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Elisa-Verein zur Familiennachsorge

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Da sein, beistehen, helfen. Solidarität leben: ELISA.<br />

„Helfen helfen“: Anwalt der Kinder in unserer Region<br />

Liebe Freunde von ELISA,<br />

in diesem Jahr stehen wir bei<br />

ELISA vor einer großen Herausforderung:<br />

die Etablierung einer<br />

spezialisierten ambulanten Palliativbetreuung<br />

(SAPPV) für Kinder<br />

mit lebensbedrohenden Erkrankungen.<br />

Gemeinsam mit unseren<br />

professionellen und hochengagierten<br />

Partnern, dem Bunten Kreis<br />

Augsburg und den Kinderkliniken<br />

in Neuburg, Augsburg, Memmingen<br />

und Kempten, werden wir<br />

Mitte des Jahres starten. Für alle<br />

Beteiligten eine schwierige, aber<br />

auch sehr erfüllende Aufgabe.<br />

Wir sind zuversichtlich, dass wir<br />

den betroffenen Kindern und ihren<br />

Familien damit eine wesentliche,<br />

notwendige Unterstützung geben<br />

können, um den intensiven Alltag<br />

der chronisch oder schwerstkranken<br />

kleinen Patienten besser<br />

meistern zu können. Es ist unser<br />

Bestreben, den Kindern ein „möglichst<br />

großes Mehr“ an Lebenskraft<br />

und Lebensqualität zukommen<br />

zu lassen.<br />

In den letzten zehn Jahren hat ELI-<br />

SA insgesamt die Familien von 934<br />

kranken Kindern in unserer Region<br />

in schwierigen Situationen „auf-<br />

gefangen“. Das meine ich ganz<br />

wörtlich: denn das Netzwerk der<br />

<strong>Familiennachsorge</strong> funktioniert,<br />

wenn es die Krankheit erfordert,<br />

24 Stunden am Tag. Es schenkt<br />

den betroffenen Familien Halt und<br />

die Sicherheit, dass man nicht allein<br />

ist.<br />

Helfen auch Sie uns helfen. Ihre<br />

Spende für ELISA kommt zu 100<br />

Prozent an.<br />

Dr. Florian Wild<br />

Kinder- und Jugendarzt<br />

Kinderkardiologie<br />

und Neonatologie<br />

Ausgabe 1/2011<br />

INHALTSVERZEICHNIS<br />

Seite 2 und 3<br />

Annalenas starker Wille<br />

Seite 4<br />

17 Jahre Perinatalzentrum<br />

Seite 5<br />

Harl.e.kin Nachsorge<br />

Seite 6<br />

Gemeinsam helfen helfen<br />

Seite 7<br />

Glaube, Liebe, Hoffnung:<br />

Hans Schöffer<br />

Seite 8<br />

Kutschfahrten für ELISA<br />

SPAREN HELFEN<br />

Neues von ELISA –<br />

via Email statt per Post<br />

Sehr gerne informieren wir<br />

Sie zweimal im Jahr über<br />

die Aktivitäten von ELISA.<br />

Das ist nicht nur per Post,<br />

sondern zeitgleich per<br />

PDF-Datei an Ihre Email-<br />

Adresse möglich. So können<br />

Sie den Newsletter am<br />

PC lesen, sich ausdrucken<br />

oder archivieren – wo immer<br />

Sie sind. Und helfen<br />

uns, Kosten zu sparen.<br />

Eine Email mit dem Stichwort<br />

„Newsletter“ an unsere<br />

Adresse info@elisa-familiennachsorge.de<br />

genügt.


ELISA – Dem Leben verbunden<br />

Trotz schwerer chronischer Syndrom-Erkrankung: Annalenas Weg ins Leben<br />

„Annalena hat einen sehr starken eigenen Willen entwickelt.“<br />

DIE FAKTEN<br />

• Geboren 5.9.2007<br />

• Stationär bis 3.11.2007 und<br />

27.11.2007 -15.1.2008 sowie<br />

25.1.2008<br />

• schwere angeborene Hirnfehlbildung<br />

• Oro-fazio-digitales Syndrom I<br />

mit Balkenhypoplasie<br />

• Arachnoidealzyste rechts<br />

• Microcephalie<br />

• Verschluss Gaumenspalte,<br />

Pierre-Robin-Sequenz<br />

• Tracheomalazie<br />

• Netzhautkolobom bds.<br />

• Hexadaktylie<br />

• April 2008: Versorgung über<br />

ambulante Kinderkrankenpflege<br />

3 x 6 Stunden/Woche<br />

• Annalena zu Hause mit Dauermonitorüberwachung,<br />

versorgt<br />

mit Absauggerät, O 2 Flasche, Vernebler,<br />

Ernährungspumpe<br />

• Anlage von Tracheostoma/PEG/<br />

Port<br />

Als die Nachsorgeschwester<br />

von ELISA Annalena kennenlernte,<br />

war das kleine Mädchen<br />

sehr pflegebedürftig; sie hatte<br />

einen massiven Absaugbedarf<br />

und wurde mindestens viermal<br />

täglich vernebelt. Sauerstoffgabe<br />

war Tag und Nacht nötig.<br />

In der Ein-und Tiefschlafphase<br />

aber auch bei Aufregung hatte<br />

sie viele Apnoen.<br />

Annalena überstreckte sich<br />

sehr stark, was die Pflege erschwerte.<br />

Daher waren anfangs<br />

auch oft Dekanülierung,<br />

sofortige Reaktion und medizinisches<br />

Handeln erforderlich,<br />

da die Sauerstoffsättigung<br />

sehr stark abfiel, und Annalena<br />

„blau“ wurde: ein lebensbedrohlicher<br />

Zustand, da Erstickungsgefahr<br />

bestand.<br />

Annalena hatte und hat wenig<br />

Ausdrucksmöglichkeiten.<br />

Es bedarf guter Beobachtung,<br />

um ihr Befinden durch Veränderung<br />

der Atmung, der<br />

Körperspannung oder Mimik<br />

und Kehllaute zu deuten. Sie<br />

weint bei Unbehagen, lehnt<br />

alles ab, was neu ist. Nur sie<br />

alleine bestimmt, was sie gerade<br />

will, das Tempo und auch<br />

die Pausen. Beruhigung ist nur<br />

mit Schnuller möglich. Anfangs<br />

bestand der Verdacht , dass sie<br />

blind wäre.<br />

Schon von Anfang an gingen<br />

die Pflegekräfte von ELISA mit<br />

ihr spazieren. Doch dabei durfte<br />

die komplette Ausrüstung<br />

nicht fehlen: Sauerstoff, Monitor,<br />

Absauggerät, Notfallset<br />

u.a. Aber Annalena genießt<br />

diese Ausflüge; am liebsten<br />

mag sie Straßen mit hohem<br />

Lärmpegel.<br />

Annalenas Mutter hat eine Reihe<br />

von Therapien in die Wege<br />

geleitet: zweimal pro Woche<br />

Krankengymnastik (KG), wöchentlich<br />

Logopädie und Sehfrühförderung.<br />

Annalena wurde ein Sprechaufsatz<br />

auf die Trachealkanüle<br />

angeboten. Sie ist mittlerweile<br />

in der Lage zu lautieren, indem<br />

sie die Luft verschieden stark<br />

über die Trachealkanüle bläst<br />

Notwendige Begleitung durch einen außergewöhnlich anstrengenden Alltag: ELISA und Annalena sind ein Team.


– in letzter Zeit macht sie sich<br />

auch über Laute aus dem Kehlkopf<br />

bemerkbar.<br />

Bei Annalena sind Fortschritte<br />

zu beobachten. Mittlerweile ist<br />

sie mit Stehtrainer und Therapiestuhl<br />

versorgt. Unter Anleitung<br />

der KG und durch Üben<br />

mit den Kinderkrankenschwestern<br />

konnte sie schon große<br />

Erfolge in ihrer Bewegungsmöglichkeit<br />

erzielen. Mit Hilfe<br />

von Opas gebautem „Sitzdreieck“<br />

kann sie sitzen und sich<br />

vorne selbst abstützen.<br />

Gegenwärtig hat Annalena<br />

schon eine gute Kopfkontrolle,<br />

dreht sich in alle Richtungen<br />

und schiebt sich rückwärts. Sie<br />

reagiert nicht mehr so empfindlich<br />

bei Berührung an den<br />

Händen. Manchmal wird geführte<br />

Bewegung und Tasten<br />

zugelassen. Sie versucht sich<br />

aufzusetzen, sitzt auch ganz<br />

kurz frei. Mit der KG übt sie<br />

mit Orthesen das Stehen. Alles,<br />

was neu ist, wird mit den<br />

Füßen und der Stirn ertastet<br />

und kennengelernt. Der Sehsinn<br />

ist mittlerweile für sie sehr<br />

wichtig geworden. Sie beobachtet,<br />

fixiert und verfolgt alles<br />

um sich herum sehr genau.<br />

Immer öfter bestimmt Annalena,<br />

was sie gerade will, entwickelt<br />

einen sehr starken eigenen<br />

Willen. Wenn ihr etwas<br />

nicht gefällt, schlägt sie schon<br />

mal mit dem Kopf dagegen. Sie<br />

liebt die Abwechslung, möchte<br />

überall dabei sein – ob im Therapiestuhl<br />

oder auf dem Arm.<br />

ELISA – Dem Leben ein Stück Sicherheit <strong>zur</strong>ückgeben<br />

„Annalena ist neugierig. Sie möchte überall mit dabei sein.“<br />

Genauso braucht sie ihre Pausen,<br />

in denen sie liebend gerne<br />

auf dem Boden liegt oder sich<br />

durchs Zimmer rollt.<br />

Sie gerät nicht mehr so leicht<br />

aus der Fassung, beruhigt sich<br />

auch durch Ansprache, braucht<br />

ihren Schnuller nur noch selten.<br />

Fütterungsversuche mit<br />

dem Löffel waren allerdings<br />

noch nicht erfolgreich.<br />

Seit Januar 2011 besucht Annalena<br />

zwei Vormittage mit der<br />

Kinderkrankenschwester das<br />

Caritas-Zentrum St. Vinzenz,<br />

Ingolstadt. Diese Zeit verbringt<br />

sie sehr zufrieden und entspannt;<br />

die anderen Kinder akzeptieren<br />

sie gut. Nach wie vor<br />

mag sie Spaziergänge und geht<br />

am liebsten in Geschäfte. Hier<br />

blüht sie richtig auf.<br />

Annalena ist leider immer<br />

noch sehr infektanfällig. Auch<br />

um regelmäßige Klinikaufenthalte<br />

kommt sie nicht herum.<br />

Der Absaugbedarf ist vor allem<br />

morgens immer noch sehr<br />

groß, häufige Inhalationen sind<br />

nötig. Die Sauerstoffgabe erfolgt<br />

nur noch im Schlaf und<br />

meist auch nur nachts. Jetzt<br />

kann sie mit einer Bad-Duschliege<br />

geduscht werden. Auch<br />

ihr Hautzustand ist insgesamt<br />

gut.<br />

Mittlerweile wird die Familie<br />

fünfmal in der Woche je 6 Stunden<br />

von ELISA mit Kinderkrankenschwestern<br />

unterstützt. Ein<br />

tracheostomiertes Kind darf<br />

wegen der Erstickungsgefahr<br />

nie allein sein.<br />

DIE FAKTEN<br />

Ambulante Kinderkrankenpflege,<br />

Intensiv- und Palliativpflege:<br />

Damit das Leben zuhause gelingt<br />

• Verkürzung bzw. Vermeidung von<br />

Krankenhausaufenthalten durch die<br />

ambulante Kinderkrankenpflege in<br />

enger Kooperation mit dem Haus-<br />

bzw. Kinderarzt und Klinik<br />

• 24-Std. Intensivpflege zuhause<br />

• Grund- und Behandlungspflege<br />

• Heimbeatmung,<br />

Infusionstherapie, Wundversorgung<br />

• Palliativversorgung<br />

• Pflegeberatung und<br />

Pflegepflichteinsätze<br />

• Verhinderungspflege und<br />

familienentlastende Dienste<br />

• Schul-und Kindergartenbegleitung<br />

Große Stütze für die betroffene Familie: ELISA ist imstande, Annalenas Familie täglich zu entlasten.


ELISA – im Perinatalzentrum an der Seite der kleinen Patienten<br />

Wunschkind: das Perinatalzentrum Neuburg/Ingolstadt feiert sein 17jähriges Bestehen<br />

Prächtig entwickelt – eine Institution für die ganze Region hat Geburtstag<br />

DIE FAKTEN<br />

17 Jahre Perinatalzentrum<br />

Level I – EINE BILANZ:<br />

• „Level I“ = zuständig für alle<br />

Risikogeburten unter 29 SW oder<br />

unter einem Geburtsgewicht von<br />

1.250 Gramm. Zwei Intensivstationen<br />

(Station 16 und 40) in Neuburg<br />

und Ingolstadt.<br />

• 31.831 Neugeborene sind hier<br />

<strong>zur</strong> Welt gekommen, jedes Jahr<br />

rund 500 Frühchen, darunter 50<br />

Frühgeborene mit weniger als<br />

1.500 Gramm Geburtsgewicht.<br />

• “Frühchenrekord“: Säugling<br />

mit 430 Gramm, geboren in der<br />

25. SW.<br />

• Starke Mannschaft im Perinatalzentrum:<br />

bei einem „normalen“<br />

Kaiserschnitt gehören 8 Mitarbeiter,<br />

bei einer Zwillingsgeburt 10<br />

und bei einer Drillingsgeburt 16<br />

Mitarbeiter zum Team.<br />

Das Wunder des Lebens dauert<br />

in seiner Entstehung normalerweise<br />

40 Schwangerschaftswochen<br />

(SW). Kann es ein<br />

größeres Wunder geben als<br />

so ein kleiner Mensch? Doch<br />

wenn Kinder <strong>zur</strong> Welt kommen,<br />

die eine intensive medizinische<br />

Betreuung benötigen,<br />

mischt sich diese Freude auch<br />

mit großer Sorge. Der Weg ins<br />

„normale Leben“ ist auch für<br />

Frühgeborene möglich. Aber<br />

dafür ist als unabdingbare Voraussetzung<br />

ein fachlich hochkompetentes<br />

und menschlich<br />

sehr engagiertes Team an Spezialisten<br />

nötig, die mit „Risikogeburten“<br />

bereits sehr große<br />

Erfahrungen sammeln konnten.<br />

Erfahrungen, die in Bayern<br />

nur eine sehr kleine Zahl an<br />

Kinder- und Frauenkliniken haben:<br />

Perinatalzentrum Level I.<br />

Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin<br />

St. <strong>Elisa</strong>beth<br />

konnte Anfang April das 17jähriges<br />

Bestehen eines solchen<br />

Zentrums in sehr guter Kooperation<br />

mit der Frauenklinik In-<br />

golstadt feiern. „Die neonatologische<br />

Intensivstation stellt<br />

die menschliche und fachliche<br />

Betreuung in unserer Region<br />

auf höchstem Niveau sicher“,<br />

erklärte Prof. Dr. Babür Aydeniz<br />

als Leiter der Frauenklinik<br />

im Klinikum Ingolstadt den<br />

Festgästen der gemeinsamen<br />

Feierstunde in der Neuburger<br />

„Außenstelle“ am Klinikum Ingolstadt.<br />

Zusätzlich zum ärztlichen und<br />

pflegerischen Team kümmern<br />

sich Sozialpädagogen, Physiotherapeutinnen<br />

und ein Seelsorger<br />

um diese Familien. Damit<br />

der Übergang nach Hause<br />

gut gelingt, steht ELISA ihnen<br />

mit sozialpädiatrischer Nachsorge<br />

und dem Nachsorgeprojekt<br />

Harl.e.kin <strong>zur</strong> Seite.<br />

Nachhaltigkeit, Vertrauen, Sicherheit<br />

– dafür steht ELISA<br />

und die Neonatologische Intensivstation,<br />

die von sechs auf<br />

nun zehn Betten in Ingolstadt<br />

erweitert wurde.<br />

Von Anfang an mehr Lebenskraft und Lebensqualität schenken: ELISA kann bereits ab der Geburt „helfen helfen“.


Gemeinsam ist man stärker – auch beim „helfen helfen“<br />

Die Kompetenzen der Eltern stärken – biologische und psychosoziale Risiken mindern<br />

Bei ELISA als Träger in guten Händen: die Harl.e.kin-Nachsorge in Bayern<br />

Es ist geschafft: seit Oktober<br />

2010 hat Harl.e.kin als gemeinsames<br />

Projekt der Frühförderung<br />

Bayern seine Arbeit<br />

aufgenommen. Unter der Trägerschaft<br />

von ELISA kümmert<br />

sich die Kooperation aus Bayerischen<br />

Frühförderstellen, Kinderkliniken<br />

und gemeinnützigen<br />

<strong>Verein</strong>en um die Familien<br />

von Säuglingen, die eine hohe<br />

perinatale Belastung erfahren<br />

haben.<br />

Dabei kann ELISA auf kompetente<br />

Kooperationspartner aus<br />

der ganzen Region <strong>zur</strong>ückgreifen<br />

– vor Ort beteiligen sich<br />

an dem Projekt die Frühförderstellen<br />

der AWO Neuburg-<br />

Schrobenhausen, das Caritas<br />

Zentrum St. Vinzenz Ingolstadt,<br />

das Heilpädagogische<br />

Zentrum „Haus Miteinander“<br />

(Ingolstadt) sowie das Heilpädagogische<br />

Zentrum Pfaffenhofen.<br />

Dass man mit der Kinder-<br />

und Jugendklinik St. <strong>Elisa</strong>beth<br />

in Neuburg ebenfalls sehr eng<br />

zusammenarbeitet, ist eine<br />

logische Konsequenz aus der<br />

kontinuierlichen erfolgreichen<br />

Kooperation der Klinik mit ELI-<br />

SA. Die ärztlichen Begleiter des<br />

Harl.e.kin Nachsorgeprojekts<br />

arbeiten als hochqualifizierte<br />

Ärzte an der Neuburger Kinderklinik.<br />

OA Dr. Florian Wild,<br />

OA Dr. Lior Haftel und Dr. Gaby<br />

Hopf übernehmen die medizinische<br />

Verantwortung des<br />

Projekts. In den kompetenten<br />

Händen von Dipl. Sozialpädagogin<br />

Melanie Reinbold liegt<br />

die Koordination der Zusammenarbeit<br />

aller Projektpartner<br />

und Eltern. Zum Team gehören<br />

auch vier Mitarbeiter der beteiligten<br />

Frühförderstellen sowie<br />

vier Kinderkrankenschwestern<br />

der Kinderklinik Neuburg.<br />

In dieser hochkarätigen Besetzung<br />

verfolgt das Projekt<br />

elementare Ziele zum Wohl<br />

der Kinder. Der Erstkontakt<br />

mit den Eltern erfolgt bereits<br />

auf Station. Danach begleitet<br />

Harl.e.kin die Familien beim<br />

Übergang in den familiären Alltag<br />

für einen gelingenden Start<br />

ins gemeinsame Leben hinaus.<br />

DIE FAKTEN<br />

Ziele des Projekts Harl.e.kin<br />

• Unterstützung der bestmöglichen<br />

Entwicklung der Kinder<br />

• Stärkung der Fähigkeiten und<br />

Kompetenzen der Eltern durch fachgerechte<br />

Beratung<br />

• Verkürzung<br />

des stationären Aufenthalts<br />

• frühzeitiges Erkennen von Fehlentwicklungen<br />

und rechtzeitiges Einleiten<br />

von Therapien<br />

• frühzeitiges Wahrnehmen<br />

familiärer Belastungssituationen<br />

• Vernetzen von unterschiedlichen<br />

Fachbereichen<br />

„Gruppenbild mit Herr“: Das Team nach der Gründungsveranstaltung.


ELISA – eine solidarische Gemeinschaft<br />

Ein starkes Team: bei ELISA tragen uns Kompetenz, Vertrauen und Zuversicht<br />

Unser Engagement kommt an: gemeinsam helfen helfen<br />

Unser Bild zeigt von links nach rechts:<br />

Renate Fabritius-Glaßner, Geschäftsführerin, Dipl. Sozialpädagogin (FH) und appr. Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin<br />

• Tanja Schuller, Krankenschwester (KS) im ambulanten Kinderkrankenpflege-Team (KiKP) •<br />

Waltraud Gierlich-Melzer, Kinderkrankenschwester (KiKS), Team-Nachsorge • Michaela Meyerle, KiKS, Team-<br />

KiKP • Petra Hille, KiKS, Team-KiKP • Silke Müller-Pistor, Diabetes- und Ernährungsberaterin, Team-Nachsorge •<br />

Simone Lang, Dipl. Soz.Päd., Offene Behindertenarbeit (OBA), Leitung Team-Nachsorge • Birgit Schiedermeier,<br />

KiKS, Pflegedienstleitung Team KiKP • Christine Zwack, KiKS, Team-Nachsorge • Corina Bertl, Verwaltung •<br />

Barbara Golling, KiKS, Team-KiKP • Brigitte Margraf, KiKS, Team-KiKP • Christina Thaller, KiKS, Team KiKP, Qualitätsmanagement<br />

(QMB) • Cathrin Westermeier, KiKS, Stellv. PDL,Team-KiKP • Alexandra Sutner, Verwaltung •<br />

Christiane Stumpf, KiKS, Team KiKP • Liane Schmidt, KiKS, Team KiKP • Kerstin Frömert, KiKS, Case Managerin,<br />

Team-Nachsorge • Simone Haberhauer, KiKS, Team-KiKP • Judith Kilg, KS, Team KiKP • Antje Bischof, KiKS,<br />

Team-KiKS • Birgit Neumeier, KiKS, Team Harl.e.kin • Angelika Schneider, Mobiler Dienst, Frühförderung (MDF),<br />

St. Vinzenz Ingolstadt, Team-Harl.e.kin • Kathrin Schinagl, KiKS, Team-Harl.e.kin • Gaby Bayer, MDF AWO Neuburg-Schrobenhausen,<br />

Team-Harl.e.kin • Melanie Reinbold, Dipl. Soz.Päd., Projektkoordinatorin Team-Harl.e.kin<br />

• Bernhard Kuch, MDF Haus Miteinander Ingolstadt, Team-Harl.e.kin<br />

Wir sind ELISA! – Das Team um Renate Fabritius-Glassner stellt sich vor.


„Gott sagt zu Mose am brennenden Dornbusch: wo Du stehst, ist heiliger Boden.“<br />

Glaube – Liebe – Hoffnung: Stützen auf dem Weg von Mensch zu Mensch<br />

GLAUBE: Welches Fundament<br />

schenkt Ihnen immer wieder<br />

den festen Boden, um sich mit<br />

kranken Menschen und ihren<br />

Angehörigen auf den Weg der<br />

Gesundung oder das Leben<br />

mit der Krankheit zu begeben?<br />

– Gott Jahwe sagt zu Mose in<br />

der Begegnung am brennenden<br />

Dornbusch unter anderem: „Wo<br />

du stehst ist, heiliger Boden“<br />

und dabei nennt Gott seinen Namen<br />

Jahwe, das heißt aus dem<br />

Hebräischen übersetzt „ICH<br />

–BIN –DA“. Ich würde diesen<br />

Satz als mein „Fundament“ bezeichnen.<br />

Jedes Gespräch, jede<br />

Begegnung mit kranken Kinder<br />

und deren Eltern findet „auf<br />

heiligem Boden“ statt. Ich bin<br />

davon überzeugt, dass auf einer<br />

tiefen, inneren Ebene Gott uns<br />

dieses „Ich-Bin-Da“ zuspricht.<br />

Mein Gottvertrauen ist eng verbunden<br />

mit dem Vertrauen ins<br />

Leben. Gott an seiner Seite zu<br />

wissen, beruhigt und entlastet.<br />

Für gelingende Begleitung, Gespräche<br />

und tröstende Worte<br />

bin nicht ich der Wichtigste,<br />

sondern der Herr, der mit seiner<br />

Kraft an meiner Seite geht.<br />

LIEBE: Wenn Eltern nach der<br />

Geburt in Erwartung eines gesunden<br />

Kindes mit schwerer<br />

Krankheit konfrontiert sind, sind<br />

Belastung und Sorge immens.<br />

Wie trägt ELISA dazu bei, in dieser<br />

Zeit einen sicheren Raum zu<br />

schaffen, in der Liebe, Geduld,<br />

Barmherzigkeit und das Aussöhnen<br />

mit dem Unerwarteten<br />

einen festen Platz bekommen? –<br />

Was Eltern in diesen Situationen<br />

erleben und bewältigen müssen,<br />

ELISA – Kraft finden und Kraft geben<br />

ist für Außenstehende nur zu erahnen.<br />

Alle Experten sprechen<br />

davon, dass dies eine schwere,<br />

traumatische Lebenskrise ist.<br />

Die MitarbeiterInnen von ELISA<br />

versuchen durch ihre Arbeit zu<br />

helfen, dass die „traumatische<br />

Situation“ nicht traumatisierend<br />

wird, mit all den posttraumatischen<br />

Belastungssymptomen,<br />

die denkbar wären.<br />

ELISA arbeitet auf zwei Ebenen<br />

unterstützend. Zunächst<br />

sehr „praktisch: Kinderkrankenschwestern<br />

übernehmen einen<br />

Teil der pflegerischen Arbeit,<br />

sind für alle Fragen Ansprechpartnerin,<br />

helfen bei Anträgen,<br />

bei der Vermittlung von Therapeuten.<br />

Diese wichtige Arbeit<br />

hilft den Alltag zu strukturieren<br />

und wieder Kontrolle über das<br />

Leben der Familie zu bekommen.<br />

Auf einer zweiten Ebene helfen<br />

die MitarbeiterInnen von<br />

ELISA durch viele Gespräche,<br />

durch Zuhören oder einfach<br />

„nur“ da zu sein, die Kräfte und<br />

Ressourcen der Eltern und Kinder<br />

wieder ins Fließen zu bringen,<br />

damit sie diesen schweren<br />

Schicksalsschlag langsam in ihr<br />

Leben integrieren können.<br />

HOFFNUNG: Mit welchen Impulsen<br />

und Anregungen begleiten<br />

Sie als Theologe und<br />

Familientherapeut Eltern und<br />

Geschwisterkinder schwerstkranker<br />

kleiner Patienten? – Im<br />

ersten Schritt ist immer die<br />

Struktur des Alltags das Wichtigste.<br />

In den Gesprächen dreht<br />

sich dann ganz viel um Themen<br />

des täglichen Lebens: Was ma-<br />

che ich mit dem Stuhl meines Kindes,<br />

das gestorben ist? ... Wie können wir<br />

den Geburtstag feiern? .... Wie gehe ich<br />

damit um, wenn Bekannte mir aus dem<br />

Weg gehen, weil mein Kind schwer krank<br />

oder behindert ist? .... All diese Fragen<br />

sind wichtig. Ein anderer Impuls könnte<br />

z.B. sein, immer wieder genau zu beobachten,<br />

welches Gefühl, welche Emotion<br />

gerade im Moment bei mir vorherrscht:<br />

ist es Wut, Trauer, Enttäuschung? – Beobachten<br />

heißt noch nicht die Kraft zu haben<br />

etwas zu verändern; doch es ist der<br />

erste Schritt dazu.<br />

Jede Familie, jeder Mensch findet ureigene,<br />

ganz persönliche Antworten auf<br />

schwerste existentielle Krisen. Mir ist es<br />

wichtig, Familien so zu begleiten, dass<br />

sie diese „eigene Antwort“ als eigenen<br />

Weg finden. Fragen und Impulse wie<br />

„Welche Bedeutung geben Sie denn dem<br />

Ganzen?“ können eventuell dabei helfen.<br />

Ich selbst habe immer Hoffnung, dass<br />

Familien auch mit schwersten Schicksalsschlägen<br />

mit der Zeit lernen umzugehen.<br />

Diese Hoffnung soll in allen Begegnungen<br />

mit Familien spürbar sein. Das ist keine<br />

„Alles-wird-wieder-gut-Rhetorik“, sondern<br />

das feste Vertrauen in die Kraft des<br />

Lebens.<br />

Im Gespräch mit Hans Schöffer, Theologe und Familientherapeut bei ELISA e.V.


Jeder Beitrag bringt ELISA weiter und schenkt Kindern Lebenskraft<br />

Frühlingsausflug nach Marienheim: die Neuburger Pferdefreunde laden ELISA ein<br />

IMPRESSUM<br />

Herausgeber<br />

ELISA GmbH<br />

Geschäfsführerin:<br />

Renate Fabritius-Glassner<br />

Bahnhofstraße 103 b<br />

86633 Neuburg an der Donau<br />

Tel. 0 84 31/64 74 72, Fax 64 21 24<br />

www.elisa-familiennachsorge.de<br />

Das operative Geschäft wird über die<br />

neu gegründete ELISA-GmbH abgewickelt.<br />

Spendenkonto: 21 21 2<br />

Sparkasse Neuburg-Rain<br />

BLZ 721 520 70<br />

Redaktion<br />

Lisa Gerich<br />

Redaktion und Grafik<br />

cap Agentur für Kommunikation<br />

und Werbung gbr<br />

Monheimer Straße 8<br />

86633 Neuburg an der Donau<br />

www.cap-creative.de<br />

Das Glück dieser Erde ...<br />

liegt auf dem Rücken der Pferde.<br />

Als 35 ELISA-Familien sich auf<br />

dem Gelände der Neuburger Pferdefreunde<br />

in Marienheim versammelten,<br />

war die Freude, die den<br />

kleinen Patienten, ihren Geschwistern<br />

und Eltern ins Gesicht stand,<br />

nicht zu übersehen. Einen ganzen<br />

Nachmittag lang waren die Familien<br />

und Mitarbeiter von ELISA bei<br />

den Neuburger Pferdefreunden zu<br />

Gast. Armin Zach, der Vorsitzende<br />

der Pferdefreunde, hatte die Einladung<br />

zu einer Kutschfahrt anlässlich<br />

seiner Spendenübergabe an<br />

den gemeinnützigen <strong>Verein</strong> ausgesprochen.<br />

Obwohl die jungen Gäste es bisher<br />

alles andere als einfach im Leben<br />

hatten, war von Angst oder Scheu<br />

den Vierbeinern gegenüber nichts<br />

zu spüren. Begeistert wurden die<br />

Tiere gestreichelt, die sich neugie-<br />

rig um die Besucher scharten. Die<br />

Kinder hatten außer ihren Eltern<br />

auch ihre Geschwister dabei, so<br />

dass aus dem Besuch ein gemütlicher<br />

Familienausflug wurde.<br />

Höhepunkt für alle: die Kutschfahrt,<br />

die vom Gestüt in Marienheim<br />

ihren Anfang nahm. Für<br />

manchen Gast war es die erste<br />

Begegnung mit einem so großen<br />

Tier – eindrucksvoll blieb der Tag<br />

für jeden in Erinnerung. Die kleinen<br />

Patienten und die Geschwisterkinder<br />

erlebten unbeschwerte<br />

Momente inmitten einer durchweg<br />

heiteren Gesellschaft. Für die<br />

Eltern der Betroffenen bot sich die<br />

Gelegenheit, sich mit anderen ELI-<br />

SA-Eltern auszutauschen.<br />

Gemeinsam ließ man den fröhlichen<br />

Nachmittag beim Grillen<br />

ausklingen.<br />

Hilfe <strong>zur</strong> Selbsthilfe – unsere ELISA-Projekte<br />

• Beratung über Hilfsangebote<br />

(SVE, Schulen, Reha-Kliniken)<br />

• Hilfe bei der Antragstellung von<br />

Pflegegeld, Behindertenausweis,<br />

etc.<br />

• Begleitung zu den Ämtern und<br />

enge Kooperation<br />

• Hausbesuche<br />

• Familienentlastende Dienste<br />

• Geschwisterbetreuung<br />

• Freizeit- und Begegnungsmaßnahmen<br />

• Schulung von Ehrenamtlichen<br />

• Unterstützung von Selbsthilfegruppen<br />

Es wäre schön, wenn viele diesem Beispiel folgen würden ...

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