alt - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.

2.2009
magazin der
turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.
ullrich-turner-syndrom-nachrichten
Stark im Alter
Das lesen Sie unter anderem:
Spenden für das CD-Projekt erwünscht
Ein Besuch bei der ACHSE
Wer bin ich? Ein Workshop mit Marlene Klose
Das Lymphödem: Diagnose und Therapie
Älter werden mit dem Ullrich-Turner-Syndrom
Von der Eitelkeit der Schwerhörigen

Beinversorgung
Armversorgung
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Das Syndrom wurde nach dem amerikanischen Arzt
Henry Turner und dem deutschen Kinderarzt Otto
Ullrich benannt. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist eine
Fehl verteilung oder strukturelle Veränderung der
Ge schlechtschromosomen, von der nur Mädchen
beziehungsweise Frauen betroffen sind und tritt mit
einer Häufigkeit von etwa 1 zu 2500 Geburten auf.
Was ist das Ullrich-Turner-Syndrom?
Eines der beiden Geschlechtschromosomen (XX) fehlt
durchgehend oder nur in einem Teil aller Körperzellen,
oder aber das zweite X-Chromosom ist struk turell ver-
ändert. Das Ullrich-Turner-Syndrom kann nicht er erbt
werden. Die verursachenden Faktoren sind noch unbe-
kannt. Die Auswirkungen kön nen individuell sehr ver-
schieden sein. Die Leitsymptome sind der Kleinwuchs
(im Durchschnitt etwa 1,47m ) und die Unfruchtbarkeit
aufgrund einer zu geringen Entwicklung der Eierstöcke.
Hier ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen
und Östrogenen möglich. Dazu können weitere, heute
be handel bare Probleme kommen (Herz fehler, soge-
nanntes Flügelfell, Nierenprobleme, Lymphödeme).
Betroffene Mädchen und Frauen sind normal intel-
ligent und können ein eigenständiges Leben füh ren,
zu dem in vielen Fällen heute auch eine Partnerschaft
gehört. Psychische Probleme im Sinne eines geringeren
Selbstwertgefühls, Unsicherheit im Um gang mit
dem eigenen Körper und ähnliches sind nicht selten,
aber kein unvermeidbares Schicksal. Der Kontakt mit
anderen Betroffenen oder auch professionelle Beratung
kann dabei weiter helfen.
Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. hat
es sich zur Aufgabe gemacht, betrof fenen Mäd chen,
Frauen und Schwangeren, die von der Diagnose erfah-
ren haben, zu helfen. Durch Erfahrungsaustausch und
Aufklärung machen wir Schwan geren Mut, das Kind
mit Ullrich-Turner-Syndrom auszutragen. Wir geben
der Behinderung ein Gesicht. Wir wollen Vorurteile ab-
bauen, Informationslücken schließen und das öffent-
liche Interesse wecken. Das Ullrich-Turner-Syndrom
darf nicht länger ein Ab trei bungsgrund sein. Wir finden,
dass wir als Betrof fene sehr gut mit der Behinderung
leben können.
Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige Sel-
bst hilfeorganisation. Wir fi nan zieren uns ausschließ-
lich über Spenden und Mitgliedsbeiträge. Deswegen
freuen wir uns, wenn Sie unsere Arbeit durch Spenden
et cetera unterstützen. Unsere Kontakt adres sen fin-
den sie im Impressum.
3

Editorial
Wer nicht gegen Alterungsprozesse ankämpft, sieht
alt aus, so die Botschaft der Antiaging-Industrie. Sie
wendet sich in erster Linie an die betuchten Alten, die
sich eine Antiaging-Beratung leisten können und wollen,
teure Kosmetika, Botox gegen Falten und Vitaminpillen
inklusive. Mit 50 Jahren aufwärts treiben
Sie in einer Seniorengruppe Sport. Zahlungskräftige
Seniorinnen und Senioren gehören zur Zielgruppe
für das Wohnen im Alter in Senioren-Wohnanlagen.
So sieht die heile Konsumwelt aus!
Die Wirklichkeit sieht anders aus: immer mehr ältere
Menschen können sich von ihrer Rente kaum einen
Extra-Wunsch erfüllen und sind auf Jobs angewiesen.
Immer mehr Rentner und Rentnerinnen brauchen
Hilfe vom Sozialamt. Die Einkommensschere klafft
auseinander. Gegen diese Schwarz-Weiß-Malerei
haben wir etwas Konkretes entgegen zu setzen,
zum Beispiel eine Gemeinschaft, die sich auch im
Alter unterstützt. Könnte es sein, dass ein soziales
Netzwerk die Handicaps im Alter ausgleicht? Die
Autorinnen gehen dieser Frage nach. Es werden die
Faktoren, die Handicaps im Alter positiv beeinflussen,
von den Autorinnen deutlich angesprochen. Bettina
und Barbara berichten von ihren Erfahrungen als
Hörgeräteträgerinnen. Die Autorinnen sparen auch
nicht mit ihren Visionen von einem Leben im Alter. So
sind anschauliche und anrührende Berichte daraus
geworden. Herzlichen Dank dafür!
Dorothee stellt sich als Mitglied vor. Sie erzählt uns,
was sie antreibt, für unseren Verein aktiv zu sein. Ich
wünsche ihr und Christiane viel Erfolg bei der Gruppengründung
in Karlsruhe. Marlene Klose berichtet
von ihrer Arbeit als Gestalttherapeutin in einem
Workshop. Anhand des Berichtes können Leser und
Leserinnen ihre Arbeit als Gestalttherapeutin gut
nachvollziehen. Christine berichtet von ihrem Besuch
bei ACHSE, der Allianz chronischer seltener Erkrankungen.
Der Bericht und der Infokasten zu ACHSE
machen neugierig auf die Website der ACHSE. Professorin
Dr. med. Etelka Földi hat uns dankenswerter
Weise ein Übersichtsreferat zum Thema Lymphödem
und Therapie zur Verfügung gestellt. Ich bedanke
mich auch für die Abdruckgenehmigung der dazu
gehörigen Bilder. Als Patientin mit Lymphödem profitiere
ich persönlich von der beschriebenen komplexen
physikalischen Entstauungstherapie.
Das Orgateam der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e. V. lädt Mitglieder und Interessierte
zum Jahrestreffen vom 11. bis 13. Juni 2010 in die
Jugendburg nach Gemen ein. Wir freuen uns auf
zahlreiche Anmeldungen. Die Termine für das
Weibertreffen, dem Treffen für Mädchen mit Ullrich-
Turner-Syndrom, ihren Schwestern und Freundinnen
und das Wochenende für neue Eltern entnehmen Sie
bitte dem Veranstaltungskalender auf Seite 36.
Das Hauptthema für die Ausgabe 1.2010 soll
„Kinderwunsch — Wunschkind“ sein. Wie haben
Sie sich von einem Lebensplan mit eigenen
Kindern verabschiedet? Wie sehen Ihre Pläne
mit Kindern aus? Wie wollen Sie sich den
Kinderwunsch erfüllen? Welche Erfahrungen haben
Sie mit der Reproduktionsmedizin gemacht? Das
Redaktionsteam freut sich auf Ihre Zuschriften.
Lassen Sie mal etwas von sich lesen!
Ihre
Redaktionsanschrift: Marlis Stempel.
Böhmer Straße 4. 47249 Duisburg
Fon: 02 03. 78 69 52
E-Mail: redaktion@turner-syndrom.de
Marlis Stempel
Kerstin Subtil
Angelika Bock
Barbara
Silke Flinder
Kerstin Subtil
Katrin
Marlene Klose
Christine
Etelka Földi
Antje
Bettina von Hanffstengel
Ellen
Angelika Bock
Bettina N.
Margrit
Barbara
Bettina N.
Dorothee
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Was ist das Ullrich-Turner-Syndrom?
Editorial
Neues vom Kindernetzwerk
7. Internationale Turner-Syndrom-Konferenz in Dänemark
Nachruf auf Eva Pesch
Ihre Hilfe ist gefragt! Ein Spendenaufruf zum CD-Projekt
Neues aus dem Vorstand
Syndromtag in Heidelberg
Wer bin Ich? Ein Workshop mit Marlene Klose
Ein Besuch bei der Achse
Das Lymphödem: Diagnose und Therapie
Älter werden mit Ullrich-Turner-Syndrom
„Wer nicht alt werden will, muss sich jung hängen!“
Perspektiven für das Alter
Mit einem Lächeln alt werden
Zufrieden im Alter
Hilfe, ich werde alt!
Von der Eitelkeit der Schwerhörigen
Schwerer hören
Dorothee stellt sich vor
Leserbrief zum Thema Abtreibung
Veranstaltungskalender
Danke
Adressen
Impressum
Du sitzt in Deinem Zimmer
inhalt
5

Neues vom Kindernetzwerk
Ein Bericht von der Jahrestagung des Kindernetzwerkes von Kerstin Subtil
Die Jahrestagung des Kindernetzwerkes stand unter
dem Motto „Lobbyarbeit für Kinder und junge Menschen
mit besonderen Bedürfnissen“. Sie fand am
27. Juni 2009 in Aschaffenburg statt. Der Vorstand
des Kindernetzwerkes, Professor Dr. med. Hubertus
von Voss und der Geschäftsführer Raimund Schmid
leiteten die Jahrestagung. Professor von Voss nahm
Stellung zur Lobbyarbeit für Kinder mit besonderen
Bedürfnissen im Hinblick auf die Gesundheitsreform.
Er mahnte an, dass mehr Aufmerksamkeit auf dieses
Thema gelenkt werden müsse. So sei beispielsweise
das „Kindeswohl“ nicht definiert. In den Mittelpunkt
stellte er die Problematik der Kinderpornographie,
die zu einem Trauma bei den betroffenen Kindern
führt. Das Kindernetzwerk möchte in Zukunft
mehr die Migranten in den Blickpunkt rücken und
sich für diese einsetzen. Das Kindeswohl soll dabei
uneingeschränkt das Leitmotiv sein. Leider sei man
auch durch den Dschungel der Gesetzgebung von
seinen Zielen weit entfernt, betonte Professor von
Voss. Er fordert mehr Gesetzestransparenz und die
uneingeschränkte Umsetzung der UN-Kinderrechtskonvention.
Als besonderen Gast konnte man Bundesjustizmini-
sterin Brigitte Zypries begrüßen. Ihre Rede begann
mit dem Hinweis auf das Grundgesetz, das in diesem
Jahr seinen 60. Geburtstag feiert. Frau Zypries
forderte die Überprüfung auf seine Tauglichkeit
für die Herausforderungen der Zukunft. Sie stellte
die Bedeutung der nachwachsenden Generation
für die Gemeinschaft heraus und betonte dabei,
dass diese einen ganz besonders unseren Schutz
braucht. Ein weiterer Aspekt sei die Umsetzung des
Gesetzesrechts durch die Jugendämter, so Frau
Zypries. Sie wies auf die Todesfälle von Kindern
durch Vernachlässigung hin, die in letzter Zeit durch
die Presse gegangen sind. Frau Zypries erklärte,
dass ihre Partei, die SPD, bereits nach der deutschen
Einheit eine Verfassungsdiskussion angeregt hätte,
der Vorschlag aber an CDU und CSU gescheitert
sei. Es seien aber schon Verbesserungen im Kindesschutz
erreicht worden, betonte Frau Zypries, zum
Beispiel im Jahre 2000 mit dem Gesetz zur Ächtung
der Gewalt. Als bedeutenden Punkt stellte sie das
erweiterte Führungszeugnis heraus, das erst im Mai
beschlossen wurde.
Frau Zypries hat noch viele weitere Punkte ange-
sprochen, über die ich hier nicht alle berichten kann.
Die letzte Sprecherin war Marlene Rupprecht, eine
Frau mit viel Energie und Herz, die in der Kinderkommission
des Deutschen Bundestages ist. Sie fordert
einen Rahmen für eine gesunde Entwicklung der
Kinder und ruft zu einem zusammenhängenden und
systemübergreifenden Denken auf. Sie propagiert,
dass jedes Kind ein Recht hat, seine Fähigkeiten zu
entwickeln. Sie wünscht sich, dass Informationen von
der Selbsthilfe auch an die Kinderkommission weitergeleitet
werden und so eine Vernetzung entsteht.
Bei Auffälligkeiten sollte Klartext gesprochen werden
und auch die Eltern sollten mit einbezogen werden.
Als letzten Punkt setzten wir uns in einem „World
Café“ zusammen und tauschten uns über die Möglichkeiten
des Engagements aus. Es ging besonders
darum, praktische Ansätze zu finden, bei denen das
Kindernetzwerk unterstützen kann. Informationen
siehe auch www.kindernetzwerk.de
Foto H. Kreutz
Kerstin Subtil und ich hatten die Möglichkeit, dieses
Mal an der Internationalen Turner-Syndrom-Konferenz
in Dänemark teilzunehmen. Endlich war die
Entfernung überschaubar und zusätzlich wurden
wir freundlicherweise von der Novo Nordisk Pharma
GmbH unterstützt. Ich möchte hier einen persönlichen
Eindruck vermitteln. Es ist geplant, eine kurze
Zusammenfassung der Vortragsinhalte auf die Webseite
zu setzen. Wirklich ganz neue Erkenntnisse oder
Themen gab es hier nicht.
Die Konferenz startete mit einem Empfang beim
Bürgermeister und dem für Gesundheitsfragen im
Kopenhagener Rathaus zuständigen Dezernenten.
Von hier an war die Tagungssprache Englisch. Es
nahmen 178 Vertreter aus 23 Nationen teil: USA,
Japan, Neuseeland, Mexiko, Australien, Großbritannien,
Kanada, Iran, Kroatien, Tschechien, Frankreich,
Schweiz und so weiter. Nach einem der berühmten
Dänischen Büffets ging es auf eine Bootstour auf
den Kanälen von Kopenhagen. Die ersten Kontakte
wurden geknüpft und ich hatte die Freude, dass zwei
betroffene Frauen, mit denen ich in der Vergangenheit
E-Mail-Kontakt hatte, auch teilnahmen und wir
uns nun das erste Mal persönlich sprechen konnten.
Zudem war auch die uns bekannte Barbara aus der
Schweiz dabei. Somit war der gesellschaftliche Teil
des Treffens gerettet.
Freitag fanden dann in Hörsälen der Universität
Kopenhagen Vorträge zu vertrauten Themen wie
„Kindheit und Adoleszenz“, „Diabetes und Knochen“,
„Psychosoziale Aspekte — Studienergebnisse“ und
Workshops für Eltern, Jugendliche und erwachsene
Betroffene statt. Am Samstag ging es um die Themen
„Den eigenen Blickwinkel verändern“, „Betreuung
erwachsener Betroffener in Japan“, „Das Herz“,
„Positive Effekte des Wachstumshormons“, „Tumorrisiko
bei Y-Bruchstücken“ und Workshops zu den
Themen „Blutdruck“, „Wachstumshormon“ und
„Soziales Leben mit Turner-Syndrom“. Die Workshops
waren Vorträge über Studienergebnisse. Ich
selbst war in der Erwachsenengruppe und natürlich
in dem Workshop über soziales Leben. Beide
Workshops brachten wenig Neues, aber waren sehr
aufbauend und motivierend. Am Sonntag wurde ein
Preis der Australischen Turner-Syndrom-Vereinigung
an Dr. med. Claus H. Gravholt verliehen und
die verschiedenen Organisationen berichteten über
aktuell
7. Internationale Turner-Syndrom-Konferenz in Dänemark
Ein Bericht von Angelika Bock über die 7. Internationale Turner-Syndrom- Konferenz in Kopenhagen vom 27. bis 30. August 2009
ihre Aktivitäten, Ziele und Schwierigkeiten. Mein
persönliches Fazit hier: Wir sind gar nicht so schlecht
aufgestellt in Deutschland, aber vieles ist Routine
geworden. Wir schauen mehr auf die Probleme als
auf Erreichtes und die Erfolge. Alle hatten sehr
ähnliche Ziele und Schwierigkeiten. Gute Informationen
für die Eltern, Betroffenen und Ärzten bringen
allen etwas. Manche Organisationen standen noch
am Anfang ihrer Entwicklung. Die Turner-Syndrom-
Vereinigung Großbritannien hat den unleugbaren
Vorteil, eine hauptamtliche Stelle zu haben und kann
dadurch auch rascher Dinge umsetzen. Eine Europäische
Konferenz ist von ihnen geplant, aber es gibt
noch keine genauen Informationen darüber.
Neben dem inhaltlichen Teil gab es viele Gespräche
und Kontakte in die verschiedensten Länder — auch
endlich mal wieder mit den USA. Zwei echte „Highlights“
waren für mich die amerikanische 63-jährige
Frau mit Ullrich-Turner-Syndrom, die Verwaltungsrichterin
ist und ein Treffen mit drei eineiigen Zwillingspaaren
mit Ullrich-Turner-Syndrom. Kerstin hat,
denke ich, sehr schöne Fotos gemacht. Novo Nordisk
Pharma GmbH hat diese Veranstaltung im Ganzen
und die Vertretung Deutschlands im Besonderen
freundlicherweise unterstützt und ermöglicht, dass
wir alle eine sehr gut organisierte Konferenz erlebt
haben. Vielen Dank! Ein großer Dank gehört der
Dänischen Turner-Syndrom-Vereinigung, die mit vielen
engagierten Menschen sehr viel Arbeit investiert
und eine gelungene Veranstaltung organisiert hat.
siehe auch www.turner-coppenhagen2009.dk
7

Nachruf auf Eva Pesch * 27. April 1958 † 20. Mai 2009 von Barbara
Die Frauengruppe Stuttgart und ich haben Eva bei
einem Frauenwochenende in Worms kennen gelernt.
Zuerst war sie recht schüchtern und zurückhaltend,
reserviert könnte man fast sagen. Dann taute sie
auf, erzählte und fasste den Vorsatz, einmal bei der
Stuttgarter Gruppe vorbeizuschauen.
Sie löste ihr Versprechen ein und war fortan nicht
mehr aus der Stuttgarter Gruppe wegzudenken. Sie
bereicherte unsere Gruppe auf vielfältige Weise als
Freundin, Ratgeberin und wache Beobachterin des
Gruppengeschehens. Auch das Leben der Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland begleitete sie
wohlwollend und kontinuierlich. Von Zeit zu Zeit
erschienen auch Artikel in den Ullrich-Turner-
Syndrom-Nachrichten von ihr, die immer auf große
Beachtung und Resonanz stießen. Sie war gut aufgenommen
und fühlte sich in dieser Gemeinschaft
vieler Gleichgesinnter wohl, war anerkannt. Das tat
ihr gut, sie schöpfte Vertrauen und konnte sich öffnen.
Es war einfach schön, sie wachsen und zu sich
kommen zu sehen — fabelhaft! Natürlich waren sie
und wir uns der Zerbrechlichkeit und Vergänglichkeit
dieser Situation bewusst, deshalb blicken wir sehr
dankbar auf diese Zeit zurück und freuen uns, sie mit
Eva erlebt zu haben. In solch guten, hellen Zeiten verdrängt
man meist die dunklen Schatten, die sich über
einem zusammenbrauen, einen immer wieder — auf
welche Art auch immer — einholen können.
Der erste von mehreren Krankenhausaufenthalten
im Evangelischen Krankenhaus Bad Dürkheim im
November 2008 schien noch weniger dramatisch.
Eva erholte sich wieder einigermaßen. Auf diesen
folgten mit Unterbrechungen noch einige weitere,
in deren Verlauf sich leider jedoch immer mehr
abzeichnete, dass der Hautkrebs nach 15 Jahren
zurückgekehrt war. Es hatten sich schon Metastasen
gebildet. Es war klar, dass die Genesung von Eva sich
sehr schwierig gestalten würde, man aber immer
noch hoffen könne. Nach verschiedenen Telefonaten
besuchte ich Eva im Januar 2009 im Bad Dürkheimer
Krankenhaus, auch ihre Mutter war gerade vom Pflegeheim
auf dieselbe Station in dasselbe Zimmer wie
Eva gebracht worden, weil beide es so wollten. Tief
bewegt ob dieser traurigen Situation und mit dem
Gefühl, nichts für Eva tun zu können, kehrte ich heim.
Die Telefonate wurden dramatischer, die Gesundheit
von Eva verschlechterte sich nach dem Tod ihrer
geliebten Mutter zusehends schneller. Sie trug es mit
sehr viel Geduld und Gelassenheit.
Als ich sie im April, kurz nach ihrem Geburtstag,
nochmals auf der Palliativstation besuchte, war sie
körperlich schon sehr schwach, nahm aber meinen
kurzen Besuch wahr. Sie freute sich, dass ich sie
besuchte, strahlte — es war erstaunlich. Ich war sehr
froh, sie noch einmal gesehen zu haben. Was mich
in meiner Hilflosigkeit und Traurigkeit nach diesem
Besuch etwas versöhnte, war die Tatsache, dass Eva
in dieser letzten Phase, diesen letzten Tagen und
Wochen keine Schmerzen hatte und dann am Ende,
im Mai, friedlich einschlafen konnte. Ich war mehr
oder weniger unvorbereitet, als ich an diesem Maitag
den Anruf vom Hospiz in Ludwigshafen erhielt,
in dem Eva ihre letzten Lebenstage verbrachte und
musste mich am Handy erst mal fassen. Ein ganz
seltsames Gefühl der Kälte und Leere ergriff mich.
Eva war unwiderruflich von uns gegangen. Das war
einfach sehr traurig!
Erst bei der einen Monat später stattfindenden
Urnenbestattung in Bad Dürkheim konnte ich das
alles sortieren, damit klarkommen und meinen
Frieden damit machen, dass Eva nicht mehr da ist.
Die Urnenbestattung war sehr schön und würdevoll.
Viele Bekannte, Verwandte, Freunde und ehemalige
Arbeitskolleginnen nahmen von Eva Abschied. Wir
werden sie nie vergessen und so wird sie immer in
unseren Herzen weiterleben.
Wie Sie vielleicht bereits wissen, sind wir als Vorstand
bestrebt, die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland
e. V. und das Ullrich-Turner-Syndrom bekannter
zu machen und an die breite Öffentlichkeit zu gehen.
Eure, Ihre Hilfe ist gefragt!
Um unsere Arbeit jedoch ausweiten und verbes-
sern zu können, benötigen wir die entsprechenden
finanziellen Mittel. Wir finanzieren unsere Arbeit
ausschließlich aus Spenden, Mitgliedsbeiträgen und
Fördergeldern. Zudem arbeiten sämtliche Mitarbeiter
und Mitarbeiterinnen ausschließlich ehrenamtlich,
sodass die zeitlichen Möglichkeiten sehr
begrenzt sind.
Um Einnahmen zu erzielen, haben wir uns überlegt,
Gedichte von betroffenen Frauen zu veröffentlichen.
Dafür haben wir die Schauspielerin Judith Hildebrandt
(bekannt aus TV-Serien wie „Marienhof“ und
„Sturm der Liebe“) und den Berliner Musiker Friedemann
Benner (schrieb unter anderem die Filmmusik
zur VOX-Serie „Rund ums Rote Meer“ und wirkte
bei der musikalischen Gestaltung von „Shrek“ 1-3
mit) gewinnen können. Anfang Januar war es dann
soweit. Es wurde eine Demo-CD erstellt. Judith Hildebrandt
hat Gedichte von Angelika Bock, Andreas
Herms (Ehemann unserer Schriftführerin Sabine
Herms) und Silke Flinder eingesprochen. Friedemann
Benner hat uns seine Filmmusik kostenfrei zur Verfügung
gestellt, die CD Aufnahmen geleitet und die
Gedichte mit Musik untermalt. Wir haben die CD auf
unserem diesjährigen Gesamttreffen vorgestellt. Die
Anwesenden hatten die Möglichkeit, Judith Hildebrandt
persönlich kennenzulernen.
Es ist, wie wir finden, eine wunderschöne und
nicht nur für Kenner des Ullrich-Turner-Syndroms
absolut hörenswerte CD mit 18 Gedichten und
einem kompletten Musikstück entstanden. Gerne
können Sie sich an Angelika Bock, Beratungstelefon
der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland
e. V. 0 53 21. 38 11 45 oder an Silke Flinder Fon 030.
66 46 01 01 oder an die Erste Vorsitzende Kerstin
Subtil Fon 0 69 42 69 42 97 wenden und eine Hörprobe
erfragen.
Nun unser Anliegen an Sie, an Euch: Um die CD veröf-
fentlichen zu können, benötigen wir natürlich Gelder.
Wir würden uns daher sehr freuen, wenn jedes Vereinsmitglied
oder Interessent einen für ihn tragbaren
Betrag spenden würde. Wenn nur 300 Leute 10,00 €
spenden, könnten wir wirklich starten!
aktuell
Ihre Spende ist steuerlich absetzbar.
Zur Erleichterung der Spende ist hier noch einmal
unsere Bankverbindung
Empfänger
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
Konto-Nummer 359 893
Bankleitzahl 384 524 90
Verwendungszweck: Spende CD Projekt
HELFT UNS, DIESES GROßARTIGE PROJEKT
WIRKLICHKEIT WERDEN ZU LASSEN!
Vielen Dank im Voraus
Es grüßt Euch, Sie herzlich
Silke Flinder, Dritte Vorsitzende der
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
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Neues aus dem Vorstand Von Kerstin Subtil
• Erweiterter Vorstand
Bei den Unterstützerinnen des Vorstands haben
sich zwei Änderungen ergeben: Der Schatzmeisterin
Ingrid Reifenschneider steht Marielle Kuhlmann
tatkräftig zur Seite. Gabriele Scheuring, die diese
Aufgabe bis jetzt wahrgenommen hat, unterstützt
nun unsere zweite Vorsitzende Bettina Schaefer.
• Forschungsprojekt an der Universität Köln
Das Forschungsprojekt, das in Kooperation mit Pro-
fessor Dr. med. Eckhard Schönau und seinem Team
an der Klinik und Poliklinik für Allgemeine Kinderheilkunde
in Köln starten soll, nimmt konkrete Formen
an. Wir hatten inzwischen ein weiteres Gespräch, bei
dem wir verschiedene Dinge besprachen. Professor
Schönau wird unabhängig von diesem Projekt
ein Faltblatt zum Thema „Zusammenspiel zwischen
Muskeln und Knochenstoffwechsel beim
Ullrich-Turner-Syndrom” entwerfen. Das Faltblatt
soll bis November fertig gestellt werden und
steht dann allen Interessierten zur Verfügung.
Der Vorstand wird das Faltblatt bei Kongressen
auslegen. Für das Projekt an sich stehen bereits
Daten zur Verfügung, die ausgewertet werden. Es
wird eine Veröffentlichung in Fachzeitschriften
geben, bei der auch der Name der Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland und die Erblasserin
erwähnt werden. Der Vorstand wird mit einem
Rechtsanwalt einen Vertrag aufsetzen und dann
Professor Schönau zur Unterschrift vorlegen. Wir
haben Professor Schönau als Referenten für das
Jahrestreffen 2010 eingeladen, um den Mitgliedern
die Gelegenheit zu geben, ihn persönlich kennen zu
lernen. Danach haben alle Mitglieder unserer Vereinigung
die Möglichkeit, sich von Professor Schönau
persönlich beraten zu lassen. Dies kann per E-Mail
oder bei einem persönlichen Termin in Köln erfolgen.
• Ärztefortbildung 2010
Da die Erbschaft höher ist als die Kosten für das
Forschungsprojekt mit Professor Schönau, ist der
Vorstand mit Frau Franzen und dem Notar übereingekommen,
dass eine Fortbildung für Ärzte
zum Thema Ullrich-Turner-Syndrom eine angemessene
Verwendung ist. Diese Herausforderung
wollen wir annehmen und für 2010 eine solche Fortbildung
planen. Professor Schönau hat uns seine administrative
Unterstützung zugesagt. Der Vorstand
wird die verschiedenen Aufgaben aufteilen. Hierzu
gehören sowohl die Organisation als auch das
Beantragen weiterer Fördermittel und das Geneh-
migungsverfahren zur Zulassung zur Vergabe von
Fortbildungspunkten. Auf diese spannende Aufgabe
freuen wir uns sehr.
• Jahrestreffen 2010
Das Jahrestreffen 2010 wird in der Jugendburg
Gemen vom 11. bis 13. Juni stattfinden. Das Organisationsteam
konzentriert sich auf die Programmgestaltung.
Da wir schon öfter dort waren und
sich die Organisation eingespielt hat, kann auf ein
Vortreffen dort verzichtet werden, was Kosten
spart. Wir haben das Angebot ein wenig reduziert.
Es ist dennoch vielseitig. Einige Wünsche aus dem
Plenum des letzten Jahrestreffens können wir für
das Jahrestreffen 2010 nicht berücksichtigen, um
Kosten zu sparen. Dies ist notwendig, weil die Fördergelder
der Krankenkassen deutlich geringer geworden
sind. Die Kosten für die ReferentInnen setzen
sich aus Honorar-, Reise- und Übernachtungskosten
zusammen. Der einzige Posten, den wir beeinflussen
können, sind die Reisekosten. Deshalb achten wir
darauf, ReferentInnen einzuladen, die keine lange
Anfahrt haben. Im Jahr 2011 wird das Jahrestreffen
vom 27. bis 29. Mai in Oberwesel stattfinden. Dort
sollen die Wünsche berücksichtigt werden, die im
Jahr 2010 nicht erfüllt werden konnten. Wir sind uns
sicher, dass jeder etwas für sich mitnehmen kann.
• CD-Projekt
Dieses Projekt schreitet weiter voran. Wir sind
engagiert auf der Suche nach Sponsoren und einem
Partner für den Vertrieb. Lisa Eppinger wurde mit
der Erstellung eines Kostenvoranschlags für die
Gestaltung des Booklets, der CD und der CD-Hülle
beauftragt.
• Leseprobe Chronik
Auf der Webseite www.turner-syndrom.de unter der
Rubrik Ullrich-Turner-Syndrom-Nachrichten wurde
eine Leseprobe der Chronik eingestellt. Die komplette
Chronik kann zu einem Kostenbeitrag von
12,00 € bei Melanie Becker-Steiff geschaeftsstelle@
turner-syndrom.de bestellt werden.
• Neue Regionalgruppe
Wir freuen uns, dass sich in Karlsruhe eine neue Regi-
onalgruppe gründet. Christiane und Dorothee Kneib
nehmen die Organisation in die Hand.
• Buchprojekt
Schon vor einem Jahr hatte der Vorstand ein Buch
über die Erfahrungen mit Ärzten und dem täglichen
Umgang mit dem Ullrich-Turner-Syndrom geplant.
Dafür haben wir in den Ullrich-Turner-Syndrom-
Nachrichten geworben und um Zuschriften von
Eltern und Betroffenen gebeten. Leider haben wir
bisher aber nur wenige Zuschriften erhalten. Mit
diesem Buch verfolgen wir zwei Ziele, nämlich die
Aufmerksamkeit der Ärzte zu gewinnen und Einnahmen
für die Ullrich-Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland. Wir würden uns sehr freuen, wenn wir
das Buch herausbringen könnten! Was Angelika Bock,
Silke Flinder und Judith Hildebrandt mit der CD vogemacht
haben, das können wir alle auch! Mädchen und
Frauen aller Altersstufen und auch Eltern, Ihre/Eure
Erfahrungen sind gefragt! Alle persönlichen Daten
werden selbstverständlich anonymisiert.
Wenn Sie Fragen oder Anregungen zu dem Buchpro-
jekt oder Interesse daran haben, sich an dem Buch
durch einen oder mehrere Beiträge zu beteiligen,
melden Sie sich bitte recht zahlreich bei Kerstin
Subtil unter der E-Mail-Adresse erste-vorsitzende@
turner-syndrom.de.
Mit freundlichen Grüßen
Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e. V.
Der Vorstand
der vorstand informiert
Syndromtag in Heidelberg von Katrin
Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
präsentierte sich am „Syndromtag“. Am 20. und 21.
Juni 2008 drehte sich im Hörsaal der Medizinischen
Klinik an der Universität Heidelberg alles um das
Schwerpunktthema „Kinder mit neurogenetischen
Syndromen“.
Veranstalter war das Institut für Humangenetik
in Zusammenarbeit mit der Pädiatrie im Zentrum
für Kinder- und Jugendmedizin und Unterstützung
der Akademie Humangenetik in der Deutschen
Gesellschaft für Humangenetik e. V. Umrahmt
wurden die Tage von einer Ausstellung, an der sich
verschiedene Pharmafirmen und Selbsthilfegruppen
beteiligten. Die Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e. V. bot an ihrem Stand Broschüren
und Flyer an, die einiges Interesse fanden. Bettina
Sch., Regina und Katrin konnten an beiden Tagen als
Betreuer des Informationsstandes neue Kontakte
knüpfen.
11

Foto Marlis Stempel
Bei den Workshops halte ich keine ausgefeilten
Referate. Im Sinne des Wortes „Workshop“ biete
ich etwas an, bei dem die Teilnehmerin entscheiden
kann, ob sie mit meinen Gedanken- und Übungsangeboten
etwas anfangen kann und mit ihnen für
sich etwas Neues erarbeiten kann. Shop bedeutet:
Angebot und Work bedeutet: die Teilnehmerin, der
Teilnehmer ist aktiver Partner in dem Erarbeitungsprozess.
Im Vorfeld habe ich mir natürlich viele
Gedanken gemacht und will sie gerne mit Euch teilen.
1 Wer bin ich?
Dies ist eine Frage, mit der sich jeder Mensch immer
mal wieder befasst. Und sie ist auch für mich spannend,
da wir uns immer neu entdecken können. Wir
wachsen und verändern uns ja immer wieder.
2 Welche Rolle spielt das Ullrich-Turner-Syndrom
in meinem Leben?
Das Ullrich-Turner-Syndrom ist zunächst einmal
ein Syndrom. Es ist sozusagen eine Mischung von
verschiedenen Symptomen, die zusammen ein
„Krankheitsbild“ ergeben. So ein Misch-Masch lockt
mich, es auseinander zu nehmen. So sehe ich vier
wesentliche Symptome: die Störung bei den weiblichen
Geschlechtschromosomen, der Kleinwuchs,
die Kinderlosigkeit, verschiedene gesundheitliche
Beeinträchtigungen.
Wenn ich nur auf das ganze Syndrom schaue, fühle
ich mich überfordert, hilflos und tue mir leid. Durch
das Auseinandernehmen präzisiere ich das Problem,
kann es genauer anschauen, mit ihm umgehen und
Lösungen finden. Ich beginne zu agieren. Ich sehe
zum Beispiel, dass das Problem der Kinderlosigkeit
die Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom mit vielen
anderen Frauen teilen. Was machen diese? Wie gehen
diese damit um? Kleinwüchsige gibt es viele. Diese
entzückende Schauspielerin Judith Hildebrandt, die
wir am Jahrestreffen genießen konnten, ist auch
nicht größer als 1,50 m. Wie geht sie mit ihrer Größe
um? Die Störungen der Geschlechtschromosomen
sind auch sehr unterschiedlich. So kenne ich zum
Beispiel eine Frau mit Ullrich-Turner-Syndrom, die ein
Baby bekommen hat. Auch andere gesundheitliche
Störungen kommen, wie ich weiß, bei vielen von
Euch vor. Diese schaut ihr ohne großen Groll an und
versucht gut, mit ihnen umzugehen.
aktuell
Wer bin ich?
Workshop mit Marlene Klose beim Jahrestreffen 2009 in Heidelberg
Ein Bericht von Marlene Klose
3 In wieweit bin ich Ullrich-Turner-Syndrom?
Wenn ich die Gesamtheit des Syndroms auf
mich wirken lasse, ist es weniger übersichtlich.
Betrachte ich es differenziert, komme ich besser
klar. Schaue ich genau hin, befrachte ich das Ullrich-
Turner-Syndrom nicht damit, ein Sammelbegriff für
allen Mist in meinem Leben zu sein. Es gibt Dinge,
die ich annehmen muss, betrauern kann. Es gibt
Probleme und Aufgaben, die bewältigt werden wollen.
Ich kann leichter zu mir stehen und finde mich
normal. Es gibt auch andere Frauen und Menschen,
die Probleme haben.
4 Kann ich etwas Positives darin entdecken?
Das Beste, das die Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom
haben, ist der Verein. Ich habe schon oft gesagt, dass
ich jedem Menschen so eine unterstützende Selbsthilfegruppe
wünschen würde.
Hier ist die Frage „Wer bin ich?“ gut aufgehoben,
denn in den Seminaren, Workshops, Jahrestreffen
und Weibertreffen geht ihr gut miteinander um.
Natürlich nicht ohne Konflikte. Die müssen natürlich
gelöst werden. Ihr nehmt Euch Zeit. Ihr nehmt Euch
in den Workshops, die ich mit Euch erlebt habe, liebevoll
wahr und tauscht dabei Eure Erfahrungen aus.
Das ist ein lebenswichtiger Prozess: Mich als Frau mit
Ullrich-Turner-Syndrom annehmen, mich als Frau
annehmen, mich annehmen, wie ich bin.
5 Wer bin ich ? Die fünf Säulen der Identität
Die Frage nach der Identität ist eine zutiefst mensch-
liche Frage, die uns alle betrifft. In dem Modell der
fünf Säulen der Identität werden fünf Bereiche, in
denen wir unser Ich erfahren, beschrieben:
Die Leiblichkeit Alles, was unseren Körper betrifft:
Gesundheit, Krankheit, Aussehen, Wohlbefinden.
Das soziale Netz meine nahen Beziehungen, Menschen,
die mir nahe und bedeutsam sind
Arbeit, Leistung, Freizeit Wie ist meine Arbeitsleistung?
Wie belastbar bin ich? Habe ich Erfolgserlebnisse?
Der ökologische Raum Heimat, materielle Sicherheit.
Fühle ich mich in meiner Umgebung zuhause? Werte
und Überzeugungen: Welche Werte sind für mich
wichtig? Habe ich Visionen und Träume?
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Die fünf Säulen der Identität
1. Säule
Leiblichkeit
Wie ist es mit meiner
Gesundheit, Krankheit,
Wie finde ich mein Aussehen?
Wie wohl fühle ich mich
in meiner Haut?
2. Säule
Das soziale Netz
Wie stabil sind meine
sozialen Bindungen?
Habe ich Menschen, die
für mich bedeutsam
und wichtig sind?
Das Bild der fünf Säulen nach Fritz Perls, dem Begründer
der Gestalttherapie, meint, dass jeder Bereich
zur Identität gehört, sie bildet und stützt. Bei Problemen
in einem Bereich können Stärken im anderen
Bereich stützen. Wichtig war uns bei der Arbeit
auch, Ressourcen und Kraftquellen in den einzelnen
Bereichen zu erkennen. Deutlich wurde, dass das
Ullrich-Turner-Syndrom im Bereich der Leiblichkeit
als Belastung auftritt. Manchmal auch im Bereich
der Arbeit. Aber im Bereich des sozialen Netzes wird
die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland als
Stabilisierung empfunden. Unzählige nahe Freundschaften
sind hier entstanden. Auch im Bereich der
Werte und Überzeugungen findet man eine positive
Resonanz zur Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland.
Sich annehmen, den anderen annehmen, wie
er/sie ist, hat durchaus einen sehr hohen religiösen
Wert. Bei dem Workshop habe ich ein Arbeitsblatt
verwendet, das die Fragen zu diesen Bereichen graphisch
zusammenstellt. Dies lege ich noch bei.
Marlene Klose, Heilsbronn, August 2009
3. Säule
Arbeit, Leistung,
Freizeit
Wie ist meine
Arbeitsleistung?
Habe ich berufliche
Erfolgserlebnisse?
Bin ich überfordert,
überlastet?
4. Säule
ökologischer Raum -
Heimat
Wie steht es mit der
materiellen Sicherheit?
Habe ich genug
zum Leben?
Fühle ich mich fremd
in meiner Umgebung
oder gehöre ich dazu?
5. Säule
Werte und
Überzeugungen
Was ist für mich
wichtig?
Wie ist meine
Lebensphilosophie?
Ist meine Religion ein
sicherer Boden, oder
habe ich im Moment
keinen Zugang dazu?
Habe ich Visionen
und Träume?
Ein Besuch bei der ACHSE Ein Bericht von Christine
Die Allianz chronischer seltener Erkrankungen,
ACHSE, ist ein Netzwerk von zur Zeit 91 Patientenorganisationen,
in dem auch die Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland e. V. Mitglied ist. Die ACHSE
gibt es seit 2005. Die ACHSE gibt den betroffenen
Menschen in der Gesellschaft eine Stimme. Die
ACHSE berät betroffene Menschen und deren Angehörige.
Sie ist Anlaufstelle für Menschen, die auf
der Suche nach Mitbetroffenen beziehungsweise
einer Patientenorganisation sind. Sie hilft bei der
Expertensuche, unterstützt bei der Vorbereitung
von Arztbesuchen , soweit wie möglich auch mit
Tipps bei gesetzlichen Fragen. Im Aufbau befindet
sich die „achse.info“, eine Datenbank, die patientenorientierte
Krankheitsbeschreibungen aufnimmt
und Foren, in denen sich Betroffene, Mediziner und
Medizinerinnen austauschen können. Seit einem
Jahr gibt es den „ACHSE-Lotsen“, einer Ärztin, die
Mediziner und Medizinerinnen bei der Suche nach
einer Diagnose unterstützt.
weitere Informationen unter: www.achse-online.de
www.achse.info.de
Im Juni machte ich mich auf den Weg von Bayern
nach Berlin, um mir die Bundeshauptstadt genauer
anzuschauen. Für mich stand fest: wenn ich schon
einmal in Berlin bin, schaue ich im Büro der ACHSE,
der Allianz chronischer seltener Erkrankungen,
vorbei. Vor allem hatte ich die Absicht, deren Mitarbeiterin
Saskia de Vries einmal persönlich kennenzulernen.
Bisher kannte ich sie nur vom Telefon.
Als ich bei der ACHSE ankam, wurde ich gleich sehr
freundlich empfangen. Frau de Vries stellte mir sämtliche
Mitarbeiter der ACHSE vor. Sie zeigte mir die
wunderschönen Räumlichkeiten, von denen aus die
Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen arbeiten. Anschließend
lud Frau de Vries mich zum Essen in die Kantine
ein. Sie erzählte mir über das Aufgabengebiet
der ACHSE, was ich sehr interessant fand, da ich
seit einiger Zeit daran arbeite, die ACHSE in Bayern
bekannter zu machen. Der persönliche Besuch und
das Gespräch mit Frau de Vries und den anderen
Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern sind mir eine
große Unterstützung dabei. Alles in allem hat sich
der Besuch bei der ACHSE für mich gelohnt. Ich hoffe,
dass ich bald wieder dorthin komme.
aktuell
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Das Lymphödem: Diagnose und Therapie Ein Übersichtsreferat von Etelka Földi
Das häufigste lymphologische Krankheitsbild ist
das Gliedmaßenlymphödem — als eine eigenständige
chronische Erkrankung — beruhend auf einer
unzureichenden Funktion des Lymphgefäßsystems.
Das Lymphdrainagesystem kann primär anlagebedingt
beeinträchtigt sein oder sekundär durch
verschiedene Erkrankungen beziehungsweise als
Nebenwirkung operativer Eingriffe. Seltene Formen
sind die mit kombinierten Gefäßmalformationen in
Zusammenhang stehenden Krankheitsbilder wie
chlyöse Ergüsse, Refluxe oder lymphocutane Fisteln
sowie mit verschiedenen Syndromen zum Beispiel
Turner-Syndrom.
Aus therapeutischer Sicht sind zum einen die Loka-
lisation der Schädigung des Lymphdrainagesystems
(Lymphkapillaren, Lymphkollektoren, Lymphknoten
und Lymphstämme), zum anderen das Alter der
Betroffenen die wichtigsten Gesichtspunkte außer
bösartigen Prozessen.
Ursache und Lokalisation der Schädigung des
Lymphdrainagesystems beim primären und sekundären
Gliedmaßenlymphödem.
1 Primäres Lymphödem
• Angeborenes Fehlen der Lymphkapillaren
• Vermindertes Wachstum oder Erweiterung der
Lymphsammelgefäße
• Fehlentwicklung oder Fehlen der Lymphstämme
• Fehlen der Lymphknoten
• Lymphknotenfibrose
2 Sekundäres Lymphödem
Verschluss der Lymphkapillaren sowie Kapillaropathie
bei verschiedenen internistischen Erkrankungen
Verschluss/Unterbrechung/Dilatation der Kollektoren:
Postoperativ; posttraumatisch; künstlich herbeigeführt;
Bestrahlung; postinfektiös.
Verschluss/Ruptur der Lymphstämme: Bösartige
Prozesse; posttraumatisch; postoperativ.
Ein unbehandeltes Extremitätenlymphödem schreitet,
der Krankheitslehre folgend, voran. Nach der
Internationalen Stadieneinteilung des Lymphödems
unterscheiden wir:
Latenzstadium
Klinisch keine Schwellung feststellbar. Die Transportkapazität
des Lymphdrainagesystems ist bereits
beeinträchtigt; das Lymphszintigramm ist pathologisch.
Stadium I
Ödem von weicher Konsistenz; Hochlagerung reduziert
die Schwellung.
Stadium II
Chronische Schwellung mit sekundären Gewebsveränderungen;
Konsistenzvermehrung des suprafascialen
Raumes; Hochlagerung ohne Wirkung.
Stadium III
Die Schwellung hat elephantiastisches Ausmaß
angenommen mit ausgeprägten Verhärtungen der
Haut- und Unterhaut, gelegentlich auch mit extremer
Fettgewebsvermehrung. Die Deformierung der
Extremitäten kann häufig lobulär sein, einzelne
Hautpartien betreffen.
Therapie des Gliedmaßenlymphödems
Das Ziel der Therapie ist es, die Krankheit in das
Latenzstadium oder zumindest in das Stadium I des
Lymphödems zurückzuführen. Die Therapiemaßnahmen
bezwecken
• Verbesserung des gestörten Lymphabflusses,
• Erweichung der Gewebsverhärtungen,
• das vermehrte Bindegewebe zu reduzieren,
• Aufhebung oder Verbesserung der Funktions-
defizite der Extremitäten.
Bei der überwiegenden Mehrzahl der Patienten ist
die Methode der Wahl die komplexe physikalische
Entstauungstherapie (KPE: Manuelle Lymphdrainage,
Kompressionstherapie mittels lymphologischen
Kompressionsbandagen und Kompressionsstrümpfen,
Krankengymnastik und Dermatologika). Ihre
Effektivität hängt von der aufeinander abgestimmten
adäquaten Dosierung der einzelnen Maßnahmen
ab unter Berücksichtigung der Lokalisation der Stelle
der Schädigung des Lymphdrainagesystems.
Die komplexe physikalische
Entstauungstherapie
1 Manuelle Lymphdrainage
Sie beinhaltet zum einen eine weiche Massagetechnik
mit stehenden Kreisen — Dreh- und Pumpgriffen
— und diese werden überwiegend zentral von dem
lymphostatischen Gebiet angewandt. Zur Lockerung
fibrosklerotisch verhärteter Areale werden manuelle
Techniken aus der klassischen Massage, und zwar die
Zweihandpetrissage nach Hoffa in abgewandelter
Form eingesetzt. Die Tiefenwirkung der Handgriffe
beschränkt sich auf den suprafascialen Raum.
2 Kompressionstherapie
Sie erfolgt mittels Kompressionsbandagen und Kom-
pressionsstrümpfen.
a) Kompressionsbandagen
Die Kompressionsbandagen werden überwiegend
während der Phase I der KPE angewandt und haben
vielfältige Wirkungen.
• Mechanischer Druck
Die Druckdosierung erfolgt individuell. Die textilelastischen
Binden sichern den gewünschten hohen
Arbeits- und niedrigen Ruhedruck.
• Wärmeisolierung
Die zur Polsterung verwendeten Stoffe bewirken eine
Erwärmung, die Hauttemperatur erhöht sich unter
der Bandage um 4 bis 6 Grad (chinesischer Wärmetherapieeffekt).
• Unebene Polstermaterialen in Verbindung mit
Bewegung üben einen Mikromassageeffekt aus.
b) Kompressionsstrümpfe
Die lymphologische Kompressionsstrumpfversorgung
muss folgende Anforderungen erfüllen:
• Maßanfertigung
• Genaue Passform
• Wenig dehnbares Kompressionsstrumpfmaterial
• Grobmaschige Webart
• Um eine dauerhafte therapeutische Wirkung zu
gewähren, müssen die Kompressions strümpfe in
Abständen von 6 Monaten erneuert werden.
• Aus hygienischen Gründen ist die Simultanverordnung
von Erst- und Zweitversorgung wünschenswert.
3 Krankengymnastik und Bewegung (aktive und
passive Therapieformen)
Das Zusammenwirken der Gelenks- und Muskel-
pumpe mit der Kompression von außen fördert die
physiologische Lymphdrainage. Bei Patienten mit
Gliedmaßenlymphödemen ohne Funktionsstörung
der Extremitäten ist eine ausreichende Bewegung
und sportliche Lebensweise ausreichend. Spezielle
Krankengymnastik bezweckt die Wiederherstellung
der gestörten Funktion der Gelenke und die Schulung
von Ersatzfunktionen bei nicht rückbildungsfähigen
Störungen. Die Krankengymnastik soll als Einzelbehandlung
erfolgen. Hierbei sind die folgenden
Techniken zu erwähnen: isometrisches Dehnen der
Muskeln (propriozeptive neuromuskuläre Fazilitation,
PNF), manuelle Therapie, Methode nach Cyriak,
Behandlungstechniken der Wirbelsäule und Extremitätengelenke
nach Meitland und anderen.
4 Dermatologika
Die Hautpflege bezweckt die Vorbeugung entzünd-
licher Prozesse wie Wundrose, Pilzinfektionen,
Abszess, Haarbalgsentzündungen und so weiter.
Die Grundpflege umfasst Feuchtigkeits- und Fettzufuhr
mit unparfümierten, nicht allergisierenden
Produkten. Bei trockener, schuppiger Haut mit
allergischen Reaktionen oder Pilzinfektion kommen
Antiallergika, Antimykotika und Wundsalben zur
Anwendung. ¬
aktuell
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Zwar ist das Gliedmaßenlymphödem ein chronisches
Krankheitsbild, eine vollständige Heilung ist nicht
erreichbar. Trotzdem kann durch geeignete Therapie
und bei guter Mitarbeit der Betroffenen eine nahezu
normale Lebensweise geführt werden. Dementsprechend
sind die Therapieziele bei Kindern: Sicherung
der Schul- und Berufsausbildung und der Erwerbsfähigkeit
im Erwachsenenalter; bei Erwachsenen
die Erhaltung der Berufs- und Erwerbsfähigkeit und
Vermeidung der Pflegebedürftigkeit; im Alter die
Vermeidung der Pflegebedürftigkeit und Erhalt der
Selbstständigkeit.
Anschrift der Verfasserin
Professorin Dr. med. Etelka Földi
Chefärztin
Földiklinik, Fachklinik für Lymphologie
Rösslehofweg 2-6
D-79856 Hinterzarten
E-Mail: foeldi@foeldiklinik.de
Die Földiklinik stellte dankenswerterweise die Fotos
und die Grafk zur Verfügung.
siehe auch
• Michael Földi, Etelka Földi: Das Lymphödem
und verwandte Krankheiten. Vorbeugung und
Behandlung. Urban & Fischer in Elsevier, 9. überarb.
und erw. Auflage 2009
• Das Lymphödem. Entstehung und Behandlung,
herausgegeben von BSN Jobst GmbH, wissenschaftliche
Beratung: Prof. Dr. med. Etelka Földi
• www.foeldiklinik.de mit ausführlichen Informationen
zur Therapie
• www.wikipedia mit anschaulichen Grafiken zum
Lymphsystem
• www.gesundheit.de mit anschaulichen Grafiken
zum Lymphsystem
Professorin Dr. med. Etelka Földi
• Geboren in Ungarn
• Medizinstudium von 1958 bis 1964 an der Univer-
sitäts-Medical-School in Szeged
• Von 1964 bis 1969 Assistenzärztin in der
II. Medizinischen Klinik der Universität Szeged tätig.
In dieser Zeit habe ich meine ungarische Facharztanerkennung
zum Arzt für Innere Medizin erlangt.
Neben der klinischen Tätigkeit war ich bereits experimentell
auf dem Gebiet der Lymphologie tätig.
Aus dieser Zeit sind 30 wissenschaftliche Publikationen
erschienen.
• 1969 Umsiedlung in die BRD. Von 1969 bis 1973
arbeitete ich ausschließlich experimentell in einem
lymphologischen Forschungsinstitut in Niedersachsen.
• Von 1974 bis 1978 Assistenzärztin im Städtischen
Krankenhaus Hildesheim. In dieser Zeit habe ich
die deutsche Facharztanerkennung zum Arzt für
Innere Medizin erlangt. Außerdem habe ich neben
der klinischen ärztlichen Tätigkeit als zweiten Beruf
meine Tierexperimente fortgesetzt.
• 1978 bis 1979 Chefarztvertretung im St. Elisabe-
th-Krankenhaus, Salzgitter-Bad.
• 1979 bis zum heutigen Tage Chefärztin/Ärztliche
Direktorin der lymphologischen Fachklinik in Feld-
berg/Hinterzarten.
• Insgesamt habe ich über 140 Publikationen ver-
öffentlicht und bin Mitautorin von 6 Büchern.
• GDL-Gründungsmitglied - Generalsekretär,
Präsident, Vorstandsmitglied
• GEL-Vorstandsmitglied
• ISL-Vorstandsmitglied - Past-President
2003 Kongresspräsident
• Eingeladene Referentin an nationalen und
internationalen Kongressen
Älter werden mit Ullrich-Turner-Syndrom Von Antje
Ich bin auch dankbar, mehr Sicherheit und Stabilität
in meinem sozialen Umfeld erfahren zu dürfen. Man
hat sich mit zunehmenden Alter mit seiner Lebenssi-
tuation auseinandersetzen müssen und können. Für
mich bedeutet es, ein Leben als Single zu führen mit
allen seinen Sonnen- und Schattenseiten.
Ob mit oder ohne einer Erkrankung der Alterungs-
prozess trifft irgendwann jeden Menschen. Doch
verschiedene Faktoren spielen eine Rolle, wie ich
mit einer Lebensphase umgehe und damit umgehen
kann. In welchem sozialen Umfeld lebe ich? Sind
andere belastende Dinge, wie zum Beispiel chronische
oder akute Erkrankungen vorhanden, die
eine Veränderung beziehungsweise Belastung der
jeweiligen Lebenssituation bedingen?
Ich selbst erfahre gerade, das ich mit zunehmenden
Alter Situationen im Alltag besser und sicherer
bewältigen kann. Dabei helfen mir positive und negative
Erfahrungen auf privater und beruflicher Ebene.
Ich kann in schwierigen Situationen klarere Aussagen
machen und werde anders wahrgenommen als noch
vor Jahren. Ich bin dankbar, erfahren zu dürfen, dass
ich mit dem Älter werden auch an sozialer Kompetenz
gewonnen habe. Trotzdem stoße ich in schwierigen
Situationen auch heute noch schneller an meine
Grenzen als Menschen aus meinem Freundes- und
Bekanntenkreis sowie Kolleginnen. Ich habe gelernt,
mit meinen Schwächen zu leben, sie zu akzeptieren,
zu ihnen zu stehen. Ich versuche, so mir ein Umfeld
zu schaffen, in dem ich meine Stärken zeigen kann.
Aber das wird mir im beruflichen Alltag nicht immer
einfach gemacht besonders dann, wenn fachliche
Qualifikationen zu erfüllen sind.
Wenn ich auf mein bisheriges Leben zurückschaue,
bin ich Gott dankbar für seine Bewahrung und seine
Segnungen in vielen Situationen. „Er“ hat mir Menschen
zur Seite gestellt, die mir einmal Geborgenheit
und Liebe schenkten und von denen ich lerne durfte,
alt
das heißt, Lebenserfahrung sammeln konnte. Ich versuche
realistisch zu sein und mein Leben im Rahmen
meiner Möglichkeiten selbst zu gestalten. Mit den
vorhandenen Einschränkungen und vielleicht noch
auftretenden Schwierigkeiten weiterhin positiv um
zugehen. Mut macht mir dabei das Wissen, ein Kind
Gottes zu sein und sich seinen Schutz, seiner Führung
gewiss sein zu dürfen. Nur so habe ich Durchhaltevermögen
in meinem nicht einfachen beruflichen Alltag
und kann privat Beziehungen tragfähiger gestalten.
Jeder Lebensabschnitt hat seine positiven wie negativen
Seiten und ich wünsche uns die Kraft, sie für uns
gut zu gestalten. Wir dürfen zu allen Zeiten unter dem
Segen Gottes unseren Lebensweg gehen.
Gott befohlen Eure Antje
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„Wer nicht alt werden will, muss sich jung hängen!” Zitat meiner Großmutter
Margarete von Hanffstengel (1885 – 1988) Von Bettina von Hanffstengel
Das Thema Alter macht mir deutlich, dass wir nichts,
aber auch wirklich gar nichts in unserem Leben festhalten
können. Alles fließt. Alles verändert sich. Menschen
oder Dinge oder auch Lebensumstände mögen
über einen längeren oder kürzeren Zeitraum feste
Größen in unserem Leben gewesen sein: die Familie,
die FreundInnen, das Frauentreffen, die Wohnung,
der Beruf, die Arbeitsstelle, das verfügbare Geld,
der Urlaubsort, die Lektüre, die bevorzugte Musik
und Gewohnheiten. Wir können nichts festhalten, die
Jugend nicht und auch nicht die Gesundheit. Wer dies
nicht möchte, wer nicht alt werden möchte, der muss
seinem Leben ein Ende setzen, wie es meine Oma
so provozierend gesagt hat: „Wer nicht alt werden
will, muss sich jung hängen!“ Dieser Ausspruch ist
Ausdruck der ironischen Haltung, die meine Oma zu
den Zipperlein und Beschwernissen des Alters hatte.
Und damit es hier keine Missverständnisse gibt:
Meine Oma ist richtig alt geworden, fast 103 Jahre.
Die letzten 8 Jahre hat sie bettlägerig im Pflegeheim
verbracht, konnte nicht mehr lesen und auch nicht
fernsehen. Im Pflegeheim wurde meine Oma nicht
nur professionell, sondern auch sehr individuell,
fantasie- und liebevoll betreut, auch wenn diese Zeit
für sie nicht leicht war. In unserer Familie kursierte
damals der Spruch: „Nun ist sie schon so alt geworden,
dass ihr Tod immer unwahrscheinlicher wird.”
Sie war sehr stolz darauf, älter geworden zu sein als
ihre Schwägerin Marie von Hanffstengel, die kurz vor
ihrem 102. Geburtstag starb.
Das Alter ist eine Zeit vieler Abschiede, die schmerz-
voll sein können: Die körperliche Leistungsfähig-
keit, wenn Sportarten wie Rad- oder Skifahren
aufgegeben werden müssen, weil sie zu gefährlich
werden. Alte Knochen, einmal gebrochen, wachsen
nicht mehr so schnell und gut zusammen. Oder
dass man für körperliche Arbeiten, wie Haus- oder
Gartenarbeit länger braucht oder Unterstützung
benötigt. Da steht dann gleich noch der Abschied
vom Selbstverständnis als eigenständige Frau an, die
keine Hilfe braucht, um ihren Alltag zu bewältigen.
Vielleicht kommen zu Einschränkungen der Mobilität
auch Einschränkungen der Sinneswahrnehmungen.
Irgendwann ist der Gesang der Vögel am Morgen
nur noch mit dem Hörgerät wahrnehmbar, vielleicht
Foto Marlis Stempel
verstummen sie eines Tages ganz. Vielleicht braucht
eine zuerst nur eine Brille für die Fernsicht, dann
zusätzlich eine Lesebrille, später eine Lupe und dann
Kopfhörer für ihre Hörbücher. Und natürlich stehen
auch Abschiede von ganz realen Personen wie Eltern
und Freundinnen an. Auch berühmte Zeitgenossen,
wie zum Beispiel geliebte und bewunderte Schriftsteller
Innen oder Schauspieler Innen werden alt
und sterben.
„Das Alter ist eine Zeit, in der man sich mit Eleganz
von Dingen verabschieden kann”, sagt Reinhard Mey.
Das können Prestige- und Statussymbole sein, die
jemand im Alter nicht mehr nötig hat. Reinhard Mey,
der Autoliebhaber, hat sich mit Genuss einen Porsche
zugelegt, saß da drin mit seinen grauen Haaren und
hat ihn dann wieder abgegeben. Die meisten von
uns haben nicht das nötige Kleingeld für derartige
Experimente. Da bleibt es bei Gedankenspielen, die
aufgegeben werden können. Das Alter ist nur ein
Übergang, ein schleichender oft, an dem manches
noch einmal genauer betrachtet wird: Habe ich das
wirklich noch nötig? Das will ich genauer wissen
und endlich ausprobieren. Darauf lege ich meinen
Schwerpunkt. Verzetteln ist nicht mehr. Dazu fehlt die
Kraft. Wann beginnt das Alter? Altern wir doch vom
ersten Tag unseres Lebens an. Was bedeutet es, alt
zu sein? Darauf hat jeder Mensch sicher eine andere
Antwort für sich gefunden.
Die Massenmedien präsentieren vielfältige Darstel-
lungen vom Leben der alten Menschen. Die Werbung
hat sie entdeckt, denn „Frauen fürchten nicht das
Alter. Sie fürchten nur die Meinung der Männer
über alte Frauen.” (Jeanne Moreau, Schauspielerin).
Alternde Frauen waschen sich die Haare mit Plantur
39, pflegen ihre Haut mit teuren Cremes und haben
so eine Lösung für jedes Anti-Aging-Problem. Sie
sind gut aufgelegt statt aufgebläht. Sie haben einen
Treppenlift, wohnen im eigenen Haus und empfangen
einen jugendlichen Galan. Dank ausgefeilter Konzepte
gibt es für sie keine Probleme mit ihrem Gebiss
oder Mundgeruch. Sie brauchen nicht als traurige
Mauerblümchen zu Hause zu bleiben, denn auch
Blasenschwäche ist dank moderner Slipeinlagen kein
Thema mehr.
Auch inhaltlich hat das Fernsehen die Alten entdeckt.
Sie sitzen in Talkshows. Es gibt Spiel- und Dokumentarfilme,
die das Leben im Alter in Gegenwart und
Zukunft thematisieren. Sogar Liebe und Sex im Alter
sind keine Tabuthemen mehr. Es wird deutlich, dass
es arme und reiche Alte gibt, gesunde und kranke.
Die Rentner und Rentnerinnen werden von der Politik
umworben und beschenkt.
In Alltag und Literatur finden sich viele Klischee-
vorstellungen vom Alter: „Die unwürdige Greisin”,
die sich nach dem Tod ihres Mannes endlich die
lang ersehnten Vergnügungen gönnen kann (eine
Geschichte von Bertolt Brecht) Senior Innen, die
gesund, geistig rege und wohlhabend sind und, je
nach ihrem Naturell mit Studiosus oder auf dem
Kreuzfahrtschiff Aida verreisen; die Frau, die in Würde
und Weisheit alt wird, ohne ihre Haare zu färben
und ihre Falten zu zählen; die Familientyrannin, die
noch aus dem Altersheim heraus ihre Familie zu
regieren weiß; die hilflosen, aber dankbaren Alten im
Altersheim; die von Gott und aller Welt verlassene
geistig verwirrte Alte im Pflegeheim.
Stern-online zitiert die Kulturwissenschaftlerin Eli-
sabeth Bronfen, die an der Universität Zürich lehrt:
„Die Weiblichkeit soll uns schützen, vor allem, was
mit Verfall und Zerstörung zu tun hat. Schönheit,
und das ist ein Gemeinplatz in der westlichen Ästhetik,
verdeckt die Vergänglichkeit. In Verbindung mit
Schönheit potenziert das Weibliche diesen Effekt … ”
Ein Grund, weshalb das Alter von Frauen nicht sichtbar
sein darf und es kaum interessante Rollen jenseits
sattsam bekannter Klischees für Schauspielerinnen
ab fünfzig gibt.
Auch die Internetsuchmaschine Google lässt uns
nicht in Stich. Google präsentiert in 1,14 Sekunden
111.000.000 Informationsmöglichkeiten. Ganz oben
an eine Definition von „Alter” bei Wikipedia, dann
geht es weiter mit „Sprüchen und Zitaten”, gefolgt
von einer Seite, auf der man sein geistiges Alter
testen kann. Nach diesem Test, der jeden Anschein
von Wissenschaftlichkeit vermissen lässt, wäre ich
35 Jahre alt. Wer hätte das gedacht!
Aber mal Spaß beiseite. Eines ist sicher wie nichts
Anderes: Das Alter konfrontiert uns mit der Vergänglichkeit,
mit unserer eigenen und mit der von
allem um uns herum. Es erinnert uns daran, dass
unsere Lebenszeit nicht unbegrenzt ist. Haben wir
alles getan, was wir schon immer tun wollten? „Von
einem gewissen Alter an bedauert man nicht mehr,
was man getan hat, sondern das, was man nicht
getan hat.” Dieser Satz kommt mir immer häufiger in
den Sinn. Ach, wenn ich doch öfter in die BiVi-Disco
(Disco für Menschen bis Vierzig) gegangen wäre!
Aber ich habe es nicht getan, um meine Liebste Lilo
alt
Es ist ein Paradox in der westlichen Welt, in der die
Ernährung und die medizinische Versorgung so gut
sind wie nie zuvor, die Kosmetik- und Wellnessindu-
strie immer mehr und immer ausgefeiltere Methoden
entwickeln, um das Altern und damit das Alter selbst
hinauszuschieben. J. Bauer, ein Pharmareferent, hat
vor ein paar Jahren gesagt: „Ich bin froh, wenn ich
über fünfzig überhaupt noch arbeiten kann und das
Management nicht beschließt, dass ich nun zu alt für
meinen Job bin.”
21

nicht zu kränken, die seit bestimmt 30 Jahren eine
Hüftgelenksarthrose hat, die schmerzhaft sein kann
und nicht gerade zum Tanzen verleitet. Ach, wenn ich
doch das Geld gehabt hätte für Reisen in alle Welt!
Wie könnte es jetzt noch gehen mit den körperlichen
Einschränkungen? Ich überlege mir, wie ich aus
meinem dritten Lebensabschnitt das Beste machen
kann, weil sich mein Leben in der Jugend- und der
Erwachsenenphase nicht ganz so gestaltet hat, wie
ich es mir gewünscht hätte.
Ich weiß, dass manche Dinge reifen müssen wie
guter Wein. Für diesen Wein müssen die Weinberge
angelegt sein, die Weinstöcke gepflanzt, die Trauben
geerntet und gekeltert und dann in guten Fässern
gelagert werden. Mein Wein entstammt einem guten
Weinberg, der schon vor langer Zeit angelegt und
gut gepflegt wurde. Ich meine damit die Familien, von
denen ich abstamme. Eine lange Linie von Pfarrern
auf der väterlichen Seite, die sich über Generationen
mit Texten, mit Sprache in Wort und Schrift
beschäftigt haben. Ein guter Pfarrer aber kann mehr
als das. Er weiß, wie er eine Predigt halten muss,
wie er Zeichen und Symbole verwendet, um seine
Botschaft zu verdeutlichen. Auf der anderen Seite
ist ein Philosoph, ein, bei aller berechtigten Kritik,
begnadeter Selbstdarsteller, beschäftigt mit Sprache
in Wort und Schrift.
Da nimmt es nicht Wunder, dass ich eine leiden-
schaftliche Leserin bin, eine Frau, die den Spuren des
geschriebenen und des gesprochenen Wortes folgt,
ein gutes Gedächtnis für Märchen und Geschichten
hat und keine Angst davor, sie vor vielen Leuten zu
erzählen. Ich habe die Aufgabe meines Lebens, das
Märchenerzählen, erst relativ spät entdeckt und verwirklicht.
Ich bin davon überzeugt, dass manche Märchen
erst ab einem gewissen Lebensalter glaubhaft
erzählt werden können, weil einer jüngeren Erzählerin
die Perspektive und die Glaubwürdigkeit fehlen.
Bilbo Beutlin, der berühmte Hobbit, eine Schöpfung
des Urgroßvaters aller Fantasy-Literatur J. R. R.
Tolkien, begab sich kurz vor seinem 52. Geburtstag
zusammen mit dem Zauberer Gandalf und dreizehn
Zwergen eher unfreiwillig auf eine abenteuerliche
Schatzjagd und kehrte ganz verändert zurück. Nach
dieser Reise entdeckte er seine Liebe zur Poesie und
war nicht mehr ganz so respektabel wie zuvor, da er
von nun an Zwerge, Zauberer und Elben bei sich zu
Gast hatte. Wer von uns wagt ähnliche Reisen?
Was tun, wenn „der Körper schneller altert als der
Geist”?, wie es eine Journalistin beschrieben hat, die
aufgrund einer Behinderung inzwischen im Rollstuhl
sitzt. Auch mein Körper altert schneller als mein
Geist und ist erst 48 Jahre alt. Die ersten Schwierigkeiten
in meinem Alltag habe ich schon: Körpergröße
+ Arthrose = Schmerzen beim Sitzen auf fast jedem
Stuhl ohne Sitzhilfe (Fußschemel), weil ich mit den
Füßen nicht auf den Boden komme. Diese Gleichung
ging in meiner Kindheit und Jugend so noch nicht
auf. Da hatte ich die Arthrose noch nicht. Als ich
sie hatte und es nicht wusste, da hatte ich ja noch
so viel Jugend, Beweglichkeit und Kraft in mir, dass
unbequeme Sitzmöbel zwar unangenehm waren,
aber keine Schmerzen verursachten so wie heute.
Im Alltag fühle ich mich manchmal sehr alt, wenn
ich merke, wie viel Rücksicht ich auf meinen Körper
nehmen muss, zumal ich die Arthrose wider besseren
Wissens als Alte-Leute-Krankheit empfinde. Ich kann
nicht mehr so viel körperlich arbeiten, wie ich es
gewöhnt war, muss für Pausen Sitzgelegenheiten, an
manchen Tagen sogar Liegemöglichkeiten suchen.
Knien kann ich schon lange nicht mehr. Treppen
gehe ich Stufe für Stufe hinauf und herunter. Und bei
Reisen muss ich immer für meine Knie Vorsorge tragen.
Das ist ganz wörtlich zu nehmen, denn ich muss
Schemel und Hocker mitnehmen, um für alle Fälle
gerüstet zu sein. Zu Auftritten als Erzählerin nehme
ich meinen Hocker mit, um gut sitzen zu können. Für
den Märchentisch nehme ich, was sich an dem Ort,
an dem ich erzählen möchte, gerade anbietet: einen
Tisch, einen Turnkasten oder ein Bänkchen. Wird mir
Hilfe beim Tragen der Sachen angeboten, nehme ich
sie gerne und mit Würde an. Und diese Liste ließe sich
beliebig verlängern.
Im Alter rächt sich, was man in der Jugend oder im
Erwachsenenalter versäumt hat. Das beziehe ich
nicht nur auf eine fehlende oder mangelhafte Altersvorsorge
finanzieller Art. Es geht ganz allgemein um
das Thema Gesundheit. Wer Pech hat, zahlt die Zeche
für Nüsse knacken mit den Zähnen, zu viel Alkohol,
zu viel Nikotin, zu viel minderwertigem Essen und
was es sonst noch alles geben mag. Aber auch die
Verwundungen, die man seinen Mitmenschen zufügt,
rächen sich im Alter. Wer nicht für seine Kinder oder
Nichten und Neffen da war oder sich nicht die Mühe
gemacht hat, sie verstehen zu wollen, bleibt im Alter
allein. Besuchswünsche bleiben unbeachtet.
Selbst Astrid Lindgren, die von außen betrachtet
ein reiches und erfülltes Leben geführt und
viele Menschen im höchsten Maße beglückt hat,
die mit ihren Büchern so viel Lebensfreude und
Lebensbejahung verbreitet hat, bleibt von den
Auswirkungen des Alters nicht verschont. Astrid
Lindgren hat in ihren letzten Lebensjahren so unter
dem Nachlassen ihres Seh- und Hörvermögens
gelitten, dass sie nicht mehr gerne gelebt hat. Ein
Grund war sicher, dass sie nicht mehr lesen konnte.
Sie, die zeitlebens nicht nur viele Bücher geschrieben
hat, sondern auch eine leidenschaftliche Leserin
war. Und machen wir uns über das Ende des Alters
keine Illusionen: Am Ende steht der Tod. Unser
Abschied vom Leben auf dieser Erde. Unwiderruflich.
Unverrückbar.
„ Jeder sollte sich rechtzeitig Gedanken machen
und auch die Weichen für das Alter stellen.
Es gibt heute einige Möglichkeiten, sein
Leben im Alter zu gestalten. Wenn man einen
entsprechenden Freundeskreis hat, ist eine
Wohngemeinschaft vielleicht das Richtige. “
Perspektiven für das Alter Von Ellen
In jeder Lebensphase eine Perspektive zu haben
ist mir wichtig geworden. Dazu gehört, dass man
ab und zu inne hält und sich fragt: Wie geht es jetzt
weiter? Wichtig ist, abwarten zu können, bis man sich
klar darüber ist, was jetzt „dran“ ist und dann auch
diesen Weg zu gehen. So habe ich es bisher erlebt.
Oft kommt es anders, als man es sich vorgestellt oder
erwünscht hat. Dann ist es wichtig, die Weichen neu
zu stellen oder die Situation anzunehmen. Das ist
nicht immer leicht — muss es auch nicht sein.
Meine Vorstellung vom Alter war, in „gesicherten
Verhältnissen“ zu leben, vielleicht ein Häuschen und
Reisen zu unternehmen und es sich mit meinem Mann
schön zu machen. Leider ist alles ein Wunschtraum
geblieben. Es begann mit der Arbeitslosigkeit, wobei
die finanzielle „Altersvorsorge“ draufging und mit
der Krankheit meines Mannes. Mein Mann war vier
Jahre ein Pflegefall. Dadurch löste sich alles andere
in „Luft“ auf. Was war zu tun? Zuerst musste eine
behindertengerechte Wohnung her. Die fanden wir
im „Betreuten Wohnen“, obwohl wir noch keine 60
Jahre alt waren. Ich bin heute dankbar, dass es sich
so gefügt hat und ich seit fünf Jahren hier wohnen
kann. Vor drei Jahren starb mein Mann.
Es begann wieder ein neuer Abschnitt für
mich. Die Wohnung war für mich als inzwischen
„Erwerbsgeminderte“ zu teuer. Da es im Haus auch
kleinere Wohneinheiten gibt und eine Wohneinheit
gerade frei wurde, habe ich mich darum beworben
und konnte umziehen. Für mich war das ein Wunder.
So bin ich froh, heute in dem Haus wohnen zu können.
Das war in Kurzform meine Geschichte, auch wenn ich
mich mit 58 Jahren nicht alt fühle beziehungsweise
bin.
Jeder sollte sich rechtzeitig Gedanken machen und
die Weichen für das Alter stellen. Es gibt heute einige
Möglichkeiten, sein Leben im Alter zu gestalten.
Wenn man einen entsprechenden Freundeskreis hat,
ist eine Wohngemeinschaft vielleicht das Richtige.
Solange man selbst für sich sorgen kann, ist das
Betreute Wohnen auch eine gute Möglichkeit. Es
gibt Siedlungen, in denen es alle Möglichkeiten für
Senioren und Seniorinnen gibt.
Wenn es nicht mehr anders geht, ist ein Pflegeheim in
der Nähe. So etwas ist praktisch. Ich muss nicht ganz
aus meiner gewohnten Umgebung. Was aber der
wichtigste Aspekt in meinem Leben ist: Dass ich mein
Leben nicht unbedingt selbst bestimme, sondern
Gott die Führung überlasse, weil er am besten weiß,
was gut für mich ist. So wünsche ich jedem, dass er
seinen Weg im Alter findet und seinen Platz ausfüllt,
der für ihn gedacht ist.
Foto privat
alt
23

Foto Marlis Stempel
„
Mit einem Lächeln darüber nachdenken,
wie wir diese Lebensphase gestalten wollen.
“
Mit einem Lächeln alt werden Von Diplom-Psychologin Angelika Bock
Ich bin nun doch schon 40 Jahre alt. Das ist ein
guter Anlass, ein wenig Bilanz zu ziehen und für sich
zu entscheiden, wie zufrieden ich mit dem bin, was
bisher war und wohin ich noch möchte und mir klar
zu werden, wie ich zum älter werden stehe. Natürlich
ist das Alter auch ein Thema, das mir als Diplom-
Psychologin beruflich fast täglich begegnet. Was
könnte ich aus meiner beruflichen und persönlichen
Perspektive dazu sagen? Was möchte ich Lesern
— vor allem den jüngeren Lesern — dazu vermitteln?
Ich möchte gerne vermitteln, dass jedes Alter und
jede Lebensphase besondere Herausforderungen
und eigene Freuden hat — also auch das Alter. Wann
spreche ich eigentlich davon, dass jemand „älter“
oder „alt“ ist? Gibt es eine bestimmte Jahreszahl?
Rein formal hat sich in den letzten Jahren viel verschoben.
Die Jugendphase ist immer länger geworden,
die mittlere Lebensphase auch. Da Menschen
heute deutlich länger leben als vor 50 oder 100
Jahren, gibt es auch eine längere Phase des „Älter-
Seins“, die wir gestalten dürfen und können. Statistisch
spricht man heute vom mittleren Lebensalter
etwa zwischen 35 und 60 Jahren. Erst danach spricht
man vom höheren Lebensalter.
Aber natürlich gibt es zwischen Menschen große
Unterschiede im subjektiven Erleben und im Vorhandensein
von Einschränkungen. Oft wird Alter
damit verbunden, vieles nicht mehr zu können,
eingeschränkt zu sein. Ich würde gerne einmal einen
anderen Blickwinkel vorschlagen: Gibt es vielleicht
auch das, was ich gerade erst mit einem gewissen
Lebensalter und einer gewissen Lebenserfahrung
tun kann? Ich denke ja. Sowohl privat als beruflich
kann ein etwas höheres Alter auch eine Chance sein.
Es gibt im Beruf Aufgaben und Positionen, die ich erst
mit einem etwas gesetzteren Alter ausfüllen kann.
Berufserfahrung kann auch ein Plus bei der Stellensuche
sein, wie ich gerade erst selbst erleben konnte.
Persönlich gestalte ich vielleicht mit zunehmendem
Alter meine persönlichen Beziehungen anders, kann
gelassener sein und sehe klarer, was mir eigentlich
wichtig ist und was mir gut tut. Gerade Menschen,
die wie Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom mit besonderen
Einschränkungen und Schwierigkeiten leben,
haben meiner Erfahrung nach hierfür ein besseres
Gespür als Menschen, bei denen immer alles „glatt“
lief. Wer Krisen überstanden hat, hat oft einen weiteren
und klareren Blick bekommen. Das können
Menschen im späteren Leben für sich nutzen.
Ab einem gewissen Alter bin ich freier, mich von
unpassenden Normen zu distanzieren und meinen
persönlichen Weg zu gehen. Ich habe schon öfter
erleben dürfen, wie Menschen im besten Sinne des
Wortes innerlich und äußerlich freier werden können.
Oder um es mit einem Bild zu sagen: Wenn in
der Jugend ein Samenkorn gelegt wird, das über
eine Zeit lang wächst und reift, so kann im Alter die
Ernte kommen. Ich sehe die Früchte, die ich vorher
nicht wahrnehmen konnte oder die noch nicht reif
waren. Auch das könnte ein Blick auf das Thema Alter
sein. Und mit einem solchen Blick auf die Chancen
und Möglichkeiten können wir — glaube ich — beim
Gedanken an das Älter werden gelassen bleiben und
mit einem Lächeln darüber nachdenken, wie wir
diese Lebensphase gestalten wollen. Mit einem
Lächeln, weil es heute viele Möglichkeiten und
Lebensformen für ältere Menschen gibt, weil beim
Älter werden letztendlich alle Menschen gleich sind
und wir in guter und zahlreicher Gesellschaft sind.
alt
25

Foto Marlis Stempel
„
Aber dass man es schaffen kann, im Alter zufrieden
zu sein, beweist mir jedes Mal meine Oma!
Zufrieden im Alter Von Bettina N.
“
Als ich diese Überschrift gelesen habe, dachte
ich: Was kann ich schon dazu berichten? Ich
bin doch erst 38! Tatsache ist aber, dass man
sich nicht früh genug darum Gedanken machen
kann. Meine Grundeinstellung ist, dass man
seine Einschränkungen im Alter versuchen muss
anzunehmen und dankbar sein für das, was man noch
alles kann. Dann führt man auch bis zum Schluss
ein zufriedenes Leben. Dass dies nicht einfacher
werden wird, ist ganz klar. Aber dass man es schaffen
kann, im Alter zufrieden zu sein, beweist mir jedes
Mal meine Oma. Sie ist schon 82 Jahre alt, geistig
toppfit, aber körperlich eingeschränkt. Das heißt,
sie muss mit dem Rollator zum Einkaufen, hat oft
Rückenschmerzen wegen ihrer Bandscheibe und so
weiter. Trotz alldem macht sie auf mich immer einen
fröhlichen Eindruck.
Ob man nun im Alter in einer Wohngemeinschaft
lebt, in der mehrere Generationen zusammen leben
und sich untereinander helfen und voneinander
profitieren oder ob man in ein Altenheim geht und
dort gepflegt wird, bleibt jedem selbst überlassen.
Das hängt auch davon ab, in wie weit man körperliche
oder geistige Einschränkungen hat und wie
intensiv die Pflege sein muss. Mein persönlicher
Wunsch für das Alter ist eher die Variante mit der
Wohngemeinschaft. Ich muss schon sagen, als ich
davon das erste Mal gehört habe, hat mich das schon
sehr beeindruckt.
alt
27

Foto privat
„
Wie stelle ich mir vor, alt zu werden? Ich denke, ich kann mir
ganz und gar darüber im Klaren sein: das Alter kommt von
ganz allein. Man muss den Mut haben, dagegen anzukämpfen,
sonst hat man verloren — das glaube ich jedenfalls.
Hilfe, ich werde alt! Von Margrit
Das Thema kommt mir ja wie gerufen! Es spiegelt
sich in vielen Sachen wieder. Ich finde, für mich ist es
an der Zeit, darüber nachzudenken. Leider sind auch
die Probleme nicht spurlos an mir vorbeigegangen.
Mit 53 Jahren habe ich meine Erfahrungen gemacht.
Wie stelle ich mir vor, alt zu werden? Ich denke, ich
kann mir ganz und gar darüber im Klaren sein: das
Alter kommt von ganz allein. Man muss den Mut
haben, dagegen anzukämpfen, sonst hat man verloren
— das glaube ich jedenfalls. Man darf sich nicht
vorstellen, dass man mit Rheuma oder einer anderen
Krankheit durch die Gegend schleicht. Ich wünsche
mir nur das eine: nämlich so lange wie möglich auf
gesunden Beinen laufen zu können und auch sonst
gesundheitlich ordentlich und manierlich durch die
Gegend wandern zu können. Mein Wunsch möge
erhört werden! Ein Traum für mich! Aber das kann
auch ganz anders laufen. Das habe ich vor kurzem
erst mitbekommen. Ich bekam einen Gehirntumor
diagnostiziert. Ich sagte meinen beiden Geschwistern
Bescheid. Und so ging ich am 25. Juni 2007 ins
Krankenhaus nach Kiel.
Die erste Operation brachte eine zweite mit sich. Als
wenn das noch nicht genug wäre! Ich bekam in der
August-Bier-Klinik auch noch einen Schlaganfall. Ich
musste alles noch einmal lernen.
“
Meine Schwester hat den Daumen darauf gehalten.
Sie hat nämlich Krankenschwester gelernt. Sie hat
dann auch — Hut ab — für mich gut gesorgt. Wir haben
ungefähr zwei Jahre gebraucht, um mich wieder los
lassen zu können. Also sage ich mir: „Was gibt es
schöneres als das Leben!“ Schön Frühstücken oder
einen Kaffee trinken gehen oder einen Eiskaffee
genießen — gerne mit Freunden! Solange man sein
Leben gesund und munter verbringen darf, ist das
schön. Ich genieße es aber auch, mit meiner Schwester
spazieren zu gehen.
Wenn ich die schöne Luft spüre und wenn ich ein Buch
lese, dann fühle ich mich wohl und glücklich. Das kann
ich nicht als selbstverständlich ansehen. Ich kann mir
nur wünschen, so lange wie möglich fit zu bleiben. Der
Herrgott wird es einen schon merken lassen: „Du bist
jetzt alt und verbraucht. Du darfst jetzt von der Welt
gehen.” Nun ja, ich hoffe, dass ich so ein Lebensende
geboten bekomme, dass ich solange wie möglich in
guter körperlicher Verfassung bleibe. Das wünsche
ich allen von uns.
alt
29

Foto privat
„
Diese unglaubliche Eitelkeit, die mit dem Tragen
beziehungsweise Nichttragen von Hörgeräten ein-
hergeht, ist einfach schlimm.
“
Von der Eitelkeit einer Schwerhörigen von Barbara
Meine Schwerhörigkeit ist erworben, das heißt,
mein Gehör wurde infolge chronischer Mittelohrund
Tubeninfekte geschädigt. Am linken Ohr waren
deshalb auch zwei Operationen nötig und das rechte
Trommelfell ist deshalb so stark vernarbt, sodass es
nur noch sehr eingeschränkt funktioniert.
Das tückische an der Schwerhörigkeit ist, dass man
den Sachverhalt des schlechteren oder schwereren
Hörens oftmals viel zu spät merkt, wenn nämlich
schon auch das Sprachverständnis zu einem großen
Teil geschwunden ist. Dann ist hartes Training nötig
und die Anpassung der Hörgeräte gestaltet sich
ungleich schwieriger und zeitraubender als unbedingt
notwendig.
Und nicht zu vergessen — diese unglaubliche Eitelkeit,
die mit dem Tragen beziehungsweise Nichttragen
von Hörgeräten einhergeht, ist einfach schlimm.
Mit meiner Brille erging es mir nicht so. Aber das ist
auch kein Wunder. Die Hörgeräte kamen Jahrzehnte
später hinzu. Ich konnte sie deshalb auch schlechter
akzeptieren und modisch sind sie auch nicht zu
verwerten, was für eine Brille durchaus zutrifft und
von mir auch so praktiziert wird. Ohne meine Brille
komme ich mir regelrecht nackt vor. Ein weiterer
Aspekt dieser Betrachtung wäre, dass die Schwerhörigkeit
oft auch mit geistiger Beeinträchtigung
assoziiert wird, was bei einem Sehfehler so nicht
immer unbedingt der Fall ist.
Tatsache ist, dass es mir irgendwann einfach zu
dumm war, bei fast jedem Satz, in jedem Gespräch
irgendwelche Dinge nachfragen zu müssen, weil ich
sie akustisch nicht verstanden hatte. Schon beim
abschließenden Hörtest nach der zweiten Operation
wurden mir an der Uniklinik Ulm 1991 Hörgeräte
empfohlen, damals war ich 32 Jahre alt und konnte
mich mit diesem Gedanken so gar nicht anfreunden.
Also lebte ich noch fast zehn Jahre in einer fast stillen
Welt, ohne wirklich zu wissen, was mir alles entgeht.
Ich ging auch schon Jahre nicht mehr ins Theater,
zu Lesungen, ins Kino oder zu Konzerten, weil mein
Gehör einfach viel zu schlecht war. Ich konnte der
Handlung nicht folgen und hatte so auch keinen Spaß
an den ganzen Veranstaltungen.
alt
Es war also höchste Zeit und die absolute Offenba-
rung, als ich meine ersten Geräte erhielt, sogenannte
Im-Ohr–Geräte, die ich jedoch nicht kontinuierlich,
sondern nur zum Fernsehen abends trug. In dieser
Phase dachte ich immer noch, auch ohne Hörgeräte
gut klar zu kommen.
Einige Jahre später ging es dann nicht mehr ohne
Hörgeräte. Es waren auch keine Im-Ohr-Geräte mehr,
sondern Geräte, die hinter dem Ohr getragen werden.
Auch wenn ich eine Weile brauchte, mich daran zu
gewöhnen — heute möchte ich genauso wenig auf
meine Hörgeräte wie auf meine Brille verzichten.
Mittlerweile trage ich schon die zweiten Hinterdem-Ohr-Geräte,
digital und sehr komfortabel in der
Handhabung. Wunderbar, was sie an Verstärkung und
Komfort bieten! Kürzlich schaltete sich eines sogar
während eines Konzertes ab, um mein Restgehör zu
schützen. Das war eine interessante Erfahrung, da
meine „Alten“ diese Technik noch nicht hatten.
Ich schäme mich meiner Geräte nicht mehr, sondern
bin stolz, dass ich meine Defizite im Hören optimal
ausgeglichen habe und so wieder am Leben teilhaben
kann. Bis jetzt habe ich auch noch nie bemerkt,
dass sich jemand über meine Geräte lustig gemacht
hätte oder mich deshalb nicht akzeptieren würde. Ich
bin also rundum zufrieden und komme auch gut mit
meinen „Minicomputern am Ohr“ klar. Um mitten im
Leben zu bleiben, gibt es eben keine Alternative und
dann sollte man eben das Beste aus der Situation
machen. In der heutigen Zeit bereitet dies ohnehin
keine Probleme, oder?
31

Schwerer hören Von Bettina N.
Einmal ganz ehrlich: hier schlagen zwei Herzen
in meiner Brust. Auf der einen Seite empfinde ich
meine Hörgeräte häufig als nervig, zum Beispiel,
weil Hörgeräte manchmal ohne Grund piepsen oder
Nebengeräusche nur bedingt ausgeblendet werden
können. Man muss auch sehr aufpassen, dass sie
nicht feucht werden, da die Geräte sonst in Reparatur
müssen. Das kann auf Dauer teuer werden. Auf der
anderen Seite empfinde ich die Hörgeräte aber auch
als eine große Erleichterung beim Hören, da meine
Konzentration dann sehr viel besser ist. Dabei habe
ich nur einen Hörverlust von 30 %!
Zum Thema Umgang mit der Schwerhörigkeit hatte
ich neulich noch eine lustige Begebenheit im Büro:
Als ich mal kurzzeitig meine Hörgeräte nicht getra-
gen habe, fragte mich eine neue Kollegin, wo die
Mülltüten im Kämmerchen aufbewahrt werden. Ich
habe in der Situation mehrfach verstanden, dass sie
mich nach den Milchtüten gefragt hat und habe ganz
selbstsicher auf die Milch gezeigt. Am Ende haben wir
beide Tränen gelacht. Nett fand ich von der Kollegin,
dass sie die Schuld für das Nicht-Verstehen bei sich
gesucht hat, da sie nach ihrer Aussage auch sehr
undeutlich sprechen würde.
Mein ganz großes Glück ist es aber, dass ich ein
Umfeld habe, das mir das Gefühl vermittelt, so akzeptiert
zu werden, wie ich bin. Hierdurch fällt es mir
sicherlich auch im Großen und Ganzen leichter, mit
meinen körperlichen Grenzen umzugehen. Natürlich
ist dieses auch immer noch von meiner Tagesform
abhängig.
siehe auch
Infofaltblatt bei Ihrem Hörgeräteakustiker
„Der Weg zum guten Hören“ Hörgeräte-Akustiker
lösen Kommunikationsprobleme
Website der Fördergemeinschaft Gutes Hören
www.fgh-gutes-hoeren.de
Dorothee stellt sich vor
Mein Name ist Dorothee Kneib. Ich bin 1964 in Bop-
pard geboren. Seit 1988 wohne ich in Karlsruhe. Ich
habe einen Hauptschulabschluss, besuchte zwei
Jahre eine Wirtschaftsschule in Koblenz und machte
anschließend ein Praktikum in der Hauswirtschaft
in Koblenz-Vallendar bei den Schönstätter Marienschwestern.
Anschließend besuchte ich ein Jahr eine
Hauswirtschaftsschule und konnte dann in Koblenz-
Vallendar die Ausbildung als Hauswirtschafterin
machen. Danach arbeitete ich auch wieder bei den
Marienschwestern in Bad Münster am Stein, anschließend
wieder in Vallendar bei den Schönstatt-Patres.
Ich zog nach Karlsruhe. Dort arbeitete ich zuerst
als Pflegehelferin. In der Hauswirtschaft bekam ich
keine Stelle und machte später die Ausbildung als
examinierte Altenpflegerin. Durch meine Erkrankung
wagte ich den Schritt einer Umschulung im Bürobereich
und versuchte leider vergebens, eine Stelle zu
bekommen. Heute arbeite wieder als Halbtagskraft
im stationären Bereich in der Pflege. Dazwischen
versuchte ich mein Glück im mobilen Pflegedienst.
Gesundheitlich muss ich dreimal wöchentlich zur
Lymphdrainage, ein- bis zweimal in der Woche zur
Krankengymnastik. Ich habe seit 2004 starke Hörprobleme
und trage Hörgeräte in beiden Ohren.
Dies alles belastet mich schon. Ich muss damit klar
kommen.
• Sie sind seit 2004 Mitglied der Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland. Was hat Sie dazu bewogen,
Kontakt zur Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland
aufzunehmen?
Mein Wunsch war es, mich weiter zu informieren. Zum
Einen wollte ich erfahren, welche Ärzte ich konsultieren
kann, die sich mit dem Ullrich-Turner-Syndrom
auskennen und zum Zweiten interessierte mich, wie
die Betroffenen mit der Erkrankung zurechtkommen.
Ich habe über die Selbsthilfegruppe Augsburg
Informationen erhalten und somit Kontakt zu der
Selbsthilfegruppe Stuttgart aufgenommen. Über
diese Gruppe bin ich auch zur Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland gekommen. Leider war es
mir finanziell und zeitlich nicht möglich, den Kontakt
zu pflegen, wie ich es gerne gehabt hätte. Ich habe
gemerkt, dass ich mit der Erkrankung alleine dastehe.
Im Raum Karlsruhe wissen relativ wenige Ärzte
und Ärztinnen über das Ullrich-Turner-Syndrom
Bescheid.
mitglieder stellen sich vor
• Was schätzen Sie am der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland besonders?
Ich bewundere die Initiative, das Krankheitsbild in
der Öffentlichkeit zu präsentieren und vor allem das
Negativ-Bild auszuklammern. Es war überraschend
zu sehen, was sich positiv verändert hat, zum Beispiel
die Vorträge während der Jahrestreffen. Sehr
gut finde ich auch die CD mit dem Engagement der
Schauspielerin Judith Hildebrand und die Berichterstattung
von Betroffenen in den Ullrich-Turner-
Syndrom-Nachrichten, die mich berühren.
• Warum möchten Sie gerne eine Regionalgruppe
vor Ort gründen?
Ich möchte den Betroffenen die Möglichkeit geben,
in Karlsruhe einen Ansprechpartner zu haben, wenn
Fragen zum Ullrich-Turner-Syndrom auftauchen. Mir
ist es auch wichtig, dass sich Betroffenen kennen
lernen und merken, dass sie nicht allein sind. Falls
mein Vorhaben gelingt, würde ich gerne Infostände
in Karlsruhe betreuen, zum Beispiel auf der Rehab
(einer Messe, auf der sich Selbsthilfegruppen, Krankenkassen
und Sanitätshäuser präsentieren) und ich
somit in der Öffentlichkeitsarbeit des Vereins meinen
Beitrag leisten kann
• Was möchten Sie gerne für uns tun?
Ich möchte weiter mit Aufklärung in der Öffentlich-
keit meinen Beitrag leisten, damit das Ansehen von
Mädchen und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom
gestärkt wird. Diabetes, Multiple Sklerose, Rheuma
et cetera sind den Menschen eher ein Begriff als das
Ullrich-Turner-Syndrom. Die Kooperation mit Ärzten
und Ärztinnen möchte ich verbessern und mich dafür
einsetzen, dass die Unterstützung bei Behörden und
den Formalitäten gewährleistet wird.
• Gibt es etwas, was Sie besonders belastet?
Noch heute ist eine Auseinandersetzung mit dem
Ullrich-Turner-Syndrom schwierig für mich. Meine
Familie hat mich so unterstützt, wie sie es für richtig
hielt.
• Sind Sie zurzeit arbeitslos?
Nein, zurzeit arbeite ich als Altenpflegerin. Ich hoffe
dass es so bleibt. Ich hatte schwer zu kämpfen. Nachdem
ich eine Umschulung im Bürobereich gemacht
¬
Foto privat
33

hatte, bekam ich wegen meines Schwerbehinderung
von 50% und wegen meiner Erwerbsminderungsrente
und meines Alters keinen Job. Nach langem Hin
und Her erhielt ich wieder einen Job in der Altenpflege
als Halbtagsbeschäftigte. Leider habe ich die
ideale Lösung noch nicht gefunden.
• Was tun Sie am liebsten?
Am liebsten lese ich und interessiere mich für Politik.
• Wie entspannen Sie sich am besten?
Am besten entspanne ich beim Lesen und wenn ich
mich mal an den Computer setze. Da ich terminlich
mit Lymphdrainage dreimal wöchentlich und
ein- bis zweimal Krankengymnastik in der Woche
angespannt bin, fällt mir die körperliche Aktivität
zusätzlich besonders schwer. Hin und wieder höre ich
auch meditative Musik, bei der ich entspannen kann.
• Was sind Ihre Pläne für die Zukunft?
Mit Christiane habe ich Kontakt aufgenommen. Wir
waren nicht untätig. Wir haben meine Adresse auf der
Website der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland
eintragen lassen. Ich startete auch eine Anzeige
im „Karlsruher Kurier“ — leider ohne Erfolg. Ich habe
Kontakt mit Herrn Möckel von der AOK Karlsruhe
aufgenommen. Sein Zuständigkeitsbereich betrifft
auch die Betreuung der Kontaktgruppen. Er schlug
mir einen Infoabend vor. Leider ist das ein Finanzierungsproblem.
Auch mit dem Selbsthilfebüro habe
ich nochmals Kontakt aufgenommen, um weitere
Unterstützung zu erhalten. An eine Information über
das Ullrich-Turner-Syndrom in einer Apothekerzeitschrift
habe ich auch gedacht und bin dabei, mich
mit der Redaktion in Verbindung zu setzen. Christiane
und ich haben Flyer bei Ärzten und Apotheken
ausgelegt.
• Wie könnte der Verein Sie in Ihrem Anliegen
unterstützen?
Es wäre hilfreich, wenn Sie mir Infomaterial zukommen
ließen und vielleicht auch noch andere Ideen
hätten, wie ich Betroffene in Karlsruhe animieren
kann, sich bei mir zu melden.
Marlis Stempel: Der Vorstand ist gerne bereit, bei der
Öffentlichkeitsarbeit mit Rat und Tat zu unterstützen.
Ich danke herzlich für das Interview.
Zum Thema Abtreibung
Mein Name ist Katharina. Ich lebe seit 7 Jahren bei
meinen Eltern in Italien. Ich bin 34 Jahre alt und
ledig. Ich habe hier Pädagogik studiert und arbeite
jetzt schrittweise in diesem Bereich. Ich bekomme
schon länger Ihre Hefte zugesandt und möchte mich
doch endlich mal melden. Persönlich hatte ich noch
nicht das Vergnügen, Sie kennen zu lernen. Der Weg
ist halt weit.
In einigen der Hefte habe ich gelesen, dass häufig
Mütter, die mit einem Kind mit Ullrich-Turner
Syndrom schwanger sind, sich mit dem Gedanken
tragen abzutreiben. Das finde ich schrecklich
und auch nicht immer sinnvoll. Ich meine, ich
selbst bin Betroffene und frage mich, ob denn das
Ullrich-Turner-Syndrom wirklich ein Grund zur
Abtreibung ist. Auch dieses Kind will leben und ist
zum Leben bestimmt. Auch ich bin glücklich und
dankbar für mein Leben und zufrieden mit dem, was
ich habe. Ich danke Ihnen für Ihr Interesse und Hilfeangebot.
Vielleicht klappt ja mal eine persönliche
Begegnung.
Mit freundlichen Grüßen
Katharina
leserbriefe
Foto privat
35

ahr
Wir laden ein
zum Jahrestreffen
nach Gemen
11. bis 13. Juni 2010
veranstaltungen
27. bis 29. November 2009
26. bis 28. Februar 2010
11. bis 13. Juni 2010
24. Oktober 2009
Erster Freitagabend im Monat
1. November 2009
17. Oktober 2009
Wochenende für „neue Eltern“ in der Jugendher-
berge Bonn-Venusberg.
Weibertreffen für Mädchen und ihre Freundinnen
in derJugendherberge in Mainz Thema: Veränderungen
in meinem Leben — Angst machend — Mut
machend — ganz schön spannend. Anmeldeschluss
ist der 30. November 2009.
Jahrestreffen in der Jugendburg Gemen
Einladungen werden noch verschickt.
Regionale Treffen
Regionalgruppe München
Familientreffen im Selbsthilfezentrum München
14.00 bis 17.00 Uhr
Regionalgruppe Duisburg
Stammtisch bei
„Mamma Leone“ circa 18.45 bis 21.00 Uhr
Familiengruppe Düsseldorf
Treffen im Südparkcafé Düsseldorf-Wersten
ab 11.00 Uhr
Regionalgruppe Frankfurt (Rhein-Main) „Rhein-
Main-Nixen“
Thema: Frauen als Vorbild. Vorbereitung und
Durchführung von Katja Fischer. Dieses Treffen
ist für betroffene Frauen in „17 Ost“, Zentrum für
Frauen, 15.00 bis 18.00 Uhr.
Angelika Bock Fon 0 53 2 1. 38 11 45
beratung@turner-syndrom.de
Bettina von Hanffstengel Fon 0 91 92. 99 40 86
orgateam-jahrestreffen@turner-syndrom.de
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Ulrike Lempe Fon 0 89. 69 37 27 84
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Christiane Gürge Fon 0 61 29. 51 27 28
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weitere Termine siehe www.turner-syndrom.de
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Knappschaft Bahn See Bochum
Arbeitsgemeinschaft der
Betriebskrankenkassen Rhein-Ruhr
Barmer Ersatzkasse Duisburg
Innungskrankenkasse Nordrhein Moers
Einen herzlichen Dank für die Unterstützung
des Duisburger Frauenprojektes
AOK Baden-Württemberg für
Regionalgruppe Stuttgart
BKK Landesverband Hessen
AOK Bundesverband
KKH Allianz
Barmer Ersatzkasse Wuppertal
Ein herzliches Dankeschön
für die Unterstützung unserer Arbeit.
an Spender und Spenderinnen
Unseren Spendern und Spenderinnen
ein herzliches Dankeschön
für die Unterstützung unserer Arbeit.
Berichtszeit April bis August 2009
für tatkräftige Hilfe!
danke
Das Korrekturlesen besorgte Bettina von Hanffstengel.
Das Jahrestreffen 2010 wird organisiert vom
„Organisationsteam Jahrestreffen“ der
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
Ein Dank für die Unterstützung bei der Öffentlichkeitsarbeit
geht an PPR Pepper Pohl Publik Relations
Agentur für Gesundheitskommunikation
www.ppr-pepper.de
Ein Dankeschön an visuelle kommunikation lisa eppinger
für die gestalterische Unterstützung und Beratung bei
den Ullrich-Turner-Syndrom-Nachrichten.
Wir danken Alois Reifenschneider für seinen ehrenamtlichen
Einsatz als Webmaster und die gelungene Umsetzung
unserer Ideen.
37

adressen
alter
Aus Datenschutzgründen
stellt die Redaktion
über die Autoren und
Autorinnen Kontakt her.
information
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c/o Melanie Becker-Steif
Ringstraße 18
53809 Ruppichteroth
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Fax 0 22 47 75 97 56
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die neue Adresse lag bei Redaktionsschluss noch
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Antje, Katrin, Angelika Bock, Silke Flinder, Prof. Dr. med. Etelka
Földi, Bettina von Hanffstengel, Ellen, Katharina, Barbara, Marlene
Klose, Bettina N., Margrit N. und Kerstin Subtil. Allen Autoren
und Autorinnen sei ein großer Dank ausgesprochen.
Marlis Stempel
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aus? Wie wollen Sie sich den Kinderwunsch erfüllen? Welche
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Du sitzt in deinem Zimmer
Du sitzt in deinem Zimmer,
grübelst Tag und Nacht,
und merkst nicht,
dass du alles schlimmer machst,
bist gefangen im Selbst und nicht erwacht.
Wann lachtest du das letzte mal?
Schaust du auf das Lachen? Nein,
Siehst nur deine eigene Qual,
siehst nur dich Fehler machen.
Doch ist es Qual und Pein.
Und sind es alles Fehler,
kann es nicht auch anders sein,
bist Du nicht dein eigener Quäler?
Keiner ist vollkommen,
keiner wird es werden.
Lernen musst du immer,
jeden Tag auf Erden,
doch hörst du ständig nur Gewimmer.
Blicke, die dich treffen,
sei es von Kind, Frau oder Mann,
wertest du als Böse und schlecht,
dass es auch anders herum sein kann,
darauf kommst du nicht,
machst es sowieso keinem recht.
Manchmal sind es liebe Blicke
Nicht alle wollen dich veräppeln.
Ich schicke dir deshalb diese Botschaft.
Ein Versuch, deine Seele etwas aufzupäppeln,
Wach auf! Verlass dein Zimmer!
Schau die Welt an, die schöne,
fang an, alles zu belauschen,
verstoß aus deinem Ohr das Gewimmer
hör am Meer das Wasser rauschen
sie die vielen Freunde, die du hast.
Die hast du, weil du etwas besonders bist
Seh‘ das Schöne und nicht nur den Mist!
Verstoße deinen Sondermüll aus deinem Kopf,
das schlechte hängt an dir wie ein Tropf
doch kannst du diesen Sondermüll leicht entfernen
dann greifst auch du bald nach den Sternen
weil du gar nicht so krank bist, wie du selber glaubst
und dir deine eigenen Gedanken raubst
denk mehr an das Gute, dann hat das Schlechte keine Chance
geh in Dich und du merkst diese Balance,
die auch in deinem Körper wohnt und nur darauf wartet,
dass ein anderes Programm gestartet wird,
es ist nicht alles schön und rein,
doch schau morgens in den Spiegel und sage dir
ich werde immer etwas Besonderes sein.
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