Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.: Zilienfocus Spezial, Teil 02

FEBRUAR 2021

ZILIENFOCUS

Kartagener Syndrom &

Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.

Spezial

01 ÜBERWÄLTIGUNG

02 BEWÄLTIGUNG

03 BEFREIUNG

CORONA-SPEZIAL

1

VORWORT FEBRUAR 2021

Haltet durch ...

WIE ES MIT DEN STETIGEN

LOCKERUNGEN MIT UNS WEITER GEHT?

Hm … da muss ich wirklich etwas überlegen! Das Gute,

was ich den Lockerungen für meine Gesundheit und

Psyche abringen kann, ist sicherlich die Tatsache, dass

ich nun, im Juni 2020, meine Therapien nach 3 Monaten

wieder in vollem Umfang beginnen kann. Arztbesuche

wurden reduziert oder verlegt. Die Physiotherapie

fand eine lange Zeit gar nicht statt. Sport musste auch

umgestellt werden und fand anfangs ebenfalls auch

nicht statt. Ansonsten muss ich leider sagen, dass ich

eher mehrere Phasen der Pandemie durchlebt habe.

Die ersten 2 Wochen war die Ernsthaftigkeit noch nicht

ganz angekommen und fast alle Hygienevorschriften

gehörten zum Alltag für uns dazu. Eigentlich schützten

sich alle immer mehr und hatten sich dran gehalten.

Dann war ich nur noch in meinen vier Wänden und bin

nur noch mit unserem Hund Attila Gassi gegangen.

In den letzten zwei Wochen bekomme ich einfach nur

noch schlechte Laune, die dann der Angst weicht, dass

Menschen sich auch so eingeschränkt fühlen oder sogar

meinen, dass Corona eine Erfindung ist. Immer mal wieder

und gerade in diesen Tagen führt dieser Umstand

doch zu erneuten Ansteckungen. Eine Bewältigung hat

bei mir noch nicht stattgefunden und ist auch noch nicht

in Sicht! Wohl erst, wenn es eine Impfung gibt.

»

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

EUER SVEN WEIBOLDT

PCD-Patient

Alles ist schwierig,

bevor es einfach wird.

2

3

TEIL 02

Bewältigung

Wie geht es uns?

4

CORONA-SPEZIAL

5

„Unser Leben wird bedroht durch

eine Krankheit, die keiner wirklich kennt,

die irgendwie unheimlich bleibt.“

EINE KRANKHEIT, DIE KEINER KENNT

Liebe Zilienfocus-Lesende,

die Corona-Pandemie zieht über die Welt wie ein Sturm, den

keiner so schon erlebt hat. Sie hat etwas Verunsicherndes, Unheimliches,

Verstörendes.

Ich selber passe sehr auf, dass es mich nicht erwischt. Bereits

über 60 und mit einer ziemlich schlechten Lungenfunktion will

ich mir nicht ausmalen, wie ein schwerer Verlauf bei mir aussehen

würde. Das könnte schnell bedrohlich werden. Bei aller Vorsicht

und Angst haben Stürme für mich auch etwas Faszinierendes.

Ich habe schon so manchen Sturm erlebt im Leben, auch

mehrmals Stürme auf einem Schiff, und da kann mich ein Sturm

durchaus in seinen Bann ziehen. Zum Glück werde ich nicht

schnell seekrank. Auch „Fieberstürme“ habe ich in meinem Leben

mit PCD schon so manchen erlitten. Wenn mein Körper von

diesem übermächtigen Schüttelfrost erfasst wird und ich ganz

klein und ohnmächtig nur noch erdulden kann, was mit mir geschieht,

im Sturm in mir drinnen – nicht mehr faszinierend, nur

noch bedrohlich, ein einziger Überlebenskampf. Jetzt in der Corona-Pandemie

höre ich von anderen Menschen, die so was erleben.

Eine Verwandte von mir, sonst gesund und fit, hatte über

10 Tage Fieber zwischen 39 und 40°C. Sie hat dies zuvor noch nie

erlebt, war völlig erschöpft nach so langen Kampf mit dem Virus.

Vier lange Wochen war sie isoliert von ihrer Familie im eigenen

Schlafzimmer. Und ich merke, dass plötzlich Menschen in dieser

Corona-Krise ähnliche Erfahrungen machen, wie ich sie bisher

oft als Einziger in meinem Umfeld kannte. Die meisten Menschen

sind bisher glücklicherweise nicht erkrankt. Sie sind wie

ich damit beschäftigt, sich nicht anzustecken, einigermaßen unbeschadet

durch den Alltag zu kommen. Die Reaktionen auf die

Pandemie sind ganz unterschiedlich. Da gibt es die Sorglosen, die

nicht glauben, dass ihnen viel passieren kann. Oder die völlig

Verunsicherten, die mit der Angst und Unsicherheit kaum zurechtkommen.

Und dann gibt es die Verschwörungstheoretiker.

Sie glauben an finstere Mächte, die ihnen übel wollen, gar die

halbe Welt beherrschen. Oder sie leugnen schlicht die Existenz

des Virus, das man nicht sehen und nicht anfassen kann. Allen

gemeinsam ist, dass die Pandemie einen Sturm der Ungewissheit

auslöst. Nicht nur Laien, auch Fachleute wissen vieles nicht

und tappen im Dunkeln. Wer hat einen schweren Verlauf, und

wen trifft es nur leicht bei einer Infektion? Wie und wo genau

geschehen die meisten Ansteckungen? Ab wann ist jemand ansteckend?

Werden schwer Erkrankte wieder ganz gesund, oder

kann etwas zurück bleiben? Wird es einen Impfstoff geben, und

wenn ja, wann? Es sind so viele Fragen, welche diese Pandemie

auslösen und die trotz intensiver Forschung weltweit so rasch

nicht beantwortet werden können.

Ein solches Maß an Ungewissheit bei einer Krankheit ist eine

neue Erfahrung für unsere Gesellschaft. Da gibt es eine Krankheit,

und wir wissen so vieles nicht. Wie sollen wir uns nur verhalten?

Manches davon kommt mir sehr bekannt vor. Ein Leben

mit der seltenen Krankheit PCD hat mich gelehrt, mit Unsicherheit

täglich zu leben. Ärzte, die mir nicht helfen können, fast 40

Jahre keine richtige Diagnose, sehr wenig Konkretes in der Behandlung

und halt keine Aussicht auf Heilung. Das Leben mit

PCD lehrt einen, ständig mit einem ordentlichen Maß an Ungewissheit

zu leben. Und etwas Vergleichbares erlebt unsere Gesellschaft

mit dieser Pandemie, obwohl es viele Unterschiede

gibt. Unser Leben wird bedroht durch eine Krankheit, die keiner

wirklich kennt, die irgendwie unheimlich bleibt.

Und still für mich denke ich bei aller Aufregung in der Welt:

Willkommen im Leben mit ganz viel Ungewissheit!

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hansruedi Silberschmidt, Vorstand KS und PCD e.V.

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Inhale the

future

INHALT TEIL 02

EXHALE

THE PAST

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EINE KRANKHEIT, DIE KEINER KENNT

Stille Gedanken zur Pandemie von unserem

Vorstandsmitglied Hansruedi Silberschmidt

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COVID-19 UND PCD: EINE AKTUELLE STUDIE

Interview mit Prof. Dr. med. Claudia Kühni zu den

ersten Ergebnissen ihrer internationalen Studie

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

#STAY SAFE

Dr. Susanne Shanks erzählt, wie sich die Krise auf

ihr Familienleben in Schottland ausgewirkt hat

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

DREI SCHRITTE ZU DIR BUCH- & FILMTIPP

Eine Geschichte über zwei Mukoviszidose-Patienten

und eine unmögliche Liebe

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32

WAS STELLT DEINEN ALLTAG AUF DEN KOPF?

Wie wir mit Homeoffice und Selbstisolation umgehen

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WIE BEGEGNEST DU

DEINEN SORGEN UND ÄNGSTEN?

Was uns hilft, in dieser Zeit bei uns zu bleiben

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WOHLTUENDE KLÄNGE MIT PLAYLIST

Wie und was wir hören: Vorschläge für eine

Klangapotheke

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WELCHEN MUNDSCHUTZ HAST DU?

Vereinsmitglieder über ihre Erfahrungen

mit Stoff- und Einwegmasken

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MUND-NASEN-SCHUTZ

Tipps für den Umgang im Alltag von Lungenpatienten,

zusammengefasst von PARI

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BREATHE FOR PCD

Über eine Initiative in den USA, die PCD auch für die

Forschung sichtbarer macht

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UNSER SIMEOX

Der lange Weg zum Therapiegerät in Corona-Zeiten:

ein Bericht von Familie Palm

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ARBEITSGRUPPE JUNGE ERWACHSENE

Betroffene Mitglieder des Vereins treffen sich

zum Erfahrungsaustausch

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POST VON SINA UND FIETE

Eine Schülerin verrät, was sie vom neuen Alltag

mit dem Virus gelernt hat

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SCHÖNE MOMENTE

Wie wir den vergangenen Sommer verbracht haben

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WIE FÜHLST DU DICH ...

Mit einer unsichtbaren Erkrankung in der Öffentlichkeit

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

ZILIENFOCUS CORONA-SPEZIAL, TEIL 02

Vorwort, Sven Weiboldt 03 Impressum 48

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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8 09

DIE SITUATION IN SCHOTTLAND

#Stay Safe

Erfahrungsbericht: Dr. Susanne Shanks

Ich weiß nicht, wie es Euch geht, aber man ist dieser Tage immer

dabei, zurückzudenken, was wann wie geschehen ist, und sich vorzunehmen,

ein Tagebuch oder ähnliches zu führen – also, danke Zillienfocus:

der Versuch einer Übersicht, wie Corona sich auf unser Leben in Schottland

ausgewirkt hat, wird uns auch helfen, unsere Gedanken zu ordnen und

etwas zu Papier zu bringen, worauf man irgendwann zurückblicken kann.

Kurzvorstellung zur Familie und Arbeit der PCD-Gruppe in

Schottland: Ich bin Rostockerin und in diesem Sommer 25 Jahre

mit Ewan verheiratet. Wir haben zwei Töchter, Julia, 12 mit PCD,

und Mia, 18, ohne. Wir leben in der Nähe von Stirling und verbringen

meistens die Sommer an der Ostsee bei den Großeltern.

Seit drei Jahren sind wir Mitglieder der deutschen PCD-Gruppe

und haben an den letzten zwei PCD-Kongressen in Wiesbaden

und Trier teilgenommen. Seitdem Julia 2013 mit PCD diagnostiziert

wurde, sind wir in der Britischen Support Gruppe aktiv –

nehmen an den jährlichen Treffen teil und haben vor einer Weile

eine schottische Regionalgruppe gegründet, die inzwischen

drei schottische PCD-Tage organisiert hat.

CORONA IN SCHOTTLAND, UK

Die Corona-Krise hat den Fokus unserer Arbeit ganz schön verändert:

Zwar ist alles Regelmäßige erstmal zum Erliegen gekommen,

aber PCD und Lungenerkrankungen sind viel stärker in die

Öffentlichkeit gerückt, die Webseiten/andere Medien erhalten

mehr Zulauf und die Arbeit des Vorstands ist viel direkter geworden.

Unser PCD-Tag wurde virtuell am geplanten Tag (27. Juni)

abgehalten, der Hauptfokus war eine Fragestunde mit PCD-Experten,

die sehr offen und informativ war. Seit letztem Jahr hatten

wir einen Wechsel an der Vorstandsspitze geplant – nach 17

Jahren tritt Fiona Copeland zurück, und diese Ankündigung hatten

wir zum Glück schon damals mit Rede und Geschenk gewürdigt,

dazu kam dann jetzt per Videobotschaft ein ‘Goodbye’, und

Fiona hat zu den Erinnerungen an den letzten Sommer auch ein

elektronisches Memento. Die Gruppe hatte sich im Oktober 2019

auf einem eintägigen Strategiemeeting in London darüber geeinigt,

welche Aufgaben Priorität haben und wie sie am effektivsten

zu verteilen sind; was uns jetzt hilft, schneller zu reagieren

und direkter zusammenzuarbeiten, um die fantastische Arbeit

von Fiona erfolgreich weiterzuführen. Eine Krisensituation wie

die jetzige zeigt ziemlich deutlich, welche Kommunikationsweisen

effektiv sind, was von den Patienten besonders gebraucht wird

und wo die Arbeit des Vorstandes besonders notwendig ist.

Aber der Reihe nach – hier ein Überblick zur Entwicklung der Corona-Situation

in Großbritannien, wobei ich ein paar Punkte im

ersten Teil des Zilienfocus aus persönlicher Perspektive beschrieben

hatte (Überwältigung, S. 17) und auch hier der Fokus

auf unseren Erfahrungen liegt – für genauere, zahlenmäßig unterlegte

Berichte werde ich ein paar Fußnoten einfügen, wo man

weiterlesen kann. 1

Wie viele von Euch, haben wir hier auch die Entwicklung zuerst

in China verfolgt, das Virus war weit weg, aber durch die vielen

internationalen Kontakte kamen immer mehr Berichte, wie es

sich auch langsam in Westeuropa ausbreitete. Aus den anfangs

isolierten Fällen, die relativ einfach nachzuvollziehen waren,

wurden mit jeder Woche mehr. Ich verfolgte die Situation in den

Medien und war dankbar, dabei nicht nur auf englischsprachige

Quellen angewiesen zu sein. Der Fokus hier in GB war natürlich

am Jahresanfang 2020 auf Brexit und Innenpolitik gerichtet,

und ich habe endlich den Antrag gestellt, hier bleiben zu dürfen

(genehmigt, juhu).

10

11

DER LOCKDOWN

STAY HOME – SAVE LIVES

». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kann man einen

Preis für die Gesundheit

seines Kindes

«

festschreiben?

Susanne (links) und Julia

Unsere Reiseaktivitäten haben wir schon

alle zum Jahresanfang erledigt: unser

jährlicher Trip nach London zum Check-Up

am Royal Brompton Hospital und ein Besuch

meiner Mutter zu meinem runden

Geburtstag waren im Januar. Obwohl auf

dem Rückflug Edinburgh – Hamburg alles

noch „normal“ war, hatten wir uns im Vorfeld

schon nach Mundschutz erkundigt,

den es noch nicht in unserer Apotheke/

Drogerie gab. Anfang Februar habe ich

dann einen Wochenendtrip nach Leiden

via Amsterdam abgesagt und bin stattdessen

zu einer anderen Freundin in die

Nähe von Aberdeen gefahren – schön, dieses

Wochenende gehabt zu haben. Die

nächsten Wochen waren für uns als Familie

ziemlich stressig, weil wir versucht haben,

aus den Nachrichten Rückschlüsse

für uns zu ziehen.

Anfang März hatte ich dann Julia zu Hause,

die üblichen PCD-Symptome, die Nase

lief mehr, der Husten kam immer öfter und

die Energiereserven waren niedrig. Ich

ließ sie zu Hause und verfolgte weiter die

Entwicklung der Ereignisse. Zwei Halbtage

in der Schule – der Übergang zur High

School mit einem halben Tag dort, aber

der Tank war leer, das Kind müde, und ich

habe sie jeweils zur Mittagszeit wieder

nach Hause geholt. Am Folgetag dann der

erste Corona-Fall in unserer Region und

die Entscheidung, von nun an zu Hause zu

bleiben. Das war am Ende der ersten

Märzwoche und seitdem hat sich nichts

geändert – Schule und Umfeld haben am

Anfang verständnisvoll reagiert, aber bis

zum offiziellen Lockdown in Schottland/

UK am 23.03. musste ich mich doch mehrfach

rechtfertigen, warum wir uns ein

bisschen zurückziehen. Ich arbeite Teilzeit

in unserer Stadtbibliothek und der letzte

Arbeitssamstag am 14. März hatte wirklich

keinen Spaß gemacht – die offizielle

Landesparole war da, dass man sich nur

immer regelmäßig die Hände waschen

soll und Abstand wahren soll … die drei

Stunden haben wir damit verbracht, uns

nach jeder Transaktion die Hände zu waschen,

sonst war es eigentlich ‘business

as usual’ – viele unserer ‘regulars’, aber

auch andere, die noch schnell ein paar Bücher

ausleihen wollten … Kinder husten

eh oft, aber Hände wurden kaum gewaschen.

Eine Woche später war dann das

ganze Land unter Lockdown gesetzt und

erst jetzt – seit Mitte Juli – werden die Bibliotheken

coronasicher wieder ganz vorsichtig

geöffnet.

Wir haben für uns entschieden, dass wir

Julia nicht unnötigen Risiken aussetzen

wollen, mit dem Wissen, dass es aber

schwer möglich für uns ist, alle vier in einer

Wohung zu leben und keine Außenkontakte

zu haben. Dabei hatten wir

Glück, dass Freunde von uns ab Anfang

März nach Deutschland gegangen sind

und Ewan ihre Katze betreut und die

Wohnung für sich nutzt. Wir sehen uns

jeden Tag mehrmals – treffen uns im Freien

hier oder bei ihm, sind nur 10 Minuten

voneinander entfernt – und haben so die

Wochen bisher ziemlich ruhig verlebt.

Vor einer Weile habe ich morgens angefangen,

alle paar Tage zu joggen, was ich

sonst nur im Urlaub mache. Beim Überqueren

des Spielplatzes habe ich gemerkt,

dass da morgens nur Hasen unterwegs

sind, und so war ich mit einer

ziemlich aufgeregten Julia an einem Donnerstagmorgen

um 8.30 Uhr auf dem

Spielplatz! Mit Handschuhen und ‘wipes’

(Feuchttücher), aber immerhin, das können

wir jetzt öfter machen.

GEGENWART: JULI 2020

Wie es weitergehen soll macht uns natürlich

auch Sorgen; unsere Freunde werden

bald zurück kommen und wir müssen entscheiden,

ob wir alle hier zusammen zurechtkommen,

oder ob es andere Varianten

gibt. Auf jeden Fall werden Julia und

ich hierbleiben, weil das Risiko mit ihr zu

reisen einfach zu groß ist. Vieles ist einfach

eine Frage des Geldes, Mia fängt im

Oktober mit dem Medizinstudium an, und

da können wir nicht einfach ein paar hundert

Pfund jeden Monat für einen extra

Wohnraum ausgeben. Andererseits, kann

man einen Preis für die Gesundheit seines

Kindes festschreiben? Die Schulen sollen

Anfang August wieder anfangen, für Julia

das erste Jahr an der High School, fast

tausend Schüler. Ob mit oder ohne ‘social

distancing’, es wird ein großes Risiko werden,

und wir wissen noch nicht, wie wir

uns verhalten sollen.

Im Moment heißt ‘shielding’ (Abschirmung)

für uns, dass wir jeden Tag mehrere

Male an die Luft gehen, viel um den Block

herum im Garten machen, Ballspielen,

Fahrradfahren, Spazierengehen und viel

den Kleingarten 5 Minuten entfernt nutzen.

Ewan kauft für uns ein – als er sich vor

drei Wochen nicht sicher war und einen

Corona-Test machte, haben wir ihn auch

mehrere Tage nicht gesehen, und ich habe

von dem Angebot der Regierung Gebrauch

gemacht, ein Essenspaket für die Woche

anzunehmen. Obwohl der Test negativ

war, hat es uns gezeigt, wie schnell man in

die Situation kommt, extra Reserven zu

brauchen, vor allem, wenn man wie wir

nicht gerne online einkauft, bzw. das für

Lebensmittel ganz vermeidet. Im strikten

Sinne von ‘shielding’ hätten wir für 12 Wochen

die Wohnung gar nicht verlassen sollen,

aber da wir Grün um uns haben und

die frische Luft/raus aus der Wohnung

nachweislich gut für uns sind, war es so

schon am besten. Wir drei arrangieren

uns die meiste Zeit gut, aber es gibt natürlich

Momente, wo man mal alleine sein

muss, oder wo einen die Kopfhörermusik

der Kinder stört u. ä. Aber das sind nur

Kleinigkeiten. Der Vorteil ist, dass wir mehr

Spaß und Zeit füreinander haben, mehr

Dinge zusammen zu machen und Möglichkeiten

haben, uns gut zu unterhalten.

Technologie spielt dabei ein große Rolle –

viel wird über Zoom/WhatsApp erledigt,

Julia hat mit ihren Klassenfreunden ein

Abschlusslied einstudiert – jeder sang

eine Zeile, dann hat die Lehrerin alles

zusammengesschnitten. Beide Mädchen

haben auch ein paar „richtige“ Briefe geschrieben

und neue Fähigkeiten entwickelt

– mit Julia spiele ich draußen

Handball (das kennt man hier ja gar

nicht), Mia hat mit Gitarrespielen angefangen,

Sticken geübt, Russisch und einen

Anatomiekurs angefangen. Ich hatte super

Vorsätze was das Wohnungsaufräumen

anbelangt, aber jeden Tag gibt’s was

anderes zu erledigen, alle normalen Arbeiten

gehen natürlich weiter und jedes

Mal, wenn wieder die Fenster geputzt

werden, denkt man, dass es ja noch gar

nicht lange her ist, als es das letzte Mal

passierte.

Hauptprobleme des Lockdowns waren

und sind für uns der Vertrauensverlust in

die Westminster-Regierung, obwohl das

Wort „Verlust“ suggeriert, dass es zu einem

Zeitpunkt Vertrauen gab … die

Schwierigkeiten, wie man sich in der Support

Group verhält, wenn man meint, der

Landesregierung widersprechen zu müssen

und wie man berechtigte Bedenken

und Vorsicht mit Lebensqualität und einer

gewissen Normalität ins Gleichgewicht

setzt. Die schottische Regierung hat sowohl

in der Einleitung als auch in dem

Rauskommen aus dem Lockdown eigene

Wege gewählt, die mir deutlich ausgewogener

als die Westminster-Entscheidungen

erscheinen. Ich verfolge nach wie vor

die Ereignisse in Deutschland ziemlich

genau und die Zusammenarbeit von Bund

und Ländern ist weit von den Differenzen

zwischen der UK-Regierung und den ‘devolved

nations’ entfernt. Es fehlt eine

neutrale, wissenschaftliche Beratungsstelle

wie das RKI, stattdessen scheinen

die verschiedenen Regierungskreise auf

unterschiedliche Berater zurückzugreifen.

Sowohl in Schottland als auch in

England mussten die Hauptberater in

wissenschaftlichen/medizinischen Fragen

zurücktreten, weil sie selber gegen

ihre eigenen Corona-Sicherheitsmaßnahmen

verstoßen haben. 2, 3

Anders hingegen, als der Hauptberater

von Boris Johnson, Dominic Cummings,

von jeglicher Schuld freigesprochen wurde,

als er mit seiner Frau trotz eindeutiger

Corona-Symptome durch halb England

gefahren war, um angeblich seinen Sohn

von den Großeltern betreuen zu lassen.

Selbst die Ausrede, einen extra Rundtrip

zu einer Touristenattraktion am Geburtstag

seiner Frau gemacht zu haben, um

12

13

POPULISMUS ERHÖHT DIE FALLZAHLEN

seine Augen vor der Rückfahrt nach London

zu testen, wurde ihm angeblich abgenommen.

4 Wenn solche Ausnahmen gerechtfertigt

werden können, warum sollen

sich dann die Otto Normalverbraucher

daran halten? Von dieser Auseinandersetzung

an war zu spüren, dass Viele die Gefahren

der Corona-Infektion unterschätzen,

und auch wenn es kaum wie in

Deutschland Gegendemonstrationen gibt,

so war ein deutlicher Bruch und Vertrauensverlust

zu spüren.

Es mutet schon sehr seltsam an, hier zu

sitzen, in dem europäischen Land mit der

höchsten Infektionsrate und den größten

Todeszahlen, mit Versprechungen der Regierung,

dass sich alles bald zum Besseren

wendet und man an der Weltspitze in

den verschiedensten relevanten Bereichen

ist (Test and Trace/Computer-App/

Krankenversorgung/Forschung/Serumentwicklung

etc.). Dabei machen Blicke

auf die Statistik deutlich, dass die Anzahl

der Infektionen und tödlicher Verläufe

aufgrund der späteren Fallentwicklung in

großem Maße einzudämmen gewesen

wären, wenn man eher einen Lockdown

verordnet hätte. Ähnlich ist die Lockerung

der Restriktionen z. T. sehr zweifelhaft – in

England werden viele Maßnahmen auf

einmal aufgehoben, in Schottland zum

großen Teil wenigstens zeitverzögert, sodass

man hinterher hoffentlich weiß, welche

Lockerung zu welcher Zahlenentwicklung

geführt hat. Die Zahlen, die in den

Statistiken geführt werden, sind auch oft

nicht richtig vergleichbar: hier werden nur

die im Krankenhaus Verstorbenen, die positiv

getestet wurden, gezählt und es gibt

eine hohe Dunkelziffer, vor allem in Altenund

Pflegeheimen.

Informationen für Patienten mit chronischen

Erkrankungen werden über die sozialen

Medien von Spezialzentren verteilt,

die manchmal auch an ihre Patienten direkt

schreiben. Gewöhnlicher ist, dass

diese Spezialisten die Regierung dabei

unterstützen, über die medizinischen Berater

Briefe an betroffene Gruppen und

Einzelpersonen zu verschicken. Diese

Briefe ermöglichen dann gewisse Privilegien,

die das Leben unter ‘shielding’-Bedingungen

leichter machen sollen, vor allem

durch Essenspakete, die einmal pro

Woche bestellt werden können (keine

Schokolade, kein Rotwein ... aber im

Ernst, wir haben eins vor ein paar Wochen

bekommen und waren begeistert: frisches

Obst und Gemüse, dazu ein paar

Dosen, Brot, Kartoffeln, Reis, Nudeln, Kaffee/Tee

und sogar eine Rolle Kekse, extra

lang haltbare Milch). Die Briefe ermöglichen

auch, dass man sich bei den Supermärkten

anmelden kann, um Online-Shopping

zu erleichtern (am Anfang des

Lockdowns waren einfach keine Liefertermine

zu erhalten). Die medizinische Versorgung

ist auch zum größten Teil auf Online-/Telefonkontakt

umgestellt worden:

Wir haben am Anfang einen Anruf der Physiotherapeutin

erhalten, die uns eine Notnummer

gab, die wir kontaktieren können;

die Hausarztpraxis hat sich gemeldet,

um zu sehen, ob was benötigt wird und

der vierteljährliche Check-up beim Kinderpneumologen

wurde online gemacht,

sogar die Lungenfunktion per App und die

genaue Körpergröße wurde nachgereicht,

nachdem eine Messlatte per Post eingetroffen

war (wir hatten alle drei damit viel

Spaß). Medikamente werden bei uns relativ

problemlos per ’repeat prescription’

(Dauerrezept) bestellt und abgeholt, man

kann sie sich ins Haus liefern lassen, aber

wir haben ja mit Ewan jemanden in der Familie,

der mit Handschuhen und Gesichtsmaske

in die Apotheke geht.

Zusammenfassend ist zu sagen, dass die

Corona-Situation und wie man damit umgeht,

vor allem, wenn es chronische Erkrankungen

wie PCD gibt, durchaus im

europäischen Raum vergleichbar sind,

aber dass es natürlich viele Unterschiede

im Detail gibt. Was sich im Nachherein als

besserer Weg erweisen wird, ist momentan

nicht vorherzusagen, die gegenwärtigen

Zahlen lassen auf jeden Fall vermuten,

dass populistische Entscheidungen,

wie sie zum großen Teil hier getroffen

wurden (und leider weiterhin getroffen

werden), eine direkte Widerspiegelung in

höheren Fallzahlen haben.

1

2

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4

Weitere Infos unter:

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

PCD Support UK

www.pcdsupport.org.uk

Fußnoten und Anmerkungen:

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Alle offiziellen britischen Statistiken

sind auf Regierungsseiten im Internet

nachzuverfolgen, wobei ich die schottische

als klarer empfinde

www.gov.scot/coronavirus-covid-19

www.gov.uk/coronavirus

Dr. Catherine Calderwood war bis

zu ihrem Rücktritt am 05. April 2020

‘Chief Medical Officer’ für Schottland

und war für die Coronavirus-Leitlinien

nicht nur mit verantwortlich, sondern

auch das Gesicht der Informationskampagne.

Sie war mit ihrer Familie

an zwei aufeinanderfolgenden Wochenenden

von Edinburgh in ihr Zweithaus

nach Fife (ca. 30 Meilen Rundtrip)

gefahren und hatte damit die Obergrenze

von 5 Meilen überschritten.

Prof. Neil Ferguson ist einer der

führenden britischen Epidemilogen,

der als wissenschaftlicher Berater

der UK Regierung am 05. Mai 2020

zurücktreten musste, weil er gegen die

von ihm mit erarbeiteten Lockdown-

Regeln verstoßen hatte, als er mehrmals

seine verheiratete Geliebte traf.

Dominic Cummings reiste am

27. März 2020 von seiner Wohnung

in London zum Haus seiner Eltern, als

alle unter Coronaverdacht stehenden

Leute angewiesen waren, in Selbstisolation

zu gehen, solange sie keine

ärztliche Versorgung beanspruchten.

Stattdessen fuhren fuhren er und seine

Familie mit Corona-Symptomen ins 234

Meilen entfernte Cumbria und machten

vor der Rückfahrt noch einen 52-

Meilen-Rundtrip zu Barnard Castle.

14

15

Was stellt Deinen

Alltag auf den Kopf ?

Wie begegnest Du Deinen

Sorgen und Ängsten?

04 CHRISTINE

01 BENEDIKT

Mehrere Monate Homeoffice und mit

den Kindern für die Schule zu arbeiten

ist schon anders als sonst. Aber auch

wiederum doch nicht so viel anders.

Insofern fühlt es sich für mich vermutlich

viel weniger anders an als für die

meisten anderen Menschen.

02 REBECCA

Ich arbeite nur auf Abruf, daher habe

ich viel Zeit für die Jungs und genieße

das! Aber den Kindern fehlen ihre

Freunde und der ungezwungene Umgang

mit ihnen.

03 MARIA

Ich bleibe die meiste Zeit zuhause.

Mein Mann erledigt fast alle Einkäufe.

Früher sind wir oft ausgegangen. Zum

Essen, ins Kino, was trinken, ins Kabarett

und so weiter. Jetzt bleiben wir

zuhause und kochen oder spielen zusammen

etwas. Einzige regelmäßige

tägliche Kontakte haben wir mit unseren

besten Freunden, die auch neben

uns wohnen. Das ist schon krass

anders als vorher ... aber nicht unbedingt

schlechter.

Hier passt für mich das Zitat von Helmut

Schmidt sehr gut: „In der Krise

beweist sich der Charakter.“

05 SILKE

Ich als Mutter mache Homeoffice, Homeschooling

mit den Kindern und was

noch so dazu gehört. Nächsten Montag,

08.06., geht es wieder los mit meiner

Arbeit im Kindergarten. Die Kinder

bleiben zur Zeit aus der Schule raus,

was viele stressige Momente mit sich

bringt. Den Alltag auf den Kopf stellt

aber auch die Unsicherheit. Schnelle

Lockerungen, ungewisse Meldungen:

Ist der Weg, den wir gehen, für unsere

Kinder der Richtige? Die Angst begleitet

den Alltag immer wieder, auch

wenn es bei uns in der Region wenige

Fälle gibt. Immer wieder sieht man

Menschen, die ihren Mundschutz nicht

richtig tragen oder nur ein Faceshield

benutzen (aber da finde ich, fehlte von

Anfang an die richtige Erklärung/ Benutzungsanleitung,

vor allem für die

Älteren). Man weiß nicht wie die Menschen

sich in ihrem privaten Umfeld

verhalten, was einen Neustart für die

eigenen Kinder – die große PCD-Patientin

(10) und unsere Kleine (7) leidet

an Infektasthma – in unseren Augen

unsicher macht. Heute kam schon wie-

der eine neue Nachricht, die Grundschulen

sollen die Kinder im Klassenverband

unterrichten. Also fällt die

Abstandsregelung weg, zudem wird

kein Mundschutz getragen. Meine Kinder

halten es nicht 4 – 5 Stunden mit

einer FFP2 Maske aus, um möglichst

gut geschützt zu sein. Also ist der Alltag

durch viele Gedankenspiele geprägt,

die irgendwie überspielt werden,

damit es den Kindern nicht noch

schwerer gemacht wird. Zudem macht

es irgendwie wütend, dass die Randgruppen,

die erst geschützt wurden,

jetzt das Schlusslicht sind. Wir sind

uns mal wieder selbst überlassen was

den Eigenschutz angeht.

06 ANONYM

Die Kinder stellen meinen Alltag zwar

nicht auf den Kopf, aber mich auf die

Probe – das heißt meine Geduld und

meine Nerven.

07 SASKIA

Am meisten verändert hat sich, dass

ich seit Wochen im Homeoffice arbeite

und meine Freunde selten sehe. Allerdings

habe ich die Zeit auch genutzt

und wieder mehr zu mir gefunden.

01 BENEDIKT

Um mit den Sorgen und Ängsten umzugehen

versuche ich die Situation

möglichst rational zu sehen. Ich mache

mir klar, dass die Gesamtsituation

zwar außerhalb meiner Kontrolle ist.

Aber auch, dass ein Vermeiden aller

möglichen Risiken (d.h. die völlige

Isolation) nicht mit unserem Leben

vereinbar ist, bzw. die dann sicher

eintretenden Probleme riesig wären.

Also versuche ich von Fall zu Fall abzuwägen,

in jeder Situation das Risiko

einzuschätzen, in der Hoffnung, im

Fall der Fälle mit gutem Gewissen vor

mir selbst sagen zu können, dass wir

unser Möglichstes getan haben, unser

Kind zu schützen.

02 REBECCA

Wir versuchen trotzdem einen geregelten

Alltag zu haben, einmal die

Woche einzukaufen (ohne Kinder),

täglich im gleichen Zeitrahmen Homeschooling

und Spiele mit dem Kleinen!

Möglichst viel raus an die Luft,

wir wohnen ländlich und haben es

daher gut! Es ist mir sehr wichtig, positiv

zu bleiben und das an die Jungs

zu übertragen.

03 MARIA

Ich gehe offen mit den Sorgen und

Ängsten um, spreche mit meiner Umwelt

darüber und ernte großes Verständnis.

Mein Motto nach wie vor:

Stay at home.

04 CHRISTINE

Es ist wie es ist. Aber es wird, was Du

daraus machst.

05 SILKE

Rituale haben wir leider nicht wirklich.

Im Moment hilft es mir eher zu denken:

„Hoffentlich bleibt alles gut.“

06 ANONYM

Gottlob habe ich im persönlichen Umfeld

keine existentiellen Sorgen und

Ängste. Kleinere Probleme packe ich

an, oder hoffe, dass sich manches von

alleine legt.

07 SASKIA

Mir hilft: jeden Morgen meditieren,

Sport und „Alles was passiert, sollte

genau so passieren.“

08 SUSANNE

Darüber mag ich gar nicht nachdenken.

Ich verdränge es komplett aus meinem

Denken.

16 17

HÖRREISE

Wohltuende

Klänge

Ein Exkurs zu unserer Hörwahrnehmung von Neary Wach

weiter

›lesen‹

Stefan Kölsch:

„Good Vibrations – die heilende Kraft der Musik“

Joachim Ernst-Berendt:

„Das Dritte Ohr – Vom Hören der Welt“

Oliver Sacks: „Musicophilia“

Planet Wissen:

„Die Kraft der Musik“

weiter

›schauen‹

In Horrorfilmen setzen wir uns bewusst einer unangenehmen

Atmosphäre und Geräuschkulisse aus, um tiefer in die Filmatmosphäre

einzutauchen, eine alte WhatsApp-Sprachnachricht ruft Erinnerungen

an eine Person und eine daran angebundene Situation wach, die Stimme

eines lieben Menschen zu hören – ein Geschenk.

Schallwellen haben für mich etwas wahnsinnig Faszinierendes.

Die Erfahrung von Klang, Geräuschen, Sprache – sie ist immer

verknüpft mit Emotionen, mit menschlichen Beziehungen und

unserer eigenen Beziehung zu der Welt um uns herum.

In der Kognitionswissenschaft spricht man von verschiedenen

Hörhaltungen, sogenannten Modi. Neben dem Modus des

semantischen Hörens (Ton als Trägermedium von Inhalt wie

Sprache oder Morsecodes), spielt in unserem Alltag das kausale

Hören eine große Rolle. Dieses basiert auf der Annahme,

dass jeder Klang einen Ursprung, eine Klangquelle, hat. Das

erleichtert uns die Orientierung und ermöglicht Eindrücke, die

wir nur mit unseren Augen nicht erfassen können (Klangereignisse

außerhalb unseres Blickfeldes, zum Beispiel in einem

anderen Raum, im Dunkeln).

Ein Beispiel: Wir sind in der Küche mit der Zubereitung eines

Salats beschäftigt, ganz auf das Schneiden von Gurke, Tomate,

Karotte, das Zupfen des Salatkopfs fokussiert. Es klingelt an

der Haustür – ob wir darauf reagieren, hat nicht unbedingt damit

zu tun, ob wir das Klingeln wirklich gehört haben. Erwarten wir

zum Beispiel den Postboten mit einem Paket, sind wir auf den

Klingelton der Tür gewissermaßen getriggert. Jeder Ton, den

wir nicht eindeutig mit den Geräuschen in der Küche verknüpfen,

könnte also potenziell die Türklingel sein. Es wird klar: Es

ist eine von uns meist unterbewusst etablierte Erwartungshaltung,

die maßgeblich prägt, wie wir etwas hören.

Dass Hören eine aktive kognitive Leistung ist, wird besonders

im englischen Wortschatz deutlich: ‘to hear’ als nüchterne Beschreibung

des physikalischen Vorgangs des Hörens: Schallwellen

werden aufgefangen

und verarbeitet. ‘to listen’ –

». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Die Augen sind

der Spiegel – die

Ohren sind das

«

Tor zur Seele.

Joachim-Ernst Berendt

Zu-hören. Und genau diesem

aktiven Zuhören messen

wir gerade eine hohe

Bedeutung zu.

Wenn es in der Wohnung,

in der wir uns seit Wochen

verstärkt aufhalten, wenig

Neues zu sehen gibt, dann

eröffnet uns die Audiowelt

neue und tiefgründige Erfahrungen.

Telefonat statt

Kaffeeklatsch, Sprachnachrichten

statt Mailverkehr,

Deep Talk statt Small Talk

und die Frage „Wie geht es Dir?“ – mehr als nur eine Floskel. Die

Ohren seien das Tor zur Seele, so ist sich der (mittlerweile verstorbene)

Hörfunkjournalist, Jazzmusiker und Hör-Enthusiast

Joachim-Ernst Berendt sicher: Wir würden tief berührt durch den

Klang von Stimmen, da wir uns dadurch mit anderen Menschen

verbunden fühlen. Nicht nur persönliche vokale Kommunikation

mit unserem sozialen Umfeld lassen unser Herz höher hüpfen;

darüber hinaus sind es Hörbücher, Podcasts und Musik, die uns

in diesen Tagen Langeweile vertreiben, in Fantasiewelten mitnehmen,

uns träumen lassen und guttun.

MUSIK VERBINDET

Wie wenig andere Sinneseindrücke lösen akustische Signale,

besonders Musik, Gänsehaut aus. Ein Grund: Musik steht immer

in Zusammenhang mit Menschen, mit einem Gemeinschaftsgefühl.

Sei es, dass wir in Gemeinschaft Musik machen, zusammen

singen oder gemeinsam ein Konzert erleben – Musik bringt Menschen

über Sprachgrenzen hinweg zusammen. Und genau diese

gemeinschaftlichen Erlebnisse sind wie geschaffen dafür, starke

Emotionen hervorzurufen, unser Belohnungszentrum im Gehirn

zu aktivieren und unsere Stimmung zu heben. Die therapeutische

Wirkung von Musik steht außer Frage – so können wir uns

diese immer und immer wieder zunutze machen. Instrumentalmusik

in einem Rhythmus von 60 – 64 Schlägen pro Minute ist

z. B. besonders gut geeignet zur Entspannung, denn das ist ungefähr

der Takt, den wir von klein auf kennen – als Föten hören

wir den Herzschlag unserer Mutter in diesem Tempo. Und auch

jetzt schlägt unser Herz im Ruhezustand etwa 60mal in der Minute.

Musik in diesem Rhythmus bringt unser Gehirn somit in

einen sog. Alphazustand, den wir auch über Meditation erreichen

können. Auch ohne wissenschaftlichen Hintergrund: wir

greifen intuitiv zu bestimmter Musik, um unsere Stimmung zu

heben, um uns zum Tanzen zu bringen, um diejenigen Gefühle

auszudrücken, die wir auf anderem Weg nicht beschreiben können.

Um uns zu motivieren, uns Geschichten erzählen zu lassen

oder Erinnerungen zu wecken. Was verbinde ich mit einem bestimmten

Lied, in welchem Kontext habe ich es gehört, mit wem,

wo war ich da, wie habe ich mich gefühlt?

BEWUSSTER MUSIKGENUSS

Mixtapes spielen in Zeiten von Spotify und digitaler Musik selten

eine Rolle – das sorgfältige Auswählen von Tracks, kein Lied dem

Zufall überlassen. Wie schön ist es, wenn man sich ab und an

wieder Zeit nimmt, Musik bewusst zu genießen. Nicht als Hintergrundgedudel

während der Hausarbeit oder als musikalische

Beschallung bei der Autofahrt, nicht mit Ohrstöpseln in der lauten,

überfüllten U-Bahn. Einfach. Nur Musik. Hören. Früher legte

man eine Platte nach der nächsten auf oder musste die Kassette

umdrehen, um die andere Seite des Tapes zu hören. Der physische

Akt des Ich-will-Weiterhörens fällt nun meistens weg, wir

hören uns mit nur einem Klick durch die unendliche virtuelle Musikbibliothek

– Ende nicht in Sicht, außer das WLAN oder der

Strom fällt aus, die Batterie leer. Im Shuffle Modus spielt es keine

Rolle mehr, dass sich durch eine gewählte Reihenfolge, über

die sich Generationen von Musikern und Musikbegeisterten den

Kopf zerbrachen, eine Dramaturgie innerhalb eines Albums oder

eines Mixtapes auf- und abbaut. Ein Jammer!

Nehmen wir uns wieder Zeit, uns einfach für ein Album zu entscheiden

und in einer kuratierten Form von Anfang bis Ende zu

hören – und dabei nichts zu tun. Das Hier und Jetzt in vollen Zügen

wahrnehmen. In der aktuellen Situation eine unkomplizierte

Möglichkeit, unserem Bewusstsein eine Pause zu geben von all

den Nachrichten, Corona-Lockerungs- und Hiobsbotschaften, der

Flut an E-Mails und Chats, die ständig auf uns einprasseln wie

ein starker Sommerregen.

Zu diesem Erlebnis möchte ich Euch gerne einladen und habe

eine Art Krisenplaylist zusammengestellt – Lieder, die gut zum

aktuellen Geschehen passen, die Gegenwart erträglicher machen,

oder uns für einen Moment vergessen lassen. Die Reihenfolge

ist wie bei einem Mixtape nicht zufällig gewählt.

Bereit für eine kleine Hörreise?

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jetzt

›hören‹

Playlist: anhören

auf YouTube oder

Spotify (S. 22)

JETZT

Lily Allen – Somewhere only we know

Gefühlvolles Cover der 2000er Rockballade und eine Steilvorlage

für einen der faszinierendsten Werbefilme der letzten Jahre.

„I walked across an empty land, so habe ich mich manchmal gefühlt,

wenn ich das Haus verlassen habe. Leere Straßen, und es

ist still geworden in unserem Wohnort, die Menschen hier halten

sich sehr gut an die Corona-Verordnungen. Ich fühle mich einerseits

beruhigt, andererseits scheint das Leben weit weg gerückt

zu sein und ich frage mich, wohin? Oh simple things, where

have you gone? Die Welt sieht aus wie immer, und doch ist alles

anders. Ich wünsche mir etwas Normalität zurück.“ I'm getting

tired and I need someone to rely on … ( Jana König)

Ben's Imaginary Band – Life in a cave

Ein bisschen Indie-Pop, Leichtigkeit und die Feststellung, dass

es in der Höhle schon auch ganz ok ist, wenn diese gerade der

beste Ort für uns ist.

Udo Lindenberg (ft. Angus & Julia Stone) – Durch die schweren Zeiten

Gute Zeiten warten: Deutsch-Rock trifft auf das australische

Folk-Duo – und mitten ins Herz.

Passenger – Sword from the stone

Man glaubt dem Singer-Songwriter jedes Wort, denn die Gefühle

sind echt – live aus der Einsamkeit des Lockdowns, der knisternde

Holzofen und das raue englische Regenwetter im Hintergrund.

„In dieser absurden Zeit, in derselben Woche als auch ich mich in

Selbstisolation begeben habe, hat einer meiner Lieblingsmusiker,

der britische Singer-Songwriter Passenger, mit wöchentlichen

Isolation Livestreams, aus seinem Wohnzimmer irgendwo

in der englischen Landidylle, angefangen. Ab da saß ich regelmäßig

Sonntagabend 20 Uhr mit Kopfhörern im Bett und ließ

mich bedingungslos auf seine Musik ein. Der Mix an alten, neuen

und unveröffentlichten Songs und Coverversionen traf mich

jedes Mal ins Herz. Besonders dieses im Lockdown entstandene

Lied fasst meine emotionale Achterbahn der letzten Wochen

und Monate wunderbar poetisch zusammen.“ Cause I'm fine,

then I'm not / I'm spinning 'round, and I can't stop / I can't do

this alone / For time flies and it's so slow / I'm up and down like

a yo-yo (Neary Wach)

Bosse – Alles ist jetzt

Poesie und eine markante Stimme – tiefer ins Mark geht es kaum.

„Musik gehört zu meinem Leben. Ob im Auto, in der Küche oder

beim Laufen. Sehr gerne mag ich Bosse; ein deutscher Songwriter

und Sänger im deutschsprachigen Indie-Pop. Alles ist jetzt von

Bosse wurde bereits 2018 veröffentlicht. Ich habe diesen Song in

der Akustik Version entdeckt und bekam jedes Mal Gänsehaut.

Endlosschleife. So ruhig, so anders, so wahr. Ich habe mich jedes

Mal in den Zeilen wiedergefunden. Es passt so gut in die aktuelle

Corona-Situation und erinnert mich auch daran, jeden Moment

zu leben und zu nehmen wie er ist.“ ... es ist alles, alles jetzt / das

Leben ist zu kurz / zu kurz für ein langes Gesicht / und Stück für

Stück kommt das Lachen zurück / und die Freude und der Hüftschwung

und das Glück. (Christine Braune)

WE WILL BE OK

Natalie Merchant – Wonder

Die Hymne für alle, die jeglichen Widrigkeiten trotzen. PS: Dieses

gefühlvolle Lied hat einen Roman und darauf aufbauend,

auch Hollywood zum gleichnamigen Film (Wunder 2017) inspiriert.

Passenger – Home

Manchmal fühlen wir uns, als würden wir alle Last der Welt auf

unseren Schultern tragen. Tröstlich ist dann, sich in Erinnerung

zu rufen, dass wir „nur“ ein Mauerstein in einem großen Ganzen

sind, und die Mauer nicht gleich zusammenfällt, wenn wir

eine Pause einfordern.

Paradise Fears – Sanctuary

Nicht jeder wird mit der Spiritualität dieses Rocksongs etwas

anfangen können, doch die Musikvideokommentare sprechen

für sich: „This song saved my life.“

Dear Evan Hansen – You will be found

Das Broadwaymusical ist nicht ohne Grund eines der besten aller

Zeiten – die Wucht des Chores erfasst jede kleine Hautpore. We

will be found.

Kacey Musgraves – Rainbow

Eine Klavierballade, eine liebevolle musikalische Notiz an die

Country-Musikerin selbst, eine Hymne für die LGBTQ + Community

und eine hoffnungsvolle Botschaft für alle, die Trost brauchen.

GUTE LAUNE

David Puentez & Albert Neve – Superstar

Spanischer Star-DJ verbündet sich mit einem deutschen Kollegen

und macht aus dem 2003 er R'n'B Überraschungshit von

Jamelia (die das 2002 erschiene Lied der dänischen Popsängerin

Christine Milton covert) einen feinen Track für die Tanzfläche.

„Das Lied macht einfach gute Laune und ich fange sofort

an zu tanzen. Das ist genau das, was ich in der Quarantänezeit

brauche.“ (Saskia Meye)

Justin Timberlake – Can't stop the feeling

Die Füße wippen mit, der Kopf nickt im Takt, der Drang nach Bewegung

durchzieht unsere Adern – bei diesem fröhlichen Popsong

kann man einfach nicht nicht tanzen!

Max Raabe – Der perfekte Moment

Nostalgie, Eleganz, Ironie und Chanson – keinem anderen

deutschen Künstler gelingt diese Kombination so eindrucksvoll

wie Max Raabe, schreiben die Plattenlabels. Dieses Faulenzer-Lied

ist der naheliegendste Beweis. „Sich an seine Familie

halten, an das Vertraute und möglichst viele Tage mit seinen Lieben

verbringen und auch mal Gute-Laune-Musik hören hilft. Bei

mir ist das zum Beispiel Der perfekte Moment von Max Raabe.“

(Sven Weiboldt)

Fritz Kalkbrenner – Kings & Queens

Elektronische Musik, ergänzt mit Vintage Elementen und leichter

Melancholie – die Antwort auf hektische und herausfordernde

Zeiten. „Mein aktueller Lieblingstrack. Das Lied entspannt

mich und lässt mich vom Urlaub träumen.“ (Korbinian Gschlößl)

Khruangbin – Time (You and I)

Das US-Trio mit dem ungewöhnlichen Namen (Khruangbin ist

thailändisch für „Flugzeug, Fluggerät“) schickt uns auf eine

groovige Reise – und ist mit diesem Track und dem dazugehörigen

Album bald kein Geheimtipp mehr.

KRAFT TANKEN

Andra Day – Rise up

Mittlerweile eine Hymne der Black Lives Matter Bewegung, hat

die Soul und R'n'B Künstlerin alle motivierenden Sprüche, die

sie selbst in schwierigen Zeiten gerne hören würde, in ein Lied

gepackt – als Kraftquelle, immer wieder neu aufzustehen.

I'll rise up and I'll do it a thousand times again.

Steven Cooper – I can

Nach diesem Hip Hop Song will man loslegen, es einfach anpacken

und allen Missgünstigen und Zweiflern das Gegenteil beweisen.

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21

PLAYLIST ANHÖREN

ZEIT Wissen –

Woher weißt Du das?

Episode: „Der Corona-

Soundtrack – welche

Musik Mut macht“

mehr

›hören‹

#Bandsalat

The Lion King – Circle of life

Das Titellied zum Disneyklassiker beschert einem garantiert

Gänsehaut hoch 10!

Gentleman (ft. Christopher Martin) – To the top

Affirmationen im Reggae-Stil? Bittesehr!

Imagine Dragons – Believer

Die Interpretation des Hits der amerikanischen Rockband durch

den One Voice Children's Choir macht einfach Spaß beim Zuschauen

und -hören.

ZUR RUHE KOMMEN

Pogo – The trouble

DJ Pogo macht aus Tonschnipseln tolle Musik – so wie hier aus

verschiedenen Disneyfilmen wie Alice im Wunderland, Peter Pan

oder Arielle. Übrigens wärmste Empfehlung, sich auch das Video

anzusehen für den größten Wow-Effekt.

The Idan Raichel Project – Mon amour

Drei Worte reichen aus, um dieses Liebeslied des israelischen

Musikers zu beschreiben: Einfach nur wunderschön.

Marble Sounds – The time to sleep

Melancholischer Grundton, sanfte Schwermut mit einer Prise

Optimismus – mit diesem Schlaflied der belgischen Indie Alternative

Formation kommt man ganz schnell zur Ruhe.

This is the Kit – Bashed out

Atmosphärischer Folk aus Großbritannien – zugegeben, kein

durchweg fröhlicher Song, dennoch sehr beruhigend. Wir bleiben

standfest und wenn der Sturm endet, kommt die Sonne

wieder zurück.

Coldplay – Gravity

Die Schwerkraft gilt für alle – eine beruhigende Einsicht. Hier

wunderschön verpackt von einer der erfolgreichsten Pop-Rockbands

der Welt.

GEHEIMTIPP

Om sri ram

Ich habe dieses indische Mantra in meinem Chantkreis kennengelernt

– es ist eines der stärksten Heilungsmantras. Kopfhörer

auf, zuhören, mitsummen/singen, je nachdem wo man gerade

ist. Nach eigenen überraschenden und positiven Erlebnissen, in

denen mir das Mantra geholfen hat, mit körperlichen Schmerzen

jeglicher Art, besonders Regelschmerzen, besser umzugehen,

empfehle ich es immer wieder von Herzen weiter und offenbar

machen andere Menschen in meiner Umgebung ähnliche Erfahrungen.

Durch das ständige Wiederholen der immergleichen Silben

aus dem Sanskrit hat man keine Kapazitäten, an Schmerzen

und andere Wehwehchen zu denken – sie verschwinden und machen

schwierige Situationen erträglicher. Probiert es aus!

KLASSISCHE MUSIK

Drei Musikempfehlungen, die nicht in die restliche Playlist passen,

möchte ich abschließend nicht unerwähnt lassen. Im Flow Magazin

(#8, 2015) wird eine kleine musikalische Hausapotheke gelistet,

demzufolge rät die Musiktherapeutin Anna Elisabeth Röcker z.B. zu

Beethovens Symphonie Nr. 6 F-Dur op. 68 (Pastorale) bei Angstzuständen.

Wenn man sich einsam fühlt soll Saint-Saëns' Schwan aus

Der Karneval der Tiere helfen, und wenn man sich ärgert: Orffs O

Fortuna der Carmina Burana ist bestens zum Luftablassen geeignet …

Hier die ganze Spotify-Playlist:

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WELCHEN MUND-

SCHUTZ HAST DU?

WIE GEHT ES DIR

DAMIT?

Ich habe inzwischen etliche

getestet. Im Urbandoo staut sich

die Ausatemluft. Das ist sehr

unangenehm. Stoffmasken

bieten mir keinen Eigenschutz.

Am besten fühle ich mich mit

FFP2-Maske, die ich beim Einkaufen

und bei der Physiotherapie

trage.

#Susanne, KS

Ich trage verschiedene selbstgenähte

Stoffmasken. Ich finde es schrecklich

anstrengend und bekomme schlecht

Luft. Da ich selten unter Leuten bin,

kommt es nicht oft vor. #Maria, KS

Ich hatte mir ziemlich zeitig einen Urbandoo bestellt, ihn

aber bisher nie getragen. Warum weiß ich gar nicht ... Bisher

trug ich Einwegmasken und Stoffmasken aus dem Internet. Ich

erhielt von Freunden und lieben Social Media Menschen auch

selbstgenähten Mund-Nasen-Schutz. Bei der Arbeit

trage ich sehr gerne die Einwegmasken. Darunter fällt mir

das Atmen bei körperlicher Arbeit irgendwie leichter. Privat

nutze ich Stoffmasken. Ich arrangiere mich gut damit.

#Christine, PCD

Schön, dass jetzt mal alle

wissen, wie es mit Maske ist.

Wir tragen selbstgenähten

Mundschutz und FFP2-Masken.

Umgang klappt gut, aber

unter der FFP2 merkt man

schon, dass es anstrengend ist,

damit zu atmen.

#Silke,

Tochter mit PCD

Urbandoo: Für den Alltag nicht so gut,

da man schlecht Luft drunter bekommt, aber

immerhin ist da ein FFP3-Filter drin.

Für den Winter fand ich ihn ganz gut aber für

jetzt ist er deutlich zu warm. Außerdem ist

das Wechseln des Filters ein ganz schöner

Akt. Genähte Stoffmaske: Schützt nicht

so gut wie der Urbandoo, aber ist deutlich

alltagstauglicher.

#Saskia, KS

Die Brille beschlägt und ich

werde nicht gut verstanden!

Da mein Mann alle Einkäufe

tätigt und ich mich weitestgehend

im Freien im Park

aufhalte, trage ich die

Maske nicht ganztägig.

Das macht es erträglich.

#anonym

Ich trage einen Urbandoo, und ich bin sehr zufrieden. Das Konzept mit FFP3-Flies und großer Fläche überzeugt

mich. Finde, damit atmet es sich deutlich angenehmer als mit den Baumarkt-FFP2-Masken, die ich zuvor ein paar

Mal auf hatte. Aussehen ist auch top! Einzig zwei Einschränkungen sind mir bisher aufgefallen: 1. Man atmet in

den Schal, der den Hals umschließt. Das wird auf Dauer schon ganz schön warm, vor allem wenn der Sommer

kommt. 2. Die Bewegungsfreiheit des Kopfes (Drehen) ist eingeschränkt, ich würde ihn nicht im Straßenverkehr

tragen wollen, aber das ist zum Glück nicht nötig.

#Benedikt, Tochter mit PCD

Am Liebsten mag ich meine Vogmask.

Die gummis der Cambridge Mask sind

zu dick. die ohren stehen ab

und das ist unbequem. #Berenike, PCD

Für Kliniktermine nehmen wir den

Einwegmundschutz, den

möchte ich nicht mehr mit nach

Hause nehmen. Für den Alltag

haben wir Selbstgenähte, man

gewöhnt sich daran, auch die

Kinder machen das erstaunlich gut

und routiniert.

#Rebecca,

Sohn mit PCD

Ich trage eigentlich, sofern ich in eine Situation/

Raum muss, die aus mehr als 5 Personen besteht,

immer eine einfache OP-Maske. Auf der Arbeit,

aber auch privat. Zu groß war die Angst schon vor

Corona, sich mit Bakterien und/oder Viren anzustecken.

Auch trage ich bei stärkerem Wind und auch

bei Regen eine Maske. Also im Grunde nichts Neues

für mich durch Corona. Seit Corona nun aber eine

FFP2-Maske und hier ist es mit meinem FEV1 von

55% nicht mehr lustig. Gespräche oder längeres

Gehen – und dann noch bei Wärme – gar nicht!

Letztlich fühle ich mich mit einer Maske einfach

sicherer, sauber und geschützt. Wie Mitmenschen

vor Corona auf mich mit Maske reagiert haben ist

eine ganz andere Geschichte.

#Sven, PCD

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FRAGEN & PROBLEME

PARI BLOG REDAKTION

Das RKI schätzt Anfang Mai im Lagebericht „die Gefährdung

für die Gesundheit der Bevölkerung in Deutschland […] derzeit

insgesamt als hoch […], für Risikogruppen als sehr hoch“,

ein. Der richtige und besonders hygienische Umgang mit der

Maske in allen Situationen des Alltags ist für Lungenpatienten

daher besonders wichtig.

Darf ich in die Maske hineinhusten? Sind Atemprobleme mit

Maske normal? Was ist, wenn ich Atemnot oder einen Asthmaanfall

mit Maske bekomme? Was ist, wenn ich meinen Mundschutz

für den Lungenfunktionstest abnehmen muss? Was sagen Verbände

und Vereine zur Maskenpflicht? Wir haben die häufigsten

Fragen von Lungenpatienten gesammelt, Antworten recherchiert

und für Sie hier zusammengestellt:

Sind Lungenpatienten von der Maskenpflicht ausgenommen?

Nein, Lungenpatienten sind nicht grundsätzlich von der Maskenpflicht

ausgenommen. Eine Ausnahme von der Maskenpflicht

gibt es nur dann, wenn das Tragen einer Mund-Nasen-Bedeckung

eine ernsthafte Gefährdung der Gesundheit bedeuten

würde oder aus medizinischen Gründen unmöglich ist. In diesen

Fällen liegt es allerdings nahe, aus Rücksichtnahme auf die Mitmenschen

auf Fahrten mit dem ÖPNV und den Besuch von Geschäften

möglichst zu verzichten.

Mund-

Nasen-Schutz

Text: PARI Blog Redaktion

Fragen & Probleme im Alltag von Lungenpatienten:

Mund-Nasen-Masken zu tragen gehört derzeit zum Alltag. Damit tauchen

aber auch unterschiedlichste Probleme und Fragen zur Handhabung auf.

Gerade Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen müssen sich als

Risikopatienten besonders vor einer Infektion mit dem Coronavirus schützen.

Möglich ist auch, sich ein Attest vom Arzt ausstellen zu lassen

und mitzuführen, welches die Unzumutbarkeit im Falle einer

Kontrolle bestätigt. Die Ausnahmeregelung gilt in allen Bundesländern

mit Ausnahme des Bundeslandes Sachsen-Anhalt,

wie aus einer Übersicht der Deutschen Atemwegsliga hervorgeht.

In Sachsen-Anhalt gibt es keine offiziellen Ausnahmeregelungen.

Die Deutsche Atemwegsliga verweist in einem PDF

zur Maskenpflicht außerdem darauf, dass das Ausstellen einer

sogenannten Unzumutbarkeitsbescheinigung keine Kassenleistung

sei und Gebühren anfallen könnten. Wenn Sie sich

eine Bescheinigung ausstellen lassen möchten, können Sie

beim Arzt also zunächst telefonisch oder schriftlich nachfragen.

Die Entscheidung, ob eine Bescheinigung ausgestellt

wird, obliegt eh dem behandelnden Arzt.

Ich habe Probleme mit der Atmung, wenn ich einen Mund-

Nasen-Schutz trage. Ist das normal?

Das Atmen durch einen Mund-Nasen-Schutz ist ungewohnt und

für jeden Menschen anstrengender als das Atmen ohne Mund-Nasen-Maske.

Denn grundsätzlich stellt jede Mund-Nasen-Bedeckung

eine Barriere dar. Diese Barriere ist unterschiedlich stark

je nach Filterleistung, nach Ausstattung der Maske mit Ventil

oder ohne (bei FFP-Masken) oder nach Art des Materials beim

Nasen-Mund-Schutz.

Dabei kann das Tragen von mehrlagigen,

sehr dichten und enganliegenden

Mund-Nasen-Bedeckungen gerade für

Menschen mit chronischen Lungenkrankheiten

sehr anstrengend sein, so

die Pressesprecher des RKI und des

Maskenherstellers 3M auf Anfrage des

Recherche-Netzwerks Correctiv.

Ein unangenehmes Gefühl ist also normal.

Wenn Sie beim Tragen der Maske aber

Unwohlsein entwickeln, könnte das ein

Alarmsignal sein. Kopfschmerzen, Schwindel,

Hautrötungen und Muskelzucken zum

Beispiel können Warnzeichen für eine Hyperkapnie

sein, so Edwin Bölke, Oberarzt

an der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie

des Universitätsklinikums

Düsseldorf in der Fachzeitschrift Ärzteblatt.

Laut Bölke bestehe bei Menschen mit

chronischen Atemwegserkrankungen bei

starker körperlicher Anstrengung die Gefahr,

eine Hyperkapnie zu entwickeln.

Heißt: Wenn das Kohlendioxid (CO2) aufgrund

des erhöhten Luftwiderstands in

der Maske nicht richtig abgeatmet werden

kann, könnte es sich im Blut anreichern.

Der erhöhte CO2-Gehalt des Blutes kann

zu zusätzlichen gesundheitlichen Beeinträchtigungen

führen.

Die Deutsche Atemwegsliga verweist darauf,

dass in der Praxis Betroffene automatisch

die Maske rechtzeitig absetzen

würden. Desweiteren seien bedrohliche

Anstiege des pCO2 durch Masken nicht

nachgewiesen. Auch das Tragen eines chirurgischen

Mundschutzes bzw. einer

selbst hergestellten Mund-Nasen-Bedeckung

ist laut Atemwegsliga unbedenklich,

da diese Masken „ … eine erhebliche

Leckage haben, so dass ein pCO2-Anstieg

sehr unwahrscheinlich ist. Dennoch können

Patienten die Bedeckung von Mund

und Nase als unangenehm oder bedrohlich

und subjektiv Atemnot empfinden.

Die Einatmung der Feuchtigkeit kann

ebenfalls unangenehm sein.“ Auch der

Deutsche Allergie- & Asthmabund (DAAB)

sieht das Tragen von einfachen Masken

als unkritisch, hebt aber hervor: „Patienten

mit Atemwegserkrankungen, die zum

Selbstschutz FFP2- oder FFP3-Masken benutzen

wollen, sollten dies unbedingt

mit ihren behandelnden Hausärzten

und/oder Pneumologen abstimmen. Generell

empfehlen wir Hochrisiko-Patienten

aber, möglichst den Kontakt mit Dritten

zu vermeiden und angesichts der ungemindert

fortbestehenden Infektionsgefährdung,

die empfohlenen Hygienemaßnahmen

penibel zu beachten.“

». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tipp: Testen Sie zuhause

unterschiedliche Masken,

um festzustellen, welche

Sie am besten aushalten.

Was mache ich bei einem Asthmaanfall

oder akuter Atemnot mit Maske?

Im Falle akuter Atemnot, einer Panikattacke

oder eines Asthmaanfalls dürfen Sie

die Maske ablegen. Verlassen Sie, wenn

möglich, das Geschäft bzw. das Transportmittel.

Gehen Sie dann so vor, wie normalerweise

auch. Nehmen Sie also zum

Beispiel das von Ihrem Arzt verordnete

Asthmaspray. Verständigen Sie im Bedarfsfall

einen Arzt. Versuchen Sie auch in solchen

akuten Situationen an den sachgerechten

Umgang mit der Maske zu denken

und versuchen Sie, Ruhe zu bewahren.

Darf ich in die Maske hineinhusten?

Ja, das dürfen Sie. Denken Sie daran, trotz

Maske, in die Ellenbeuge zu husten oder

zu niesen. Damit stellen sie sicher, dass

durch den starken Atemstoß keine Viren

in die Umgebung geschleudert werden,

die sich auf der Außenseite Ihrer Maske

befinden könnten. Sollte die Maske an der

Innenseite durch Sekret verunreinigt und

stark feucht sein, wechseln Sie die Maske.

Durch die Feuchtigkeit verliert die Maske

ihre Schutzfunktion.

Mundschutz und Sauerstoffbrille – gibt es

hier Besonderheiten?

Nein, es gibt keine Besonderheiten. Den

Mund-Nasen-Schutz ziehen Sie genauso

an und aus wie ohne Sauerstoffbrille.

Der Lungenfacharzt Prof. Dr. med. Rainald

Fischer gibt allerdings zu bedenken: „Die

Mund-Nasen-Bedeckung kann durch den

Sauerstoffschlauch, der ja über die Wangen

läuft, nicht ganz eng anliegen. Das

heißt, dass geringfügig Ausatemluft in

die Umgebung abgegeben wird. Sollten

die Patienten eine FFP2 oder FFP3-Maske

tragen, bieten diese keinen 100 % Schutz

mehr, da Luft von außen durch den Spalt

eindringen kann.“

Bei Untersuchungen, wie Lungenfunktionsmessung

und Röntgen, muss ich den

Mund-Nasen-Schutz komplett ablegen.

Was mache ich in solch einem Fall?

Für die Durchführung eines Lungenfunktionstests

müssen Sie die Maske abnehmen.

Bei Röntgenuntersuchungen müssen

generell Gegenstände aus Metall

abgelegt werden, also auch Masken mit

Metallbügel. Ziehen Sie die Maske sachgerecht

aus: Erst Hände desinfizieren,

dann Maske ablegen. Die Maske dabei

nur an Bändern und Gummis berühren.

Die Maske können Sie zwischenzeitlich in

einem Behälter aufbewahren.

Legen Sie die Maske mit der Außenseite

nach unten in einen sauberen Behälter,

den Sie von zuhause mitbringen. Damit

stellen Sie zwei Dinge sicher: Zum einen

kommt die Außenseite Ihrer Maske nicht

in Berührung mit möglicherweise verunreinigten

Oberflächen. Zum anderen hinterlassen

Sie keine Erreger auf der Ablagefläche,

die sich auf der Außenseite Ihrer

Masken befinden könnten. Der Behälter,

in dem Sie die Maske kurzfristig aufbewahren,

muss offenbleiben und unzugänglich

für andere sein. Bei der Röntgenuntersuchung

verbleiben Maske und

Behälter in der Umkleidekabine. Für den

Lungenfunktionstest können Sie den Behälter

mit Maske zum Beispiel mit sich in

26

27

DANKE AN PARI

MUND-NASEN-SCHUTZ

DAS SAGEN DIE VEREINE

die Lungenfunktionskabine nehmen und

diese auf Ihrem Schoß festhalten. Bevor

Sie sich die Maske nach der Untersuchung

wieder anziehen, denken Sie an die Handdesinfektion.

Alternativ zur Zwischenlagerung der Maske

können Sie nach jeder Untersuchung

eine frische Maske anlegen. Das bedeutet

aber: Wenn Sie an einem Tag Lungenfunktionsmessung

und eine Röntgenuntersuchung

haben, benötigen Sie drei Masken.

Darf ich die Mund-Nasen-Maske unters

Kinn klemmen, wenn ich kurz durchatmen

möchte?

Nein, das sollten Sie nicht tun. Dieses Verhalten

sieht man zwar häufig, ist aber

falsch. Die Maske darf nicht unters Kinn

geklemmt, nicht in die Haare geschoben,

auch nicht nur an einem Ohr getragen und

nicht außen an die Tasche gehängt werden.

Dadurch können Erreger, die sich auf

Haut, Haar, Kleidung oder Tasche befinden,

auf die Innenseite der Maske gelangen

und diese verunreinigen.

Daher müssen Sie die Maske zum Naseputzen,

Trinken, Essen oder kurz Durchatmen

sachgerecht ablegen und zwischenzeitlich

in einem Behälter aufbewahren,

bevor Sie diese wieder anlegen. Denken

Sie vor dem Anlegen der Maske bitte wieder

an die Reinigung Ihrer Hände.

Die Maske kurzzeitig unter die Nase zu

schieben, ist übrigens auch eine schlechte

Idee. Damit reiben Sie sich Viren, die sich

auf dem Rand der Maske befinden könnten,

direkt unter oder sogar in die Nase.

Die Schleimhaut in Nase und im Mundund

Rachenraum fühlt sich unter der

Maske trocken an. Was kann ich tun?

Wenn Sie Ihre Maske über einen längeren

Zeitraum tragen, kann das zu trockenen

Schleimhäuten führen. Da trockene

Schleimhäute anfälliger für Viren sind,

ist es empfehlenswert, dem Austrocknen

der Schleimhäute entgegenzuwirken. Achten

Sie darauf, genug zu trinken. Außerdem

können Sie Ihre Schleimhäute durch

die Verwendung von Nasenspray, Rachenspray

und Lutschpastillen mit Ectoin oder

einer Nasensalbe pflegen.

Warum muss ich mir jedes Mal VOR und

NACH dem Berühren der Maske die Hände

waschen oder desinfizieren?

Gründliches Händewaschen oder Desinfizieren

vor dem Anziehen und nach dem

Ablegen der Maske stellt sicher, dass keine

Erreger von den Händen auf die Maske

oder von der Maske auf die Hände übertragen

werden. Beim Anlegen und Ablegen

der Maske hantieren Sie in der Nähe von

Kopf und Gesicht. Daher sollten die Hände

möglichst frei von Schmutz und Viren sein.

Mein Mund-Nasen-Schutz ist unterwegs

verrutscht. Wie gehe ich richtig vor, um

diesen wieder in Position zu bringen?

Generell sollten Sie die Mund-Nasen-Maske

so wenig wie möglich berühren und

schon beim ersten Aufsetzen mit gereinigten

Händen auf den perfekten Sitz achten.

Wenn die Mund-Nasen-Maske dennoch

verrutscht, können Sie diese wieder in die

richtige Position bringen. Wichtig ist, dass

Sie die Maske nur am Rand anfassen. Und

auch hier gilt: Desinfizieren Sie sich vor

und nach dem Berühren der Maske Ihre

Hände mit einem Desinfektionsmittel. Es

könnten sich Erreger auf Ihren Händen oder

auf der Außenseite der Maske befinden.

Meine Brille läuft mit Mundschutz an.

Was tun?

Wenn die Brille beim Tragen des Mund-Nasen-Schutzes

anläuft, liegt die Maske

nicht eng genug an. Die warme und feuchte

Ausatemluft entweicht durch den

schmalen Spalt nach oben und trifft auf

die kühleren Brillengläser. Die Brille beschlägt.

Achten Sie darauf, dass die Maske

eng an Nase und Wangenknochen anliegt.

Das gewährleistet eine Gesichtsmaske

mit Metallbügeln am besten. Der Mund-

Nasen-Schutz darf die Brillengläser übrigens

nicht bedecken.

Mund-Nasen-Schutz richtig anlegen und

abnehmen – wie geht das?

Egal wann, wie oft oder in welchem zeitlichen

Abstand Sie die Mund-Nasen-

Maske benutzen, gehen Sie immer in der

gleichen Art und Weise vor. Hier erhalten

Sie eine Schritt-für-Schritt-Anleitung zum

Anlegen der Maske:

1. Waschen Sie sich gründlich die Hände

(30 Sekunden). Sollten Sie die Maske

unterwegs anlegen, zum Beispiel nach

dem Weg zum Arzt kurz vor dem Betreten

der Praxis, sollten Sie sich vor dem

Anlegen der Maske die Hände desinfizieren.

2. Fassen Sie die Maske beim Anlegen nur

an den Bändchen oder Gummis an. Die

Innenseite der Maske dürfen Sie nicht

berühren, die Außenseite nur so wenig

wie möglich.

3. Die Maske muss auch die Nase bedecken.

4. Vergessen Sie bei Masken mit Metallbügel

nicht, den Bügel so zu biegen,

dass sich die Maske an Nase und Wangen

anschmiegt. Die Maske muss an

allen Rändern, das heißt an Nase, Wangen

und Kinn eng anliegen.

5. Brille oder Sonnenbrille setzen Sie im

letzten Schritt auf, wenn die Maske bereits

richtig sitzt.

Diese Vorgehensweise ist wichtig, um Innenseite

und Außenseite des Mund-Nasen-Schutzes

frei von Viren oder anderen

Verunreinigungen zu halten. Viren, die

sich auf der Innenseite der Maske befinden,

könnten in Ihr Gesicht und auf die für

Viren anfälligen Schleimhäute in Nase

und Mund gelangen. Viren an der Außenseite

der Maske könnten sich beim Husten

oder Niesen durch den starken Atemstoß

von der Außenseite der Maske lösen

und in die Umgebung geschleudert werden.

Hier erhalten Sie eine Schritt-für-Schritt-

Anleitung zum Ablegen der Maske:

1. Waschen Sie sich gründlich die Hände

(30 Sekunden) oder nutzen Sie unterwegs

ein Desinfektionsmittel zum Des-

infizieren der Hände. Warum? Beim Ablegen

der Maske hantieren Sie in der

Nähe des Gesichtes und Kopfes. Sie

könnten versehentlich Auge, Nase oder

Mund berühren. Daher müssen Ihre

Hände sauber sein.

2. Maske abnehmen. Achten Sie darauf,

die Maske möglichst nur an Bändchen

oder Gummis anzufassen.

3. Maske wegwerfen. Wiederverwendbare

Masken luftdicht in einem Beutel verstauen

oder sofort reinigen, also waschen

bei mindestens 60 Grad oder im

kochenden Wasser auskochen oder 30

Minuten in den Backofen bei 80 Grad

legen. Bitte Herstellerangaben beachten.

Eine im Fachmagazin „The Lancet“

publizierte Studie zeigte, dass Coronaviren

erst nach zwei Tagen auf dem Stoff

nicht mehr nachweisbar waren. Auf der

Außenseite von OP-Masken konnten

Coronaviren selbst an Tag sieben noch

nachgewiesen werden.

4. Indem Sie Ihre benutze Maske separat

in einem Beutel verstauen, bis Sie diese

reinigen, stellen Sie sicher, dass Sie mit

der Maske keine anderen Oberflächen

oder Gegenstände kontaminieren – zum

Beispiel Geldbörse oder Handy, die sich

auch in Ihrer Tasche befinden.

5. Waschen Sie sich nach dem Ablegen

der Maske erneut gründlich die Hände

oder desinfizieren Sie sich diese, wenn

Sie unterwegs sind.

Die Maske müssen Sie wechseln, wenn

diese offensichtlich schmutzig, kontaminiert

oder feucht ist. In der Regel gilt eine

Maske unabhängig vom Material nach

einer Tragedauer von circa drei bis vier

Stunden als durchfeuchtet.

Was sagen Vereine und Verbände aktuell

zur Maskenpflicht?

Der DAAB befürwortet das Tragen von

Mund-Nasen-Masken zum Schutze der

Bevölkerung gegen eine Infektion mit

dem Coronavirus und sieht im Einsatz

von einfachen Stoffmasken für die meisten

Menschen keine Probleme. Das gelte auch

für die meisten Asthma- und chronisch

Lungenkranken.

COPD-Patienten empfiehlt die Deutsche

Atemwegsliga in einem Info-Flyer zu

COVID-19, weiterhin besonders gut auf

die Hygieneregeln zu achten, Abstand zu

halten, mögliche Infektionsquellen zu

meiden und die pneumologische Praxis

nur bei akutem Bedarf aufzusuchen. Des

Weiteren sei es wichtig, die verordnete

Therapie unbedingt fortzusetzen.

Der Mukoviszidose e.V. verweist in einer

Stellungnahme vom 05.05.2020 gegenüber

dem PARI Blog darauf: „Die inzwischen

beim Einkaufen und im ÖPNV verpflichtend

zu tragenden Mund-Nasen-

Bedeckungen (auch: Community Masken)

dienen eher dem Schutz der Umgebung

als dem Eigenschutz, indem sie verhindern,

dass der Träger beim Husten oder

Niesen potenziell infektiöse Tröpfchen in

die Umwelt schleudert. Dadurch kann das

Übertragungsrisiko für das Coronavirus

verringert und die Ausbreitungsgeschwindigkeit

von COVID-19 in der Bevölkerung

reduziert werden. Einen sicheren Schutz

vor dem Coronavirus für den Träger selbst

bieten nur FFP3-Schutzmasken, die aber abgesehen

davon, dass sie derzeit schwierig

zu beschaffen sind, für CF-Betroffene das

Problem einer erschwerten Atmung mit

sich bringen können. Unsere wichtigste

Empfehlung an CF-Betroffene ist daher

neben dem Tragen eines einfachen Mund-

Nasen-Schutzes in der Öffentlichkeit nach

wie vor: Beachtung der Abstandsregeln

und sorgfältige Einhaltung der Hygienemaßnahmen.“

Der Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre

Dyskinesie e.V. äußert sich auf unsere

Anfrage wie folgt: „Grundsätzlich befürworten

wir das Tragen von Mund-Nasen-

Masken, da Menschen damit aufeinander

Rücksicht nehmen und sich gegenseitig

vor einer Infektion schützen. Damit sind

automatisch auch Menschen mit Primärer

Ciliärer Dyskinesie (PCD), die zur Risikogruppe

zählen, besser geschützt. Etliche

unserer Mitglieder (besonders die stark

Betroffenen) isolieren sich bereits seit Beginn

der Pandemie so gut wie möglich

selbst. Da dies kein dauerhafter Zustand

sein kann, sind sie auf die Solidarität der

Gesellschaft und das Maskentragen aller

angewiesen. Menschen mit PCD haben

häufig Probleme mit der Nasenatmung

und oft auch generell mit der Atmung.

Eine Mund-Nasen-Bedeckung kann die

Probleme verstärken. Daher erscheinen

uns Ausnahmeregelungen hinsichtlich

der Maskenpflicht wichtig.“

Hinweis: Der Inhalt des Beitrags stellt keine

offizielle Empfehlung dar, sondern ist als

Hilfestellung für den Umgang mit MNS im

Alltag zu verstehen. Der Beitrag wurde

Anfang Mai 2020 erstellt und basiert auf

Informationen und Empfehlungen, die zu

diesem Zeitpunkt zur Verfügung standen.

Quelle: www.pari.com/de/blog

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Beitrag vom 05.05.2020

Mund-Nasen-

Schutz tragen:

Fragen & Probleme

im Alltag von

Lungenpatienten


. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Deutsche Atemwegsliga e.V.

www.atemwegsliga.de

Deutscher Allergie- & Asthmabund e.V.

www.daab.de

Kartagener Syndrom und PCD e.V.

www.kartagener-syndrom.org

Mukoviszidose e.V.

www.muko.info

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Wie fühlst

#ICH BIN NICHT ERKÄLTET

Du Dich ...

... MIT MUNDSCHUTZ

IN DER ÖFFENTLICHKEIT?

Silke

Gehört gerade dazu, macht es etwas

sicherer, weil alle einen tragen müssen.

Schön wäre es, wenn sich alle

Menschen trotzdem an die Abstandsregelung

halten könnten.

Saskia

Ich werde jetzt nicht mehr angestarrt

und das Mundschutztragen ist endlich

„en vogue“. Ich hoffe, dass ich künftig

auch nach Corona weniger komisch

angeschaut werde.

Susanne

Tatsächlich bin ich froh, dass das Tragen

eines Mundschutzes nun auch

hier in der Öffentlichkeit nicht mehr

exotisch aussieht. Vor Corona fühlte

ich mich mit Mundschutz stigmatisiert

und trug ihn nicht, um nicht angestarrt

zu werden.

Maria

Völlig normal. Hat ja jetzt jeder auf.

Früher hatte ich keinen.

Rebecca

Mich stört nicht das Tragen des Mundschutzes,

sondern dass die Menschen

dadurch keine Hemmschwelle mehr zu

haben scheinen, was Abstand betrifft!

Christine

Also ich gestehe, zur Zeit fällt es mir

viel leichter, Mundschutz zu tragen als

vor der Maskenpflicht. Wir sind alle

gleich. Nun fällt die Person auf, die

keinen trägt. Das war vorher anders.

Ich trug den Mundschutz schon öfter

in der Ambulanz, bei den Ärzten etc.,

aber den Blicken standzuhalten ... es

gibt echt schönere Sachen.

Benedikt

Ich selbst habe vor Corona keinen

Mundschutz getragen, aber unser betroffenes

Kind schon, bei bestimmten

Anlässen. Insofern finde ich es gut,

dass sich die Allgemeinheit nun daran

gewöhnt. Das sollte es für PCDler auch

nach Corona einfacher machen, wo

nötig, einen Schutz zu tragen.

... WENN JEMAND DEINEN

HUSTEN KOMMENTIERT?

Saskia

Normalerweise sage ich einfach nur

beiläufig: „Das ist normal.“ In der jetzigen

Zeit musste ich glücklicherweise

in der Öffentlichkeit noch nicht wirklich

husten, über gute Kontersprüche

freue ich mich aber schon.

Susanne

Nach einer Hustenattacke erkläre ich:

„Ich übe noch.“

Maria

Kommt drauf an ... wenn ich gut drauf

und mutig bin, sage ich schon mal,

dass ich eine chronische Lungenerkrankung

habe. Jetzt sogar eher als

früher. Unüberlegte Kommentare gab

es bisher keine.

Rebecca

Es betrifft ja hauptsächlich meinen

kleinen Sohn, er nimmt die Blicke zum

Glück nicht wahr! Ich würde ihm am

liebsten ein T-Shirt anziehen wo drauf

steht: „Keine Panik, es sind nur die

Gene“ oder so ähnlich.

Christine

Meine Standardantwort ist: „Ist chronisch“.

Manchmal würde ich aber gerne

antworten: „Ich muss nicht sterben.“

Neary

Es kommt immer auf den Kontext an,

wenn ich nicht weiter darauf eingehen

will und es nur ein Gehüstel von mir

ist, dann nur „Frosch im Hals“, „verschluckt“.

Auf die Frage/Feststellung

„Oh, das hört sich aber nicht gut an,

bist Du erkältet?“ manchmal auch nur

ein flüchtiges „Ja“. Beruflich habe ich

jedoch mit Synchronsprechern, Schauspielern

und Moderatoren zu tun, die

haben natürlich große Angst davor,

krank zu werden, weil die Stimme ihr

Kapital ist und sie mit Erkältung nicht

arbeiten können (oder sollen, weil sie

sich die Stimme bei zu viel Anstrengung

ruinieren können). Obwohl wir

ein sehr großes Sprechernetzwerk

sind und viel Durchlauf haben, begegnen

mir dieselben Menschen auch

mehrmals über mehrere Tage, Wochen

oder Monate; jedes Mal mit „nur eine

leichte Erkältung“ abzuwinken, wirkt

unglaubwürdig und ich fühle mich damit

auch nicht wohl. Da habe ich für

mich den Weg etabliert, offensiv mit

meiner Krankheit umzugehen. Ich

sage dann bei der Begrüßung gleich:

„Falls ich husten muss, oder erkältet

klinge – ich bin's nicht, mir geht es gut,

ich habe nur eine chronische Lungenerkrankung,

aber bin nicht ansteckend.“

Das mache ich dann die ersten

Male, wenn wir zusammenarbeiten,

und nach einiger Zeit kennen mich die

Sprecher auch, da ist das dann kein

Thema mehr. Ab und zu bekomme ich

gutgemeinte Tipps („OP – unbedingt!“,

„die Hustenpastillen von xyz helfen“

oder „Hast Du es schon mit Thymian,

Eukalyptus … probiert?“), die nicke ich

dann nur ab und sag dazu nichts mehr.

Viel öfter interessieren sich die Sprecher

aber wirklich und ich erkläre ihnen

gerne, warum meine Flimmerhärchen

extravagant und eigen sind. Sie

schätzen es, dass ich bei diesem Thema

mit so offenen Karten spiele. In der

aktuellen Situation bin ich jedoch sehr

froh, dass ich von zuhause arbeiten

kann und weniger Kontakt mit unbekannten

Menschen habe. Anfang März

erkundigte sich eine Dialogregisseurin,

mit der ich mich gut verstehe, wie

ich zurechtkomme: Ob es gerade jetzt,

wo plötzliche alle nur noch von Corona

und „diesem Virus aus China“ reden,

für mich (die bei jedem Husten natürlicherweise

klingt wie der größte Raucher

oder mit der fiesesten Erkältung)

besonders unangenehm ist, Zeit unter

Menschen zu verbringen. Tatsächlich

rollte mit dem Virus auch eine Welle

des Alltagsrassimus gegenüber asiatisch

gelesenen Menschen los – von der

ich als chronisch kranke junge Frau mit

asiatischen Wurzeln zum Glück nicht

mehr viel mitbekommen habe, flüchtete

ich gerade rechtzeitig genug „weg

von der Straße“ in die Selbstisolation.

Kurz zuvor warf mir ein Supermarktkassierer

seine Laiendiagnose „Corona“

hinterher, nachdem ich vor lauter

„bloß nicht husten, schlechtes Timing“

diesen nicht mehr zurückhalten konnte.

Das halb geröchelte „Ich bin nicht

erkältet“ in Verteidigung darauf: absolut

glaubwürdig. Nicht.

Jana

Meine Tochter hat PCD und es tut mir

manchmal in der Seele weh, welchen

Kommentaren ihrer Mitmenschen sie

ausgesetzt ist. Inzwischen gehe ich als

Mutter sehr offen mit ihrer Krankheit

um. Zu oft wurde ich von aufgebrachten

Eltern angesprochen, warum ich nur

so verantwortungslos bin und mein

krankes Kind in die Schule schicke

oder zu einer Freundin zum Spielen.

Oder der Erzieher, der sie ermahnte es

zu unterlassen, ihren Schleim am

Rande des Pausenhofs auszuspucken.

Das „schade der Natur“. Dabei hatten

die Ärzte und wir sie gerade dazu ermutigt,

den Schleim so oft wie möglich

auszuspucken anstatt ihn einfach runterzuschlucken.

Also habe ich mir angewöhnt,

beim ersten Elternabend

kurz aufzuklären, was PCD ist und

dass die Symptome nicht ansteckend

sind. Somit erspare ich das meiner

Tochter. Sie ist in einem Alter, wo ihr

das noch peinlich ist und sie sich nicht

selbstsicher vor die Klasse stellt und

ihre PCD anspricht. Am auffälligsten

ist es, wenn sie sich die Nase putzen

muss. Das klingt wirklich jedes Mal

besorgniserregend. Ihre neue Klasse

der weiterführenden Schule kennt sie

noch nicht gut. Während der Schulzeit

traut sie sich noch nicht, die Nase zu

putzen, weil es dann ganz still wird im

Klassenzimmer und jeder sie anstarrt.

In einem Laden kommentierte es die

Verkäuferin mal mit: „Na das hat sich

aber gelohnt!“ woraufhin ich ihr sachlich

sagte, dass meine Tochter unter

einer Krankheit leidet und das nun mal

so ist. Da schwieg sie betreten und ich

habe mich geärgert, warum ich nicht

meinen Mund gehalten habe. Sie hat

es ja nicht böse gemeint. Andererseits

möchte ich meiner Tochter zeigen, wie

verschieden man mit solchen Bemerkungen

umgehen kann und sie selber

einen Weg finden muss, damit umzugehen.

Viel schlimmer fand ich den

Umgang innerhalb der Familie. Meine

Nichte fragte ihre Mutter im gemeinsamen

Urlaub, warum ihre Cousine inhalieren

muss. Darauf antwortete diese

ihr, dass meine Tochter eine ganz

schreckliche und schlimme Krankheit

hat und das deshalb täglich tun muss,

weil es sonst alles noch viel schlimmer

wird. Und das im Beisein meiner Tochter!

Leider bin ich in solchen Augenblicken

nicht schlagfertig genug. Ich war

fassungslos, später traurig und zornig.

Wie kann man nur so auf sein eigenes

Kind fixiert sein und nicht merken,

dass man ein anderes mit nur ein paar

Worten so tief verletzen kann?

30

31

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

STUDIEN-

RESULTATE

INTERVIEW

COVID-19 UND PCD

COVID-19

und PCD

Wunsch der Betroffenen:

Eine aktuelle Studie

Ein Interview mit: Claudia Kühni, Professorin am ISPM Bern, Dr. med., pädiatrische Pneumologin

Bernhard Rindlisbacher, selbst betroffen und seit vielen Jahren engagiert in

unserer Selbsthilfegruppe, hat das Institut für Sozial- und Präventivmedizin

(ISPM) in Bern angefragt, ob eine Studie zu COVID-19 und PCD auf die Beine

gestellt werden könne. Menschen mit PCD seien sehr verunsichert, wie sich

die COVID-19-Pandemie auf sie auswirke.

01 Claudia Kühni, was gab den Anstoß,

eine solche Studie durchzuführen?

Bernhard Rindlisbacher und auch Vertreter

von Betroffenenorganisationen aus

Großbritannien und den USA sind mit

ähnlichen Anfragen auf mich zugekommen.

Das geschah sehr informell. Wir entwickelten

zusammen ein Design mit direkter

Befragung der betroffenen Menschen.

Das ist die einfachste Art, um rasch wichtige

Informationen einzuholen. In den folgenden

Wochen haben wir die Studie in

intensiver Diskussion mit Patientenvertretern

aus mehreren Ländern erarbeitet.

02 Welche Ziele verfolgt diese Studie?

Welche Erkenntnisse sollen aus der Studie

gewonnen werden?

Es stehen viele Fragen im Raum: Wie gefährlich

ist das Virus für PCD-Patienten?

Wie schwerwiegend sind die Erkrankungen?

Reichen normale Schutzmaßnahmen

wie für gleichaltrige Arbeits- oder

Schulkollegen? Oder müssen sich Menschen

mit PCD besonders schützen? Wie

sieht das für Kinder aus? Welche finanziellen,

sozialen und psychischen Probleme

ergeben sich aus einem Lockdown

und aus gezielten Schutzmaßnahmen für

PCD-Patienten? Daraus sind die Ziele der

Studie definiert worden: Hauptziel ist das

Risiko zu ermitteln für PCD-Betroffene,

an COVID-19 zu erkranken und die Verläufe

solcher Erkrankungen zu erfassen. Dies

soll der Behandlung und Betreuung zugute

kommen, aber auch Erkenntnisse

für die Prävention ermöglichen. Gleichzeitig

erlaubt das flexible Studiendesign

aber auch, andere offene Fragen der Betroffenen

rasch zu untersuchen.

03 Wie wird die Studie konkret durchgeführt?

Wer wird damit angesprochen?

Wie laufen die Befragungen ab?

Wichtig ist zu wissen, dass die Befragungen

vollständig anonym erfolgen. Man

kann sich selber auf der Website einloggen.

Beim ersten Mal füllt man einen längeren

Basis-Fragebogen aus, danach jede

Woche einen kurzen Fragebogen zum weiteren

Verlauf. Bei einer COVID-19-Erkrankung

und bei Klinikaufenthalten folgt eine

erweiterte Befragung des anonymisierten

Patientendossiers bei Einverständnis der

Betroffenen. Wenn die Betroffenen eine

Kopie der Spitalberichtes oder Patientendossiers

erhalten können und diese anonymisiert

einsenden, kann die Behandlung

im Detail ausgewertet werden. Zwischendurch

können auch kurze Befragungen

zu speziellen Themen durchgeführt werden

– auch auf Wunsch von Betroffenen.

Zum Beispiel zum Maskentragen, zum

Schulbesuch, oder zur Therapie während

des Lockdowns oder zur Impfung.

04 Wie werden die Befragungen ausgewertet?

Welche Inhalte werden miteinander

verknüpft und verglichen?

Die Fallzahlen der Studie werden laufend

auf der Website publiziert, auch Grafiken

zu ausgewählten Fragestellungen. Wichtig

zu wissen ist die interaktive Form der

Befragung: Alle Teilnehmenden können

beim ISPM auf Wunsch jederzeit spezielle

Themen vorschlagen, die in separaten

Fragebogen untersucht werden. So hat

die britische Selbsthilfegruppe angeregt,

dass man nach Erfahrungen mit der Maskentragepflicht

bei Kindern fragt (u.a.

laufende Nase). Die Ergebnisse werden

laufend auf der Website aktualisiert in

einer für Laien verständlichen Sprache.

Wichtige Erkenntnisse werden auch in

Form von wissenschaftlichen Manuskripten

veröffentlicht, welche von Ärzten und

Gesundheitspolitikern gelesen werden

(siehe Studienwebsite „Publikationen“ ).

05 Gibt es erste Resultate?

Im Februar 2021* haben von 640 Teilnehmern,

die von PCD betroffen sind, 20 eine

mit einem Test bestätigte Coronavirus-Erkrankung.

71 weitere berichten von Symptomen,

die auf eine COVID-19-Erkrankung

hindeuten können. Insgesamt wurden

schon 324 Personen getestet. Niemand

hatte bisher einen so schweren Verlauf,

dass er künstlich beatmet werden musste

(siehe Tabelle). Die meisten PCD-Betroffenen

verhalten sich sehr vorsichtig und

schirmen sich stark von der Umwelt ab.

ZWISCHENRESULTATE 01.02.2021

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Beteiligung nach Altersgruppe &

bestätigte COVID-19-Erkrankungen

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Jahre Teilnehmer COVID-19

0 – 09 120 0

10 – 19 117 7

20 – 39 209 5

40 – 59 153 6

60 + 36 2

Total 635 20

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Getestete Teilnehmer auf SARS-CoV-2

nach Länderverteilung in %

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

England 34%

USA 56%

Deutschland 59%

Schweiz 45%

Australien 48%

Italien 50%

andere EU-Länder 59%

andere Länder 50%

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Schweregrad der Erkrankung,

COVID-19-Testung & positive Fälle

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Erkrankung von Test +

beschwerdelos 569 268 4

leicht erkrankt

ohne Fieber

46 38 10

Fieber und

starker Husten

22 15 3

Krankenhausaufenthalt

3 3 3

Intensivstation 0 0 0

Total 640 324 20

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

32

33

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

TEILNEHMENDE

BITTE MELDEN

BUCH- & FILMTIPP

INTERVIEW

zum

›Trailer‹

Das Risiko an PCD zu erkranken kann in

den einzelnen Ländern noch nicht sicher

bestimmt werden. Dazu braucht es je Land

noch mehr Teilnehmer. Deshalb ist eine

Teilnahme von möglichst vielen PCD-Betroffenen

an dieser Studie so wichtig. Ein

Einstieg in die Studie ist jederzeit möglich.

06 Ist eine Verknüpfung der Studienresultate

mit bestehenden PCD-Registern

geplant?

Dies ist nicht möglich, weil sowohl die Studie

wie die meisten Register anonym geführt

werden. Eine Verknüpfung wäre nur

dann möglich, wenn die Betroffenen später

ihre identifizierenden Daten zur Verfügung

stellen würden. Die ausgewerteten

Resultate aller Teilnehmer können allerdings

mit Resultaten aus PCD-Registern

oder anderen Studien verglichen werden.

07 Wie gestaltet sich die Zusammenarbeit

mit anderen Institutionen? Wie

sehen die Kontakte mit den Selbsthilfegruppierungen

in den verschiedenen

Ländern aus?

Alle wichtigen Schritte wie die Gestaltung

der Fragebogen sind in Absprache mit den

Selbsthilfegruppen in der Schweiz, in

Deutschland, Großbritannien und den USA

erfolgt. Mit Southampton (England, Professor

Jane Lucas und Amanda Harris als

Pflegeexpertin) gibt es einen intensiven

fachlichen Austausch, mit Gisela Michel

(Universität Luzern) werden die psychologischen

Aspekte abgestimmt. Auch aus

Australien, Italien und Israel gibt es wichtige

Inputs von Betroffenenorganisationen.

Die wichtigsten Ansprechpartner bei dieser

Studie sind die Patientenorganisationen

und nicht die Ärzte oder Kliniken.

08 Wie sieht die sprachliche Umsetzung

der Studie aus? Gibt es Reaktionen

aus verschiedenen Ländern von Teilnehmern

oder Fachpersonen?

Zuerst erschien der Fragebogen auf Deutsch

und Englisch. Inzwischen wurde dieser auch

auf Spanisch, Französisch und Italienisch

aufgeschaltet, weil diese Sprachen weit

verbreitet sind. Es wurden viele andere

Übersetzungen gewünscht. Diese müssten

aber finanziert werden können. Der Aufwand

für jede weitere Übersetzung ist hoch.

10 Ist ein möglicher Nutzen der Studie

über die COVID-19-Pandemie hinaus denkbar?

Könnte die internationale Vernetzung

der Studie für weitere Forschungsprojekte

zu PCD hilfreich sein?

Das Netzwerk dieser Studie könnte nach

Ende der COVID-19-Pandemie bestehen

bleiben und später für weitere Fragestellungen

genutzt werden in Zusammenhang

mit PCD. Neue Fragestellungen könnten

jederzeit von Betroffenen oder auch von

Ärzten und Wissenschaftlern formuliert

und mit Hilfe der Studiendatenbank in

Fragebögen rasch beantwortet werden.

Das ist meine persönliche Zukunftsvision.

11 Was ist das Einzigartige an der Studie?

Das Spezielle an dieser COVID-19-PCD

Studie ist, dass sie von Betroffenen selber

initiiert wurde und mitgestaltet wird.

Zwischenresultate werden laufend publiziert

und können immer eingesehen

werden. Spezielle Anliegen oder Fragestellungen

werden jederzeit in die Verlaufsfragebogen

einbezogen.

12 Sind weitere Teilnehmer erwünscht?

Ja, auf jeden Fall. Je mehr Personen teilnehmen,

desto größer wird die Aussagekraft

der Studie. Wir wünschen uns noch

eine deutlich bessere Teilnahme, damit

die Studie ihre Möglichkeiten ausschöpfen

kann. Resultate können auch separat

für einzelne Länder ausgewertet werden.

„Claudia Kühni, ganz herzlichen Dank für

das Gespräch.“ Hansruedi Silberschmidt

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

COVID-19 UND PCD-STUDIE

Weitere Infos und Ergebnisse:

PCD-Organisation Ihres Landes oder

Institut für Sozial- & Präventivmedizin

(ISPM), Universität Bern, Schweiz

Telefon: +41 31 631 59 79

E-Mail: pcd@ispm.unibe.ch

09 Was erwartet Ihr im Hinblick auf den

Abschluss der Studie? Wie könnte ein

Schlussbericht aussehen und wann wäre

ein solcher zu erwarten?

Es soll kein langatmiger Schlussbericht

entstehen. Vielmehr wollen wir in verschiedenen

kürzeren Publikationen spezielle

Fragen auswerten und darüber laufend

berichten.

www.covid19pcd.ispm.ch

Teilnahme und Anmeldeformular:

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

* Stand Februar 2021:

Von 640 Studienteilnehmenden wurden

bisher 38 geimpft, 9 davon vollständig.

Aktuelle Ergebnisse gibt es auf der

Studienwebseite unter „Resultate“.

ZUR PERSON VON CLAUDIA KÜHNI

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Leiterin der Forschungsgruppe am

Institut für Sozial- und Präventivmedizin

der Universität Bern

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Professorin am ISPM Bern,

Dr. med., pädiatrische Pneumologin

Leiterin einer Forschungsgruppe zur

Epidemiologie von Erkrankungen

bei Kinder- und Erwachsenen,

speziell Atemwegserkrankungen und

Krebskrankheiten bei Kindern

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Epidemiologische und klinische Forschung

zur Primären Ziliendyskinesie

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Internationale Studien – COST Action

BEAT-PCD, ERS taskforces,

FP7-BESTCILIA-Umfragen zur Versorgung

von PCD-Patienten in Europa

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

iPCD – größte Kohortenstudie

mit Daten von fast 4.000 Patienten

zu Lungenfunktion, Wachstum,

Gewicht und Diagnostik

zur

›Leseprobe ‹

»Ich habe die Bedeutung

von menschlicher Berührung

nie verstanden ...

Stellas einzige Überlebenschance ist eine neue Lunge. Bis es soweit

ist, muss sie sich von allem und jedem fernhalten, um ihr ohnehin

schwaches Immunsystem nicht zu gefährden. Ohne Ausnahme.

Will ist ganz anders – er lässt sich nicht unterkriegen und ist bereit, auf

volles Risiko zu gehen. Sobald er 18 ist, wird er dem Krankenhaus den

Rücken kehren, um endlich mehr von der Welt zu sehen. Vor allem

aber ist Will jemand, von dem Stella sich fernhalten muss. Wenn er sie

auch nur anpustet, könnte sie infiziert werden. Beide könnten sterben.

Aber je mehr Zeit die beiden miteinander verbringen, desto mehr fühlt

sich der vorgeschriebene Sicherheitsabstand zwischen ihnen wie eine

Strafe an. Wäre ein bisschen mehr Nähe wirklich so tödlich – vor allem,

wenn sie verhindert, dass ihre Herzen brechen?

... bis ich sie nicht haben konnte.«

». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Von der Mukoviszidose

lasse ich mir nichts mehr

stehlen. Von jetzt ab

«

bin ich die Diebin!

Stella (CF), 17 Jahre

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

ÜBER DAS JUGENDBUCH

+ + Autoren: Rachael Lippincott,

Mikki Daughtry, Tobias Iaconis

+ + Deutsche Übersetzung: Nina Frey

+ + ISBN 978-3-423-76252-6

+ + Hardcover, 304 Seiten

ab 14 Jahre (für CF- und PCD-

Betroffene lieber etwas älter)

Weitere Infos unter: www.dtv.de

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Meinungen zum Buch

+ + + + + + + + + + + + + +

+ + Durch die Ähnlichkeit der Erkrankungen

geht es auch PCDlern sehr

nahe. Taschentücher bereithalten.

+ + „Therapiemüde“ Teenager werden

sich bewusst, wie wichtig der Erhalt

der Lungenfunktion ist.

+ + Mukoviszidose-Patientin Evelyn

erzählt in einem Interview mit dem

Stern-Magazin über ihre Krankheit

und wie ihr der

Film gefallen hat.

+ + + + + + + + + + + + + +

34

Hol Dir Dein

PCD-Shirt

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Shop

Breathe for PCD

Text: Elliots Mama, die es nicht müde wird, für ihren Sohn zu kämpfen. Frei aus dem Englischen von Jana König

„Breathe for PCD“ ist eine Kampagne, um die Bekanntheit und Forschungsmöglichkeiten

für PCD zu verbessern. Das Lungen-Design wurde gestaltet,

um immer wieder daran zu erinnern, den Fokus auf das tägliche und

das Langzeit-Ziel zu setzen. Leben. Gesundheit.

Nur wenige Stunden nach der Geburt unseres perfekten Babys

wurde es auf die Neugeborenen-Intensivstation für pulmonale

Hypertonie gebracht. Als wir uns mit diesem Albtraum einigermaßen

abgefunden hatten, glaubten wir fest daran, dass aller Kummer

und Schmerz bald überstanden sein sollte. Damit lagen wir

falsch. Mit einem Monat bekam unser Baby die Diagnose PCD.

Seltsamerweise sollten wir uns damit dennoch glücklich schätzen.

Die Meisten bekommen sie erst viele Jahre später gestellt,

wenn es bereits zu irreparablen Schäden gekommen ist. Wir

mussten einerseits die schreckliche Nachricht verarbeiten, dass

unser Baby an einer unheilbaren und fortschreitenden Krankheit

leidet und ebenso, dass es noch keine Studien dazu gibt, wie

man diese am besten behandelt. Unsere tägliche Therapie ist extrem

zeitintensiv und störend. Aber effektiv. Wenn unser Sohn

gesund ist, inhaliert er 2 x täglich und 3 x, wenn er krank ist. Seit

er ganztags zur Schule geht, muss er morgens bereits um 5:30 Uhr

aufstehen, um pünktlich an der Bushaltestelle zu sein. Seine

Atemtherapie besteht aus der Inhalation eines lungenerweiternden

Medikaments, gefolgt von der 20-minütigen Anwendung einer

Schüttelweste, deren Vibration seinen Schleim lockert, damit

er ihn abhusten kann. Er nutzt auch einen Vernebler mit Kochsalzlösung,

um den Schleim zu verflüssigen und die Nutzung der

Weste noch effektiver zu machen. Vom ersten Tag an litt er unter

einem ständigen Husten, der typisch für Patienten mit PCD ist.

Wir nennen ihn „Meister-Schleim-Beweger“, ermutigen ihn und

applaudieren beim Husten und Ausspucken, da dies der wichtigste

Teil ist, um ihn gesund zu halten. Uns wurde gesagt, dass

seine Lunge irgendwann von Bakterien besiedelt sein könnte, die

eine Arzneimittelresistenz entwickeln. In seinem Fall passierte

das leider bereits sehr früh. Als er zwei Jahre alt war, konnten wir

eine Erkrankung mit Pseudomonas nicht mehr verhindern. Wir

bekamen die Anweisung, den Keim auf unbestimmte Zeit mit

einer inhalativen Antibiotikatherapie zu unterdrücken. Viele

Erwachsene mit PCD leben mit einer eingeschränkten Lungenfunktion

und benötigen irgendwann eine Lungentransplantation.

Mein Baby mit PCD hat also die Arschkarte gezogen. Andererseits

handelt es sich um einen Gendefekt und wäre er ohne PCD geboren,

wäre er ein komplett anderer Mensch. Ich könnte mir kein

perfekteres Baby gewünscht haben. Er hat sich uns gegenüber

offenbart. Strahlend. Entschlossen. Abenteuerlustig. Es ist ein

Kampf, den wir gemeinsam mit ihm kämpfen werden. Die Großzügigkeit

und Unterstützung von Freunden, Familie und mitfühlenden

Fremden helfen uns dabei, leichter atmen zu können.

Weitere Infos zur US-Kampagne:

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

www.breatheforpcd.com, www.tiffanyeverett.com

36

37

MÄRZ 2020

Unser

». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hier mehr über

Simeox erfahren:

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

www.physioassist.de

ANTRAGSMARATHON

Simeox

dauert eine Weile, bis alles zusammen

ist. Es ist Anfang März. Man sieht die ersten

Corona-Schutzmaskenträger.

UMSO SCHNELLER DIE ABSAGE

IN CORONA-ZEITEN

Erfahrungsbericht: Hilke Palm

Es gibt ein neues, vielversprechendes Therapiegerät.

Es soll den Schleim noch effektiver als alle

bisherigen Helferlein aus der Lunge befördern.

Mein Sohn ist 13-jähriger Therapie-Profi. Mit 2 Jahren begann er, die ersten

Atemtherapie-Geräte zu nutzen. Sein bisher bestes Therapiegerät ist „The

Vest“. Eine Weste wird mit Luft gefüllt und über 2 Schläuche an ein Vibrationsgerät

geschlossen. Sie hilft, den Schleim von den Lungenwänden zu

lösen. Seit seinem 5. Lebensjahr lässt er sich durchschütteln. Darüber hinaus

reinigt er seine Lunge mit Geräten wie Cornet, Flutter, PEP und hat einen

Expertenstatus in der Atemtechnik „Autogene Drainage“. Nun ist er

gespannt auf das neue Gerät und darf den „Simeox“ als Patiententester in

der Alpenklinik Santa Maria einem kleinen Kreis Ärzten und Pflegern vorführen.

Über einen Schlauch, dessen Ende er mit einem Mundstück in den

Mund nimmt, werden Vibration und Unterdruck innerhalb des Körpers an

die Lunge weitergegeben. Im Gegensatz zur Rüttelweste, die nur außerhalb

des Körpers rüttelt. Wie wunderbar, in einem reichen Land zu leben:

Forscher forschen unermüdlich und Schritt für Schritt wird der Alltag ein

wenig leichter und die Lunge ein wenig sauberer. Es ist eine kurze, effektive

Therapie von ca. 10 Minuten. Anschließend hustet er mehr Schleim ab als

nach jeder anderen Therapie. Sogar die kleinen, unteren Luftwege werden

befreit. Aus der Sicht meines Sohnes eine klare Steigerung zur Rüttelweste.

Er ist begeistert. Endlich ein Gerät, das grundlegender als alle bisherigen

hilft. Denn für eine saubere Lunge muss er täglich viel Aufwand betreiben.

Nicht lustig für einen Teenager. Von endlosen Diskussionen zwischen Eltern

und Sohn ganz zu schweigen.

DESHALB: HURRA!

Oder auch nicht. Wir beantragen das neue Wunderding. In enger Zusammenarbeit

mit Ärzten wird ein mehrseitiges Antragsdokument samt letzter

Befunde bei der Techniker Krankenkasse eingereicht. Es macht Arbeit und

Posteingangsstempel – Absageausdruck –

Postausgang. Offensichtlich wurde innerhalb

von Minuten entschieden. Unschön

ist, dass sich die Krankenkasse nicht die

Mühe macht, individueller hinzusehen.

Stattdessen wird ein vorbereiteter Standardtext

per Knopfdruck ausgespuckt.

Dann startet das Widerspruchsverfahren

und uns erreicht ein weiteres standardisiertes

Schreiben der Kasse. Weitere Arztberichte

und weitere Stellungnahmen sollen

besorgt und dem Medizinische Dienst

der Krankenversicherung (MDK) geschickt

werden. Das ist besonders in dieser Phase

zermürbend. Denn jetzt befinden wir uns

mitten im Corona-Lockdown. Die Ärzte

des Reha-Krankenhauses sind in Kurzarbeit.

Man kommt bis September nicht an

sie heran! Wie sollen wir die ärztlichen

Unterlagen bekommen?

Das „Team Omran“ der Uniklinik Münster

hilft uns glücklicherweise. Für uns als

PCD-Familie fühlt es sich an wie eine Verweigerung

der Krankenkasse von notwendiger

Hilfe. Während des Lockdowns fällt

die wöchentliche Atemtherapie bei der

Physiotherapeutin weg. Sport im Verein

findet nicht statt, Spielen und sich Verausgaben

mit Freunden? Pustekuchen. Besonders

in dieser Situation wäre es hilfreich,

würde die Krankenkasse genauer

hinsehen und ein Sachbearbeiter sich die

Mühe machen, den Patienten hinter dem

Antrag zu sehen. Von anderen Krankenkassen

haben wir gehört, dass dort eine

Genehmigung für das Gerät viel schneller

geht. Es mischt sich zum Corona-Lockdown

ein mulmiges Gefühl: Besonders

jetzt sollte die Lunge von PCDlern so sauber

und fit wie möglich sein. Denn im Falle

einer COVID-19-Erkrankung gilt es für ihn,

Krankenhäuser aufgrund seiner antibiotikaresistenten

Keimen zu meiden.

38

39

INFOS ZU SIMEOX

8 MONATE SPÄTER

WIR HABEN ANFANG JUNI

Mein Sohn startet in die halbbelegte Schule. Wir Eltern sind etwas besorgt

und hoffen, dass es gut geht und niemand mit COVID-19 in seiner Nähe sein

wird. Derweil warten wir auf die Antwort des MDK und die weiteren Widerspruchsschritte.

Die nächste Absage trudelt ein. Obwohl das „Team Omran“

dem MDK eine eindeutige Simeox-Empfehlung geliefert hat. Das enttäuscht

uns, aber aktiviert auch den „Mamalöwin-Kämpfergeist“. Eigentlich steht

jetzt nur noch die Möglichkeit im Raum, gegen die Absage zu klagen. Doch

durch die vorübergehende Klinikschließung wegen Corona ist die Situation

etwas unklar. Also drehen wir noch einmal an dieser Schraube. Die Krankenkasse

wird gebeten, den MDK noch ein weiteres Mal begutachten zu lassen.

Das macht sie freundlicherweise. Diesmal mit der Simeox-Empfehlung aus

der Alpenklinik, die nun wieder in Betrieb ist. Es ist Juli, als der MDK diese

zur erneuten Prüfung erhält. Parallel beschreibe ich dem Bundesamt für

Soziale Sicherung unsere Situation. Das ist die Aufsichtsbehörde aller

Krankenkassen. August: Zusätzlich reiche ich noch eine Beschwerde an das

Fachzentrum für Hilfsmittel der Krankenkasse ein. Doppelt hält ja besser.

ENDE SEPTEMBER

Anruf der Krankenkasse: Absage. Mit der Empfehlung, mich an die behandelnden

Ärzte zu wenden. Wie bitte? Das sind doch diejenigen, von denen

die Kasse all die Dokumente erhalten hat! Die Sachbearbeiterin erklärt,

dass der MDK leider so entschieden habe. Doch kenne ich mich mittlerweile

gut genug aus. Der MDK spricht nur Empfehlungen aus. Die Kasse entscheidet.

Zum Glück erwähne ich (bevor ich das Telefon in die Station knalle),

dass wir nun klagen werden. Aber erstmal fahren wir in den Herbsturlaub

ans Mittelmeer. Gut für Lunge und Nerven. Rückkehr Mitte Oktober. Es warten

zwei Briefe von der Krankenkasse. Brief eins: Die schriftliche Wiederholung

der Ablehnung.

BRIEF ZWEI: DIE BEWILLIGUNG!

Einfach so. Ohne Begründung. Ob die Nachfrage des Bundesamts für Soziale

Sicherung bei der Krankenkasse geholfen hat, die zwischen Brief eins und

Brief zwei stattfand? Oder möchte die Krankenkasse Prozesskosten sparen

und weiß, dass sie verlieren wird? Wie auch immer: 8 Monate Kampf haben

sich gelohnt! Der Medizintechnik-Fachhändler bringt uns umgehend das

lang ersehnte Gerät. Unser mittlerweile 14-jähriger Sohn benutzt es täglich.

Die gesamte Familie ist dankbar, denn es geht ihm gut. Und was für ein

Timing: Der 2. Lockdown startet!

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

WAS IST SIMEOX?

Ein Medizinprodukt, das Patienten

mit chronischen Lungenerkrankungen

effektives und komfortables Mobilisieren

von Bronchialsekret bietet, um

die Atemwege frei zu halten. Das

Gerät wird bei vollständiger Entspannung

eingesetzt und ermöglicht eine

Lungendrainage, ohne den Patienten

dabei unnötig zu ermüden.

WO TESTE ICH SIMEOX?

Eine Einweisung durch medizinisches

Fachpersonal ist erforderlich, um

Simeox daheim nutzen zu können.

Patienten, die Simeox kennenlernen

möchten, bekommen auf Anfrage

bei PhysioAssist eine Einrichtung in

ihrer Nähe genannt.

Kontakt:

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

PhysioAssist GmbH

Telefon: 08025 – 9259 588

E-Mail: kontakt@physio-assist.de

www.physioassist.de

». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Simeox in Deiner

Nähe testen?

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Auskunft bei PhysioAssist

08025 – 9259 588

Anrufen ...

BESCHREIBUNG

Die Simeox-Therapie:

+ + Innovative Technologie zur

Sekretmobilisation in der Lunge

+ + Während der Ausatmung wird ein

Vibrationssignal über die Luft in

die Lunge übertragen

+ + Sekret wird verflüssigt, zu den

zentralen Atemwegen transportiert

und selbständig abgehustet

Geeignet für Patienten mit:

+ + problematischem Bronchialsekret,

das trotz Medikamenten, Heil- und

Hilfsmitteln in der Lunge verbleibt

+ + Mukoviszidose

+ + PCD/Kartagener Syndrom

+ + Bronchiektasen

+ + COPD

PLZ XXXXX

ANWENDUNG

Patient und das signalgebende

Gerät werden durch ein „Ausatmungs-Kit“

(Schlauch, Mundstück,

mikrobakterieller Filter)

miteinander verbunden. Mit Beginn

der Ausatmung aktiviert er

das Signal, damit es während

der gesamten Ausatmung in der

Lunge wirkt. Das Gerät pausiert

bis zur nächsten Ausatmung

und wird erst dann wieder gestartet.

Wie lange das Signal

aktiv ist, entscheidet der Patient

selbständig.

Empfohlene Nutzung:

+ + 1 x täglich 15 – 25 Minuten im

Anschluss an die Feuchtinhalation

ERWERB

›Erfahrungen‹

›Produktvideo‹

In vielen atemphysiotherapeutischen

Praxen und Kliniken ist

Simeox bereits im Einsatz und

kann vor Ort getestet werden.

Während der Pandemie besteht

nach Zustimmung des behandelnden

Arztes außerdem die

Möglichkeit, das Gerät zu Hause

zu erproben.

Kriterien für Kostenübernahme:

+ + Verordnung durch einen Arzt

+ + Voraussetzung: Erfolgreiche

Testung zur besseren Wirksamkeit

gegenüber anderen Hilfsmitteln

+ + Kostenübernahme durch die

meisten gesetzlichen und privaten

Krankenkassen

40

41

Post

von

Sina

und Fiete

Danke!

JUNGE ERWACHSENE

ARBEITSGRUPPE JUNGE ERWACHSENE

UNSERE AG SUCHT DICH FÜR:

+ + Austausch & Ansprechpartner sein

+ + Treffen (digital und real) & Ausflüge

+ + Aktionen planen & mitmachen

+ + Aufmerksamkeit schaffen

UNSERE THEMEN SIND:

+ + Berufs-, Ausbildungs- & Studienwahl

+ + Transition zur Erwachsenenambulanz

+ + erste eigene Wohnung

+ + Freunde, Familie & Partnerschaft

+ + Rehabilitationsmaßnahmen

+ + Vereinbarkeit von Therapie & Freizeit

+ + Eltern werden u.v.m.

FÜR WEN:

betroffene Mitglieder

zwischen

16 und 30 Jahren

WANN:

1. Sonntag im

Monat ab 18 Uhr

ANMELDUNG

zilienfocus@kartagener-syndrom.de

42

43

Susanne

Ich habe circa 150 Stoffmasken genäht.

Sowohl für Mitarbeiter des örtlichen

Seniorenheims, als auch für den ambulanten

Pflegedienst und meine Physiopraxis.

(Susanne)

Maria

Saskia

Christine

Hilke

Pato bei Doreen & Alex im Hundekörbchen

Christine

„Maskenmania“ bei Susanne

Schöne

Berenike

Momente

im

Sommer

Rebecca

Maik

Susanne

Berenike

Man muss auch mal lachen in der schweren

Zeit. Lea hat gestern das WC-Papier

rationiert, da es in den Läden kaum was

gibt und heute hat sie 2 Rollen „gefunden“

... Wir haben uns gekrümmt vor Lachen,

als sie uns das zeigte. Sie hat sich

schön die Hände desinfiziert. (Maik)

MITGLIED WERDEN

MITGLIEDER UND SPENDEN

KS UND PCD e.V.

Unser Verein

braucht Ihre Hilfe ...

Zur Unterstützung unserer

Arbeit für Menschen mit dem

Kartagener Syndrom und der

Primären Ciliären Dyskinesie

benötigen wir Sie.

MEDIZINISCHER BEIRAT

Der „Kartagener Syndrom und Primäre

Ciliäre Dyskinesie e. V.“ ist ein 1997 gegründeter

Verein von Betroffenen und Familienangehörigen

mit Primärer Ciliärer

Dyskinesie und Kartagener Syndrom. Als

Selbsthilfegruppe von Betroffenen und Angehörigen,

Medizinern und Therapeuten

sowie Förderern nutzen unsere Mitglieder

die Möglichkeit, sich untereinander zu

vernetzen und sich gegenseitig zu unterstützen.

Dieses Vorhaben lebt von der aktiven

Mitarbeit der Mitglieder. Zweck des

Vereins ist es, die Lebensqualität der Patienten

mit Primärer Ciliärer Dyskinesie und

Kartagener Syndrom sowie deren Angehörigen

zu verbessern. Da die Krankheit

auch bei vielen Ärzten noch relativ unbekannt

ist und die Symptomatik Ähnlichkeiten

mit anderen Atemwegserkrankungen

(chronische Bronchitis, Asthma und

Mukoviszidose) aufweist, wird die Diagnose

PCD leider nur sehr selten gestellt.

Die Erfahrung zeigt aber, dass eine frühe

Diagnose sowie die gezielte medikamentöse

und physikalische Therapie den

Krankheitsverlauf entscheidend beeinflussen

können.

Wir fördern den Erfahrungsaustausch unserer

Mitglieder, sammeln Informationen

über Symptome der Krankheit, Früherkennung

und moderne therapeutische Möglichkeiten.

Dazu arbeiten wir eng mit Betroffenen,

Selbsthilfegruppen, Ärzten und

Kliniken zusammen.

». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Helfen Sie uns dabei,

die Ziele unseres Vereins

zu erreichen.

Herzlichen Dank.

WER WIR SIND

Eine Selbsthilfegruppe von

betroffenen PCD- und KS-Patienten

und Angehörigen. Unterstützung

haben wir durch einen medizinischwissenschaftlichen

Beirat.

MITGLIEDSCHAFT

Förderer: ab 50 E

Einzelpersonen, Familien: 30 E

Sponsoren: ab 150 E

FRAGEN?

kontakt@kartagenersyndrom.de

Univ.-Prof. Dr. med. Heymut Omran

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Universitätsklinikum Münster

PD Dr. med. Felix Ringshausen

Christiane-Herzog-Zentrum für

Mukoviszidose, Klinik für Pneumologie,

Medizinische Hochschule Hannover

Birgit Borges-Lüke

Physiotherapeutin, Physiotherapie im

Haus Schutzengel Hannover

Dr. med. Folke Brinkmann


Pädiatrische Pneumologie und CF-Zentrum

Universitäts-Kinderklinik Bochum

Christina Krämer

Physiotherapeutin, Physiotherapie

Universitätsklinikum Münster

Heike Linz-Keul

Physiotherapeutin, Therapie im Park,

Bad Kissingen

PD Dr. med. Thomas Nüßlein


Koblenz, Gemeinschaftsklinikum

Mittelrhein

PD Dr. med. Jessica Rademacher

Fachärztin für Innere Medizin,

Pneumologie und Infektiologie,

Medizinische Hochschule Hannover

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

ZIELE UNSERES VEREINS

+ + Frühdiagnose

+ + Verbesserung der medizinischen

Versorgung der Betroffenen

+ + Unterstützung der wissenschaftlichen

Untersuchungen

UNSER WEG DORTHIN

+ + Informationsaustausch

(zwischen Betroffenen und medizinischen

Fachrichtungen)

+ + Seminare & Patientenschulungen

+ + Unterstützung der Forschung

(Manes-Kartagener-Preis)

+ + Öffentlichkeitsarbeit

UNSER SPENDENKONTO

Bank für Sozialwirtschaft

IBAN: DE67 5502 0500 0008 6473 00

SWIFT-BIC: BFSWDE33MNZ

Dr. med. Andreas Jung

Abteilung für Pneumologie,

Kinderspital der Universität Zürich

Dr. med. Cordula Koerner-Rettberg

Kinder- und Jugendmedizin/Kinderpneumologie,

Marien-Hospital Wesel

Prof. Dr. med. Assen Koitschev

Abteilung Pädiatrische HNO-Heilkunde &

Otologie, Olgahospital Klinikum Stuttgart

Dr. Jobst Röhmel

Mukoviszidose-Ambulanz/

Kinderpneumologische Ambulanz,

Charité Berlin

PD Dr. med. Martin Rosewich

Kinderarztpraxis Oberursel

PD Dr. med. Claudius Werner


Helios Kliniken Schwerin


. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .


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47

IMPRESSUM TEIL 02

DER VEREIN

Kartagener Syndrom und

Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.

Vertreten durch

Saskia Meye, 1. Vorsitzende

kontakt@kartagener-syndrom.de


ZILIENFOCUS-SPEZIAL-TEAM

Redaktion und Recherche

Neary Wach

zilienfocus@kartagener-syndrom.de

Konzeption und Design

Jana König, frank & frech design

info@frankundfrech.de

www.frankundfrech.de

TEXT- UND BILDBEITRÄGE

Herzlichen Dank an

Rebecca Balsano, Berenike,

Christine Braune, Elliots Mama,

Korbinian Gschlößl, Benedikt &

Jana König, Prof. Dr. med. Claudia

Kühni, Maria, Saskia Meye, Maik

Opelt, Hilke Palm, PARI Blog

Redaktion, Silke Pengemann,

Doreen Schreiter, Susanne Shahin,

Dr. Susanne Shanks, Hansruedi

Silberschmidt, Sina, Ellen Vooren,

Neary Wach und Sven Weiboldt

BILDNACHWEIS

Titel 02: Bobby Burch (Segelboot)

Vorwort

Doran Erickson (Sprung)

Justin Groep (Paar)

Brigitte Tohm (Little Things)

Inhalt

Toa Heftiba (Inhale, Exhale)

#StaySafe

Connor Mollison (Burg)

Adrian Dascal (Katze)

David Iscando (Frau)

Hugo Sousa (Westminster)

Grooveland Designs (UK)

Nicolas J. Leclercq (NHS)

V2osk (Landschaft)

Sophia Sideri (Schotte)

Arno Senoner (No. 15)

Stephanie Martin (Stay Home)

Kelly Sikkema (Herz)

Wohltuende Klänge

Amy Tran (Bretter)

Nick Fewings (Pfeil)

Joanna Kosinska (Marshmallows)

Greg Rosenke (E)

Math (Kopfhörer)

COVID-19 und PCD

Tami Hopf (Frau)

Corina Flühmann (Prof. Dr. med.Kühni)

Drei Schritte zu Dir

dtv (Buchcover)

Breathe for PCD

Tiffany Everett (Illustration & Logo)

Unser Simeox

PhysioAssist (Simeox)

Post von Sina und Fiete

Freddy Castro (Hintergrund)

Olga Thelavart (Zettel)

Impressum

UN COVID-19 response (Schafe)

Quelle: unsplash.com

DANKE AN ALLE,

die zur Entstehung des Zilienfocus

Spezial beigetragen haben.

Hinweise: Die inhaltliche Richtigkeit der Beiträge

obliegt den jeweiligen Autoren. Für die Inhalte zu

den externen Links übernehmen wir keine Haftung.

Auf Unterscheidung nach Geschlechtern wurde

zugunsten der Lesbarkeit verzichtet, es sind jedoch

je nach Kontext alle gemeint. Trotz sorgfältiger

Kontrolle können wir Fehler nicht ausschließen,

dies bitten wir zu entschuldigen.

© Copyright 2021: Die Inhalte des Zilienfocus

Spezial unterliegen dem Schutz des Urheberrechts.

Die Bearbeitung, Vervielfältigung und Verwendung

erfolgt nur nach vorheriger schriftlicher Zustimmung

und Genehmigung der Redaktion.

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49

TEIL 01

JUNI 2020

Überwältigung

Da kommt etwas Gewaltiges auf uns zu

50

CORONA-SPEZIAL

51

TEIL 03

MAI 2022

Befreiung

Wie geht es weiter?

52

CORONA-SPEZIAL

53

BLEIBT GESUND

EVERY LITTLE

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Dann bitten wir um eine kleine Spende. Danke.

helps

54

CORONA-SPEZIAL

Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.: Zilienfocus Spezial, Teil 02

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