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Unser Ziel - Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.

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joseCARRERAS<br />

INFORMATIONEN LEUKÄMIE-STIFTUNG<br />

IMPRESSUM<br />

<strong>Unser</strong> <strong>Ziel</strong> ist eine kostenlose<br />

Zeitschrift für Förderer und<br />

Freunde der DJCLS e.V.<br />

(B49114)<br />

Redaktion: Isabelle Henkel<br />

Layout: Teamwork One<br />

Werbeagentur GmbH,<br />

München<br />

Druck: DWMS<br />

New Business GmbH,<br />

Hamburg<br />

Herausgeber und Verleger:<br />

<strong>Deutsche</strong> <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> e.V.,<br />

München<br />

Erscheinungsweise:<br />

Vierteljährlich<br />

Ausgabe: Juli 2011<br />

Laufend <strong>Leukämie</strong>patienten helfen<br />

Seien auch Sie mit dabei! 9. OKTOBER 2011<br />

Die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> ist offizieller Benefizpartner des München<br />

Marathons am 9. Oktober 2011. Laufen auch Sie mit und unterstützen Sie damit<br />

die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>: Unter www.muenchenmarathon.de/charity<br />

können Sie ganz einfach Ihre eigene Spendenseite für die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<br />

<strong>Stiftung</strong> anlegen. Fragen Sie auch Ihre Freunde, Bekannte und Verwandte! Denn nur<br />

gemeinsam können wir das von <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> formulierte <strong>Ziel</strong> noch besser erreichen:<br />

„<strong>Leukämie</strong> muss heilbar werden. Immer und bei jedem.“<br />

Herzlichen Dank!<br />

<strong>Deutsche</strong> <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> e.V.<br />

Elisabethstr. 23, D-80796 München<br />

Tel: + 49 / (0) 89 / 272 904 - 0, Fax: + 49 / (0) 89 / 272 904 - 44<br />

E-Mail: info@carreras-stiftung.de, Internet: www.carreras-stiftung.de<br />

Spendenkonto:<br />

Commerzbank AG München, Konto 319 966 601, BLZ 700 800 00<br />

Foto: NCT Heidelberg, Helmut Lehnert<br />

<strong>Unser</strong> <strong>Ziel</strong><br />

2 / Juli 2011<br />

Es war ein Tag der Hoffnung für Menschen,<br />

die an <strong>Leukämie</strong> leiden: Am<br />

29. April 2011 versammelten sich die<br />

Mitglieder der <strong>Deutsche</strong>n <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> e.V. anlässlich ihres<br />

Jahrestreffens in München, um unter<br />

der Leitung ihres Gründungsinitiators<br />

<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> darüber zu befinden, welche<br />

vielversprechenden Projekte künftig<br />

gefördert werden. Dank Ihrer großen<br />

Spendenbereitschaft können 9,2 Mio.<br />

joseCARRERAS<br />

LEUKÄMIE-STIFTUNG<br />

Zeitschrift für Partner & Freunde der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

9,2 Mio. Euro schenken<br />

<strong>Leukämie</strong>patienten<br />

neue Hoffnung<br />

Es geht aufwärts – Trainingseinheit an der Universitätsklinik Heidelberg<br />

Euro zur Verfügung gestellt werden.<br />

Darunter befinden sich über 30 wichtige<br />

Struktur- und Forschungsmaßnahmen,<br />

soziale Hilfsangebote für Betroffene,<br />

mehrere nationale und internationale<br />

Stipendien sowie Projekte, die dazu beitragen,<br />

über <strong>Leukämie</strong> zu informieren.<br />

Alle Projekte sollen helfen, dass künftig<br />

noch mehr <strong>Leukämie</strong>patienten geheilt<br />

und Leiden gemindert werden können.<br />

Liebe Freunde,<br />

dank Ihrer großzügigen Unterstützung<br />

kann die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<br />

<strong>Stiftung</strong> in diesem Jahr über 30 neue<br />

Maßnahmen, darunter wichtige Strukturund<br />

Forschungsprojekte sowie soziale<br />

Hilfsangebote für Betroffene fördern.<br />

Diese hoffnungsvollen Projekte tragen<br />

dazu bei, dass wir alle unserem gemeinsamen<br />

<strong>Ziel</strong> wieder einen Schritt näher<br />

kommen: „<strong>Leukämie</strong> muss heilbar<br />

werden. Immer und bei jedem.“<br />

Für dieses <strong>Ziel</strong> setzt sich auch die ostdeutsche<br />

Rock- und Kultband „Silly“ ein:<br />

Bei ihrem Benefizkonzert Anfang Mai in<br />

Berlin wurde die stolze Spendensumme<br />

von 25.000 Euro symbolisch an die <strong>José</strong><br />

<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> überreicht.<br />

Meine besondere Anerkennung aussprechen<br />

möchte ich unseren vielen<br />

ehrenamtlichen Helfern: Die Musikschule<br />

Lüdinghausen „erspielte“ mit<br />

ihrem Etüdenmarathon 10.000 Euro für<br />

die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />

Das Taijiquan & Qigong Netzwerk<br />

Deutschland spendete den Erlös seines<br />

Aktionstages von über 6.000 Euro.<br />

Ich danke Ihnen von ganzem Herzen für<br />

Ihre Solidarität und Ihre Unterstützung!<br />

Ihr<br />

<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong>


2<br />

PROJEKTE<br />

Die Mitgliederversammlung orientierte<br />

sich bei ihren Beschlüssen an den Empfehlungen<br />

des Wissenschaftlichen Beirates,<br />

dem sieben anerkannte Leukä-<br />

mie-Experten deutscher Universitätskliniken<br />

angehören. Dieses ehrenamtlich<br />

tätige Gremium hatte zuvor die eingereichten<br />

Anträge von Kliniken und For-<br />

schungseinrichtungen intensiv geprüft<br />

und bewertet. Durch die Fachkenntnis<br />

und langjährige Erfahrung der unabhängigen<br />

Experten wird sichergestellt,<br />

<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> (Mitte) mit Mitgliedern und Mitarbeitern der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> bei der Mitgliederversammlung am 29.04.2011 (v.l.n.r.):<br />

Ina Hönninger, Prof. Dr. Andreas Neubauer, Prof. Dr. Karl Welte, Prof. Dr. Rüdiger Hehlmann, Elke García, Prof. Dr. Dieter Hoelzer, Dr. Martin<br />

Hintermayer, <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong>, Luis Spath (Dolmetscher), Karl Scheufele, Prof. Hermann Holzapfel, Dr. Gabriele Kröner, Antonio García Prat und<br />

Prof. Dr. Hans-Jochem Kolb.<br />

Es ist ein besonderes Anliegen der <strong>José</strong><br />

<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> durch intensive<br />

Anstrengungen in der Forschung<br />

und Verbesserung der medizinischen<br />

Infrastruktur die Behandlungserfolge zu<br />

erhöhen. So wird zum Beispiel der Bau<br />

einer <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> Stammzelltransplantationseinheit<br />

für Kinder- und Erwachsene<br />

am Universitätsklinikum Jena<br />

(Leiter: Prof. Andreas Hochhaus und<br />

Prof. James Beck) gefördert. Dieses medizinische<br />

Hochleistungszentrum soll<br />

Stammzelltransplantationen für Kinder<br />

und Erwachsene an einem Ort ermöglichen.<br />

Zudem soll durch die Angliederung<br />

von Nachsorgeambulanzen und<br />

einem Stammzelllabor die medizinische<br />

Versorgung der betroffenen Patienten<br />

maßgeblich verbessert werden. Dank der<br />

an die Einheit angeschlossenen Räume<br />

können Eltern und Angehörige erkrank-<br />

Mit der neuen <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> Stammzelltransplantationseinheit im Neubau des Universitätsklinikums<br />

Jena (Simulation) soll die Versorgungsqualität der Patienten deutlich erhöht werden.<br />

ter Patienten in deren unmittelbarer<br />

Nähe sein und ihnen beistehen. „Damit<br />

helfen sie nicht nur diese schwere Phase<br />

zu bewältigen, sondern leisten auch einen<br />

entscheidenden Beitrag zu einer schnelleren<br />

Genesung“, so Prof. Hochhaus.<br />

dass die anvertrauten Spendengelder in<br />

bestmöglicher Weise genutzt werden, um<br />

<strong>Leukämie</strong>patienten zu helfen und deren<br />

Heilungschancen weiter zu verbessern.<br />

Neben der Vergabe der Fördermittel wurde<br />

im Rahmen der Mitgliederversammlung<br />

auch der Vorstand der <strong>Deutsche</strong>n<br />

<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> e.V.<br />

neu gewählt: Diesem gehören nun an<br />

der Seite von <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> die beiden<br />

Mitglieder des Vereins, der Münchner<br />

Rechtsanwalt Dr. Martin Hintermayer<br />

und der Wirtschaftsprüfer und Steuerberater<br />

Thomas Welte, an.<br />

Der langjährige stellvertretende Vorstand<br />

Karl Scheufele stellte nach 16-jähriger<br />

Zugehörigkeit sein Amt zur Verfügung.<br />

Für seinen jahrelangen unermüdlichen<br />

Einsatz für Menschen, die an<br />

<strong>Leukämie</strong> leiden, dankte ihm <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong>.<br />

Gerührt nahm Karl Scheufele den<br />

lang anhaltenden Applaus entgegen und<br />

versprach weiterhin der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> als Vereinsmitglied<br />

verbunden zu bleiben.<br />

Neue Geschäftsführung<br />

bei der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>:<br />

Dr. Gabriele Kröner<br />

ich freue mich sehr, Ihnen mitzuteilen, dass ich zum 01. April<br />

2011 die Geschäftsführung der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

übernommen habe.<br />

Besonders beeindruckt hat mich seit jeher der unermüdliche<br />

Einsatz von <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> und von daher ist diese neue Aufgabe<br />

eine große Ehre für mich. <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> hat mit seiner <strong>Stiftung</strong><br />

etwas Einzigartiges geschaffen. Ich bin dankbar, dass mir die<br />

ehrenvolle Aufgabe angetragen worden ist, sein Engagement zu<br />

unterstützen. Sehr gerne bringe ich mich in die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> ein, um hoffentlich auch einen Beitrag zu<br />

leisten, dass künftig noch mehr Betroffene geheilt werden<br />

können und Unterstützung in ihrer schwierigen Lebenssituation<br />

erfahren.<br />

Von der Ausbildung bin ich Ärztin und an den Universitätskliniken<br />

München-Großhadern und Hamburg-Eppendorf tätig<br />

gewesen, bevor ich mein Engagement seit 2003 hauptamtlich in<br />

eine <strong>Stiftung</strong> gelegt habe.<br />

Ich freue mich sehr auf den Gedankenaustausch und die<br />

Zusammenarbeit mit Ihnen!<br />

Herzlichst<br />

Ihre<br />

Dr. Gabriele Kröner<br />

3


4<br />

JAHRESRÜCKBLICK<br />

Das Jahr 2010 auf einen Blick<br />

Ausgaben für Projekte in Euro (gesamt: 9.527.924) Einnahmen in Euro (gesamt: 12.490.277)<br />

Forschungsprojekte und Stipendien: 7.738.576<br />

Strukturmaßnahmen: 895.366<br />

Kleinprojekte: 73.780<br />

Soziale Angebote: 56.011<br />

Information und Aufklärung: 764.191<br />

Wofür wurden die Spendengelder<br />

ausgegeben?<br />

Im Jahr 2010 hat die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

9,53 Millionen Euro für<br />

Projekte und Informationsmaßnahmen<br />

zur <strong>Leukämie</strong>bekämpfung ausgegeben.<br />

In der Grafik sehen Sie, wie sich die Mittel<br />

auf die folgenden Förderbereiche verteilen:<br />

– Forschung: Finanzierung von<br />

Forschungsprojekten und<br />

Stipendien<br />

– Strukturmaßnahmen: Verbesserung<br />

der Behandlungsmöglichkeiten<br />

z.B. durch Transplantationseinheiten,<br />

Tageskliniken und<br />

Nachsorgestationen<br />

– Soziale Angebote: Unterstützung<br />

von Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen<br />

– Kleinprojekte: Finanzierung von Geräten,<br />

für die in den Kliniken<br />

Gelder fehlen<br />

Wenn Sie mehr über die Einnahmen und<br />

Ausgaben im Jahr 2010 erfahren möchten,<br />

können Sie gern den ausführlichen<br />

Jahresbericht mit Testat der Wirtschaftsprüfungsgesellschaft<br />

anfordern.<br />

Wie hoch sind die Verwaltungskosten<br />

bei der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>?<br />

Der Begriff Verwaltungskosten ist im Gesetz<br />

nicht klar definiert. Im Gegensatz zu<br />

vielen anderen Spendenorganisationen<br />

zählt die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

dazu alle Ausgaben, die nicht direkt<br />

in Projekte zur <strong>Leukämie</strong>bekämpfung<br />

fließen, so zum Beispiel auch Personalkosten,<br />

Raumkosten und die PR-Arbeit.<br />

Von 100,00 eingenommenen Euro gehen<br />

bei der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

84,53 Euro direkt in die <strong>Leukämie</strong>bekämpfung.<br />

2010 Euro<br />

Einnahmen<br />

Ausgaben<br />

12.490.277<br />

Projektausgaben insgesamt<br />

aufgeteilt nach den Bereichen:<br />

9.527.924<br />

Forschung 7.738.576<br />

Strukturmaßnahmem 895.366<br />

Kleinprojekte 73.780<br />

Soziale Angebote 56.011<br />

Information und Aufklärung 764.191<br />

Verwaltungskosten insgesamt<br />

aufgeteilt nach den Bereichen:<br />

1.932.286<br />

Personalaufwand 452.423<br />

Abschreibungen 30.734<br />

Raumkosten 16.501<br />

Öffentlichkeitsarbeit 1.170.705<br />

Sonstige betriebl. Aufwendungen 261.923<br />

Ausgaben insgesamt 11.460.210<br />

Die Gesamteinnahmen in 2010 betrugen 12.490.277 Euro.<br />

Davon wurden 6.678.674 Euro bei der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> Gala am<br />

16. Dezember 2010 in Leipzig erzielt (inkl. Weihnachtsmailing).<br />

Die Gala wurde durchschnittlich von 4,25 Mio. Zuschauern im<br />

Fernsehen mitverfolgt.<br />

Neben der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> Gala erhielt die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

weitere Spenden im Umfang von 5.811.603 Euro.<br />

Diese umfassen Einnahmen aus dem Förderkreis, aus Mailingaktionen,<br />

Sonderspenden, Benefizaktionen, Legaten, sowie<br />

sonstige Zuwendungen und Zinserträge.<br />

Wie wird die Verwendung der<br />

Spendengelder kontrolliert?<br />

Die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

prüft gewissenhaft die Zwischen- und<br />

Abschlussberichte der Projektpartner,<br />

um den korrekten Einsatz der Spendengelder<br />

in den Projekten zu gewährleisten.<br />

Ferner unterzieht sich die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> jedes Jahr freiwillig<br />

einer Kontrolle durch eine unabhängige<br />

Wirtschaftsprüfungsgesellschaft.<br />

Der Jahresabschluss 2010 wurde wie<br />

bereits in den Vorjahren von der KPMG<br />

<strong>Deutsche</strong> Treuhand-Gesellschaft AG geprüft<br />

und ohne Einwände bestätigt.<br />

Darüber hinaus erhielt die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> auch in 2010 das<br />

DZI Spenden-Siegel und wurde von<br />

Price Waterhouse Coopers mit dem<br />

Transparenzpreis 2010 ausgezeichnet.<br />

MENSCHEN<br />

„Und plötzlich steht das Leben still“<br />

„<strong>Unser</strong> Glück schien 2008 fast perfekt.<br />

Vor wenigen Wochen waren mein Lebensgefährte<br />

Michael und ich zusammengezogen<br />

und steckten mitten in den<br />

Vorbereitungen für unsere Hochzeit.<br />

Wir waren überglücklich und fieberten<br />

unserem gemeinsamen großen Tag entgegen.<br />

Der 17. Oktober, das sollte der<br />

schönste Tag unseres Lebens werden.<br />

Der Tag unserer Hochzeit. Doch dann<br />

kam alles anders.<br />

Heute geht es mir fast schon wieder so gut<br />

wie früher.<br />

Bereits seit einiger Zeit hatte ich sehr<br />

schlechte Blutwerte, musste in regelmäßigen<br />

Abständen zur Kontrolle und<br />

schließlich zur Knochenmarkuntersuchung.<br />

Nie werde ich den Augenblick<br />

vergessen, als mir der Arzt nur wenige<br />

Tage vor dem geplanten Hochzeitstermin<br />

eröffnete: „Es tut mir sehr leid. Wir<br />

müssen Sie leider hier behalten. Sie<br />

haben eine bösartige Bluterkrankung.“<br />

Und dann ging alles ganz schnell: Statt<br />

vor dem Traualtar zu stehen, musste ich<br />

ums Überleben kämpfen. Der Termin auf<br />

dem Standesamt wurde erst einmal abgesagt,<br />

ein Bett im Universitätsklinikum<br />

Jena bereitgestellt. Es folgten weitere<br />

Untersuchungen und ich war extrem<br />

verunsichert. Als schließlich die Diagnose<br />

<strong>Leukämie</strong> bestätigt war, wurde<br />

eine belastende Chemotherapie durchgeführt.<br />

Ein Spender für die anschließend<br />

dringend notwendige Stammzelltransplantation<br />

war bereits gefunden.<br />

Dies war ein Lichtblick in Richtung gesundes<br />

Leben und hierfür empfand ich<br />

einfach nur Dankbarkeit, denn ich weiß,<br />

dass häufig kein passender Spender gefunden<br />

werden kann.<br />

Und ich hatte großes Glück: Langsam<br />

nahm mein Körper die fremden Stammzellen<br />

an, mein Immunsystem fing wieder<br />

an zu arbeiten. Als ich nach 8 langen<br />

Wochen meinen Koffer packen durfte<br />

und mich meine Familie am Ausgang<br />

der Transplantationseinheit erwartete,<br />

weinte ich aus Dankbarkeit und Freude<br />

darüber, endlich wieder nach Hause zu<br />

dürfen.<br />

Noch oft muss ich an die schier endlos<br />

langen Tage auf der Isolierstation der<br />

Stammzelltransplantationseinheit denken,<br />

an die starken Schmerzen und die<br />

Nebenwirkungen und vor allem auch<br />

daran, wie einsam ich mich in dieser Zeit<br />

gefühlt habe. Zwar standen mein zukünftiger<br />

Mann und meine Familie mir<br />

so oft es nur ging zur Seite, doch wegen<br />

der Gefahr möglicher Infektionen war ein<br />

direkter Kontakt nur unter größten Vorsichtsmaßnahmen<br />

möglich. Es war, als<br />

würde mein Leben plötzlich still stehen.<br />

Ich konnte nichts tun, als abwartend zu<br />

hoffen, dass die Therapie ansprechen<br />

würde. Immer wenn es mir besonders<br />

schlecht ging, habe ich mir vorgestellt,<br />

wie es sein würde, meine große Liebe<br />

Michael zu heiraten, und was wir noch<br />

alles gemeinsam erleben. Dies hat mir<br />

Kraft gegeben, die langen Wochen zwischen<br />

Hoffen und Bangen zu überstehen.<br />

Heute geht es mir fast schon wieder so<br />

gut wie früher. Zwar muss ich noch regelmäßig<br />

zur Nachkontrolle ins Krankenhaus,<br />

doch ich kann schon wieder<br />

joseCARRERAS<br />

LEUKÄMIE-STIFTUNG<br />

Ich konnte nichts tun, als<br />

abwartend zu hoffen.<br />

stundenweise zur Arbeit gehen, und ich<br />

genieße es, wieder ein ganz normales<br />

Leben führen zu können. Und ich bin<br />

unendlich froh darüber, dass mein großer<br />

Wunsch in Erfüllung gehen durfte:<br />

Seit letztem September sind Michael und<br />

ich glücklich verheiratet.“<br />

Isabel<br />

Im letzten September ging mein<br />

großer Wunsch in Erfüllung.<br />

5


6<br />

PROJEKTE<br />

Verbesserung der Lebensqualität<br />

von <strong>Leukämie</strong>patienten<br />

Dr. Susanne Saußele und ihr Team an<br />

der Universitätsmedizin Mannheim widmen<br />

sich mit ihrer Studie der wichtigen<br />

Frage der Lebensqualität von <strong>Leukämie</strong>patienten.<br />

Sie soll Aufschluss darüber<br />

geben, wie sich die Lebensqualität von<br />

Patienten mit chronischer myeloischer<br />

<strong>Leukämie</strong> (CML) vor und nach verschiedenen<br />

Therapieansätzen unterscheidet<br />

und künftig auch Grundlage bei Therapieentscheidungen<br />

sein.<br />

Die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

fördert diese auf 2 Jahre angelegte<br />

Studie mit 202.800 Euro.<br />

Sport gegen Krebs<br />

Sport hilft <strong>Leukämie</strong>patienten<br />

gegen Müdigkeit und<br />

Schwäche<br />

Sport kann die bei transplantierten<br />

<strong>Leukämie</strong>patienten auftretende Müdigkeit,<br />

die sogenannte Fatigue, abmildern.<br />

Dies fanden die <strong>Leukämie</strong>experten unter<br />

der Leitung von Prof. Dr. Martin Bohus<br />

vom Zentralinstitut für Seelische Gesundheit<br />

Mannheim und Dr. Joachim<br />

Wiskemann vom Nationalen Centrum für<br />

„Es gibt bisher nur wenige Studien,<br />

in denen die Lebensqualität während<br />

und nach verschiedenen Therapien untersucht<br />

wird. Wir wollen mit unserer<br />

Arbeit diesen wichtigen Aspekt berücksichtigen,“<br />

erklärt Dr. Susanne Saußele.<br />

Im Zentrum ihrer Untersuchungen steht<br />

die Erfassung der Daten von rund 600<br />

Patienten in Kooperation mit den Universitäten<br />

Jena und München.<br />

Die Erhebung der Daten erfolgt durch<br />

eine Patientenbefragung vor Therapiebeginn<br />

sowie 3, 6, 12 und 24 Monate<br />

nach der Therapie anhand von Fragebö-<br />

Tumorerkrankungen Heidelberg (NCT)<br />

in einer gemeinsamen Studie heraus.<br />

Die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

unterstützte die zweijährige Studie mit<br />

270.000 Euro.<br />

An der Studie nahmen 80 Patienten teil,<br />

die unter neuester Behandlung jeweils<br />

einer sog. Sportgruppe (zweimal pro<br />

Woche ein von Trainern angeleitetes<br />

Programm an Sportgeräten) oder Kontrollgruppe<br />

(Zugang zu diversen Sportgeräten)<br />

zugeordnet wurden.<br />

Körperliche Bewegung, wie beispielsweise Indoor Cycling, gibt <strong>Leukämie</strong>patienten<br />

neue Kraft und Energie.<br />

Foto: NCT Heidelberg, Helmut Lehnert<br />

gen der EORTC (European Organisation<br />

for Research and Treatment of Cancer).<br />

Die Fragen beeinhalten die wichtigsten<br />

Kriterien der Lebensqualität, wie zum<br />

Beispiel das körperliche Wohlbefinden,<br />

die Bewegungs- und Konzentrationsfähigkeit<br />

sowie das Schlafverhalten und<br />

leukämiespezifische Gesichtspunkte.<br />

„Mit unserer Studie konnten wir zeigen,<br />

dass gezielte körperliche Aktivität, die<br />

bereits vor der eigentlichen Behandlung<br />

startet und auch danach weitergeführt<br />

wird, nicht nur das gefürchtete Fatigue-<br />

Syndrom abmildert, sondern auch die<br />

Lebensqualität und die Fitness bei den<br />

Patienten nachhaltig steigert“, freut sich<br />

Prof. Dr. Martin Bohus.<br />

Neue Studie soll Ergebnisse<br />

vertiefen und erweitern<br />

Inspiriert von diesen Studienergebnissen<br />

untersuchen die Wissenschaftler seit<br />

kurzem in einer neuen, großangelegten<br />

Studie, ob sich durch eine gezielte Fortsetzung<br />

des Kraft-Ausdauer-Trainings<br />

auch die Überlebensraten von <strong>Leukämie</strong>patienten<br />

weiter verbessern. Dazu<br />

werden sie in enger Kooperation mit der<br />

Sektion „Stammzelltransplantation“ des<br />

Universitätsklinikums Heidelberg (Prof.<br />

Dr. Peter Dreger) die Stammzelltransplantationspatienten<br />

mit einem länger<br />

andauernden Trainingsprogramm nach<br />

der Stammzelltransplantation ein Jahr<br />

lang begleiten und trainieren.<br />

Diese neue dreijährige Studie wird von<br />

der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

mit weiteren 160.800 Euro gefördert.<br />

Foto: Jonny Soares<br />

ENGAGEMENT<br />

joseCARRERAS<br />

LEUKÄMIE-STIFTUNG<br />

Ein herzliches Dankeschön an alle unsere<br />

engagierten Spender!<br />

„Silly“ tritt zugunsten der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> auf<br />

Zu einem ganz besonderen Konzert hatte<br />

die ostdeutsche Kult-Band „Silly“ am 5.<br />

Mai eingeladen: Sie trat unter dem Motto<br />

„Silly – Nah dran“ im Postbahnhof am<br />

Berliner Ostbahnhof zugunsten der <strong>José</strong><br />

<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> auf. Dieses<br />

Sonderkonzert hatte die Band bereits bei<br />

ihrem Auftritt in der letzten <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

Gala im Dezember 2010 angekündigt.<br />

„Silly“ wurde von ihren Fans begeistert<br />

empfangen. Höhepunkte des Abends waren<br />

die Songs aus ihrem Erfolgsalbum<br />

„Alles Rot“ sowie die Klassiker „Asyl im<br />

Paradies“ und „Mont Klamott“.<br />

Unter großem Applaus des Publikums<br />

überreichte die Band anschließend den<br />

stolzen Konzerterlös von 25.000 Euro<br />

an den Sänger und Botschafter der<br />

<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>, Dirk<br />

Michaelis. Begleitet wurde er von der<br />

ehemaligen <strong>Leukämie</strong>-Patientin Jenny,<br />

die die schwere Krankheit wie <strong>José</strong><br />

<strong>Carreras</strong> überwunden hat, und Prof.<br />

Karl-Heinz Seeger, Stellvertretender<br />

Direktor der Kinderklinik mit Schwerpunkt<br />

Onkologie und Knochenmarkstransplantation<br />

an der Charité-Universitätsmedizin<br />

Berlin. Alle drei nahmen<br />

die große Unterstützung für die <strong>José</strong><br />

<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> dankbar<br />

entgegen.<br />

Das Engagement der Musiker für die<br />

<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> rührt<br />

aus einer ganz persönlichen, schmerzhaften<br />

Erfahrung: Die ehemalige charismatische<br />

Front-Sängerin der Band,<br />

Tamara Danz, erkrankte an Krebs und<br />

starb daran 1996 im Alter von 43 Jahren.<br />

Neun Jahre später erlag auch der Schlagzeuger<br />

der Band, Herbert Junck, seiner<br />

Krebserkrankung. Die beiden Schicksale<br />

machten der Band bewusst, dass jeder<br />

getroffen werden kann. Daher ist es<br />

„Silly“ ein besonderes Bedürfnis, mit<br />

ihrem Benefizkonzert <strong>Leukämie</strong>patienten<br />

zu helfen.<br />

Vielen herzlichen Dank der Band<br />

„Silly“, Dirk Michaelis, Prof. Karl-Heinz-<br />

Seeger, Jenny P., allen Spendern und<br />

allen Mitwirkenden!<br />

Stolz präsentieren<br />

(v.l.n.r.)<br />

Uwe Hassbecker (Silly),<br />

Jäcki Reznicek (Silly),<br />

Dirk Michaelis<br />

(Sänger und Botschafter<br />

der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>),<br />

Jenny P. (ehem.<br />

<strong>Leukämie</strong>patientin),<br />

Prof. Karl-Heinz Seeger<br />

(Projektpartner der<br />

<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<br />

<strong>Stiftung</strong> von der<br />

Charité-Universitäts-<br />

medizin Berlin),<br />

Anna Loos (Silly) und<br />

Ritchie Barton (Silly)<br />

den Spendenscheck<br />

über 25.000 Euro.<br />

7


8<br />

ENGAGEMENT<br />

Musizieren zugunsten von <strong>Leukämie</strong>patienten Holzfiguren helfen Menschen mit <strong>Leukämie</strong><br />

Musizieren macht Spaß. Noch mehr Spaß<br />

macht es, das Musizieren mit einem guten<br />

Zweck zu verbinden. Das dachten sich<br />

rund 200 Musikschüler der Musikschule<br />

Lüdinghausen und beteiligten sich von<br />

Januar bis April 2011 an einem Etüdenmarathon<br />

zugunsten der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>. In dieser Zeit übten<br />

die Musikschüler fleißig und sammelten<br />

in ihrem Bekanntenkreis Spenden. Dabei<br />

kamen stolze 10.000 Euro für die <strong>José</strong><br />

<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> zusammen,<br />

die anlässlich eines feierlichen Abschlusskonzertes<br />

am 10. April an den Landrat<br />

des Kreises Coesfeld und Schirmherrn<br />

des Projekts, Konrad Püning, überreicht<br />

wurden.<br />

Vielen herzlichen Dank an Dr. Hans<br />

Wolfgang Schneider, Susanna Pflüger,<br />

Konrad Püning, allen Musikschülern,<br />

allen Spendern und allen Beteiligten!<br />

Tangogeschichten helfen Menschen mit <strong>Leukämie</strong><br />

Zu einem besonderen Konzertabend<br />

hatten der Inner Wheel Club Kempten<br />

Oberstdorf und der Kleinkunstverein<br />

KLICK am 2. April 2011 in den Schlosssaal<br />

Immenstadt eingeladen: Das junge<br />

deutsche Quintett „Las Sombras“ begeisterte<br />

das Publikum mit gefühlvollen<br />

Tangomelodien und erzählte mit Flöte,<br />

Saxophon, Akkordeon, Gitarre, Piano<br />

und Kontrabass kleine Geschichten.<br />

Ehrengast des Abends war die Botschafterin<br />

der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>,<br />

Frau Cornelia Corba. Die Schau-<br />

Ruhrwalze – „Laufend“ Gutes tun<br />

Menschen mit <strong>Leukämie</strong> zu helfen, ist<br />

das <strong>Ziel</strong> des Teams „Ruhrwalze“ um<br />

Manfred Busch. Deshalb rief die engagierte<br />

Läufergruppe Ende 2008 mit<br />

„Laufen gegen <strong>Leukämie</strong>“ eine Initiative<br />

ins Leben, die Spendengelder für die<br />

<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> „erläuft“.<br />

Die Hobbysportler suchen sich<br />

dabei Sponsoren, die ihnen eine be-<br />

spielerin und Sängerin verlas das Grußwort<br />

von <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong>. Der Erlös des Benefizkonzertes<br />

von 3.000 Euro kommt<br />

der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

zugute.<br />

Vielen herzlichen Dank an Waltraud<br />

Freifrau von Waldenfels-Fischer, dem<br />

Club Inner Wheel Kempten-Oberstdorf,<br />

den Verantwortlichen des Kleinkunstvereins<br />

“KLICK” Immenstadt, den Musikern<br />

von „Las Sombras“, Cornelia<br />

Corba, allen Mitwirkenden und allen<br />

Spendern!<br />

stimmte Spendensumme pro gelaufenem<br />

Kilometer zusagen. Insgesamt haben die<br />

ehrgeizigen Läufer bereits 2.327,17 Euro<br />

„erlaufen“, davon allein rund 300 Euro<br />

in 2011.<br />

Vielen herzlichen Dank an Manfred<br />

Busch und sein Team, an alle Sponsoren<br />

und Mitwirkende!<br />

Musikschüler der Musikschule Lüdinghausen<br />

„erspielten“ 10.000 Euro für die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />

Die Botschafterin Cornelia Corba unterstützt<br />

die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> seit<br />

2009 sehr engagiert.<br />

Manfred Busch (Mitte) mit zwei Läuferinnen<br />

aus seinem Team bei einem Laufstart in Bonn.<br />

Der Pfälzer Friedrich Becht unterstützte<br />

die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

mit seinem kreativen Hobby: Der 60-jährige<br />

schnitzt und drechselt seit gut 54<br />

Jahren leidenschaftlich Holzfiguren – in<br />

seiner Werkstatt stehen über 100 selbstgeschnitzte<br />

Holztiere, darunter Hasen,<br />

Enten, Gänse in verschiedenen Größen<br />

und Farben. Seine Passion begleitet sein<br />

ganzes Leben und es ist ihm aus per-<br />

sönlichen Gründen ein großes Anliegen,<br />

sich mit seinen Holzfiguren für den guten<br />

Zweck einzusetzen. Friedrich Becht verkaufte<br />

bzw. versteigerte seine Holzfiguren<br />

zugunsten der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<br />

<strong>Stiftung</strong> und erzielte insgesamt einen<br />

Erlös von 1.345 Euro.<br />

Vielen herzlichen Dank an Friedrich<br />

Becht!<br />

Taiji und Qigong – gemeinsam bewegen für den guten Zweck<br />

Mit entspannenden Bewegungskünsten<br />

<strong>Leukämie</strong>patienten helfen – dies konnten<br />

zahlreiche Teilnehmer am Aktionstag<br />

des Taijiquan & Qigong Netzwerkes<br />

Deutschland am 30. April. An diesem<br />

Tag fanden in 40 deutschen Städten<br />

Workshops für Taiji und Qigong von<br />

qualifizierten Lehrern statt. Ob Anfänger<br />

oder Fortgeschrittene – jeder war herzlich<br />

willkommen. Die Teilnahme war<br />

öffentlich und kostenfrei. Die Erlöse aus<br />

diesen Workshops gingen direkt an die<br />

<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />

Insgesamt kamen dabei über 6.000 Euro<br />

Benefizkonzert unterstützt die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

Die junge Geigerin Alwina Kempf und<br />

die Pianistin Susanne Lang engagieren<br />

sich auf ganz besondere Weise für Menschen<br />

mit <strong>Leukämie</strong>: Ende April gaben<br />

sie im Augustinum München-Neufriedenheim<br />

ein Benefizkonzert zugunsten<br />

der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>. Die<br />

beiden Nachwuchs-Musikerinnen begeisterten<br />

ihr Publikum unter anderem mit<br />

Werken wie der "Frühlingssonate" von<br />

Ludwig van Beethoven, Stücken von<br />

Robert Schumann, Sergei Rachmaninov<br />

und Franz Liszt. Das Konzert erzielte<br />

einen Erlös von 600 Euro.<br />

Vielen herzlichen Dank an Alwina<br />

Kempf, Susanne Lang, allen Mitwirkenden<br />

und allen Spendern!<br />

Eine kleine Auswahl der von Friedrich Becht<br />

geschnitzten Holzfiguren.<br />

zusammen. „Es war uns ein Herzensanliegen,<br />

uns mit unserem Aktionstag für<br />

<strong>Leukämie</strong>patienten einzusetzen. Dank<br />

des großen Engagements vieler Helfer<br />

konnten wir das Projekt gemeinsam mit<br />

unseren Mitgliedern auf die Beine stellen“,<br />

so Thomas Huber, Organisator des<br />

Aktionstages und Mitglied im Taijiquan &<br />

Qigong Netzwerk Deutschland e.V.<br />

Vielen herzlichen Dank an Thomas<br />

Huber, allen mitwirkenden Taiji- und Qigong-Lehrern,<br />

allen Helfern und allen<br />

Beteiligten! Taiji- und Qigong-Begeisterte trainierten gemein-<br />

sam in Hersbruck, eine von 40 Städten, in der<br />

am 30. April 2011 ein Aktionstag des Taijiquan &<br />

Qigong Netzwerkes Deutschland zugunsten der<br />

<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> stattfand.<br />

Geigerin Alwina Kempf (links) und Pianistin<br />

Susanne Lang (rechts) musizierten zugunsten<br />

der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />

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ENGAGEMENT<br />

Feiern auch Sie bald Ihren Geburtstag,<br />

ein Jubiläum oder planen Sie<br />

eine Spendenaktion?<br />

Gerne unterstützen wir Sie!<br />

Tel.: 089/272 904 0<br />

Großzügige Geburtstagskinder und Gäste<br />

Einen herzlichen Dank an unsere Geburtstagskinder, die anstatt eines Geschenks eine Spende<br />

für die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> gesammelt haben. Wir gratulieren und wünschen<br />

ihnen ein gesundes und glückliches neues Lebensjahr: Maren Beddies aus Altenhain, Ludger<br />

Runge aus Rheine, Rita Nothelfer aus Pforzen, Gerhard König aus Köln, Ursula Türk aus<br />

Wernigerode, Ulrike Bittner aus Friedrichsdorf, Gerhard Hedderich aus Bad Harzburg,<br />

Hermann und Inge Gräser aus Marburg, Siegfried Abé aus Berlin, Dieter Ermes aus<br />

Düsseldorf, Horst Lippert aus Schwalmtal, Ingeburg Siebrandt aus Lägerdorf, Heinz<br />

Rummler aus Berlin, Ernst Hofmann aus Furth im Wald, Käthe Schwaab aus<br />

Frechen, Ingrid Grein aus Warendorf, Otmar Trümper aus Sangerhausen,<br />

Sigrun Mähler aus Detmold, Charlotte Hoffmann aus Bochum, Sieglinde<br />

und Horst Dieter Reinhardt aus Kriftel, Renate Metz aus Würzburg,<br />

Alfons Gail aus Friedberg und Waltraut Süss aus Saarbrücken.<br />

Spenden-Ticker +++<br />

+++ Helga Hemala-Fischer aus Herbertsfelden veranstaltete mit ihren Ballettschülern eine Tanzveranstaltung zugunsten der <strong>José</strong><br />

<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>. Dabei kam ein Erlös von 750 Euro zusammen. +++ Erika Bornhorst aus Breuberg veranstaltete mit<br />

dem Evangelischen Frauenkreis Wald-Amorbach eine Lesung zum Thema „Ostern“ zugunsten der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />

und spendete den Erlös von 75 Euro. +++ Vielen herzlichen Dank allen Spenderinnen und Spendern! +++<br />

Haben Sie noch alte Währungen?<br />

Auch mit D-Mark, Lire, Peseten, Francs und anderen ehemaligen<br />

Währungen können Sie <strong>Leukämie</strong>patienten helfen! Vielleicht<br />

haben Sie noch Restbestände von Ihren Urlaubsreisen. Hiermit<br />

können Sie Gutes tun, indem Sie diese an die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>, Elisabethstraße 23, 80796 München senden<br />

und spenden. Herzlichen Dank!<br />

INFORMATIONEN<br />

Buchtipp<br />

Sylvia Schneider und Mathias Weber<br />

Die Fleckenfieslinge: Julius<br />

besiegt den Krebs<br />

Broschiert: 32 Seiten<br />

12,95 Euro<br />

ISBN 978-3-219-11347-1<br />

Annette Betz Verlag,<br />

Wien 2008<br />

„Ihr Kind hat Krebs.“ Nach dieser schlimmen<br />

Diagnose bricht für viele Eltern oft<br />

eine bis dahin heile Welt zusammen.<br />

Doch wie kommen sie mit der neuen Situation<br />

zurecht und wie erklären sie es<br />

ihrem erkrankten Kind? Kinder wissen<br />

häufig noch nicht, was Krebs bedeutet.<br />

Das Buch „Die Fleckenfieslinge“ hilft dabei<br />

Webtipps<br />

Kindern auf leicht verständliche Weise<br />

das schwierige Thema Krebs näher zu<br />

bringen.<br />

Julius hat <strong>Leukämie</strong> und muss deshalb<br />

im Krankenhaus liegen. Häufig bekommt<br />

er Besuch von seiner Familie.<br />

Einfühlsam berichtet die Autorin Sylvia<br />

Schneider über den Verlauf der Krank-<br />

www.onkologisches-forum.de<br />

Ist ein Krebs-Informationsportal für<br />

Betroffene, Angehörige oder Interessierte.<br />

Das Forum bietet neben allgemeinen<br />

Informationen über Krebs einen<br />

Überblick über verschiedene Selbsthilfe-<br />

www.carreras-stiftung.de<br />

Auf unserer Internetseite finden Sie neben<br />

Informationen über die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> eine Übersicht über<br />

die geförderten Projekte, Informationen zu<br />

<strong>Leukämie</strong>, Berichte über die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />

Gala, Artikel aus <strong>Unser</strong> <strong>Ziel</strong>, Buchtipps<br />

und viele Links zu anderen Institutionen.<br />

joseCARRERAS<br />

LEUKÄMIE-STIFTUNG<br />

heit: von den ersten Symptomen, dem<br />

Gang zum Kinderarzt, der Einweisung<br />

ins Krankenhaus, den Nebenwirkungen<br />

bis zum Alltag auf der Kinderkrebsstation.<br />

Julius hat Angst. Schließlich weiß er<br />

gar nicht was <strong>Leukämie</strong> ist.<br />

Auf anschauliche Weise erklären es<br />

Schwester Margit und der Arzt Julius:<br />

„Du hast Fleckenfieslinge in deinem Blut,<br />

die wollen wir jetzt gemeinsam wieder<br />

rauswaschen! (...) Da helfen wir dir mit<br />

Medikamenten, die wir in dein Blut tun.<br />

Das nennen wir Chemotherapie. In den<br />

Medikamenten sitzen kleine Chemozwerge,<br />

die die Fleckenfieslinge bekämpfen<br />

sollen."<br />

Das Bilderbuch ist ein kleiner Ratgeber<br />

durch die schwierigen Etappen der Krankheit.<br />

Er wendet sich nicht nur an erkrankte<br />

Kinder, sondern auch an Geschwisterkinder,<br />

Eltern und Interessierte.<br />

gruppen in ganz Deutschland. Zudem<br />

informiert das Portal über aktuelle und<br />

anstehende Patientenkongresse.<br />

Zudem haben Sie weiterhin die Möglichkeit,<br />

Ihre Gedanken und Wünsche für<br />

Menschen, die an <strong>Leukämie</strong> leiden, mitzuteilen.<br />

Alle Ihre Beiträge werden wir in Behandlungseinrichtungen<br />

in ganz Deutschland<br />

an <strong>Leukämie</strong>patienten überreichen.<br />

Schauen Sie bei uns vorbei!<br />

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