EV 38 Welche Bedeutung hat der Bundesverband Herzkranke Kinder

EV 38
Welche Bedeutung hat der
Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK)?
Nock, H & Sticker, E.J.
Bedarf: Eltern herzkranker Kinder und EMAH (Erwachsene mit angeborenen
Herzfehlern) sind neben der medizinischen Versorgung und psycho-sozialen
Begleitung auch auf Beratung, Hilfe und Gemeinschaft aus der Selbsthilfe
angewiesen.
Struktur: Der BVHK ist die Koordinationsstelle der Selbsthilfe und Ansprechpartner für
die Familien. Unsere 17 bundesweit aktiven Elterninitiativen bieten wohnortnahe
Hilfestellung. Weitergehende Fragen zum Sozialrecht wie FOR (Familienorientierte
Rehabilitation), Schwerbehindertenrecht oder Berufsfindung beantwortet die BVHK-
Geschäftsstelle bzw. ihre Infohotline
Finanzielle Unterstützung: Viele unserer Mitgliedsvereine unterstützen ihre örtliche
Klinik durch (Teil-) Finanzierung von psycho-sozialen Personalstellen oder kliniknahen
Übernachtungs-möglichkeiten, durch Elternsprechstunden auf der Station und viele
andere Angebote.
Aktivitäten:
Die Elterninitiativen veranstalten regionale Arzt-Eltern-Seminare,
Familienwochenenden und kinderkardiologisch betreute Aktiv-Angebote wie
Kanutouren oder Kletterausflüge
Der BVHK als Dachverband bietet bundesweit
für herzkranke Kinder und Jugendliche Reiter- und Segelwochen, Sommercamps und
Abenteuer-Wochenenden mit Reha-Charakter. Ziele sind neben der Verbesserung
der häufig mangelnden Körperkoordination die Steigerung der sozialen Kompetenz
und die Optimierung des Selbstwertgefühls.
Für die Familien organisieren wir Elterncoachings, Arzt-Eltern-Seminare zum „Tag
herzkranken Kindes“ am 5. Mai zu Themen wie Krankheitsbewältigung, Sozialrecht,
Sport und Berufsfindung sowie gemeinsam mit dem Kompetenznetz AHF
Familienwochenenden „Wissenschaft zum Anfassen“
• Wir leisten Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit zum Leben mit angeborenen
Herzfehlern
• Wir sind vernetzt mit Organisationen mit ähnlicher Zielsetzung, z.B.
Kindernetzwerk, BAG Selbsthilfe, JEMAH, Corience (europäische
Kommunikationsplattform, koordiniert vom Kompetenznetz AHF und von der
Europäischen Union gefördert) und ECHDOZusammenschluss der europäischen
ehrenamtlichen Elterninitiativen)
• Wir veröffentlichen regelmäßig zielgruppengerechtes Informationsmaterial,
teilweise in die türkische, russische und englische Sprache übersetzt
� Pränatale Diagnostik angeborener Herzfehler
� Leitfaden für Familien MigrationshintergrundSozialrechtliche Hilfen
� FOR (Familienorientierte Rehabiliation)
� Vorbereitung auf die Herz-Operation: Broschüren „Gut informiert zur
Herz-OP auch Kinderbücher/Tagebücher „Annas Herz-OP“
� Www.herzklick.de Unsere neue Internetplattform mit
Herzfehleranimationen, Filmen und leicht verständlichen Infos.
• Wir fördern das Konzept der Familienorientierten Rehabilitation (FOR) und sind
Gesellschafter in zwei Reha-Kliniken.
• Wir koordinieren und unterstützen den Aufbau von ambulanten
Kinderherzsportgruppen

• Wir veranstalten Weiterbildung für Pflegepersonal (OP-Vorbereitung) und in der
Selbsthilfe ehrenamtlich Aktive (Vereinsrecht).
• Wir unterstützen die Integration der Betroffenen in die Gesellschaft
• Wir fördern die Forschung auf dem Gebiet der AHF – vor allem Langzeit-Follow-
Up-Studien.
Lobbyarbeit: Der BVHK vertritt d in der Gesundheitspolitik sowie bei Medien und
ärztlichen Experten die Interessen von Patienten mit angeborenen Herzfehlern in
jedem Lebensalter Wir nehmen als akkreditierte Patientenvertreter im G-BA
(Gemeinsamen Bundesausschuss) in den Bereichen Sektorenübergreifende
Versorgung und Qualitätssicherung Teil. Außerdem sind wir Mitglied der EMAH-taskforce,
DGPK, Corience, ECHDO und im Kompetenznetz AHF & Register AHF.
Finanzierung: überwiegend aus Spenden, Krankenkassenförderung und anderen
öffentlichen Mitteln. Für unsere sorgfältige Mittelverwendung wurde uns das DZI-
Spendensiegel zuerkannt.