Elisa-Verein zur Familiennachsorge
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Da sein, beistehen, helfen. Solidarität leben: ELISA.<br />
„Helfen helfen“: Anwalt der Kinder in unserer Region<br />
Liebe Freunde von ELISA,<br />
in diesem Jahr stehen wir bei<br />
ELISA vor einer großen Herausforderung:<br />
die Etablierung einer<br />
spezialisierten ambulanten Palliativbetreuung<br />
(SAPPV) für Kinder<br />
mit lebensbedrohenden Erkrankungen.<br />
Gemeinsam mit unseren<br />
professionellen und hochengagierten<br />
Partnern, dem Bunten Kreis<br />
Augsburg und den Kinderkliniken<br />
in Neuburg, Augsburg, Memmingen<br />
und Kempten, werden wir<br />
Mitte des Jahres starten. Für alle<br />
Beteiligten eine schwierige, aber<br />
auch sehr erfüllende Aufgabe.<br />
Wir sind zuversichtlich, dass wir<br />
den betroffenen Kindern und ihren<br />
Familien damit eine wesentliche,<br />
notwendige Unterstützung geben<br />
können, um den intensiven Alltag<br />
der chronisch oder schwerstkranken<br />
kleinen Patienten besser<br />
meistern zu können. Es ist unser<br />
Bestreben, den Kindern ein „möglichst<br />
großes Mehr“ an Lebenskraft<br />
und Lebensqualität zukommen<br />
zu lassen.<br />
In den letzten zehn Jahren hat ELI-<br />
SA insgesamt die Familien von 934<br />
kranken Kindern in unserer Region<br />
in schwierigen Situationen „auf-<br />
gefangen“. Das meine ich ganz<br />
wörtlich: denn das Netzwerk der<br />
<strong>Familiennachsorge</strong> funktioniert,<br />
wenn es die Krankheit erfordert,<br />
24 Stunden am Tag. Es schenkt<br />
den betroffenen Familien Halt und<br />
die Sicherheit, dass man nicht allein<br />
ist.<br />
Helfen auch Sie uns helfen. Ihre<br />
Spende für ELISA kommt zu 100<br />
Prozent an.<br />
Dr. Florian Wild<br />
Kinder- und Jugendarzt<br />
Kinderkardiologie<br />
und Neonatologie<br />
Ausgabe 1/2011<br />
INHALTSVERZEICHNIS<br />
Seite 2 und 3<br />
Annalenas starker Wille<br />
Seite 4<br />
17 Jahre Perinatalzentrum<br />
Seite 5<br />
Harl.e.kin Nachsorge<br />
Seite 6<br />
Gemeinsam helfen helfen<br />
Seite 7<br />
Glaube, Liebe, Hoffnung:<br />
Hans Schöffer<br />
Seite 8<br />
Kutschfahrten für ELISA<br />
SPAREN HELFEN<br />
Neues von ELISA –<br />
via Email statt per Post<br />
Sehr gerne informieren wir<br />
Sie zweimal im Jahr über<br />
die Aktivitäten von ELISA.<br />
Das ist nicht nur per Post,<br />
sondern zeitgleich per<br />
PDF-Datei an Ihre Email-<br />
Adresse möglich. So können<br />
Sie den Newsletter am<br />
PC lesen, sich ausdrucken<br />
oder archivieren – wo immer<br />
Sie sind. Und helfen<br />
uns, Kosten zu sparen.<br />
Eine Email mit dem Stichwort<br />
„Newsletter“ an unsere<br />
Adresse info@elisa-familiennachsorge.de<br />
genügt.
ELISA – Dem Leben verbunden<br />
Trotz schwerer chronischer Syndrom-Erkrankung: Annalenas Weg ins Leben<br />
„Annalena hat einen sehr starken eigenen Willen entwickelt.“<br />
DIE FAKTEN<br />
• Geboren 5.9.2007<br />
• Stationär bis 3.11.2007 und<br />
27.11.2007 -15.1.2008 sowie<br />
25.1.2008<br />
• schwere angeborene Hirnfehlbildung<br />
• Oro-fazio-digitales Syndrom I<br />
mit Balkenhypoplasie<br />
• Arachnoidealzyste rechts<br />
• Microcephalie<br />
• Verschluss Gaumenspalte,<br />
Pierre-Robin-Sequenz<br />
• Tracheomalazie<br />
• Netzhautkolobom bds.<br />
• Hexadaktylie<br />
• April 2008: Versorgung über<br />
ambulante Kinderkrankenpflege<br />
3 x 6 Stunden/Woche<br />
• Annalena zu Hause mit Dauermonitorüberwachung,<br />
versorgt<br />
mit Absauggerät, O 2 Flasche, Vernebler,<br />
Ernährungspumpe<br />
• Anlage von Tracheostoma/PEG/<br />
Port<br />
Als die Nachsorgeschwester<br />
von ELISA Annalena kennenlernte,<br />
war das kleine Mädchen<br />
sehr pflegebedürftig; sie hatte<br />
einen massiven Absaugbedarf<br />
und wurde mindestens viermal<br />
täglich vernebelt. Sauerstoffgabe<br />
war Tag und Nacht nötig.<br />
In der Ein-und Tiefschlafphase<br />
aber auch bei Aufregung hatte<br />
sie viele Apnoen.<br />
Annalena überstreckte sich<br />
sehr stark, was die Pflege erschwerte.<br />
Daher waren anfangs<br />
auch oft Dekanülierung,<br />
sofortige Reaktion und medizinisches<br />
Handeln erforderlich,<br />
da die Sauerstoffsättigung<br />
sehr stark abfiel, und Annalena<br />
„blau“ wurde: ein lebensbedrohlicher<br />
Zustand, da Erstickungsgefahr<br />
bestand.<br />
Annalena hatte und hat wenig<br />
Ausdrucksmöglichkeiten.<br />
Es bedarf guter Beobachtung,<br />
um ihr Befinden durch Veränderung<br />
der Atmung, der<br />
Körperspannung oder Mimik<br />
und Kehllaute zu deuten. Sie<br />
weint bei Unbehagen, lehnt<br />
alles ab, was neu ist. Nur sie<br />
alleine bestimmt, was sie gerade<br />
will, das Tempo und auch<br />
die Pausen. Beruhigung ist nur<br />
mit Schnuller möglich. Anfangs<br />
bestand der Verdacht , dass sie<br />
blind wäre.<br />
Schon von Anfang an gingen<br />
die Pflegekräfte von ELISA mit<br />
ihr spazieren. Doch dabei durfte<br />
die komplette Ausrüstung<br />
nicht fehlen: Sauerstoff, Monitor,<br />
Absauggerät, Notfallset<br />
u.a. Aber Annalena genießt<br />
diese Ausflüge; am liebsten<br />
mag sie Straßen mit hohem<br />
Lärmpegel.<br />
Annalenas Mutter hat eine Reihe<br />
von Therapien in die Wege<br />
geleitet: zweimal pro Woche<br />
Krankengymnastik (KG), wöchentlich<br />
Logopädie und Sehfrühförderung.<br />
Annalena wurde ein Sprechaufsatz<br />
auf die Trachealkanüle<br />
angeboten. Sie ist mittlerweile<br />
in der Lage zu lautieren, indem<br />
sie die Luft verschieden stark<br />
über die Trachealkanüle bläst<br />
Notwendige Begleitung durch einen außergewöhnlich anstrengenden Alltag: ELISA und Annalena sind ein Team.
– in letzter Zeit macht sie sich<br />
auch über Laute aus dem Kehlkopf<br />
bemerkbar.<br />
Bei Annalena sind Fortschritte<br />
zu beobachten. Mittlerweile ist<br />
sie mit Stehtrainer und Therapiestuhl<br />
versorgt. Unter Anleitung<br />
der KG und durch Üben<br />
mit den Kinderkrankenschwestern<br />
konnte sie schon große<br />
Erfolge in ihrer Bewegungsmöglichkeit<br />
erzielen. Mit Hilfe<br />
von Opas gebautem „Sitzdreieck“<br />
kann sie sitzen und sich<br />
vorne selbst abstützen.<br />
Gegenwärtig hat Annalena<br />
schon eine gute Kopfkontrolle,<br />
dreht sich in alle Richtungen<br />
und schiebt sich rückwärts. Sie<br />
reagiert nicht mehr so empfindlich<br />
bei Berührung an den<br />
Händen. Manchmal wird geführte<br />
Bewegung und Tasten<br />
zugelassen. Sie versucht sich<br />
aufzusetzen, sitzt auch ganz<br />
kurz frei. Mit der KG übt sie<br />
mit Orthesen das Stehen. Alles,<br />
was neu ist, wird mit den<br />
Füßen und der Stirn ertastet<br />
und kennengelernt. Der Sehsinn<br />
ist mittlerweile für sie sehr<br />
wichtig geworden. Sie beobachtet,<br />
fixiert und verfolgt alles<br />
um sich herum sehr genau.<br />
Immer öfter bestimmt Annalena,<br />
was sie gerade will, entwickelt<br />
einen sehr starken eigenen<br />
Willen. Wenn ihr etwas<br />
nicht gefällt, schlägt sie schon<br />
mal mit dem Kopf dagegen. Sie<br />
liebt die Abwechslung, möchte<br />
überall dabei sein – ob im Therapiestuhl<br />
oder auf dem Arm.<br />
ELISA – Dem Leben ein Stück Sicherheit <strong>zur</strong>ückgeben<br />
„Annalena ist neugierig. Sie möchte überall mit dabei sein.“<br />
Genauso braucht sie ihre Pausen,<br />
in denen sie liebend gerne<br />
auf dem Boden liegt oder sich<br />
durchs Zimmer rollt.<br />
Sie gerät nicht mehr so leicht<br />
aus der Fassung, beruhigt sich<br />
auch durch Ansprache, braucht<br />
ihren Schnuller nur noch selten.<br />
Fütterungsversuche mit<br />
dem Löffel waren allerdings<br />
noch nicht erfolgreich.<br />
Seit Januar 2011 besucht Annalena<br />
zwei Vormittage mit der<br />
Kinderkrankenschwester das<br />
Caritas-Zentrum St. Vinzenz,<br />
Ingolstadt. Diese Zeit verbringt<br />
sie sehr zufrieden und entspannt;<br />
die anderen Kinder akzeptieren<br />
sie gut. Nach wie vor<br />
mag sie Spaziergänge und geht<br />
am liebsten in Geschäfte. Hier<br />
blüht sie richtig auf.<br />
Annalena ist leider immer<br />
noch sehr infektanfällig. Auch<br />
um regelmäßige Klinikaufenthalte<br />
kommt sie nicht herum.<br />
Der Absaugbedarf ist vor allem<br />
morgens immer noch sehr<br />
groß, häufige Inhalationen sind<br />
nötig. Die Sauerstoffgabe erfolgt<br />
nur noch im Schlaf und<br />
meist auch nur nachts. Jetzt<br />
kann sie mit einer Bad-Duschliege<br />
geduscht werden. Auch<br />
ihr Hautzustand ist insgesamt<br />
gut.<br />
Mittlerweile wird die Familie<br />
fünfmal in der Woche je 6 Stunden<br />
von ELISA mit Kinderkrankenschwestern<br />
unterstützt. Ein<br />
tracheostomiertes Kind darf<br />
wegen der Erstickungsgefahr<br />
nie allein sein.<br />
DIE FAKTEN<br />
Ambulante Kinderkrankenpflege,<br />
Intensiv- und Palliativpflege:<br />
Damit das Leben zuhause gelingt<br />
• Verkürzung bzw. Vermeidung von<br />
Krankenhausaufenthalten durch die<br />
ambulante Kinderkrankenpflege in<br />
enger Kooperation mit dem Haus-<br />
bzw. Kinderarzt und Klinik<br />
• 24-Std. Intensivpflege zuhause<br />
• Grund- und Behandlungspflege<br />
• Heimbeatmung,<br />
Infusionstherapie, Wundversorgung<br />
• Palliativversorgung<br />
• Pflegeberatung und<br />
Pflegepflichteinsätze<br />
• Verhinderungspflege und<br />
familienentlastende Dienste<br />
• Schul-und Kindergartenbegleitung<br />
Große Stütze für die betroffene Familie: ELISA ist imstande, Annalenas Familie täglich zu entlasten.
ELISA – im Perinatalzentrum an der Seite der kleinen Patienten<br />
Wunschkind: das Perinatalzentrum Neuburg/Ingolstadt feiert sein 17jähriges Bestehen<br />
Prächtig entwickelt – eine Institution für die ganze Region hat Geburtstag<br />
DIE FAKTEN<br />
17 Jahre Perinatalzentrum<br />
Level I – EINE BILANZ:<br />
• „Level I“ = zuständig für alle<br />
Risikogeburten unter 29 SW oder<br />
unter einem Geburtsgewicht von<br />
1.250 Gramm. Zwei Intensivstationen<br />
(Station 16 und 40) in Neuburg<br />
und Ingolstadt.<br />
• 31.831 Neugeborene sind hier<br />
<strong>zur</strong> Welt gekommen, jedes Jahr<br />
rund 500 Frühchen, darunter 50<br />
Frühgeborene mit weniger als<br />
1.500 Gramm Geburtsgewicht.<br />
• “Frühchenrekord“: Säugling<br />
mit 430 Gramm, geboren in der<br />
25. SW.<br />
• Starke Mannschaft im Perinatalzentrum:<br />
bei einem „normalen“<br />
Kaiserschnitt gehören 8 Mitarbeiter,<br />
bei einer Zwillingsgeburt 10<br />
und bei einer Drillingsgeburt 16<br />
Mitarbeiter zum Team.<br />
Das Wunder des Lebens dauert<br />
in seiner Entstehung normalerweise<br />
40 Schwangerschaftswochen<br />
(SW). Kann es ein<br />
größeres Wunder geben als<br />
so ein kleiner Mensch? Doch<br />
wenn Kinder <strong>zur</strong> Welt kommen,<br />
die eine intensive medizinische<br />
Betreuung benötigen,<br />
mischt sich diese Freude auch<br />
mit großer Sorge. Der Weg ins<br />
„normale Leben“ ist auch für<br />
Frühgeborene möglich. Aber<br />
dafür ist als unabdingbare Voraussetzung<br />
ein fachlich hochkompetentes<br />
und menschlich<br />
sehr engagiertes Team an Spezialisten<br />
nötig, die mit „Risikogeburten“<br />
bereits sehr große<br />
Erfahrungen sammeln konnten.<br />
Erfahrungen, die in Bayern<br />
nur eine sehr kleine Zahl an<br />
Kinder- und Frauenkliniken haben:<br />
Perinatalzentrum Level I.<br />
Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin<br />
St. <strong>Elisa</strong>beth<br />
konnte Anfang April das 17jähriges<br />
Bestehen eines solchen<br />
Zentrums in sehr guter Kooperation<br />
mit der Frauenklinik In-<br />
golstadt feiern. „Die neonatologische<br />
Intensivstation stellt<br />
die menschliche und fachliche<br />
Betreuung in unserer Region<br />
auf höchstem Niveau sicher“,<br />
erklärte Prof. Dr. Babür Aydeniz<br />
als Leiter der Frauenklinik<br />
im Klinikum Ingolstadt den<br />
Festgästen der gemeinsamen<br />
Feierstunde in der Neuburger<br />
„Außenstelle“ am Klinikum Ingolstadt.<br />
Zusätzlich zum ärztlichen und<br />
pflegerischen Team kümmern<br />
sich Sozialpädagogen, Physiotherapeutinnen<br />
und ein Seelsorger<br />
um diese Familien. Damit<br />
der Übergang nach Hause<br />
gut gelingt, steht ELISA ihnen<br />
mit sozialpädiatrischer Nachsorge<br />
und dem Nachsorgeprojekt<br />
Harl.e.kin <strong>zur</strong> Seite.<br />
Nachhaltigkeit, Vertrauen, Sicherheit<br />
– dafür steht ELISA<br />
und die Neonatologische Intensivstation,<br />
die von sechs auf<br />
nun zehn Betten in Ingolstadt<br />
erweitert wurde.<br />
Von Anfang an mehr Lebenskraft und Lebensqualität schenken: ELISA kann bereits ab der Geburt „helfen helfen“.
Gemeinsam ist man stärker – auch beim „helfen helfen“<br />
Die Kompetenzen der Eltern stärken – biologische und psychosoziale Risiken mindern<br />
Bei ELISA als Träger in guten Händen: die Harl.e.kin-Nachsorge in Bayern<br />
Es ist geschafft: seit Oktober<br />
2010 hat Harl.e.kin als gemeinsames<br />
Projekt der Frühförderung<br />
Bayern seine Arbeit<br />
aufgenommen. Unter der Trägerschaft<br />
von ELISA kümmert<br />
sich die Kooperation aus Bayerischen<br />
Frühförderstellen, Kinderkliniken<br />
und gemeinnützigen<br />
<strong>Verein</strong>en um die Familien<br />
von Säuglingen, die eine hohe<br />
perinatale Belastung erfahren<br />
haben.<br />
Dabei kann ELISA auf kompetente<br />
Kooperationspartner aus<br />
der ganzen Region <strong>zur</strong>ückgreifen<br />
– vor Ort beteiligen sich<br />
an dem Projekt die Frühförderstellen<br />
der AWO Neuburg-<br />
Schrobenhausen, das Caritas<br />
Zentrum St. Vinzenz Ingolstadt,<br />
das Heilpädagogische<br />
Zentrum „Haus Miteinander“<br />
(Ingolstadt) sowie das Heilpädagogische<br />
Zentrum Pfaffenhofen.<br />
Dass man mit der Kinder-<br />
und Jugendklinik St. <strong>Elisa</strong>beth<br />
in Neuburg ebenfalls sehr eng<br />
zusammenarbeitet, ist eine<br />
logische Konsequenz aus der<br />
kontinuierlichen erfolgreichen<br />
Kooperation der Klinik mit ELI-<br />
SA. Die ärztlichen Begleiter des<br />
Harl.e.kin Nachsorgeprojekts<br />
arbeiten als hochqualifizierte<br />
Ärzte an der Neuburger Kinderklinik.<br />
OA Dr. Florian Wild,<br />
OA Dr. Lior Haftel und Dr. Gaby<br />
Hopf übernehmen die medizinische<br />
Verantwortung des<br />
Projekts. In den kompetenten<br />
Händen von Dipl. Sozialpädagogin<br />
Melanie Reinbold liegt<br />
die Koordination der Zusammenarbeit<br />
aller Projektpartner<br />
und Eltern. Zum Team gehören<br />
auch vier Mitarbeiter der beteiligten<br />
Frühförderstellen sowie<br />
vier Kinderkrankenschwestern<br />
der Kinderklinik Neuburg.<br />
In dieser hochkarätigen Besetzung<br />
verfolgt das Projekt<br />
elementare Ziele zum Wohl<br />
der Kinder. Der Erstkontakt<br />
mit den Eltern erfolgt bereits<br />
auf Station. Danach begleitet<br />
Harl.e.kin die Familien beim<br />
Übergang in den familiären Alltag<br />
für einen gelingenden Start<br />
ins gemeinsame Leben hinaus.<br />
DIE FAKTEN<br />
Ziele des Projekts Harl.e.kin<br />
• Unterstützung der bestmöglichen<br />
Entwicklung der Kinder<br />
• Stärkung der Fähigkeiten und<br />
Kompetenzen der Eltern durch fachgerechte<br />
Beratung<br />
• Verkürzung<br />
des stationären Aufenthalts<br />
• frühzeitiges Erkennen von Fehlentwicklungen<br />
und rechtzeitiges Einleiten<br />
von Therapien<br />
• frühzeitiges Wahrnehmen<br />
familiärer Belastungssituationen<br />
• Vernetzen von unterschiedlichen<br />
Fachbereichen<br />
„Gruppenbild mit Herr“: Das Team nach der Gründungsveranstaltung.
ELISA – eine solidarische Gemeinschaft<br />
Ein starkes Team: bei ELISA tragen uns Kompetenz, Vertrauen und Zuversicht<br />
Unser Engagement kommt an: gemeinsam helfen helfen<br />
Unser Bild zeigt von links nach rechts:<br />
Renate Fabritius-Glaßner, Geschäftsführerin, Dipl. Sozialpädagogin (FH) und appr. Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin<br />
• Tanja Schuller, Krankenschwester (KS) im ambulanten Kinderkrankenpflege-Team (KiKP) •<br />
Waltraud Gierlich-Melzer, Kinderkrankenschwester (KiKS), Team-Nachsorge • Michaela Meyerle, KiKS, Team-<br />
KiKP • Petra Hille, KiKS, Team-KiKP • Silke Müller-Pistor, Diabetes- und Ernährungsberaterin, Team-Nachsorge •<br />
Simone Lang, Dipl. Soz.Päd., Offene Behindertenarbeit (OBA), Leitung Team-Nachsorge • Birgit Schiedermeier,<br />
KiKS, Pflegedienstleitung Team KiKP • Christine Zwack, KiKS, Team-Nachsorge • Corina Bertl, Verwaltung •<br />
Barbara Golling, KiKS, Team-KiKP • Brigitte Margraf, KiKS, Team-KiKP • Christina Thaller, KiKS, Team KiKP, Qualitätsmanagement<br />
(QMB) • Cathrin Westermeier, KiKS, Stellv. PDL,Team-KiKP • Alexandra Sutner, Verwaltung •<br />
Christiane Stumpf, KiKS, Team KiKP • Liane Schmidt, KiKS, Team KiKP • Kerstin Frömert, KiKS, Case Managerin,<br />
Team-Nachsorge • Simone Haberhauer, KiKS, Team-KiKP • Judith Kilg, KS, Team KiKP • Antje Bischof, KiKS,<br />
Team-KiKS • Birgit Neumeier, KiKS, Team Harl.e.kin • Angelika Schneider, Mobiler Dienst, Frühförderung (MDF),<br />
St. Vinzenz Ingolstadt, Team-Harl.e.kin • Kathrin Schinagl, KiKS, Team-Harl.e.kin • Gaby Bayer, MDF AWO Neuburg-Schrobenhausen,<br />
Team-Harl.e.kin • Melanie Reinbold, Dipl. Soz.Päd., Projektkoordinatorin Team-Harl.e.kin<br />
• Bernhard Kuch, MDF Haus Miteinander Ingolstadt, Team-Harl.e.kin<br />
Wir sind ELISA! – Das Team um Renate Fabritius-Glassner stellt sich vor.
„Gott sagt zu Mose am brennenden Dornbusch: wo Du stehst, ist heiliger Boden.“<br />
Glaube – Liebe – Hoffnung: Stützen auf dem Weg von Mensch zu Mensch<br />
GLAUBE: Welches Fundament<br />
schenkt Ihnen immer wieder<br />
den festen Boden, um sich mit<br />
kranken Menschen und ihren<br />
Angehörigen auf den Weg der<br />
Gesundung oder das Leben<br />
mit der Krankheit zu begeben?<br />
– Gott Jahwe sagt zu Mose in<br />
der Begegnung am brennenden<br />
Dornbusch unter anderem: „Wo<br />
du stehst ist, heiliger Boden“<br />
und dabei nennt Gott seinen Namen<br />
Jahwe, das heißt aus dem<br />
Hebräischen übersetzt „ICH<br />
–BIN –DA“. Ich würde diesen<br />
Satz als mein „Fundament“ bezeichnen.<br />
Jedes Gespräch, jede<br />
Begegnung mit kranken Kinder<br />
und deren Eltern findet „auf<br />
heiligem Boden“ statt. Ich bin<br />
davon überzeugt, dass auf einer<br />
tiefen, inneren Ebene Gott uns<br />
dieses „Ich-Bin-Da“ zuspricht.<br />
Mein Gottvertrauen ist eng verbunden<br />
mit dem Vertrauen ins<br />
Leben. Gott an seiner Seite zu<br />
wissen, beruhigt und entlastet.<br />
Für gelingende Begleitung, Gespräche<br />
und tröstende Worte<br />
bin nicht ich der Wichtigste,<br />
sondern der Herr, der mit seiner<br />
Kraft an meiner Seite geht.<br />
LIEBE: Wenn Eltern nach der<br />
Geburt in Erwartung eines gesunden<br />
Kindes mit schwerer<br />
Krankheit konfrontiert sind, sind<br />
Belastung und Sorge immens.<br />
Wie trägt ELISA dazu bei, in dieser<br />
Zeit einen sicheren Raum zu<br />
schaffen, in der Liebe, Geduld,<br />
Barmherzigkeit und das Aussöhnen<br />
mit dem Unerwarteten<br />
einen festen Platz bekommen? –<br />
Was Eltern in diesen Situationen<br />
erleben und bewältigen müssen,<br />
ELISA – Kraft finden und Kraft geben<br />
ist für Außenstehende nur zu erahnen.<br />
Alle Experten sprechen<br />
davon, dass dies eine schwere,<br />
traumatische Lebenskrise ist.<br />
Die MitarbeiterInnen von ELISA<br />
versuchen durch ihre Arbeit zu<br />
helfen, dass die „traumatische<br />
Situation“ nicht traumatisierend<br />
wird, mit all den posttraumatischen<br />
Belastungssymptomen,<br />
die denkbar wären.<br />
ELISA arbeitet auf zwei Ebenen<br />
unterstützend. Zunächst<br />
sehr „praktisch: Kinderkrankenschwestern<br />
übernehmen einen<br />
Teil der pflegerischen Arbeit,<br />
sind für alle Fragen Ansprechpartnerin,<br />
helfen bei Anträgen,<br />
bei der Vermittlung von Therapeuten.<br />
Diese wichtige Arbeit<br />
hilft den Alltag zu strukturieren<br />
und wieder Kontrolle über das<br />
Leben der Familie zu bekommen.<br />
Auf einer zweiten Ebene helfen<br />
die MitarbeiterInnen von<br />
ELISA durch viele Gespräche,<br />
durch Zuhören oder einfach<br />
„nur“ da zu sein, die Kräfte und<br />
Ressourcen der Eltern und Kinder<br />
wieder ins Fließen zu bringen,<br />
damit sie diesen schweren<br />
Schicksalsschlag langsam in ihr<br />
Leben integrieren können.<br />
HOFFNUNG: Mit welchen Impulsen<br />
und Anregungen begleiten<br />
Sie als Theologe und<br />
Familientherapeut Eltern und<br />
Geschwisterkinder schwerstkranker<br />
kleiner Patienten? – Im<br />
ersten Schritt ist immer die<br />
Struktur des Alltags das Wichtigste.<br />
In den Gesprächen dreht<br />
sich dann ganz viel um Themen<br />
des täglichen Lebens: Was ma-<br />
che ich mit dem Stuhl meines Kindes,<br />
das gestorben ist? ... Wie können wir<br />
den Geburtstag feiern? .... Wie gehe ich<br />
damit um, wenn Bekannte mir aus dem<br />
Weg gehen, weil mein Kind schwer krank<br />
oder behindert ist? .... All diese Fragen<br />
sind wichtig. Ein anderer Impuls könnte<br />
z.B. sein, immer wieder genau zu beobachten,<br />
welches Gefühl, welche Emotion<br />
gerade im Moment bei mir vorherrscht:<br />
ist es Wut, Trauer, Enttäuschung? – Beobachten<br />
heißt noch nicht die Kraft zu haben<br />
etwas zu verändern; doch es ist der<br />
erste Schritt dazu.<br />
Jede Familie, jeder Mensch findet ureigene,<br />
ganz persönliche Antworten auf<br />
schwerste existentielle Krisen. Mir ist es<br />
wichtig, Familien so zu begleiten, dass<br />
sie diese „eigene Antwort“ als eigenen<br />
Weg finden. Fragen und Impulse wie<br />
„Welche Bedeutung geben Sie denn dem<br />
Ganzen?“ können eventuell dabei helfen.<br />
Ich selbst habe immer Hoffnung, dass<br />
Familien auch mit schwersten Schicksalsschlägen<br />
mit der Zeit lernen umzugehen.<br />
Diese Hoffnung soll in allen Begegnungen<br />
mit Familien spürbar sein. Das ist keine<br />
„Alles-wird-wieder-gut-Rhetorik“, sondern<br />
das feste Vertrauen in die Kraft des<br />
Lebens.<br />
Im Gespräch mit Hans Schöffer, Theologe und Familientherapeut bei ELISA e.V.
Jeder Beitrag bringt ELISA weiter und schenkt Kindern Lebenskraft<br />
Frühlingsausflug nach Marienheim: die Neuburger Pferdefreunde laden ELISA ein<br />
IMPRESSUM<br />
Herausgeber<br />
ELISA GmbH<br />
Geschäfsführerin:<br />
Renate Fabritius-Glassner<br />
Bahnhofstraße 103 b<br />
86633 Neuburg an der Donau<br />
Tel. 0 84 31/64 74 72, Fax 64 21 24<br />
www.elisa-familiennachsorge.de<br />
Das operative Geschäft wird über die<br />
neu gegründete ELISA-GmbH abgewickelt.<br />
Spendenkonto: 21 21 2<br />
Sparkasse Neuburg-Rain<br />
BLZ 721 520 70<br />
Redaktion<br />
Lisa Gerich<br />
Redaktion und Grafik<br />
cap Agentur für Kommunikation<br />
und Werbung gbr<br />
Monheimer Straße 8<br />
86633 Neuburg an der Donau<br />
www.cap-creative.de<br />
Das Glück dieser Erde ...<br />
liegt auf dem Rücken der Pferde.<br />
Als 35 ELISA-Familien sich auf<br />
dem Gelände der Neuburger Pferdefreunde<br />
in Marienheim versammelten,<br />
war die Freude, die den<br />
kleinen Patienten, ihren Geschwistern<br />
und Eltern ins Gesicht stand,<br />
nicht zu übersehen. Einen ganzen<br />
Nachmittag lang waren die Familien<br />
und Mitarbeiter von ELISA bei<br />
den Neuburger Pferdefreunden zu<br />
Gast. Armin Zach, der Vorsitzende<br />
der Pferdefreunde, hatte die Einladung<br />
zu einer Kutschfahrt anlässlich<br />
seiner Spendenübergabe an<br />
den gemeinnützigen <strong>Verein</strong> ausgesprochen.<br />
Obwohl die jungen Gäste es bisher<br />
alles andere als einfach im Leben<br />
hatten, war von Angst oder Scheu<br />
den Vierbeinern gegenüber nichts<br />
zu spüren. Begeistert wurden die<br />
Tiere gestreichelt, die sich neugie-<br />
rig um die Besucher scharten. Die<br />
Kinder hatten außer ihren Eltern<br />
auch ihre Geschwister dabei, so<br />
dass aus dem Besuch ein gemütlicher<br />
Familienausflug wurde.<br />
Höhepunkt für alle: die Kutschfahrt,<br />
die vom Gestüt in Marienheim<br />
ihren Anfang nahm. Für<br />
manchen Gast war es die erste<br />
Begegnung mit einem so großen<br />
Tier – eindrucksvoll blieb der Tag<br />
für jeden in Erinnerung. Die kleinen<br />
Patienten und die Geschwisterkinder<br />
erlebten unbeschwerte<br />
Momente inmitten einer durchweg<br />
heiteren Gesellschaft. Für die<br />
Eltern der Betroffenen bot sich die<br />
Gelegenheit, sich mit anderen ELI-<br />
SA-Eltern auszutauschen.<br />
Gemeinsam ließ man den fröhlichen<br />
Nachmittag beim Grillen<br />
ausklingen.<br />
Hilfe <strong>zur</strong> Selbsthilfe – unsere ELISA-Projekte<br />
• Beratung über Hilfsangebote<br />
(SVE, Schulen, Reha-Kliniken)<br />
• Hilfe bei der Antragstellung von<br />
Pflegegeld, Behindertenausweis,<br />
etc.<br />
• Begleitung zu den Ämtern und<br />
enge Kooperation<br />
• Hausbesuche<br />
• Familienentlastende Dienste<br />
• Geschwisterbetreuung<br />
• Freizeit- und Begegnungsmaßnahmen<br />
• Schulung von Ehrenamtlichen<br />
• Unterstützung von Selbsthilfegruppen<br />
Es wäre schön, wenn viele diesem Beispiel folgen würden ...