wir feststellen, dass
es Probleme bereitet, besprechen wir die Möglichkeit,
eine Hämophilia-Nurse in Anspruch zu nehmen.“ Die
meisten Hersteller haben hierfür gut funktionierende
INFO
Thrombembolie:
Die Verschleppung eines Thrombus bzw. Embolus
innerhalb der Blutbahn, mit anschließender
Verlegung eines Gefäßteiles oder Verschluss eines
gesamten Gefäßasts.
Iatrogen:
Durch einen Arzt verursacht.

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CORONA UND HÄMOPHILIE
Programme etabliert und in aller Regel sind die Patienten
sehr froh darüber, dass die gut ausgebildeteten und
rund um die Uhr erreichbaren Nurses die Injektionen
übernehmen.
„Darüber hinaus sehen wir uns natürlich auch die Gelenke
sowie mögliche Einblutungen an, und sprechen
über zurückliegende oder aktuelle Blutungsereignisse.“
Den Versand der sehr teuren Präparate von der Praxis
zum Patienten nach Hause hat Wolfgang Mondorf bislang
immer kritisch gesehen. „Ich weiß, dass es Zentren
gibt, die die Medikamente versenden. Dies führt aber
mitunter dazu, dass Patienten über lange Zeiträume gar
nicht mehr in die Praxis kommen. Ich finde es wichtig,
meine Patienten regelmäßig zu sehen.“
Und wenn es einen doch erwischt?
Mit Hämophilie ins Krankenhaus?
»Hämophile Menschen
scheinen den bisherigen
Erkenntnissen zufolge nicht
zu einer Risikogruppe
zu gehören.«
es passieren, dass nicht alle erhältlichen Präparate dort
vorrätig sind und vielleicht gerade jenes fehle, das der
Patient sich sonst spritzt. „Und“, so Mondorf: „es gibt
nichts Schlimmeres als den Fall, dass ein Patient sein
Faktorpräparat benötigt und dieses ist gerade nicht verfügbar.“
Foto: © iStockphoto.com/Evgeniy Skripnichenko
Eine Frage, die Menschen mit Hämophilie in Hinblick
auf die Corona-Pandemie durchaus durch den Kopf
geht, ist die nach einem möglichen Aufenthalt im Krankenhaus.
„Wenn ein Patient ins Krankenhaus muss, rate ich dazu,
erst einmal alle noch vorrätigen Präparate zur Behandlung
der Hämophilie mitzunehmen“, sagt Wolfgang
Mondorf. Je nachdem, wie groß die Klinik sei, könne
Coronabedingte Engpässe in der Versorgung?
Was die Faktorpräparate betrifft, hat es Wolfgang Mondorf zufolge,
bislang keine Engpässe gegeben. Etwas anders sah es allerdings in
Bezug auf Handschuhe und Desinfektionsmittel (Bild) aus. „Die Haut
muss ja desinfiziert werden, bevor das Faktorpräparat gespritzt wird.“
Sich eine Extraflasche eines Händedesinfektionsmittels zuzulegen,
jetzt da es möglich ist, hält der Mediziner zumindest für keine
schlechte Idee.
Intensivmedizinische Behandlung
bei Hämophilie?
Die Berichte von Menschen, die sich mit SARS-CoV-2
infiziert haben und intensivmedizinisch behandelt werden
mussten, sind beunruhigend. „Glücklicherweise ist
mir persönlich bislang kein Hämophiler bekannt, der in
diese Lage gekommen ist.“
Ist dies aber der Fall, räumt Mondorf ein, dann könne es
schon etwas komplizierter werden.
„In der Intensivmedizin entstehen in der Regel eine
ganze Menge iatrogener* Wunden. Angefangen beim
Legen eines zentralen Venenzugangs bis zu einer möglichen
Punktion zur Blutgasanalyse.“ Bei Menschen mit
Hämophilie könne dies nicht ohne Weiteres erfolgen.
„Hier muss unbedingt an die vorherige Substitution gedacht
werden und auch daran, dass nicht jede Stelle für
eine Punktion geeignet ist.“ So weist Dr. Mondorf darauf
hin, dass eine beliebte Stelle zur Bestimmung der Sauerstoff-
und Kohlendioxid-Verteilung im Blut die Leiste
sei. „Einen Hämophilen würde ich niemals an dieser
Stelle punktieren! Hier sind das Ohr oder der Finger geeigneter
– auch wenn die Werte vielleicht nicht ganz so
aussagekräftig sind.“
Damit im Notfall und bei einem erforderlichen Klinikaufenthalt
möglichst keine Fehler passieren, verweist
der Hämostaseologe auf die Bedeutung, stets einen Notfallausweis
bei sich zu tragen.
Darauf ist auch die Telefonnummer des behandelnden
Hämophiliezentrums vermerkt. „Wünschenswert wäre
es, dass der Klinikarzt im Zentrum anruft, bevor irgendwelche
Maßnahmen eingeleitet werden.“

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… weil diese selbst besonders stark
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sich allein, unverstanden und vielleicht
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