Probe-Ausgabe (4/2010) als PDF-Datei zum - vitiligo-information.de

VITILIGO
INFORMATION
E Mitgliederversammlung 2010
Vereinsarbeit und Informationen
E dvv Projektförderung
Viel Geld für gute Projekte
E Was gibt‘s Neues?
Mailand war Hautstadt
Vitiligo Information per E-Mail? S. 18
Vorstand und Redaktion
wünschen allen Leserinnen
und Lesern der Vitiligo
Information ein gutes,
gesundes und erfolgreiches
Neues Jahr!
Thomas Schwennesen Verlag Nr. 4-10 Dezember · 15. Jahrgang · C 70399 www.vitiligo-verein.de
MV-Vortrag S. 9

Editorial/Inhalt 3
Editorial
Liebe Mitglieder,
Unsere Mitgliederversammlung (mv) am 16. 10. 2010 in Hamburg ist gut
verlaufen. In einer angenehmen Umgebung haben wir uns ausgetauscht.
Viele neue Ideen wurden eingebracht, der Vorstand wurde gewählt und
das leibliche Wohl kam auch nicht zu kurz.
Im Anschluss an die MV haben wir interessante Vorträge gehört, die wir
in den nächsten Vitiligo Information-Ausgaben zusammengefasst veröffentlichen
werden, damit die Mitglieder, die nicht teilnehmen konnten,
auch etwas davon haben.
Sehr interessant muss der Vitiligo Welt-Kongress in Mailand gewesen sein.
Aus dem Bericht, den Professor Böhm für uns geschrieben hat, geht das
so jedenfalls hervor. Wir freuen uns, dass Vitiligo doch solche nationale
und internationale Bedeutung hat, da man hier in Deutschland manchmal
den Eindruck gewinnen muss, dass Vitiligo das Stiefkind der deutschen
Dermatologie ist. Selbst die Pharmaindustrie sieht keinen nennenswerten
Ansatz, um den circa 1,5 Millionen Betroffenen alleine in Deutschland etwas
anzubieten oder die Forschung zu unterstützen.
Die Unterstützung der Vitiligo-Forschung ist dagegen ein vorrangiges
Satzungsziel des dvv. 237 000,– Euro – aufgebracht durch die Mitgliedsbeiträge
von unseren Mitgliedern – sind bisher in Förderprojekte geflossen.
Darauf können wir stolz sein! Mailand hat gezeigt, dass wir nicht »aufs
falsche Pferd setzen«.
Interessante Fragen und Antworten bietet auch wieder die Vitiligo Hot-
Line, immer mittwochs von 19–20 Uhr. Frau Dr. Schlöbe ist gerne für Sie
bereit, brennende Fragen zu beantworten und Lösungsmöglichkeiten für
komplizierte Zusammenhänge nachvollziehbar darzustellen.
Am 26. 02. 2011 soll laut MV-Beschluss die Mitgliederversammlung 2011
stattfinden.
Wir wollen auf Vorschlag des Vorstandes die MV früher im Jahr abhalten,
um dann das Vereinsjahr vor uns zu haben und nicht im Herbst hinter uns
zu schauen. Im Februar wird nur eine vereinsrechtliche MV in Hamburg
stattfinden, das heißt ohne ein Rahmenprogramm. Das ist in der Kürze der
Zeit nicht zu schaffen. Die Einladung erhalten Sie diesmal rechtzeitig mit
der Post. Für den Herbst planen wir eine Veranstaltung, an der alle Vitiligo-Betroffene
teilnehmen können.
Die aktuelle Ausgabe der Vitiligo-Information
liegt vor Ihnen. Redaktion, Grafik und Vorstand
wünschen Ihnen frohe Festtage ein gutes Neues
Jahr sowie für jetzt interessante und informative
Lektüre!
Ihr
Thomas Schwennesen
1. Vorsitzender
Editorial 3
SchwErpunktthEmEn
• First Vitiligo World Congress
Von Prof. Dr. Markus Böhm 4–5
dVV intErn
• Mitgliederversammlung 2010
• Vorträge auf der MV 2010
6–8
Vortrag von Dipl.-Psych. Sonja Dargatz 9
• dvv Projektförderung 2010 10–11
• Neue Satzung des dvv 12–13
• Spenden 14
• Vitiligo-Information per E-Mail? 18
• Vorstandswechsel 18
pSychologiE
• Wie man seinen Weg durch den
Gefühlsdschungel finden kann
Von Dipl.-Psych. Sonja Dargatz 14–15
hotlinE
• Was wollen Sie wissen? Fragen und
Antworten der Vitiligo-Hotline
Von Dr. med. Andrea Schlöbe 16
produktE
• Vitiligo Camouflage Make-up 5
• Schmalband-uvb Therapie 17
SpEktrum
• Frage eines Mitglieds 10
• Vitiligo ist nicht gleich Vitiligo 15
• 24h Sprechstunde auf Hautsache.de 16
allgEmEinES
• Editorial/Inhalt 3
• Impressum 18
Titelfoto groß: ©avtg – istockphoto.com;
u. li.: © arthurdent – fotolia.de;
u. re.: © Joska Möller – jab-design.de
»Gesundheit ist ein Zustand vollkommenen körperlichen, geistigen und sozialen
Wohlbefindens und nicht allein das Fehlen von Krankheit und Gebrechen.«
Kurzdefinition von Gesundheit: Nach der Weltgesundheitsdefinition (who) 1946
Vitiligo-Information 4/2010

4
Schwerpunktthema
First Vitiligo
World Congress
Vitiligo-Information 4/2010
Prof. Dr.
Markus Böhm
Vom 23.–24. September 2010 fand in
Mailand der 1. Weltkongress über Vitiligo
(First Vitiligo World Congress) statt.
Die Tagung wurde von Prof. Santo Raffaele
Mercuri zusammen mit einem internationalen
Programm-Komitee organisiert und
fand im Istituto Scientifico Universitario
San Raffaele, einer der modernsten Universitätskliniken
Italiens, statt. Eingeladen waren
circa vierzig renommierte Gastredner
und Wissenschaftler aus Italien, Spanien,
England, Frankreich, Tschechien, Belgien,
Deutschland, Österreich, Korea, Australien,
Indien, der Schweiz, den Niederlanden
und den usa, die auf dem Gebiet der Vitiligo
beziehungsweise Pigmentzellforschung
aktiv sind. Neben Gastvorträgen gab es für
die Nachwuchswissenschaftler Gelegenheit
Ihre Arbeiten in Form von Kurzvorträgen
und Postern zu präsentieren. Die Teilnehmerzahl
war mit circa 300 angemeldeten
Kongressteilnehmern bemerkenswert und
drückte das große Interesse aller Beteiligten
für die Vitiligo als bislang noch unzureichend
behandelbare Krankheit aus.
Klinische Facetten
Der Kongress wurde in neun Sitzungen abgehalten.
In der Einleitungssitzung wur-
de die Vitiligo in ihren klinischen Facetten
präsentiert, wobei unter anderem Professor
Jana Hercogova (Prag) über Epidemiologie,
Klinik und Therapie der Erkrankung
in Tschechien referierte. Professor Seung-
Kyung Hann (Seoul) erläuterte eine neue
Klassifikation der segmentalen Vitiligo im
Gesichtsbereich an Hand des Ausbreitungsmusters
der weißen Flecke. Professor Alain
Taieb (Bordeaux) berichtete über die Differentialdiagnose
der Vitiligo vulgaris.
Der aktuelle Stand der Forschung der Vitiligo
wurde in den Sitzungen 2 und 3 angegangen,
wobei ein Highlight der Vortrag
von Richard Spritz (Denver) über die Genetik
der Vitiligo vulgaris war. An dna-
Proben von 1 514 kaukasischen Patienten
und einer noch größeren Kontrollpopulation
wurden 13 Suszeptibilitätsgene durch
eine genomweite snp-Analyse identifiziert,
wobei Tyrosinase, das Schlüsselenzym der
Melaninsynthese, ein mögliches Autoantigen
sein könnte. Von Professor Markus
Böhm (Münster) wurde über Abnormalitäten
im sogenannten Melanokortin-
System bei Vitiligo berichtet, wobei dieses
neuroendokrine System Schlüsselfunktionen
von Pigmentzellen steuert. Über eine
mögliche Substitutionstherapie von Vitiligo-Patienten
mit dem superpotenten
alpha-msh-Analog Afamelanotide wurde
hier auch eingegangen. Professor Raymond
E. Boissy (Cincinnati) referierte sodann
über den Autoimmuncharakter der
Vitiligo und über neue experimentelle Ansätze.
Professor Mauro Picardo (Rom) fasste
die aktuellen Befunde zur Rolle von oxidativem
Stress bei der Vitiligo zusammen,
während Dr. J. P. Wietze von der Veen die
Beeinflussung der Lebensqualität bei Vitiligo-Patienten
mittels empirischer Daten
hervorhob und auf unzureichende therapeutische
Interventionen wie Psychotherapie
hinwies. In der folgenden Sitzung über
»Vitiligo aus der Sicht des Patienten« wurden
die autobiographischen Vorträge von
Maxime Whitton, selbst Vitiligo-Patientin
und als Mensch mit schwarzer Hautfarbe
besonders Betroffene, sowie von Lee Thomas
(Buchautor von »Turning white«) von
allen Zuhörern mit großer Anteilnahme
verfolgt. Für Maxime Whitton war Vitiligo
beispielsweise eine Lebenschance für eine
Patientenkarriere als Autorin innerhalb
der renommierten Cochrane Library, einer
Institution, die Metaanalysen zur evidenzbasierten
Therapie für die Vitiligo verfasst.
Therapiemöglichkeiten
Die nachfolgenden Sitzungen widmeten
sich primär den aktuellen und vielleicht zukünftigen
Therapiemöglichkeiten bei Vitiligo.
Nach einer Sitzung über komplementäre
Therapien wie Camouflage oder Mikropigmentierung
berichtete Dr. Antonio
Salafia (Mumbai) über seine 24-jährigen
Erfahrungen mit 18 000 Patienten in Indien.
Mit allgemeinem Erstaunen wurden seine
vermeintlichen Erfolge bei der Behandlung
dieser Erkrankung mit topischem
Dapson aufgenommen. Dapson bei Vitiligo?
In der Tat gibt es Hinweise, dass dieses
Sulfonamid (in Deutschland zugelassen als
systemisches Medikament gegen verschiedene
Entzündungserkrankungen, in den
© John Pavel – istockphoto.com; Foto Böhm: © Joska Möller – www.jab-design.de

usa ferner zugelassen als topisches Aknetherapeutikum)
anti-oxidative Eigenschaften
haben kann. Bislang fehlen jedoch klare
Evidenzen und Studien zum therapeutischen
Erfolg dieses Präparates bei der Vitiligo.
Professor Urba Gonzalez (Barcelona)
und David Gawkrodger (Sheffield) berichteten
sodann über den aktuellen Stand der
Empfehlungen evidenzbasierter Studien bei
der Vitiligo sowie über den Stand der britischen
Leitlinien-Initiative bei dieser Erkrankung.
Phototherapie
In den nachfolgenden zwei Sitzungen wurde
der Phototherapie besondere Aufmerksamkeit
gewidmet. Professor Adrian Tanew
(Wien) fasste die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten
der uvb-311-Therapie zusammen.
Professor Torello Lotti (Florenz)
betonte den Nutzen einer zielgerichteten
Make-up kann nicht nur natürliche
Schönheit hervorheben, sondern
auch Hautanomalien wie weiße Flecken
überdecken.
Dafür braucht man allerdings ein besonderes
Make-up: die so genannte Camouflage.
Normale Make-up enthalten viel weniger
Pigmente als Camouflage; sie decken
also Hautverfärbungen nicht so
gut ab.
Außerdem verlaufen oder verwischen
sie bei höheren Temperaturen und sind
meist nicht wasserfest.
Mit dem Camouflage Make-up lassen
sich störende weiße Flecken überschminken.
Besonderes Fixierpuder macht das Make-up
haltbar, so dass auch dem Besuch
von Sauna und Schwimmbad nichts im
Wege steht.
Die Camouflage-Produkte von Covermark
Dermopro gehören zu einer einmaligen
Kollektion, die dafür berühmt
ist, jeden großen oder kleinen Hautfehler
im Gesicht und am Körper abdecken
zu können.
Es ist das erste deckende Make-up und
empfohlen von Dermatologen und Maskenbildnern
weltweit.
uvb-311-Therapie (Mikrotherapie) und eine
Reihe anderer italienischer Kollegen berichteten
über Kombinationstherapien von
uvb-Bestrahlung beziehungsweise Excimer-Laser
mit topischen Calcineurin-Inhibitoren
(fk506-Salbe, Protopic®) oder topischen
Steroiden in nicht bestrahlten Körperarealen.
In der letzten Sitzung berichtete Professor
Thomas Hunziker (Bern) über seine ersten
Erfahrungen mit Vitiligopatienten und
autologer Stammzelltransplantation aus
Haarfollikeln. Interessanterweise zeigten
sich bei einem Teil der Patienten auch in
unbehandelten Arealen Repigmentierungen,
was auf eine systemisch modulierende
Rolle der transplantierten Stammzellen
hinweisen könnte. Von Dr. Nanja van Geel
(Ghent) wurden daraufhin sehr ermutigende
Langzeitergebnisse bei Vitiligopatienten
mit stattgefundener autologer Melanozytentransplantation
dargestellt. Diese
Vitiligo Camouflage Make-up
Seit mehr als 75 Jahren ist Covermark
stolz, diesen »unsichtbaren«
schönen Unterschied für Millionen
Menschen zu produzieren und somit
Glück in ihr Leben zu bringen!
– Covermark Foundation ist das
einzige Camouflage Make-up,
das größere Hautunvollkommenheiten,
wie weiße Flecken vollständig
verbirgt.
Eine vollkommen elastische wasserdichte
Grundierung, die eine
natürlich aussehende Deckung bietet,
die 24 Stunden anhalten kann!
– Covermark Face Magic ist ein cremiges,
leicht anzuwendendes Camouflage
Make-up, ideal für Vitiligo Patienten.
– Covermark Leg Magic ist das revolutionäre
wasserfeste Camouflage Make-up,
das perfekt jede Unvollkommenheit
an Beinen und Körper abdeckt.
Leg Magic ist wischfest, hält wunderbar,
ohne die Poren zu verstopfen
und ohne zu »Brechen« oder »Schlieren«
zu hinterlassen, auch unter extrem
harten Bedingungen, wie jegliche
sportliche Aktivitäten, einschließlich
Schwimmen.
Schwerpunktthema/Produkte
Sitzung wurde abgerundet durch den Vortrag
von Professor Davinder Prasad (Chandigarh)
»How close are we« und damit Bezug
nahm zu zwei Kardinalfragen bei jeder
Vitiligotherapie, nämlich wie stabil ist eine
therapeutisch induzierte Repigmentierung
(Langzeitergebnis?) und wie komplett (nur
partielle oder gar 100%-ige Repigmentierung
aller befallenen Areale).
Fazit
Insgesamt war dieser First Vitiligo World
Congress eine überaus gelungene Veranstaltung,
bei der sowohl der Vitiligopatient,
die Grundlagenforschung, als auch die Klinik
und Therapie im Gleichklang standen.
Prof. Dr. med. Markus Böhm
Klinik und Poliklinik für Dermatologie
und Venerologie
Universitätsklinikum Münster
– Covermark Concealer ein hervorragendes
Produkt für die Augen, das
Augenringe und feine Fältchen perfekt
abdeckt.
Die Camouflage-Produkte von Covermark
Dermopro bieten maximalen
Schutz mit einem spf aus natürlichen
Filtern, die uva und uvb-Strahlen daran
hindern, in die Epidermis einzudringen.
Sie sind nicht komedogen (non-acnegenic),
hypoallergen (klinisch nachgewiesen),
und für alle Hauttypen geeignet.
Sie sind ideal ohne dabei die Wirkung
einer topischen (momentanen)
Behandlung zum Beispiel Vitises zu beeinflussen.
Zudem gibt es eine Vielfalt
an Farbnuancen.
Mehr Infos bekommen Sie unter:
www.covermark-deutschland.de
Vitiligo-Information 4/2010
5

6 dvv Intern
Mitgliederversammlung 2010
protokoll mitgliederversammlung deutscher Vitiligo Verein e. V. am 16. oktober 2010
Ort: Grand Elysee Hotel, Rothenbaumchaussee 10, 22251 Hamburg, Raum: Oak Room, Beginn: 14.00 Uhr
Mit den in diesem Protokoll verwandten Personen- und Berufsbezeichnungen sind, auch wenn sie nur in einer Form auftreten,
gleichwertig beide Geschlechter gemeint.
tagesordnung
01. Eröffnung und Begrüßung
02. Feststellung der ordnungs- und fristgemäßen
Einberufung und der Beschlussfähigkeit
03. Wahl der Versammlungsleitung
04. Wahl der Protokollführung
05. Genehmigung der Tagesordnung
06. Bericht des Vorstands
top 01 – Eröffnung und Begrüßung
Vitiligo-Information 4/2010
07. Bericht des Schatzmeisters
08. Kassenprüfungsbericht 2009
09. Jahresabschluss 2009
10. Finanzvorschau 2010
11. Aussprache über die Berichte
12. Abstimmung über die Entlastung
des Vorstands für die Zeit vom
17. 10. 2009 –16. 10. 2010
Der 1. Vorsitzende, Thomas Schwennesen, begrüßt die Anwesenden
und eröffnet die Versammlung um 14:15 Uhr. Er informiert
über den Ablauf der Mitgliederversammlung (mv) und die anschließenden
Vorträge und Referenten.
top 02 – Feststellung der ordnungs- und fristgemäßen
Einberufung sowie der Beschlussfähigkeit
Die Einladung zu der diesjährigen mv erfolgte rechtzeitig in der
Vitiligo-Information 3-10, allerdings wurde im Editorial ein falscher
Termin genannt. In der offiziellen Einladung sowie im Internet
stand jedoch der richtige Termin.
13. Satzungsänderung wegen gesetzlicher
Vorgabe: Vorstand, Vergütung und
Auflösung, siehe Anhang
14. Bestätigung der neuen Vorstandsbesetzung
laut Vorstandsbeschluss
vom 29. 07. 2010
15. Sonstiges
Schwennesen fragt die anwesenden Mitglieder, ob jemand die Einladung
zu spät erhalten habe.
Dieses ist nicht der Fall. Somit stellt Herr Schwennesen fest, dass
die mv ordnungs- und fristgemäß einberufen wurde und beschlussfähig
ist.
top 03 – Wahl der Versammlungsleitung
Per Akklamation wird Herr Schwennesen zum Versammlungsleiter
gewählt.
top 04 – Wahl der Protokollführung
Hamburg
Per Akklamation wird Frau König zur Protokollführerin gewählt.
Elysee ©

top 05 – Genehmigung der Tagesordnung
Die Tagesordnung wird von der Versammlung, so wie in der Einladung
veröffentlicht, per Akklamation genehmigt.
top 06 – Bericht des Vorstands
Der erste Vorsitzende teilt dem Plenum mit, dass Thomas Maas,
der bisherige Schatzmeister, aus gesundheitlichen Gründen von
seinem Amt zurückgetreten ist.
Daraufhin hat der Vorstand auf der Vorstandssitzung vom
29. 07. 2010 beschlossen, dass die bis dahin tätige 2. Vorsitzende,
Frau Sonja König, bis zu den nächsten Vorstandswahlen in 2011
die interim-Schatzmeisterin sein soll.
Als interim-2. Vorsitzenden hat der Vorstand den Gründer des
dvv und bis dahin Beisitzer im Vorstand, Herrn Hans-Joachim
Eckstorff, eingesetzt.
Herr Schwennesen dankt im Namen des dvv dem ehemaligen
Schatzmeister, Herrn Thomas Maas für seine Arbeit. Herr Maas
hat noch dazu beigetragen, dass der dvv 5 000,– € Fördergeld für
2010 von der gesetzlichen Krankenkasse (gkv) im Rahmen der
Selbsthilfeförderung nach § 20c sgb v bekommen hat.
Da die Beurteilungskriterien auch die Anzahl von Selbsthilfegruppen
beinhaltet ruft der 1. Vorsitzende noch einmal dazu auf, sich
für die Leitung einer solchen in der Geschäftsstelle zu melden.
Herr Schwennesen sagt, dass sich der Vorstand sehr über zusätzliche
Spenden freut, die die Summe, die für die Projektförderung
vergeben werden kann, erhöhen.
Er erläutert, dass ein Teil der eingenommenen Mitgliedsbeiträge
für Verwaltung und die Vitiligo-Information (für die leider nur
wenige Anzeigen zur Refinanzierung zu bekommen sind) verwendet
wird.
Herr Schwennesen zitiert das wichtigste Satzungsziel des dvv,
»… Die Förderung der Gesundheitspflege im Bereich der Vitiligo-Erkrankung
durch die Beschaffung von Mitteln zur materiellen
Unterstützung der Forschungsaktivitäten auf diesem Gebiet …«
und stellt die geförderten Projekte des Jahres 2010 vor:
5 000,– € erhielt Professor Böhm, Münster. Er wird eine Vitiligo-
Leitlinie erstellen. Herr Schwennesen erläutert, dass Leitlinien offizielle
Darstellung von Krankheiten und deren Therapie sind, die
gleichzeitig auch eine Leitlinie für den praktizierenden Arzt ist (der
dann nicht mehr behaupten kann, Vitiligo ist keine Krankheit, wie
es leider oft vorkommt).
Wenn es eine Leitlinie gibt, ist Vitiligo auch als Krankheit medizinisch
offiziell anerkannt und es muss dann auch mit der gkv über
Kassenleistungen der Therapie verhandelt werden.
5 000,– € sind an das Universitäts Krankenhaus Hamburg-Eppendorf
gegangen. Professor Augustin leitet dort das Competenzzentrum
Dermatologische Forschung (CeDeF) Competenzzentrum
Versorgungsforschung in der Dermatologie (cvderm). Hierüber
wird Dr. med. Florian Beikert im Anschluss an die MV berichten.
Mit 10 000,– € wird der dvv Frau Professor Schallreuter unter-
stützen. Frau Schallreuter arbeitet national und international für
die Vitiligo und ist eine der angesehensten Vertreterin der Vitiligo-Forschung,
die ihrerseits den dvv auch bei vielen Gelegenheiten
erwähnt.
Frau Prof. Schallreuter kann in diesem Jahr aus gesundheitlichen
Gründen nicht nach Hamburg kommen und einen Vortrag halten.
Der Vorstand hat ihr im Namen des dvv einen Blumengruß geschickt,
daraufhin hat sie einen Dankesbrief geschrieben, den Herr
Schwennesen verliest.
Der Vorstand hat sich kurzfristig bemüht, Herrn Dr. Shimshoni
als Referent einzuladen, dieser befindet sich jedoch zum mv-Termin
im Ausland. Er hat aber seine Teilnahme zur nächsten mv
2011 gerne zugesagt.
Herr Schwennesen berichtet, dass er, wie bereits in der Vitiligo-Information
veröffentlicht, eine E-Mail von Frau Meißner aus Leipzig
bekommen hat, die dort einen Michael Jackson World Cry Day
organisiert. Diese E-Mail liest er den Anwesenden vor.
Der dvv soll im Jahr 2011 mit einem Teil der gesammelten Spenden
bedacht werden und wird mit einem Informationsstand vor
Ort sein.
Da der dvv eine handsignierte Autogrammkarte von Michael
Jackson besitzt, soll diese an dem Stand zugunsten des dvv versteigert
werden.
Es gibt mittlerweile einen Vereinsflyer, gedacht als Erstinformation,
der an alle Behandlungszentren, die in der Vitiligo-Information
veröffentlicht werden, gesandt wurde, damit er dort an die Betroffenen
verteilt werden kann.
Die Vorstandskollegen haben sich, so Herr Schwennesen, über ein
paar Vorschläge für weitere Aktivitäten Gedanken gemacht.
Zum Beispiel:
1. Ein Relaunch des Internetauftrittes
2. Eine Veranstaltung im Jahr 2012.
3. Einen themenerweiterten Flyer.
4. Im voraus geplante Vitiligo-Themen für die
Mitgliederzeitschrift
Herr Schwennesen schlägt vor, die mv zu einem früheren Zeitpunkt
im Jahr abzuhalten, zum Beispiel im Frühjahr, so dass das
Vereinsjahr nach der mv noch bevorsteht. Dieser Vorschlag wird
vom Plenum diskutiert. Es wird der 26. 02. 2011 als Termin für die
nächste mv beschlossen.
Herr Schwennesen fragt abschließend, was die Anwesenden sich
wünschen, dass der Vorstand einmal unternehmen soll oder alle
gemeinsam angehen können.
Es werden verschiedene Vorschläge gemacht mit denen sich der
Verein oder die Redaktion der Mitgliederzeitschrift beschäftigen
wollen: Infos über Medikamente, die für Vitiligo-Betroffene
schädlich sein können, Aufruf zu Erfahrungsberichten über Vitiligo-Therapien,
Info über Peptide, Vitiligo und Umwelt(gifte) speziell
Wohnraum. Das Plenum diskutiert ansatzweise schon über
Vitiligo-Information 4/2010
7

8 dvv Intern
die Vorschläge. Ein Mitglied berichtet über die Schwierigkeiten der
Kostenerstattung für die Reisen ans Tote Meer.
Es kommen auch noch mal shgs beziehungsweise Gesprächskreise
zur Diskussion.
Der erste Vorsitzende betont noch einmal die Notwendigkeit, dass
sich die Mitglieder für den Verein engagieren.
Ein Mitglied schlägt vor, jetzt mit der Tagesordnung fortzufahren
und die Gespräche auf später zu verschieben. Diesem Vorschlag
wird zugestimmt.
top 07 – Bericht des Schatzmeisters
Enthalten in top 08.
top 08 – Kassenprüfungsbericht 2009
Frau König verliest den Kassenprüfungsbericht vom Steuerberaterbüro
Pielenz und legt ihn via Leinwand dem Plenum vor.
TOP 09 – Jahresabschluss 2009
Frau König legt dem Plenum via Leinwand den Jahresabschluss
2009 der Sozietät Dahlmann & Partner vor.
top 10 – Finanzvorschau 2010
Es wird via Leinwand die Finanzvorschau 2010 vorgetragen. Aus
dem Plenum kommt die Anregung, dass die Vitiligo-Information
doch in Zukunft an Mitglieder, die das wünschen, nur als pdf-Datei
verschickt werden könnte, um Kosten zu sparen.
Der Vorstand wird die Mitglieder, die eine E-Mail-Adresse angegeben
haben anschreiben und diese Möglichkeit auch in der Vitiligo-Information
veröffentlichen.
Ein Mitglied regt an, doch noch einmal zu versuchen, Kontakt mit
dem Deutschen Vitiligo Bund e. V. aufzunehmen, um dort neue
Mitglieder zu werben. Über diesen Vorschlag wird kontrovers diskutiert.
Es folgt eine kurze Pause.
top 11 – Aussprache über die Berichte
Es gibt keine weiteren Wortmeldungen.
top 12 – Abstimmung über die Entlastung
des Vorstandes für die Zeit vom
17. 10. 2009–16. 10. 2010
Herr Schwennesen und Frau König stellen die Anwesenheitszahl
und die Gesamtstimmenzahl der Mitglieder fest, da laut Satzung
auch Stimmrechtsübertragungen möglich sind. Anwesend sind zu
diesem Zeitpunkt: 15 stimmberechtigte Mitglieder.
Vitiligo-Information 4/2010
Die Stimmen verteilen sich wie folgt:
15 u 1 Stimme = 15 Stimmen
Gesamtstimmenzahl = 15 Stimmen
Herr Schwennesen erläutert den Begriff »Entlastung des Vorstands«.
Es geht hierbei um die persönliche Haftung der Vorstandsmitglieder
für die vorgestellten Tätigkeiten, Geschäfte und
Ausgaben seit der letzten mv und für den vorgelegten Unterlagenzeitraum.
Wenn der Vorstand für diesen Zeitraum entlastet wird,
übernimmt der Verein die Haftung für die genannten Tätigkeiten,
Geschäfte und Ausgaben usw.
Die Abstimmung ergab folgendes Ergebnis: 14 Stimmen für die
Entlastung des Vorstandes, 1 Enthaltung
top 13 – Satzungsänderung wegen gesetzlicher
Vorgabe: Vorstand, Vergütung und Auflösung siehe
Anhang
Herr Schwennesen erläutert, dass die Satzungsänderungen, die
teilweise nur ein Wort betreffen, vom Finanzamt vorgegeben wurden,
um dem Status der Gemeinnützigkeit weiterhin gerecht zu
bleiben.
Die anwesenden Mitglieder geben auf Rückfrage des Versammlungsleiters
an, die Satzungsänderungen in der Einladung gelesen
zu haben, sodass sie nicht erneut verlesen werden müssen.
Es hat sich bei der Neufassung des § 2 ein Fehler eingeschlichen.
Dort steht Rosazea und nicht Vitiligo. Die Anwesenden sind sich
einig, dass hier Vitiligo gemeint ist.
Die Satzungsänderungen werden einstimmig angenommen
top 14 – Bestätigung der neuen Vorstandsbesetzung
laut Vorstandsbeschluss vom 29. 07. 2010
Um die auf der Vorstandssitzung beschlossene neue Vorstandsbesetzung
zu bestätigen, wird eine Abstimmung vorgenommen.
Sonja König wird als Schatzmeisterin, interim, und Hans-Joachim
Eckstorff als 2. Vorsitzender, interim, bis zu den nächsten Vorstandswahlen
in 2011 einstimmig bestätigt.
TOP 15 – Sonstiges
Es gibt keine weiteren Wortmeldungen.
Der Versammlungsleiter schließt die mv um 16:55 Uhr.
Hamburg, den 20. 10. 2010
Gezeichnet:
Sonja König Thomas Schwennesen
Protokollführerin 1. Vorsitzender

© Joska Möller – www.jab-design.de
Vorträge auf der mv
dipl.-psych. Sonja dargatz
Im Anschluss an unsere mv haben uns Referenten
Informationen angeboten, die wir
natürlich den Mitgliedern, die nicht nach
Hamburg kommen konnten, nicht vorenthalten
möchten. Aus Platzmangel können
wir in dieser Ausgabe nicht alle Vorträge
anbieten. Wir starten mit einer Zusammenfassung
des Vortrages von Frau Dipl.-
Psych. Sonja Dargatz.
Auch dieses Jahr wurde ich gebeten, einige
Zeilen zum Vortrag auf der diesjährigen
Mitgliederversammlung zu Papier
zu bringen.
Der Vortrag unter der Überschrift »Ein innerer
Wächter zum Schutze« thematisierte,
wie man als Betroffener einer Hauterkrankung
wie Vitiligo für sich die passende Distanz
in schwierigen Situationen und Begegnungen
finden kann.
Auf der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten
der Vitiligo schildern Betroffene immer
wieder viele destruktive Äußerungen
von Behandlern, zum Beispiel »Nach dem
ersten Kind geht das von alleine weg …«,
»Die Haut hat man Ihnen in die Wiege gelegt,
da müssen Sie mit leben«, »Jetzt muss
ich aber weitermachen …«, »Am besten im
Haus bleiben«, »Horchen Sie in sich hinein
und finden Sie heraus, was Ihnen gut
tut …«, »Ihre Hauterkrankung ist mehreren
Hauterkrankungen ähnlich, Sie können
sich ja aussuchen, welche Ihnen am
besten gefällt, sie werden eh‘ alle gleich behandelt
…«, »Wenn zweimal cremen nicht
hilft, müssen Sie eben dreimal cremen.«,
»Sie müssen zu einem Neurologen gehen,
ich kann Ihnen nicht helfen …«, »Das ist
psychisch bedingt, mit Ihrer Stressbewältigung
machen Sie irgendetwas falsch …«,
»Stellen Sie sich nicht so an, Sie haben doch
kein Damokles-Schwert über dem Kopf
schweben …«. Auch der Fortschritt unserer
Zeit macht vor seltsamen Äußerungen
wie: »Wenden sie sich an Herrn Rösler, das
Medikament verordne ich ihnen nicht«, auf
keinen Fall halt.
Wie schon ein bekanntes Sprichwort sagt:
»Es gibt jene, welche und karierte« unter
den Ärzten.
Wie reguliert man als Betroffener nun die
Distanz in destruktiven Gesprächen? Wie
nah sollte man derartige Äußerungen an
sich überhaupt heranlassen? Als Betroffener
der Vitiligo ist man schließlich betroffen
genug. Man sollte sich vor weiteren unnötigen
Demütigungen schützen, da viele
Betroffene bereits Hänseleien, Selbstwertzweifeln,
Angestarrt-werden, Ablehnung in
Partnerschaft, Job und weiterer Umwelt erleben
mussten.
Die Autorin Hanne Seemann beschreibt in
ihrem Buch »Freundschaft mit dem eigenen
Körper schließen«, zwei ganz wunderbare
Strategien, um sich einen eigenen inneren
Wächter als Schutzmechanismus für
sich selbst zuzulegen.
Im Rahmen der »Mantel-Technik« sollte
man sich tagtäglich einen imaginären Mantel
umlegen, den man nach Situation und
Tagesform mal offener und mal verschlossener
tragen sollte, je nachdem wo und in
welcher Gesellschaft man sich befindet. So
können unpassende Äußerungen am Mantel
abprallen und dem Menschen nicht zu
nahe kommen. Ziel ist dabei, ein Gefühl
dafür zu entwickeln, den Mantel rechtzeitig
zu schließen.
In Form der Regenschirm-Technik wird
eine Strategie beschrieben, wie man sich
mehr in sich zurückziehen kann, wenn uns
im Alltag Informationen, Medien, Geräu-
sche, Forderungen etc. zu überfluten drohen.
In solchen Situationen empfiehlt es
sich, einen imaginären Regenschirm aufzuspannen,
an dem diese Dinge nieder prasseln
und abtropfen können, ohne uns weiter
zu berühren. Stellen Sie sich also einfach
vor, wie der Regen in gleichförmigen
und entspannenden Geräuschen herniederkommt.
Und Sie stehen geschützt unter
dem Schirm.
Unter dem Einsatz dieser Strategien können
Sie sich in vielen Alltagssituationen
schützen und gut für sich sorgen lernen.
Was können Sie noch für sich tun? Seien
Sie hartnäckig und holen Sie sich verschiedene
Meinungen ein, denn es geht um Ihre
Haut. Informieren Sie sich regelmäßig und
bleiben Sie auf dem aktuellsten Stand, was
die Kostenübernahme von Medikamenten
und Therapien durch die Krankenkassen
anbetrifft. Gerade hier unterstützt Sie auch
der Deutsche Vitiligo Verein.
Und zu guter Letzt bewahren Sie sich unbedingt
Ihren Humor. Nehmen Sie Dinge
ernst, aber nie persönlich!
Ich wünsche Ihnen allen eine besinnliche
Vorweihnachtszeit. Nehmen Sie sich Zeit
für Mußestunden, die lieben Menschen um
Sie herum und auch für sich selbst. Schon
der römische Dichter Horaz besann sich
auf das »Carpe diem«.
Herzlichst, Ihre Sonja Dargatz
Vitiligo-Information 4/2010
9

10 dvv Intern
dvv Projektförderung 2010
laut unserer Satzung ist ein hauptziel
unseres Vereins:
»… Die Förderung der Gesundheitspflege im Bereich der Vitiligo-Erkrankung
durch die Beschaffung von Mitteln zur materiellen
Unterstützung der Forschungsaktivitäten auf diesem Gebiet
…«
In diesem Rahmen haben alle Mitglieder im Jahre 2010 Finanzmittel
in Höhe von 20 000,– € für folgende Projekte zur Verfügung
gestellt:
5000,– € an die klinik und poliklinik für hautkrankheiten
– allgemeine dermatologie und Venerologie
– der universitätsklinikums münster,
direktor: univ.-prof. dr. med. th. a. luger,
projektleiter: prof. dr. markus Böhm
für Vorbereitungsarbeiten zu einer S1-Leitlinie Vitiligo für den
deutschen und europäischen Raum. Im Autorengremium sind
neben Prof. Dr. Böhm, Prof. Dr. Adrian Tanew, Dr. Anke Hartmann,
Prof. Dr. Schallreuter und Prof. Dr. Thomas Luger. Themen
der deutschen S1-Leitlinie sind unter anderem Definition,
Epidemiologie, Ätiologie, Klinik, Diagnostik, Differentialdiagnose
und Therapie (topische Therapie, systemische Therapie, Phototherapie,
kombinierte Therapien, Psychotherapie) und Photoprotektion.
Die Erstellung der Leitlinie soll in maximal 18 Monaten
abgeschlossen sein.
Information an alle Mitglieder durch Professor
Böhm:
Auch mit der bisherigen Förderung durch den dvv haben wir bislang
interessante experimentelle Daten generiert, die unter anderem
auf dem letzten espcr Meeting in Hinxton/Cambridge von
mir präsentiert wurden. Wir wollen aus diesem Projekt ein ganzes
Paper machen (KdPT als Minipeptid, welches Pigmentzellen
vor oxidativem Stress schützt, auch im Mausmodell der Vitiligo!).
5.000,- € an das universitäts-krankenhaus
hamburg-Eppendorf – competenzzentrum
dermatologische Forschung (cedeF)
competenzzentrum Versorgungsforschung
in der dermatologie (cVderm) – leitung:
prof. dr. med. matthias augustin
für das Projekt Klinische Scores bei Vitiligo – Methoden zur Erfassung
klinischer Scores und patientendefinierter Outcomes
bei Vitiligo
Vitiligo-Information 4/2010
Vorhaben:
Erstellung einer wissenschaftlichen Übersichtsarbeit zur Erfassung
von klinischen Scores und patientendefinierten Outcomes
bei Vitiligo im Rahmen einer nach dermatologischen Indikationen
geordneten Monographie.
Hintergrund:
Definierte, standardisierte und objektive Messgrößen sind für die
Outcomes-Messung, Therapiebeurteilung und Nutzenbewertung
medizinischer Interventionen von herausragender Bedeutung.
Für Vitiligo wurde bisher weltweit keine systematische und umfassende
Übersichtsarbeit über die Messung klinischer Scores publiziert.
Das vorliegende Projekt soll den hohen Bedarf an kompakten, aktuellen
Informationen zu klinischen Scores und zur Outcomes-
Messung, unter anderem bei Vitiligo, für Forschung, Entwicklung
und klinische Praxis decken. Für die Erstellung der einzelnen,
nach Indikationen geordneten Übersichtsarbeiten innerhalb
einer Monographie, konnten führende Dermatologen Deutschlands
gewonnen werden.
Zielsetzung:
Umfassende Darstellung der Methodik in der Outcomes-Messung,
Zusammenstellung sinnvoller Messverfahren, nach dermatologischen
Indikationen geordnet. Das Buch soll als Nachschlagewerk
ein »Standard« in der klinischen dermatologischen Forschung
wie auch in der Versorgungsforschung und im Versorgungsalltag
werden.
Zielgruppe:
Dermatologen, Berufsverbände, Selbsthilfegruppen, Versorgungsforscher,
Methodiker und alle Beteiligten an der klinischen For-
Frage eines Mitglieds
Haben Sie schon mal was von den Cremes Xemodan,
Demovat, Protopic gehört und von dessen Wirkung
bei Vitiligo? Danke für Ihre Antwort.
Antwort: Davon haben wir gehört; es soll sich bei beiden
Produkten um Präparate mit rein pflanzlichen Inhaltsstoffen
handeln; wir haben von einzelnen Patienten gehört,
die sich sehr positiv geäußert haben. Falsch machen kann
man wahrscheinlich nichts. Deshalb einfach einmal ausprobieren.
Über Protopic war in der Vitiligo Information
2-09 auf Seite 4 ein Bericht.

schung. In zweiter Linie alle Ärzte in Deutschland, die Patienten
mit dermatologischen und allergologischen Erkrankungen versorgen.
Perspektive:
Durch die Implementierung von klinischen Scores in der klinischen
Versorgungsroutine wird die Objektivier- und Reproduzierbarkeit
klinischer Befunde erhöht, die individuelle Nutzenbewertung
von Therapien und Interventionen auf Basis valider
Messverfahren ermöglicht und somit, als übergeordnetes Ziel, eine
Qualitätssicherung und -verbesserung der medizinischen Versorgung
erreicht.
Umfang: Circa 500 Seiten mit circa 150 Abbildungen.
Zeitplan:
15. 04. 2010 Konzept abgeschlossen
01. 05. 2010 Abschluss der Verlagsgespräche
01. 06. 2010 Abschluss der Rekrutierung Co-Autoren
15. 06. 2010 Abschluss der Finanzierungs gespräche
01. 10. 2010 Abschluss der Manuskriptarbeiten
01. 11. 2010 Einreichung der Manuskripte an den Verlag
ab 01. 01. 2011 Produktion
01. 03. 2011 Auslieferung des Buches
– Zeitbedarf: Circa 9 Monate
– Kosten: Die Erstellung eines Kapitels wird mit 5 000,– €
veranschlagt.
– Finanzierung: Eigenmittel, pharmazeutische Industrie,
Selbsthilfegruppen
– Stand Finanzierung: Gesichert
– Herausgeber: Prof. Dr. M. Augustin, Dr. Marc A. Radtke,
Prof. Dr. Kristian Reich
10000,– € für das institut für pigmentationsstörungen,
greifswald, leitung: Frau prof.
dr. karin Schallreuter für die institutionelle
arbeit des instituts
Frau Schallreuter arbeitet national und international für die Vitiligo
und ist eine der angesehensten Vertreterinnen der Vitiligo-
Forschung, die ihrerseits den dvv auch bei vielen Gelegenheiten
erwähnt.
Finanzielle Förderung durch den DVV bis 2010: 237.000,00 €
1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
40.000,00 €
30.000,00 €
20.000,00 €
10.000,00 €
0 €
Vitiligo-Information 4/2010
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dvv Intern
Neue Satzung des dvv
Deutscher Vitiligo Verein e. V.
Satzung vom 16. 10. 2010
§ 1 Name und Sitz des Vereins, Geschäftsjahr, Gerichtsstand
und Erfüllungsort
Der am 29. 08. 95 gegründete Verein führt den Namen
»Deutscher vitiligo Verein e. V.« und hat seinen
Sitz in Hamburg.
Er ist unter der Nummer vr 14634 in das Vereinsregister
des Amtsgerichts Hamburg eingetragen.
Sein Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr, der Erfüllungsort
und Gerichtsstand ist der Sitz des Vereins.
§ 2 Zweck des Vereins
Der Zweck des Vereins ist die öffentliche Gesundheitspflege.
Dieser Satzungszweck wird verwirklicht insbesondere
durch:
a. die Sammlung und die Vermittlung von Erfahrungen
und Informationen über Ursachen, Erscheinungsformen,
Behandlungsmethoden und
Folgen von Vitiligo und artverwandten Erkrankungen,
sowie der Austausch mit Betroffenen,
gesundheitlicher Praxis, Forschung und Wissenschaft;
b. die Förderung der Gesundheitspflege im Bereich
der Vitiligo-Erkrankung durch die Beschaffung
von Mitteln zur materiellen Unterstützung der
Forschungsaktivitäten auf diesem Gebiet.
Vitiligo-Betroffene, die sich in dem Deutschen
Vitiligo Verein e.V. zusammengefunden haben
fordern, dass die Ursache der Vitiligo besser erforscht
und darauf basierend eine bessere Behandlungsmöglichkeit
gefunden wird. Das vordringlichste
Ziel des Vereins ist es, Institutionen
finanziell zu unterstützen, die sich mit diesen Arbeiten
befassen.
c. die Sammlung und die Vermittlung von Erfahrungen
und Informationen über Ursachen, Erscheinungsformen,
Behandlungsmethoden und
Folgen von Vitiligo und artverwandten Erkrankungen,
sowie der Austausch mit Betroffenen,
gesundheitlicher Praxis, Forschung und Wissenschaft.
Der dvv bietet seinen Mitgliedern Hilfe und
Unterstützung durch die Sammlung und Vermittlung
(im Rahmen der gesetzlichen Möglichkeiten)
nützlicher Adressen von dermatologischen
Praxen, Kliniken, sonstigen Therapieeinrichtungen
usw., die sich über das normale berufsständische
Maß hinaus mit der Behandlung
der Vitiligo beschäftigen an;
d. die Prävention als gesamtgesellschaftliche Aufgabe
durch Förderung der gesundheitlichen Eigenverantwortung
zu etablieren. Insbesondere
an Vitiligo erkrankte Kinder und deren Familien
sollen im Fokus der Präventionsbemühungen
stehen
e. die ideelle Unterstützung der Forschung, therapeutischer
Einrichtungen und Beratungsdienste
f. die Aufklärung der Öffentlichkeit über Vitiligo
und Folgen der Erkrankung;
g. die Unterstützung und Vertretung von Interessen
der Betroffenen auf gesellschaftspolitischer,
rechtlicher und steuerlicher Ebene, sowie die
Sammlung und der Austausch von Informationen
aus diesen Bereichen;
Vitiligo-Information 4/2010
h. die Herausgabe einer Mitgliederzeitschrift, für
Betroffene und Interessierte, welche über bisherige
Behandlungsmethoden und Ergebnisse
sowie vorgesehene Studien unterrichtet und
gleichzeitig das vereinsamtliche Veröffentlichungsorgan
ist;
i. der Einsatz für weitere Belange der Betroffenen;
j. Der Verein nimmt keine Heilberufe wahr.
§ 3 Gemeinnützigkeit
1. Der Verein erfolgt ausschließlich und unmittelbar
gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts
»Steuerbegünstigte Zwecke« der Abgabenordnung.
Er ist selbstlos tätig und verfolgt
nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Ziel.
Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem
Zwecke der Körperschaft fremd sind oder durch
unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt
werden.
2. Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsgemäßen
Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder
dürfen in ihrer Eigenschaft als Mitglieder
des Vereins keine Zuwendungen aus Mitteln des
Vereins erhalten. Bei ihrem Ausscheiden dürfen
sie keine Anteile des Vereinsvermögens erhalten.
§ 4 Mitgliedschaft
1. Mitglied des Vereins kann jede natürliche oder
juristische Person werden, die seine Ziele (in § 2
genannt) unterstützt. Jugendliche unter 18 Jahren
bedürfen der Erlaubnis des Erziehungsberechtigten.
Stimmberechtigt sind Mitglieder erst
ab Volljährigkeit.
2. Über das schriftlich einzureichende Beitrittsgesuch
entscheidet der Vorstand. Eine Ablehnung
bedarf keiner Begründung. Die Mitgliedschaft ist
zustande gekommen, sobald dem/der Antragsteller/in
die Aufnahmebestätigung zugegangen ist.
3. Die Mitgliedschaft umfasst drei Arten: Ordentliche
Mitgliedschaft, Förder- und Ehrenmitgliedschaft.
4. Ordentliche Mitglieder und Ehrenmitglieder
dürfen nur natürliche Personen sein. Ordentliche
Mitglieder sind stimmberechtigt. Fördernde
Mitglieder und Ehrenmitglieder haben kein
Stimmrecht. Ehrenmitglieder sind von der Beitragszahlung
befreit.
5. Fördernde Mitglieder sind natürliche oder juristische
Personen, die durch finanzielle, sachliche
oder sonstige Zuwendungen die Vereinszwecke
dauerhaft fördern.
6. Eine Person wird mit deren Einverständnis
durch Antrag zweier ordentlicher Mitglieder und
der Zustimmung durch den Vorstand zum Ehrenmitglied
ernannt.
7. Mitglieder können sich auf örtlicher oder überörtlicher
Ebene zu regionalen Selbsthilfegruppen
zusammenschließen.
Näheres regelt eine Regionalgruppenordnung,
die bei Bedarf vom Vorstand zu erstellen ist.
8. Die Mitglieder erhalten regelmäßig eine Mitgliederzeitschrift
des Vereins.
§ 5 Beendigung der Mitgliedschaft
1. Die Mitgliedschaft endet durch Austritt, Tod
(bzw. Verlust der Rechtsfähigkeit einer juristischen
Person), durch Streichung oder Ausschluss.
1.1 Austritt
Der Austritt muss schriftlich und eigenhändig unterschrieben
gegenüber dem Vorstand erklärt werden.
Er wird jeweils zum Ende des Monats gültig in
dem die Kündigung eingeht. Anteilige Beiträge werden
jedoch nicht erstattet.
1.2 Streichung
Ein Mitglied, welches länger als zwei Monate mit seinem
Jahresbeitrag im Rückstand ist, und auch auf
zweimalige Mahnung keine Zahlung leistet, kann
vom Vorstand aus der Mitgliederliste gestrichen
werden. Die Geltendmachung von Beitragsrückständen
ist hiervon unberührt.
Ebenso kann verfahren werden für den Fall, dass ein
Mitglied einen geänderten Wohnsitz nicht dem Verein
mitteilt und dieser vom Verein nicht mit vertretbarem
Aufwand ermittelt werden kann. Eine erfolglose
Anfrage beim Einwohnermeldeamt gilt in jedem
Falle als ausreichender Nachweis.
1.3 Ausschluss
Ein Mitglied kann aus wichtigem Grund aus dem
Verein ausgeschlossen werden. Gründe für den Ausschluss
sind solche, die zu einer fristlosen Kündigung
berechtigen, insbesondere bei erheblichem Verstoß
gegen die Satzung oder bei Verletzung von Vereinsinteressen.
Eine Verletzung der Vereinsinteressen ist
insbesondere dann anzunehmen, wenn Vereinsmittel
oder sonstige wirtschaftliche Grundlagen des Vereins
beeinträchtigt werden, ohne das diese Beeinträchtigung
durch zuständige Vereinsorgane ausdrücklich
gebilligt wird. Der Ausschluss erfolgt durch einen
Vorstandsbeschluss. Die Entscheidung des Vorstands
ist schriftlich zu begründen und dem betroffenen
Mitglied zuzustellen. Sie gilt als zugegangen, wenn sie
per Einschreiben an die letzte vom Vereinsmitglied
bekanntgegebene Adresse gerichtet wurde. Das Mitglied
kann gegen diese Entscheidung innerhalb eines
Monats ab Zustellung/bzw. postalischer Niederlegung
schriftlich Einspruch beim Vorstand einlegen.
Der Einspruch ist zu begründen und gilt als Anhörung.
Hilft der Vorstand dem Einspruch nicht ab,
entscheidet die nächste Mitgliederversammlung über
den Einspruch mit der einfachen Mehrheit der abgegebenen
gültigen Stimmen. An den Abstimmungen
der mv über den Ausschluss dürfen sich Betroffene
nicht selbst beteiligen. Auf sie ggf. übertragene Stimmen
gelten für diese Abstimmungen ebenfalls nicht.
§ 6 Mitgliedsbeitrag
Von den Mitgliedern werden Beiträge erhoben. Die
Höhe des Jahresbeitrages und der Fälligkeit werden
auf Vorschlag vom Vorstand von der Mitgliederversammlung
mit einfacher Mehrheit festgelegt.
Der Vorstand kann jedoch nach pflichtgemäßen Ermessen
für bestimmte Personengruppen einen ermäßigten
Beitrag erheben und bei finanziellem Unvermögen
für einzelne Personen auf Antrag den
Mitgliedsbeitrag auf einen Mindestbeitrag festsetzen
bzw. für einen bestimmten Zeitraum ganz erlassen.
§ 7 Organe des Vereins
Die Organe sind
a. die Mitgliederversammlung
b. der Vorstand
c. der wissenschaftliche Beirat
§ 8 Die Mitgliederversammlung
1. Die Mitgliederversammlung ist das oberste Organ
des Vereins. Eine ordentliche Mitgliederversammlung
findet einmal im Jahr statt.

Der Vorstand kann eine außerordentliche Mitgliederversammlung
einberufen. Er muss sie einberufen,
wenn dies von mindestens 5 % der Mitglieder
schriftlich unter Angabe der Gründe verlangt
wird.
2. Die Mitgliederversammlung ist vom Vorstand
durch Veröffentlichung im Vereinsorgan, oder
schriftlich, mit Angabe des ausgewählten Tagungsortes,
der Tagesordnung und unter Einhaltung
einer Frist von mindestens vier Wochen
einzuberufen.
Bei einer außerordentlichen Mitgliederversammlung
beträgt die Frist zwei Wochen. Das
Einladungsschreiben gilt als zugegangen, wenn
es an die letzte vom Vereinsmitglied bekanntgegebene
Adresse gerichtet wurde.
3. Mitgliederversammlungen können an wechselnden
Orten innerhalb Deutschlands stattfinden.
4. Anträge zur Ergänzung der Tagesordnung sind
spätestens zwei Wochen vor der Mitgliederversammlung
an den Vorstand zu richten; bei einer
außerordentlichen Mitgliederversammlung beträgt
die Frist eine Woche.
Über die Aufnahme dieser Ergänzungsanträge
in die Tagesordnung entscheidet die mv bei der
Abstimmung über die Genehmigung der Tagesordnung.
5. Eine ordnungsgemäß einberufene Mitgliederversammlung
ist beschlussfähig, wenn mindestens
sieben Mitglieder anwesend sind.
6. In der Mitgliederversammlung hat jedes ordentliche
Mitglied eine Stimme. Mitglieder, die an
der Teilnahme verhindert sind, können ein anderes
Mitglied schriftlich zur Ausübung ihres
Stimmrechts auf der mv bevollmächtigen. Die
Bevollmächtigung ist für jede Mitgliederversammlung
gesondert zu erteilen.
Sie ist persönlich und nicht weiter übertragbar.
Die Vollmacht ist bei der Eintragung in die Teilnehmerliste
vor der mv im Original dem Vorstand
zu übergeben und verbleibt bei den Versammlungsunterlagen.
Kein Mitglied darf mehr
als drei fremde Stimmen plus die eigene vertreten.
7. Beschlüsse der Mitgliederversammlung werden
grundsätzlich mit der einfachen Mehrheit
der abgegebenen gültigen Stimmen gefasst, sofern
die Satzung nicht eine andere Mehrheit bestimmt;
Stimmenthaltungen werden nicht mitgezählt.
Zu Satzungsänderungen ist jedoch eine
Mehrheit von zwei Dritteln der in der Versammlung
anwesenden und vertretenen Stimmen erforderlich.
8. Die Mitgliederversammlung berät und beschließt
über alle wesentlichen Angelegenheiten
des Vereins. Ihr obliegt vor allem die Entgegennahme
des Rechenschaftsberichts und die
Entlastung des Vorstands, die Genehmigung
des Haushaltsplanes, die Wahl und Nachwahl
von Vorstandsmitgliedern, die Beschlussfassung
über Satzungsänderungen sowie die Auflösung
des Vereins.
9. Die Mitgliederversammlung wählt in getrennter
Wahl die Vorsitzende bzw. den Vorsitzenden,
die stellvertretende Vorsitzende bzw. den stellvertretenden
Vorsitzenden, die Schatzmeisterin
bzw. den Schatzmeister, sowie bei Bedarf bis zu
zwei Beisitzerinnen bzw. Beisitzer.
10. Die KandidatInnen sollen mindestens seit einem
Jahr ordentliche Mitglieder des Vereins sein. Gewählt
ist, wer in seinem Wahlgang die einfache
Stimmenmehrheit der in der Versammlung anwesenden
und vertretenen Stimmen erhält.
11. Wenn in einer der Wahlen die notwendigen
Mehrheiten nicht erreicht werden, finden jeweils
weitere Wahlgänge statt, bei denen die KandidatInnen
gewählt sind, welche die meisten der abgegebenen
gültigen Stimmen auf sich vereinigen,
wobei Stimmenthaltungen nicht gezählt werden.
12. Bei Stimmengleichheit erfolgt eine Stichwahl
zwischen den Kandidatinnen bzw. Kandidaten
mit den meisten Stimmen. Standen bereits ursprünglich
nur zwei Personen zur Wahl, entscheidet
das Los.
13. Vereinsmitglieder, die hauptamtliche MitarbeiterInnen
des Vereins sind, können nicht in den
Vorstand gewählt werden. Dies gilt nicht für die
Geschäftsführung.
14. Die Mitgliederversammlung bestimmt die Höhe
des ordentlichen Mitgliedsbeitrages gem. § 6 der
Satzung.
§ 9 Vorstand
1. Der gesetzliche Vorstand besteht aus der bzw.
dem Vorsitzenden, der bzw. dem stellvertretenden
Vorsitzenden, der Schatzmeisterin bzw.
dem Schatzmeister, die Vorstand im Sinne des
§ 26 bgb sind. Ihnen können – bei Bedarf – bis
zu zwei Beisitzerinnen bzw. Beisitzer beigeordnet
werden.
Vorstandsmitglieder werden für die Dauer von
drei Jahren gewählt, Wiederwahl ist möglich. Jedes
Vorstandsmitglied bleibt im Amt, bis sein
Nachfolger gewählt ist.
Scheidet ein Vorstandsmitglied vorzeitig aus,
wird auf der nächsten Mitgliederversammlung
eine Nachwahl vorgenommen. Die gesetzliche
Mindestzahl muss gewahrt bleiben; wird sie unterschritten
kann der Vorstand ein Ersatzmitglied
benennen. Soll das Ersatzmitglied über die
nächste mv hinaus im Amt bleiben, muss es auf
dieser bestätigt werden.
2. Wirksam nach innen und außen vertreten und
verpflichtet wird der Verein nur gemeinsam
durch mindestens zwei Vorstandsmitglieder im
Sinne des § 26 bgb.
3. Der Vorstand ist an die Beschlüsse der Mitgliederversammlung
gebunden.
4. Die Vorstandsmitglieder üben ihre Vorstandstätigkeit
ehrenamtlich aus. Angemessene Auslagen
werden erstattet.
5. Der Vorstand gibt sich eine Geschäftsordnung.
6. Vorstandssitzungen finden nach Bedarf statt,
mindestens jedoch zweimal im Jahr. Sie werden
von der bzw. dem Vorsitzenden, bei Verhinderung
durch die Stellvertreter, in der Regel unter
Einhaltung einer Frist von mindestens zwei Wochen
einberufen.
7. Vorstandssitzungen sind beschlussfähig, wenn
mindestens ⅔ der Vorstandsmitglieder anwesend
sind. Der Vorstand beschließt mit einfacher
Stimmenmehrheit. Bei Stimmengleichheit
entscheidet die Stimme der bzw. des Vorsitzenden.
8. Der Vorstand bestimmt die Richtlinien für die
laufende Arbeit des Vereins und ist für die satzungsgemäße
Verwendung des Vereinsvermögens
verantwortlich, insbesondere für die Vergabe
von Fördermitteln gemäß § 2 Punkt d. der
Satzung.
9. Der Vorstand stellt den Jahreshaushaltsplan sowie
notwendige Nachtrags- und Sonder-Haushaltspläne
auf und entscheidet über die Verwendung
der Vereinsmittel im Rahmen des beschlossenen
Haushaltsplanes.
10. Der Vorstand stellt die Mitarbeiterinnen und
Mitarbeiter des Vereins ein.
11. Soll ein Vorstandsmitglied Arbeiten, oder
Dienstleistungen erbringen, welche über die eh-
renamtliche Vorstandstätigkeit hinausgehen, ist
über eine entsprechende Beauftragung, ein Vorstandsbeschluss
herbeizuführen. Diese Tätigkeit
kann angemessen vergütet werden.
Das in der Angelegenheit persönlich betroffene
Vorstandsmitglied hat sich dabei der Stimme zu
enthalten.
§ 10 Wissenschaftlicher Beirat
1. Der Wissenschaftliche Beirat kann aus bis zu
zehn natürlichen Personen bestehen. Diese werden,
ihr Einverständnis vorausgesetzt, vom Vorstand
berufen.
Die Beiratsmitglieder gehören dem Wissenschaftlichen
Beirat bis auf Widerruf oder Rücktritt
an und müssen nicht zugleich Mitglieder des
Vereins sein.
2. Der Wissenschaftliche Beirat unterstützt und
berät den Verein bei der Erfüllung seiner Aufgaben,
und schlägt dem Vorstand förderungsfähige
Projekte für die Vergabe von Mitteln gem. § 2,d
vor.
§ 11 Beurkundung der Beschlüsse
Die in Vorstandssitzungen und in den Mitgliederversammlungen
gefassten Beschlüsse sind schriftlich
niederzulegen und von der bzw. dem Vorsitzenden
und der Protokollführerin bzw. dem Protokollführer
zu unterzeichnen. Jedem Vorstandsmitglied ist eine
Niederschrift des Vorstandssitzungen zuzuleiten.
Jedem Mitglied ist auf Anforderung eine Ausfertigung
der Niederschrift der letzten Mitgliederversammlung
zuzuleiten.
Die Niederschriften gelten als genehmigt, wenn
nicht innerhalb von zwei Monaten nach der Zuleitung
der Niederschriften schriftlich Einwände bei
der Vereinsgeschäftsstelle eingehen.
In diesem Fall entscheidet die nächste Vorstandssitzung,
bzw. Mitgliederversammlung über die Genehmigung
und über ggf. notwendige Nachbesserungen.
§ 12 Kassenprüfung
Der Vorstand hat jährlich vor der mv eine externe
Kassenprüfung von einer dafür geeigneten Einrichtung
der steuerberatenden Berufe zu veranlassen.
Die Kassenprüfung erstreckt sich nicht auf die
Zweckmäßigkeit der vom Vorstand genehmigten
Ausgaben. Über das Ergebnis ist in der Mitgliederversammlung
zu berichten. KassenprüferInnen dürfen
weder Vorstandsmitglieder noch MitarbeiterInnen
des Vereins sein.
§ 13 Auflösung
1. Der Verein kann durch Beschluss der Mitgliederversammlung
aufgelöst werden, wenn die Auflösung
bereits als Tagesordnungspunkt in der ordnungsgemäßen
Einladung zur Mitgliederversammlung
genannt wurde.
Zu diesem Beschluss ist eine Mehrheit von drei
Viertel der Stimmen der anwesenden und durch
Stimmübertragung vertretenen Mitglieder erforderlich.
2. Bei Auflösung oder Aufhebung der Körperschaft
oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt
das Vereinsmögen an eine juristische Person des
öffentlichen Rechts oder eine andere steuerbegünstigte
Körperschaft zwecks Verwendung für
die öffentliche Gesundheitspflege.
Hamburg, den 16. 10. 2010
Vitiligo-Information 4/2010
13

14
Psychologie
Wie man seinen Weg durch den
Gefühlsdschungel finden kann
Vitiligo-Information 4/2010
Dipl-Psych.
Sonja Dargatz
Fragen Sie sich auch manchmal, wie
Sie lernen könnten, in Stresssituationen
gelassener zu bleiben und weniger
– im wahrsten Sinne des Wortes – aus
der Haut zu fahren? Viele Betroffene von
chronischen Hauterkrankungen wie Neurodermitis,
Rosazea oder Vitiligo schildern
immer wieder Zusammenhänge zwischen
Stresssituationen, die sie persönlich als belastend
empfinden, und Verschlechterungen
ihrer Haut. Die chronische Hauterkrankung
an sich kann dabei als massiver
Stressor wirksam sein.
Im Dickicht des Gefühlsdschungels
Woody Allen, ein amerikanischer Autor
und Schauspieler, sagte treffend: »Das
Schwierigste am Leben ist es, Herz und
Kopf dazu zu bringen, zusammenzuarbeiten.
In meinem Fall verkehren sie noch
nicht einmal auf freundschaftlicher Basis.«
Spenden
Selbsthilfe ist kein normales Wirtschaftsgut
das man erwirbt weil
man einen bestimmten Gebrauchsnutzen
davon erwartet.
Selbsthilfe ist solidarisch, präventiv,
gesundheitsfördernd und eine gesellschaftliche
Aufgabe.
Spenderinnen und Spender haben
das erkannt und engagieren sich
über den Mitgliedsbeitrag hinaus.
Dafür danken wir Ihnen allen sehr
herzlich!
Spenden für Projektförderung:
Leich, Hans und Doris 50,– €
Wie also könnte man Einblicke gewinnen
in jene Prozesse des persönlichen Stressgeschehens?
Die »simple« Einsicht, dass
man von einer Situation negativ gestresst
wird, verhindert ja nicht einfach die sich
anschließende Stressreaktion des eigenen
Körpers.
Ein »neues« abc
Der amerikanische Psychologe Albert Ellis
entwickelte die sogenannte rational-emotive
Therapie (ret), die im Bereich der Verhaltenstherapie
ansässig ist. Im Zentrum
des menschlichen Stressgeschehen sieht er
nicht unbedingt nur einen Auslöser oder
ein Ereignis im Vordergrund, dass uns
Menschen »stressen« und belasten könnte.
Vielmehr betont er jene Gedankenmuster,
Einstellungen und Bewertungen, die
uns im Angesicht der belastenden Lebenssituation,
bewusst wie unbewusst, durch
den Kopf gehen. Ellis entwickelte auf dieser
Grundlage die Theorie des abc-Modells
der menschlichen Gefühle. Schauen
wir einmal genauer hin, wofür die Buchstaben
A, B und C stellvertretend stehen:
Der Buchstabe A steht im Englischen für
das activating event, also übersetzt für ein
auslösendes Ereignis oder eine auslösende
Situation. Dieses Ereignis beziehungsweise
diese Situation kann externer oder interner
Natur sein, das heißt der Mensch kann
von außen belastet werden oder auch sich
selbst Steine in den Weg legen.
Mit dem Buchstaben B wird im Englischen
das belief system bezeichnet. Es umfasst all
jene Gedanken, Bewertungen oder Einstellungen,
die ein Ereignis, das wir selbst als
belastend oder im negativen Sinne stressend
erleben, in uns selbst auslöst.
Und gerade unsere persönliche Bewertung
der Situation ist laut dieses Modells erst
die Ursache für nachfolgende Gefühle und
Verhaltensweisen. Das, was wir denken,
soll also in Folge entsprechende Gefühle
und Reaktionen im Verhalten auslösen.
Deshalb beschreibt der Buchstabe C im
Englischen die consequences. Damit sind
zum einen all jene Emotionen gemeint, die
wir als Mensch in einer belastenden Situation
im wahrsten Sinne des Wortes zu spüren
bekommen. Zum anderen ist auch unser
eigenes Verhalten in dieser Situation
gemeint.
Auf diese Weise wird deutlich, dass ein Ereignis
beziehungsweise ein Auslöser, Gedanken
und Bewertungen sowie die Konsequenzen
in Form von Gefühlen und Verhaltensweisen
in enger Verbindung zueinander
gesehen werden müssen. Wenn man
also beispielsweise im Angesicht einer Situation
ängstliche Gedanken hegt und
pflegt, unterstützt man in der Folge die
Entstehung ängstlicher Gefühle und Verhaltensweisen.
Man gerät in innere Unruhe,
läuft vielleicht wie ein aufgescheuchtes
Huhn auf und ab und wird immer ängstlicher.
Selten denkt man in solchen Situationen
so etwas wie »Erst mal Ruhe bewahren
und tief durchatmen.«, oder »einen Schritt
nach dem anderen gehen.«
Bewertungen unter die Lupe
nehmen
Als Dreh- und Angelpunkt in diesem Modell
wollen wir uns den irrationalen Einstellungen
und Bewertungen des Menschen
zuwenden. Einstellungen und Bewertungen
entwickeln sich fortlaufend von
Geburt an in unserem Leben durch Zuwendung,
Erziehung, kulturelle und soziale
Einflüsse. Vieles übernehmen wir, oft
als Kinder, ungefragt. Auf diese Weise entsteht
unsere ganz persönliche Sicht über
das Leben allgemein und über das ganz eigene
Leben an sich. Doch hinterfragen wir
unsere Bewertungen und Einstellungen im
Laufe unseres Lebens auf ihren Sinn oder
ihre Funktion hin? Vielleicht ist vieles, was
früher einmal galt, längst überholt und
nicht mehr zweckdienlich? Im Hinblick
auf das abc-Modell sollten wir uns also in

wiederkehrenden oder anhaltenden belastenden
Stresssituationen fragen, ob unsere
ganz persönlichen Einstellungen und Bewertungen
uns wirklich gut tun und dienlich
sind oder ob sie uns im täglichen Leben
im Wege stehen.
Schauen wir uns ein Beispiel an: Tagtäglich
versuchen Sie am Arbeitsplatz wie zu
Hause bei Familie und Kind Ihr Bestes zu
geben. Sie sind in der Regel morgens der
erste, der im Büro am Schreibtisch sitzt,
und abends der letzte, der das Büro verlässt.
Sie mögen Ihre Arbeit, neigen aber
gleichzeitig dazu, alles richtig und perfekt
machen zu wollen. Gut ist eben nicht gut
genug. Und je mehr Sie sich gestresst fühlen,
um so länger bleiben Sie noch nach
Feierabend in der Firma, um die entsprechende
Leistung noch zu erbringen. Auch
zu Hause wollen Sie es allen recht machen
und nichts und niemanden vernachlässigen.
Sie finden Zeit für Ihren Partner, Ihre
Kinder, für Freunde und Verwandte,
selbst für Nachbarn, die Sie immer wieder
um einen Gefallen bitten. So gut wie
nie nehmen Sie sich Zeit für sich; Sie sorgen
schon für eine adäquate tägliche Hautpflege,
unumgänglich im Leben mit einer
chronischen Hauterkrankung wie Vitiligo,
Rosazea oder Neurodermitis. Sobald Sie
aber etwas für sich tun wollen, zum Beispiel
Ihren Hobbys zu frönen oder laufen
zu gehen, überkommt Sie ein schlechtes
Gewissen. Schließlich gibt es noch so viel
im Haushalt zu tun. Und was könnten die
anderen von Ihnen denken, wenn Sie Ihre
eigenen Bedürfnisse über die der anderen
Familienmitglieder stellen würden? An
dieser Stelle möchte ich gern Eckhard von
Hirschhausen zitieren, der sagte, dass Perfektionistismus
der sicherste Weg ins Unglück
ist. Da haben wir es mit einer Einstellung
(B) zu tun, die viele Ereignisse im
Verlauf negativ beeinflussen kann. Gerade
in Situationen, die uns belasten und besondere
Aufmerksamkeit von uns verlangen,
sollten wir, wenn möglich, natürlich unser
Bestes geben. Gleichzeitig dürfen und
sollten wir uns selbst und unsere Bedürfnisse
aber nicht aus den Augen verlieren.
In vielen Situationen bewährt es sich, einen
Energiepuffer für sich zu schaffen, den
man in schwierigen Situationen für sich
als Reserve nutzen kann. Wer schlichtweg
ständig über die eigenen Energieverhältnisse
lebt und immer 110 Prozent geben
muss oder will, sorgt in diesem Sinne nicht
gut genug für sich. Das eigene Anspruchsdenken
steht einem somit direkt im Wege.
Überzeugende Überzeugungen
Was lernen wir nun für den Alltag aus Ellis‘
abc? Wann auch immer Sie in negativen
Stress geraten, achten Sie erst einmal auf
Gedanken, die Ihnen unmittelbar durch
den Kopf schießen. Identifizieren Sie Ihre
Bewertungsmuster, indem Sie diese über
eine Zeitlang in einem kleinen Büchlein
notieren. Nehmen Sie sich dann einmal
Zeit, diese Bewertungsmuster zu analysieren.
Vielleicht finden Sie die Top 20 Ihrer
Gedanken und Bewertungen.
Fragen Sie sich selbst einmal, ob Sie an sich
und an andere zu hohe Forderungen stellen.
Fragen Sie sich auch, ob Sie zum Katastrophisieren
neigen. Vielleicht bewerten
Sie sich selbst und andere auch generell als
viel zu schlecht. Jeder hat seine Ecken und
Kanten. Und nur weil Sie selbst nicht alles
perfekt können, sollten Sie sich nicht generell
abwerten.
Hinterfragen Sie diese Top 20 danach, ob
Sie Ihnen wirklich nützlich sind. Fragen
Sie weiter danach, von wem oder in welcher
Zeit Sie diese gelernt oder übernommen
haben könnten. Sind diese Bewertungen
auch in der heutigen Zeit noch sinnvoll?
Oder haben diese dysfunktionalen
Überzeugungen nur deshalb so viel Raum
in Ihrem Leben erfahren, weil Sie diese einfach
als Kind durch Modelllernen übernommen
haben?
Vielleicht diskutieren Sie diese Dinge auch
einmal mit Ihrem Partner oder dem besten
Freund beziehungsweise der besten Freundin.
Es geht nicht darum, sich selbst zu
verunsichern. Es geht vielmehr darum, einen
Blick auf das eigene Leben zu werfen.
Sie schauen sozusagen mit einer Lupe von
außen auf die Weltkugel und sehen sich
selbst dabei nicht. Es geht also vielmehr
um gesunde Weiterentwicklung im
Leben von heute und von morgen …
Vitiligo ist
nicht gleich
Vitiligo
Psychologie
Die traditionelle Unterscheidung
von lokalisierter, segmentaler
und generalisierter, nichtsegmentaler
Vitiligo ist gerechtfertigt: Es lassen
sich distinkte klinische Charakteristika
ausmachen.
Das zeigt eine prospektive Beobachtungsstudie
aus Frankreich, die den
Verlauf der Vitiligo bei 114 im Mittel
8,3 Jahre alten Kindern untersuchte.
Ein Jahr nach einer ersten Inspektion
des ganzen Körpers folgte eine
zweite Untersuchung, mit deren Hilfe
eine Progredienz festgehalten
werden sollte. Zu Beginn wurde die
Vitiligo bei 25 Kinder als lokalisiert,
bei 89 als generalisiert diagnostiziert.
Nicht nur stärker, auch anders
betroffen
Im Vergleich zur lokalisierten Form
wiesen Kinder mit einer generalisierten
Form wie zu erwarten mehr weiße
Flecken auf: Mehr als fünf Flecken
hatten zwanzig Prozent der von einer
lokalisierten und 65,17 Prozent
der von einer generalisierten Vitiligo
Betroffenen. Entsprechend war bei
der nichtsegmentalen Form auch eine
größere Körperoberfläche betroffen
als bei der segmentalen Vitiligo
(9,8 vs. 3,48 Prozent). Zudem trat
signifikant häufiger ein Köbner-Phänomen
auf (47,19 vs. 24 Prozent),
und die Erkrankung schritt häufiger
fort (23,29 vs. 5,56 Prozent). Typisch
alleine für die generalisierte
Vitiligo war ein hyperpigmentierter
Saum um die Flecken herum, der in
8,99 Prozent der Fälle auftrat, bei
segmentaler Vitiligo dagegen nie.
Auch eine Veränderung der Schilddrüsenfunktion
ließ sich im Labor
ausschließlich bei der generalisierten
Form nachweisen und zwar bei
11,23 Prozent der Kinder. (fk)
26. 09. 2010 13:00
Quelle: Hautarzt 2010; 61 (8): 645–
648 basierend auf: Mazereeuw-Hautier
J et al (2010) Segmental and
nonsegmental childhood vitiligo has
distinct clinical characteristics: a prospective
observational study. J Am
Acad Dermatol 62: 945–949
Gelesen: springer med
Vitiligo-Information 4/2010
15

16 Hotline
Was wollen Sie wissen?
Fragen und Antworten der Vitiligo-Hotline
Vitiligo-Information 4/2010
Dr. med.
Andrea Schlöbe
Die Vitiligo HotLine erreichen Sie immer
mittwochs von 19–20 Uhr unter der Servicerufnummer
01 80/5 000 474, 12 Cent/Min.
aus dem Deutschen Festnetz, Handynutzung
anderer Tarif. Am anderen Ende der Leitung
freut sich Frau Dr. med. Andrea Schlöbe
auf Ihre Fragen. Eine präzise individuelle
Beantwortung ohne den genauen persönlichen
Sachverhalt des Patienten zu kennen
ist für unsere Expertin natürlich nicht möglich.
Hier kann es sich folglich nur um allgemeine
Antworten handeln, die als Denkanstoß
gedacht sind, um sie mit Ihrem Behandler
weiter zu diskutieren. Sie ersetzen in keinem
Falle die Beratung durch Ihren Dermatologen.
Wir geben so weit es geht die Fragen
wörtlich wieder.
Denken Sie bitte daran, dass wir auch Mitglieder
im dvv e. V. haben, die sich medizinisch
nicht immer ganz so korrekt ausdrücken
können.
Wichtig sollte in jedem Falle der Wiedererkennungswert
der Probleme für den Einzelnen
und die daraus resultierende Diskussion
mit dem eigenen Hautarzt oder anderem Behandler
sein. Fragen von allgemeinem Interesse
veröffentlichen wir an dieser Stelle:
Frage: Meine fünfjährige Tochter hat
eine Vitiligo; sowohl der Kinderarzt
als auch ein Hautarzt haben gesagt,
dass eine keine Möglichkeiten einer
Behandlung gibt. Stimmt das tatsächlich
so?
Antwort: Dem kann ich so nicht zustimmen.
Die Behandlung der Vitiligo ist prinzipiell
nicht ganz einfach und auch sehr
langwierig, aber es gibt durchaus die Möglichkeit
einer Behandlung; bei Erwachsenen
setzt man unter anderem Corticosteroide
oder uv-Licht ein. Bei Kindern, vor allem
bei sehr kleinen Kindern gestaltet sich die
Behandlung tatsächlich schwieriger. Die
Calcineurinantagonisten Tacrolimus (Protopic-Salbe)
und Pimecrolimus (Elidel)
wurden für die Behandlung des atopischen
Ekzems entwickelt und sind ausschließlich
für dessen Therapie zugelassen. Seit mehreren
Jahren werden die beiden Wirkstoffe
zunehmend zur Repigmentierung der Vitiligo
eingesetzt. Es hat sich gezeigt, dass sie
eine effektive und sichere Behandlungsoption
für Patienten, insbesondere für Kinder
und Jugendliche, mit Vitiligo darstellen
und dabei eine Alternative zur Behandlung
mit Licht oder anderen lokal applizierbaren
Therapeutika, wie Pseudokatalase oder
Kortikosteroide, sein kann.
Tacrolimus wie Pimecrolimus sind für die
Behandlung von Kindern ab einem Alter
von zwei Jahren zugelassen.
Da sich die Zulassung der Calcineurinantagonisten
jedoch ausschließlich auf das atopische
Ekzem beschränkt, stellt der Einsatz
bei Vitiligo generell einen sogenannten
»off-label-use« dar und bedeutet für den
behandelnden Arzt damit eine besondere
Problematik.
Frage: Ich habe seit langem eine
Vitiligo und zunehmend den Eindruck,
dass meine Augen immer lichtempfindlicher
werden. Besteht hier ein
Zusammenhang zum Albinismus
mit ähnlichen Symptomen?
Antwort: Das ist kein typisches Symptom
der Vitiligo, dass man auf die Augen bezogen
immer lichtempfindlicher wird; dies
bezieht sich eigentlich nur auf die Haut. Albinismus
und Vitiligo sind auch vom Pathomechanismus
her unterschiedliche Erkrankungen.
Im Gegensatz zur Vitiligo beruht
Albinismus auf einem genetisch bedingten
Enzymdefekt (Tyrosinase: notwendig
zur Melaninbildung), was zu einer
weißblonden Kopf- und Körperbehaarung,
insgesamt heller Haut und eben auch fehlendem
Pigment in den Augen führt (hell-
blaue oder rötliche Augen), was die Lichtempfindlichkeit
erklärt. Eben das passiert
bei der Vitiligo nicht.
Frage: Was enthält die Behandlungsmethode
der Vitiligo mit Vitises?
Antwort: Es handelt sich um eine neuartige
Therapie, die als Gel und Kapseln verfügbar
ist. Der Ansatz der postulierten Wirkung
ist Folgender: Der Verlust von Melanin
in den Melanozyten ist der wesentliche
Faktor der Symptome des Vitiligo. Die Zusammensetzung
von Vitises mit Auszügen
von Melone, Borretsch-Öl (Borago officinalis),
cystine L, Folsäure und Vitamin B12
hat eine antioxidative Wirkung, welche die
Haut gegen freie Radikale schützt. Diese
Elemente sollen die Re-Pigmentierung der
Haut unterstützen.
Frage: Ist diese Behandlung besser
als andere und haben Sie Erfahrung
damit?
Antwort: Ich habe wenig Erfahrung damit;
von Patienten, die Vitises schon angewendet
haben, habe ich gehört, dass eine ähnliche
gute (oder schlechte) Wirkung erzielt
wird, wird mit den herkömmlichen
Optionen.
24h Sprechstunde
auf Hautsache.de
Das online Hautportal hautsache.
de hat eine 24h Sprechstunde im
Forum eingerichtet.
Frau Dr. med. Ina Hadshiew betreut
die ratsuchenden Forumsteilnehmer
ab sofort online bei medizinisch/dermatologischen
Fragen.

Schmalband-uvb Phototherapie
Eine erfolgversprechende Behandlung
bei Patienten mit ausgeprägter
Vitiligo (Weißfleckenkrankheit)
Die Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) ist
eine der häufigsten Pigmentstörungen
der Haut. Dabei kommt es in den betroffenen
Hautarealen zu einer deutlichen
Abnahme oder sogar zum vollständigen
Fehlen der pigmentbildenden Zellen. Weltweit
leiden ein bis zwei Prozent der Bevölkerung
unter dieser Erkrankung, die meist
keine subjektiven Beschwerden verursacht.
Nur gelegentlich kommt es im Randbereich
von aktiven Vitiligoherden zu Rötungen
und Juckreiz. Das Hauptproblem für die
Betroffenen stellt die Stigmatisierung durch
die meist gut sichtbaren Vitiligoherde dar,
denn sehr häufig sind sowohl das Gesicht
als auch die Hände befallen. Bei einigen Patienten
treten die Hautveränderungen über
den ganzen Körper verteilt auf. Gelegentlich
kommt es auch zur Depigmentierung
der gesamten Haut. Viele Patienten fühlen
sich durch die Erkrankung in ihrem sozialen
Umgang mit Kollegen aber auch mit
Freunden und der Familie beeinträchtigt.
Die genaue Ursache der Vitiligo ist noch
weitgehend unklar. Es werden autoimmunologische
Prozesse vermutet, bei denen
es zur Bildung von Antikörpern gegen die
pigmentbildenden Zellen der Haut kommt.
Diese Theorie ist naheliegend, da im Zusammenhang
mit der Vitiligo auch andere
Autoimmunkrankheiten auftreten können.
Am häufigsten wird eine begleitende
Entzündung der Schilddrüse beobachtet,
die durch Autoantikörper gegen Schilddrüsengewebe
verursacht wird. Außerdem werden
auch andere Autoimmunerkrankungen
zum Beispiel des Magens oder der Nebennierenrinde
bei Patienten mit Vitiligo häufiger
als in der Allgemeinbevölkerung diagnostiziert.
Daher sollten entsprechende
Laboruntersuchungen durchgeführt werden,
um eine mögliche Begleiterkrankung
nicht zu übersehen. Die Therapie der Vitiligo
ist schwierig, da sie nicht heilbar ist und
es bestenfalls zu einer teilweisen Repigmen-
tierung der Krankheitsherde kommt. Positiv
für die Patienten ist, dass Vitiligoherde
im Gesicht am besten auf eine Therapie ansprechen.
Die Therapie richtet sich nach dem Leidensdruck
der Patienten und der Ausprägung
des Krankheitsbildes. Kleine Herde können
insbesondere im akuten Schub kurzfristig
mit kortikoidhaltigen Salben behandelt
werden Auch neuere Präparate wie Tacrolimus
und Pimecrolimus haben bei begrenzten
Herden Erfolge gezeigt.
Alle Patienten sollten konsequenten Lichtschutz
mit einer geeigneten Sonnencreme
und Kleidung betreiben. Um bei großflächigem
Befall (> 20 –30 Prozent der Körperoberfläche)
eine zumindest teilweise
Repigmentierung der Vitiligoherde zu erreichen,
kann eine Schmalband-uvb Phototherapie
(tl 01) durchgeführt werden.
Diese zeigte bei der Behandlung der Vitiligo
im Vergleich zu anderen Phototherapien
beziehungsweise Photochemotherapien
(puva)die besten Ergebnisse. Im Gegensatz
zur Phototherapie zum Beispiel bei der
Schuppenflechte sollte jedoch bei der Vitiligo
mit möglichst geringen uv-Dosen bestrahlt
werden. Da die ersten Repigmentierungen
der Vitiligoherde erst im 3.–4. Therapiemonat
zu erwarten sind, ist meist eine
langfristige uv-Therapie erforderlich.
Daher bietet die Heimtherapie, für die von
führenden Herstellern wie zum Beispiel der
Produkte
Firma Waldmann Medizintechnik spezielle
Bestrahlungsgeräte angeboten werden, für
die betroffenen Patienten große Vorteile.
In jedem Fall sollten uv-Therapien im
Heimbereich nur auf Anweisung eines Arztes
erfolgen. Die Bestrahlungsgeräte der Firma
Waldmann Medizintechnik werden daher
nur gegen Vorlage eines Attests geliefert.
Entsprechende Zertifikationen und Kennzeichnungen
mit international verbindlichen
din-Normen (din en 60601-1 beziehungsweise
iec 60601-1) sind für medizinische
Bestrahlungsgeräte obligatorisch. Geräte
ohne diese Kennzeichnungen sollten
für die Phototherapie von Hauterkrankungen
nicht verwendet werden.
Die Bestrahlungsgeräte für die Heimtherapie
zeichnen sich durch geringe Wärmeentwicklung,
niedrigen Stromverbrauch und
Bedienerfreundlichkeit aus. Durch fest programmierte
Dosisbegrenzungen bieten sie
zusätzlich Sicherheit. Regelmäßige Besuche
beim behandelnden Hautarzt sind während
der uv-Heimtherapie unbedingt erforderlich.
In Rücksprache mit dem behandelnden
Arzt werden eventuelle Dosissteigerungen
vorgenommen und die begleitende
Therapie abgestimmt. Bei Kindern unter
12 Jahren sollten generell keine Phototherapien
durchgeführt werden. Seltene Ausnahmen
sollten im Hinblick auf die Langzeitnebenwirkungen
des uv-Lichts bei Kindern
abgewogen werden.
Vitiligo-Information 4/2010
17

18 dvv Intern
Vitiligo-
Information
per E-Mail?
Vorstandswechsel
Seit dem Vorstandswechsel im Deutschen Vitiligo
Verein auf der Mitgliederversammlung
2004 war Thomas Maas der Schatzmeister unseres
Vereins. Seine Erfahrung in vereinsrechtlichen
Fragen sowie in der buchhalterischen
Verwaltung war immer ein Garant für unsere
transparente und verlässliche Geschäftsstellenarbeit.
Hier, wie so oft, sind es ja die unsichtbaren
Geister hinter den Kulissen, die für uns alle die
Kernerarbeit leisten und zum reibungslosen Ablauf
entscheidend beitragen.
Sein besonderer Verdienst war es unter anderem
auch, dass der Deutsche Vitiligo Verein
e. V. im Jahre 2010 das erste Mal die Gemeinschaftsförderung
der Gesetzlichen Krankenversicherung
nach § 20c sgb v erhielt.
Thomas Maas musste sich leider in der letzten
Zeit in medizinische Behandlung begeben. Nach
einer schweren Operation war die Rehabilitation
nicht ganz einfach.
Herr Maas wollte nun seine Kräfte gut einteilen
und hat deshalb sein Amt als Schatzmeister des
Deutscher Vitiligo Verein e.V. auf unserer letzten
Vorstandssitzung am 29. 07. 2010 zur Verfügung
gestellt.
Jetzt gilt es, das weitere Leben mehr seiner Familie,
seinen zwei, noch in der Ausbildung befindlichen
Kindern, seinem achtjährigen Sohn
und seiner Frau zu widmen.
Offizielles Mitgliedermagazin vom
Deutschen Vitiligo Verein e. V. (dvv)
Herausgeber: Deutscher Vitiligo Verein e. V.
Vorstand:
1. Vorsitzender: Thomas Schwennesen
2. Vorsitzender: Hans Joachim Eckstorff (interim)
Schatzmeisterin: Sonja König (interim)
dvv Geschäftsstelle:
Baumkamp 18 · 22299 Hamburg
Tel.: 0 40 / 23 08 10 · Fax: 0 40 / 23 10 08
www.vitiligo-verein.de
E-Mail: info@vitiligo-verein.de
redaktion
Chefredaktion: Thomas Schwennesen
Redaktionsleitung: Hans Joachim Eckstorff
Ständige Mitarbeiter:
Dipl.-Psych. Sonja Dargatz
Schlussredaktion: Sonja König, Joska Möller
Vitiligo-Information 4/2010
Auf der letzten Mitgliederversammlung
wurde angeregt, Sie als Mitglied zu fragen
ob Sie auch mit dem E-Mail-Versand der
Mitgliederzeitschrift zufrieden wären oder
es sogar sehr begrüßen würden.
Wenn dem so ist, kann der dvv viel Porto
sparen. Senden Sie eine E-Mail an
Als neue Schatzmeisterin hatte der Vorstand
auf der oben genannten Vorstandssitzung Frau
Sonja König ernannt. Frau König war bis dahin
2. Vorsitzende. Die Mitgliederversammlung am
16. 10. 2010 hat Frau König dann im neuen Amt
als Schatzmeisterin bestätigt.
Frau König arbeitet als selbständige Bürodienstleisterin
und ist schon viele Jahre in mehreren
Vorständen von Selbsthilfeorganisationen
für chronisch Hautkranke tätig.
Hans Joachim Eckstorff, der Gründer des Deutschen
Vitiligo Vereins e. V., war in den letzten
Jahren als Beisitzer im Vorstand unseres Vereins
tätig.
Da durch den Wechsel von Frau König zur
Schatzmeisterin das Amt des 2. Vorsitzenden
frei geworden ist, hat der Vorstand Herrn
Hans-Joachim Eckstorff gebeten, den 2. Vorsitz
zu übernehmen. Herr Eckstorff war einverstanden
Die Mitgliederversammlung 2010 hat
Herrn Eckstorff in diesem Amt bestätigt.
Wir danken Herrn Thomas Maas für seine engagierte
Mitarbeit sehr herzlich und wünschen
ihm für die Zukunft alles Gute!
Wir heißen Frau Sonja König und Herrn Hans-
Joachim Eckstorff in dem jeweiligen Amt recht
herzlich willkommen!
Thomas Schwennesen
1. Vorsitzender
IMPRESSUMIMPRESSUM
VITILIGO
INFORMATION
Redaktionsadresse:
Thomas Schwennesen Verlag · Vitiligo Information
Postfach 20 23 13 · 20216 Hamburg
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Tel.: 0 40 / 51 06 19 · Fax: 0 40 / 511 06 05
E-Mail: info@atop.de · www.schwennesen.de
info@vitiligo-verein.de und informieren
Sie uns, dass Sie in Zukunft das Mitgliedermagazin
per E-Mail erhalten möchten.
Eine Umstellung auf Postversand ist natürlich
jederzeit wieder möglich.
Wir danken für Ihr kostensparendes Verhalten!
Der Vorstand
Thomas Maas
Sonja König
Hans-J. Eckstorff
Anzeigen erscheinen unter der Verantwortung der
Auftraggeber. Sie sind getrennt vom redaktionellen
Teil und bedeuten nicht zwingend eine Empfehlung
der Redaktion oder vom dvv.
Layout, Produktion, Art Direktion:
jab-Designstudio, Joska-A. B. Möller, Hamburg
Tel.: 0 40 / 21 31 41 · Fax: 0 40 / 21 31 43
E-Mail: info@jab-design.de · www.jab-design.de
Druck: Druckerei Weidmann, Hamburg
Erscheinungsweise: 4 mal jährlich, im März, Juni,
September und Dezember. Für Mitglieder vom Deutschen
Vitiligo Verein e. V. ist der Bezug – ohne jede
weitere Erhebung einer Gebühr – im Mitgliedsbeitrag
enthalten. Für unverlangt eingeschickte Manuskripte,
Fotos, Zeichnungen und andere Vorlagen
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