Vortrag von Prof. Dr. Burdach als pdf - Kinderklinik und Poliklinik der ...
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Chronische Erkrankungen bei Kin<strong>der</strong>n:<br />
Therapiefortschritte, Langzeitfolgen <strong>und</strong> Lebenserwartung<br />
Symposium zur Nachhaltigkeit <strong>der</strong> Rehabilitation <strong>von</strong> Kin<strong>der</strong>n <strong>und</strong> Jugendlichen<br />
Deutsche Rentenversicherung Bayern Süd<br />
München Schwabing 29.10.2008<br />
<strong>Kin<strong>der</strong>klinik</strong> München Schwabing<br />
Stefan <strong>Burdach</strong><br />
Klinik <strong>und</strong> <strong>Poliklinik</strong> für Kin<strong>der</strong>- <strong>und</strong> Jugendmedizin,<br />
Klinikum rechts <strong>der</strong> Isar <strong>der</strong> Technischen Universität München,<br />
Klinikum Schwabing, StKM GmbH
Technische Universität München<br />
Heute nicht nur gute Nachrichten...
Kontrapunkt:<br />
Der Abschied einer Gesellschaft <strong>von</strong> ihren Kin<strong>der</strong>n<br />
ist <strong>der</strong> Abschied <strong>von</strong> ihrer Zukunft<br />
Technische Universität München
• Die Pädiatrie ist ein kuratives Fach.<br />
Technische Universität München<br />
Thesen zum Unterschied<br />
zwischen Pädiatrie <strong>und</strong> Erwachsenenmedizin:<br />
• Im Unterschied zur Erwachsenenmedizin,<br />
die sich überwiegend<br />
mit <strong>der</strong> symptomatischen Behandlung <strong>von</strong> Alters- <strong>und</strong><br />
Verschleißerkrankungen befasst,<br />
geht es in <strong>der</strong> Pädiatrie überwiegend um Heilung<br />
(z.B. Krebs).
Technische Universität München<br />
Fortschritte in <strong>der</strong> Medizin?<br />
Fortschritte in <strong>der</strong> Pädiatrie
Toxicity: The Price of Cure<br />
Technische Universität München<br />
e.g. Gunther G, Mauz-Körholz C, Körholz D, <strong>Burdach</strong> S. Lancet. 1992
Glie<strong>der</strong>ung<br />
• Krebs<br />
• Frühgeburt<br />
• Diabetes<br />
• Herzfehler<br />
Technische Universität München
Technische Universität München<br />
Krebs wird selten geheilt - f<strong>als</strong>ch!<br />
http://www.kin<strong>der</strong>krebsregister.de<br />
2010 wird in Deutschland<br />
einer <strong>von</strong> 250 Erwachsenen<br />
zwischen 15 <strong>und</strong> 45 Jahren<br />
Überleben<strong>der</strong> einer<br />
Krebserkrankung im<br />
Kindesalter sein<br />
Ein Beitrag zur Lösung des<br />
demographischen Problems*?<br />
* cf. Frank Schirrmacher:<br />
Das Methusalem-Komplott, München 2004
Oeffinger K et al. N Engl J Med 2006;355:1572-1582<br />
Technische Universität München<br />
Cumulative Incidence of Chronic Health Conditions among 10,397 Adult Survivors<br />
of Pediatric Cancer, According to the Original Diagnosis and the Severity of the Later Condition
Technische Universität München<br />
Schwere Spätfolgen nach Leukämie- <strong>und</strong> Lymphomerkrankung<br />
! Zweitmalignome<br />
! Kardiomyopathien -<br />
Herzinsuffizienz<br />
! Spätfolgen am<br />
Zentralnervensystem<br />
! Hormonstörung -<br />
Pubertät, Fertilität<br />
! Nierenschädigungen<br />
! Skelett- /<br />
Weichteilschäden<br />
Lebensqualität
2005<br />
FO * 22.02.03<br />
Technische Universität München<br />
2008
<strong>Kin<strong>der</strong>klinik</strong><br />
München Schwabing
Glie<strong>der</strong>ung<br />
• Krebs<br />
• Frühgeburt<br />
• Diabetes<br />
• Herzfehler<br />
Technische Universität München
Technische Universität München
Risikogruppe<br />
Technische Universität München<br />
35% <strong>der</strong> Frühgeborene unter 1000 g weisen mit<br />
18 Monaten eine Behin<strong>der</strong>ung auf<br />
Schmidt JAMA 2003<br />
13% Cerebralparese (CP)<br />
26% Mentale Retardierung (MR)<br />
2% Hörstörung<br />
2% Blindheit o<strong>der</strong> schwere Sehstörung
Verhaltensauffälligkeiten bei ehemaligen<br />
Frühgeborenen < 32 SSW<br />
• bei bis zu 70% finden sich<br />
Eßstörungen,<br />
Hyperaktivität, Koordinationsstörungen,<br />
Konzentrationsstörungen,<br />
Ataxie, Intentionstremor, Ungeschicklichkeit<br />
depressives <strong>und</strong> ängstliches Verhalten.<br />
Schlafstörungen nicht häufiger.<br />
• 30% <strong>der</strong> Frühgeborenen unauffällig<br />
(Wolke Arch Dis Child 1998; <strong>Dr</strong>escher 2000)<br />
Technische Universität München
Vergleich Ex-Frühgeborene<br />
(geboren vor 1990)<br />
mit Ex-Reifgeborenen im<br />
Adoleszentenalter<br />
seltener „riskanter“ Lebenstil,<br />
seltener polizeilich auffällig,<br />
weniger Alkohol- <strong>und</strong> <strong>Dr</strong>ogenprobleme,<br />
Technische Universität München<br />
(McCormick NEJM 2002)
Vergleich <strong>von</strong> Risikokin<strong>der</strong>n mit reifen<br />
Kontrollkin<strong>der</strong>n im Schulalter<br />
• Kognitive Defizite 10x häufiger<br />
Technische Universität München<br />
• mehrere Funktionsbereiche können gleichzeitig<br />
betroffen sein (Lesen, Schreiben, Rechnen, IQ)<br />
• Aufmerksamkeitsprobleme häufiger<br />
• Protektive Faktoren:geringe neonatale<br />
Komplikationen, frühes Kopfaufholwachstum<br />
(Wolke Kindheit <strong>und</strong> Entwicklung 1999)
Technische Universität München<br />
Wie beurteilen Ex-FG ihre Lebensqualität ?<br />
• „Funktionelles Wohlbefinden“<br />
<strong>von</strong> Ex-Frühgeborenen < 1000 g wurde im Alter <strong>von</strong><br />
14 Jahren mit Reifgeborenen verglichen<br />
• Erfasst wurden Folgen <strong>von</strong> Erkrankung + Behandlung<br />
auf die individuelle Fähigkeit <strong>und</strong> <strong>der</strong>en<br />
Wahrnehmung, ein erfülltes Leben zu führen<br />
• QL (Quality of Life) Score erstellt<br />
Saigal Clin in Perinat 2000
Technische Universität München<br />
Wie beurteilen Ex-FG ihre Lebensqualität ?<br />
Ex-FG < 1000 g:<br />
• 27% neurosensorische<br />
Beeinträchtigung<br />
• durchschnittlich niedrigerer<br />
QL-Score (0,87), größere<br />
Abweichung (SD 0,26)<br />
• aber: 71% hoher QL-score.<br />
Kontrollgruppe:<br />
• 2% neurosensorische<br />
Beeinträchtigung<br />
• durchschnittlich höherer QL-<br />
Score (0,93),<br />
weniger Abweichungen (SD 0,11)<br />
• 73% hoher QL- Score<br />
Saigal Clin in Perinat 2000
Technische Universität München<br />
25 + SSW; ICH III; BPD;<br />
korrigiert 6 Monate: CP rechts; mental wach.<br />
Weitere Entwicklung?<br />
Evidenz-basierte För<strong>der</strong>massnahmen!
Glie<strong>der</strong>ung<br />
• Krebs<br />
• Frühgeburt<br />
• Diabetes<br />
• Herzfehler<br />
Technische Universität München
Typ 1 Diabetes steigt um 3-5% jährlich<br />
60<br />
50<br />
40<br />
30<br />
20<br />
10<br />
Inzidenz /100,000/ yr<br />
Kin<strong>der</strong> Alter 0-14<br />
Technische Universität München<br />
0<br />
1950 1960 1970 1980 1990 2000<br />
modif. nach M Rewers ; BDC<br />
Finnland<br />
Colorado<br />
Deutschl.
Technische Universität München<br />
Diabetes Complications (Lifetime Risk)<br />
Long-term Complications %<br />
Neuropathy 44<br />
Nephropathy 38<br />
Heart Diseases 25<br />
End Stage Renal Disease 15<br />
Blindness 12<br />
Stroke 12<br />
CDC Cost-Effectiveness Group, 2002
Diabetic Nephropathy<br />
40 %<br />
Technische Universität München
Technische Universität München<br />
Cumulative incidence of diabetic nephropathy<br />
in type 1 diabetes<br />
1965 – 1969 (n = 113)<br />
1970 – 1974 (n = 130)<br />
1975 – 1979 (n = 113)<br />
1979 – 1984 (n = 244)
Diabetic nephropathy<br />
- costs<br />
Technische Universität München<br />
• Dialysis 75,000 $/year<br />
• Transplantation 15,000 $/year
Diabetic nephropathy<br />
• Diabetic nephropathy is irreversible in humans<br />
Technische Universität München<br />
• No cases of recovery or cure have been reported in the literature<br />
• Once the clinical signs of nephropathy have become manifest,<br />
the natural course is inexorably progressive to death<br />
• The rate of progression is accelerated in the later stages<br />
Kussman et al. Jama 1976
Technische Universität München<br />
Cumulative incidence of proliferative retinopathy in<br />
type 1 diabetes<br />
1965 – 1969 (n = 113)<br />
1970 – 1974 (n = 130)<br />
1975 – 1979 (n = 113)<br />
1979 – 1984 (n = 244)
DCCT – Type 1 diabetes<br />
10% reduction in HbA1 c<br />
yields<br />
Technische Universität München<br />
40% reduction in retinopathy progression
DCCT : Secondary-intervention cohorte<br />
Progression of retinopathy:<br />
Technische Universität München<br />
HbA1c: 9.1 %<br />
HbA1c: 7.3 %<br />
NEJM 1993;329:977
DCCT : Primary-prevention cohorte<br />
Development of retinopathy:<br />
Technische Universität München<br />
HbA1c: 9.1 %<br />
HbA1c: 7.3 %<br />
NEJM 1993;329:977
Technische Universität München<br />
Late diabetic complications<br />
Prevention is better<br />
than cure<br />
Schulung!
Glie<strong>der</strong>ung<br />
• Krebs<br />
• Frühgeburt<br />
• Diabetes<br />
• Herzfehler<br />
Technische Universität München
Technische Universität München<br />
Überleben ins Erwachsenenalter mit AHF<br />
BT-Shunt Fallot-OP Vorhofumkehr<br />
Fontan-OP<br />
Arter.<br />
Switch-OP
Patienten mit AHF in Deutschland<br />
Technische Universität München<br />
• In Deutschland leben <strong>der</strong>zeit schätzungsweise 200.000 -<br />
300.000 Patienten<br />
(aller Altersklassen) mit AHF<br />
• Die Zahl <strong>von</strong> Erwachsenen mit nativen o<strong>der</strong> operierten<br />
AHF liegt wahrscheinlich<br />
>> 120.000 <strong>und</strong> steigt um etwa 5.000 Patienten pro Jahr<br />
The Changing <strong>Prof</strong>ile of<br />
Congenital Cardiac Disease<br />
Courtesy: G. Webb, 2001
Technische Universität München<br />
Klinik für Kin<strong>der</strong>kardiologie <strong>und</strong> angeborene Herzfehler DHZ München
Probleme<br />
Technische Universität München<br />
" Selbst nach primär erfolgreicher Therapie<br />
finden sich häufig<br />
# Restzustände<br />
# Folgezustände<br />
# Komplikationen<br />
" Die meisten Erwachsenen mit AHF<br />
bedürfen daher einer kontinuierlichen<br />
Nachsorge
Schlussfolgerungen:<br />
Technische Universität München<br />
•Zunahme des Überlebens chronischer<br />
Krankheiten im Kindes- <strong>und</strong> Jugendalter<br />
• Zunehmen<strong>der</strong> Bedarf an Rehabilitation,<br />
Sek<strong>und</strong>är- <strong>und</strong> Tertiär-Prevention<br />
• Notwendigkeit <strong>der</strong> Einbeziehung <strong>der</strong><br />
Fachgesellschaften bei <strong>der</strong> Erstellung <strong>von</strong><br />
Richtlinien
Arbeitgebervorbehalte<br />
Technische Universität München<br />
Erwachsene mit überstandener schwerer Erkrankung<br />
in <strong>der</strong> Kindheit haben häufig mit Vorurteilen in Schule <strong>und</strong><br />
Beruf zu kämpfen- unabhängig <strong>von</strong> Engagement <strong>und</strong><br />
Leistung. Sie haben ein Recht auf Partizipation.
Technische Universität München<br />
Kin<strong>der</strong>, die dem Tod abgerungen wurden, können nicht vernachlässigt werden...<br />
in einer die Gesellschaft, die an ihre Zukunft glaubt<br />
Der Generationenvertrag muss auf die Kin<strong>der</strong> ausgedehnt werden
Danksagung<br />
Technische Universität München<br />
• <strong>Prof</strong>. <strong>Dr</strong>. J. Treuner, <strong>Dr</strong>. T. Langer,<br />
Erlangen<br />
• <strong>Prof</strong>. <strong>Dr</strong>. J. Hess, München<br />
• <strong>Dr</strong>. Andrea Zimmermann, München<br />
• PD <strong>Dr</strong>. M. Füchtenbusch,<br />
<strong>Prof</strong>. <strong>Dr</strong>. Anette-G. Ziegler, München<br />
• Antje Nielen, München
Technische Universität München<br />
Entwicklung Frühgeborener unter 33 SSW im Alter<br />
<strong>von</strong> 5 Jahren<br />
Ergebnisse <strong>der</strong> EPIPAGE Studie<br />
2008