Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.: Zilienfocus Spezial, Teil 02
„Die Corona-Pandemie zieht über die Welt wie ein Sturm, den keiner so schon erlebt hat. Sie hat etwas Verunsicherndes, Unheimliches, Verstörendes.“, so der Vorstand des Vereins Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie. Hinter diesem Namen verbirgt sich eine seltene, unheilbare Krankheit, die mit einer Anomalie der Zilien einhergeht. Diese hat zur Folge, dass die Selbstreinigung der Lunge nicht funktioniert und es zu schweren Infektionen kommt. Auch können das Herz auf der rechten Seite liegen und Organe spiegelverkehrt angeordnet sein. Trotz typischer Symptome bleibt die Krankheit oft jahrzehntelang unerkannt, was eine fortschreitende Schädigung zur Folge hat. Lebenslange Therapie und Medikamente bestimmen den Alltag der Patienten. Seit Corona hat sich ihre psychische Belastung zudem verstärkt. Um dem entgegenzuwirken, kam die Idee zum Magazin „Zilienfocus Spezial“ auf, das redaktionell und gestalterisch von zwei Betroffenen des Vereins konzipiert und umgesetzt wurde. An den Verlauf der Pandemie angelehnt, ist es in drei Themenschwerpunkte gegliedert: Überwältigung, Bewältigung und Befreiung. In Erfahrungsberichten geht es sowohl um Sorgen und Ängste Betroffener, als auch um gemeinsame Herausforderungen, Erfolge und wichtige Informationen. Weitere Infos: www.kartagener-syndrom.org
„Die Corona-Pandemie zieht über die Welt wie ein Sturm, den keiner so schon erlebt hat. Sie hat etwas Verunsicherndes, Unheimliches, Verstörendes.“, so der Vorstand des Vereins Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie. Hinter diesem Namen verbirgt sich eine seltene, unheilbare Krankheit, die mit einer Anomalie der Zilien einhergeht. Diese hat zur Folge, dass die Selbstreinigung der Lunge nicht funktioniert und es zu schweren Infektionen kommt. Auch können das Herz auf der rechten Seite liegen und Organe spiegelverkehrt angeordnet sein. Trotz typischer Symptome bleibt die Krankheit oft jahrzehntelang unerkannt, was eine fortschreitende Schädigung zur Folge hat. Lebenslange Therapie und Medikamente bestimmen den Alltag der Patienten. Seit Corona hat sich ihre psychische Belastung zudem verstärkt.
Um dem entgegenzuwirken, kam die Idee zum Magazin „Zilienfocus Spezial“ auf, das redaktionell und gestalterisch von zwei Betroffenen des Vereins konzipiert und umgesetzt wurde. An den Verlauf der Pandemie angelehnt, ist es in drei Themenschwerpunkte gegliedert: Überwältigung, Bewältigung und Befreiung. In Erfahrungsberichten geht es sowohl um Sorgen und Ängste Betroffener, als auch um gemeinsame Herausforderungen, Erfolge und wichtige Informationen.
Weitere Infos: www.kartagener-syndrom.org
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FEBRUAR 2021
ZILIENFOCUS
Kartagener Syndrom &
Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
Spezial
01 ÜBERWÄLTIGUNG
02 BEWÄLTIGUNG
03 BEFREIUNG
CORONA-SPEZIAL
1
VORWORT FEBRUAR 2021
Haltet durch ...
WIE ES MIT DEN STETIGEN
LOCKERUNGEN MIT UNS WEITER GEHT?
Hm … da muss ich wirklich etwas überlegen! Das Gute,
was ich den Lockerungen für meine Gesundheit und
Psyche abringen kann, ist sicherlich die Tatsache, dass
ich nun, im Juni 2020, meine Therapien nach 3 Monaten
wieder in vollem Umfang beginnen kann. Arztbesuche
wurden reduziert oder verlegt. Die Physiotherapie
fand eine lange Zeit gar nicht statt. Sport musste auch
umgestellt werden und fand anfangs ebenfalls auch
nicht statt. Ansonsten muss ich leider sagen, dass ich
eher mehrere Phasen der Pandemie durchlebt habe.
Die ersten 2 Wochen war die Ernsthaftigkeit noch nicht
ganz angekommen und fast alle Hygienevorschriften
gehörten zum Alltag für uns dazu. Eigentlich schützten
sich alle immer mehr und hatten sich dran gehalten.
Dann war ich nur noch in meinen vier Wänden und bin
nur noch mit unserem Hund Attila Gassi gegangen.
In den letzten zwei Wochen bekomme ich einfach nur
noch schlechte Laune, die dann der Angst weicht, dass
Menschen sich auch so eingeschränkt fühlen oder sogar
meinen, dass Corona eine Erfindung ist. Immer mal wieder
und gerade in diesen Tagen führt dieser Umstand
doch zu erneuten Ansteckungen. Eine Bewältigung hat
bei mir noch nicht stattgefunden und ist auch noch nicht
in Sicht! Wohl erst, wenn es eine Impfung gibt.
»
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
EUER SVEN WEIBOLDT
PCD-Patient
Alles ist schwierig,
bevor es einfach wird.
2
3
TEIL 02
Bewältigung
Wie geht es uns?
4
CORONA-SPEZIAL
5
„Unser Leben wird bedroht durch
eine Krankheit, die keiner wirklich kennt,
die irgendwie unheimlich bleibt.“
EINE KRANKHEIT, DIE KEINER KENNT
Liebe Zilienfocus-Lesende,
die Corona-Pandemie zieht über die Welt wie ein Sturm, den
keiner so schon erlebt hat. Sie hat etwas Verunsicherndes, Unheimliches,
Verstörendes.
Ich selber passe sehr auf, dass es mich nicht erwischt. Bereits
über 60 und mit einer ziemlich schlechten Lungenfunktion will
ich mir nicht ausmalen, wie ein schwerer Verlauf bei mir aussehen
würde. Das könnte schnell bedrohlich werden. Bei aller Vorsicht
und Angst haben Stürme für mich auch etwas Faszinierendes.
Ich habe schon so manchen Sturm erlebt im Leben, auch
mehrmals Stürme auf einem Schiff, und da kann mich ein Sturm
durchaus in seinen Bann ziehen. Zum Glück werde ich nicht
schnell seekrank. Auch „Fieberstürme“ habe ich in meinem Leben
mit PCD schon so manchen erlitten. Wenn mein Körper von
diesem übermächtigen Schüttelfrost erfasst wird und ich ganz
klein und ohnmächtig nur noch erdulden kann, was mit mir geschieht,
im Sturm in mir drinnen – nicht mehr faszinierend, nur
noch bedrohlich, ein einziger Überlebenskampf. Jetzt in der Corona-Pandemie
höre ich von anderen Menschen, die so was erleben.
Eine Verwandte von mir, sonst gesund und fit, hatte über
10 Tage Fieber zwischen 39 und 40°C. Sie hat dies zuvor noch nie
erlebt, war völlig erschöpft nach so langen Kampf mit dem Virus.
Vier lange Wochen war sie isoliert von ihrer Familie im eigenen
Schlafzimmer. Und ich merke, dass plötzlich Menschen in dieser
Corona-Krise ähnliche Erfahrungen machen, wie ich sie bisher
oft als Einziger in meinem Umfeld kannte. Die meisten Menschen
sind bisher glücklicherweise nicht erkrankt. Sie sind wie
ich damit beschäftigt, sich nicht anzustecken, einigermaßen unbeschadet
durch den Alltag zu kommen. Die Reaktionen auf die
Pandemie sind ganz unterschiedlich. Da gibt es die Sorglosen, die
nicht glauben, dass ihnen viel passieren kann. Oder die völlig
Verunsicherten, die mit der Angst und Unsicherheit kaum zurechtkommen.
Und dann gibt es die Verschwörungstheoretiker.
Sie glauben an finstere Mächte, die ihnen übel wollen, gar die
halbe Welt beherrschen. Oder sie leugnen schlicht die Existenz
des Virus, das man nicht sehen und nicht anfassen kann. Allen
gemeinsam ist, dass die Pandemie einen Sturm der Ungewissheit
auslöst. Nicht nur Laien, auch Fachleute wissen vieles nicht
und tappen im Dunkeln. Wer hat einen schweren Verlauf, und
wen trifft es nur leicht bei einer Infektion? Wie und wo genau
geschehen die meisten Ansteckungen? Ab wann ist jemand ansteckend?
Werden schwer Erkrankte wieder ganz gesund, oder
kann etwas zurück bleiben? Wird es einen Impfstoff geben, und
wenn ja, wann? Es sind so viele Fragen, welche diese Pandemie
auslösen und die trotz intensiver Forschung weltweit so rasch
nicht beantwortet werden können.
Ein solches Maß an Ungewissheit bei einer Krankheit ist eine
neue Erfahrung für unsere Gesellschaft. Da gibt es eine Krankheit,
und wir wissen so vieles nicht. Wie sollen wir uns nur verhalten?
Manches davon kommt mir sehr bekannt vor. Ein Leben
mit der seltenen Krankheit PCD hat mich gelehrt, mit Unsicherheit
täglich zu leben. Ärzte, die mir nicht helfen können, fast 40
Jahre keine richtige Diagnose, sehr wenig Konkretes in der Behandlung
und halt keine Aussicht auf Heilung. Das Leben mit
PCD lehrt einen, ständig mit einem ordentlichen Maß an Ungewissheit
zu leben. Und etwas Vergleichbares erlebt unsere Gesellschaft
mit dieser Pandemie, obwohl es viele Unterschiede
gibt. Unser Leben wird bedroht durch eine Krankheit, die keiner
wirklich kennt, die irgendwie unheimlich bleibt.
Und still für mich denke ich bei aller Aufregung in der Welt:
Willkommen im Leben mit ganz viel Ungewissheit!
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Hansruedi Silberschmidt, Vorstand KS und PCD e.V.
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Inhale the
future
INHALT TEIL 02
EXHALE
THE PAST
10
24
43
EINE KRANKHEIT, DIE KEINER KENNT
Stille Gedanken zur Pandemie von unserem
Vorstandsmitglied Hansruedi Silberschmidt
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 07
COVID-19 UND PCD: EINE AKTUELLE STUDIE
Interview mit Prof. Dr. med. Claudia Kühni zu den
ersten Ergebnissen ihrer internationalen Studie
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
#STAY SAFE
Dr. Susanne Shanks erzählt, wie sich die Krise auf
ihr Familienleben in Schottland ausgewirkt hat
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
DREI SCHRITTE ZU DIR BUCH- & FILMTIPP
Eine Geschichte über zwei Mukoviszidose-Patienten
und eine unmögliche Liebe
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
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18
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32
WAS STELLT DEINEN ALLTAG AUF DEN KOPF?
Wie wir mit Homeoffice und Selbstisolation umgehen
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
WIE BEGEGNEST DU
DEINEN SORGEN UND ÄNGSTEN?
Was uns hilft, in dieser Zeit bei uns zu bleiben
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
WOHLTUENDE KLÄNGE MIT PLAYLIST
Wie und was wir hören: Vorschläge für eine
Klangapotheke
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
WELCHEN MUNDSCHUTZ HAST DU?
Vereinsmitglieder über ihre Erfahrungen
mit Stoff- und Einwegmasken
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
MUND-NASEN-SCHUTZ
Tipps für den Umgang im Alltag von Lungenpatienten,
zusammengefasst von PARI
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
BREATHE FOR PCD
Über eine Initiative in den USA, die PCD auch für die
Forschung sichtbarer macht
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
UNSER SIMEOX
Der lange Weg zum Therapiegerät in Corona-Zeiten:
ein Bericht von Familie Palm
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
ARBEITSGRUPPE JUNGE ERWACHSENE
Betroffene Mitglieder des Vereins treffen sich
zum Erfahrungsaustausch
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
POST VON SINA UND FIETE
Eine Schülerin verrät, was sie vom neuen Alltag
mit dem Virus gelernt hat
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
SCHÖNE MOMENTE
Wie wir den vergangenen Sommer verbracht haben
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
WIE FÜHLST DU DICH ...
Mit einer unsichtbaren Erkrankung in der Öffentlichkeit
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
ZILIENFOCUS CORONA-SPEZIAL, TEIL 02
Vorwort, Sven Weiboldt 03 Impressum 48
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
07
8 09
DIE SITUATION IN SCHOTTLAND
#Stay Safe
Erfahrungsbericht: Dr. Susanne Shanks
Ich weiß nicht, wie es Euch geht, aber man ist dieser Tage immer
dabei, zurückzudenken, was wann wie geschehen ist, und sich vorzunehmen,
ein Tagebuch oder ähnliches zu führen – also, danke Zillienfocus:
der Versuch einer Übersicht, wie Corona sich auf unser Leben in Schottland
ausgewirkt hat, wird uns auch helfen, unsere Gedanken zu ordnen und
etwas zu Papier zu bringen, worauf man irgendwann zurückblicken kann.
Kurzvorstellung zur Familie und Arbeit der PCD-Gruppe in
Schottland: Ich bin Rostockerin und in diesem Sommer 25 Jahre
mit Ewan verheiratet. Wir haben zwei Töchter, Julia, 12 mit PCD,
und Mia, 18, ohne. Wir leben in der Nähe von Stirling und verbringen
meistens die Sommer an der Ostsee bei den Großeltern.
Seit drei Jahren sind wir Mitglieder der deutschen PCD-Gruppe
und haben an den letzten zwei PCD-Kongressen in Wiesbaden
und Trier teilgenommen. Seitdem Julia 2013 mit PCD diagnostiziert
wurde, sind wir in der Britischen Support Gruppe aktiv –
nehmen an den jährlichen Treffen teil und haben vor einer Weile
eine schottische Regionalgruppe gegründet, die inzwischen
drei schottische PCD-Tage organisiert hat.
CORONA IN SCHOTTLAND, UK
Die Corona-Krise hat den Fokus unserer Arbeit ganz schön verändert:
Zwar ist alles Regelmäßige erstmal zum Erliegen gekommen,
aber PCD und Lungenerkrankungen sind viel stärker in die
Öffentlichkeit gerückt, die Webseiten/andere Medien erhalten
mehr Zulauf und die Arbeit des Vorstands ist viel direkter geworden.
Unser PCD-Tag wurde virtuell am geplanten Tag (27. Juni)
abgehalten, der Hauptfokus war eine Fragestunde mit PCD-Experten,
die sehr offen und informativ war. Seit letztem Jahr hatten
wir einen Wechsel an der Vorstandsspitze geplant – nach 17
Jahren tritt Fiona Copeland zurück, und diese Ankündigung hatten
wir zum Glück schon damals mit Rede und Geschenk gewürdigt,
dazu kam dann jetzt per Videobotschaft ein ‘Goodbye’, und
Fiona hat zu den Erinnerungen an den letzten Sommer auch ein
elektronisches Memento. Die Gruppe hatte sich im Oktober 2019
auf einem eintägigen Strategiemeeting in London darüber geeinigt,
welche Aufgaben Priorität haben und wie sie am effektivsten
zu verteilen sind; was uns jetzt hilft, schneller zu reagieren
und direkter zusammenzuarbeiten, um die fantastische Arbeit
von Fiona erfolgreich weiterzuführen. Eine Krisensituation wie
die jetzige zeigt ziemlich deutlich, welche Kommunikationsweisen
effektiv sind, was von den Patienten besonders gebraucht wird
und wo die Arbeit des Vorstandes besonders notwendig ist.
Aber der Reihe nach – hier ein Überblick zur Entwicklung der Corona-Situation
in Großbritannien, wobei ich ein paar Punkte im
ersten Teil des Zilienfocus aus persönlicher Perspektive beschrieben
hatte (Überwältigung, S. 17) und auch hier der Fokus
auf unseren Erfahrungen liegt – für genauere, zahlenmäßig unterlegte
Berichte werde ich ein paar Fußnoten einfügen, wo man
weiterlesen kann. 1
Wie viele von Euch, haben wir hier auch die Entwicklung zuerst
in China verfolgt, das Virus war weit weg, aber durch die vielen
internationalen Kontakte kamen immer mehr Berichte, wie es
sich auch langsam in Westeuropa ausbreitete. Aus den anfangs
isolierten Fällen, die relativ einfach nachzuvollziehen waren,
wurden mit jeder Woche mehr. Ich verfolgte die Situation in den
Medien und war dankbar, dabei nicht nur auf englischsprachige
Quellen angewiesen zu sein. Der Fokus hier in GB war natürlich
am Jahresanfang 2020 auf Brexit und Innenpolitik gerichtet,
und ich habe endlich den Antrag gestellt, hier bleiben zu dürfen
(genehmigt, juhu).
10
11
DER LOCKDOWN
STAY HOME – SAVE LIVES
». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Kann man einen
Preis für die Gesundheit
seines Kindes
«
festschreiben?
Susanne (links) und Julia
Unsere Reiseaktivitäten haben wir schon
alle zum Jahresanfang erledigt: unser
jährlicher Trip nach London zum Check-Up
am Royal Brompton Hospital und ein Besuch
meiner Mutter zu meinem runden
Geburtstag waren im Januar. Obwohl auf
dem Rückflug Edinburgh – Hamburg alles
noch „normal“ war, hatten wir uns im Vorfeld
schon nach Mundschutz erkundigt,
den es noch nicht in unserer Apotheke/
Drogerie gab. Anfang Februar habe ich
dann einen Wochenendtrip nach Leiden
via Amsterdam abgesagt und bin stattdessen
zu einer anderen Freundin in die
Nähe von Aberdeen gefahren – schön, dieses
Wochenende gehabt zu haben. Die
nächsten Wochen waren für uns als Familie
ziemlich stressig, weil wir versucht haben,
aus den Nachrichten Rückschlüsse
für uns zu ziehen.
Anfang März hatte ich dann Julia zu Hause,
die üblichen PCD-Symptome, die Nase
lief mehr, der Husten kam immer öfter und
die Energiereserven waren niedrig. Ich
ließ sie zu Hause und verfolgte weiter die
Entwicklung der Ereignisse. Zwei Halbtage
in der Schule – der Übergang zur High
School mit einem halben Tag dort, aber
der Tank war leer, das Kind müde, und ich
habe sie jeweils zur Mittagszeit wieder
nach Hause geholt. Am Folgetag dann der
erste Corona-Fall in unserer Region und
die Entscheidung, von nun an zu Hause zu
bleiben. Das war am Ende der ersten
Märzwoche und seitdem hat sich nichts
geändert – Schule und Umfeld haben am
Anfang verständnisvoll reagiert, aber bis
zum offiziellen Lockdown in Schottland/
UK am 23.03. musste ich mich doch mehrfach
rechtfertigen, warum wir uns ein
bisschen zurückziehen. Ich arbeite Teilzeit
in unserer Stadtbibliothek und der letzte
Arbeitssamstag am 14. März hatte wirklich
keinen Spaß gemacht – die offizielle
Landesparole war da, dass man sich nur
immer regelmäßig die Hände waschen
soll und Abstand wahren soll … die drei
Stunden haben wir damit verbracht, uns
nach jeder Transaktion die Hände zu waschen,
sonst war es eigentlich ‘business
as usual’ – viele unserer ‘regulars’, aber
auch andere, die noch schnell ein paar Bücher
ausleihen wollten … Kinder husten
eh oft, aber Hände wurden kaum gewaschen.
Eine Woche später war dann das
ganze Land unter Lockdown gesetzt und
erst jetzt – seit Mitte Juli – werden die Bibliotheken
coronasicher wieder ganz vorsichtig
geöffnet.
Wir haben für uns entschieden, dass wir
Julia nicht unnötigen Risiken aussetzen
wollen, mit dem Wissen, dass es aber
schwer möglich für uns ist, alle vier in einer
Wohung zu leben und keine Außenkontakte
zu haben. Dabei hatten wir
Glück, dass Freunde von uns ab Anfang
März nach Deutschland gegangen sind
und Ewan ihre Katze betreut und die
Wohnung für sich nutzt. Wir sehen uns
jeden Tag mehrmals – treffen uns im Freien
hier oder bei ihm, sind nur 10 Minuten
voneinander entfernt – und haben so die
Wochen bisher ziemlich ruhig verlebt.
Vor einer Weile habe ich morgens angefangen,
alle paar Tage zu joggen, was ich
sonst nur im Urlaub mache. Beim Überqueren
des Spielplatzes habe ich gemerkt,
dass da morgens nur Hasen unterwegs
sind, und so war ich mit einer
ziemlich aufgeregten Julia an einem Donnerstagmorgen
um 8.30 Uhr auf dem
Spielplatz! Mit Handschuhen und ‘wipes’
(Feuchttücher), aber immerhin, das können
wir jetzt öfter machen.
GEGENWART: JULI 2020
Wie es weitergehen soll macht uns natürlich
auch Sorgen; unsere Freunde werden
bald zurück kommen und wir müssen entscheiden,
ob wir alle hier zusammen zurechtkommen,
oder ob es andere Varianten
gibt. Auf jeden Fall werden Julia und
ich hierbleiben, weil das Risiko mit ihr zu
reisen einfach zu groß ist. Vieles ist einfach
eine Frage des Geldes, Mia fängt im
Oktober mit dem Medizinstudium an, und
da können wir nicht einfach ein paar hundert
Pfund jeden Monat für einen extra
Wohnraum ausgeben. Andererseits, kann
man einen Preis für die Gesundheit seines
Kindes festschreiben? Die Schulen sollen
Anfang August wieder anfangen, für Julia
das erste Jahr an der High School, fast
tausend Schüler. Ob mit oder ohne ‘social
distancing’, es wird ein großes Risiko werden,
und wir wissen noch nicht, wie wir
uns verhalten sollen.
Im Moment heißt ‘shielding’ (Abschirmung)
für uns, dass wir jeden Tag mehrere
Male an die Luft gehen, viel um den Block
herum im Garten machen, Ballspielen,
Fahrradfahren, Spazierengehen und viel
den Kleingarten 5 Minuten entfernt nutzen.
Ewan kauft für uns ein – als er sich vor
drei Wochen nicht sicher war und einen
Corona-Test machte, haben wir ihn auch
mehrere Tage nicht gesehen, und ich habe
von dem Angebot der Regierung Gebrauch
gemacht, ein Essenspaket für die Woche
anzunehmen. Obwohl der Test negativ
war, hat es uns gezeigt, wie schnell man in
die Situation kommt, extra Reserven zu
brauchen, vor allem, wenn man wie wir
nicht gerne online einkauft, bzw. das für
Lebensmittel ganz vermeidet. Im strikten
Sinne von ‘shielding’ hätten wir für 12 Wochen
die Wohnung gar nicht verlassen sollen,
aber da wir Grün um uns haben und
die frische Luft/raus aus der Wohnung
nachweislich gut für uns sind, war es so
schon am besten. Wir drei arrangieren
uns die meiste Zeit gut, aber es gibt natürlich
Momente, wo man mal alleine sein
muss, oder wo einen die Kopfhörermusik
der Kinder stört u. ä. Aber das sind nur
Kleinigkeiten. Der Vorteil ist, dass wir mehr
Spaß und Zeit füreinander haben, mehr
Dinge zusammen zu machen und Möglichkeiten
haben, uns gut zu unterhalten.
Technologie spielt dabei ein große Rolle –
viel wird über Zoom/WhatsApp erledigt,
Julia hat mit ihren Klassenfreunden ein
Abschlusslied einstudiert – jeder sang
eine Zeile, dann hat die Lehrerin alles
zusammengesschnitten. Beide Mädchen
haben auch ein paar „richtige“ Briefe geschrieben
und neue Fähigkeiten entwickelt
– mit Julia spiele ich draußen
Handball (das kennt man hier ja gar
nicht), Mia hat mit Gitarrespielen angefangen,
Sticken geübt, Russisch und einen
Anatomiekurs angefangen. Ich hatte super
Vorsätze was das Wohnungsaufräumen
anbelangt, aber jeden Tag gibt’s was
anderes zu erledigen, alle normalen Arbeiten
gehen natürlich weiter und jedes
Mal, wenn wieder die Fenster geputzt
werden, denkt man, dass es ja noch gar
nicht lange her ist, als es das letzte Mal
passierte.
Hauptprobleme des Lockdowns waren
und sind für uns der Vertrauensverlust in
die Westminster-Regierung, obwohl das
Wort „Verlust“ suggeriert, dass es zu einem
Zeitpunkt Vertrauen gab … die
Schwierigkeiten, wie man sich in der Support
Group verhält, wenn man meint, der
Landesregierung widersprechen zu müssen
und wie man berechtigte Bedenken
und Vorsicht mit Lebensqualität und einer
gewissen Normalität ins Gleichgewicht
setzt. Die schottische Regierung hat sowohl
in der Einleitung als auch in dem
Rauskommen aus dem Lockdown eigene
Wege gewählt, die mir deutlich ausgewogener
als die Westminster-Entscheidungen
erscheinen. Ich verfolge nach wie vor
die Ereignisse in Deutschland ziemlich
genau und die Zusammenarbeit von Bund
und Ländern ist weit von den Differenzen
zwischen der UK-Regierung und den ‘devolved
nations’ entfernt. Es fehlt eine
neutrale, wissenschaftliche Beratungsstelle
wie das RKI, stattdessen scheinen
die verschiedenen Regierungskreise auf
unterschiedliche Berater zurückzugreifen.
Sowohl in Schottland als auch in
England mussten die Hauptberater in
wissenschaftlichen/medizinischen Fragen
zurücktreten, weil sie selber gegen
ihre eigenen Corona-Sicherheitsmaßnahmen
verstoßen haben. 2, 3
Anders hingegen, als der Hauptberater
von Boris Johnson, Dominic Cummings,
von jeglicher Schuld freigesprochen wurde,
als er mit seiner Frau trotz eindeutiger
Corona-Symptome durch halb England
gefahren war, um angeblich seinen Sohn
von den Großeltern betreuen zu lassen.
Selbst die Ausrede, einen extra Rundtrip
zu einer Touristenattraktion am Geburtstag
seiner Frau gemacht zu haben, um
12
13
POPULISMUS ERHÖHT DIE FALLZAHLEN
seine Augen vor der Rückfahrt nach London
zu testen, wurde ihm angeblich abgenommen.
4 Wenn solche Ausnahmen gerechtfertigt
werden können, warum sollen
sich dann die Otto Normalverbraucher
daran halten? Von dieser Auseinandersetzung
an war zu spüren, dass Viele die Gefahren
der Corona-Infektion unterschätzen,
und auch wenn es kaum wie in
Deutschland Gegendemonstrationen gibt,
so war ein deutlicher Bruch und Vertrauensverlust
zu spüren.
Es mutet schon sehr seltsam an, hier zu
sitzen, in dem europäischen Land mit der
höchsten Infektionsrate und den größten
Todeszahlen, mit Versprechungen der Regierung,
dass sich alles bald zum Besseren
wendet und man an der Weltspitze in
den verschiedensten relevanten Bereichen
ist (Test and Trace/Computer-App/
Krankenversorgung/Forschung/Serumentwicklung
etc.). Dabei machen Blicke
auf die Statistik deutlich, dass die Anzahl
der Infektionen und tödlicher Verläufe
aufgrund der späteren Fallentwicklung in
großem Maße einzudämmen gewesen
wären, wenn man eher einen Lockdown
verordnet hätte. Ähnlich ist die Lockerung
der Restriktionen z. T. sehr zweifelhaft – in
England werden viele Maßnahmen auf
einmal aufgehoben, in Schottland zum
großen Teil wenigstens zeitverzögert, sodass
man hinterher hoffentlich weiß, welche
Lockerung zu welcher Zahlenentwicklung
geführt hat. Die Zahlen, die in den
Statistiken geführt werden, sind auch oft
nicht richtig vergleichbar: hier werden nur
die im Krankenhaus Verstorbenen, die positiv
getestet wurden, gezählt und es gibt
eine hohe Dunkelziffer, vor allem in Altenund
Pflegeheimen.
Informationen für Patienten mit chronischen
Erkrankungen werden über die sozialen
Medien von Spezialzentren verteilt,
die manchmal auch an ihre Patienten direkt
schreiben. Gewöhnlicher ist, dass
diese Spezialisten die Regierung dabei
unterstützen, über die medizinischen Berater
Briefe an betroffene Gruppen und
Einzelpersonen zu verschicken. Diese
Briefe ermöglichen dann gewisse Privilegien,
die das Leben unter ‘shielding’-Bedingungen
leichter machen sollen, vor allem
durch Essenspakete, die einmal pro
Woche bestellt werden können (keine
Schokolade, kein Rotwein ... aber im
Ernst, wir haben eins vor ein paar Wochen
bekommen und waren begeistert: frisches
Obst und Gemüse, dazu ein paar
Dosen, Brot, Kartoffeln, Reis, Nudeln, Kaffee/Tee
und sogar eine Rolle Kekse, extra
lang haltbare Milch). Die Briefe ermöglichen
auch, dass man sich bei den Supermärkten
anmelden kann, um Online-Shopping
zu erleichtern (am Anfang des
Lockdowns waren einfach keine Liefertermine
zu erhalten). Die medizinische Versorgung
ist auch zum größten Teil auf Online-/Telefonkontakt
umgestellt worden:
Wir haben am Anfang einen Anruf der Physiotherapeutin
erhalten, die uns eine Notnummer
gab, die wir kontaktieren können;
die Hausarztpraxis hat sich gemeldet,
um zu sehen, ob was benötigt wird und
der vierteljährliche Check-up beim Kinderpneumologen
wurde online gemacht,
sogar die Lungenfunktion per App und die
genaue Körpergröße wurde nachgereicht,
nachdem eine Messlatte per Post eingetroffen
war (wir hatten alle drei damit viel
Spaß). Medikamente werden bei uns relativ
problemlos per ’repeat prescription’
(Dauerrezept) bestellt und abgeholt, man
kann sie sich ins Haus liefern lassen, aber
wir haben ja mit Ewan jemanden in der Familie,
der mit Handschuhen und Gesichtsmaske
in die Apotheke geht.
Zusammenfassend ist zu sagen, dass die
Corona-Situation und wie man damit umgeht,
vor allem, wenn es chronische Erkrankungen
wie PCD gibt, durchaus im
europäischen Raum vergleichbar sind,
aber dass es natürlich viele Unterschiede
im Detail gibt. Was sich im Nachherein als
besserer Weg erweisen wird, ist momentan
nicht vorherzusagen, die gegenwärtigen
Zahlen lassen auf jeden Fall vermuten,
dass populistische Entscheidungen,
wie sie zum großen Teil hier getroffen
wurden (und leider weiterhin getroffen
werden), eine direkte Widerspiegelung in
höheren Fallzahlen haben.
1
2
3
4
Weitere Infos unter:
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
PCD Support UK
www.pcdsupport.org.uk
Fußnoten und Anmerkungen:
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Alle offiziellen britischen Statistiken
sind auf Regierungsseiten im Internet
nachzuverfolgen, wobei ich die schottische
als klarer empfinde
www.gov.scot/coronavirus-covid-19
www.gov.uk/coronavirus
Dr. Catherine Calderwood war bis
zu ihrem Rücktritt am 05. April 2020
‘Chief Medical Officer’ für Schottland
und war für die Coronavirus-Leitlinien
nicht nur mit verantwortlich, sondern
auch das Gesicht der Informationskampagne.
Sie war mit ihrer Familie
an zwei aufeinanderfolgenden Wochenenden
von Edinburgh in ihr Zweithaus
nach Fife (ca. 30 Meilen Rundtrip)
gefahren und hatte damit die Obergrenze
von 5 Meilen überschritten.
Prof. Neil Ferguson ist einer der
führenden britischen Epidemilogen,
der als wissenschaftlicher Berater
der UK Regierung am 05. Mai 2020
zurücktreten musste, weil er gegen die
von ihm mit erarbeiteten Lockdown-
Regeln verstoßen hatte, als er mehrmals
seine verheiratete Geliebte traf.
Dominic Cummings reiste am
27. März 2020 von seiner Wohnung
in London zum Haus seiner Eltern, als
alle unter Coronaverdacht stehenden
Leute angewiesen waren, in Selbstisolation
zu gehen, solange sie keine
ärztliche Versorgung beanspruchten.
Stattdessen fuhren fuhren er und seine
Familie mit Corona-Symptomen ins 234
Meilen entfernte Cumbria und machten
vor der Rückfahrt noch einen 52-
Meilen-Rundtrip zu Barnard Castle.
14
15
Was stellt Deinen
Alltag auf den Kopf ?
Wie begegnest Du Deinen
Sorgen und Ängsten?
04 CHRISTINE
01 BENEDIKT
Mehrere Monate Homeoffice und mit
den Kindern für die Schule zu arbeiten
ist schon anders als sonst. Aber auch
wiederum doch nicht so viel anders.
Insofern fühlt es sich für mich vermutlich
viel weniger anders an als für die
meisten anderen Menschen.
02 REBECCA
Ich arbeite nur auf Abruf, daher habe
ich viel Zeit für die Jungs und genieße
das! Aber den Kindern fehlen ihre
Freunde und der ungezwungene Umgang
mit ihnen.
03 MARIA
Ich bleibe die meiste Zeit zuhause.
Mein Mann erledigt fast alle Einkäufe.
Früher sind wir oft ausgegangen. Zum
Essen, ins Kino, was trinken, ins Kabarett
und so weiter. Jetzt bleiben wir
zuhause und kochen oder spielen zusammen
etwas. Einzige regelmäßige
tägliche Kontakte haben wir mit unseren
besten Freunden, die auch neben
uns wohnen. Das ist schon krass
anders als vorher ... aber nicht unbedingt
schlechter.
Hier passt für mich das Zitat von Helmut
Schmidt sehr gut: „In der Krise
beweist sich der Charakter.“
05 SILKE
Ich als Mutter mache Homeoffice, Homeschooling
mit den Kindern und was
noch so dazu gehört. Nächsten Montag,
08.06., geht es wieder los mit meiner
Arbeit im Kindergarten. Die Kinder
bleiben zur Zeit aus der Schule raus,
was viele stressige Momente mit sich
bringt. Den Alltag auf den Kopf stellt
aber auch die Unsicherheit. Schnelle
Lockerungen, ungewisse Meldungen:
Ist der Weg, den wir gehen, für unsere
Kinder der Richtige? Die Angst begleitet
den Alltag immer wieder, auch
wenn es bei uns in der Region wenige
Fälle gibt. Immer wieder sieht man
Menschen, die ihren Mundschutz nicht
richtig tragen oder nur ein Faceshield
benutzen (aber da finde ich, fehlte von
Anfang an die richtige Erklärung/ Benutzungsanleitung,
vor allem für die
Älteren). Man weiß nicht wie die Menschen
sich in ihrem privaten Umfeld
verhalten, was einen Neustart für die
eigenen Kinder – die große PCD-Patientin
(10) und unsere Kleine (7) leidet
an Infektasthma – in unseren Augen
unsicher macht. Heute kam schon wie-
der eine neue Nachricht, die Grundschulen
sollen die Kinder im Klassenverband
unterrichten. Also fällt die
Abstandsregelung weg, zudem wird
kein Mundschutz getragen. Meine Kinder
halten es nicht 4 – 5 Stunden mit
einer FFP2 Maske aus, um möglichst
gut geschützt zu sein. Also ist der Alltag
durch viele Gedankenspiele geprägt,
die irgendwie überspielt werden,
damit es den Kindern nicht noch
schwerer gemacht wird. Zudem macht
es irgendwie wütend, dass die Randgruppen,
die erst geschützt wurden,
jetzt das Schlusslicht sind. Wir sind
uns mal wieder selbst überlassen was
den Eigenschutz angeht.
06 ANONYM
Die Kinder stellen meinen Alltag zwar
nicht auf den Kopf, aber mich auf die
Probe – das heißt meine Geduld und
meine Nerven.
07 SASKIA
Am meisten verändert hat sich, dass
ich seit Wochen im Homeoffice arbeite
und meine Freunde selten sehe. Allerdings
habe ich die Zeit auch genutzt
und wieder mehr zu mir gefunden.
01 BENEDIKT
Um mit den Sorgen und Ängsten umzugehen
versuche ich die Situation
möglichst rational zu sehen. Ich mache
mir klar, dass die Gesamtsituation
zwar außerhalb meiner Kontrolle ist.
Aber auch, dass ein Vermeiden aller
möglichen Risiken (d.h. die völlige
Isolation) nicht mit unserem Leben
vereinbar ist, bzw. die dann sicher
eintretenden Probleme riesig wären.
Also versuche ich von Fall zu Fall abzuwägen,
in jeder Situation das Risiko
einzuschätzen, in der Hoffnung, im
Fall der Fälle mit gutem Gewissen vor
mir selbst sagen zu können, dass wir
unser Möglichstes getan haben, unser
Kind zu schützen.
02 REBECCA
Wir versuchen trotzdem einen geregelten
Alltag zu haben, einmal die
Woche einzukaufen (ohne Kinder),
täglich im gleichen Zeitrahmen Homeschooling
und Spiele mit dem Kleinen!
Möglichst viel raus an die Luft,
wir wohnen ländlich und haben es
daher gut! Es ist mir sehr wichtig, positiv
zu bleiben und das an die Jungs
zu übertragen.
03 MARIA
Ich gehe offen mit den Sorgen und
Ängsten um, spreche mit meiner Umwelt
darüber und ernte großes Verständnis.
Mein Motto nach wie vor:
Stay at home.
04 CHRISTINE
Es ist wie es ist. Aber es wird, was Du
daraus machst.
05 SILKE
Rituale haben wir leider nicht wirklich.
Im Moment hilft es mir eher zu denken:
„Hoffentlich bleibt alles gut.“
06 ANONYM
Gottlob habe ich im persönlichen Umfeld
keine existentiellen Sorgen und
Ängste. Kleinere Probleme packe ich
an, oder hoffe, dass sich manches von
alleine legt.
07 SASKIA
Mir hilft: jeden Morgen meditieren,
Sport und „Alles was passiert, sollte
genau so passieren.“
08 SUSANNE
Darüber mag ich gar nicht nachdenken.
Ich verdränge es komplett aus meinem
Denken.
16 17
HÖRREISE
Wohltuende
Klänge
Ein Exkurs zu unserer Hörwahrnehmung von Neary Wach
weiter
›lesen‹
Stefan Kölsch:
„Good Vibrations – die heilende Kraft der Musik“
Joachim Ernst-Berendt:
„Das Dritte Ohr – Vom Hören der Welt“
Oliver Sacks: „Musicophilia“
Planet Wissen:
„Die Kraft der Musik“
weiter
›schauen‹
In Horrorfilmen setzen wir uns bewusst einer unangenehmen
Atmosphäre und Geräuschkulisse aus, um tiefer in die Filmatmosphäre
einzutauchen, eine alte WhatsApp-Sprachnachricht ruft Erinnerungen
an eine Person und eine daran angebundene Situation wach, die Stimme
eines lieben Menschen zu hören – ein Geschenk.
Schallwellen haben für mich etwas wahnsinnig Faszinierendes.
Die Erfahrung von Klang, Geräuschen, Sprache – sie ist immer
verknüpft mit Emotionen, mit menschlichen Beziehungen und
unserer eigenen Beziehung zu der Welt um uns herum.
In der Kognitionswissenschaft spricht man von verschiedenen
Hörhaltungen, sogenannten Modi. Neben dem Modus des
semantischen Hörens (Ton als Trägermedium von Inhalt wie
Sprache oder Morsecodes), spielt in unserem Alltag das kausale
Hören eine große Rolle. Dieses basiert auf der Annahme,
dass jeder Klang einen Ursprung, eine Klangquelle, hat. Das
erleichtert uns die Orientierung und ermöglicht Eindrücke, die
wir nur mit unseren Augen nicht erfassen können (Klangereignisse
außerhalb unseres Blickfeldes, zum Beispiel in einem
anderen Raum, im Dunkeln).
Ein Beispiel: Wir sind in der Küche mit der Zubereitung eines
Salats beschäftigt, ganz auf das Schneiden von Gurke, Tomate,
Karotte, das Zupfen des Salatkopfs fokussiert. Es klingelt an
der Haustür – ob wir darauf reagieren, hat nicht unbedingt damit
zu tun, ob wir das Klingeln wirklich gehört haben. Erwarten wir
zum Beispiel den Postboten mit einem Paket, sind wir auf den
Klingelton der Tür gewissermaßen getriggert. Jeder Ton, den
wir nicht eindeutig mit den Geräuschen in der Küche verknüpfen,
könnte also potenziell die Türklingel sein. Es wird klar: Es
ist eine von uns meist unterbewusst etablierte Erwartungshaltung,
die maßgeblich prägt, wie wir etwas hören.
Dass Hören eine aktive kognitive Leistung ist, wird besonders
im englischen Wortschatz deutlich: ‘to hear’ als nüchterne Beschreibung
des physikalischen Vorgangs des Hörens: Schallwellen
werden aufgefangen
und verarbeitet. ‘to listen’ –
». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Die Augen sind
der Spiegel – die
Ohren sind das
«
Tor zur Seele.
Joachim-Ernst Berendt
Zu-hören. Und genau diesem
aktiven Zuhören messen
wir gerade eine hohe
Bedeutung zu.
Wenn es in der Wohnung,
in der wir uns seit Wochen
verstärkt aufhalten, wenig
Neues zu sehen gibt, dann
eröffnet uns die Audiowelt
neue und tiefgründige Erfahrungen.
Telefonat statt
Kaffeeklatsch, Sprachnachrichten
statt Mailverkehr,
Deep Talk statt Small Talk
und die Frage „Wie geht es Dir?“ – mehr als nur eine Floskel. Die
Ohren seien das Tor zur Seele, so ist sich der (mittlerweile verstorbene)
Hörfunkjournalist, Jazzmusiker und Hör-Enthusiast
Joachim-Ernst Berendt sicher: Wir würden tief berührt durch den
Klang von Stimmen, da wir uns dadurch mit anderen Menschen
verbunden fühlen. Nicht nur persönliche vokale Kommunikation
mit unserem sozialen Umfeld lassen unser Herz höher hüpfen;
darüber hinaus sind es Hörbücher, Podcasts und Musik, die uns
in diesen Tagen Langeweile vertreiben, in Fantasiewelten mitnehmen,
uns träumen lassen und guttun.
MUSIK VERBINDET
Wie wenig andere Sinneseindrücke lösen akustische Signale,
besonders Musik, Gänsehaut aus. Ein Grund: Musik steht immer
in Zusammenhang mit Menschen, mit einem Gemeinschaftsgefühl.
Sei es, dass wir in Gemeinschaft Musik machen, zusammen
singen oder gemeinsam ein Konzert erleben – Musik bringt Menschen
über Sprachgrenzen hinweg zusammen. Und genau diese
gemeinschaftlichen Erlebnisse sind wie geschaffen dafür, starke
Emotionen hervorzurufen, unser Belohnungszentrum im Gehirn
zu aktivieren und unsere Stimmung zu heben. Die therapeutische
Wirkung von Musik steht außer Frage – so können wir uns
diese immer und immer wieder zunutze machen. Instrumentalmusik
in einem Rhythmus von 60 – 64 Schlägen pro Minute ist
z. B. besonders gut geeignet zur Entspannung, denn das ist ungefähr
der Takt, den wir von klein auf kennen – als Föten hören
wir den Herzschlag unserer Mutter in diesem Tempo. Und auch
jetzt schlägt unser Herz im Ruhezustand etwa 60mal in der Minute.
Musik in diesem Rhythmus bringt unser Gehirn somit in
einen sog. Alphazustand, den wir auch über Meditation erreichen
können. Auch ohne wissenschaftlichen Hintergrund: wir
greifen intuitiv zu bestimmter Musik, um unsere Stimmung zu
heben, um uns zum Tanzen zu bringen, um diejenigen Gefühle
auszudrücken, die wir auf anderem Weg nicht beschreiben können.
Um uns zu motivieren, uns Geschichten erzählen zu lassen
oder Erinnerungen zu wecken. Was verbinde ich mit einem bestimmten
Lied, in welchem Kontext habe ich es gehört, mit wem,
wo war ich da, wie habe ich mich gefühlt?
BEWUSSTER MUSIKGENUSS
Mixtapes spielen in Zeiten von Spotify und digitaler Musik selten
eine Rolle – das sorgfältige Auswählen von Tracks, kein Lied dem
Zufall überlassen. Wie schön ist es, wenn man sich ab und an
wieder Zeit nimmt, Musik bewusst zu genießen. Nicht als Hintergrundgedudel
während der Hausarbeit oder als musikalische
Beschallung bei der Autofahrt, nicht mit Ohrstöpseln in der lauten,
überfüllten U-Bahn. Einfach. Nur Musik. Hören. Früher legte
man eine Platte nach der nächsten auf oder musste die Kassette
umdrehen, um die andere Seite des Tapes zu hören. Der physische
Akt des Ich-will-Weiterhörens fällt nun meistens weg, wir
hören uns mit nur einem Klick durch die unendliche virtuelle Musikbibliothek
– Ende nicht in Sicht, außer das WLAN oder der
Strom fällt aus, die Batterie leer. Im Shuffle Modus spielt es keine
Rolle mehr, dass sich durch eine gewählte Reihenfolge, über
die sich Generationen von Musikern und Musikbegeisterten den
Kopf zerbrachen, eine Dramaturgie innerhalb eines Albums oder
eines Mixtapes auf- und abbaut. Ein Jammer!
Nehmen wir uns wieder Zeit, uns einfach für ein Album zu entscheiden
und in einer kuratierten Form von Anfang bis Ende zu
hören – und dabei nichts zu tun. Das Hier und Jetzt in vollen Zügen
wahrnehmen. In der aktuellen Situation eine unkomplizierte
Möglichkeit, unserem Bewusstsein eine Pause zu geben von all
den Nachrichten, Corona-Lockerungs- und Hiobsbotschaften, der
Flut an E-Mails und Chats, die ständig auf uns einprasseln wie
ein starker Sommerregen.
Zu diesem Erlebnis möchte ich Euch gerne einladen und habe
eine Art Krisenplaylist zusammengestellt – Lieder, die gut zum
aktuellen Geschehen passen, die Gegenwart erträglicher machen,
oder uns für einen Moment vergessen lassen. Die Reihenfolge
ist wie bei einem Mixtape nicht zufällig gewählt.
Bereit für eine kleine Hörreise?
18
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jetzt
›hören‹
Playlist: anhören
auf YouTube oder
Spotify (S. 22)
JETZT
Lily Allen – Somewhere only we know
Gefühlvolles Cover der 2000er Rockballade und eine Steilvorlage
für einen der faszinierendsten Werbefilme der letzten Jahre.
„I walked across an empty land, so habe ich mich manchmal gefühlt,
wenn ich das Haus verlassen habe. Leere Straßen, und es
ist still geworden in unserem Wohnort, die Menschen hier halten
sich sehr gut an die Corona-Verordnungen. Ich fühle mich einerseits
beruhigt, andererseits scheint das Leben weit weg gerückt
zu sein und ich frage mich, wohin? Oh simple things, where
have you gone? Die Welt sieht aus wie immer, und doch ist alles
anders. Ich wünsche mir etwas Normalität zurück.“ I'm getting
tired and I need someone to rely on … ( Jana König)
Ben's Imaginary Band – Life in a cave
Ein bisschen Indie-Pop, Leichtigkeit und die Feststellung, dass
es in der Höhle schon auch ganz ok ist, wenn diese gerade der
beste Ort für uns ist.
Udo Lindenberg (ft. Angus & Julia Stone) – Durch die schweren Zeiten
Gute Zeiten warten: Deutsch-Rock trifft auf das australische
Folk-Duo – und mitten ins Herz.
Passenger – Sword from the stone
Man glaubt dem Singer-Songwriter jedes Wort, denn die Gefühle
sind echt – live aus der Einsamkeit des Lockdowns, der knisternde
Holzofen und das raue englische Regenwetter im Hintergrund.
„In dieser absurden Zeit, in derselben Woche als auch ich mich in
Selbstisolation begeben habe, hat einer meiner Lieblingsmusiker,
der britische Singer-Songwriter Passenger, mit wöchentlichen
Isolation Livestreams, aus seinem Wohnzimmer irgendwo
in der englischen Landidylle, angefangen. Ab da saß ich regelmäßig
Sonntagabend 20 Uhr mit Kopfhörern im Bett und ließ
mich bedingungslos auf seine Musik ein. Der Mix an alten, neuen
und unveröffentlichten Songs und Coverversionen traf mich
jedes Mal ins Herz. Besonders dieses im Lockdown entstandene
Lied fasst meine emotionale Achterbahn der letzten Wochen
und Monate wunderbar poetisch zusammen.“ Cause I'm fine,
then I'm not / I'm spinning 'round, and I can't stop / I can't do
this alone / For time flies and it's so slow / I'm up and down like
a yo-yo (Neary Wach)
Bosse – Alles ist jetzt
Poesie und eine markante Stimme – tiefer ins Mark geht es kaum.
„Musik gehört zu meinem Leben. Ob im Auto, in der Küche oder
beim Laufen. Sehr gerne mag ich Bosse; ein deutscher Songwriter
und Sänger im deutschsprachigen Indie-Pop. Alles ist jetzt von
Bosse wurde bereits 2018 veröffentlicht. Ich habe diesen Song in
der Akustik Version entdeckt und bekam jedes Mal Gänsehaut.
Endlosschleife. So ruhig, so anders, so wahr. Ich habe mich jedes
Mal in den Zeilen wiedergefunden. Es passt so gut in die aktuelle
Corona-Situation und erinnert mich auch daran, jeden Moment
zu leben und zu nehmen wie er ist.“ ... es ist alles, alles jetzt / das
Leben ist zu kurz / zu kurz für ein langes Gesicht / und Stück für
Stück kommt das Lachen zurück / und die Freude und der Hüftschwung
und das Glück. (Christine Braune)
WE WILL BE OK
Natalie Merchant – Wonder
Die Hymne für alle, die jeglichen Widrigkeiten trotzen. PS: Dieses
gefühlvolle Lied hat einen Roman und darauf aufbauend,
auch Hollywood zum gleichnamigen Film (Wunder 2017) inspiriert.
Passenger – Home
Manchmal fühlen wir uns, als würden wir alle Last der Welt auf
unseren Schultern tragen. Tröstlich ist dann, sich in Erinnerung
zu rufen, dass wir „nur“ ein Mauerstein in einem großen Ganzen
sind, und die Mauer nicht gleich zusammenfällt, wenn wir
eine Pause einfordern.
Paradise Fears – Sanctuary
Nicht jeder wird mit der Spiritualität dieses Rocksongs etwas
anfangen können, doch die Musikvideokommentare sprechen
für sich: „This song saved my life.“
Dear Evan Hansen – You will be found
Das Broadwaymusical ist nicht ohne Grund eines der besten aller
Zeiten – die Wucht des Chores erfasst jede kleine Hautpore. We
will be found.
Kacey Musgraves – Rainbow
Eine Klavierballade, eine liebevolle musikalische Notiz an die
Country-Musikerin selbst, eine Hymne für die LGBTQ + Community
und eine hoffnungsvolle Botschaft für alle, die Trost brauchen.
GUTE LAUNE
David Puentez & Albert Neve – Superstar
Spanischer Star-DJ verbündet sich mit einem deutschen Kollegen
und macht aus dem 2003 er R'n'B Überraschungshit von
Jamelia (die das 2002 erschiene Lied der dänischen Popsängerin
Christine Milton covert) einen feinen Track für die Tanzfläche.
„Das Lied macht einfach gute Laune und ich fange sofort
an zu tanzen. Das ist genau das, was ich in der Quarantänezeit
brauche.“ (Saskia Meye)
Justin Timberlake – Can't stop the feeling
Die Füße wippen mit, der Kopf nickt im Takt, der Drang nach Bewegung
durchzieht unsere Adern – bei diesem fröhlichen Popsong
kann man einfach nicht nicht tanzen!
Max Raabe – Der perfekte Moment
Nostalgie, Eleganz, Ironie und Chanson – keinem anderen
deutschen Künstler gelingt diese Kombination so eindrucksvoll
wie Max Raabe, schreiben die Plattenlabels. Dieses Faulenzer-Lied
ist der naheliegendste Beweis. „Sich an seine Familie
halten, an das Vertraute und möglichst viele Tage mit seinen Lieben
verbringen und auch mal Gute-Laune-Musik hören hilft. Bei
mir ist das zum Beispiel Der perfekte Moment von Max Raabe.“
(Sven Weiboldt)
Fritz Kalkbrenner – Kings & Queens
Elektronische Musik, ergänzt mit Vintage Elementen und leichter
Melancholie – die Antwort auf hektische und herausfordernde
Zeiten. „Mein aktueller Lieblingstrack. Das Lied entspannt
mich und lässt mich vom Urlaub träumen.“ (Korbinian Gschlößl)
Khruangbin – Time (You and I)
Das US-Trio mit dem ungewöhnlichen Namen (Khruangbin ist
thailändisch für „Flugzeug, Fluggerät“) schickt uns auf eine
groovige Reise – und ist mit diesem Track und dem dazugehörigen
Album bald kein Geheimtipp mehr.
KRAFT TANKEN
Andra Day – Rise up
Mittlerweile eine Hymne der Black Lives Matter Bewegung, hat
die Soul und R'n'B Künstlerin alle motivierenden Sprüche, die
sie selbst in schwierigen Zeiten gerne hören würde, in ein Lied
gepackt – als Kraftquelle, immer wieder neu aufzustehen.
I'll rise up and I'll do it a thousand times again.
Steven Cooper – I can
Nach diesem Hip Hop Song will man loslegen, es einfach anpacken
und allen Missgünstigen und Zweiflern das Gegenteil beweisen.
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PLAYLIST ANHÖREN
ZEIT Wissen –
Woher weißt Du das?
Episode: „Der Corona-
Soundtrack – welche
Musik Mut macht“
mehr
›hören‹
#Bandsalat
The Lion King – Circle of life
Das Titellied zum Disneyklassiker beschert einem garantiert
Gänsehaut hoch 10!
Gentleman (ft. Christopher Martin) – To the top
Affirmationen im Reggae-Stil? Bittesehr!
Imagine Dragons – Believer
Die Interpretation des Hits der amerikanischen Rockband durch
den One Voice Children's Choir macht einfach Spaß beim Zuschauen
und -hören.
ZUR RUHE KOMMEN
Pogo – The trouble
DJ Pogo macht aus Tonschnipseln tolle Musik – so wie hier aus
verschiedenen Disneyfilmen wie Alice im Wunderland, Peter Pan
oder Arielle. Übrigens wärmste Empfehlung, sich auch das Video
anzusehen für den größten Wow-Effekt.
The Idan Raichel Project – Mon amour
Drei Worte reichen aus, um dieses Liebeslied des israelischen
Musikers zu beschreiben: Einfach nur wunderschön.
Marble Sounds – The time to sleep
Melancholischer Grundton, sanfte Schwermut mit einer Prise
Optimismus – mit diesem Schlaflied der belgischen Indie Alternative
Formation kommt man ganz schnell zur Ruhe.
This is the Kit – Bashed out
Atmosphärischer Folk aus Großbritannien – zugegeben, kein
durchweg fröhlicher Song, dennoch sehr beruhigend. Wir bleiben
standfest und wenn der Sturm endet, kommt die Sonne
wieder zurück.
Coldplay – Gravity
Die Schwerkraft gilt für alle – eine beruhigende Einsicht. Hier
wunderschön verpackt von einer der erfolgreichsten Pop-Rockbands
der Welt.
GEHEIMTIPP
Om sri ram
Ich habe dieses indische Mantra in meinem Chantkreis kennengelernt
– es ist eines der stärksten Heilungsmantras. Kopfhörer
auf, zuhören, mitsummen/singen, je nachdem wo man gerade
ist. Nach eigenen überraschenden und positiven Erlebnissen, in
denen mir das Mantra geholfen hat, mit körperlichen Schmerzen
jeglicher Art, besonders Regelschmerzen, besser umzugehen,
empfehle ich es immer wieder von Herzen weiter und offenbar
machen andere Menschen in meiner Umgebung ähnliche Erfahrungen.
Durch das ständige Wiederholen der immergleichen Silben
aus dem Sanskrit hat man keine Kapazitäten, an Schmerzen
und andere Wehwehchen zu denken – sie verschwinden und machen
schwierige Situationen erträglicher. Probiert es aus!
KLASSISCHE MUSIK
Drei Musikempfehlungen, die nicht in die restliche Playlist passen,
möchte ich abschließend nicht unerwähnt lassen. Im Flow Magazin
(#8, 2015) wird eine kleine musikalische Hausapotheke gelistet,
demzufolge rät die Musiktherapeutin Anna Elisabeth Röcker z.B. zu
Beethovens Symphonie Nr. 6 F-Dur op. 68 (Pastorale) bei Angstzuständen.
Wenn man sich einsam fühlt soll Saint-Saëns' Schwan aus
Der Karneval der Tiere helfen, und wenn man sich ärgert: Orffs O
Fortuna der Carmina Burana ist bestens zum Luftablassen geeignet …
Hier die ganze Spotify-Playlist:
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WELCHEN MUND-
SCHUTZ HAST DU?
WIE GEHT ES DIR
DAMIT?
Ich habe inzwischen etliche
getestet. Im Urbandoo staut sich
die Ausatemluft. Das ist sehr
unangenehm. Stoffmasken
bieten mir keinen Eigenschutz.
Am besten fühle ich mich mit
FFP2-Maske, die ich beim Einkaufen
und bei der Physiotherapie
trage.
#Susanne, KS
Ich trage verschiedene selbstgenähte
Stoffmasken. Ich finde es schrecklich
anstrengend und bekomme schlecht
Luft. Da ich selten unter Leuten bin,
kommt es nicht oft vor. #Maria, KS
Ich hatte mir ziemlich zeitig einen Urbandoo bestellt, ihn
aber bisher nie getragen. Warum weiß ich gar nicht ... Bisher
trug ich Einwegmasken und Stoffmasken aus dem Internet. Ich
erhielt von Freunden und lieben Social Media Menschen auch
selbstgenähten Mund-Nasen-Schutz. Bei der Arbeit
trage ich sehr gerne die Einwegmasken. Darunter fällt mir
das Atmen bei körperlicher Arbeit irgendwie leichter. Privat
nutze ich Stoffmasken. Ich arrangiere mich gut damit.
#Christine, PCD
Schön, dass jetzt mal alle
wissen, wie es mit Maske ist.
Wir tragen selbstgenähten
Mundschutz und FFP2-Masken.
Umgang klappt gut, aber
unter der FFP2 merkt man
schon, dass es anstrengend ist,
damit zu atmen.
#Silke,
Tochter mit PCD
Urbandoo: Für den Alltag nicht so gut,
da man schlecht Luft drunter bekommt, aber
immerhin ist da ein FFP3-Filter drin.
Für den Winter fand ich ihn ganz gut aber für
jetzt ist er deutlich zu warm. Außerdem ist
das Wechseln des Filters ein ganz schöner
Akt. Genähte Stoffmaske: Schützt nicht
so gut wie der Urbandoo, aber ist deutlich
alltagstauglicher.
#Saskia, KS
Die Brille beschlägt und ich
werde nicht gut verstanden!
Da mein Mann alle Einkäufe
tätigt und ich mich weitestgehend
im Freien im Park
aufhalte, trage ich die
Maske nicht ganztägig.
Das macht es erträglich.
#anonym
Ich trage einen Urbandoo, und ich bin sehr zufrieden. Das Konzept mit FFP3-Flies und großer Fläche überzeugt
mich. Finde, damit atmet es sich deutlich angenehmer als mit den Baumarkt-FFP2-Masken, die ich zuvor ein paar
Mal auf hatte. Aussehen ist auch top! Einzig zwei Einschränkungen sind mir bisher aufgefallen: 1. Man atmet in
den Schal, der den Hals umschließt. Das wird auf Dauer schon ganz schön warm, vor allem wenn der Sommer
kommt. 2. Die Bewegungsfreiheit des Kopfes (Drehen) ist eingeschränkt, ich würde ihn nicht im Straßenverkehr
tragen wollen, aber das ist zum Glück nicht nötig.
#Benedikt, Tochter mit PCD
Am Liebsten mag ich meine Vogmask.
Die gummis der Cambridge Mask sind
zu dick. die ohren stehen ab
und das ist unbequem. #Berenike, PCD
Für Kliniktermine nehmen wir den
Einwegmundschutz, den
möchte ich nicht mehr mit nach
Hause nehmen. Für den Alltag
haben wir Selbstgenähte, man
gewöhnt sich daran, auch die
Kinder machen das erstaunlich gut
und routiniert.
#Rebecca,
Sohn mit PCD
Ich trage eigentlich, sofern ich in eine Situation/
Raum muss, die aus mehr als 5 Personen besteht,
immer eine einfache OP-Maske. Auf der Arbeit,
aber auch privat. Zu groß war die Angst schon vor
Corona, sich mit Bakterien und/oder Viren anzustecken.
Auch trage ich bei stärkerem Wind und auch
bei Regen eine Maske. Also im Grunde nichts Neues
für mich durch Corona. Seit Corona nun aber eine
FFP2-Maske und hier ist es mit meinem FEV1 von
55% nicht mehr lustig. Gespräche oder längeres
Gehen – und dann noch bei Wärme – gar nicht!
Letztlich fühle ich mich mit einer Maske einfach
sicherer, sauber und geschützt. Wie Mitmenschen
vor Corona auf mich mit Maske reagiert haben ist
eine ganz andere Geschichte.
#Sven, PCD
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FRAGEN & PROBLEME
PARI BLOG REDAKTION
Das RKI schätzt Anfang Mai im Lagebericht „die Gefährdung
für die Gesundheit der Bevölkerung in Deutschland […] derzeit
insgesamt als hoch […], für Risikogruppen als sehr hoch“,
ein. Der richtige und besonders hygienische Umgang mit der
Maske in allen Situationen des Alltags ist für Lungenpatienten
daher besonders wichtig.
Darf ich in die Maske hineinhusten? Sind Atemprobleme mit
Maske normal? Was ist, wenn ich Atemnot oder einen Asthmaanfall
mit Maske bekomme? Was ist, wenn ich meinen Mundschutz
für den Lungenfunktionstest abnehmen muss? Was sagen Verbände
und Vereine zur Maskenpflicht? Wir haben die häufigsten
Fragen von Lungenpatienten gesammelt, Antworten recherchiert
und für Sie hier zusammengestellt:
Sind Lungenpatienten von der Maskenpflicht ausgenommen?
Nein, Lungenpatienten sind nicht grundsätzlich von der Maskenpflicht
ausgenommen. Eine Ausnahme von der Maskenpflicht
gibt es nur dann, wenn das Tragen einer Mund-Nasen-Bedeckung
eine ernsthafte Gefährdung der Gesundheit bedeuten
würde oder aus medizinischen Gründen unmöglich ist. In diesen
Fällen liegt es allerdings nahe, aus Rücksichtnahme auf die Mitmenschen
auf Fahrten mit dem ÖPNV und den Besuch von Geschäften
möglichst zu verzichten.
Mund-
Nasen-Schutz
Text: PARI Blog Redaktion
Fragen & Probleme im Alltag von Lungenpatienten:
Mund-Nasen-Masken zu tragen gehört derzeit zum Alltag. Damit tauchen
aber auch unterschiedlichste Probleme und Fragen zur Handhabung auf.
Gerade Menschen mit chronischen Atemwegserkrankungen müssen sich als
Risikopatienten besonders vor einer Infektion mit dem Coronavirus schützen.
Möglich ist auch, sich ein Attest vom Arzt ausstellen zu lassen
und mitzuführen, welches die Unzumutbarkeit im Falle einer
Kontrolle bestätigt. Die Ausnahmeregelung gilt in allen Bundesländern
mit Ausnahme des Bundeslandes Sachsen-Anhalt,
wie aus einer Übersicht der Deutschen Atemwegsliga hervorgeht.
In Sachsen-Anhalt gibt es keine offiziellen Ausnahmeregelungen.
Die Deutsche Atemwegsliga verweist in einem PDF
zur Maskenpflicht außerdem darauf, dass das Ausstellen einer
sogenannten Unzumutbarkeitsbescheinigung keine Kassenleistung
sei und Gebühren anfallen könnten. Wenn Sie sich
eine Bescheinigung ausstellen lassen möchten, können Sie
beim Arzt also zunächst telefonisch oder schriftlich nachfragen.
Die Entscheidung, ob eine Bescheinigung ausgestellt
wird, obliegt eh dem behandelnden Arzt.
Ich habe Probleme mit der Atmung, wenn ich einen Mund-
Nasen-Schutz trage. Ist das normal?
Das Atmen durch einen Mund-Nasen-Schutz ist ungewohnt und
für jeden Menschen anstrengender als das Atmen ohne Mund-Nasen-Maske.
Denn grundsätzlich stellt jede Mund-Nasen-Bedeckung
eine Barriere dar. Diese Barriere ist unterschiedlich stark
je nach Filterleistung, nach Ausstattung der Maske mit Ventil
oder ohne (bei FFP-Masken) oder nach Art des Materials beim
Nasen-Mund-Schutz.
Dabei kann das Tragen von mehrlagigen,
sehr dichten und enganliegenden
Mund-Nasen-Bedeckungen gerade für
Menschen mit chronischen Lungenkrankheiten
sehr anstrengend sein, so
die Pressesprecher des RKI und des
Maskenherstellers 3M auf Anfrage des
Recherche-Netzwerks Correctiv.
Ein unangenehmes Gefühl ist also normal.
Wenn Sie beim Tragen der Maske aber
Unwohlsein entwickeln, könnte das ein
Alarmsignal sein. Kopfschmerzen, Schwindel,
Hautrötungen und Muskelzucken zum
Beispiel können Warnzeichen für eine Hyperkapnie
sein, so Edwin Bölke, Oberarzt
an der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie
des Universitätsklinikums
Düsseldorf in der Fachzeitschrift Ärzteblatt.
Laut Bölke bestehe bei Menschen mit
chronischen Atemwegserkrankungen bei
starker körperlicher Anstrengung die Gefahr,
eine Hyperkapnie zu entwickeln.
Heißt: Wenn das Kohlendioxid (CO2) aufgrund
des erhöhten Luftwiderstands in
der Maske nicht richtig abgeatmet werden
kann, könnte es sich im Blut anreichern.
Der erhöhte CO2-Gehalt des Blutes kann
zu zusätzlichen gesundheitlichen Beeinträchtigungen
führen.
Die Deutsche Atemwegsliga verweist darauf,
dass in der Praxis Betroffene automatisch
die Maske rechtzeitig absetzen
würden. Desweiteren seien bedrohliche
Anstiege des pCO2 durch Masken nicht
nachgewiesen. Auch das Tragen eines chirurgischen
Mundschutzes bzw. einer
selbst hergestellten Mund-Nasen-Bedeckung
ist laut Atemwegsliga unbedenklich,
da diese Masken „ … eine erhebliche
Leckage haben, so dass ein pCO2-Anstieg
sehr unwahrscheinlich ist. Dennoch können
Patienten die Bedeckung von Mund
und Nase als unangenehm oder bedrohlich
und subjektiv Atemnot empfinden.
Die Einatmung der Feuchtigkeit kann
ebenfalls unangenehm sein.“ Auch der
Deutsche Allergie- & Asthmabund (DAAB)
sieht das Tragen von einfachen Masken
als unkritisch, hebt aber hervor: „Patienten
mit Atemwegserkrankungen, die zum
Selbstschutz FFP2- oder FFP3-Masken benutzen
wollen, sollten dies unbedingt
mit ihren behandelnden Hausärzten
und/oder Pneumologen abstimmen. Generell
empfehlen wir Hochrisiko-Patienten
aber, möglichst den Kontakt mit Dritten
zu vermeiden und angesichts der ungemindert
fortbestehenden Infektionsgefährdung,
die empfohlenen Hygienemaßnahmen
penibel zu beachten.“
». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Tipp: Testen Sie zuhause
unterschiedliche Masken,
um festzustellen, welche
Sie am besten aushalten.
Was mache ich bei einem Asthmaanfall
oder akuter Atemnot mit Maske?
Im Falle akuter Atemnot, einer Panikattacke
oder eines Asthmaanfalls dürfen Sie
die Maske ablegen. Verlassen Sie, wenn
möglich, das Geschäft bzw. das Transportmittel.
Gehen Sie dann so vor, wie normalerweise
auch. Nehmen Sie also zum
Beispiel das von Ihrem Arzt verordnete
Asthmaspray. Verständigen Sie im Bedarfsfall
einen Arzt. Versuchen Sie auch in solchen
akuten Situationen an den sachgerechten
Umgang mit der Maske zu denken
und versuchen Sie, Ruhe zu bewahren.
Darf ich in die Maske hineinhusten?
Ja, das dürfen Sie. Denken Sie daran, trotz
Maske, in die Ellenbeuge zu husten oder
zu niesen. Damit stellen sie sicher, dass
durch den starken Atemstoß keine Viren
in die Umgebung geschleudert werden,
die sich auf der Außenseite Ihrer Maske
befinden könnten. Sollte die Maske an der
Innenseite durch Sekret verunreinigt und
stark feucht sein, wechseln Sie die Maske.
Durch die Feuchtigkeit verliert die Maske
ihre Schutzfunktion.
Mundschutz und Sauerstoffbrille – gibt es
hier Besonderheiten?
Nein, es gibt keine Besonderheiten. Den
Mund-Nasen-Schutz ziehen Sie genauso
an und aus wie ohne Sauerstoffbrille.
Der Lungenfacharzt Prof. Dr. med. Rainald
Fischer gibt allerdings zu bedenken: „Die
Mund-Nasen-Bedeckung kann durch den
Sauerstoffschlauch, der ja über die Wangen
läuft, nicht ganz eng anliegen. Das
heißt, dass geringfügig Ausatemluft in
die Umgebung abgegeben wird. Sollten
die Patienten eine FFP2 oder FFP3-Maske
tragen, bieten diese keinen 100 % Schutz
mehr, da Luft von außen durch den Spalt
eindringen kann.“
Bei Untersuchungen, wie Lungenfunktionsmessung
und Röntgen, muss ich den
Mund-Nasen-Schutz komplett ablegen.
Was mache ich in solch einem Fall?
Für die Durchführung eines Lungenfunktionstests
müssen Sie die Maske abnehmen.
Bei Röntgenuntersuchungen müssen
generell Gegenstände aus Metall
abgelegt werden, also auch Masken mit
Metallbügel. Ziehen Sie die Maske sachgerecht
aus: Erst Hände desinfizieren,
dann Maske ablegen. Die Maske dabei
nur an Bändern und Gummis berühren.
Die Maske können Sie zwischenzeitlich in
einem Behälter aufbewahren.
Legen Sie die Maske mit der Außenseite
nach unten in einen sauberen Behälter,
den Sie von zuhause mitbringen. Damit
stellen Sie zwei Dinge sicher: Zum einen
kommt die Außenseite Ihrer Maske nicht
in Berührung mit möglicherweise verunreinigten
Oberflächen. Zum anderen hinterlassen
Sie keine Erreger auf der Ablagefläche,
die sich auf der Außenseite Ihrer
Masken befinden könnten. Der Behälter,
in dem Sie die Maske kurzfristig aufbewahren,
muss offenbleiben und unzugänglich
für andere sein. Bei der Röntgenuntersuchung
verbleiben Maske und
Behälter in der Umkleidekabine. Für den
Lungenfunktionstest können Sie den Behälter
mit Maske zum Beispiel mit sich in
26
27
DANKE AN PARI
MUND-NASEN-SCHUTZ
DAS SAGEN DIE VEREINE
die Lungenfunktionskabine nehmen und
diese auf Ihrem Schoß festhalten. Bevor
Sie sich die Maske nach der Untersuchung
wieder anziehen, denken Sie an die Handdesinfektion.
Alternativ zur Zwischenlagerung der Maske
können Sie nach jeder Untersuchung
eine frische Maske anlegen. Das bedeutet
aber: Wenn Sie an einem Tag Lungenfunktionsmessung
und eine Röntgenuntersuchung
haben, benötigen Sie drei Masken.
Darf ich die Mund-Nasen-Maske unters
Kinn klemmen, wenn ich kurz durchatmen
möchte?
Nein, das sollten Sie nicht tun. Dieses Verhalten
sieht man zwar häufig, ist aber
falsch. Die Maske darf nicht unters Kinn
geklemmt, nicht in die Haare geschoben,
auch nicht nur an einem Ohr getragen und
nicht außen an die Tasche gehängt werden.
Dadurch können Erreger, die sich auf
Haut, Haar, Kleidung oder Tasche befinden,
auf die Innenseite der Maske gelangen
und diese verunreinigen.
Daher müssen Sie die Maske zum Naseputzen,
Trinken, Essen oder kurz Durchatmen
sachgerecht ablegen und zwischenzeitlich
in einem Behälter aufbewahren,
bevor Sie diese wieder anlegen. Denken
Sie vor dem Anlegen der Maske bitte wieder
an die Reinigung Ihrer Hände.
Die Maske kurzzeitig unter die Nase zu
schieben, ist übrigens auch eine schlechte
Idee. Damit reiben Sie sich Viren, die sich
auf dem Rand der Maske befinden könnten,
direkt unter oder sogar in die Nase.
Die Schleimhaut in Nase und im Mundund
Rachenraum fühlt sich unter der
Maske trocken an. Was kann ich tun?
Wenn Sie Ihre Maske über einen längeren
Zeitraum tragen, kann das zu trockenen
Schleimhäuten führen. Da trockene
Schleimhäute anfälliger für Viren sind,
ist es empfehlenswert, dem Austrocknen
der Schleimhäute entgegenzuwirken. Achten
Sie darauf, genug zu trinken. Außerdem
können Sie Ihre Schleimhäute durch
die Verwendung von Nasenspray, Rachenspray
und Lutschpastillen mit Ectoin oder
einer Nasensalbe pflegen.
Warum muss ich mir jedes Mal VOR und
NACH dem Berühren der Maske die Hände
waschen oder desinfizieren?
Gründliches Händewaschen oder Desinfizieren
vor dem Anziehen und nach dem
Ablegen der Maske stellt sicher, dass keine
Erreger von den Händen auf die Maske
oder von der Maske auf die Hände übertragen
werden. Beim Anlegen und Ablegen
der Maske hantieren Sie in der Nähe von
Kopf und Gesicht. Daher sollten die Hände
möglichst frei von Schmutz und Viren sein.
Mein Mund-Nasen-Schutz ist unterwegs
verrutscht. Wie gehe ich richtig vor, um
diesen wieder in Position zu bringen?
Generell sollten Sie die Mund-Nasen-Maske
so wenig wie möglich berühren und
schon beim ersten Aufsetzen mit gereinigten
Händen auf den perfekten Sitz achten.
Wenn die Mund-Nasen-Maske dennoch
verrutscht, können Sie diese wieder in die
richtige Position bringen. Wichtig ist, dass
Sie die Maske nur am Rand anfassen. Und
auch hier gilt: Desinfizieren Sie sich vor
und nach dem Berühren der Maske Ihre
Hände mit einem Desinfektionsmittel. Es
könnten sich Erreger auf Ihren Händen oder
auf der Außenseite der Maske befinden.
Meine Brille läuft mit Mundschutz an.
Was tun?
Wenn die Brille beim Tragen des Mund-Nasen-Schutzes
anläuft, liegt die Maske
nicht eng genug an. Die warme und feuchte
Ausatemluft entweicht durch den
schmalen Spalt nach oben und trifft auf
die kühleren Brillengläser. Die Brille beschlägt.
Achten Sie darauf, dass die Maske
eng an Nase und Wangenknochen anliegt.
Das gewährleistet eine Gesichtsmaske
mit Metallbügeln am besten. Der Mund-
Nasen-Schutz darf die Brillengläser übrigens
nicht bedecken.
Mund-Nasen-Schutz richtig anlegen und
abnehmen – wie geht das?
Egal wann, wie oft oder in welchem zeitlichen
Abstand Sie die Mund-Nasen-
Maske benutzen, gehen Sie immer in der
gleichen Art und Weise vor. Hier erhalten
Sie eine Schritt-für-Schritt-Anleitung zum
Anlegen der Maske:
1. Waschen Sie sich gründlich die Hände
(30 Sekunden). Sollten Sie die Maske
unterwegs anlegen, zum Beispiel nach
dem Weg zum Arzt kurz vor dem Betreten
der Praxis, sollten Sie sich vor dem
Anlegen der Maske die Hände desinfizieren.
2. Fassen Sie die Maske beim Anlegen nur
an den Bändchen oder Gummis an. Die
Innenseite der Maske dürfen Sie nicht
berühren, die Außenseite nur so wenig
wie möglich.
3. Die Maske muss auch die Nase bedecken.
4. Vergessen Sie bei Masken mit Metallbügel
nicht, den Bügel so zu biegen,
dass sich die Maske an Nase und Wangen
anschmiegt. Die Maske muss an
allen Rändern, das heißt an Nase, Wangen
und Kinn eng anliegen.
5. Brille oder Sonnenbrille setzen Sie im
letzten Schritt auf, wenn die Maske bereits
richtig sitzt.
Diese Vorgehensweise ist wichtig, um Innenseite
und Außenseite des Mund-Nasen-Schutzes
frei von Viren oder anderen
Verunreinigungen zu halten. Viren, die
sich auf der Innenseite der Maske befinden,
könnten in Ihr Gesicht und auf die für
Viren anfälligen Schleimhäute in Nase
und Mund gelangen. Viren an der Außenseite
der Maske könnten sich beim Husten
oder Niesen durch den starken Atemstoß
von der Außenseite der Maske lösen
und in die Umgebung geschleudert werden.
Hier erhalten Sie eine Schritt-für-Schritt-
Anleitung zum Ablegen der Maske:
1. Waschen Sie sich gründlich die Hände
(30 Sekunden) oder nutzen Sie unterwegs
ein Desinfektionsmittel zum Des-
infizieren der Hände. Warum? Beim Ablegen
der Maske hantieren Sie in der
Nähe des Gesichtes und Kopfes. Sie
könnten versehentlich Auge, Nase oder
Mund berühren. Daher müssen Ihre
Hände sauber sein.
2. Maske abnehmen. Achten Sie darauf,
die Maske möglichst nur an Bändchen
oder Gummis anzufassen.
3. Maske wegwerfen. Wiederverwendbare
Masken luftdicht in einem Beutel verstauen
oder sofort reinigen, also waschen
bei mindestens 60 Grad oder im
kochenden Wasser auskochen oder 30
Minuten in den Backofen bei 80 Grad
legen. Bitte Herstellerangaben beachten.
Eine im Fachmagazin „The Lancet“
publizierte Studie zeigte, dass Coronaviren
erst nach zwei Tagen auf dem Stoff
nicht mehr nachweisbar waren. Auf der
Außenseite von OP-Masken konnten
Coronaviren selbst an Tag sieben noch
nachgewiesen werden.
4. Indem Sie Ihre benutze Maske separat
in einem Beutel verstauen, bis Sie diese
reinigen, stellen Sie sicher, dass Sie mit
der Maske keine anderen Oberflächen
oder Gegenstände kontaminieren – zum
Beispiel Geldbörse oder Handy, die sich
auch in Ihrer Tasche befinden.
5. Waschen Sie sich nach dem Ablegen
der Maske erneut gründlich die Hände
oder desinfizieren Sie sich diese, wenn
Sie unterwegs sind.
Die Maske müssen Sie wechseln, wenn
diese offensichtlich schmutzig, kontaminiert
oder feucht ist. In der Regel gilt eine
Maske unabhängig vom Material nach
einer Tragedauer von circa drei bis vier
Stunden als durchfeuchtet.
Was sagen Vereine und Verbände aktuell
zur Maskenpflicht?
Der DAAB befürwortet das Tragen von
Mund-Nasen-Masken zum Schutze der
Bevölkerung gegen eine Infektion mit
dem Coronavirus und sieht im Einsatz
von einfachen Stoffmasken für die meisten
Menschen keine Probleme. Das gelte auch
für die meisten Asthma- und chronisch
Lungenkranken.
COPD-Patienten empfiehlt die Deutsche
Atemwegsliga in einem Info-Flyer zu
COVID-19, weiterhin besonders gut auf
die Hygieneregeln zu achten, Abstand zu
halten, mögliche Infektionsquellen zu
meiden und die pneumologische Praxis
nur bei akutem Bedarf aufzusuchen. Des
Weiteren sei es wichtig, die verordnete
Therapie unbedingt fortzusetzen.
Der Mukoviszidose e.V. verweist in einer
Stellungnahme vom 05.05.2020 gegenüber
dem PARI Blog darauf: „Die inzwischen
beim Einkaufen und im ÖPNV verpflichtend
zu tragenden Mund-Nasen-
Bedeckungen (auch: Community Masken)
dienen eher dem Schutz der Umgebung
als dem Eigenschutz, indem sie verhindern,
dass der Träger beim Husten oder
Niesen potenziell infektiöse Tröpfchen in
die Umwelt schleudert. Dadurch kann das
Übertragungsrisiko für das Coronavirus
verringert und die Ausbreitungsgeschwindigkeit
von COVID-19 in der Bevölkerung
reduziert werden. Einen sicheren Schutz
vor dem Coronavirus für den Träger selbst
bieten nur FFP3-Schutzmasken, die aber abgesehen
davon, dass sie derzeit schwierig
zu beschaffen sind, für CF-Betroffene das
Problem einer erschwerten Atmung mit
sich bringen können. Unsere wichtigste
Empfehlung an CF-Betroffene ist daher
neben dem Tragen eines einfachen Mund-
Nasen-Schutzes in der Öffentlichkeit nach
wie vor: Beachtung der Abstandsregeln
und sorgfältige Einhaltung der Hygienemaßnahmen.“
Der Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre
Dyskinesie e.V. äußert sich auf unsere
Anfrage wie folgt: „Grundsätzlich befürworten
wir das Tragen von Mund-Nasen-
Masken, da Menschen damit aufeinander
Rücksicht nehmen und sich gegenseitig
vor einer Infektion schützen. Damit sind
automatisch auch Menschen mit Primärer
Ciliärer Dyskinesie (PCD), die zur Risikogruppe
zählen, besser geschützt. Etliche
unserer Mitglieder (besonders die stark
Betroffenen) isolieren sich bereits seit Beginn
der Pandemie so gut wie möglich
selbst. Da dies kein dauerhafter Zustand
sein kann, sind sie auf die Solidarität der
Gesellschaft und das Maskentragen aller
angewiesen. Menschen mit PCD haben
häufig Probleme mit der Nasenatmung
und oft auch generell mit der Atmung.
Eine Mund-Nasen-Bedeckung kann die
Probleme verstärken. Daher erscheinen
uns Ausnahmeregelungen hinsichtlich
der Maskenpflicht wichtig.“
Hinweis: Der Inhalt des Beitrags stellt keine
offizielle Empfehlung dar, sondern ist als
Hilfestellung für den Umgang mit MNS im
Alltag zu verstehen. Der Beitrag wurde
Anfang Mai 2020 erstellt und basiert auf
Informationen und Empfehlungen, die zu
diesem Zeitpunkt zur Verfügung standen.
Quelle: www.pari.com/de/blog
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Beitrag vom 05.05.2020
Mund-Nasen-
Schutz tragen:
Fragen & Probleme
im Alltag von
Lungenpatienten
Weitere Infos unter:
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Deutsche Atemwegsliga e.V.
www.atemwegsliga.de
Deutscher Allergie- & Asthmabund e.V.
www.daab.de
Kartagener Syndrom und PCD e.V.
www.kartagener-syndrom.org
Mukoviszidose e.V.
www.muko.info
28
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Wie fühlst
#ICH BIN NICHT ERKÄLTET
Du Dich ...
... MIT MUNDSCHUTZ
IN DER ÖFFENTLICHKEIT?
Silke
Gehört gerade dazu, macht es etwas
sicherer, weil alle einen tragen müssen.
Schön wäre es, wenn sich alle
Menschen trotzdem an die Abstandsregelung
halten könnten.
Saskia
Ich werde jetzt nicht mehr angestarrt
und das Mundschutztragen ist endlich
„en vogue“. Ich hoffe, dass ich künftig
auch nach Corona weniger komisch
angeschaut werde.
Susanne
Tatsächlich bin ich froh, dass das Tragen
eines Mundschutzes nun auch
hier in der Öffentlichkeit nicht mehr
exotisch aussieht. Vor Corona fühlte
ich mich mit Mundschutz stigmatisiert
und trug ihn nicht, um nicht angestarrt
zu werden.
Maria
Völlig normal. Hat ja jetzt jeder auf.
Früher hatte ich keinen.
Rebecca
Mich stört nicht das Tragen des Mundschutzes,
sondern dass die Menschen
dadurch keine Hemmschwelle mehr zu
haben scheinen, was Abstand betrifft!
Christine
Also ich gestehe, zur Zeit fällt es mir
viel leichter, Mundschutz zu tragen als
vor der Maskenpflicht. Wir sind alle
gleich. Nun fällt die Person auf, die
keinen trägt. Das war vorher anders.
Ich trug den Mundschutz schon öfter
in der Ambulanz, bei den Ärzten etc.,
aber den Blicken standzuhalten ... es
gibt echt schönere Sachen.
Benedikt
Ich selbst habe vor Corona keinen
Mundschutz getragen, aber unser betroffenes
Kind schon, bei bestimmten
Anlässen. Insofern finde ich es gut,
dass sich die Allgemeinheit nun daran
gewöhnt. Das sollte es für PCDler auch
nach Corona einfacher machen, wo
nötig, einen Schutz zu tragen.
... WENN JEMAND DEINEN
HUSTEN KOMMENTIERT?
Saskia
Normalerweise sage ich einfach nur
beiläufig: „Das ist normal.“ In der jetzigen
Zeit musste ich glücklicherweise
in der Öffentlichkeit noch nicht wirklich
husten, über gute Kontersprüche
freue ich mich aber schon.
Susanne
Nach einer Hustenattacke erkläre ich:
„Ich übe noch.“
Maria
Kommt drauf an ... wenn ich gut drauf
und mutig bin, sage ich schon mal,
dass ich eine chronische Lungenerkrankung
habe. Jetzt sogar eher als
früher. Unüberlegte Kommentare gab
es bisher keine.
Rebecca
Es betrifft ja hauptsächlich meinen
kleinen Sohn, er nimmt die Blicke zum
Glück nicht wahr! Ich würde ihm am
liebsten ein T-Shirt anziehen wo drauf
steht: „Keine Panik, es sind nur die
Gene“ oder so ähnlich.
Christine
Meine Standardantwort ist: „Ist chronisch“.
Manchmal würde ich aber gerne
antworten: „Ich muss nicht sterben.“
Neary
Es kommt immer auf den Kontext an,
wenn ich nicht weiter darauf eingehen
will und es nur ein Gehüstel von mir
ist, dann nur „Frosch im Hals“, „verschluckt“.
Auf die Frage/Feststellung
„Oh, das hört sich aber nicht gut an,
bist Du erkältet?“ manchmal auch nur
ein flüchtiges „Ja“. Beruflich habe ich
jedoch mit Synchronsprechern, Schauspielern
und Moderatoren zu tun, die
haben natürlich große Angst davor,
krank zu werden, weil die Stimme ihr
Kapital ist und sie mit Erkältung nicht
arbeiten können (oder sollen, weil sie
sich die Stimme bei zu viel Anstrengung
ruinieren können). Obwohl wir
ein sehr großes Sprechernetzwerk
sind und viel Durchlauf haben, begegnen
mir dieselben Menschen auch
mehrmals über mehrere Tage, Wochen
oder Monate; jedes Mal mit „nur eine
leichte Erkältung“ abzuwinken, wirkt
unglaubwürdig und ich fühle mich damit
auch nicht wohl. Da habe ich für
mich den Weg etabliert, offensiv mit
meiner Krankheit umzugehen. Ich
sage dann bei der Begrüßung gleich:
„Falls ich husten muss, oder erkältet
klinge – ich bin's nicht, mir geht es gut,
ich habe nur eine chronische Lungenerkrankung,
aber bin nicht ansteckend.“
Das mache ich dann die ersten
Male, wenn wir zusammenarbeiten,
und nach einiger Zeit kennen mich die
Sprecher auch, da ist das dann kein
Thema mehr. Ab und zu bekomme ich
gutgemeinte Tipps („OP – unbedingt!“,
„die Hustenpastillen von xyz helfen“
oder „Hast Du es schon mit Thymian,
Eukalyptus … probiert?“), die nicke ich
dann nur ab und sag dazu nichts mehr.
Viel öfter interessieren sich die Sprecher
aber wirklich und ich erkläre ihnen
gerne, warum meine Flimmerhärchen
extravagant und eigen sind. Sie
schätzen es, dass ich bei diesem Thema
mit so offenen Karten spiele. In der
aktuellen Situation bin ich jedoch sehr
froh, dass ich von zuhause arbeiten
kann und weniger Kontakt mit unbekannten
Menschen habe. Anfang März
erkundigte sich eine Dialogregisseurin,
mit der ich mich gut verstehe, wie
ich zurechtkomme: Ob es gerade jetzt,
wo plötzliche alle nur noch von Corona
und „diesem Virus aus China“ reden,
für mich (die bei jedem Husten natürlicherweise
klingt wie der größte Raucher
oder mit der fiesesten Erkältung)
besonders unangenehm ist, Zeit unter
Menschen zu verbringen. Tatsächlich
rollte mit dem Virus auch eine Welle
des Alltagsrassimus gegenüber asiatisch
gelesenen Menschen los – von der
ich als chronisch kranke junge Frau mit
asiatischen Wurzeln zum Glück nicht
mehr viel mitbekommen habe, flüchtete
ich gerade rechtzeitig genug „weg
von der Straße“ in die Selbstisolation.
Kurz zuvor warf mir ein Supermarktkassierer
seine Laiendiagnose „Corona“
hinterher, nachdem ich vor lauter
„bloß nicht husten, schlechtes Timing“
diesen nicht mehr zurückhalten konnte.
Das halb geröchelte „Ich bin nicht
erkältet“ in Verteidigung darauf: absolut
glaubwürdig. Nicht.
Jana
Meine Tochter hat PCD und es tut mir
manchmal in der Seele weh, welchen
Kommentaren ihrer Mitmenschen sie
ausgesetzt ist. Inzwischen gehe ich als
Mutter sehr offen mit ihrer Krankheit
um. Zu oft wurde ich von aufgebrachten
Eltern angesprochen, warum ich nur
so verantwortungslos bin und mein
krankes Kind in die Schule schicke
oder zu einer Freundin zum Spielen.
Oder der Erzieher, der sie ermahnte es
zu unterlassen, ihren Schleim am
Rande des Pausenhofs auszuspucken.
Das „schade der Natur“. Dabei hatten
die Ärzte und wir sie gerade dazu ermutigt,
den Schleim so oft wie möglich
auszuspucken anstatt ihn einfach runterzuschlucken.
Also habe ich mir angewöhnt,
beim ersten Elternabend
kurz aufzuklären, was PCD ist und
dass die Symptome nicht ansteckend
sind. Somit erspare ich das meiner
Tochter. Sie ist in einem Alter, wo ihr
das noch peinlich ist und sie sich nicht
selbstsicher vor die Klasse stellt und
ihre PCD anspricht. Am auffälligsten
ist es, wenn sie sich die Nase putzen
muss. Das klingt wirklich jedes Mal
besorgniserregend. Ihre neue Klasse
der weiterführenden Schule kennt sie
noch nicht gut. Während der Schulzeit
traut sie sich noch nicht, die Nase zu
putzen, weil es dann ganz still wird im
Klassenzimmer und jeder sie anstarrt.
In einem Laden kommentierte es die
Verkäuferin mal mit: „Na das hat sich
aber gelohnt!“ woraufhin ich ihr sachlich
sagte, dass meine Tochter unter
einer Krankheit leidet und das nun mal
so ist. Da schwieg sie betreten und ich
habe mich geärgert, warum ich nicht
meinen Mund gehalten habe. Sie hat
es ja nicht böse gemeint. Andererseits
möchte ich meiner Tochter zeigen, wie
verschieden man mit solchen Bemerkungen
umgehen kann und sie selber
einen Weg finden muss, damit umzugehen.
Viel schlimmer fand ich den
Umgang innerhalb der Familie. Meine
Nichte fragte ihre Mutter im gemeinsamen
Urlaub, warum ihre Cousine inhalieren
muss. Darauf antwortete diese
ihr, dass meine Tochter eine ganz
schreckliche und schlimme Krankheit
hat und das deshalb täglich tun muss,
weil es sonst alles noch viel schlimmer
wird. Und das im Beisein meiner Tochter!
Leider bin ich in solchen Augenblicken
nicht schlagfertig genug. Ich war
fassungslos, später traurig und zornig.
Wie kann man nur so auf sein eigenes
Kind fixiert sein und nicht merken,
dass man ein anderes mit nur ein paar
Worten so tief verletzen kann?
30
31
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
STUDIEN-
RESULTATE
INTERVIEW
COVID-19 UND PCD
COVID-19
und PCD
Wunsch der Betroffenen:
Eine aktuelle Studie
Ein Interview mit: Claudia Kühni, Professorin am ISPM Bern, Dr. med., pädiatrische Pneumologin
Bernhard Rindlisbacher, selbst betroffen und seit vielen Jahren engagiert in
unserer Selbsthilfegruppe, hat das Institut für Sozial- und Präventivmedizin
(ISPM) in Bern angefragt, ob eine Studie zu COVID-19 und PCD auf die Beine
gestellt werden könne. Menschen mit PCD seien sehr verunsichert, wie sich
die COVID-19-Pandemie auf sie auswirke.
01 Claudia Kühni, was gab den Anstoß,
eine solche Studie durchzuführen?
Bernhard Rindlisbacher und auch Vertreter
von Betroffenenorganisationen aus
Großbritannien und den USA sind mit
ähnlichen Anfragen auf mich zugekommen.
Das geschah sehr informell. Wir entwickelten
zusammen ein Design mit direkter
Befragung der betroffenen Menschen.
Das ist die einfachste Art, um rasch wichtige
Informationen einzuholen. In den folgenden
Wochen haben wir die Studie in
intensiver Diskussion mit Patientenvertretern
aus mehreren Ländern erarbeitet.
02 Welche Ziele verfolgt diese Studie?
Welche Erkenntnisse sollen aus der Studie
gewonnen werden?
Es stehen viele Fragen im Raum: Wie gefährlich
ist das Virus für PCD-Patienten?
Wie schwerwiegend sind die Erkrankungen?
Reichen normale Schutzmaßnahmen
wie für gleichaltrige Arbeits- oder
Schulkollegen? Oder müssen sich Menschen
mit PCD besonders schützen? Wie
sieht das für Kinder aus? Welche finanziellen,
sozialen und psychischen Probleme
ergeben sich aus einem Lockdown
und aus gezielten Schutzmaßnahmen für
PCD-Patienten? Daraus sind die Ziele der
Studie definiert worden: Hauptziel ist das
Risiko zu ermitteln für PCD-Betroffene,
an COVID-19 zu erkranken und die Verläufe
solcher Erkrankungen zu erfassen. Dies
soll der Behandlung und Betreuung zugute
kommen, aber auch Erkenntnisse
für die Prävention ermöglichen. Gleichzeitig
erlaubt das flexible Studiendesign
aber auch, andere offene Fragen der Betroffenen
rasch zu untersuchen.
03 Wie wird die Studie konkret durchgeführt?
Wer wird damit angesprochen?
Wie laufen die Befragungen ab?
Wichtig ist zu wissen, dass die Befragungen
vollständig anonym erfolgen. Man
kann sich selber auf der Website einloggen.
Beim ersten Mal füllt man einen längeren
Basis-Fragebogen aus, danach jede
Woche einen kurzen Fragebogen zum weiteren
Verlauf. Bei einer COVID-19-Erkrankung
und bei Klinikaufenthalten folgt eine
erweiterte Befragung des anonymisierten
Patientendossiers bei Einverständnis der
Betroffenen. Wenn die Betroffenen eine
Kopie der Spitalberichtes oder Patientendossiers
erhalten können und diese anonymisiert
einsenden, kann die Behandlung
im Detail ausgewertet werden. Zwischendurch
können auch kurze Befragungen
zu speziellen Themen durchgeführt werden
– auch auf Wunsch von Betroffenen.
Zum Beispiel zum Maskentragen, zum
Schulbesuch, oder zur Therapie während
des Lockdowns oder zur Impfung.
04 Wie werden die Befragungen ausgewertet?
Welche Inhalte werden miteinander
verknüpft und verglichen?
Die Fallzahlen der Studie werden laufend
auf der Website publiziert, auch Grafiken
zu ausgewählten Fragestellungen. Wichtig
zu wissen ist die interaktive Form der
Befragung: Alle Teilnehmenden können
beim ISPM auf Wunsch jederzeit spezielle
Themen vorschlagen, die in separaten
Fragebogen untersucht werden. So hat
die britische Selbsthilfegruppe angeregt,
dass man nach Erfahrungen mit der Maskentragepflicht
bei Kindern fragt (u.a.
laufende Nase). Die Ergebnisse werden
laufend auf der Website aktualisiert in
einer für Laien verständlichen Sprache.
Wichtige Erkenntnisse werden auch in
Form von wissenschaftlichen Manuskripten
veröffentlicht, welche von Ärzten und
Gesundheitspolitikern gelesen werden
(siehe Studienwebsite „Publikationen“ ).
05 Gibt es erste Resultate?
Im Februar 2021* haben von 640 Teilnehmern,
die von PCD betroffen sind, 20 eine
mit einem Test bestätigte Coronavirus-Erkrankung.
71 weitere berichten von Symptomen,
die auf eine COVID-19-Erkrankung
hindeuten können. Insgesamt wurden
schon 324 Personen getestet. Niemand
hatte bisher einen so schweren Verlauf,
dass er künstlich beatmet werden musste
(siehe Tabelle). Die meisten PCD-Betroffenen
verhalten sich sehr vorsichtig und
schirmen sich stark von der Umwelt ab.
ZWISCHENRESULTATE 01.02.2021
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Beteiligung nach Altersgruppe &
bestätigte COVID-19-Erkrankungen
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Jahre Teilnehmer COVID-19
0 – 09 120 0
10 – 19 117 7
20 – 39 209 5
40 – 59 153 6
60 + 36 2
Total 635 20
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Getestete Teilnehmer auf SARS-CoV-2
nach Länderverteilung in %
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
England 34%
USA 56%
Deutschland 59%
Schweiz 45%
Australien 48%
Italien 50%
andere EU-Länder 59%
andere Länder 50%
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Schweregrad der Erkrankung,
COVID-19-Testung & positive Fälle
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Erkrankung von Test +
beschwerdelos 569 268 4
leicht erkrankt
ohne Fieber
46 38 10
Fieber und
starker Husten
22 15 3
Krankenhausaufenthalt
3 3 3
Intensivstation 0 0 0
Total 640 324 20
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
32
33
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
TEILNEHMENDE
BITTE MELDEN
BUCH- & FILMTIPP
INTERVIEW
zum
›Trailer‹
Das Risiko an PCD zu erkranken kann in
den einzelnen Ländern noch nicht sicher
bestimmt werden. Dazu braucht es je Land
noch mehr Teilnehmer. Deshalb ist eine
Teilnahme von möglichst vielen PCD-Betroffenen
an dieser Studie so wichtig. Ein
Einstieg in die Studie ist jederzeit möglich.
06 Ist eine Verknüpfung der Studienresultate
mit bestehenden PCD-Registern
geplant?
Dies ist nicht möglich, weil sowohl die Studie
wie die meisten Register anonym geführt
werden. Eine Verknüpfung wäre nur
dann möglich, wenn die Betroffenen später
ihre identifizierenden Daten zur Verfügung
stellen würden. Die ausgewerteten
Resultate aller Teilnehmer können allerdings
mit Resultaten aus PCD-Registern
oder anderen Studien verglichen werden.
07 Wie gestaltet sich die Zusammenarbeit
mit anderen Institutionen? Wie
sehen die Kontakte mit den Selbsthilfegruppierungen
in den verschiedenen
Ländern aus?
Alle wichtigen Schritte wie die Gestaltung
der Fragebogen sind in Absprache mit den
Selbsthilfegruppen in der Schweiz, in
Deutschland, Großbritannien und den USA
erfolgt. Mit Southampton (England, Professor
Jane Lucas und Amanda Harris als
Pflegeexpertin) gibt es einen intensiven
fachlichen Austausch, mit Gisela Michel
(Universität Luzern) werden die psychologischen
Aspekte abgestimmt. Auch aus
Australien, Italien und Israel gibt es wichtige
Inputs von Betroffenenorganisationen.
Die wichtigsten Ansprechpartner bei dieser
Studie sind die Patientenorganisationen
und nicht die Ärzte oder Kliniken.
08 Wie sieht die sprachliche Umsetzung
der Studie aus? Gibt es Reaktionen
aus verschiedenen Ländern von Teilnehmern
oder Fachpersonen?
Zuerst erschien der Fragebogen auf Deutsch
und Englisch. Inzwischen wurde dieser auch
auf Spanisch, Französisch und Italienisch
aufgeschaltet, weil diese Sprachen weit
verbreitet sind. Es wurden viele andere
Übersetzungen gewünscht. Diese müssten
aber finanziert werden können. Der Aufwand
für jede weitere Übersetzung ist hoch.
10 Ist ein möglicher Nutzen der Studie
über die COVID-19-Pandemie hinaus denkbar?
Könnte die internationale Vernetzung
der Studie für weitere Forschungsprojekte
zu PCD hilfreich sein?
Das Netzwerk dieser Studie könnte nach
Ende der COVID-19-Pandemie bestehen
bleiben und später für weitere Fragestellungen
genutzt werden in Zusammenhang
mit PCD. Neue Fragestellungen könnten
jederzeit von Betroffenen oder auch von
Ärzten und Wissenschaftlern formuliert
und mit Hilfe der Studiendatenbank in
Fragebögen rasch beantwortet werden.
Das ist meine persönliche Zukunftsvision.
11 Was ist das Einzigartige an der Studie?
Das Spezielle an dieser COVID-19-PCD
Studie ist, dass sie von Betroffenen selber
initiiert wurde und mitgestaltet wird.
Zwischenresultate werden laufend publiziert
und können immer eingesehen
werden. Spezielle Anliegen oder Fragestellungen
werden jederzeit in die Verlaufsfragebogen
einbezogen.
12 Sind weitere Teilnehmer erwünscht?
Ja, auf jeden Fall. Je mehr Personen teilnehmen,
desto größer wird die Aussagekraft
der Studie. Wir wünschen uns noch
eine deutlich bessere Teilnahme, damit
die Studie ihre Möglichkeiten ausschöpfen
kann. Resultate können auch separat
für einzelne Länder ausgewertet werden.
„Claudia Kühni, ganz herzlichen Dank für
das Gespräch.“ Hansruedi Silberschmidt
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
COVID-19 UND PCD-STUDIE
Weitere Infos und Ergebnisse:
PCD-Organisation Ihres Landes oder
Institut für Sozial- & Präventivmedizin
(ISPM), Universität Bern, Schweiz
Telefon: +41 31 631 59 79
E-Mail: pcd@ispm.unibe.ch
09 Was erwartet Ihr im Hinblick auf den
Abschluss der Studie? Wie könnte ein
Schlussbericht aussehen und wann wäre
ein solcher zu erwarten?
Es soll kein langatmiger Schlussbericht
entstehen. Vielmehr wollen wir in verschiedenen
kürzeren Publikationen spezielle
Fragen auswerten und darüber laufend
berichten.
www.covid19pcd.ispm.ch
Teilnahme und Anmeldeformular:
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
* Stand Februar 2021:
Von 640 Studienteilnehmenden wurden
bisher 38 geimpft, 9 davon vollständig.
Aktuelle Ergebnisse gibt es auf der
Studienwebseite unter „Resultate“.
ZUR PERSON VON CLAUDIA KÜHNI
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Leiterin der Forschungsgruppe am
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
der Universität Bern
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Professorin am ISPM Bern,
Dr. med., pädiatrische Pneumologin
Leiterin einer Forschungsgruppe zur
Epidemiologie von Erkrankungen
bei Kinder- und Erwachsenen,
speziell Atemwegserkrankungen und
Krebskrankheiten bei Kindern
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Epidemiologische und klinische Forschung
zur Primären Ziliendyskinesie
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Internationale Studien – COST Action
BEAT-PCD, ERS taskforces,
FP7-BESTCILIA-Umfragen zur Versorgung
von PCD-Patienten in Europa
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
iPCD – größte Kohortenstudie
mit Daten von fast 4.000 Patienten
zu Lungenfunktion, Wachstum,
Gewicht und Diagnostik
zur
›Leseprobe ‹
»Ich habe die Bedeutung
von menschlicher Berührung
nie verstanden ...
Stellas einzige Überlebenschance ist eine neue Lunge. Bis es soweit
ist, muss sie sich von allem und jedem fernhalten, um ihr ohnehin
schwaches Immunsystem nicht zu gefährden. Ohne Ausnahme.
Will ist ganz anders – er lässt sich nicht unterkriegen und ist bereit, auf
volles Risiko zu gehen. Sobald er 18 ist, wird er dem Krankenhaus den
Rücken kehren, um endlich mehr von der Welt zu sehen. Vor allem
aber ist Will jemand, von dem Stella sich fernhalten muss. Wenn er sie
auch nur anpustet, könnte sie infiziert werden. Beide könnten sterben.
Aber je mehr Zeit die beiden miteinander verbringen, desto mehr fühlt
sich der vorgeschriebene Sicherheitsabstand zwischen ihnen wie eine
Strafe an. Wäre ein bisschen mehr Nähe wirklich so tödlich – vor allem,
wenn sie verhindert, dass ihre Herzen brechen?
... bis ich sie nicht haben konnte.«
». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Von der Mukoviszidose
lasse ich mir nichts mehr
stehlen. Von jetzt ab
«
bin ich die Diebin!
Stella (CF), 17 Jahre
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
ÜBER DAS JUGENDBUCH
+ + Autoren: Rachael Lippincott,
Mikki Daughtry, Tobias Iaconis
+ + Deutsche Übersetzung: Nina Frey
+ + ISBN 978-3-423-76252-6
+ + Hardcover, 304 Seiten
ab 14 Jahre (für CF- und PCD-
Betroffene lieber etwas älter)
Weitere Infos unter: www.dtv.de
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Meinungen zum Buch
+ + + + + + + + + + + + + +
+ + Durch die Ähnlichkeit der Erkrankungen
geht es auch PCDlern sehr
nahe. Taschentücher bereithalten.
+ + „Therapiemüde“ Teenager werden
sich bewusst, wie wichtig der Erhalt
der Lungenfunktion ist.
+ + Mukoviszidose-Patientin Evelyn
erzählt in einem Interview mit dem
Stern-Magazin über ihre Krankheit
und wie ihr der
Film gefallen hat.
+ + + + + + + + + + + + + +
34
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Breathe for PCD
Text: Elliots Mama, die es nicht müde wird, für ihren Sohn zu kämpfen. Frei aus dem Englischen von Jana König
„Breathe for PCD“ ist eine Kampagne, um die Bekanntheit und Forschungsmöglichkeiten
für PCD zu verbessern. Das Lungen-Design wurde gestaltet,
um immer wieder daran zu erinnern, den Fokus auf das tägliche und
das Langzeit-Ziel zu setzen. Leben. Gesundheit.
Nur wenige Stunden nach der Geburt unseres perfekten Babys
wurde es auf die Neugeborenen-Intensivstation für pulmonale
Hypertonie gebracht. Als wir uns mit diesem Albtraum einigermaßen
abgefunden hatten, glaubten wir fest daran, dass aller Kummer
und Schmerz bald überstanden sein sollte. Damit lagen wir
falsch. Mit einem Monat bekam unser Baby die Diagnose PCD.
Seltsamerweise sollten wir uns damit dennoch glücklich schätzen.
Die Meisten bekommen sie erst viele Jahre später gestellt,
wenn es bereits zu irreparablen Schäden gekommen ist. Wir
mussten einerseits die schreckliche Nachricht verarbeiten, dass
unser Baby an einer unheilbaren und fortschreitenden Krankheit
leidet und ebenso, dass es noch keine Studien dazu gibt, wie
man diese am besten behandelt. Unsere tägliche Therapie ist extrem
zeitintensiv und störend. Aber effektiv. Wenn unser Sohn
gesund ist, inhaliert er 2 x täglich und 3 x, wenn er krank ist. Seit
er ganztags zur Schule geht, muss er morgens bereits um 5:30 Uhr
aufstehen, um pünktlich an der Bushaltestelle zu sein. Seine
Atemtherapie besteht aus der Inhalation eines lungenerweiternden
Medikaments, gefolgt von der 20-minütigen Anwendung einer
Schüttelweste, deren Vibration seinen Schleim lockert, damit
er ihn abhusten kann. Er nutzt auch einen Vernebler mit Kochsalzlösung,
um den Schleim zu verflüssigen und die Nutzung der
Weste noch effektiver zu machen. Vom ersten Tag an litt er unter
einem ständigen Husten, der typisch für Patienten mit PCD ist.
Wir nennen ihn „Meister-Schleim-Beweger“, ermutigen ihn und
applaudieren beim Husten und Ausspucken, da dies der wichtigste
Teil ist, um ihn gesund zu halten. Uns wurde gesagt, dass
seine Lunge irgendwann von Bakterien besiedelt sein könnte, die
eine Arzneimittelresistenz entwickeln. In seinem Fall passierte
das leider bereits sehr früh. Als er zwei Jahre alt war, konnten wir
eine Erkrankung mit Pseudomonas nicht mehr verhindern. Wir
bekamen die Anweisung, den Keim auf unbestimmte Zeit mit
einer inhalativen Antibiotikatherapie zu unterdrücken. Viele
Erwachsene mit PCD leben mit einer eingeschränkten Lungenfunktion
und benötigen irgendwann eine Lungentransplantation.
Mein Baby mit PCD hat also die Arschkarte gezogen. Andererseits
handelt es sich um einen Gendefekt und wäre er ohne PCD geboren,
wäre er ein komplett anderer Mensch. Ich könnte mir kein
perfekteres Baby gewünscht haben. Er hat sich uns gegenüber
offenbart. Strahlend. Entschlossen. Abenteuerlustig. Es ist ein
Kampf, den wir gemeinsam mit ihm kämpfen werden. Die Großzügigkeit
und Unterstützung von Freunden, Familie und mitfühlenden
Fremden helfen uns dabei, leichter atmen zu können.
Weitere Infos zur US-Kampagne:
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
www.breatheforpcd.com, www.tiffanyeverett.com
36
37
MÄRZ 2020
Unser
». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Hier mehr über
Simeox erfahren:
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
www.physioassist.de
ANTRAGSMARATHON
Simeox
dauert eine Weile, bis alles zusammen
ist. Es ist Anfang März. Man sieht die ersten
Corona-Schutzmaskenträger.
UMSO SCHNELLER DIE ABSAGE
IN CORONA-ZEITEN
Erfahrungsbericht: Hilke Palm
Es gibt ein neues, vielversprechendes Therapiegerät.
Es soll den Schleim noch effektiver als alle
bisherigen Helferlein aus der Lunge befördern.
Mein Sohn ist 13-jähriger Therapie-Profi. Mit 2 Jahren begann er, die ersten
Atemtherapie-Geräte zu nutzen. Sein bisher bestes Therapiegerät ist „The
Vest“. Eine Weste wird mit Luft gefüllt und über 2 Schläuche an ein Vibrationsgerät
geschlossen. Sie hilft, den Schleim von den Lungenwänden zu
lösen. Seit seinem 5. Lebensjahr lässt er sich durchschütteln. Darüber hinaus
reinigt er seine Lunge mit Geräten wie Cornet, Flutter, PEP und hat einen
Expertenstatus in der Atemtechnik „Autogene Drainage“. Nun ist er
gespannt auf das neue Gerät und darf den „Simeox“ als Patiententester in
der Alpenklinik Santa Maria einem kleinen Kreis Ärzten und Pflegern vorführen.
Über einen Schlauch, dessen Ende er mit einem Mundstück in den
Mund nimmt, werden Vibration und Unterdruck innerhalb des Körpers an
die Lunge weitergegeben. Im Gegensatz zur Rüttelweste, die nur außerhalb
des Körpers rüttelt. Wie wunderbar, in einem reichen Land zu leben:
Forscher forschen unermüdlich und Schritt für Schritt wird der Alltag ein
wenig leichter und die Lunge ein wenig sauberer. Es ist eine kurze, effektive
Therapie von ca. 10 Minuten. Anschließend hustet er mehr Schleim ab als
nach jeder anderen Therapie. Sogar die kleinen, unteren Luftwege werden
befreit. Aus der Sicht meines Sohnes eine klare Steigerung zur Rüttelweste.
Er ist begeistert. Endlich ein Gerät, das grundlegender als alle bisherigen
hilft. Denn für eine saubere Lunge muss er täglich viel Aufwand betreiben.
Nicht lustig für einen Teenager. Von endlosen Diskussionen zwischen Eltern
und Sohn ganz zu schweigen.
DESHALB: HURRA!
Oder auch nicht. Wir beantragen das neue Wunderding. In enger Zusammenarbeit
mit Ärzten wird ein mehrseitiges Antragsdokument samt letzter
Befunde bei der Techniker Krankenkasse eingereicht. Es macht Arbeit und
Posteingangsstempel – Absageausdruck –
Postausgang. Offensichtlich wurde innerhalb
von Minuten entschieden. Unschön
ist, dass sich die Krankenkasse nicht die
Mühe macht, individueller hinzusehen.
Stattdessen wird ein vorbereiteter Standardtext
per Knopfdruck ausgespuckt.
Dann startet das Widerspruchsverfahren
und uns erreicht ein weiteres standardisiertes
Schreiben der Kasse. Weitere Arztberichte
und weitere Stellungnahmen sollen
besorgt und dem Medizinische Dienst
der Krankenversicherung (MDK) geschickt
werden. Das ist besonders in dieser Phase
zermürbend. Denn jetzt befinden wir uns
mitten im Corona-Lockdown. Die Ärzte
des Reha-Krankenhauses sind in Kurzarbeit.
Man kommt bis September nicht an
sie heran! Wie sollen wir die ärztlichen
Unterlagen bekommen?
Das „Team Omran“ der Uniklinik Münster
hilft uns glücklicherweise. Für uns als
PCD-Familie fühlt es sich an wie eine Verweigerung
der Krankenkasse von notwendiger
Hilfe. Während des Lockdowns fällt
die wöchentliche Atemtherapie bei der
Physiotherapeutin weg. Sport im Verein
findet nicht statt, Spielen und sich Verausgaben
mit Freunden? Pustekuchen. Besonders
in dieser Situation wäre es hilfreich,
würde die Krankenkasse genauer
hinsehen und ein Sachbearbeiter sich die
Mühe machen, den Patienten hinter dem
Antrag zu sehen. Von anderen Krankenkassen
haben wir gehört, dass dort eine
Genehmigung für das Gerät viel schneller
geht. Es mischt sich zum Corona-Lockdown
ein mulmiges Gefühl: Besonders
jetzt sollte die Lunge von PCDlern so sauber
und fit wie möglich sein. Denn im Falle
einer COVID-19-Erkrankung gilt es für ihn,
Krankenhäuser aufgrund seiner antibiotikaresistenten
Keimen zu meiden.
38
39
INFOS ZU SIMEOX
8 MONATE SPÄTER
WIR HABEN ANFANG JUNI
Mein Sohn startet in die halbbelegte Schule. Wir Eltern sind etwas besorgt
und hoffen, dass es gut geht und niemand mit COVID-19 in seiner Nähe sein
wird. Derweil warten wir auf die Antwort des MDK und die weiteren Widerspruchsschritte.
Die nächste Absage trudelt ein. Obwohl das „Team Omran“
dem MDK eine eindeutige Simeox-Empfehlung geliefert hat. Das enttäuscht
uns, aber aktiviert auch den „Mamalöwin-Kämpfergeist“. Eigentlich steht
jetzt nur noch die Möglichkeit im Raum, gegen die Absage zu klagen. Doch
durch die vorübergehende Klinikschließung wegen Corona ist die Situation
etwas unklar. Also drehen wir noch einmal an dieser Schraube. Die Krankenkasse
wird gebeten, den MDK noch ein weiteres Mal begutachten zu lassen.
Das macht sie freundlicherweise. Diesmal mit der Simeox-Empfehlung aus
der Alpenklinik, die nun wieder in Betrieb ist. Es ist Juli, als der MDK diese
zur erneuten Prüfung erhält. Parallel beschreibe ich dem Bundesamt für
Soziale Sicherung unsere Situation. Das ist die Aufsichtsbehörde aller
Krankenkassen. August: Zusätzlich reiche ich noch eine Beschwerde an das
Fachzentrum für Hilfsmittel der Krankenkasse ein. Doppelt hält ja besser.
ENDE SEPTEMBER
Anruf der Krankenkasse: Absage. Mit der Empfehlung, mich an die behandelnden
Ärzte zu wenden. Wie bitte? Das sind doch diejenigen, von denen
die Kasse all die Dokumente erhalten hat! Die Sachbearbeiterin erklärt,
dass der MDK leider so entschieden habe. Doch kenne ich mich mittlerweile
gut genug aus. Der MDK spricht nur Empfehlungen aus. Die Kasse entscheidet.
Zum Glück erwähne ich (bevor ich das Telefon in die Station knalle),
dass wir nun klagen werden. Aber erstmal fahren wir in den Herbsturlaub
ans Mittelmeer. Gut für Lunge und Nerven. Rückkehr Mitte Oktober. Es warten
zwei Briefe von der Krankenkasse. Brief eins: Die schriftliche Wiederholung
der Ablehnung.
BRIEF ZWEI: DIE BEWILLIGUNG!
Einfach so. Ohne Begründung. Ob die Nachfrage des Bundesamts für Soziale
Sicherung bei der Krankenkasse geholfen hat, die zwischen Brief eins und
Brief zwei stattfand? Oder möchte die Krankenkasse Prozesskosten sparen
und weiß, dass sie verlieren wird? Wie auch immer: 8 Monate Kampf haben
sich gelohnt! Der Medizintechnik-Fachhändler bringt uns umgehend das
lang ersehnte Gerät. Unser mittlerweile 14-jähriger Sohn benutzt es täglich.
Die gesamte Familie ist dankbar, denn es geht ihm gut. Und was für ein
Timing: Der 2. Lockdown startet!
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
WAS IST SIMEOX?
Ein Medizinprodukt, das Patienten
mit chronischen Lungenerkrankungen
effektives und komfortables Mobilisieren
von Bronchialsekret bietet, um
die Atemwege frei zu halten. Das
Gerät wird bei vollständiger Entspannung
eingesetzt und ermöglicht eine
Lungendrainage, ohne den Patienten
dabei unnötig zu ermüden.
WO TESTE ICH SIMEOX?
Eine Einweisung durch medizinisches
Fachpersonal ist erforderlich, um
Simeox daheim nutzen zu können.
Patienten, die Simeox kennenlernen
möchten, bekommen auf Anfrage
bei PhysioAssist eine Einrichtung in
ihrer Nähe genannt.
Kontakt:
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
PhysioAssist GmbH
Telefon: 08025 – 9259 588
E-Mail: kontakt@physio-assist.de
www.physioassist.de
». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Simeox in Deiner
Nähe testen?
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Auskunft bei PhysioAssist
08025 – 9259 588
Anrufen ...
BESCHREIBUNG
Die Simeox-Therapie:
+ + Innovative Technologie zur
Sekretmobilisation in der Lunge
+ + Während der Ausatmung wird ein
Vibrationssignal über die Luft in
die Lunge übertragen
+ + Sekret wird verflüssigt, zu den
zentralen Atemwegen transportiert
und selbständig abgehustet
Geeignet für Patienten mit:
+ + problematischem Bronchialsekret,
das trotz Medikamenten, Heil- und
Hilfsmitteln in der Lunge verbleibt
+ + Mukoviszidose
+ + PCD/Kartagener Syndrom
+ + Bronchiektasen
+ + COPD
PLZ XXXXX
ANWENDUNG
Patient und das signalgebende
Gerät werden durch ein „Ausatmungs-Kit“
(Schlauch, Mundstück,
mikrobakterieller Filter)
miteinander verbunden. Mit Beginn
der Ausatmung aktiviert er
das Signal, damit es während
der gesamten Ausatmung in der
Lunge wirkt. Das Gerät pausiert
bis zur nächsten Ausatmung
und wird erst dann wieder gestartet.
Wie lange das Signal
aktiv ist, entscheidet der Patient
selbständig.
Empfohlene Nutzung:
+ + 1 x täglich 15 – 25 Minuten im
Anschluss an die Feuchtinhalation
ERWERB
›Erfahrungen‹
›Produktvideo‹
In vielen atemphysiotherapeutischen
Praxen und Kliniken ist
Simeox bereits im Einsatz und
kann vor Ort getestet werden.
Während der Pandemie besteht
nach Zustimmung des behandelnden
Arztes außerdem die
Möglichkeit, das Gerät zu Hause
zu erproben.
Kriterien für Kostenübernahme:
+ + Verordnung durch einen Arzt
+ + Voraussetzung: Erfolgreiche
Testung zur besseren Wirksamkeit
gegenüber anderen Hilfsmitteln
+ + Kostenübernahme durch die
meisten gesetzlichen und privaten
Krankenkassen
40
41
Post
von
Sina
und Fiete
Danke!
JUNGE ERWACHSENE
ARBEITSGRUPPE JUNGE ERWACHSENE
UNSERE AG SUCHT DICH FÜR:
+ + Austausch & Ansprechpartner sein
+ + Treffen (digital und real) & Ausflüge
+ + Aktionen planen & mitmachen
+ + Aufmerksamkeit schaffen
UNSERE THEMEN SIND:
+ + Berufs-, Ausbildungs- & Studienwahl
+ + Transition zur Erwachsenenambulanz
+ + erste eigene Wohnung
+ + Freunde, Familie & Partnerschaft
+ + Rehabilitationsmaßnahmen
+ + Vereinbarkeit von Therapie & Freizeit
+ + Eltern werden u.v.m.
FÜR WEN:
betroffene Mitglieder
zwischen
16 und 30 Jahren
WANN:
1. Sonntag im
Monat ab 18 Uhr
ANMELDUNG
zilienfocus@kartagener-syndrom.de
42
43
Susanne
Ich habe circa 150 Stoffmasken genäht.
Sowohl für Mitarbeiter des örtlichen
Seniorenheims, als auch für den ambulanten
Pflegedienst und meine Physiopraxis.
(Susanne)
Maria
Saskia
Christine
Hilke
Pato bei Doreen & Alex im Hundekörbchen
Christine
„Maskenmania“ bei Susanne
Schöne
Berenike
Momente
im
Sommer
Rebecca
Maik
Susanne
Berenike
Man muss auch mal lachen in der schweren
Zeit. Lea hat gestern das WC-Papier
rationiert, da es in den Läden kaum was
gibt und heute hat sie 2 Rollen „gefunden“
... Wir haben uns gekrümmt vor Lachen,
als sie uns das zeigte. Sie hat sich
schön die Hände desinfiziert. (Maik)
MITGLIED WERDEN
MITGLIEDER UND SPENDEN
KS UND PCD e.V.
Unser Verein
braucht Ihre Hilfe ...
Zur Unterstützung unserer
Arbeit für Menschen mit dem
Kartagener Syndrom und der
Primären Ciliären Dyskinesie
benötigen wir Sie.
MEDIZINISCHER BEIRAT
Der „Kartagener Syndrom und Primäre
Ciliäre Dyskinesie e. V.“ ist ein 1997 gegründeter
Verein von Betroffenen und Familienangehörigen
mit Primärer Ciliärer
Dyskinesie und Kartagener Syndrom. Als
Selbsthilfegruppe von Betroffenen und Angehörigen,
Medizinern und Therapeuten
sowie Förderern nutzen unsere Mitglieder
die Möglichkeit, sich untereinander zu
vernetzen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Dieses Vorhaben lebt von der aktiven
Mitarbeit der Mitglieder. Zweck des
Vereins ist es, die Lebensqualität der Patienten
mit Primärer Ciliärer Dyskinesie und
Kartagener Syndrom sowie deren Angehörigen
zu verbessern. Da die Krankheit
auch bei vielen Ärzten noch relativ unbekannt
ist und die Symptomatik Ähnlichkeiten
mit anderen Atemwegserkrankungen
(chronische Bronchitis, Asthma und
Mukoviszidose) aufweist, wird die Diagnose
PCD leider nur sehr selten gestellt.
Die Erfahrung zeigt aber, dass eine frühe
Diagnose sowie die gezielte medikamentöse
und physikalische Therapie den
Krankheitsverlauf entscheidend beeinflussen
können.
Wir fördern den Erfahrungsaustausch unserer
Mitglieder, sammeln Informationen
über Symptome der Krankheit, Früherkennung
und moderne therapeutische Möglichkeiten.
Dazu arbeiten wir eng mit Betroffenen,
Selbsthilfegruppen, Ärzten und
Kliniken zusammen.
». . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Helfen Sie uns dabei,
die Ziele unseres Vereins
zu erreichen.
Herzlichen Dank.
WER WIR SIND
Eine Selbsthilfegruppe von
betroffenen PCD- und KS-Patienten
und Angehörigen. Unterstützung
haben wir durch einen medizinischwissenschaftlichen
Beirat.
MITGLIEDSCHAFT
Förderer: ab 50 E
Einzelpersonen, Familien: 30 E
Sponsoren: ab 150 E
FRAGEN?
kontakt@kartagenersyndrom.de
Univ.-Prof. Dr. med. Heymut Omran
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Münster
PD Dr. med. Felix Ringshausen
Christiane-Herzog-Zentrum für
Mukoviszidose, Klinik für Pneumologie,
Medizinische Hochschule Hannover
Birgit Borges-Lüke
Physiotherapeutin, Physiotherapie im
Haus Schutzengel Hannover
Dr. med. Folke Brinkmann
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Pädiatrische Pneumologie und CF-Zentrum
Universitäts-Kinderklinik Bochum
Christina Krämer
Physiotherapeutin, Physiotherapie
Universitätsklinikum Münster
Heike Linz-Keul
Physiotherapeutin, Therapie im Park,
Bad Kissingen
PD Dr. med. Thomas Nüßlein
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Koblenz, Gemeinschaftsklinikum
Mittelrhein
PD Dr. med. Jessica Rademacher
Fachärztin für Innere Medizin,
Pneumologie und Infektiologie,
Medizinische Hochschule Hannover
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
ZIELE UNSERES VEREINS
+ + Frühdiagnose
+ + Verbesserung der medizinischen
Versorgung der Betroffenen
+ + Unterstützung der wissenschaftlichen
Untersuchungen
UNSER WEG DORTHIN
+ + Informationsaustausch
(zwischen Betroffenen und medizinischen
Fachrichtungen)
+ + Seminare & Patientenschulungen
+ + Unterstützung der Forschung
(Manes-Kartagener-Preis)
+ + Öffentlichkeitsarbeit
UNSER SPENDENKONTO
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE67 5502 0500 0008 6473 00
SWIFT-BIC: BFSWDE33MNZ
Dr. med. Andreas Jung
Abteilung für Pneumologie,
Kinderspital der Universität Zürich
Dr. med. Cordula Koerner-Rettberg
Kinder- und Jugendmedizin/Kinderpneumologie,
Marien-Hospital Wesel
Prof. Dr. med. Assen Koitschev
Abteilung Pädiatrische HNO-Heilkunde &
Otologie, Olgahospital Klinikum Stuttgart
Dr. Jobst Röhmel
Mukoviszidose-Ambulanz/
Kinderpneumologische Ambulanz,
Charité Berlin
PD Dr. med. Martin Rosewich
Kinderarztpraxis Oberursel
PD Dr. med. Claudius Werner
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Helios Kliniken Schwerin
Weitere Infos unter:
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
www.kartagener-syndrom.org
46
47
IMPRESSUM TEIL 02
DER VEREIN
Kartagener Syndrom und
Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
Vertreten durch
Saskia Meye, 1. Vorsitzende
kontakt@kartagener-syndrom.de
www.kartagener-syndrom.org
ZILIENFOCUS-SPEZIAL-TEAM
Redaktion und Recherche
Neary Wach
zilienfocus@kartagener-syndrom.de
Konzeption und Design
Jana König, frank & frech design
info@frankundfrech.de
www.frankundfrech.de
TEXT- UND BILDBEITRÄGE
Herzlichen Dank an
Rebecca Balsano, Berenike,
Christine Braune, Elliots Mama,
Korbinian Gschlößl, Benedikt &
Jana König, Prof. Dr. med. Claudia
Kühni, Maria, Saskia Meye, Maik
Opelt, Hilke Palm, PARI Blog
Redaktion, Silke Pengemann,
Doreen Schreiter, Susanne Shahin,
Dr. Susanne Shanks, Hansruedi
Silberschmidt, Sina, Ellen Vooren,
Neary Wach und Sven Weiboldt
BILDNACHWEIS
Titel 02: Bobby Burch (Segelboot)
Vorwort
Doran Erickson (Sprung)
Justin Groep (Paar)
Brigitte Tohm (Little Things)
Inhalt
Toa Heftiba (Inhale, Exhale)
#StaySafe
Connor Mollison (Burg)
Adrian Dascal (Katze)
David Iscando (Frau)
Hugo Sousa (Westminster)
Grooveland Designs (UK)
Nicolas J. Leclercq (NHS)
V2osk (Landschaft)
Sophia Sideri (Schotte)
Arno Senoner (No. 15)
Stephanie Martin (Stay Home)
Kelly Sikkema (Herz)
Wohltuende Klänge
Amy Tran (Bretter)
Nick Fewings (Pfeil)
Joanna Kosinska (Marshmallows)
Greg Rosenke (E)
Math (Kopfhörer)
COVID-19 und PCD
Tami Hopf (Frau)
Corina Flühmann (Prof. Dr. med.Kühni)
Drei Schritte zu Dir
dtv (Buchcover)
Breathe for PCD
Tiffany Everett (Illustration & Logo)
Unser Simeox
PhysioAssist (Simeox)
Post von Sina und Fiete
Freddy Castro (Hintergrund)
Olga Thelavart (Zettel)
Impressum
UN COVID-19 response (Schafe)
Quelle: unsplash.com
DANKE AN ALLE,
die zur Entstehung des Zilienfocus
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und Genehmigung der Redaktion.
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TEIL 01
JUNI 2020
Überwältigung
Da kommt etwas Gewaltiges auf uns zu
50
CORONA-SPEZIAL
51
TEIL 03
MAI 2022
Befreiung
Wie geht es weiter?
52
CORONA-SPEZIAL
53
BLEIBT GESUND
EVERY LITTLE
Hat Euch das Magazin gefallen?
Dann bitten wir um eine kleine Spende. Danke.
helps
54
CORONA-SPEZIAL