my Camp D – eine Vision von Novo Nordisk wurde wahr
my Camp D – eine Vision von Novo Nordisk wurde wahr
my Camp D – eine Vision von Novo Nordisk wurde wahr
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<strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D <strong>–</strong> <strong>eine</strong> <strong>Vision</strong> <strong>von</strong><br />
<strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> <strong>wurde</strong> <strong>wahr</strong><br />
Als Erstes war da <strong>eine</strong> ganz verrückte <strong>Vision</strong>. Eine <strong>Vision</strong>, an welche eigentlich niemand<br />
recht glauben wollte. Doch sie setzte sich im Hinterkopf einiger Enthusiasten<br />
fest und wollte sich einfach nicht mehr entfernen lassen. Im Laufe der Zeit haben<br />
sich immer mehr dieser Idee angenommen und so konnte <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> schließlich<br />
diese <strong>Vision</strong> in die Tat umsetzen.<br />
Immer wieder haben Diabetologen,<br />
Pädiater und Diabetesberaterinnen<br />
an den Seminaren der <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong><br />
Akademie da<strong>von</strong> berichtet, dass sie<br />
an junge Menschen mit Diabetes im<br />
Alter <strong>von</strong> ca. 20 Jahren nicht richtig<br />
herankommen. Dass viele <strong>von</strong> ihnen<br />
zuvor gut eingestellt waren, doch<br />
irgendwann die „Null-Bock“-Phase eintritt, in der es schwierig<br />
ist, mit den Patienten überhaupt ins Gespräch zu kommen.<br />
Und dies gerade in <strong>eine</strong>m Lebensabschnitt, in dem die<br />
Weichen für die persönliche und berufliche Zukunft gestellt<br />
werden sollen! Hansruedi Stahel, der Gründer der <strong>Novo</strong><br />
<strong>Nordisk</strong> Akademie hatte die Idee, dieses Problem anzugehen.<br />
Die jungen Leute müssten einige Tage mit anderen jungen<br />
Menschen mit Diabetes verbringen können, ungestört,<br />
fernab der Diabetespraxis in <strong>eine</strong>r ganz ungezwungenen<br />
Atmosphäre <strong>–</strong> die Idee des <strong>Camp</strong> D war geboren!<br />
Die <strong>Camp</strong> D-Teilnehmer<br />
bildeten im Jahr 2008<br />
den UNite for diabetes-<br />
Kreis (kl<strong>eine</strong>s Foto).<br />
Ein verlängertes, begeisterndes Wochenende für junge<br />
Teilnehmer zwischen 16 und 25 Jahren, Diabetologen, Diabetesberaterinnen,<br />
Psychologen und Mitarbeiter <strong>von</strong> <strong>Novo</strong><br />
<strong>Nordisk</strong> sollte es sein. Mit <strong>eine</strong>m Programm, welches die<br />
jungen Leute ihr ganzes Leben lang nicht vergessen sollen,<br />
weil es ihnen geholfen hat, ihre eigenen Wünsche und <strong>Vision</strong>en<br />
<strong>wahr</strong> werden zu lassen. Dies alles in Bad Segeberg,<br />
<strong>eine</strong>m Ort, der neben dem Thema Diabetes jede Menge<br />
Spaß, Sport und Kultur zu bieten hat. Das Programm <strong>wurde</strong><br />
in vielen Stunden intensiven Gedankenaustauschs mit<br />
Spezialisten aus der Wissenschaft, Diabetologen, persönlich<br />
Betroffenen und der Unterstützung des Bürgermeisters<br />
<strong>von</strong> Bad Segeberg und dessen Team auf die B<strong>eine</strong> gestellt.<br />
Viele fragten zunächst: „Was soll uns dieses <strong>Camp</strong> denn<br />
bringen?“ Nun, es ist eigentlich ganz einfach. Stellen Sie<br />
sich vor, Sie wären Diabetiker und hätten die Gelegenheit,<br />
drei Tage mit Hunderten junger Menschen zu verbringen,<br />
die dieselben Ängste und Fragen haben wie Sie. Wäre dies
2<br />
nicht für Sie <strong>eine</strong> einzigartige Chance, sich mit so vielen<br />
Gleichgesinnten über Ihre Situation, Probleme und Erfahrungen<br />
auszutauschen und Dinge zu erfahren, die Ihnen<br />
bisher verborgen geblieben sind? Sie würden neue Ideen<br />
und Impulse für Ihr eigenes Leben bekommen und auf viele<br />
offene Fragen, die Sie beschäftigen, <strong>eine</strong> fundierte Antwort<br />
<strong>von</strong> anerkannten Fachleuten, Ärzten und anderen jungen<br />
Menschen mit Diabetes erhalten.<br />
Das erste <strong>Camp</strong> D fand im Sommer 2006 in Bad Segeberg<br />
statt. Neben <strong>eine</strong>m wissenschaftlichen Programm mit Vorträgen<br />
und Workshops zu Themen, die die jungen Teilnehmer<br />
interessierten („Diabetes und Reisen“, „Diabetes und<br />
Sexualität“,„Diabetes und Soziales“ etc.), <strong>wurde</strong> u. a. unter<br />
der Leitung <strong>von</strong> Herrn Professor Danne und Frau Professor<br />
Lange aus Hannover <strong>eine</strong> Studie zu den psychosozialen Faktoren,<br />
die Jugendliche mit Diabetes belasten, durchgeführt.<br />
Aber auch der Spaß kam an dem Sporttag des <strong>Camp</strong> D<br />
nicht zu kurz. Hier konnten neben bekannten Sportarten<br />
wie Fußball, Beachvolleyball, Basketball, Radfahren und<br />
Yoga auch eher unbekannte sportliche Aktivitäten wie Kickboxen<br />
und Speedminton ausprobiert werden. Vor allem aber<br />
hatten die Teilnehmer die Gelegenheit, mit anderen Jugendlichen<br />
mit Diabetes und Therapeuten zu sprechen <strong>–</strong> und dieses<br />
Angebot <strong>wurde</strong> <strong>von</strong> allen gerne angenommen.<br />
Der Erfolg des ersten <strong>Camp</strong> D spiegelte sich in den Gesichtern,<br />
den Gästebucheinträgen und Anfragen der Teilnehmer<br />
und deren Eltern wider. Bedingt durch diesen Erfolg<br />
konnte <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> im Jahr 2008 ein weiteres <strong>Camp</strong> D <strong>–</strong><br />
„<strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D“ <strong>–</strong> anbieten. Dieses Mal mit ähnlichem Programm,<br />
aber mehr Teilnehmern, mehr Betreuern und <strong>eine</strong>r<br />
weite ren <strong>Camp</strong> D-Studie. Und wieder waren es Tage im Juli,<br />
die alle bewegten. Die Medizinspezialisten, die Betreuer,<br />
die anwesenden Hochleistungssportler mit Diabetes wie u. a.<br />
die Kickboxerin Anja Renfordt, den Rennfahrer Carlo Bermes<br />
oder den Triathleten Peter Riemer und <strong>–</strong> das Wichtigste<br />
überhaupt <strong>–</strong> die 700 jungen Menschen mit Diabetes. Es gab<br />
viele bekannte Gesichter, aber auch neue, die sich entschlossen<br />
hatten, mit <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong>, aktiv zu werden. Mit ihrer<br />
Begeisterung, ihrer Lebensfreude und ihrer unglaublichen<br />
Disziplin machten sie <strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D 2008 erneut zu <strong>eine</strong>m<br />
großen Erfolg. Alles stimmte! Die Stimmung, das Vertrauen,<br />
der Spirit.<br />
Bereits 2001 hat <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> zusammen mit der International<br />
Diabetes Federation (IDF) die weltweit angelegte<br />
DAWN-Studie durchgeführt. DAWN steht für Diabetes<br />
Attitudes, Wishes & Needs (Diabetes-Ansichten, Wünsche &<br />
Nöte). In dieser Studie <strong>wurde</strong> die psychosoziale Situation<br />
<strong>von</strong> Menschen mit Diabetes erfasst. Die IDF, die International<br />
Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) und<br />
<strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> haben im Jahr 2007 Kräfte gebündelt, um<br />
ein größeres Projekt innerhalb des DAWN-Programms zu<br />
initi ieren, das sich auf die speziellen Bedürfnisse <strong>von</strong> jungen<br />
Menschen mit Diabetes oder Diabetesrisiko konzentriert.<br />
DAWN Youth <strong>wurde</strong> als Reaktion auf die Erkenntnis etabliert,<br />
dass Diabetes für junge Menschen und ihre Familien<br />
anders verläuft als Diabetes im Erwachsenenalter. Die beiden<br />
<strong>Camp</strong>s laufen deshalb bei <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> innerhalb des weltweit<br />
angelegten Projektes DAWN Youth.<br />
Blick über das <strong>Camp</strong>gelände in Bad Segeberg
Das Ziel <strong>von</strong> DAWN Youth ist es, durch Fürsprache, Forschung<br />
und Aktion das Leben <strong>von</strong> jungen Menschen mit<br />
Diabetes und ihren Familien zu erleichtern. Ein besonderer<br />
Fokus liegt auf der Überwindung <strong>von</strong> psycho sozialen Barrieren.<br />
Durch koordinierte Forschungsaktivitäten und nationale<br />
sowie internationale Erhebungen hofft <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong>, dass<br />
DAWN Youth neue Einblicke, Dialoge, Partnerschaften und<br />
Maßnahmen zur Verbesserung des Lebens junger Menschen<br />
mit Diabetes oder Diabetes risiko schafft.<br />
An beiden <strong>Camp</strong>s <strong>wurde</strong> jeweils im Zeichen <strong>von</strong> DAWN<br />
Youth <strong>eine</strong> Studie durchgeführt, in der die Teilnehmer u. a.<br />
<strong>eine</strong>n Fragebogen beantwortet haben und der HbA 1c -Wert<br />
bestimmt <strong>wurde</strong>. Die Zusammenfassung <strong>von</strong> Frau Professor<br />
Karin Lange können Sie auf den nächsten Seiten lesen. Die<br />
Daten <strong>wurde</strong>n auf der Jahrestagung der Deutschen Diabetes-Gesellschaft<br />
(DDG) 2009 in Leipzig publiziert.<br />
Die am ersten <strong>Camp</strong> D 2006 durchgeführte Studie diente<br />
als Vorlage für den in 8 Ländern initiierten „WebTalk“, <strong>eine</strong><br />
internetbasierte Umfrage zur Erfassung der psychosozialen<br />
Situation <strong>von</strong> jungen Menschen mit Diabetes und deren<br />
Eltern. Hier suchte <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> die Zusammenarbeit mit<br />
Kindern, Jugendlichen, Eltern, medizinischem Fachpersonal<br />
und politischen Entscheidungsträgern, um zu <strong>eine</strong>r positiven<br />
Veränderung anzuregen.<br />
<strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> ist da<strong>von</strong> überzeugt, dass die Ergebnisse<br />
helfen werden, die Herausforderungen des Diabetes im<br />
Kindes- und Jugendalter besser zu verstehen und die daraus<br />
resultierenden Probleme anzugehen. Diabetes soll in allen<br />
Phasen der Erkrankung <strong>–</strong> <strong>von</strong> der Aufklärung und Vorbeugung<br />
bis zur Vermeidung <strong>von</strong> Folgekrankheiten <strong>–</strong> bekämpft<br />
werden. Das oberste Ziel <strong>von</strong> <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> ist es, Diabetes<br />
<strong>eine</strong>s Tages zu heilen. Bis dies erreicht ist, will das Unternehmen<br />
Menschen mit Diabetes das Leben durch einfache und<br />
sichere Therapiemöglichkeiten erleichtern. Hierzu gehört es<br />
u. a., Diabetes und s<strong>eine</strong> Herausforderungen zu identifizieren<br />
und zu benennen. Alle, die sich in den <strong>Camp</strong> D-Studien<br />
engagiert haben, haben sehr dazu beigetragen!<br />
Weltweit <strong>wurde</strong>n wichtige Interessenvertreter aufgefordert,<br />
Konzepte und Aktionsstrategien zu entwicklen. Diese sollen<br />
die Bedürfnisse <strong>von</strong> jungen Menschen mit Diabetes und<br />
ihren Familien, Ärzten und medizinischem Personal herausfinden.<br />
Damit versucht man, Einrichtungen und Regionen<br />
oder Ländern zu helfen, die psychosoziale Unterstützung zu<br />
verbessern. Um den Prozess in Gang zu setzen, die DAWN<br />
Youth-Initiative zu leiten sowie Themen <strong>von</strong> nationaler<br />
Priorität und Aktionsstrategien zu definieren, haben sich<br />
Meinungsführer und nationale Vereinigungen in Japan,<br />
Brasilien, Südafrika, den Vereinigten Staaten, Großbritannien,<br />
Dänemark, Italien, den Niederlanden und Deutschland<br />
getroffen.<br />
Alle jungen Menschen mit Diabetes sollten das Recht auf<br />
<strong>eine</strong> bestmögliche Versorgung haben und die Chance, ein<br />
erfülltes und gesundes Leben zu führen. DAWN Youth<br />
bietet jedem die Möglichkeit zu helfen, dass dies gelingt.<br />
Dafür steht auch das weltweite Motto <strong>von</strong> <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong>:<br />
changing diabetes <strong>–</strong> Diabetes verändern.<br />
3
4<br />
Prof. Olga Kordonouri Prof. Thomas Danne<br />
Warum ist es<br />
wichtig?<br />
Thomas Danne (Präsident der ISPAD und Kinderdiabetologe) und Olga Kordonouri<br />
(Kinderdiabetologin), beide aus Hannover<br />
Die dringende Notwendigkeit, mehr über junge<br />
Menschen mit Diabetes zu lernen<br />
Die spezifischen Bedürfnisse <strong>von</strong> Kindern mit Diabetes werden<br />
oft übersehen. Typ 1 Diabetes nimmt zu, und jedes Jahr<br />
wird <strong>von</strong> über 70.000 neuen Fällen weltweit berichtet.<br />
Bei der Behandlung <strong>von</strong> jungen Menschen mit Diabetes<br />
bleiben viele Herausforderungen bestehen. Während die<br />
Erfordernisse im Hinblick auf Insulin und Ernährung dieselben<br />
wie bei Erwachsenen sind, gibt es große physiologische,<br />
medizinische, psychosoziale und mentale Unterschiede.<br />
Wie bei Erwachsenen besteht bei jungen Menschen mit<br />
Diabetes das Risiko lebensbedrohlicher Komplikationen.<br />
Studien bestätigen die höheren Sterberaten bei Kindern mit<br />
Diabetes, und 12 Jahre nach der Diagnose kommt es bei<br />
über 50 % der Kinder mit Diabetes zu Komplikationen oder<br />
Begleiterkrankungen.<br />
Sich verändernde Bedürfnisse bei Kindern<br />
Die Bedürfnisse <strong>von</strong> Kindern mit Diabetes verändern sich<br />
mit ihrem Wachstum und der Entwicklung. Das Messen<br />
der Blutzuckerwerte, der Umgang mit der Medikation, das<br />
Ausbalancieren <strong>von</strong> Aktivität und Nahrungsaufnahme sind<br />
alles Faktoren, die sich auf das Leben der Kinder auswirken.<br />
Neben längeren Schlafmustern, unvorhersehbarem Verhalten<br />
und unvorhersehbaren Essgewohnheiten haben Kinder<br />
auch <strong>eine</strong> höhere Empfindlichkeit für Insulin und häufig<br />
Infektionskrankheiten.<br />
Vorschulkinder<br />
Die Diabetesdiagnose <strong>eine</strong>s Kindes wirkt sich auch auf die<br />
Familie aus. Kl<strong>eine</strong> Kinder können ihre Erkrankung weder<br />
verstehen noch handhaben, und die Last der Behandlung<br />
müssen sich Erwachsene teilen. Die Familien brauchen Hilfe,<br />
um mit der Erkrankung fertig zu werden, während sie über<br />
Diabetes und dessen Behandlung lernen. Die Unterstützung<br />
muss fortlaufend sein, altersentsprechend und sich mit den<br />
Erfordernissen des heranwachsenden Kindes verändern.<br />
Zusammenfassung <strong>eine</strong>s Artikels „What is so different about diabetes<br />
in children?“ der Zeitschrift „Diabetes Voice“ der IDF<br />
Die Auswirkung der Pubertät<br />
Die Pubertät hat <strong>eine</strong> erhebliche Auswirkung auf die Bewältigung<br />
des Diabetes. Einige Studien deuten darauf hin, dass<br />
Teenager mit Diabetes mit ihrem Leben weniger zufrieden<br />
sind und ihre Gesundheit negativer empfinden als Gleichaltrige<br />
ohne die Erkrankung. Jedoch zeigte <strong>eine</strong> weltweite<br />
Kooperationsstudie, dass bessere Behandlungsergebnisse<br />
mit weniger Sorgen und <strong>eine</strong>r besseren Lebensqualität einhergingen<br />
und die Belastung durch den Diabetes für die<br />
Familie als weniger schwer angesehen <strong>wurde</strong>. Dies unterstreicht<br />
die Bedeutung <strong>eine</strong>r optimalen physischen und psychologischen<br />
Versorgung für junge Menschen mit Diabetes.<br />
Mehr Referenzzentren für pädiatrische<br />
Diabetologie<br />
Wir hoffen, dass Initiativen, in denen die speziellen Bedürfnisse<br />
<strong>von</strong> Kindern und jungen Menschen mit Diabetes hervorgehoben<br />
werden, zur Einrichtung <strong>von</strong> mehr Referenzzentren<br />
für pädiatrische Diabetologie führen. In diesen Zentren<br />
sollen Familien Zugang zu der medizinischen, psychosozialen,<br />
ökonomischen und emotionalen Unterstützung haben,<br />
die sie verdienen.
Aus ganz Deutschland trafen sich unter dem Namen<br />
„<strong>Camp</strong> D 2006“ und „<strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D 2008“ mehr als 500<br />
bzw. 700 junge Leute mit Diabetes im Alter zwischen 16<br />
und 25 Jahren. Während der zwei viertägigen <strong>Camp</strong>s in<br />
Bad Segeberg konnten sich die Teilnehmer in diversen<br />
Workshops umfassend über die Diabetestherapie im Alltag<br />
informieren, aktiv Sport treiben, Erfahrungen austauschen,<br />
feiern und neue Kontakte knüpfen. Beide <strong>Camp</strong>s <strong>wurde</strong>n<br />
<strong>von</strong> Hansruedi Stahel (<strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong>) initiiert und <strong>von</strong> ihm<br />
zusammen mit Christina Betz-Senftleben und <strong>eine</strong>m großen<br />
Team ehrenamtlicher diabetesversierter Betreuer geplant<br />
und mit großem Engagement durchgeführt.<br />
Während beider Veranstaltungen <strong>wurde</strong>n alle Teilnehmer<br />
eingeladen, sich an der DAWN Youth-Studie zu beteiligen<br />
und dabei über ihre Wünsche und Erfahrungen mit der<br />
chronischen Krankheit zu berichten. Sie beantworteten Fragebögen<br />
zu ihrer Lebenssituation, zum psychischen Wohlbefinden,<br />
zur Art der Diabetestherapie, zur Belastung durch<br />
die Therapie im Alltag und zur Zufriedenheit mit verschiedenen<br />
Aspekten der Langzeitbetreuung. Außerdem <strong>wurde</strong><br />
der aktuelle HbA 1c -Wert bestimmt.<br />
Großes Interesse an den zwei Studien<br />
Im Jahr 2006 nahmen 409 junge Menschen mit Typ 1 Diabetes<br />
an der Studie teil, 2008 konnten wegen der begrenzten<br />
Möglichkeit zur HbA 1c -Bestimmung nur 437 der ca. 700<br />
Teilnehmer in die Studie einbezogen werden. Beide Studiengruppen<br />
und deren Einschätzungen sowie Erfahrungen werden<br />
im Folgenden zusammenfassend dargestellt.<br />
Prof. Karin Lange<br />
DAWN Youth: „Diabetes Attitudes,<br />
Wishes & Needs“ bei Jugendlichen<br />
Diabetesbehandlung in Deutschland aus der Sicht <strong>von</strong> 16- bis 25-jährigen Teilnehmern an<br />
zwei Diabetes camps<br />
Die Teilnehmer<br />
Die Daten in Tabelle 1 (siehe Seite 6) zeigen, dass sich die<br />
Teilnehmerstrukturen in beiden Untersuchungen sehr ähnelten.<br />
129 junge Leute nahmen an beiden Studien teil.<br />
Die Diabetestherapie<br />
In beiden Gruppen gaben nahezu alle Teilnehmer (99 %<br />
bzw. 98 %) an, <strong>eine</strong>n Typ 1 Diabetes zu haben. Jeweils 92 %<br />
waren bei <strong>eine</strong>m Diabetologen DDG (internistisch oder pädiatrisch)<br />
in Behandlung. Die intensivierte Insulintherapie setzten<br />
97,1 % der Teilnehmer (2006) ein, im Jahr 2008 waren<br />
es alle jungen Leute. Auffällig war im Vergleich der zwei<br />
Erhebungen der deutliche Anstieg der Pumpenträger (CSII<br />
= continuous subcutaneous insulin infusion) <strong>von</strong> 37,4 %<br />
(2006) auf 47,4 % (2008) gegenüber den Teilnehmern mit<br />
mehrfachen Injektionen täglich (MDI = multiple daily injections).<br />
Frau Professor Karin Lange (2. v. l.) führte bei beiden<br />
<strong>Camp</strong>s die DAWN Youth-Studie durch und wertete sie<br />
anschließend aus.<br />
5
6<br />
Die Qualität der Stoffwechseleinstellung<br />
Die mittleren HbA 1c -Werte während der <strong>Camp</strong>s betrugen<br />
8,35 � 1,9 % (2006) bzw. 8,33 � 2,0 % (2008). Dabei<br />
erreichten 37 % bzw. 40 % <strong>eine</strong> gute Einstellung mit <strong>eine</strong>m<br />
Wert unter 7,5 %. Bei 27,8 % bzw. 24,9 % <strong>wurde</strong> ein<br />
HbA 1c -Wert über 9 % festgestellt. Jugendliche, die jünger als<br />
19 Jahre waren, hatten <strong>eine</strong>n höheren HbA 1c -Wert als diejenigen,<br />
die älter als 19 Jahre waren. Ferner spielten das Bildungsniveau,<br />
die Tatsache, ob die Eltern zusammen lebten,<br />
sowie die Herkunft der Eltern <strong>eine</strong> wichtige Rolle. Jugendliche<br />
mit deutschstämmigen Eltern hatten im Mittel <strong>eine</strong>n<br />
niedrigeren HbA 1c -Wert als Kinder <strong>von</strong> Migranten. Dagegen<br />
gab es k<strong>eine</strong> systematischen Beziehungen des HbA 1c zum<br />
Geschlecht, zur Diabetesdauer und zur Tatsache, ob <strong>eine</strong><br />
Insulinpumpe verwendet <strong>wurde</strong> oder nicht.<br />
Wohlbefinden und Belastungen<br />
durch den Diabetes<br />
Das allgem<strong>eine</strong> Wohlbefinden <strong>wurde</strong> über den Fragebogen<br />
WHO-5 erfasst. Die Skala reicht dabei <strong>von</strong> 0 (sehr schlechtes<br />
Befinden) bis 25 (sehr gutes Befinden). Der mittlere Wert<br />
lag 2006 bei 14,6 � 4,6 und 2008 bei 14,7 � 4,7. Ein<br />
Summenwert <strong>von</strong> 12 oder weniger gilt dabei als Hinweis<br />
auf <strong>eine</strong> Depression. Dies traf auf 30,1 % bzw. 27,5 % der<br />
Teilnehmer zu. Im Vergleich zur altersspezifischen Norm ist<br />
dieser Anteil überproportional hoch und spricht für <strong>eine</strong><br />
relativ hohe allgem<strong>eine</strong> psychische Belastung der jungen<br />
Leute. Andererseits deckt sich dieses Ergebnis mit der<br />
Tatsache, dass in großen repräsentativen Stichproben <strong>von</strong><br />
Menschen mit Diabetes ebenfalls etwa 30 % <strong>von</strong> <strong>eine</strong>r subklinischen<br />
oder klinischen Depression betroffen sind (Kruse<br />
et al. 2006). Das Befinden der Mädchen war jeweils schlechter<br />
als das der Jungen, ebenso gab es Beziehungen zur<br />
Partnerschaft der Eltern und zum Ausbildungsniveau. Die<br />
Art der Insulintherapie, d. h. MDI oder CSII, spielte dagegen<br />
k<strong>eine</strong> Rolle. Die besonderen Belastungen durch den Diabetes<br />
<strong>wurde</strong>n mit dem PAID-Fragebogen zu 20 Themen erfasst<br />
(Polonsky et al. 1995). Verglichen mit anderen internationalen<br />
Studien gaben die Teilnehmer hier nur sehr geringe diabetesspezifische<br />
Belastungen an. Die Mittelwerte auf <strong>eine</strong>r<br />
Skala <strong>von</strong> 0 bis 100 (hohe Belastung) lagen bei 19,1 � 12,9<br />
Punkten (2006) und 22,1 � 13,7 Punkten (2008). Nur bei<br />
zwei Fragen berichteten die Teilnehmer <strong>von</strong> <strong>eine</strong>r nennenswerten<br />
Belastung: 1) Sorgen um die Zukunft und ernste<br />
Folgeerkrankungen und 2) Schuldgefühle und Angst, wenn<br />
die Therapie vernachlässigt wird. Teilnehmer mit <strong>eine</strong>m<br />
HbA 1c -Wert � 7,5 % waren jeweils weniger belastet als die<br />
mit höheren Werten. Dagegen gab es k<strong>eine</strong> Unterschiede<br />
bei den Ergebnissen des PAID-Fragebogens zwischen den<br />
MDI- und CSII-Gruppen.<br />
<strong>Camp</strong> D 2006 <strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D 2008<br />
Teilnehmerzahl an den <strong>Camp</strong> D-Studien 409 (55 % weiblich) 437 (60,5 % weiblich)<br />
Alter (Mittelwert � Standardabweichung) 19,6 � 3,2 Jahre 19,8 � 2,7 Jahre<br />
Diabetesdauer (Mittelwert � Standardabweichung) 8,2 � 5,5 Jahre 8,4 � 5,4 Jahre<br />
beide Eltern in Deutschland geboren 85,0 % 86,0 %<br />
Anteil getrennt lebender Eltern 25,2 % 29,9 %<br />
Schüler 49,4 % 46,2 %<br />
Studierende 14,9 % 13,7 %<br />
berufstätig / Ausbildung 27,9 % 33,6 %<br />
arbeitssuchend 4,4 % 3,0 %<br />
andere 3,4 % 3,4 %<br />
Tabelle 1: Teilnehmer an den zwei DAWN Youth-Studien 2006 und 2008
Zufriedenheit mit der Langzeitbetreuung<br />
Die erlebte Qualität verschiedener Aspekte der Langzeitbetreuung<br />
bewerteten die Teilnehmer jeweils auf <strong>eine</strong>r<br />
sechsstufigen Notenskala (1 = sehr gut, 6 = mangelhaft). Zu<br />
beiden Zeitpunkten <strong>wurde</strong>n die Diabetesbehandlung (mittlere<br />
Noten: 1,8 / 1,8) und die Diabetesschulung (2,0 / 2,0)<br />
positiv bewertet. Die psychologische Betreuung (2,6 / 2,4),<br />
die Ernährungsberatung (2,6 / 2,5) und die soziale Beratung<br />
(2,4 / 2,5) <strong>wurde</strong>n weniger positiv gesehen. Bemerkenswert<br />
war bei über <strong>eine</strong>m Viertel der Teilnehmer, dass ihnen k<strong>eine</strong><br />
psychologische Beratung und k<strong>eine</strong> Ernährungsberatung<br />
angeboten <strong>wurde</strong> (siehe Abb. 1).<br />
Jüngere Jugendliche (� 19 Jahre) bewerteten jeweils sowohl<br />
die psychologische wie auch die soziale Betreuung signifikant<br />
besser als junge Erwachsene. Ebenso bewerteten junge<br />
Leute mit <strong>eine</strong>m HbA 1c über 9 % die psychologische Beratung<br />
schlechter oder sie fehlte bei ihnen ganz.<br />
Die Folgen des <strong>Camp</strong> D 2006: Teilnehmer an<br />
beiden <strong>Camp</strong>s<br />
129 junge Leute besuchten beide <strong>Camp</strong>s und nahmen an<br />
den zwei Studien teil. Bei ihnen stieg innerhalb der zwei<br />
Jahre der Anteil der Pumpenträger <strong>von</strong> 42,6 % auf 57,4 %,<br />
soziale Beratung<br />
Ernährungsberatung<br />
psychologische Beratung<br />
Diabetesschulung<br />
medizinische Behandlung<br />
Prozent<br />
0<br />
20<br />
ohne dass es jedoch zu signifikanten Veränderungen im<br />
mittleren HbA 1c , dem allgem<strong>eine</strong>n Wohlbefinden und der<br />
Bewertung der Langzeitbetreuung kam. In <strong>eine</strong>m gesonderten<br />
Fragebogen berichteten die Jugendlichen und jungen<br />
Leute über Veränderungen, die sich nach der Teilnahme am<br />
<strong>Camp</strong> D bei ihnen ergeben hatten (siehe Abb. 2). Im Vordergrund<br />
standen hier das bessere Selbstbewusstsein, neue<br />
Kontakte und der Vorsatz, sich mehr um den Diabetes zu<br />
kümmern.<br />
Fazit und Ausblick<br />
Das Interesse der Jugendlichen und jungen Erwachsenen an<br />
der Studie war groß. Es konnten Daten <strong>von</strong> insgesamt 717<br />
Teilnehmern erhoben werden, da<strong>von</strong> nahmen 129 an beiden<br />
Studien teil. Die große Mehrheit <strong>wurde</strong> <strong>von</strong> qualifizierten<br />
pädiatrischen oder internistischen Diabetologen behandelt<br />
und führte <strong>eine</strong> intensivierte Insulintherapie durch.<br />
Innerhalb <strong>von</strong> zwei Jahren stieg der Anteil derjenigen mit<br />
<strong>eine</strong>r Insulinpumpentherapie um 10 %. Die Zufriedenheit<br />
mit den Behandlungsteams und der Schulung war jeweils<br />
hoch.<br />
Trotz dieser guten Bedingungen erreichten jeweils nur etwa<br />
40 % das Therapieziel <strong>eine</strong>s mittleren HbA 1c � 7,5 %. Das<br />
40 60 80 100<br />
■ 1 sehr zufrieden<br />
■ 2<br />
■ 3<br />
■ 4<br />
■ 5<br />
■ 6 sehr unzufrieden<br />
■ existiert nicht<br />
Abb. 1: Zufriedenheit mit verschiedenen Aspekten der Diabetesbetreuung <strong>von</strong> 437 Teilnehmern <strong>von</strong><br />
<strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D 2008. Die Bewertungen entsprechen den Schulnoten 1 bis 6.<br />
7
deutlich beeinträchtigte allgem<strong>eine</strong> Wohlbefinden bei etwa<br />
<strong>eine</strong>m Drittel der Teilnehmer spricht möglicherweise für<br />
<strong>eine</strong> besonders belastete Gruppe junger Leute, denen es<br />
schwerfällt, die Diabetestherapie mit ihrem Alltag zu vereinbaren.<br />
Hier fehlen angemessene psychosoziale Angebote<br />
und Strukturen, die den besonderen Bedürfnissen dieser<br />
Gruppe entsprechen und deren Defizite auffangen können.<br />
Das niederschwellige Angebot des <strong>my</strong> <strong>Camp</strong> D könnte es ihr<br />
erleichtert haben, sich in diesem ungewöhnlichen Rahmen<br />
mit ihrem Diabetes bewusster auseinanderzusetzen.<br />
Einzelne Fälle <strong>von</strong> Jugendlichen mit sehr schlechter Stoffwechseleinstellung,<br />
die sich während des <strong>Camp</strong>s an die<br />
psychologischen und ärztlichen Betreuer gewandt hatten,<br />
weisen darauf hin, dass nicht die Diabetestherapie diese jungen<br />
Leute überfordert, sondern die Kombination mit <strong>eine</strong>r<br />
langfristig schwierigen Kindheit und Jugend mit mangelnder<br />
elterlicher Unterstützung. Ebenso zeigten sich Beziehungen<br />
zwischen geringer Schulbildung, psychischen Störungen und<br />
beeinträchtigter sozialer Integration und dem Erfolg <strong>eine</strong>r<br />
Diabetesbehandlung.<br />
Während Jugendlichen in der Pädiatrie noch häufiger psychosoziale<br />
Hilfen angeboten werden können, ist die psychosoziale<br />
Betreuungssituation für junge Erwachsene mit Typ 1<br />
Diabetes unzureichend. Ziel muss es sein, dass Behandlungsteams<br />
aus unterschiedlichen Berufsgruppen (Ärzte,<br />
Diabetesberaterinnen, Psychologen) bestehen, die nicht nur<br />
die Stoffwechselsituation behandeln. Stattdessen sollte der<br />
Mensch im Mittelpunkt stehen, um den hohen Anforderungen<br />
der Therapie im Alltag gerecht zu werden. Dies gilt<br />
vor allem im Hinblick auf die lange zu erwartende Diabetesdauer<br />
und das Risiko frühzeitiger Folgekomplikationen vor<br />
allem bei sozial benachteiligten jungen Leuten.<br />
Die DAWN Youth-Initiative kann hier <strong>eine</strong>n wichtigen Beitrag<br />
zur Verbesserung der Lebenssituation <strong>von</strong> Jugendlichen<br />
mit Diabetes leisten.<br />
Abb. 2: Anteil der Patienten (n = 129), die nach dem <strong>Camp</strong> D 2006 <strong>eine</strong> Veränderung bei sich beobachtet oder<br />
umgesetzt hatten.<br />
Wenn Sie mehr wissen wollen<br />
Service-Nummer: 0800 1115728<br />
www.no<strong>von</strong>ordisk.de<br />
www.diabetes.de<br />
www.<strong>my</strong>campd.de<br />
Lebensstil geändert<br />
stärkeres Selbstbewusstsein<br />
neue Freunde<br />
anderer Arzt<br />
Diabetes wichtiger nehmen<br />
andere Zukunftspläne<br />
andere Ernährung<br />
andere Insulintherapie<br />
Prozent 0 20 40 60 80100 ImPreSSUm<br />
Herausgeber: <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> Pharma GmbH, Brucknerstraße 1, 55127 Mainz; Telefon: 06131 903-0; www.no<strong>von</strong>ordisk.de<br />
Redaktion: Christina Betz-Senftleben, Til Rendschmidt · Konzeption, Gestaltung: Döbeledesign Werbeagentur GmbH<br />
Druck: pppp Service & Verlag · Fotos: Axel Gaube/Kaleidomania, Martin Döbele/Döbeledesign · © 2009 <strong>Novo</strong> <strong>Nordisk</strong> Pharma GmbH<br />
■ ja<br />
■ nein