Unser Ziel - Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.
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joseCARRERAS<br />
INFORMATIONEN LEUKÄMIE-STIFTUNG<br />
IMPRESSUM<br />
<strong>Unser</strong> <strong>Ziel</strong> ist eine kostenlose<br />
Zeitschrift für Förderer und<br />
Freunde der DJCLS e.V.<br />
(B49114)<br />
Redaktion: Isabelle Henkel<br />
Layout: Teamwork One<br />
Werbeagentur GmbH,<br />
München<br />
Druck: DWMS<br />
New Business GmbH,<br />
Hamburg<br />
Herausgeber und Verleger:<br />
<strong>Deutsche</strong> <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> e.V.,<br />
München<br />
Erscheinungsweise:<br />
Vierteljährlich<br />
Ausgabe: Juli 2011<br />
Laufend <strong>Leukämie</strong>patienten helfen<br />
Seien auch Sie mit dabei! 9. OKTOBER 2011<br />
Die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> ist offizieller Benefizpartner des München<br />
Marathons am 9. Oktober 2011. Laufen auch Sie mit und unterstützen Sie damit<br />
die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>: Unter www.muenchenmarathon.de/charity<br />
können Sie ganz einfach Ihre eigene Spendenseite für die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<br />
<strong>Stiftung</strong> anlegen. Fragen Sie auch Ihre Freunde, Bekannte und Verwandte! Denn nur<br />
gemeinsam können wir das von <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> formulierte <strong>Ziel</strong> noch besser erreichen:<br />
„<strong>Leukämie</strong> muss heilbar werden. Immer und bei jedem.“<br />
Herzlichen Dank!<br />
<strong>Deutsche</strong> <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> e.V.<br />
Elisabethstr. 23, D-80796 München<br />
Tel: + 49 / (0) 89 / 272 904 - 0, Fax: + 49 / (0) 89 / 272 904 - 44<br />
E-Mail: info@carreras-stiftung.de, Internet: www.carreras-stiftung.de<br />
Spendenkonto:<br />
Commerzbank AG München, Konto 319 966 601, BLZ 700 800 00<br />
Foto: NCT Heidelberg, Helmut Lehnert<br />
<strong>Unser</strong> <strong>Ziel</strong><br />
2 / Juli 2011<br />
Es war ein Tag der Hoffnung für Menschen,<br />
die an <strong>Leukämie</strong> leiden: Am<br />
29. April 2011 versammelten sich die<br />
Mitglieder der <strong>Deutsche</strong>n <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> e.V. anlässlich ihres<br />
Jahrestreffens in München, um unter<br />
der Leitung ihres Gründungsinitiators<br />
<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> darüber zu befinden, welche<br />
vielversprechenden Projekte künftig<br />
gefördert werden. Dank Ihrer großen<br />
Spendenbereitschaft können 9,2 Mio.<br />
joseCARRERAS<br />
LEUKÄMIE-STIFTUNG<br />
Zeitschrift für Partner & Freunde der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
9,2 Mio. Euro schenken<br />
<strong>Leukämie</strong>patienten<br />
neue Hoffnung<br />
Es geht aufwärts – Trainingseinheit an der Universitätsklinik Heidelberg<br />
Euro zur Verfügung gestellt werden.<br />
Darunter befinden sich über 30 wichtige<br />
Struktur- und Forschungsmaßnahmen,<br />
soziale Hilfsangebote für Betroffene,<br />
mehrere nationale und internationale<br />
Stipendien sowie Projekte, die dazu beitragen,<br />
über <strong>Leukämie</strong> zu informieren.<br />
Alle Projekte sollen helfen, dass künftig<br />
noch mehr <strong>Leukämie</strong>patienten geheilt<br />
und Leiden gemindert werden können.<br />
Liebe Freunde,<br />
dank Ihrer großzügigen Unterstützung<br />
kann die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<br />
<strong>Stiftung</strong> in diesem Jahr über 30 neue<br />
Maßnahmen, darunter wichtige Strukturund<br />
Forschungsprojekte sowie soziale<br />
Hilfsangebote für Betroffene fördern.<br />
Diese hoffnungsvollen Projekte tragen<br />
dazu bei, dass wir alle unserem gemeinsamen<br />
<strong>Ziel</strong> wieder einen Schritt näher<br />
kommen: „<strong>Leukämie</strong> muss heilbar<br />
werden. Immer und bei jedem.“<br />
Für dieses <strong>Ziel</strong> setzt sich auch die ostdeutsche<br />
Rock- und Kultband „Silly“ ein:<br />
Bei ihrem Benefizkonzert Anfang Mai in<br />
Berlin wurde die stolze Spendensumme<br />
von 25.000 Euro symbolisch an die <strong>José</strong><br />
<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> überreicht.<br />
Meine besondere Anerkennung aussprechen<br />
möchte ich unseren vielen<br />
ehrenamtlichen Helfern: Die Musikschule<br />
Lüdinghausen „erspielte“ mit<br />
ihrem Etüdenmarathon 10.000 Euro für<br />
die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />
Das Taijiquan & Qigong Netzwerk<br />
Deutschland spendete den Erlös seines<br />
Aktionstages von über 6.000 Euro.<br />
Ich danke Ihnen von ganzem Herzen für<br />
Ihre Solidarität und Ihre Unterstützung!<br />
Ihr<br />
<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong>
2<br />
PROJEKTE<br />
Die Mitgliederversammlung orientierte<br />
sich bei ihren Beschlüssen an den Empfehlungen<br />
des Wissenschaftlichen Beirates,<br />
dem sieben anerkannte Leukä-<br />
mie-Experten deutscher Universitätskliniken<br />
angehören. Dieses ehrenamtlich<br />
tätige Gremium hatte zuvor die eingereichten<br />
Anträge von Kliniken und For-<br />
schungseinrichtungen intensiv geprüft<br />
und bewertet. Durch die Fachkenntnis<br />
und langjährige Erfahrung der unabhängigen<br />
Experten wird sichergestellt,<br />
<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> (Mitte) mit Mitgliedern und Mitarbeitern der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> bei der Mitgliederversammlung am 29.04.2011 (v.l.n.r.):<br />
Ina Hönninger, Prof. Dr. Andreas Neubauer, Prof. Dr. Karl Welte, Prof. Dr. Rüdiger Hehlmann, Elke García, Prof. Dr. Dieter Hoelzer, Dr. Martin<br />
Hintermayer, <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong>, Luis Spath (Dolmetscher), Karl Scheufele, Prof. Hermann Holzapfel, Dr. Gabriele Kröner, Antonio García Prat und<br />
Prof. Dr. Hans-Jochem Kolb.<br />
Es ist ein besonderes Anliegen der <strong>José</strong><br />
<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> durch intensive<br />
Anstrengungen in der Forschung<br />
und Verbesserung der medizinischen<br />
Infrastruktur die Behandlungserfolge zu<br />
erhöhen. So wird zum Beispiel der Bau<br />
einer <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> Stammzelltransplantationseinheit<br />
für Kinder- und Erwachsene<br />
am Universitätsklinikum Jena<br />
(Leiter: Prof. Andreas Hochhaus und<br />
Prof. James Beck) gefördert. Dieses medizinische<br />
Hochleistungszentrum soll<br />
Stammzelltransplantationen für Kinder<br />
und Erwachsene an einem Ort ermöglichen.<br />
Zudem soll durch die Angliederung<br />
von Nachsorgeambulanzen und<br />
einem Stammzelllabor die medizinische<br />
Versorgung der betroffenen Patienten<br />
maßgeblich verbessert werden. Dank der<br />
an die Einheit angeschlossenen Räume<br />
können Eltern und Angehörige erkrank-<br />
Mit der neuen <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> Stammzelltransplantationseinheit im Neubau des Universitätsklinikums<br />
Jena (Simulation) soll die Versorgungsqualität der Patienten deutlich erhöht werden.<br />
ter Patienten in deren unmittelbarer<br />
Nähe sein und ihnen beistehen. „Damit<br />
helfen sie nicht nur diese schwere Phase<br />
zu bewältigen, sondern leisten auch einen<br />
entscheidenden Beitrag zu einer schnelleren<br />
Genesung“, so Prof. Hochhaus.<br />
dass die anvertrauten Spendengelder in<br />
bestmöglicher Weise genutzt werden, um<br />
<strong>Leukämie</strong>patienten zu helfen und deren<br />
Heilungschancen weiter zu verbessern.<br />
Neben der Vergabe der Fördermittel wurde<br />
im Rahmen der Mitgliederversammlung<br />
auch der Vorstand der <strong>Deutsche</strong>n<br />
<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> e.V.<br />
neu gewählt: Diesem gehören nun an<br />
der Seite von <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> die beiden<br />
Mitglieder des Vereins, der Münchner<br />
Rechtsanwalt Dr. Martin Hintermayer<br />
und der Wirtschaftsprüfer und Steuerberater<br />
Thomas Welte, an.<br />
Der langjährige stellvertretende Vorstand<br />
Karl Scheufele stellte nach 16-jähriger<br />
Zugehörigkeit sein Amt zur Verfügung.<br />
Für seinen jahrelangen unermüdlichen<br />
Einsatz für Menschen, die an<br />
<strong>Leukämie</strong> leiden, dankte ihm <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong>.<br />
Gerührt nahm Karl Scheufele den<br />
lang anhaltenden Applaus entgegen und<br />
versprach weiterhin der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> als Vereinsmitglied<br />
verbunden zu bleiben.<br />
Neue Geschäftsführung<br />
bei der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>:<br />
Dr. Gabriele Kröner<br />
ich freue mich sehr, Ihnen mitzuteilen, dass ich zum 01. April<br />
2011 die Geschäftsführung der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
übernommen habe.<br />
Besonders beeindruckt hat mich seit jeher der unermüdliche<br />
Einsatz von <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> und von daher ist diese neue Aufgabe<br />
eine große Ehre für mich. <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> hat mit seiner <strong>Stiftung</strong><br />
etwas Einzigartiges geschaffen. Ich bin dankbar, dass mir die<br />
ehrenvolle Aufgabe angetragen worden ist, sein Engagement zu<br />
unterstützen. Sehr gerne bringe ich mich in die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> ein, um hoffentlich auch einen Beitrag zu<br />
leisten, dass künftig noch mehr Betroffene geheilt werden<br />
können und Unterstützung in ihrer schwierigen Lebenssituation<br />
erfahren.<br />
Von der Ausbildung bin ich Ärztin und an den Universitätskliniken<br />
München-Großhadern und Hamburg-Eppendorf tätig<br />
gewesen, bevor ich mein Engagement seit 2003 hauptamtlich in<br />
eine <strong>Stiftung</strong> gelegt habe.<br />
Ich freue mich sehr auf den Gedankenaustausch und die<br />
Zusammenarbeit mit Ihnen!<br />
Herzlichst<br />
Ihre<br />
Dr. Gabriele Kröner<br />
3
4<br />
JAHRESRÜCKBLICK<br />
Das Jahr 2010 auf einen Blick<br />
Ausgaben für Projekte in Euro (gesamt: 9.527.924) Einnahmen in Euro (gesamt: 12.490.277)<br />
Forschungsprojekte und Stipendien: 7.738.576<br />
Strukturmaßnahmen: 895.366<br />
Kleinprojekte: 73.780<br />
Soziale Angebote: 56.011<br />
Information und Aufklärung: 764.191<br />
Wofür wurden die Spendengelder<br />
ausgegeben?<br />
Im Jahr 2010 hat die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
9,53 Millionen Euro für<br />
Projekte und Informationsmaßnahmen<br />
zur <strong>Leukämie</strong>bekämpfung ausgegeben.<br />
In der Grafik sehen Sie, wie sich die Mittel<br />
auf die folgenden Förderbereiche verteilen:<br />
– Forschung: Finanzierung von<br />
Forschungsprojekten und<br />
Stipendien<br />
– Strukturmaßnahmen: Verbesserung<br />
der Behandlungsmöglichkeiten<br />
z.B. durch Transplantationseinheiten,<br />
Tageskliniken und<br />
Nachsorgestationen<br />
– Soziale Angebote: Unterstützung<br />
von Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen<br />
– Kleinprojekte: Finanzierung von Geräten,<br />
für die in den Kliniken<br />
Gelder fehlen<br />
Wenn Sie mehr über die Einnahmen und<br />
Ausgaben im Jahr 2010 erfahren möchten,<br />
können Sie gern den ausführlichen<br />
Jahresbericht mit Testat der Wirtschaftsprüfungsgesellschaft<br />
anfordern.<br />
Wie hoch sind die Verwaltungskosten<br />
bei der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>?<br />
Der Begriff Verwaltungskosten ist im Gesetz<br />
nicht klar definiert. Im Gegensatz zu<br />
vielen anderen Spendenorganisationen<br />
zählt die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
dazu alle Ausgaben, die nicht direkt<br />
in Projekte zur <strong>Leukämie</strong>bekämpfung<br />
fließen, so zum Beispiel auch Personalkosten,<br />
Raumkosten und die PR-Arbeit.<br />
Von 100,00 eingenommenen Euro gehen<br />
bei der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
84,53 Euro direkt in die <strong>Leukämie</strong>bekämpfung.<br />
2010 Euro<br />
Einnahmen<br />
Ausgaben<br />
12.490.277<br />
Projektausgaben insgesamt<br />
aufgeteilt nach den Bereichen:<br />
9.527.924<br />
Forschung 7.738.576<br />
Strukturmaßnahmem 895.366<br />
Kleinprojekte 73.780<br />
Soziale Angebote 56.011<br />
Information und Aufklärung 764.191<br />
Verwaltungskosten insgesamt<br />
aufgeteilt nach den Bereichen:<br />
1.932.286<br />
Personalaufwand 452.423<br />
Abschreibungen 30.734<br />
Raumkosten 16.501<br />
Öffentlichkeitsarbeit 1.170.705<br />
Sonstige betriebl. Aufwendungen 261.923<br />
Ausgaben insgesamt 11.460.210<br />
Die Gesamteinnahmen in 2010 betrugen 12.490.277 Euro.<br />
Davon wurden 6.678.674 Euro bei der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> Gala am<br />
16. Dezember 2010 in Leipzig erzielt (inkl. Weihnachtsmailing).<br />
Die Gala wurde durchschnittlich von 4,25 Mio. Zuschauern im<br />
Fernsehen mitverfolgt.<br />
Neben der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> Gala erhielt die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
weitere Spenden im Umfang von 5.811.603 Euro.<br />
Diese umfassen Einnahmen aus dem Förderkreis, aus Mailingaktionen,<br />
Sonderspenden, Benefizaktionen, Legaten, sowie<br />
sonstige Zuwendungen und Zinserträge.<br />
Wie wird die Verwendung der<br />
Spendengelder kontrolliert?<br />
Die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
prüft gewissenhaft die Zwischen- und<br />
Abschlussberichte der Projektpartner,<br />
um den korrekten Einsatz der Spendengelder<br />
in den Projekten zu gewährleisten.<br />
Ferner unterzieht sich die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> jedes Jahr freiwillig<br />
einer Kontrolle durch eine unabhängige<br />
Wirtschaftsprüfungsgesellschaft.<br />
Der Jahresabschluss 2010 wurde wie<br />
bereits in den Vorjahren von der KPMG<br />
<strong>Deutsche</strong> Treuhand-Gesellschaft AG geprüft<br />
und ohne Einwände bestätigt.<br />
Darüber hinaus erhielt die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> auch in 2010 das<br />
DZI Spenden-Siegel und wurde von<br />
Price Waterhouse Coopers mit dem<br />
Transparenzpreis 2010 ausgezeichnet.<br />
MENSCHEN<br />
„Und plötzlich steht das Leben still“<br />
„<strong>Unser</strong> Glück schien 2008 fast perfekt.<br />
Vor wenigen Wochen waren mein Lebensgefährte<br />
Michael und ich zusammengezogen<br />
und steckten mitten in den<br />
Vorbereitungen für unsere Hochzeit.<br />
Wir waren überglücklich und fieberten<br />
unserem gemeinsamen großen Tag entgegen.<br />
Der 17. Oktober, das sollte der<br />
schönste Tag unseres Lebens werden.<br />
Der Tag unserer Hochzeit. Doch dann<br />
kam alles anders.<br />
Heute geht es mir fast schon wieder so gut<br />
wie früher.<br />
Bereits seit einiger Zeit hatte ich sehr<br />
schlechte Blutwerte, musste in regelmäßigen<br />
Abständen zur Kontrolle und<br />
schließlich zur Knochenmarkuntersuchung.<br />
Nie werde ich den Augenblick<br />
vergessen, als mir der Arzt nur wenige<br />
Tage vor dem geplanten Hochzeitstermin<br />
eröffnete: „Es tut mir sehr leid. Wir<br />
müssen Sie leider hier behalten. Sie<br />
haben eine bösartige Bluterkrankung.“<br />
Und dann ging alles ganz schnell: Statt<br />
vor dem Traualtar zu stehen, musste ich<br />
ums Überleben kämpfen. Der Termin auf<br />
dem Standesamt wurde erst einmal abgesagt,<br />
ein Bett im Universitätsklinikum<br />
Jena bereitgestellt. Es folgten weitere<br />
Untersuchungen und ich war extrem<br />
verunsichert. Als schließlich die Diagnose<br />
<strong>Leukämie</strong> bestätigt war, wurde<br />
eine belastende Chemotherapie durchgeführt.<br />
Ein Spender für die anschließend<br />
dringend notwendige Stammzelltransplantation<br />
war bereits gefunden.<br />
Dies war ein Lichtblick in Richtung gesundes<br />
Leben und hierfür empfand ich<br />
einfach nur Dankbarkeit, denn ich weiß,<br />
dass häufig kein passender Spender gefunden<br />
werden kann.<br />
Und ich hatte großes Glück: Langsam<br />
nahm mein Körper die fremden Stammzellen<br />
an, mein Immunsystem fing wieder<br />
an zu arbeiten. Als ich nach 8 langen<br />
Wochen meinen Koffer packen durfte<br />
und mich meine Familie am Ausgang<br />
der Transplantationseinheit erwartete,<br />
weinte ich aus Dankbarkeit und Freude<br />
darüber, endlich wieder nach Hause zu<br />
dürfen.<br />
Noch oft muss ich an die schier endlos<br />
langen Tage auf der Isolierstation der<br />
Stammzelltransplantationseinheit denken,<br />
an die starken Schmerzen und die<br />
Nebenwirkungen und vor allem auch<br />
daran, wie einsam ich mich in dieser Zeit<br />
gefühlt habe. Zwar standen mein zukünftiger<br />
Mann und meine Familie mir<br />
so oft es nur ging zur Seite, doch wegen<br />
der Gefahr möglicher Infektionen war ein<br />
direkter Kontakt nur unter größten Vorsichtsmaßnahmen<br />
möglich. Es war, als<br />
würde mein Leben plötzlich still stehen.<br />
Ich konnte nichts tun, als abwartend zu<br />
hoffen, dass die Therapie ansprechen<br />
würde. Immer wenn es mir besonders<br />
schlecht ging, habe ich mir vorgestellt,<br />
wie es sein würde, meine große Liebe<br />
Michael zu heiraten, und was wir noch<br />
alles gemeinsam erleben. Dies hat mir<br />
Kraft gegeben, die langen Wochen zwischen<br />
Hoffen und Bangen zu überstehen.<br />
Heute geht es mir fast schon wieder so<br />
gut wie früher. Zwar muss ich noch regelmäßig<br />
zur Nachkontrolle ins Krankenhaus,<br />
doch ich kann schon wieder<br />
joseCARRERAS<br />
LEUKÄMIE-STIFTUNG<br />
Ich konnte nichts tun, als<br />
abwartend zu hoffen.<br />
stundenweise zur Arbeit gehen, und ich<br />
genieße es, wieder ein ganz normales<br />
Leben führen zu können. Und ich bin<br />
unendlich froh darüber, dass mein großer<br />
Wunsch in Erfüllung gehen durfte:<br />
Seit letztem September sind Michael und<br />
ich glücklich verheiratet.“<br />
Isabel<br />
Im letzten September ging mein<br />
großer Wunsch in Erfüllung.<br />
5
6<br />
PROJEKTE<br />
Verbesserung der Lebensqualität<br />
von <strong>Leukämie</strong>patienten<br />
Dr. Susanne Saußele und ihr Team an<br />
der Universitätsmedizin Mannheim widmen<br />
sich mit ihrer Studie der wichtigen<br />
Frage der Lebensqualität von <strong>Leukämie</strong>patienten.<br />
Sie soll Aufschluss darüber<br />
geben, wie sich die Lebensqualität von<br />
Patienten mit chronischer myeloischer<br />
<strong>Leukämie</strong> (CML) vor und nach verschiedenen<br />
Therapieansätzen unterscheidet<br />
und künftig auch Grundlage bei Therapieentscheidungen<br />
sein.<br />
Die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
fördert diese auf 2 Jahre angelegte<br />
Studie mit 202.800 Euro.<br />
Sport gegen Krebs<br />
Sport hilft <strong>Leukämie</strong>patienten<br />
gegen Müdigkeit und<br />
Schwäche<br />
Sport kann die bei transplantierten<br />
<strong>Leukämie</strong>patienten auftretende Müdigkeit,<br />
die sogenannte Fatigue, abmildern.<br />
Dies fanden die <strong>Leukämie</strong>experten unter<br />
der Leitung von Prof. Dr. Martin Bohus<br />
vom Zentralinstitut für Seelische Gesundheit<br />
Mannheim und Dr. Joachim<br />
Wiskemann vom Nationalen Centrum für<br />
„Es gibt bisher nur wenige Studien,<br />
in denen die Lebensqualität während<br />
und nach verschiedenen Therapien untersucht<br />
wird. Wir wollen mit unserer<br />
Arbeit diesen wichtigen Aspekt berücksichtigen,“<br />
erklärt Dr. Susanne Saußele.<br />
Im Zentrum ihrer Untersuchungen steht<br />
die Erfassung der Daten von rund 600<br />
Patienten in Kooperation mit den Universitäten<br />
Jena und München.<br />
Die Erhebung der Daten erfolgt durch<br />
eine Patientenbefragung vor Therapiebeginn<br />
sowie 3, 6, 12 und 24 Monate<br />
nach der Therapie anhand von Fragebö-<br />
Tumorerkrankungen Heidelberg (NCT)<br />
in einer gemeinsamen Studie heraus.<br />
Die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
unterstützte die zweijährige Studie mit<br />
270.000 Euro.<br />
An der Studie nahmen 80 Patienten teil,<br />
die unter neuester Behandlung jeweils<br />
einer sog. Sportgruppe (zweimal pro<br />
Woche ein von Trainern angeleitetes<br />
Programm an Sportgeräten) oder Kontrollgruppe<br />
(Zugang zu diversen Sportgeräten)<br />
zugeordnet wurden.<br />
Körperliche Bewegung, wie beispielsweise Indoor Cycling, gibt <strong>Leukämie</strong>patienten<br />
neue Kraft und Energie.<br />
Foto: NCT Heidelberg, Helmut Lehnert<br />
gen der EORTC (European Organisation<br />
for Research and Treatment of Cancer).<br />
Die Fragen beeinhalten die wichtigsten<br />
Kriterien der Lebensqualität, wie zum<br />
Beispiel das körperliche Wohlbefinden,<br />
die Bewegungs- und Konzentrationsfähigkeit<br />
sowie das Schlafverhalten und<br />
leukämiespezifische Gesichtspunkte.<br />
„Mit unserer Studie konnten wir zeigen,<br />
dass gezielte körperliche Aktivität, die<br />
bereits vor der eigentlichen Behandlung<br />
startet und auch danach weitergeführt<br />
wird, nicht nur das gefürchtete Fatigue-<br />
Syndrom abmildert, sondern auch die<br />
Lebensqualität und die Fitness bei den<br />
Patienten nachhaltig steigert“, freut sich<br />
Prof. Dr. Martin Bohus.<br />
Neue Studie soll Ergebnisse<br />
vertiefen und erweitern<br />
Inspiriert von diesen Studienergebnissen<br />
untersuchen die Wissenschaftler seit<br />
kurzem in einer neuen, großangelegten<br />
Studie, ob sich durch eine gezielte Fortsetzung<br />
des Kraft-Ausdauer-Trainings<br />
auch die Überlebensraten von <strong>Leukämie</strong>patienten<br />
weiter verbessern. Dazu<br />
werden sie in enger Kooperation mit der<br />
Sektion „Stammzelltransplantation“ des<br />
Universitätsklinikums Heidelberg (Prof.<br />
Dr. Peter Dreger) die Stammzelltransplantationspatienten<br />
mit einem länger<br />
andauernden Trainingsprogramm nach<br />
der Stammzelltransplantation ein Jahr<br />
lang begleiten und trainieren.<br />
Diese neue dreijährige Studie wird von<br />
der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
mit weiteren 160.800 Euro gefördert.<br />
Foto: Jonny Soares<br />
ENGAGEMENT<br />
joseCARRERAS<br />
LEUKÄMIE-STIFTUNG<br />
Ein herzliches Dankeschön an alle unsere<br />
engagierten Spender!<br />
„Silly“ tritt zugunsten der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> auf<br />
Zu einem ganz besonderen Konzert hatte<br />
die ostdeutsche Kult-Band „Silly“ am 5.<br />
Mai eingeladen: Sie trat unter dem Motto<br />
„Silly – Nah dran“ im Postbahnhof am<br />
Berliner Ostbahnhof zugunsten der <strong>José</strong><br />
<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> auf. Dieses<br />
Sonderkonzert hatte die Band bereits bei<br />
ihrem Auftritt in der letzten <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
Gala im Dezember 2010 angekündigt.<br />
„Silly“ wurde von ihren Fans begeistert<br />
empfangen. Höhepunkte des Abends waren<br />
die Songs aus ihrem Erfolgsalbum<br />
„Alles Rot“ sowie die Klassiker „Asyl im<br />
Paradies“ und „Mont Klamott“.<br />
Unter großem Applaus des Publikums<br />
überreichte die Band anschließend den<br />
stolzen Konzerterlös von 25.000 Euro<br />
an den Sänger und Botschafter der<br />
<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>, Dirk<br />
Michaelis. Begleitet wurde er von der<br />
ehemaligen <strong>Leukämie</strong>-Patientin Jenny,<br />
die die schwere Krankheit wie <strong>José</strong><br />
<strong>Carreras</strong> überwunden hat, und Prof.<br />
Karl-Heinz Seeger, Stellvertretender<br />
Direktor der Kinderklinik mit Schwerpunkt<br />
Onkologie und Knochenmarkstransplantation<br />
an der Charité-Universitätsmedizin<br />
Berlin. Alle drei nahmen<br />
die große Unterstützung für die <strong>José</strong><br />
<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> dankbar<br />
entgegen.<br />
Das Engagement der Musiker für die<br />
<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> rührt<br />
aus einer ganz persönlichen, schmerzhaften<br />
Erfahrung: Die ehemalige charismatische<br />
Front-Sängerin der Band,<br />
Tamara Danz, erkrankte an Krebs und<br />
starb daran 1996 im Alter von 43 Jahren.<br />
Neun Jahre später erlag auch der Schlagzeuger<br />
der Band, Herbert Junck, seiner<br />
Krebserkrankung. Die beiden Schicksale<br />
machten der Band bewusst, dass jeder<br />
getroffen werden kann. Daher ist es<br />
„Silly“ ein besonderes Bedürfnis, mit<br />
ihrem Benefizkonzert <strong>Leukämie</strong>patienten<br />
zu helfen.<br />
Vielen herzlichen Dank der Band<br />
„Silly“, Dirk Michaelis, Prof. Karl-Heinz-<br />
Seeger, Jenny P., allen Spendern und<br />
allen Mitwirkenden!<br />
Stolz präsentieren<br />
(v.l.n.r.)<br />
Uwe Hassbecker (Silly),<br />
Jäcki Reznicek (Silly),<br />
Dirk Michaelis<br />
(Sänger und Botschafter<br />
der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>),<br />
Jenny P. (ehem.<br />
<strong>Leukämie</strong>patientin),<br />
Prof. Karl-Heinz Seeger<br />
(Projektpartner der<br />
<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<br />
<strong>Stiftung</strong> von der<br />
Charité-Universitäts-<br />
medizin Berlin),<br />
Anna Loos (Silly) und<br />
Ritchie Barton (Silly)<br />
den Spendenscheck<br />
über 25.000 Euro.<br />
7
8<br />
ENGAGEMENT<br />
Musizieren zugunsten von <strong>Leukämie</strong>patienten Holzfiguren helfen Menschen mit <strong>Leukämie</strong><br />
Musizieren macht Spaß. Noch mehr Spaß<br />
macht es, das Musizieren mit einem guten<br />
Zweck zu verbinden. Das dachten sich<br />
rund 200 Musikschüler der Musikschule<br />
Lüdinghausen und beteiligten sich von<br />
Januar bis April 2011 an einem Etüdenmarathon<br />
zugunsten der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>. In dieser Zeit übten<br />
die Musikschüler fleißig und sammelten<br />
in ihrem Bekanntenkreis Spenden. Dabei<br />
kamen stolze 10.000 Euro für die <strong>José</strong><br />
<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> zusammen,<br />
die anlässlich eines feierlichen Abschlusskonzertes<br />
am 10. April an den Landrat<br />
des Kreises Coesfeld und Schirmherrn<br />
des Projekts, Konrad Püning, überreicht<br />
wurden.<br />
Vielen herzlichen Dank an Dr. Hans<br />
Wolfgang Schneider, Susanna Pflüger,<br />
Konrad Püning, allen Musikschülern,<br />
allen Spendern und allen Beteiligten!<br />
Tangogeschichten helfen Menschen mit <strong>Leukämie</strong><br />
Zu einem besonderen Konzertabend<br />
hatten der Inner Wheel Club Kempten<br />
Oberstdorf und der Kleinkunstverein<br />
KLICK am 2. April 2011 in den Schlosssaal<br />
Immenstadt eingeladen: Das junge<br />
deutsche Quintett „Las Sombras“ begeisterte<br />
das Publikum mit gefühlvollen<br />
Tangomelodien und erzählte mit Flöte,<br />
Saxophon, Akkordeon, Gitarre, Piano<br />
und Kontrabass kleine Geschichten.<br />
Ehrengast des Abends war die Botschafterin<br />
der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>,<br />
Frau Cornelia Corba. Die Schau-<br />
Ruhrwalze – „Laufend“ Gutes tun<br />
Menschen mit <strong>Leukämie</strong> zu helfen, ist<br />
das <strong>Ziel</strong> des Teams „Ruhrwalze“ um<br />
Manfred Busch. Deshalb rief die engagierte<br />
Läufergruppe Ende 2008 mit<br />
„Laufen gegen <strong>Leukämie</strong>“ eine Initiative<br />
ins Leben, die Spendengelder für die<br />
<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> „erläuft“.<br />
Die Hobbysportler suchen sich<br />
dabei Sponsoren, die ihnen eine be-<br />
spielerin und Sängerin verlas das Grußwort<br />
von <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong>. Der Erlös des Benefizkonzertes<br />
von 3.000 Euro kommt<br />
der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
zugute.<br />
Vielen herzlichen Dank an Waltraud<br />
Freifrau von Waldenfels-Fischer, dem<br />
Club Inner Wheel Kempten-Oberstdorf,<br />
den Verantwortlichen des Kleinkunstvereins<br />
“KLICK” Immenstadt, den Musikern<br />
von „Las Sombras“, Cornelia<br />
Corba, allen Mitwirkenden und allen<br />
Spendern!<br />
stimmte Spendensumme pro gelaufenem<br />
Kilometer zusagen. Insgesamt haben die<br />
ehrgeizigen Läufer bereits 2.327,17 Euro<br />
„erlaufen“, davon allein rund 300 Euro<br />
in 2011.<br />
Vielen herzlichen Dank an Manfred<br />
Busch und sein Team, an alle Sponsoren<br />
und Mitwirkende!<br />
Musikschüler der Musikschule Lüdinghausen<br />
„erspielten“ 10.000 Euro für die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />
Die Botschafterin Cornelia Corba unterstützt<br />
die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> seit<br />
2009 sehr engagiert.<br />
Manfred Busch (Mitte) mit zwei Läuferinnen<br />
aus seinem Team bei einem Laufstart in Bonn.<br />
Der Pfälzer Friedrich Becht unterstützte<br />
die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
mit seinem kreativen Hobby: Der 60-jährige<br />
schnitzt und drechselt seit gut 54<br />
Jahren leidenschaftlich Holzfiguren – in<br />
seiner Werkstatt stehen über 100 selbstgeschnitzte<br />
Holztiere, darunter Hasen,<br />
Enten, Gänse in verschiedenen Größen<br />
und Farben. Seine Passion begleitet sein<br />
ganzes Leben und es ist ihm aus per-<br />
sönlichen Gründen ein großes Anliegen,<br />
sich mit seinen Holzfiguren für den guten<br />
Zweck einzusetzen. Friedrich Becht verkaufte<br />
bzw. versteigerte seine Holzfiguren<br />
zugunsten der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<br />
<strong>Stiftung</strong> und erzielte insgesamt einen<br />
Erlös von 1.345 Euro.<br />
Vielen herzlichen Dank an Friedrich<br />
Becht!<br />
Taiji und Qigong – gemeinsam bewegen für den guten Zweck<br />
Mit entspannenden Bewegungskünsten<br />
<strong>Leukämie</strong>patienten helfen – dies konnten<br />
zahlreiche Teilnehmer am Aktionstag<br />
des Taijiquan & Qigong Netzwerkes<br />
Deutschland am 30. April. An diesem<br />
Tag fanden in 40 deutschen Städten<br />
Workshops für Taiji und Qigong von<br />
qualifizierten Lehrern statt. Ob Anfänger<br />
oder Fortgeschrittene – jeder war herzlich<br />
willkommen. Die Teilnahme war<br />
öffentlich und kostenfrei. Die Erlöse aus<br />
diesen Workshops gingen direkt an die<br />
<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />
Insgesamt kamen dabei über 6.000 Euro<br />
Benefizkonzert unterstützt die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
Die junge Geigerin Alwina Kempf und<br />
die Pianistin Susanne Lang engagieren<br />
sich auf ganz besondere Weise für Menschen<br />
mit <strong>Leukämie</strong>: Ende April gaben<br />
sie im Augustinum München-Neufriedenheim<br />
ein Benefizkonzert zugunsten<br />
der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>. Die<br />
beiden Nachwuchs-Musikerinnen begeisterten<br />
ihr Publikum unter anderem mit<br />
Werken wie der "Frühlingssonate" von<br />
Ludwig van Beethoven, Stücken von<br />
Robert Schumann, Sergei Rachmaninov<br />
und Franz Liszt. Das Konzert erzielte<br />
einen Erlös von 600 Euro.<br />
Vielen herzlichen Dank an Alwina<br />
Kempf, Susanne Lang, allen Mitwirkenden<br />
und allen Spendern!<br />
Eine kleine Auswahl der von Friedrich Becht<br />
geschnitzten Holzfiguren.<br />
zusammen. „Es war uns ein Herzensanliegen,<br />
uns mit unserem Aktionstag für<br />
<strong>Leukämie</strong>patienten einzusetzen. Dank<br />
des großen Engagements vieler Helfer<br />
konnten wir das Projekt gemeinsam mit<br />
unseren Mitgliedern auf die Beine stellen“,<br />
so Thomas Huber, Organisator des<br />
Aktionstages und Mitglied im Taijiquan &<br />
Qigong Netzwerk Deutschland e.V.<br />
Vielen herzlichen Dank an Thomas<br />
Huber, allen mitwirkenden Taiji- und Qigong-Lehrern,<br />
allen Helfern und allen<br />
Beteiligten! Taiji- und Qigong-Begeisterte trainierten gemein-<br />
sam in Hersbruck, eine von 40 Städten, in der<br />
am 30. April 2011 ein Aktionstag des Taijiquan &<br />
Qigong Netzwerkes Deutschland zugunsten der<br />
<strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> stattfand.<br />
Geigerin Alwina Kempf (links) und Pianistin<br />
Susanne Lang (rechts) musizierten zugunsten<br />
der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>.<br />
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ENGAGEMENT<br />
Feiern auch Sie bald Ihren Geburtstag,<br />
ein Jubiläum oder planen Sie<br />
eine Spendenaktion?<br />
Gerne unterstützen wir Sie!<br />
Tel.: 089/272 904 0<br />
Großzügige Geburtstagskinder und Gäste<br />
Einen herzlichen Dank an unsere Geburtstagskinder, die anstatt eines Geschenks eine Spende<br />
für die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> gesammelt haben. Wir gratulieren und wünschen<br />
ihnen ein gesundes und glückliches neues Lebensjahr: Maren Beddies aus Altenhain, Ludger<br />
Runge aus Rheine, Rita Nothelfer aus Pforzen, Gerhard König aus Köln, Ursula Türk aus<br />
Wernigerode, Ulrike Bittner aus Friedrichsdorf, Gerhard Hedderich aus Bad Harzburg,<br />
Hermann und Inge Gräser aus Marburg, Siegfried Abé aus Berlin, Dieter Ermes aus<br />
Düsseldorf, Horst Lippert aus Schwalmtal, Ingeburg Siebrandt aus Lägerdorf, Heinz<br />
Rummler aus Berlin, Ernst Hofmann aus Furth im Wald, Käthe Schwaab aus<br />
Frechen, Ingrid Grein aus Warendorf, Otmar Trümper aus Sangerhausen,<br />
Sigrun Mähler aus Detmold, Charlotte Hoffmann aus Bochum, Sieglinde<br />
und Horst Dieter Reinhardt aus Kriftel, Renate Metz aus Würzburg,<br />
Alfons Gail aus Friedberg und Waltraut Süss aus Saarbrücken.<br />
Spenden-Ticker +++<br />
+++ Helga Hemala-Fischer aus Herbertsfelden veranstaltete mit ihren Ballettschülern eine Tanzveranstaltung zugunsten der <strong>José</strong><br />
<strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>. Dabei kam ein Erlös von 750 Euro zusammen. +++ Erika Bornhorst aus Breuberg veranstaltete mit<br />
dem Evangelischen Frauenkreis Wald-Amorbach eine Lesung zum Thema „Ostern“ zugunsten der <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong> <strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong><br />
und spendete den Erlös von 75 Euro. +++ Vielen herzlichen Dank allen Spenderinnen und Spendern! +++<br />
Haben Sie noch alte Währungen?<br />
Auch mit D-Mark, Lire, Peseten, Francs und anderen ehemaligen<br />
Währungen können Sie <strong>Leukämie</strong>patienten helfen! Vielleicht<br />
haben Sie noch Restbestände von Ihren Urlaubsreisen. Hiermit<br />
können Sie Gutes tun, indem Sie diese an die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong>, Elisabethstraße 23, 80796 München senden<br />
und spenden. Herzlichen Dank!<br />
INFORMATIONEN<br />
Buchtipp<br />
Sylvia Schneider und Mathias Weber<br />
Die Fleckenfieslinge: Julius<br />
besiegt den Krebs<br />
Broschiert: 32 Seiten<br />
12,95 Euro<br />
ISBN 978-3-219-11347-1<br />
Annette Betz Verlag,<br />
Wien 2008<br />
„Ihr Kind hat Krebs.“ Nach dieser schlimmen<br />
Diagnose bricht für viele Eltern oft<br />
eine bis dahin heile Welt zusammen.<br />
Doch wie kommen sie mit der neuen Situation<br />
zurecht und wie erklären sie es<br />
ihrem erkrankten Kind? Kinder wissen<br />
häufig noch nicht, was Krebs bedeutet.<br />
Das Buch „Die Fleckenfieslinge“ hilft dabei<br />
Webtipps<br />
Kindern auf leicht verständliche Weise<br />
das schwierige Thema Krebs näher zu<br />
bringen.<br />
Julius hat <strong>Leukämie</strong> und muss deshalb<br />
im Krankenhaus liegen. Häufig bekommt<br />
er Besuch von seiner Familie.<br />
Einfühlsam berichtet die Autorin Sylvia<br />
Schneider über den Verlauf der Krank-<br />
www.onkologisches-forum.de<br />
Ist ein Krebs-Informationsportal für<br />
Betroffene, Angehörige oder Interessierte.<br />
Das Forum bietet neben allgemeinen<br />
Informationen über Krebs einen<br />
Überblick über verschiedene Selbsthilfe-<br />
www.carreras-stiftung.de<br />
Auf unserer Internetseite finden Sie neben<br />
Informationen über die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
<strong>Leukämie</strong>-<strong>Stiftung</strong> eine Übersicht über<br />
die geförderten Projekte, Informationen zu<br />
<strong>Leukämie</strong>, Berichte über die <strong>José</strong> <strong>Carreras</strong><br />
Gala, Artikel aus <strong>Unser</strong> <strong>Ziel</strong>, Buchtipps<br />
und viele Links zu anderen Institutionen.<br />
joseCARRERAS<br />
LEUKÄMIE-STIFTUNG<br />
heit: von den ersten Symptomen, dem<br />
Gang zum Kinderarzt, der Einweisung<br />
ins Krankenhaus, den Nebenwirkungen<br />
bis zum Alltag auf der Kinderkrebsstation.<br />
Julius hat Angst. Schließlich weiß er<br />
gar nicht was <strong>Leukämie</strong> ist.<br />
Auf anschauliche Weise erklären es<br />
Schwester Margit und der Arzt Julius:<br />
„Du hast Fleckenfieslinge in deinem Blut,<br />
die wollen wir jetzt gemeinsam wieder<br />
rauswaschen! (...) Da helfen wir dir mit<br />
Medikamenten, die wir in dein Blut tun.<br />
Das nennen wir Chemotherapie. In den<br />
Medikamenten sitzen kleine Chemozwerge,<br />
die die Fleckenfieslinge bekämpfen<br />
sollen."<br />
Das Bilderbuch ist ein kleiner Ratgeber<br />
durch die schwierigen Etappen der Krankheit.<br />
Er wendet sich nicht nur an erkrankte<br />
Kinder, sondern auch an Geschwisterkinder,<br />
Eltern und Interessierte.<br />
gruppen in ganz Deutschland. Zudem<br />
informiert das Portal über aktuelle und<br />
anstehende Patientenkongresse.<br />
Zudem haben Sie weiterhin die Möglichkeit,<br />
Ihre Gedanken und Wünsche für<br />
Menschen, die an <strong>Leukämie</strong> leiden, mitzuteilen.<br />
Alle Ihre Beiträge werden wir in Behandlungseinrichtungen<br />
in ganz Deutschland<br />
an <strong>Leukämie</strong>patienten überreichen.<br />
Schauen Sie bei uns vorbei!<br />
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