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my Camp D – eine Vision von Novo Nordisk wurde wahr

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<strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D <strong>–</strong> <strong>eine</strong> <strong>Vision</strong> <strong>von</strong><br />

<strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> <strong>wurde</strong> <strong>wahr</strong><br />

Als Erstes war da <strong>eine</strong> ganz verrückte <strong>Vision</strong>. Eine <strong>Vision</strong>, an welche eigentlich niemand<br />

recht glauben wollte. Doch sie setzte sich im Hinterkopf einiger Enthusiasten<br />

fest und wollte sich einfach nicht mehr entfernen lassen. Im Laufe der Zeit haben<br />

sich immer mehr dieser Idee angenommen und so konnte <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> schließlich<br />

diese <strong>Vision</strong> in die Tat umsetzen.<br />

Immer wieder haben Diabetologen,<br />

Pädiater und Diabetesberaterinnen<br />

an den Seminaren der <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong><br />

Akademie da<strong>von</strong> berichtet, dass sie<br />

an junge Menschen mit Diabetes im<br />

Alter <strong>von</strong> ca. 20 Jahren nicht richtig<br />

herankommen. Dass viele <strong>von</strong> ihnen<br />

zuvor gut eingestellt waren, doch<br />

irgendwann die „Null-Bock“-Phase eintritt, in der es schwierig<br />

ist, mit den Patienten überhaupt ins Gespräch zu kommen.<br />

Und dies gerade in <strong>eine</strong>m Lebensabschnitt, in dem die<br />

Weichen für die persönliche und berufliche Zukunft gestellt<br />

werden sollen! Hansruedi Stahel, der Gründer der <strong>Novo</strong><br />

<strong>Nordisk</strong> Akademie hatte die Idee, dieses Problem anzugehen.<br />

Die jungen Leute müssten einige Tage mit anderen jungen<br />

Menschen mit Diabetes verbringen können, ungestört,<br />

fernab der Diabetespraxis in <strong>eine</strong>r ganz ungezwungenen<br />

Atmosphäre <strong>–</strong> die Idee des <strong>Camp</strong> D war geboren!<br />

Die <strong>Camp</strong> D-Teilnehmer<br />

bildeten im Jahr 2008<br />

den UNite for diabetes-<br />

Kreis (kl<strong>eine</strong>s Foto).<br />

Ein verlängertes, begeisterndes Wochenende für junge<br />

Teilnehmer zwischen 16 und 25 Jahren, Diabetologen, Diabetesberaterinnen,<br />

Psychologen und Mitarbeiter <strong>von</strong> <strong>Novo</strong><br />

<strong>Nordisk</strong> sollte es sein. Mit <strong>eine</strong>m Programm, welches die<br />

jungen Leute ihr ganzes Leben lang nicht vergessen sollen,<br />

weil es ihnen geholfen hat, ihre eigenen Wünsche und <strong>Vision</strong>en<br />

<strong>wahr</strong> werden zu lassen. Dies alles in Bad Segeberg,<br />

<strong>eine</strong>m Ort, der neben dem Thema Diabetes jede Menge<br />

Spaß, Sport und Kultur zu bieten hat. Das Programm <strong>wurde</strong><br />

in vielen Stunden intensiven Gedankenaustauschs mit<br />

Spezialisten aus der Wissenschaft, Diabetologen, persönlich<br />

Betroffenen und der Unterstützung des Bürgermeisters<br />

<strong>von</strong> Bad Segeberg und dessen Team auf die B<strong>eine</strong> gestellt.<br />

Viele fragten zunächst: „Was soll uns dieses <strong>Camp</strong> denn<br />

bringen?“ Nun, es ist eigentlich ganz einfach. Stellen Sie<br />

sich vor, Sie wären Diabetiker und hätten die Gelegenheit,<br />

drei Tage mit Hunderten junger Menschen zu verbringen,<br />

die dieselben Ängste und Fragen haben wie Sie. Wäre dies


2<br />

nicht für Sie <strong>eine</strong> einzigartige Chance, sich mit so vielen<br />

Gleichgesinnten über Ihre Situation, Probleme und Erfahrungen<br />

auszutauschen und Dinge zu erfahren, die Ihnen<br />

bisher verborgen geblieben sind? Sie würden neue Ideen<br />

und Impulse für Ihr eigenes Leben bekommen und auf viele<br />

offene Fragen, die Sie beschäftigen, <strong>eine</strong> fundierte Antwort<br />

<strong>von</strong> anerkannten Fachleuten, Ärzten und anderen jungen<br />

Menschen mit Diabetes erhalten.<br />

Das erste <strong>Camp</strong> D fand im Sommer 2006 in Bad Segeberg<br />

statt. Neben <strong>eine</strong>m wissenschaftlichen Programm mit Vorträgen<br />

und Workshops zu Themen, die die jungen Teilnehmer<br />

interessierten („Diabetes und Reisen“, „Diabetes und<br />

Sexualität“,„Diabetes und Soziales“ etc.), <strong>wurde</strong> u. a. unter<br />

der Leitung <strong>von</strong> Herrn Professor Danne und Frau Professor<br />

Lange aus Hannover <strong>eine</strong> Studie zu den psychosozialen Faktoren,<br />

die Jugendliche mit Diabetes belasten, durchgeführt.<br />

Aber auch der Spaß kam an dem Sporttag des <strong>Camp</strong> D<br />

nicht zu kurz. Hier konnten neben bekannten Sportarten<br />

wie Fußball, Beachvolleyball, Basketball, Radfahren und<br />

Yoga auch eher unbekannte sportliche Aktivitäten wie Kickboxen<br />

und Speedminton ausprobiert werden. Vor allem aber<br />

hatten die Teilnehmer die Gelegenheit, mit anderen Jugendlichen<br />

mit Diabetes und Therapeuten zu sprechen <strong>–</strong> und dieses<br />

Angebot <strong>wurde</strong> <strong>von</strong> allen gerne angenommen.<br />

Der Erfolg des ersten <strong>Camp</strong> D spiegelte sich in den Gesichtern,<br />

den Gästebucheinträgen und Anfragen der Teilnehmer<br />

und deren Eltern wider. Bedingt durch diesen Erfolg<br />

konnte <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> im Jahr 2008 ein weiteres <strong>Camp</strong> D <strong>–</strong><br />

„<strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D“ <strong>–</strong> anbieten. Dieses Mal mit ähnlichem Programm,<br />

aber mehr Teilnehmern, mehr Betreuern und <strong>eine</strong>r<br />

weite ren <strong>Camp</strong> D-Studie. Und wieder waren es Tage im Juli,<br />

die alle bewegten. Die Medizinspezialisten, die Betreuer,<br />

die anwesenden Hochleistungssportler mit Diabetes wie u. a.<br />

die Kickboxerin Anja Renfordt, den Rennfahrer Carlo Bermes<br />

oder den Triathleten Peter Riemer und <strong>–</strong> das Wichtigste<br />

überhaupt <strong>–</strong> die 700 jungen Menschen mit Diabetes. Es gab<br />

viele bekannte Gesichter, aber auch neue, die sich entschlossen<br />

hatten, mit <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong>, aktiv zu werden. Mit ihrer<br />

Begeisterung, ihrer Lebensfreude und ihrer unglaublichen<br />

Disziplin machten sie <strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D 2008 erneut zu <strong>eine</strong>m<br />

großen Erfolg. Alles stimmte! Die Stimmung, das Vertrauen,<br />

der Spirit.<br />

Bereits 2001 hat <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> zusammen mit der International<br />

Diabetes Federation (IDF) die weltweit angelegte<br />

DAWN-Studie durchgeführt. DAWN steht für Diabetes<br />

Attitudes, Wishes & Needs (Diabetes-Ansichten, Wünsche &<br />

Nöte). In dieser Studie <strong>wurde</strong> die psychosoziale Situation<br />

<strong>von</strong> Menschen mit Diabetes erfasst. Die IDF, die International<br />

Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) und<br />

<strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> haben im Jahr 2007 Kräfte gebündelt, um<br />

ein größeres Projekt innerhalb des DAWN-Programms zu<br />

initi ieren, das sich auf die speziellen Bedürfnisse <strong>von</strong> jungen<br />

Menschen mit Diabetes oder Diabetesrisiko konzentriert.<br />

DAWN Youth <strong>wurde</strong> als Reaktion auf die Erkenntnis etabliert,<br />

dass Diabetes für junge Menschen und ihre Familien<br />

anders verläuft als Diabetes im Erwachsenenalter. Die beiden<br />

<strong>Camp</strong>s laufen deshalb bei <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> innerhalb des weltweit<br />

angelegten Projektes DAWN Youth.<br />

Blick über das <strong>Camp</strong>gelände in Bad Segeberg


Das Ziel <strong>von</strong> DAWN Youth ist es, durch Fürsprache, Forschung<br />

und Aktion das Leben <strong>von</strong> jungen Menschen mit<br />

Diabetes und ihren Familien zu erleichtern. Ein besonderer<br />

Fokus liegt auf der Überwindung <strong>von</strong> psycho sozialen Barrieren.<br />

Durch koordinierte Forschungsaktivitäten und nationale<br />

sowie internationale Erhebungen hofft <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong>, dass<br />

DAWN Youth neue Einblicke, Dialoge, Partnerschaften und<br />

Maßnahmen zur Verbesserung des Lebens junger Menschen<br />

mit Diabetes oder Diabetes risiko schafft.<br />

An beiden <strong>Camp</strong>s <strong>wurde</strong> jeweils im Zeichen <strong>von</strong> DAWN<br />

Youth <strong>eine</strong> Studie durchgeführt, in der die Teilnehmer u. a.<br />

<strong>eine</strong>n Fragebogen beantwortet haben und der HbA 1c -Wert<br />

bestimmt <strong>wurde</strong>. Die Zusammenfassung <strong>von</strong> Frau Professor<br />

Karin Lange können Sie auf den nächsten Seiten lesen. Die<br />

Daten <strong>wurde</strong>n auf der Jahrestagung der Deutschen Diabetes-Gesellschaft<br />

(DDG) 2009 in Leipzig publiziert.<br />

Die am ersten <strong>Camp</strong> D 2006 durchgeführte Studie diente<br />

als Vorlage für den in 8 Ländern initiierten „WebTalk“, <strong>eine</strong><br />

internetbasierte Umfrage zur Erfassung der psychosozialen<br />

Situation <strong>von</strong> jungen Menschen mit Diabetes und deren<br />

Eltern. Hier suchte <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> die Zusammenarbeit mit<br />

Kindern, Jugendlichen, Eltern, medizinischem Fachpersonal<br />

und politischen Entscheidungsträgern, um zu <strong>eine</strong>r positiven<br />

Veränderung anzuregen.<br />

<strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> ist da<strong>von</strong> überzeugt, dass die Ergebnisse<br />

helfen werden, die Herausforderungen des Diabetes im<br />

Kindes- und Jugendalter besser zu verstehen und die daraus<br />

resultierenden Probleme anzugehen. Diabetes soll in allen<br />

Phasen der Erkrankung <strong>–</strong> <strong>von</strong> der Aufklärung und Vorbeugung<br />

bis zur Vermeidung <strong>von</strong> Folgekrankheiten <strong>–</strong> bekämpft<br />

werden. Das oberste Ziel <strong>von</strong> <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> ist es, Diabetes<br />

<strong>eine</strong>s Tages zu heilen. Bis dies erreicht ist, will das Unternehmen<br />

Menschen mit Diabetes das Leben durch einfache und<br />

sichere Therapiemöglichkeiten erleichtern. Hierzu gehört es<br />

u. a., Diabetes und s<strong>eine</strong> Herausforderungen zu identifizieren<br />

und zu benennen. Alle, die sich in den <strong>Camp</strong> D-Studien<br />

engagiert haben, haben sehr dazu beigetragen!<br />

Weltweit <strong>wurde</strong>n wichtige Interessenvertreter aufgefordert,<br />

Konzepte und Aktionsstrategien zu entwicklen. Diese sollen<br />

die Bedürfnisse <strong>von</strong> jungen Menschen mit Diabetes und<br />

ihren Familien, Ärzten und medizinischem Personal herausfinden.<br />

Damit versucht man, Einrichtungen und Regionen<br />

oder Ländern zu helfen, die psychosoziale Unterstützung zu<br />

verbessern. Um den Prozess in Gang zu setzen, die DAWN<br />

Youth-Initiative zu leiten sowie Themen <strong>von</strong> nationaler<br />

Priorität und Aktionsstrategien zu definieren, haben sich<br />

Meinungsführer und nationale Vereinigungen in Japan,<br />

Brasilien, Südafrika, den Vereinigten Staaten, Großbritannien,<br />

Dänemark, Italien, den Niederlanden und Deutschland<br />

getroffen.<br />

Alle jungen Menschen mit Diabetes sollten das Recht auf<br />

<strong>eine</strong> bestmögliche Versorgung haben und die Chance, ein<br />

erfülltes und gesundes Leben zu führen. DAWN Youth<br />

bietet jedem die Möglichkeit zu helfen, dass dies gelingt.<br />

Dafür steht auch das weltweite Motto <strong>von</strong> <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong>:<br />

changing diabetes <strong>–</strong> Diabetes verändern.<br />

3


4<br />

Prof. Olga Kordonouri Prof. Thomas Danne<br />

Warum ist es<br />

wichtig?<br />

Thomas Danne (Präsident der ISPAD und Kinderdiabetologe) und Olga Kordonouri<br />

(Kinderdiabetologin), beide aus Hannover<br />

Die dringende Notwendigkeit, mehr über junge<br />

Menschen mit Diabetes zu lernen<br />

Die spezifischen Bedürfnisse <strong>von</strong> Kindern mit Diabetes werden<br />

oft übersehen. Typ 1 Diabetes nimmt zu, und jedes Jahr<br />

wird <strong>von</strong> über 70.000 neuen Fällen weltweit berichtet.<br />

Bei der Behandlung <strong>von</strong> jungen Menschen mit Diabetes<br />

bleiben viele Herausforderungen bestehen. Während die<br />

Erfordernisse im Hinblick auf Insulin und Ernährung dieselben<br />

wie bei Erwachsenen sind, gibt es große physiologische,<br />

medizinische, psychosoziale und mentale Unterschiede.<br />

Wie bei Erwachsenen besteht bei jungen Menschen mit<br />

Diabetes das Risiko lebensbedrohlicher Komplikationen.<br />

Studien bestätigen die höheren Sterberaten bei Kindern mit<br />

Diabetes, und 12 Jahre nach der Diagnose kommt es bei<br />

über 50 % der Kinder mit Diabetes zu Komplikationen oder<br />

Begleiterkrankungen.<br />

Sich verändernde Bedürfnisse bei Kindern<br />

Die Bedürfnisse <strong>von</strong> Kindern mit Diabetes verändern sich<br />

mit ihrem Wachstum und der Entwicklung. Das Messen<br />

der Blutzuckerwerte, der Umgang mit der Medikation, das<br />

Ausbalancieren <strong>von</strong> Aktivität und Nahrungsaufnahme sind<br />

alles Faktoren, die sich auf das Leben der Kinder auswirken.<br />

Neben längeren Schlafmustern, unvorhersehbarem Verhalten<br />

und unvorhersehbaren Essgewohnheiten haben Kinder<br />

auch <strong>eine</strong> höhere Empfindlichkeit für Insulin und häufig<br />

Infektionskrankheiten.<br />

Vorschulkinder<br />

Die Diabetesdiagnose <strong>eine</strong>s Kindes wirkt sich auch auf die<br />

Familie aus. Kl<strong>eine</strong> Kinder können ihre Erkrankung weder<br />

verstehen noch handhaben, und die Last der Behandlung<br />

müssen sich Erwachsene teilen. Die Familien brauchen Hilfe,<br />

um mit der Erkrankung fertig zu werden, während sie über<br />

Diabetes und dessen Behandlung lernen. Die Unterstützung<br />

muss fortlaufend sein, altersentsprechend und sich mit den<br />

Erfordernissen des heranwachsenden Kindes verändern.<br />

Zusammenfassung <strong>eine</strong>s Artikels „What is so different about diabetes<br />

in children?“ der Zeitschrift „Diabetes Voice“ der IDF<br />

Die Auswirkung der Pubertät<br />

Die Pubertät hat <strong>eine</strong> erhebliche Auswirkung auf die Bewältigung<br />

des Diabetes. Einige Studien deuten darauf hin, dass<br />

Teenager mit Diabetes mit ihrem Leben weniger zufrieden<br />

sind und ihre Gesundheit negativer empfinden als Gleichaltrige<br />

ohne die Erkrankung. Jedoch zeigte <strong>eine</strong> weltweite<br />

Kooperationsstudie, dass bessere Behandlungsergebnisse<br />

mit weniger Sorgen und <strong>eine</strong>r besseren Lebensqualität einhergingen<br />

und die Belastung durch den Diabetes für die<br />

Familie als weniger schwer angesehen <strong>wurde</strong>. Dies unterstreicht<br />

die Bedeutung <strong>eine</strong>r optimalen physischen und psychologischen<br />

Versorgung für junge Menschen mit Diabetes.<br />

Mehr Referenzzentren für pädiatrische<br />

Diabetologie<br />

Wir hoffen, dass Initiativen, in denen die speziellen Bedürfnisse<br />

<strong>von</strong> Kindern und jungen Menschen mit Diabetes hervorgehoben<br />

werden, zur Einrichtung <strong>von</strong> mehr Referenzzentren<br />

für pädiatrische Diabetologie führen. In diesen Zentren<br />

sollen Familien Zugang zu der medizinischen, psychosozialen,<br />

ökonomischen und emotionalen Unterstützung haben,<br />

die sie verdienen.


Aus ganz Deutschland trafen sich unter dem Namen<br />

„<strong>Camp</strong> D 2006“ und „<strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D 2008“ mehr als 500<br />

bzw. 700 junge Leute mit Diabetes im Alter zwischen 16<br />

und 25 Jahren. Während der zwei viertägigen <strong>Camp</strong>s in<br />

Bad Segeberg konnten sich die Teilnehmer in diversen<br />

Workshops umfassend über die Diabetestherapie im Alltag<br />

informieren, aktiv Sport treiben, Erfahrungen austauschen,<br />

feiern und neue Kontakte knüpfen. Beide <strong>Camp</strong>s <strong>wurde</strong>n<br />

<strong>von</strong> Hansruedi Stahel (<strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong>) initiiert und <strong>von</strong> ihm<br />

zusammen mit Christina Betz-Senftleben und <strong>eine</strong>m großen<br />

Team ehrenamtlicher diabetesversierter Betreuer geplant<br />

und mit großem Engagement durchgeführt.<br />

Während beider Veranstaltungen <strong>wurde</strong>n alle Teilnehmer<br />

eingeladen, sich an der DAWN Youth-Studie zu beteiligen<br />

und dabei über ihre Wünsche und Erfahrungen mit der<br />

chronischen Krankheit zu berichten. Sie beantworteten Fragebögen<br />

zu ihrer Lebenssituation, zum psychischen Wohlbefinden,<br />

zur Art der Diabetestherapie, zur Belastung durch<br />

die Therapie im Alltag und zur Zufriedenheit mit verschiedenen<br />

Aspekten der Langzeitbetreuung. Außerdem <strong>wurde</strong><br />

der aktuelle HbA 1c -Wert bestimmt.<br />

Großes Interesse an den zwei Studien<br />

Im Jahr 2006 nahmen 409 junge Menschen mit Typ 1 Diabetes<br />

an der Studie teil, 2008 konnten wegen der begrenzten<br />

Möglichkeit zur HbA 1c -Bestimmung nur 437 der ca. 700<br />

Teilnehmer in die Studie einbezogen werden. Beide Studiengruppen<br />

und deren Einschätzungen sowie Erfahrungen werden<br />

im Folgenden zusammenfassend dargestellt.<br />

Prof. Karin Lange<br />

DAWN Youth: „Diabetes Attitudes,<br />

Wishes & Needs“ bei Jugendlichen<br />

Diabetesbehandlung in Deutschland aus der Sicht <strong>von</strong> 16- bis 25-jährigen Teilnehmern an<br />

zwei Diabetes camps<br />

Die Teilnehmer<br />

Die Daten in Tabelle 1 (siehe Seite 6) zeigen, dass sich die<br />

Teilnehmerstrukturen in beiden Untersuchungen sehr ähnelten.<br />

129 junge Leute nahmen an beiden Studien teil.<br />

Die Diabetestherapie<br />

In beiden Gruppen gaben nahezu alle Teilnehmer (99 %<br />

bzw. 98 %) an, <strong>eine</strong>n Typ 1 Diabetes zu haben. Jeweils 92 %<br />

waren bei <strong>eine</strong>m Diabetologen DDG (internistisch oder pädiatrisch)<br />

in Behandlung. Die intensivierte Insulintherapie setzten<br />

97,1 % der Teilnehmer (2006) ein, im Jahr 2008 waren<br />

es alle jungen Leute. Auffällig war im Vergleich der zwei<br />

Erhebungen der deutliche Anstieg der Pumpenträger (CSII<br />

= continuous subcutaneous insulin infusion) <strong>von</strong> 37,4 %<br />

(2006) auf 47,4 % (2008) gegenüber den Teilnehmern mit<br />

mehrfachen Injektionen täglich (MDI = multiple daily injections).<br />

Frau Professor Karin Lange (2. v. l.) führte bei beiden<br />

<strong>Camp</strong>s die DAWN Youth-Studie durch und wertete sie<br />

anschließend aus.<br />

5


6<br />

Die Qualität der Stoffwechseleinstellung<br />

Die mittleren HbA 1c -Werte während der <strong>Camp</strong>s betrugen<br />

8,35 � 1,9 % (2006) bzw. 8,33 � 2,0 % (2008). Dabei<br />

erreichten 37 % bzw. 40 % <strong>eine</strong> gute Einstellung mit <strong>eine</strong>m<br />

Wert unter 7,5 %. Bei 27,8 % bzw. 24,9 % <strong>wurde</strong> ein<br />

HbA 1c -Wert über 9 % festgestellt. Jugendliche, die jünger als<br />

19 Jahre waren, hatten <strong>eine</strong>n höheren HbA 1c -Wert als diejenigen,<br />

die älter als 19 Jahre waren. Ferner spielten das Bildungsniveau,<br />

die Tatsache, ob die Eltern zusammen lebten,<br />

sowie die Herkunft der Eltern <strong>eine</strong> wichtige Rolle. Jugendliche<br />

mit deutschstämmigen Eltern hatten im Mittel <strong>eine</strong>n<br />

niedrigeren HbA 1c -Wert als Kinder <strong>von</strong> Migranten. Dagegen<br />

gab es k<strong>eine</strong> systematischen Beziehungen des HbA 1c zum<br />

Geschlecht, zur Diabetesdauer und zur Tatsache, ob <strong>eine</strong><br />

Insulinpumpe verwendet <strong>wurde</strong> oder nicht.<br />

Wohlbefinden und Belastungen<br />

durch den Diabetes<br />

Das allgem<strong>eine</strong> Wohlbefinden <strong>wurde</strong> über den Fragebogen<br />

WHO-5 erfasst. Die Skala reicht dabei <strong>von</strong> 0 (sehr schlechtes<br />

Befinden) bis 25 (sehr gutes Befinden). Der mittlere Wert<br />

lag 2006 bei 14,6 � 4,6 und 2008 bei 14,7 � 4,7. Ein<br />

Summenwert <strong>von</strong> 12 oder weniger gilt dabei als Hinweis<br />

auf <strong>eine</strong> Depression. Dies traf auf 30,1 % bzw. 27,5 % der<br />

Teilnehmer zu. Im Vergleich zur altersspezifischen Norm ist<br />

dieser Anteil überproportional hoch und spricht für <strong>eine</strong><br />

relativ hohe allgem<strong>eine</strong> psychische Belastung der jungen<br />

Leute. Andererseits deckt sich dieses Ergebnis mit der<br />

Tatsache, dass in großen repräsentativen Stichproben <strong>von</strong><br />

Menschen mit Diabetes ebenfalls etwa 30 % <strong>von</strong> <strong>eine</strong>r subklinischen<br />

oder klinischen Depression betroffen sind (Kruse<br />

et al. 2006). Das Befinden der Mädchen war jeweils schlechter<br />

als das der Jungen, ebenso gab es Beziehungen zur<br />

Partnerschaft der Eltern und zum Ausbildungsniveau. Die<br />

Art der Insulintherapie, d. h. MDI oder CSII, spielte dagegen<br />

k<strong>eine</strong> Rolle. Die besonderen Belastungen durch den Diabetes<br />

<strong>wurde</strong>n mit dem PAID-Fragebogen zu 20 Themen erfasst<br />

(Polonsky et al. 1995). Verglichen mit anderen internationalen<br />

Studien gaben die Teilnehmer hier nur sehr geringe diabetesspezifische<br />

Belastungen an. Die Mittelwerte auf <strong>eine</strong>r<br />

Skala <strong>von</strong> 0 bis 100 (hohe Belastung) lagen bei 19,1 � 12,9<br />

Punkten (2006) und 22,1 � 13,7 Punkten (2008). Nur bei<br />

zwei Fragen berichteten die Teilnehmer <strong>von</strong> <strong>eine</strong>r nennenswerten<br />

Belastung: 1) Sorgen um die Zukunft und ernste<br />

Folgeerkrankungen und 2) Schuldgefühle und Angst, wenn<br />

die Therapie vernachlässigt wird. Teilnehmer mit <strong>eine</strong>m<br />

HbA 1c -Wert � 7,5 % waren jeweils weniger belastet als die<br />

mit höheren Werten. Dagegen gab es k<strong>eine</strong> Unterschiede<br />

bei den Ergebnissen des PAID-Fragebogens zwischen den<br />

MDI- und CSII-Gruppen.<br />

<strong>Camp</strong> D 2006 <strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D 2008<br />

Teilnehmerzahl an den <strong>Camp</strong> D-Studien 409 (55 % weiblich) 437 (60,5 % weiblich)<br />

Alter (Mittelwert � Standardabweichung) 19,6 � 3,2 Jahre 19,8 � 2,7 Jahre<br />

Diabetesdauer (Mittelwert � Standardabweichung) 8,2 � 5,5 Jahre 8,4 � 5,4 Jahre<br />

beide Eltern in Deutschland geboren 85,0 % 86,0 %<br />

Anteil getrennt lebender Eltern 25,2 % 29,9 %<br />

Schüler 49,4 % 46,2 %<br />

Studierende 14,9 % 13,7 %<br />

berufstätig / Ausbildung 27,9 % 33,6 %<br />

arbeitssuchend 4,4 % 3,0 %<br />

andere 3,4 % 3,4 %<br />

Tabelle 1: Teilnehmer an den zwei DAWN Youth-Studien 2006 und 2008


Zufriedenheit mit der Langzeitbetreuung<br />

Die erlebte Qualität verschiedener Aspekte der Langzeitbetreuung<br />

bewerteten die Teilnehmer jeweils auf <strong>eine</strong>r<br />

sechsstufigen Notenskala (1 = sehr gut, 6 = mangelhaft). Zu<br />

beiden Zeitpunkten <strong>wurde</strong>n die Diabetesbehandlung (mittlere<br />

Noten: 1,8 / 1,8) und die Diabetesschulung (2,0 / 2,0)<br />

positiv bewertet. Die psychologische Betreuung (2,6 / 2,4),<br />

die Ernährungsberatung (2,6 / 2,5) und die soziale Beratung<br />

(2,4 / 2,5) <strong>wurde</strong>n weniger positiv gesehen. Bemerkenswert<br />

war bei über <strong>eine</strong>m Viertel der Teilnehmer, dass ihnen k<strong>eine</strong><br />

psychologische Beratung und k<strong>eine</strong> Ernährungsberatung<br />

angeboten <strong>wurde</strong> (siehe Abb. 1).<br />

Jüngere Jugendliche (� 19 Jahre) bewerteten jeweils sowohl<br />

die psychologische wie auch die soziale Betreuung signifikant<br />

besser als junge Erwachsene. Ebenso bewerteten junge<br />

Leute mit <strong>eine</strong>m HbA 1c über 9 % die psychologische Beratung<br />

schlechter oder sie fehlte bei ihnen ganz.<br />

Die Folgen des <strong>Camp</strong> D 2006: Teilnehmer an<br />

beiden <strong>Camp</strong>s<br />

129 junge Leute besuchten beide <strong>Camp</strong>s und nahmen an<br />

den zwei Studien teil. Bei ihnen stieg innerhalb der zwei<br />

Jahre der Anteil der Pumpenträger <strong>von</strong> 42,6 % auf 57,4 %,<br />

soziale Beratung<br />

Ernährungsberatung<br />

psychologische Beratung<br />

Diabetesschulung<br />

medizinische Behandlung<br />

Prozent<br />

0<br />

20<br />

ohne dass es jedoch zu signifikanten Veränderungen im<br />

mittleren HbA 1c , dem allgem<strong>eine</strong>n Wohlbefinden und der<br />

Bewertung der Langzeitbetreuung kam. In <strong>eine</strong>m gesonderten<br />

Fragebogen berichteten die Jugendlichen und jungen<br />

Leute über Veränderungen, die sich nach der Teilnahme am<br />

<strong>Camp</strong> D bei ihnen ergeben hatten (siehe Abb. 2). Im Vordergrund<br />

standen hier das bessere Selbstbewusstsein, neue<br />

Kontakte und der Vorsatz, sich mehr um den Diabetes zu<br />

kümmern.<br />

Fazit und Ausblick<br />

Das Interesse der Jugendlichen und jungen Erwachsenen an<br />

der Studie war groß. Es konnten Daten <strong>von</strong> insgesamt 717<br />

Teilnehmern erhoben werden, da<strong>von</strong> nahmen 129 an beiden<br />

Studien teil. Die große Mehrheit <strong>wurde</strong> <strong>von</strong> qualifizierten<br />

pädiatrischen oder internistischen Diabetologen behandelt<br />

und führte <strong>eine</strong> intensivierte Insulintherapie durch.<br />

Innerhalb <strong>von</strong> zwei Jahren stieg der Anteil derjenigen mit<br />

<strong>eine</strong>r Insulinpumpentherapie um 10 %. Die Zufriedenheit<br />

mit den Behandlungsteams und der Schulung war jeweils<br />

hoch.<br />

Trotz dieser guten Bedingungen erreichten jeweils nur etwa<br />

40 % das Therapieziel <strong>eine</strong>s mittleren HbA 1c � 7,5 %. Das<br />

40 60 80 100<br />

■ 1 sehr zufrieden<br />

■ 2<br />

■ 3<br />

■ 4<br />

■ 5<br />

■ 6 sehr unzufrieden<br />

■ existiert nicht<br />

Abb. 1: Zufriedenheit mit verschiedenen Aspekten der Diabetesbetreuung <strong>von</strong> 437 Teilnehmern <strong>von</strong><br />

<strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D 2008. Die Bewertungen entsprechen den Schulnoten 1 bis 6.<br />

7


deutlich beeinträchtigte allgem<strong>eine</strong> Wohlbefinden bei etwa<br />

<strong>eine</strong>m Drittel der Teilnehmer spricht möglicherweise für<br />

<strong>eine</strong> besonders belastete Gruppe junger Leute, denen es<br />

schwerfällt, die Diabetestherapie mit ihrem Alltag zu vereinbaren.<br />

Hier fehlen angemessene psychosoziale Angebote<br />

und Strukturen, die den besonderen Bedürfnissen dieser<br />

Gruppe entsprechen und deren Defizite auffangen können.<br />

Das niederschwellige Angebot des <strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D könnte es ihr<br />

erleichtert haben, sich in diesem ungewöhnlichen Rahmen<br />

mit ihrem Diabetes bewusster auseinanderzusetzen.<br />

Einzelne Fälle <strong>von</strong> Jugendlichen mit sehr schlechter Stoffwechseleinstellung,<br />

die sich während des <strong>Camp</strong>s an die<br />

psychologischen und ärztlichen Betreuer gewandt hatten,<br />

weisen darauf hin, dass nicht die Diabetestherapie diese jungen<br />

Leute überfordert, sondern die Kombination mit <strong>eine</strong>r<br />

langfristig schwierigen Kindheit und Jugend mit mangelnder<br />

elterlicher Unterstützung. Ebenso zeigten sich Beziehungen<br />

zwischen geringer Schulbildung, psychischen Störungen und<br />

beeinträchtigter sozialer Integration und dem Erfolg <strong>eine</strong>r<br />

Diabetesbehandlung.<br />

Während Jugendlichen in der Pädiatrie noch häufiger psychosoziale<br />

Hilfen angeboten werden können, ist die psychosoziale<br />

Betreuungssituation für junge Erwachsene mit Typ 1<br />

Diabetes unzureichend. Ziel muss es sein, dass Behandlungsteams<br />

aus unterschiedlichen Berufsgruppen (Ärzte,<br />

Diabetesberaterinnen, Psychologen) bestehen, die nicht nur<br />

die Stoffwechselsituation behandeln. Stattdessen sollte der<br />

Mensch im Mittelpunkt stehen, um den hohen Anforderungen<br />

der Therapie im Alltag gerecht zu werden. Dies gilt<br />

vor allem im Hinblick auf die lange zu erwartende Diabetesdauer<br />

und das Risiko frühzeitiger Folgekomplikationen vor<br />

allem bei sozial benachteiligten jungen Leuten.<br />

Die DAWN Youth-Initiative kann hier <strong>eine</strong>n wichtigen Beitrag<br />

zur Verbesserung der Lebenssituation <strong>von</strong> Jugendlichen<br />

mit Diabetes leisten.<br />

Abb. 2: Anteil der Patienten (n = 129), die nach dem <strong>Camp</strong> D 2006 <strong>eine</strong> Veränderung bei sich beobachtet oder<br />

umgesetzt hatten.<br />

Wenn Sie mehr wissen wollen<br />

Service-Nummer: 0800 1115728<br />

www.no<strong>von</strong>ordisk.de<br />

www.diabetes.de<br />

www.<strong>my</strong>campd.de<br />

Lebensstil geändert<br />

stärkeres Selbstbewusstsein<br />

neue Freunde<br />

anderer Arzt<br />

Diabetes wichtiger nehmen<br />

andere Zukunftspläne<br />

andere Ernährung<br />

andere Insulintherapie<br />

Prozent 0 20 40 60 80100 ImPreSSUm<br />

Herausgeber: <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> Pharma GmbH, Brucknerstraße 1, 55127 Mainz; Telefon: 06131 903-0; www.no<strong>von</strong>ordisk.de<br />

Redaktion: Christina Betz-Senftleben, Til Rendschmidt · Konzeption, Gestaltung: Döbeledesign Werbeagentur GmbH<br />

Druck: pppp Service & Verlag · Fotos: Axel Gaube/Kaleidomania, Martin Döbele/Döbeledesign · © 2009 <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> Pharma GmbH<br />

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