einzigartig - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.

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Petra Thomas Foto: Marlis Stempel „Da lohnt es sich immer wieder, auch kranken Menschen das Leben zu geben und sie gl glücklich cklich zu machen.“ Stellen Sie sich einen Baum vor ... eine Meinung zur Pränataldiagnostik von Petra Ich meine, dass jeder Mensch einzigartig ist auf der Welt und es verdient hat, mit seinen Möglichkeiten seinem Leben eine Chance zu geben. Von daher bin ich immer skeptisch zu sagen: „Wenn das Kind nicht gesund auf die Welt kommt, eine geistige oder körperliche Behinderung hat, treiben wir ab.“ Man sollte sich Zeit lassen zu überlegen, was können wir unserem Baby bieten? Wie viel Liebe können wir ihm bieten? Können wir auch Opfer bringen und dem Kind Fürsorge geben für ein glückliches und selbstständiges Leben? Gerade Kinder, die viel Liebe erfahren, geben es 3-fach zurück. Dafür lohnt es sich auch, mit den eigenen Wünschen zurückzustecken und dem einzigartigen Leben eine Chance zu geben. Wie viele gesunde Menschen kommen auf die Welt, die keine Liebe und unfähige Eltern hatten. Diese Menschen sind auch einzigartig und leiden auch unter ihrem da sein, weil sie viel Schlechtes erfahren haben nicht aus ihrer Haut kommen. Da lohnt es sich immer wieder, auch kranken Menschen das Leben zu geben und sie glücklich zu machen. Ich habe gelernt, mit meiner Einzigartigkeit zu leben, mich so zu nehmen wie ich bin. Auch ich habe Fehler, komme nicht aus meiner Haut und würde gern manches anders machen, aber ich gerate immer wieder in den Strudel der Gewohnheit. Meine Mitmenschen akzeptieren das. Man lernt aus seinen Fehlern, wird dadurch selbstbewusster und sieht die Dinge klarer und gelassener, je älter man wird. Mein Frauenarzt hat bei der Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom zu meiner Mutter gesagt: „Stellen Sie sich einen Baum vor. Kein Baum wächst gerade und hat Verästellungen, wie es die Natur vorsieht. So ist es bei Ihrer Tochter. Sie hat genetische Unterschiede und ist einzigartig.“ Ich habe viel Liebe erfahren und meine Eltern haben mich zu einem selbstständigen, guten Menschen gemacht. Das ist das Wichtigste. einzigartig 15
Antje Starck Achtung und Respekt tun allen Lebewesen so gut! Dann kann Vielfalt friedlich nebeneinander zusammen leben, die Diskussion über ber Pr Pränataldiagnostik nataldiagnostik kann dann auch auf einem anderen Niveau gef geführt hrt werden. Wenn die Umwelt es einem Menschen, der sich bewusst ffür r ein behindertes Kind entscheidet, ein wenig leichter machen würde, rde, hhätten tten viele Frauen auch weniger Angst, Kinder zu geb gebären, ren, die behindert sind. Sicher entscheiden sich auch viele Frauen gegen ihr Kind, weil sie ihm ein leidvolles Dasein ersparen wollen. Da hilft den Eltern nat natürlich rlich nur fundierte Information. An diesem Punkt sind die entsprechenden Medizinerinnen und Mediziner und Selbsthilfeorganisationen gefragt. Es ist schon traurig, wie hoch die Abbruchrate bei pr pränataler nataler Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ ist. Aber mir ist wichtig, dass wir alle Teil unserer Gesellschaft sind und ihr Gesicht pr prägen. gen. Fangen wir also an, zumindest zu versuchen, so gut wie mmöglich glich alle anderen Menschen zu respektieren und zu achten. Wir mmüssen ssen es nicht in Perfektion schaffen, als Menschen sind wir nun mal nicht vollkommen. Es wwäre re sch schön, n, wenn wir uns diesem Ziel zumindest ann annähern hern wwürden. rden. Jeder Schritt in diese Richtung ist ein Schritt hin zu einem fried- und freudvolleren Miteinander. einzigartig „Sich der Angst zu stellen, ist gut!“ Eine ine Stellungnahme zur Pränataldiagnostik von Antje Wie sollte das Thema Pränataldiagnostik in der Schule behandelt werden? Wie allgemein in der Gesellschaft? Vielleicht ist das Thema Pränataldiagnostik für die Eltern von Mädchen und Frauen, die das Ullrich-Turner- Syndrom haben, geeigneter. Sie befinden sich in der Situation, eine solche Diagnose mitgeteilt zu bekommen. Ich habe mir meine Gedanken gemacht. Ich erinnere mich noch genau, wie im Biologieunterricht meiner Klasse neben anderen genetischen Anomalien auch das Ullrich-Turner-Syndrom durchgenommen wurde. Zumindest meine Biologielehrerin ließ es an Respekt den Betroffenen gegenüber sehr fehlen. Sie wusste nicht, dass ich das Ullrich-Turner-Syndrom habe, und meinen Mitschülern hatte ich das auch nie gesagt. Sie haben wahrscheinlich alle gemerkt, dass ich irgendwie anders bin, konnten sich das jedoch nicht erklären. Ich hatte einfach Angst, es zu erzählen. Heute kann ich zum Glück offen mit dem Thema umgehen. Mit sechzehn Jahren leider nicht. Völlig entsetzt sah ich Dias von halbnackten Mädchen mit Ullrich-Turner-Syndrom und hörte alle in der Klasse lachen. Auch die Lehrerin hat sich nicht wirklich distanziert vom allgemeinen pubertären Gehabe. Sie meinte nur: „Ja, die sehen halt so aus, haben keinen Busen und so. Außerdem haben sie auch einen verminderten Intelligenzquotienten!“ Im Schülerduden Biologie stand das noch sehr viel deutlicher: „Leichter Schwachsinn!“ Aha! Deswegen also … Das erklärt natürlich viel. Zaghaft merkte ich an, ich hätte gehört, das wäre nicht der Fall. Die Biologielehrerin hat das sofort abgeschmettert. Sie war schon wirklich gut informiert, die Dame, sie wusste noch nicht einmal, dass zwei Ärzte sich dieses Themas angenommen hatten. Für sie war Ullrich einfach der Vorname, den Namen Turner sprach sie deutsch aus. Dazu meinte sie: „Ich weiß gar nicht, warum alle den Namen immer so englisch aussprechen. Das war doch ein Deutscher, bei dem Vornamen!“ Das ist wirklich kein Witz, sondern traurige Realität. Um keine schlechte Zensur zu bekommen, habe ich zähneknirschend in der Klausur als Merkmal den „verminderten Intelligenzquotienten“ angegeben. Heute würde ich das nicht mehr tun. Überhaupt finde ich es wunderbar, was ich von Jugendlichen inzwischen gehört habe, den Unterricht betreffend. Die lassen sich das Thema nicht mehr aus der Hand nehmen und halten selber ein Referat über das Ullrich-Turner-Syndrom. Bravo! Auch die Lehrer sind hoffentlich heute besser informiert und wenden sich im Zweifelsfall an unseren Verein, über das Internet zum Beispiel. Es ist ja auch alles schon eine Weile her, ich bin einundvierzig Jahre alt und meine Schulzeit ist über zwanzig Jahre vorbei. Was bleibt, immer bleiben wird, ist die Angst vor allem, was anders ist. Das war bei den Contergan-Geschädigten so. Das ist auch sonst so und noch heute nicht viel besser. Was kann helfen? So genau weiß ich das auch nicht. Aus eigener Erfahrung weiß ich nur, sich der Angst zu stellen, ist gut. Auf allen Seiten. Wir dürfen uns nicht verkriechen und die anderen Leute sollten offen sein im Kontakt. Es ist aber auch eine Hilfe, Kinder so aufwachsen zu lassen, dass sie sich selber respektiert fühlen und alle anderen Menschen respektieren. Egal, wie anders die auch sein mögen. Leider glaube ich, dass häufig beides nicht stattfindet. Wie gesagt, vielfach, nicht generell. Mir ist auch klar, wie schwierig das ist. Ob mir das gelingt, wenn ich ein Kind großziehen müsste, weiß ich auch nicht. Ich würde es probieren und meine Fehler dabei machen, nehme ich stark an. Es zu probieren, lohnt sich. 17
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