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Vortrag von Prof. Dr. Burdach als pdf - Kinderklinik und Poliklinik der ...

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Chronische Erkrankungen bei Kin<strong>der</strong>n:<br />

Therapiefortschritte, Langzeitfolgen <strong>und</strong> Lebenserwartung<br />

Symposium zur Nachhaltigkeit <strong>der</strong> Rehabilitation <strong>von</strong> Kin<strong>der</strong>n <strong>und</strong> Jugendlichen<br />

Deutsche Rentenversicherung Bayern Süd<br />

München Schwabing 29.10.2008<br />

<strong>Kin<strong>der</strong>klinik</strong> München Schwabing<br />

Stefan <strong>Burdach</strong><br />

Klinik <strong>und</strong> <strong>Poliklinik</strong> für Kin<strong>der</strong>- <strong>und</strong> Jugendmedizin,<br />

Klinikum rechts <strong>der</strong> Isar <strong>der</strong> Technischen Universität München,<br />

Klinikum Schwabing, StKM GmbH


Technische Universität München<br />

Heute nicht nur gute Nachrichten...


Kontrapunkt:<br />

Der Abschied einer Gesellschaft <strong>von</strong> ihren Kin<strong>der</strong>n<br />

ist <strong>der</strong> Abschied <strong>von</strong> ihrer Zukunft<br />

Technische Universität München


• Die Pädiatrie ist ein kuratives Fach.<br />

Technische Universität München<br />

Thesen zum Unterschied<br />

zwischen Pädiatrie <strong>und</strong> Erwachsenenmedizin:<br />

• Im Unterschied zur Erwachsenenmedizin,<br />

die sich überwiegend<br />

mit <strong>der</strong> symptomatischen Behandlung <strong>von</strong> Alters- <strong>und</strong><br />

Verschleißerkrankungen befasst,<br />

geht es in <strong>der</strong> Pädiatrie überwiegend um Heilung<br />

(z.B. Krebs).


Technische Universität München<br />

Fortschritte in <strong>der</strong> Medizin?<br />

Fortschritte in <strong>der</strong> Pädiatrie


Toxicity: The Price of Cure<br />

Technische Universität München<br />

e.g. Gunther G, Mauz-Körholz C, Körholz D, <strong>Burdach</strong> S. Lancet. 1992


Glie<strong>der</strong>ung<br />

• Krebs<br />

• Frühgeburt<br />

• Diabetes<br />

• Herzfehler<br />

Technische Universität München


Technische Universität München<br />

Krebs wird selten geheilt - f<strong>als</strong>ch!<br />

http://www.kin<strong>der</strong>krebsregister.de<br />

2010 wird in Deutschland<br />

einer <strong>von</strong> 250 Erwachsenen<br />

zwischen 15 <strong>und</strong> 45 Jahren<br />

Überleben<strong>der</strong> einer<br />

Krebserkrankung im<br />

Kindesalter sein<br />

Ein Beitrag zur Lösung des<br />

demographischen Problems*?<br />

* cf. Frank Schirrmacher:<br />

Das Methusalem-Komplott, München 2004


Oeffinger K et al. N Engl J Med 2006;355:1572-1582<br />

Technische Universität München<br />

Cumulative Incidence of Chronic Health Conditions among 10,397 Adult Survivors<br />

of Pediatric Cancer, According to the Original Diagnosis and the Severity of the Later Condition


Technische Universität München<br />

Schwere Spätfolgen nach Leukämie- <strong>und</strong> Lymphomerkrankung<br />

! Zweitmalignome<br />

! Kardiomyopathien -<br />

Herzinsuffizienz<br />

! Spätfolgen am<br />

Zentralnervensystem<br />

! Hormonstörung -<br />

Pubertät, Fertilität<br />

! Nierenschädigungen<br />

! Skelett- /<br />

Weichteilschäden<br />

Lebensqualität


2005<br />

FO * 22.02.03<br />

Technische Universität München<br />

2008


<strong>Kin<strong>der</strong>klinik</strong><br />

München Schwabing


Glie<strong>der</strong>ung<br />

• Krebs<br />

• Frühgeburt<br />

• Diabetes<br />

• Herzfehler<br />

Technische Universität München


Technische Universität München


Risikogruppe<br />


Technische Universität München<br />

35% <strong>der</strong> Frühgeborene unter 1000 g weisen mit<br />

18 Monaten eine Behin<strong>der</strong>ung auf<br />

Schmidt JAMA 2003<br />

13% Cerebralparese (CP)<br />

26% Mentale Retardierung (MR)<br />

2% Hörstörung<br />

2% Blindheit o<strong>der</strong> schwere Sehstörung


Verhaltensauffälligkeiten bei ehemaligen<br />

Frühgeborenen < 32 SSW<br />

• bei bis zu 70% finden sich<br />

Eßstörungen,<br />

Hyperaktivität, Koordinationsstörungen,<br />

Konzentrationsstörungen,<br />

Ataxie, Intentionstremor, Ungeschicklichkeit<br />

depressives <strong>und</strong> ängstliches Verhalten.<br />

Schlafstörungen nicht häufiger.<br />

• 30% <strong>der</strong> Frühgeborenen unauffällig<br />

(Wolke Arch Dis Child 1998; <strong>Dr</strong>escher 2000)<br />

Technische Universität München


Vergleich Ex-Frühgeborene<br />

(geboren vor 1990)<br />

mit Ex-Reifgeborenen im<br />

Adoleszentenalter<br />

seltener „riskanter“ Lebenstil,<br />

seltener polizeilich auffällig,<br />

weniger Alkohol- <strong>und</strong> <strong>Dr</strong>ogenprobleme,<br />

Technische Universität München<br />

(McCormick NEJM 2002)


Vergleich <strong>von</strong> Risikokin<strong>der</strong>n mit reifen<br />

Kontrollkin<strong>der</strong>n im Schulalter<br />

• Kognitive Defizite 10x häufiger<br />

Technische Universität München<br />

• mehrere Funktionsbereiche können gleichzeitig<br />

betroffen sein (Lesen, Schreiben, Rechnen, IQ)<br />

• Aufmerksamkeitsprobleme häufiger<br />

• Protektive Faktoren:geringe neonatale<br />

Komplikationen, frühes Kopfaufholwachstum<br />

(Wolke Kindheit <strong>und</strong> Entwicklung 1999)


Technische Universität München<br />

Wie beurteilen Ex-FG ihre Lebensqualität ?<br />

• „Funktionelles Wohlbefinden“<br />

<strong>von</strong> Ex-Frühgeborenen < 1000 g wurde im Alter <strong>von</strong><br />

14 Jahren mit Reifgeborenen verglichen<br />

• Erfasst wurden Folgen <strong>von</strong> Erkrankung + Behandlung<br />

auf die individuelle Fähigkeit <strong>und</strong> <strong>der</strong>en<br />

Wahrnehmung, ein erfülltes Leben zu führen<br />

• QL (Quality of Life) Score erstellt<br />

Saigal Clin in Perinat 2000


Technische Universität München<br />

Wie beurteilen Ex-FG ihre Lebensqualität ?<br />

Ex-FG < 1000 g:<br />

• 27% neurosensorische<br />

Beeinträchtigung<br />

• durchschnittlich niedrigerer<br />

QL-Score (0,87), größere<br />

Abweichung (SD 0,26)<br />

• aber: 71% hoher QL-score.<br />

Kontrollgruppe:<br />

• 2% neurosensorische<br />

Beeinträchtigung<br />

• durchschnittlich höherer QL-<br />

Score (0,93),<br />

weniger Abweichungen (SD 0,11)<br />

• 73% hoher QL- Score<br />

Saigal Clin in Perinat 2000


Technische Universität München<br />

25 + SSW; ICH III; BPD;<br />

korrigiert 6 Monate: CP rechts; mental wach.<br />

Weitere Entwicklung?<br />

Evidenz-basierte För<strong>der</strong>massnahmen!


Glie<strong>der</strong>ung<br />

• Krebs<br />

• Frühgeburt<br />

• Diabetes<br />

• Herzfehler<br />

Technische Universität München


Typ 1 Diabetes steigt um 3-5% jährlich<br />

60<br />

50<br />

40<br />

30<br />

20<br />

10<br />

Inzidenz /100,000/ yr<br />

Kin<strong>der</strong> Alter 0-14<br />

Technische Universität München<br />

0<br />

1950 1960 1970 1980 1990 2000<br />

modif. nach M Rewers ; BDC<br />

Finnland<br />

Colorado<br />

Deutschl.


Technische Universität München<br />

Diabetes Complications (Lifetime Risk)<br />

Long-term Complications %<br />

Neuropathy 44<br />

Nephropathy 38<br />

Heart Diseases 25<br />

End Stage Renal Disease 15<br />

Blindness 12<br />

Stroke 12<br />

CDC Cost-Effectiveness Group, 2002


Diabetic Nephropathy<br />

40 %<br />

Technische Universität München


Technische Universität München<br />

Cumulative incidence of diabetic nephropathy<br />

in type 1 diabetes<br />

1965 – 1969 (n = 113)<br />

1970 – 1974 (n = 130)<br />

1975 – 1979 (n = 113)<br />

1979 – 1984 (n = 244)


Diabetic nephropathy<br />

- costs<br />

Technische Universität München<br />

• Dialysis 75,000 $/year<br />

• Transplantation 15,000 $/year


Diabetic nephropathy<br />

• Diabetic nephropathy is irreversible in humans<br />

Technische Universität München<br />

• No cases of recovery or cure have been reported in the literature<br />

• Once the clinical signs of nephropathy have become manifest,<br />

the natural course is inexorably progressive to death<br />

• The rate of progression is accelerated in the later stages<br />

Kussman et al. Jama 1976


Technische Universität München<br />

Cumulative incidence of proliferative retinopathy in<br />

type 1 diabetes<br />

1965 – 1969 (n = 113)<br />

1970 – 1974 (n = 130)<br />

1975 – 1979 (n = 113)<br />

1979 – 1984 (n = 244)


DCCT – Type 1 diabetes<br />

10% reduction in HbA1 c<br />

yields<br />

Technische Universität München<br />

40% reduction in retinopathy progression


DCCT : Secondary-intervention cohorte<br />

Progression of retinopathy:<br />

Technische Universität München<br />

HbA1c: 9.1 %<br />

HbA1c: 7.3 %<br />

NEJM 1993;329:977


DCCT : Primary-prevention cohorte<br />

Development of retinopathy:<br />

Technische Universität München<br />

HbA1c: 9.1 %<br />

HbA1c: 7.3 %<br />

NEJM 1993;329:977


Technische Universität München<br />

Late diabetic complications<br />

Prevention is better<br />

than cure<br />

Schulung!


Glie<strong>der</strong>ung<br />

• Krebs<br />

• Frühgeburt<br />

• Diabetes<br />

• Herzfehler<br />

Technische Universität München


Technische Universität München<br />

Überleben ins Erwachsenenalter mit AHF<br />

BT-Shunt Fallot-OP Vorhofumkehr<br />

Fontan-OP<br />

Arter.<br />

Switch-OP


Patienten mit AHF in Deutschland<br />

Technische Universität München<br />

• In Deutschland leben <strong>der</strong>zeit schätzungsweise 200.000 -<br />

300.000 Patienten<br />

(aller Altersklassen) mit AHF<br />

• Die Zahl <strong>von</strong> Erwachsenen mit nativen o<strong>der</strong> operierten<br />

AHF liegt wahrscheinlich<br />

>> 120.000 <strong>und</strong> steigt um etwa 5.000 Patienten pro Jahr<br />

The Changing <strong>Prof</strong>ile of<br />

Congenital Cardiac Disease<br />

Courtesy: G. Webb, 2001


Technische Universität München<br />

Klinik für Kin<strong>der</strong>kardiologie <strong>und</strong> angeborene Herzfehler DHZ München


Probleme<br />

Technische Universität München<br />

" Selbst nach primär erfolgreicher Therapie<br />

finden sich häufig<br />

# Restzustände<br />

# Folgezustände<br />

# Komplikationen<br />

" Die meisten Erwachsenen mit AHF<br />

bedürfen daher einer kontinuierlichen<br />

Nachsorge


Schlussfolgerungen:<br />

Technische Universität München<br />

•Zunahme des Überlebens chronischer<br />

Krankheiten im Kindes- <strong>und</strong> Jugendalter<br />

• Zunehmen<strong>der</strong> Bedarf an Rehabilitation,<br />

Sek<strong>und</strong>är- <strong>und</strong> Tertiär-Prevention<br />

• Notwendigkeit <strong>der</strong> Einbeziehung <strong>der</strong><br />

Fachgesellschaften bei <strong>der</strong> Erstellung <strong>von</strong><br />

Richtlinien


Arbeitgebervorbehalte<br />

Technische Universität München<br />

Erwachsene mit überstandener schwerer Erkrankung<br />

in <strong>der</strong> Kindheit haben häufig mit Vorurteilen in Schule <strong>und</strong><br />

Beruf zu kämpfen- unabhängig <strong>von</strong> Engagement <strong>und</strong><br />

Leistung. Sie haben ein Recht auf Partizipation.


Technische Universität München<br />

Kin<strong>der</strong>, die dem Tod abgerungen wurden, können nicht vernachlässigt werden...<br />

in einer die Gesellschaft, die an ihre Zukunft glaubt<br />

Der Generationenvertrag muss auf die Kin<strong>der</strong> ausgedehnt werden


Danksagung<br />

Technische Universität München<br />

• <strong>Prof</strong>. <strong>Dr</strong>. J. Treuner, <strong>Dr</strong>. T. Langer,<br />

Erlangen<br />

• <strong>Prof</strong>. <strong>Dr</strong>. J. Hess, München<br />

• <strong>Dr</strong>. Andrea Zimmermann, München<br />

• PD <strong>Dr</strong>. M. Füchtenbusch,<br />

<strong>Prof</strong>. <strong>Dr</strong>. Anette-G. Ziegler, München<br />

• Antje Nielen, München


Technische Universität München<br />

Entwicklung Frühgeborener unter 33 SSW im Alter<br />

<strong>von</strong> 5 Jahren<br />

Ergebnisse <strong>der</strong> EPIPAGE Studie<br />

2008

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