Alpha-1-Antitrypsin-Mangel - Deutsche Emphysemgruppe eV

Deutsche Emphysemgruppe e. V.
Seite 14 Atemwege 2/2010
bleiben und mich in der Diagnostik melden. Dann wurde
mein Bein mit sterilen Tüchern abgedeckt und ein steriler
Sichtschutz aufgebaut, deshalb konnte ich leider nicht zugucken.
Ich bekam eine örtliche Betäubung im rechten Oberschenkel
und Dr. Kenn entnahm eine kleine Muskelprobe,
was für einen Moment schon ziemlich weh tat, da die Betäubung
nicht bis in den Muskel reicht. Ich habe deshalb auch
laut „aua“ gesagt. Ich glaube, ich habe Dr. Kenn damit etwas
erschreckt, da es offenbar bei keiner anderen Biopsie so
war. Danach bekam ich einen Druckverband, wurde gefragt,
wie es mir geht, ob eine Schwester mich abholen sollte, ob
ich stehen und laufen könnte, und dass ich mich an dem Tag
schonen sollte. Nachdem ich versicherte, es würde mir wieder
gut gehen, durfte ich alleine zurück gehen. Da von der
Biopsie nur der Oberschenkel betroffen war, habe ich mich
geschont und an diesem Tag nur einige Übungen für den
Oberkörper gemacht. Dr. Kenn erkundigte sich mehrmals
nach meinem Befinden. Die nächsten 2 Tage hatte ich noch
ein wenig Druckschmerzen und es war beim Ergometertraining
etwas unangenehm, aber es war auszuhalten und ich
konnte wieder voll trainieren.
Im Rahmen der Studie wurden neben den normalen Untersuchungen
noch weitere Tests zu Beginn und am Ende der 3wöchigen
Reha durchgeführt. Bei der Bio-Impedanz-Analyse
(BIA) messen Klebeelektroden an der rechten Hand und am
rechten Fuß die Körperzusammensetzung (Muskelmasse,
Fettanteil, Körperwasser). Diese Messung basiert auf einem
einfachen physikalischen Prinzip. Es nutzt dieunterschiedliche
elektrische Leitfähigkeit von Knochen, Organen und
Körperfett. Körperflüssigkeiten sind durch ihren Elektrolytanteil
ausgezeichnete Leiter für elektrischen Strom, während
Fett einen hohen Widerstand bietet. Daher wird mit Hilfe eines
Wechselstroms der Widerstand des Körpers gemessen.
Auf diese Weise wird der Widerstandwert des Körpers ermittelt.
Bei der Berechnung wird das Alter, Geschlecht. Gewicht
und die Größe berücksichtigt. Die Untersuchung ist
also schmerzfrei und das Ergebnis kann direkt ausgedruckt
werden. Bei meiner Auswertung war fast alles im Normbereich,
also nicht zu viel Fett oder Wasser. Nur meine Muskelmasse
war etwas zu wenig. Das ist aber bei fast allen COPD
Patienten der Fall. Obwohl ich zu Hause auch regelmäßig
trainiere konnte ich meine Muskelmasse in den drei Wochen
noch etwas steigern. Gut fand ich auch, das bei der Messung
der Grundumsatz (Energieverbrauch in Ruhe = Kalorienverbrauch)
ermittelt wurde.
Außerdem wurde die körperliche Aktivität durch das 24-stündige
Tragen eines kleinen Gerätes am Oberarm (SenseWear)
gemessen. Nach der Auswertung konnte ich genau sehen, wie
viele Schritte ich an dem Tag gegangen bin, wie lange ich
geschlafen habe oder still saß, wie lange ich aktiv war und
wie viel Energie (Kalorien) ich verbraucht habe. Das fand ich
für mich sehr interessant, da ich jetzt viel besser einschätzen
kann, wie viel ich je nach körperlicher Aktivität essen kann,
wenn ich nicht zunehmen oder abnehmen will. Da ich ein
neugieriger Mensch bin, habe ich mir natürlich alle Ergebnisse
kopieren lassen, damit ich sie mir zu Hause auch noch
mal angucken und evtl. meinem Speiseplan anpassen kann.
Um zu testen, wie weit eine Sauerstoffzufuhr die Leistungsfähigkeit
von Patienten steigern kann wurden zwei 6 MGT
(Minuten-Geh-Test) gemacht. Bei einem Test wurde 2 Liter
Sauerstoff gegeben, beim anderen Test nur Raumluft. Allerdings
wussten weder die Probanden noch die durchführenden
Therapeuten, wann was in der Druckgasflasche war, damit
das Ergebnis nicht verfälscht wird. Da ich seit 8 Jahren
sauerstoffpflichtig bin, habe ich schon nach ein paar Metern
gemerkt, ob Sauerstoff oder normale Luft kommt. Mit Sauerstoff
habe ich fast 100 Meter mehr geschafft. Damit gehöre
ich zu den so genannten Respondern (ca. 25 % der Patienten),
die durch Sauerstoff ihre Leistung steigern können.
Aber auch alle restlichen Patienten profitieren von der Sauerstoffzufuhr,
da sich ihre Lungenfunktionswerte verbessern
und die Organe geschützt werden.
Nach 3 Wochen wurden alle Tests noch mal wiederholt. Da
ich bei der Biopsie so laut „aua“ gesagt habe, bekam ich vorher
noch ein zusätzliches Schmerzmittel. Dadurch war die
2. Biopsie auch nicht mehr so schlimm. Außerdem wusste
ich ja auch jetzt was mich erwartet und konnte mich darauf
einstellen. Die Schmerzen waren schnell vorbei und ich habe
durch diese Studie einiges über meinen Körper erfahren und
kann vielleicht anderen Patienten damit helfen. Ich bereue es
jedenfalls nicht, an dieser Studie teilgenommen zu haben.
Brigitte Sakuth