für Kinder

Bundesverband Herzkranke KinderAusgabe 12013Aus dem Inhalt:Sport- undSeminar-AngeboteSeiten 8-14Aktuelles ausder Medizin /ForschungSeiten 15-23Wieder dabei:die Seitefür KinderSeite 34juBayJUNGE JUNGE HERZEN HERZENBAYERN BAYERN E.V. E.V.

Engagementund Vernetzungim BVHKWer wir sind1. Wir informieren und beraten alle betroffenenMenschen mit angeborenen Herzfehlern, diesich an uns wenden2. Wir sind erster Ansprechpartner für medizinischeFachverbände und die Gesundheitspolitik3. Wir vertreten die Interessen herzkranker Kinderauf ihrem Lebensweg4. Wir bilden Netzwerke und fördern den Erfahrungsaustauschder Betroffenen5. Wir selbst sind Eltern herzkranker KinderWir sind in Deutschland die Koordinationsstellefür unsere Mitgliedsvereine, Selbsthilfegruppenund Ratsuchende. Kompetente fachliche Unterstützungerhalten wir durch unseren medizinischenBeirat, dem namhafte Kinderkardiologenund Kinderherzchirurgen angehören (s. Seiten 8 -9). Gemeinsam setzen wir gesundheitspolitischeund öffentlichkeitswirksame Verbesserungen um.Wir vertreten die Interessen Betroffener mit AHFin jedem Lebensalter. Unsere Partner-OrganisationJEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mitangeborenen Herzfehlern=AHF) unterstützen wir,indem wir ihre Geschäftsstelle beheimaten undihnen unsere Logistik zur Verfügung stellen.Was wir tun1. Integration von Betroffenen in die Gesellschaftfördern2. sozialrechtliche und psycho-soziale Hilfenbieten3. Forschung auf dem Gebiet der angeborenenHerzfehler unterstützen4. kliniknahe Übernachtungsmöglichkeitenfür Eltern schaffen5. familienorientierte Rehabilitation (FOR)etablierenUnser Verein ist als gemeinnützig anerkannt (VereinsregisterAmtsgericht Aachen VR 2986) undwurde für seine nachprüfbare, sparsame und satzungsgemäßeMittelverwendung mit dem DZI-Spendensiegel ausgezeichnet.2Als Dachverband vereintder BVHK 23 bundesweiteElterninitiativen mitetwa 3.000 betroffenenFamilien zwischenSchleswig-Holstein undSüdbaden.Wir freuen uns sehr übereinen neuen Mitgliedsverein, Kleine HerzenHannover e.V., den wir 2013 in unsere BVHK-Gemeinschaft aufgenommen haben (Anschriftens. S. 38-39):Wir brauchen auch SieEngagieren Sie sich ehrenamtlich in einemunserer Regionalvereine oder unterstützenSie uns durch Ihre SpendeSpendenkonto:Sparkasse AachenKonto 460 10 666BLZ 390 500 00Zahlen überherzranke Kinder Etwa jedes 100. Kind wird in Deutschlandmit einem Herzfehler geboren, das sindca. 7.000-7.500 Kinder pro Jahr bzw. etwa19 Kinder pro Tag Jedes Jahr benötigen allein 4.500 dieserKinder einen bzw. mehrere Eingriff/e amoffenen Herzen (mit der Herz-Lungen-Maschine), das entspricht rund zwölfKindern pro Tag Heute erreichen etwa 90 Prozent derherzkranken Kinder das Erwachsenenalter Derzeit leben weit mehr als 200.000Menschen mit angeborenen Herzfehlernin DeutschlandZum Titelfoto:Julia Valentina (1 ½ Jahre) nahm mit ihrenSchwestern Miriam Lea (4) und Hannah Salome (6)sowie ihren Eltern am Familienwochenende inBad Oexen teil.Impressum„Herzkrank geboren-ein lebenslanger Weg“Broschüre 1/2013, Auflage 6.000Herausgeber: Bundesverband HerzkrankeKinder e.V. (BVHK)Kasinostr.66 · 52066 AachenTel. 0241-91 23 32e-mail: bvhk-aachen@t-online.dewww.bvhk.dewww.herzklick.deBildnachweis: S. 4, 5, 6 links und rechts oben, 7,8-11, 16, 23, 33 (eigene); S. 5 zweites von rechts:Prof. Grönemeyer, ganz rechts: SpielvereinigungGreuther Fürth; S. 6 unten: Medtronic; S. 6 Mitteoben Stiftung FamilienBande; S. 7 oben rechtsFam. Hude; S. 12-13 Fam. Ulrich; S. 14, 25 Fotolia;S. 15 I-Stock; S. 18-19 Fam. Biehl; S. 20Herzkrankes Kind Homburg e.V.; S. 23 Prof. E.Sticker; S. 24 Petra Ales; S. 27 JEMAH e.V.; S. 28Elhke e.V.; S. 29 Herzklopfen e.V.; S. 30 HerzkinderOstFriesland e.V.;S. 31 Herzkinder Unterlande.V.;S. 32 Kinder-Herz-Hilfe Schleswig Holsteine.V.; .; S. 33 Kohki; S. 34 Abbildungen aus demKalender „Wir sagen Euch an“ vom Bistum EssenBei Personenbenennungen wie Teilnehmer oderMitarbeiter wird der einfachen Lesbarkeit halberstets die männliche Form verwendet. Selbstverständlichwerden damit Frauen wie Männer gleichermaßenangesprochen.Redaktion: Hermine NockGestaltung: Friedhelm SchneiderDruck: Weiss-Druck, Monschau© BVHK 2013 Nachdruck, auch auszugsweisenur mit ausdrücklicher Genehmigung desHerausgebers. Alle Rechte vorbehaltenMit freundlicherUnterstützung vonBund

InhaltWir sind Mitglied in: ACHSE e.V. – Allianz chronischer seltenerErkrankungenwww.achse-online.de BAG Selbsthilfe e.V. -Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe vonMenschen mit Behinderung und chronischerErkrankungwww.bag-selbsthilfe.de Corience - unabhängige europäische Plattformzum Thema „Angeborene Herzfehler“ fürPatienten, Eltern, Ärzte und Forscher. DerBVHK ist einer von fünf Projektpartnern, dieCorience ins Leben gerufen haben und weiterentwickeln www.corience.org DGPK - Deutsche Gesellschaft für pädiatrischeKardiologiewww.dgpk.de ECHDO - European Congenital Heart DiseaseOrganisation - Dachverband europäischerSelbsthilfegruppen in Europawww.echdo.org JEMAH e.V. Bundesvereinigung Jugendlicheund Erwachsene mit angeborenem Herzfehler:hat seit 01.07.2011 ihre Geschäftsstelle beiuns. www.jemah.de Kindernetzwerk e.V. für Kinder, Jugendlicheund (junge) Erwachsene mit chronischenKrankheiten und Behinderungenwww.kindernetzwerk.de Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V.(AHF) Forschen, vernetzen, informierenwww.kompetenznetz-ahf.de LAG NRW e.V. - LandesarbeitsgemeinschaftSelbsthilfe Behinderter Nordrhein Westfalenwww.lag-selbsthilfe-nrw.de Marfan e.V. (SH Marfan-Syndrom oder ähnlicheErkrankungen) www.marfan.de Nationales Register angeborener Herzfehler(AHF) Patienten mit AHF werden deutschlandweiterfasstwww.kompetenznetz-ahf.de/register-biobankImpressum/ Ziele und Zahlen 2Inhalt 3Der BVHK und seine prominenten Fürsprecher stellen sich vor 4-5Dank 6-7Unsere Aktivitäten und ProjekteJubiläumsveranstaltung Hamburg 8-9Familienwochenende mit Kompetenznetz AHF 10-11David und Elias: Erfahrungsbericht FOR (Familienorientierte Reha) 12-13Sport für herzkranke Kinder (Reiten, Segeln, Sommercamp) 14Medizin / ForschungPulsoximetrie-Screening 15Organspende 16-17Mika: Erfahrungsbericht – Sondenentwöhnung 18-19Habilitation auf dem Gebiet „EMAH“ 20Kompetenznetz AHF - Kampagne „Kümmer dich um dein Herz“ 21Angeborene Herzfehler und Sexualität: Comic Herzflattern 22Berufsfindung: Online Befragung 23GesundheitspolitikEuropäische Vernetzung 24Vermischtes / Sozialrecht 25Aus den VereinenJEMAH: Deutschlandtour „Transition“ 26JEMAH: 15 Jahre-Symposium und Feier 27Tübingen: Musikprojekt „Life notes“ 28Freiburg: Arbeit in der Klinik 29Ostfriesland: Viele Projekte des Vereins 30Unterland: Kinderflugtag Airport Mannheim 31Schleswig-Holstein: 10 Jahre: Herzsportwochenenden 32Kohki: Elterncoaching - Kinder-Herzen Berlin-Brandenburg 33Die Seite für Kinder 34Veröffentlichungen des BVHK 35Literaturtipps 36Weitere Kontakte 37Ansprechpartner vor Ort: BVHK-Mitgliedsvereine 38-393

VORWORT DES BVHKWerner Bauz, 1. Vorsitzender (drei Kinder)„Mein Sohn kam mit einem Herzfehler zur Welt. Bei derElterninitiative Herzkranker Kinder e.V. (ELHKE), Tübingenfanden wir großartige Unterstützung. Dabei ist mir bewusstgeworden, was motivierte Menschen auf die Beinestellen können. Und das ehrenamtlich! Um etwas zurückgebenzu können, wurde ich 1995 in der Elternselbsthilfeaktiv.“Gabriele Mittelstaedt, stellv. Vorsitzende(drei Kinder)„Ich unterrichte als Klassenlehrerin einen betroffenenSchüler und habe meine drei behinderten Kinder durchdie Schulzeit geführt. Mein Sohn hat mit seinem Herzfehlereinen sehr qualifizierten Abschluss geschafft, mussteaber wegen seiner Krankheit Vieles auf dem Weg dahinerleiden. Als betroffene Mutter gründete ich 1987 die„Aktion Kinderherz“ und bin seither dort 1. Vorsitzende.Seit 1997 bin ich Vorstandsmitglied im BVHK. Zur Zeit istdie Erhaltung der Kinderkardiologie in Düsseldorf mit ihrerTradition mein Ziel.“Sigrid Schröder (drei Kinder)„Unser jüngster Sohn wurde 1989 mit einem Herzfehlergeboren. Seitdem engagiere ich mich im Gebiet Rhein-Main-Pfalz für Familien mit Herzkindern. Ich bin 1. Vorsitzendedes Vereins Kohki und seit 2005 im BVHK-Vorstand.Mein großer Wunsch: Eltern zu überzeugen, ehrenamtlichmitzuwirken und sich zusammenzuschließen,um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zuunterstützen.“Annett Pöpplein (drei Kinder)„Mein Sohn Jens (hypoplastisches Linksherz) wurde -nach zahlreichen Operationen - mit fünf Jahren herztransplantiert.Bei diesem nicht immer leichtem Weg warder BVHK stets eine wertvolle Stütze, Informationsquelleund auch immer Mutmacher. Der Verband gefiel mir, weilsich dort immer etwas bewegte und man sich niescheute, auch unangenehme und arbeitsaufwendigeThemen professionell anzugehen. Seit 2011 wirke ich imBVHK-Vorstand mit.“Claudia Winter-Albrecht, Schatzmeister(zwei Kinder)„Unser Sohn Lasse kam 2003 mit einer Pulmonalatresiemit Fallot'scher Tetralogie zur Welt, sein BruderKjell wurde 2008 herzgesund geboren. Viele Steine,die möglich sind, hat Lasse leider nicht liegen lassenund die ersten Monate waren wirklich schwierig. UnserLeben fand mit einigen kurzen Unterbrechungen in derKlinik statt und die Herzproblematik ist für uns noch nichtabgeschlossen, so hat er z.B. Probleme in der Schule.Kindern wie Lasse einen angemessenen Entfaltungsrahmenzu geben, das wäre schon schön und dazu möchteich als Schatzmeister gerne beitragen.“Christa Franzen (ein Kind)„Als Mitarbeiterin in der Klinik für Kinderkardiologie seheich täglich, welchen Ängsten und Sorgen Eltern nach derDiagnose: „Ihr Kind hat einen angeborenen Herzfehler“ausgesetzt sind. Oft bleiben viele Probleme auch nachOperation am offenen Herzen und weiteren Interventionen- verbunden mit unterschiedlich langen Krankenhausaufenthalten- bestehen und die Patienten sind mitihren Familien auf Unterstützung angewiesen. Um denFamilien zu möglichst viel Lebensqualität zu verhelfen,engagiere ich mich seit 2007 im Verein Herzkrankes KindHomburg/Saar e.V. Im BVHK möchte ich u.a. zu einer intensiverenVernetzung aller regionalen und überregionalenGruppen hin zu gemeinsamen Aktionen beitragen, beidenen wir aus einem „Wir-Gefühl“ heraus exzellenteProjekte anbieten werden.“Wir danken der DeutschenRentenversicherung Bund-BundWichtig ist eine frühzeitige Vorbereitung desWechsels von der Kinder- zur Erwachsenenmedizindurch die Ärzte, Eltern und die Betroffenenselbst. Bei der Planung des Übergangs von derSchule zum Berufseinstieg stellen wir unterwww.bvhk.de viele Hilfen zur Verfügung. UnsereMitarbeiterin Anke Niewiera berät Sie an unsererSozialrechtshotline gerne.Tel. 0241-55 94 69 79,e-mail a.niewiera@bvhk.deHermine Nock, Geschäftsführerin(zwei Kinder)„Wir bieten auf unserer Internetseite www.herzklick.deund in unseren Broschüren verständliche Informationenüber angeborene Herzfehler und zu verschiedenenSchwerpunktthemen (s. Seite 35). Seit Jahren beantwortenwir mit unserer Sozialrechts-Hotline viele z.T. sehrkomplexe Fragen. Unsere Angebote für die ganze Familiewie Elterncoachings oder Informationswochenenden sowiefür herzkranke Kinder und Jugendliche wie Sommercamps,Segel- und Reiterwochen sowie Berufsfindungsseminaresind beliebte „Dauerbrenner“. Um dieselangfristig zu sichern, sind wir auf finanzielle Unterstützungangewiesen. Bitte helfen auch Sie uns mit IhrerSpende oder durch Ihr ehrenamtliches Engagement. Dabeikönnen Sie auf unser DZI-Spendensiegel vertrauen.“Thomas Thurm (ein Kind)“Als mein herzkranker Sohn geborenwurde, sah ich den enormen Bedarfan qualifizierter, gebündelter Hilfe.Da fing ich einfach an und habesehr von den Erfahrungen andererprofitiert. Inzwischenhat mein Sohn seine Ausbildungerfolgreich abgeschlossenund kommt mitseiner Erkrankung ganz gutzurecht. Ich mache seit 2004 imBVHK-Vorstand als Schriftführermit.“Der ehrenamtlicheBVHK-Vorstandbesteht hauptsächlichausElternherzkrankerKinder4

Vorwortprominente FürsprecherWolf von Lojewski,ehem. Leiter ZDF heutejournal„Seit vielen Jahren bin ich Fördererdes Bundesverband HerzkrankeKinder (BVHK), habe Einblickbekommen in die Not aberauch die Stärke der betroffenenFamilien und bin beeindruckt vonder Tapferkeit, die herzkrankeKinder ausstrahlen können. Datrifft man ein junges Paar in derNachbarschaft, das sich auf seinerstes Kind freut, und plötzlichliegt vor diesen Eltern ein kleinerMensch an Schläuchen. Sie könnenes nicht fassen, was hier amkleinen Herzen fehlerhaft gewachsensein könnte. Und warumtrifft es ausgerechnet sie? Siebrauchen Hilfe, Zuspruch, jemand,der ihnen Mut gebenkönnte und das Gefühl, dass sienicht allein sind. Wer könnte dasüberzeugender tun als Eltern, dieeine solche Situation schon gemeisterthaben. Später sind esdie Kinder selbst, die robust undvoller Zuversicht mit ihremSchicksal umgehen und der ganzenFamilie um sie herum Mutmachen und Zuversicht spenden.Dann tätschelt eine kleine Handdie große und tröstet den angstvollenErwachsenen: „Das bekommenwir schon hin!“ Davorhabe ich allergrößte Achtung. Natürlichgibt es auch Familien, diean diesen Belastungen zu zerbrechendrohen. Das wäre für diekleinen Patienten ein zusätzlichesUnglück! Mehr als andere brauchensie ein Nest, das ihnen Geborgenheitgibt. Den Rat, wie dasgelingen kann, und die Hilfe injeder neu auftretenden Situationkönnen sich Eltern beim BVHKholen. Diese Selbsthilfe-Organisationfinanziert sich aus Spendengeldern.Helfen Sie mit, dasssie auch in Zukunft helfen kann.“Christoph Biemann,„Sendung mit der Maus“„Als ich die Herzfehler-Animationenauf „herzklick“ durchgestöberthabe, dachte ich: „Endlichverstehe ich, wie das alleszusammenhängt. Das hätte dieMaus auch nicht besser erklärenkönnen…“. Toll finde ichvor allem, dass zuerst das gesundeHerz dargestellt wird.Wenn man dessen Funktionsweisenicht kennt, wie soll mandann erst komplizierte Herzfehlerverstehen? Kinder und auchEltern verlieren ihre diffusenÄngste durch die anschaulichdargestellten Animationen. Auchdie Filme zu alltäglichen Herausforderungenvon herzkrankenKindern und ihren Familienund der Rest der Webseite gefallenmir sehr gut! Das machtden Betroffenen Mut. Als langjährigerSchirmherr des BVHKist es schön zu sehen, wie erunaufhörlich weiter wächst undimmer mehr Projekte, Seminareusw. ins Leben ruft und neueVereine willkommen heißt. Jedeshundertste Neugeborenekommt mit einem Herzfehler zurWelt. Es ist wichtig, diesen Kindernzu helfen, ein schönes underfülltes Leben zu führen.“Professor Dr.Dietrich Grönemeyer,Arzt und Autor„Ich versuche komplexe Zusammenhängegut verständlichund dennoch vielschichtigdarzustellen. Als ehemalsBetroffener weiß ich, wie alleinman sich mit Herzschmerzenfühlen kann. Undauch neueste naturwissenschaftlicheStudien bewiesen:Das Herz ist mehr als einePumpe, es fühlt. Die relativneue Disziplin der Psychokardiologiebefasst sich genaudamit." Professor Dr.Dietrich Grönemeyer ist Inhaberdes Lehrstuhls für Radiologieund Mikrotherapie ander Universität Witten/Herdeckeund leitet das interdisziplinäraufgestellte Grönemeyer-Institutfür Mikrotherapiein Bochum. Er ist Autorvieler Bestseller, u.a. "DeinHerz - eine andere Organgeschichte“(s. Seite 36). ProfessorGrönemeyer ist seit2011 Botschafter des BundesverbandHerzkranke Kinderfür Menschen mit Herzerkrankungenin jedem Lebensalter.“Gerald Asamoah,Fußballer mitangeborenem Herzfehler„Gerade als Profi-Fußballermuss man top-fit sein. Logisch,dass ich ganz schön geschocktwar, als ich von meinem Herzfehlererfuhr. Zum Glück konnteich aber gut behandelt werdenund musste meine Karrieredeshalb nicht beenden. Ich binsehr dankbar, dass meine dreiKinder diesen Herzfehler nichtgeerbt haben.Am wichtigsten ist mir, denherzkranken Kindern zu zeigen,dass auch sie Sport machenkönnen, ja sogar sollen. Mit etwasUnterstützung, z.B. durchdie Informationen des BVHKkann für fast jedes Kind eineindividuell passende Sportartgefunden werden. Natürlich nurin Absprache mit dem Arzt.Sport ist so wichtig für die gesundeEntwicklung von Kindern;sie lernen, sich selbst zu fordern,sich etwas zuzutrauen,sich besser durchzusetzen undmachen nebenbei noch guteFreunde. Und Spaß macht essowieso!“5

Unsere Arbeit für Menschen mit angeborenenHerzfehlern ist nur mit Hilfe von ehrenamtlichAktiven und von Spendern möglich. Der BVHKist vom Amtsgericht Aachen als gemeinnütziganerkannt.Geprüft und empfohlen: Das DeutscheZentralinstitut für soziale Fragen (DZI) bescheinigtuns mit dem DZI Spenden-Siegel geprüfteRechnungslegung. Wir unterziehen uns jedeshaben als Zeichen der Vertrauenswürdigkeit dasDZI-Spenden-Siegel zuerkannt bekommen.Was wir 2012 mitIhrer Unterstützung fürMenschen mit angeborenenHerzfehlernauf www.bvhk.de. Nachstehendeinige Beispielefür 2013: Aktion Mensch:Teilfinanzierung unserer Reiter- und Segelwoche2013 mit voraussichtlich je2.100 € und unseres Sommercamps 2013mit 1.800 € Der „andere BVHK”Bundesverband der Hersteller u.Importeure von Krafträdern mitBeiwagen: 2.000 € bei Intermotam 04.10.2012. DLRG Dortmund-Hörde:kostenlose Bereitstellung eines Rettungsbootsbei unserer Segelwoche2013 DRV Bund:(Deutsche Rentenversicherung Bund):Förderung dieser BroschüreHerzfenster 1/2013 Robert-Enke-Stiftung:2000 € (Foto oben rechts) für BVHK-Journalistenpreis 2013 (s. S. 8-9) Eurailscout Inspection &Analysis bv:n Berlin:Spende an herzkranke Kinder stattKunden-Weihnachtspräsente Stiftung Familienbande:zeichnete unsere Projekte Eltern-Coaching und Familienwochenendenin der Kategorie „Elternarbeit“ mit2.500 € aus. (Foto oben Mitte) W. L. Gore & AssociatesGmbH: 1.000 € für Sommercamp2013v.l.n.r. Prof. Elisabeth Sticker(Beirat BVHK), Maximilian H., WolfgangPricken (Medtronic Geschäftsführer),Gabriele Mittelstaedt(Vorstand BVHK), Zoe undInes Klatt (Medtronic).Wir sagenDanke6

v.l.n.r. Christoph Gräf (StiftungLiebenau), Annett Pöpplein, BVHK,Irene von Drigalski (GeschäftsführungNovartis Stiftung) Karl-Heinz (Charly) Gretzig-Kammann:wiederholte Spende von 400 € fürSegelwoche Jotec GmbH:750 € für Sommercamp 2013 Firma KelCon Seligenstadt:Weihnachtsspende 500 € Gina-Lisa Lohfink: 2.500 € Medtronic Meerbusch:Aktion Engel für Engel 32.425 €23 deutsche Kliniken sowie der Medizintechnik-HerstellerMedtronic gaben einenTeil des Rechnungsbetrags für diezur Weihnachtszeit bezogene Medizintechnikals Spende für herzkranke Kinderweiter. Pro 25 Euro Spendenwert erhieltendie Kliniken einen kleinenSchutzengel, den die Ärzte an ihre kleinenPatienten verschenkten (Foto untenlinks) Familie Peters, Aachen: 5.000 € Physio-Control GmbH Neuss:700 € sowie von Mitarbeitern in Höhevon 425 € Büro-Musterhaus Prickartz,Aachen: Multifunktionsgerät (Drucker,Scanner, Kopierer, Fax) z.T. als Sachspende Roche Diagnostics: 500 € fürSommercamp 2013 SANTEC medicalprodukteGmbH:500 € für Sommercamp 2013 Sparkasse Aachen:800 € Ertrag aus PS-Sparen Tabaluga Kinderstiftung undHoffmann GroupFoundation:für die Gastfreundschaft bei unseremSommercamp in Peißenberg 2013 Vauka Ketten Stolberg:1.000 € für die Reiterwoche Wall (Decaux) AG, Berlin:Unterstützung unserer Informationskampagnein Form einer Citylight-Poster-Aktion„Eine Herz-OP rettete ihrLeben – wir schenken ihr Lebensfreude“(Plakatmotiv oben) Watch Design, Familie Engelsund das Team Chrzanowski:für die 13. Einladung herzkrankerKinder zum Porsche Cup am Nürburgring2013 sowie die Geburtstagsspendenfür Marino Engels in Höhe von700 € (Foto oben links) Yachtwerft Heiligenhafen:wiederholte,,Spende über 425 € ErlösGolfturnierv.l.n.r.: Werner Bauz (1. VorsitzenderBVHK), Prof. Elisabeth Sticker (Jury),Florian (Protagonist TV-Beitrag DieHerzdocs), Reinhild Dettmer-Finke(Preisträgerin TV), Gabriele Mittelstaedt(2. Vorsitzende BVHK), FrederikJötten (Preisträger Print), Mariela Milkowa(Preisträgerin Radio), SteffenHallaschka (stern-TV-Moderator)Unser ganz besonderer Dank gilt Hinterbliebenen,die anlässlich der Bestattung ihrer Angehörigenzugunsten herzkranker Kinder aufBlumen- und Kranzspenden verzichtet habensowie allen Jubilaren, die statt um Geschenkeum Spenden baten. Immer mehr Menschenbedenken gemeinnützige Organisationen in ihremTestament mit einer Erbschaft, einem Vermächtnis,einer Schenkung oder einer Spende.Informationen hierzu finden Sieunter Deutsche Stiftung Herzkranke Kinderwww.stiftung-herzkranke-kinder.de. ProminenteUnterstützung erhalten wir von unseremFörderer, Wolf von Lojewski, ehem. Leiter ZDFheute journal, unserem Schirmherrn, ChristophBiemann aus der „Sendung mit der Maus“, unseremBotschafter Prof. Dietrich Grönemeyerund Gerald Asamoah (siehe S.5)Unsere Arbeit fürMenschen mit angeborenenHerzfehlern ist nur mitHilfe von ehrenamtlichAktiven und Spendernmöglich.,,7

AKTIVITÄTEN UND PROJEKTEHerzkrank unddie weite WeltJubiläumsfeier in HamburgDas 20-jährige Jubiläum des BVHKund das 25-jährige Bestehen unsererHamburger Elterninitiative Herz-Kinder-Hilfe (HKH) haben wir am19.-20.04.2013 im stilvollen Ambienteder HanseMerkur in Hamburgunter dem Motto „Herzkrank unddie weite Welt“ gemeinsam gefeiert.Die Schirmherrschaft übernahmdie Senatorin für Gesundheit undVerbraucherschutz, Cornelia Prüfer-Storcks, die persönlich ein Grußwortüberbrachte.Fachlicher AustauschExperten aus Medizin und Politik trugeneinem sehr interessierten Publikum Neueszu Themen wie Schule und Berufsfindung,Sport und Ernährung, sowie Vererbungangeborener Herzfehler und denAufbau von Biodatenbanken vor unddiskutierten mit ca. 130 Eltern herzkrankerKinder und mit jungen Erwachsenenmit angeborenen Herzfehlern.8Herzkrank und die weite Welt -Stadtrundfahrt und DämmertörnBei einer Stadtrundfahrt mit dem Doppeldeckerbusund einer Hafenrundfahrtauf der MS Commodore boten wir unserenGästen und Mitgliedern die Gelegenheit,20 bzw. 25 Jahre Selbsthilfe undGesundheitspolitik mit alten und neuenBekannten Revue passieren zu lassen.Und natürlich nutzten Eltern, Patientenund Experten die Tagung, um sich zuvernetzen, neue Kontakte zu schließen,alte zu erneuern und Erfahrungen auszutauschen.Wir danken der DAK für die finanzielleUnterstützung, der HanseMerkur fürdie Räumlichkeiten und Hilfe bei derVorbereitung, Karsten Jahnke für dieVermittlung des Schiffs und BARKAS-SEN-MEYER für einen schönen Abendauf der MS Commodore.Journalistenpreis aus denHänden von stern-TV ModeratorSteffen HallaschkaDrei Journalisten wurden für ihre herausragendenVeröffentlichungen zum Themaangeborene Herzfehler von stern-TV-Moderator Steffen Hallaschka mit demBVHK-Journalistenpreis ausgezeichnet(siehe Seite 7). Die preiswürdigen Beiträgewurden zuvor von einer unabhängigenJury, bestehend aus namhaften Journalistenund Experten, wie unseremSchirmherrn Christoph Biemann aus der„Sendung mit der Maus“, und unter demVorsitz unseres Förderers Wolf von Lojewskibestimmt. Die Preise in den einzelnenKategorien sind mit je 1.000 € dotiert. Die TV-Journalistin Reinhild Dettmer-Finke erhielt den Preis für die TV-Doku-Reihe „Die HERZ-DOCS“, eine Kurzseriein fünf Folgen auf SWR 3 und ingekürzter Form in der ARD. Über vieleMonate hat Reinhild Dettmer-Finkeschwer herzkranke Menschen und ihreAngehörigen während einer extremschwierigen Lebensphase mit Respektund großer Nähe begleitet. Der 13-jährigeFlorian war einer der Protagonistenund berichtete Steffen Hallaschka undden Gästen von seinen Erfahrungenbeim Dreh.

AKTIVITÄTEN UND PROJEKTE Mariela Milkowa war mit ihrem Hörfunk-Interview in der hr-INFO-Reihe „Menschen“des Hessischen Rundfunks zumThema Organtransplantation die glücklicheGewinnerin. Sie portraitierte darindie Mutter eines schwer herzkrankenKindes, das auf ein Spenderherz wartetund um sein Leben kämpft. Frederik Jötten vom Focus Gesundheitwurde für den Artikel „Hoffen aufHerzheilung“ ausgezeichnet. Sein Beitragbeschreibt sehr eindrücklich und verständlich,wie mit einem Kathetereingriffeinem jungen Patienten geholfen wird,der wegen seines angeborenen Herzfehlersbeim Schulsport zusammengebrochenwar.Wir danken derRobert-Enke-Stiftung fürihre Unterstützung inHöhe von 2.000 €Fotos von links:Werner Bauz,1. Vorsitzender, eröffnetedie Fachtagung zuder etwa 130 Zuhöreraus ganz Deutschlandkamen. Sie nahmen auchan der Hafenrundfahrtmit Verleihung desBVHK-Journalistenpreisesdurch SteffenHallaschka (stern-TV-Moderator) teil.Aktion „Herz auf Reisen“Mit der Aktion „Herz auf Reisen“ möchtenwir die Öffentlichkeit auf das Thema „angeboreneHerzfehler“ aufmerksam machen:Der BVHK besteht aus vielen einzelnenMitgliedsvereinen in Deutschland. Diese„Herzkammern“ bilden ein dichtes Netz,in dem betroffene Kinder und ihre FamilienHilfe finden. Zusammen mit prominentenHerzboten haben herzkranke Kinder ausunseren Mitgliedsvereinen auf großen Leinwändenmit leuchtenden Farben Herzkunstwerkegestaltet. Überall, wo ein Herz zu„schlagen" begann, haben wir es in einemsymbolischen Kreislauf zum TagungsortHamburg geschickt. Damit zeigten unsereMitgliedsvereine ihre Verbundenheit miteinanderund machten deutlich, dass überallin Deutschland Kinder mit angeborenenHerzfehlern leben, die Hilfe brauchen, diesich ihrem Schicksal mutig stellen, sich aberauch selbst helfen und aktiv und kreativsind. Die Kunstwerke wurden am 20.04.2013vor Ort versteigert.Liste Mitglieder im BVHK-Beirat1. Prof. H. Abdul Kaliq, Kinderkardiologie Universität Homburg2. Prof. B. Asfour, Kinderherzchirurgie Asklepios Klinik St. Augustin3. Dr. U. Bauer, Kompetenznetz / Nationale Register angeborene Herzfehler Berlin4. Prof. H. Baumgartner, Kardiologisches EMAH-Zentrum Universitätsklinik Münster5. Prof. F. Berger, Deutsches Herzzentrum / Charitè Berlin6. Prof. G. Breithardt, ehem. Kardiologie Universität Münster,Deutsche Gesellschaft Kardiologie (DGK)7. Dr. E. Bruckenberger, ehem. Niedersächsisches Sozialministerium Hannover8. Prof. Dähnhardt, Kinderkardiologie Herzzentrum Leipzig9. Prof. U. Gembruch, Geburtshilfe und Frauenheilkunde Universität Bonn10. Prof. R. Grabitz, Pädiatrische Kardiologie Universitätsklinik Halle, PräsidentDeutsche Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie (DPGK)11. Dr. St. Heiland, Niedergelassener Kinderkardiologe (NKK) Friedrichshafen12. Rudolf Henke, MdB, Gesundheitsausschuss, Vorsitzender Marburger Bund Aachen13. Prof. J. Hess, Kinderkardiologie Deutsches Herzzentrum DHZ München14. Prof. M. Hofbeck, Kinderkardiologie Universität Tübingen15. Prof. Dr. Dr. H. Kaemmerer, DHZ München16. Dr. H. Kahl, NKK, Düsseldorf17. Prof. D. Kececioglu, Kinderkardiologie Herzzentrum Bad Oeynhausen18. Dr. R. Koch, Köln, NKK, Vorsitzender Arbeitsgemeinschaft NKK (ANKK)19. PD R. Kozlik-Feldmann, Kinderkardiologie Klinikum München-Großhadern20. Petra Kötter, Pflege Kinderkardiologie Universität Düsseldorf21. Prof. H. H. Kramer, Kinderkardiologie Universität Kiel22. PD O. Krogmann, Kinderkardiologie Herzzentrum Duisburg23. Prof. R. Lange, Herz-, Thorax- Gefäßchirurgie DHZ München24. Karin Maag, MdB, Gesundheitsausschuss im Deutschen Bundestag Berlin25. Prof. E. Mühler, Kinderkardiologie RWTH Aachen26. Prof. R. Oberhoffer, Lehrstuhl für Präventive Pädiatrie, Fakultät Sport undGesundheitswissenschaft TU München27. Prof. G. Rupprath, Kinderkardiologie Universität Kaiserslautern28. Prof. J. Scheewe, Herz-, Thorax- Gefäßchirurgie Universität Kiel29. Dr. S. Schickendantz, ehem. Kinderkardiologie Universität Köln30. Dr. E. Schindler, Anästhesie, Asklepios Klinik St. Augustin31. Dr. K.-R. Schirmer, NKK, Hamburg32. Dr. M. Schlez, NKK, Neustadt33. Prof. A. Schmaltz, ehem. Kinderkardiologie Universität Essen, Geschäftsführer DGPK34. Prof. D. Schranz, Kinderkardiologie Universität Gießen35. Prof. G. Steinhoff, Klinik für Herzchirurgie Universität Rostock36. Prof. E. Sticker, Entwicklungspsychologin Köln37. Prof. B. Stiller, Universitäts-Herzzentrum, Pädiatrische Kardiologie Freiburg,2. Vizepräsidentin DGPK38. Dr. Frank Uhlemann, Olgahospital Klinikum Stuttgart39. Dr. J. Weber, Fulda40. Prof. M. Weyand, Herz-, Thorax- Gefäßchirurgie Universität Erlangen9

AKTIVITÄTEN UND PROJEKTEZum Abschied bekamen alleKinder einen Herz-Luftballonund bildeten für denFotografen ein Herz.Familienwochenende in Bad OexenGemeinsamErfahrungen austauschenDas vierte gemeinsame Familienwochenende“FamilienZeit!” desKompetenznetzes AngeboreneHerzfehler und des Bundesverband HerzkrankeKinder fand vom 21.-23.09. 2012in der Reha-Klinik Bad Oexen statt. 35Familien mit herzkranken Kindern nutztendie vielen Gelegenheiten zum Erfahrungsaustauschund um neue Perspektivenzu erhalten. Aber vor allem lernten sieandere Familien kennen, die ebenfalls miteinem herzkranken Kind leben.Kinder unter 5 Jahren wurden liebevollbetreut und ihre Eltern konnten währenddessenaus interessanten Vorträgen,10Workshops und Diskussionsrundenauswählen, z.B. zu Neuigkeiten aus derForschung und Versorgung angeborenerHerzfehler.Eltern - Vorträge zum neuestenStand der MedizinProf. Dr. Deniz Kececioglu, Direktor derKlinik Angeborene Herzfehler am HerzundDiabeteszentrums NRW, erklärte dieunterschiedlichen Diagnostikmethoden,die in der Versorgung eingesetzt werden.PD Dr. Thomas Pickardt, Wissenschaftlerim Kompetenznetz Angeborene Herzfehlerin Berlin, stellte die deutschlandweiteBiobank des Kompetenznetzes vor, in deretwa 10.000 DNA- und Gewebeprobenlagern. Dass bei der familienorientiertenRehabilitation (FOR) die ganze Familieder Patient ist, erklärte KonstantinKrauth, leitender Kinder- und Jugendarztan der Klinik Bad Oexen und Sören Riedel,Mitarbeiter der BVHK-Sozialrechtshotline.PD Dr. Nikolaus Haas, Oberarztin der Klinik für Angeborene Herzfehleram Herz- und Diabeteszentrum NRW,erläuterte die neuesten Möglichkeitenfür den Klappenersatz per Herzkatheter(interventioneller Klappenersatz).

AKTIVITÄTEN UND PROJEKTEEltern - Workshops zum „Lebenmit einem herzkranken Kind“ Wie belastbar ist mein Kind im Sport und aufReisen?Kinderkardiologin Dr. Sabine Schickendantzund Sporttherapeut Kai Lindkampbetonten, dass eine vollständigeBefreiung vom Schul- und Breitensportbis auf sehr wenige Ausnahmen aus medizinischerSicht nicht sinnvoll sei unddie Kinder zum Sport ermutigt werdensollen. Mein Herzkind im Kindergarten und in der SchuleWerner Haecker und Gabriele Mittelstaedt,Vorstandsmitglied im BVHK,empfahlen in zwei Workshops zu denThemen „Mein Herzkind im Kindergartenund in der Schule”, im direktenGespräch mit den Erziehern bzw. Lehrern,möglichst unter Einbeziehung desbehandelnden Arztes, Ängste und Vorbehalteabzubauen. Anschaulich berichtetendie Eltern, wie problematisch vorallem das fehlende Wissen über angeboreneHerzfehler und das noch lange nichtumgesetzte Inklusionskonzept seien. Loslassen und den Staffelstab übergebenPetra Tubach, Coach und Therapeutin,diskutierte mit den Teilnehmern, wiesie ihre Kinder gut auf ein selbständigesLeben vorbereitet können. Sie riet denEltern, ihre Ängste nicht auf die Kinderzu übertragen. Die einfühlsame Expertinist selbst Mutter einer herzkrankenTochter und rührte und bewegte dieEltern sehr. Ausbildung und BerufswahlMitarbeiter der BVHK-Sozialrechtshotline,Sören Riedel und Armin Brügge,Mitarbeiter bei Philips, (hat selbst einenangeborenen Herzfehler) befürworteten,dass die Eltern mit ihren betroffenenKindern einen Beruf finden sollen, dernicht nur die Einschränkungen berücksichtigt,sondern vor allem den Interessenund Stärken des Kindes entspricht.Herzkranke Kinder - Wie siehtmein Herz eigentlich aus?Die herzkranken Kinder erfuhren beieinem interaktiven Herzpfad Spannendesund Wissenswertes über ihr Herz:Spielerisch erfuhren sie, wie ihr Herzeigentlich aussieht, wie der Blutkreislauffunktioniert, wie häufig es welchenHerzfehler gibt und warum eine gesundeErnährung gut fürs Herz ist. An derMalstation zeichneten die Kinder dieVorstellungen von ihren Herzen auf Leinwändeund dabei entstanden viele tolleKunstwerke.Geschwister -Ich bin doch auch noch daIhre Geschwister waren aktiver Teil einesGeschwisterseminars „Ich bin doch auchnoch da“ unter Leitung von Diplom-Sozialwissenschaftlerin Marlies Winkelheide:dort wurde viel Raum geboten fürdie Anliegen der 18 gesunden Geschwisterzwischen 6 und 17 Jahren, die sichoft als „Schattenkinder“ fühlen. Jetztstanden einmal sie im Mittelpunkt undkonnten in einem geschützten Rahmenihre Sorgen und Ängste ausdrücken.Die Auseinandersetzung mit anderenGeschwistern half den Kindern, ihreProbleme zu erkennen, zu benennen undsie zu verarbeiten. Dadurch gewannensie die Zuversicht, ihre Anliegen in derFamilie besser zu vermitteln. Um ihreBefindlichkeiten zu verdeutlichen, wurdenGefühlsmasken gemalt oder Würfelmit Gesichtern eingesetzt. Einige derBotschaften: „Wir haben Angst um unsere Elternund Geschwister“ „Wir fühlen uns manchmal ohnmächtig,weil wir nichts für unsereGeschwister tun können“ „Wir müssen auf etwas verzichten,weil unsere Geschwister es nichtdürfen“ „Wir fühlen uns oft verantwortlich“ „Wir sind enttäuscht, wenn unsereErlebnisse nicht so wichtig sind“ Ich bin traurig, weil„ich morgen hier wieder weg muss“„ich Sachen nicht spielen darf“ Ich bin ängstlich,„wenn es dem Bruder schlecht geht“„um meine Schwester, dass ihr etwaspassiert“ Ich wünsche mir,„dass meine Eltern nicht so viele Sorgenhaben“„dass mein Bruder keine OP mehrhat“.Nach zwei intensiven Seminartagen trugensie den Eltern und den herzkrankenGeschwistern eine sehr beeindruckendeund anrührende Präsentation vor.Ob forschen oder kreativsein, in Bad Oexen warfür jeden etwas dabei.11

AKTIVITÄTEN UND PROJEKTEFOR – Familienorientierte REHADer Patientheißt FamilieWIE WIR ZU UNSERERFAMILIENORIENTIERTEN REHAKAMEN – ODER: EIN LANGERATEM, DER SICH LOHNT!Oft ist der Weg zu einerFamilienorientierten Rehabilitation(FOR) recht schwierig und brauchteinen langen Atem - so haben wirjedenfalls unsere Antragsstellungerlebt. Es war aber ein Prozess,der sich gelohnt hat.Familie mit zwei Kindern mitFallotscher TetralogieAls Mutter zweier Kinder mit FallotscherTetralogie (mittelgradiger Herzfehler) habenwir in den vergangen sieben Jahrenso einiges an Hoffen, Bangen, Ängsten,Loslassen sowie Zeiten der Anspannungund des Wartens hinnehmen müssen. Jederwar auf seine Weise „betroffenes Familienmitglied“:Da war zunächst unserältestes Herzkind David, der von Naturaus sehr ängstlich und schüchtern ist.Schwester stand immer imSchatten ihres kranken BrudersEr hatte zudem immer wieder mit unerklärlichenÄngsten zu kämpfen (besondersvor Clowns) und ließ die Mamikaum aus den Augen. Die Erzieherinnenempfanden ihn im Bezug auf Konzentrationund (Fein-)motorik eher auffällig.Seine zwei Jahre jüngere Schwester Lydiastand immer im Schatten ihres krankenBruders und suchte nach der Geburtunseres dritten Kindes schließlich ihren12Platz zwischen zwei „Herzbuben“. Unserjüngstes Herzkind Elias - mittlerweilezwei Jahre alt - geht wohl am leichtestendurchs Leben. Dennoch war auch seineMotorik etwas zeitverzögert und er hat,dank unserer Reha, immerhin mit 19Monaten dann doch noch das Laufengelernt.Ja und dann gab‘s da noch uns Eltern,die mit der Krankheit der Kinder undmit der damit verbundenen, ständigenAnspannung zurechtkommen mussten,was sich natürlich im Familienalltagauswirkte.Schwester Lydiabegleitet ihrenschüchternen BruderDavid bei derEinschulung.Über unsere Bürokratie kannich manchmal nur staunenSo entschlossen wir uns nach der Korrektur-OPunseres Jüngsten im Sommer2011 zum ersten Mal überhaupt eine FORzu beantragen. Wir ließen uns in derNachsorgeklinik schon mal fürs Frühjahr2012 vormerken. Der Kinderarztfüllte das (Vor-)Antragsschreiben für dieKrankenkasse aus, welche uns dann daseigentliche Formblatt zuschickte. (Ichkann über unsere Bürokratie manchmalnur staunen!!!) Jedenfalls reichte die Kin-

AKTIVITÄTEN UND PROJEKTESCHLIESSLICH WAREN WIR ALSGESAMTE FAMILIE BETROFFENUND DAS MOTTO DER FAMILIEN-ORIENTIERTEN REHABILITATIONLAUTET JA NICHT UMSONST:DER PATIENT HEISST FAMILIE.derärztin auch dieses Formular mit unsein. Es vergingen ca. 3-4 Wochen, ehedie Krankenkasse meines Mannes, überdie alle drei Kinder versichert sind, unsein weiteres Formular zusandte, welchesdoch bitte von meinem Mann und seinerHausärztin zurückgeschickt werden solle.Einige Zeit später kam der Bescheid:Mein Mann und unser jüngstes KindElias dürfen in die Reha! Was zunächsterfolgsversprechend aussah, entwickeltesich als längere Prozedur und strapazierteunsere Nerven aufs Neue. Obwohl unsdie Krankenkasse darauf hinwies, dassdie Genehmigung im Falle eines Widerrufserlöschen würde, legten wir Widerspruchein. Schließlich waren wir alsgesamte Familie betroffen und das Mottoder Familienorientierten Rehabilitationlautet ja nicht umsonst: Der Patientheißt Familie. Wir stellten erneut unsereFamiliensituation mit zwei herzkrankenKindern und den damit verbundenenSchwierigkeiten dar. Auch hier half unswieder unsere Kinderärztin, indem sie inihrer Stellungnahme eindeutig formulierte,wie notwendig aus pädiatrischer Sichteine FOR für alle drei Kinder sei.Einige Zeit später erhielten wir die Antwort:Hurra, Papa darf mit Elias und mitb e i d e n Geschwistern als Begleitpersonenfahren! - Und die Mutter? Solltesie sich zu Hause oder evtl. auch auf denBahamas mal so richtig erholen und dieabgepumpte Muttermilch per Post indie Reha verschicken? Das konnte dieKasse doch nicht wirklich ernst gemeinthaben?! Das erste Lebensjahr hatte Eliaszwar schon erreicht und wurde natürlichauch schon zugefüttert, aber aufgrundvon Hautproblemen und auch auspersönlichen Gründen dachte ich nochlange nicht ans Abstillen; auch wenn dasdie Behörden vielleicht nicht nachvollziehenkonnten bzw. sich nicht in meineSituation hineinversetzten mochten. Wirmussten erneut Widerspruch einlegen.Der jüngereherzkranke Elias gehttrotz seines Handicapsleichter durchs Leben.So telefonierte ich mit meiner eigenenKrankenkasse, die von der Nachsorgeklinikgerade mal einen Steinwurf entferntwar und die Einrichtung natürlichkannte. Die freundliche Dame bestätigtemir aber nur das, was ich ohnehin schonwusste: auch wenn ich als Einzige nichtüber die Krankenkasse meines Mannesmitversichert wäre, würde mein Antrag- wie alle anderen Familienmitgliederauch - trotzdem über das betroffene Kind(Elias) laufen. Sie könne mir da leidernicht helfen und empfahl uns, erneutWiderspruch einzulegen, was wir dannauch eilends taten.Inzwischen hatten wir bereits das Jahr2012 und im Sommer sollte unser Großerzur Schule kommen. Fehlzeiten in denersten paar Schulwochen wollten wir aufgar keinen Fall, obwohl die Rehaklinikja auch über Lehrkräfte verfügt. Da alsonun die Zeit drängte, setzten wir nocheinmal alle Hebel in Bewegung: Die Geschäftsleitungder Nachsorgeklinik setztesich persönlich bei der Krankenkasse füruns ein. Dabei erfuhr sie, dass die Kassesich leider weiterhin weigern würde,die Kosten für mich zu übernehmen. Eswurde empfohlen, ich solle einen Antragbei meiner Rentenversicherung stellen.Mittlerweile waren wir ziemlich genervtund dachten schon ans Aufgeben. Aberschließlich schickten wir den entsprechendenAntrag mit Stempel an die Rentenversicherung.Diese teilte uns dannnach weiteren fünf Wochen mit, dass sienicht zuständig sei, da ich mich ja im Erziehungsurlaubbefände. Sie hätten abermeinen Antrag an meine Krankenkasseweitergeleitet.Untergesetzliche Verfahrensabspracheder KostenträgerZeitgleich hatte ich mir aber weitereInfos beim BVHK eingeholt und bekamdie untergesetzliche Verfahrensabspracheder Kostenträger zugeschickt. Dieserzufolge haben alle Herzpatienten einschließlichihrer Familie nach OP einenAnspruch auf eine FOR – unterschriebenvom der Deutschen RentenversicherungBund und der GKV (Spitzenverbandder gesetzlichen Krankenkassen). Andiese GVK-Mitarbeiter wendete ich michper mail, in der ich schilderte, wie vielKraft und Energie so ein Antrag für eineFamilie mit einem bzw. zwei chronischkranken Kindern doch kosten würde.Statt Reha weiterer Krankenhausaufenthaltfür EliasUnser reservierter Termin in der Nachsorgeklinikwar bereits verstrichen.Dennoch kämpften wir weiter. Statt derReha wurde ein weiterer Krankenhausaufenthaltfür Elias nötig. Die Geschwistermussten zu den Großeltern und dieganze Familie war wieder auseinandergerissen.Aber während wir in der Klinikwaren, kam sie dann doch noch: dielangersehnte Kostenzusage!Ich muss wohl nicht sagen, wie erleichtertwir waren – mir standen die Tränenin den Augen!Die Krankenkassen hatten sich dieKosten geteilt, was wohl eher unüblichist. Was die Genehmigung letzten Endesbewirkt hat, wissen wir nicht. Ich gehedavon aus, dass es das Schreiben an dieGKV war.Suchen Sie Hilfe bei derSozialrechtshotline des BVHK!Was möchte ich nun mit meinem Berichtsagen? Keineswegs wollte ich Sie damitlangweilen oder Ihnen jeglichen Mutnehmen, selbst eine FOR zu beantragen.Nein, im Gegenteil! Versuchen Sie es undvor allem bleiben Sie hartnäckig dran!Suchen Sie Hilfe, wenn Sie es allein nichtschaffen, z.B. beim Sozialdienst IhrerKlinik oder der Sozialrechts-Hotline desBVHK!Die vier gemeinsamen Wochen in derReha haben uns wirklich gut getan!Als Familie haben wir wieder neu Kraftund Mut geschöpft und uns gut erholt.Besonders unser siebenjähriger Davidhat sehr davon profitiert: sein Selbstbewusstseinist seither enorm gestiegen,er nimmt viele seiner Termine jetztselbständig wahr, hängt kaum mehr anMamas Rockzipfel und findet es jetztsogar lustig, als Clown geschminkt zuwerden.S. Ulrich13

AKTIVITÄTEN UND PROJEKTEfür herzkrankeKinder und JugendlicheSport macht starkKinder und Jugendliche mit angeborenenHerzfehlern werden teilweise vonEltern, Lehrkräften oder Ärzten in ihremnatürlichen Bewegungsdrang gebremst.So geraten sie in einen Teufelskreis ausBewegungsmangel und motorischen Defiziten,der sie auch unter Gleichaltrigenzunehmend sozial isoliert.Unsere Angebote bedeuten für dieKinder, die häufiger im Krankenhauswaren bzw. durch ihren HerzfehlerAusgrenzung erfahren haben, aufgrundder kinderärztlichen Begleitung und dererfahrenen Betreuer, vor allem aber fürihre Eltern, einen hohen Sicherheitsfaktor.Dabei entstehen Kontakte, die weitüber die jeweilige Veranstaltung hinausgehen.Vormals eher isolierte herzkrankeKinder und Jugendliche profitieren nochsehr lange vom realen und virtuellenErfahrungsaustausch.KinderherzsportgruppenSport ist für die meisten Herzkinderunter Berücksichtigung der jeweiligenkörperlichen Einschränkungen möglichund sinnvoll. Das zeigte sich bei unserenambulanten Kinderherzsportgruppen,die nicht nur eine bessere Körperkoordinationund Körperbeherrschung,sondern auch eine positive Entwicklungim psycho-sozialen Bereich fördern. Dieindividuelle Belastbarkeit bzw. die Sporttauglichkeitkann Ihr Kinderkardiologemit dem Sportattest einfach beurteilen.Und der Schularzt, Kinderarzt und dieSchule kann damit einschätzen, in welchemUmfang Ihr Kind am Sportunterrichtteilnehmen kann.Lesen Sie auch den Bericht auf Seite 32.Sportgruppen in Ihrer Nähe sowie einenWir danken allen Teamernund Ärzten von Herzenfür ihr ehrenamtlichesEngagement.Link zum Sportattest finden Sie unterwww.bvhk.deSommercamp für herzkranke und/oder übergewichtige KinderBei unserem Sommercamp, das vom27.07.-03.08.2013 mit der TechnischenUniversität, Lehrstuhl für PräventivePädiatrie im Orange House der TabalugaStiftung in Peißenberg durchgeführtwird, lernen die etwa 20 Kinder zw. 8-14Jahren unterschiedliche Sportangebotewie tanzen, klettern oder streetsurfingkennen und entwickeln dabei ein gutesKörpergefühl. Und sie erfahren, dassgesunde Ernährung schmecken kann.Ärztliche Eingangs- und Abschlussuntersuchungenführen zu nachhaltigenErnährungs- und Bewegungsregeln. 2012boten wir die Möglichkeit, mit dem Teamvon „Lifenotes“ in der Gruppe einenHerzsong zu komponieren, zu texten undaufzuzeichnen (s. auch Seite 28).Segelwoche für herzkrankeKinder und JugendlicheVom 21.-28.07.2013 trainieren 20 herzkrankeKinder zw. 10-17 Jahren beimSegeln ihre Motorik, Koordination undvor allem ihr Selbstbewusstsein. BeiWind, Wetter, prima Teamgeist und mitviel guter Laune erleben sie, oft zumersten Mal ohne ihre Eltern, ein tollesProgramm. Die „Teamer“ haben meistselbst als herzkranke Teilnehmer vorJahren durch die Segelwoche zum BVHKgefunden. Unser langfristiges Ziel ist dieweitere Schulung von diesen ehemaligenTeilnehmern, die in Zukunft die Kinderweiter verantwortlich betreuen.Reiterwoche für herzkrankeKinder und JugendlicheVom 27.07.-03.08.2013 lernen etwa 16Kinder zw. 10-17 Jahren auf dem Lindenhofin Gackenbach weit mehr, als „nur“Reiten. Wir bieten den Teilnehmerndabei ein tolles pädagogisches Programmmit liebevoller Betreuung unter Leitungvon Petra Tubach und mit ärztlicher Aufsichtdurch Pamela Becker. Auszug ausder Rückmeldung einer Mutter 2012:„…ich möchte es nicht versäumen, demBundesverband Herzkranke Kinder e.V.zu danken für diese tolle Organisationund das Möglichmachen des besonderenHighlights im Leben unserer Herzchen!!!...Carolin war das erste Mal beider Reiterwoche dabei und so begeistertvon den vielen tollen Erlebnissen, dengleichgesinnten Mädels und Jungen,dem super Zusammenhalt und den liebenBetreuern, so dass wir noch heute im Alltagganz oft Erlebtes wieder und wiederberichtet bekommen! Auch die selbstgebautenGegenstände, den coolen selbstkomponierten und auf CD aufgenommenenHerz-Song und die vielen tollen Fotoslassen uns als Eltern nur beruhigendund faszinierend erahnen, welch einetolle Woche unsere besonderen Kids dorterleben durften! …mit vielen herzlichenGrüßen Fam. K.“14

MEDIZIN/FORSCHUNGVersorgungslücke schließen durchPulsoximetrieEin angeborener Herzfehler (AHF)wird in 50 Prozent der Fälle erstin den ersten drei Lebensmonatendiagnostiziert. Ungefähr 10 Prozent allerKinder mit AHF haben einen sogenanntenkritischen AHF. Die möglichen Folgeneiner zu späten Diagnose reichen vonDAS PULSOXIMETRIE-SCREENINGDIENT ALS ERGÄNZUNG DER BISHERANGEWANDTEN METHODEN UND DERPRÄNATALDIAGNOSTIK.Manifestation im Schock / plötzlichemHerzversagen bis zum Tod. Auch nacheiner erfolgreichen Wiederbelebung sinddie Kinder präoperativ in einem schlechterenZustand und der Verlauf nach derOP ist komplizierter. Darüber hinaus istv.a. die neurologische Langzeitprognoseschlechter, d.h. es besteht das Risikoschwerer Beeinträchtigungen der körperlichenund geistigen Entwicklung.Nach Angaben der Eltern werdenlediglich 12 Prozent aller AHF vorgeburtlichfestgestellt. Bei komplexen AHFist die Rate zwar mit 41 Prozent höher,bleibt jedoch relativ niedrig, wenn manbedenkt, dass alle schwangeren Fraueneinem pränatalen Screening für Organmissbildungenunterzogen werden. Auchnach der Geburt (postnatal) scheinensogar komplexe Herzfehler nicht frühgenug entdeckt zu werden. Daher ist einScreening als bundesweite verpflichtendeUntersuchung mittels Pulsoximetrieerforderlich und sollte Teil der U1 undU2 werden. Vor allem Duktus* - abhängigezyanotische* Herzfehler können damitbereits unmittelbar postnatal innerhalbder ersten 24-48 Lebensstunden entdecktwerden. Das Pulsoximetrie-Screeningdient als Ergänzung der bisher angewandtenMethoden und der Pränataldiagnostik.Bei der Pulsoximetrie wird mit einemClip oder Klebesensor, dem sogenanntenSättigungsaufnehmer die arterielleSauerstoffsättigung gemessen. So könnendiese Kinder schnell, einfach, nicht invasivund kostengünstig erkannt werden.Deshalb haben wir beim GemeinsamenBundesausschuss (G-BA) ein bundesweitverpflichtendes Neugeborenen-Screeningin Form einer pulsoximetrischen Messungbeantragt. Die Beratungen hierzuwurden aufgenommen. Wir begleitenden Prozess aktiv und arbeiten auf einebaldige Umsetzung hin.* Erläuterungen s.www.herzklick.de / Glossar15

MEDIZIN/FORSCHUNGOrganspendeHerztransplantationim KindesalterFür komplexe angeborene Herzfehler bietet sich als langfristige Therapie-Option oft nur die Herztransplantation an. Für betroffene Patienten undihre Familien ist es deshalb ganz besonders wichtig, sich mit dem ThemaOrganspende/Transplantation auseinander zu setzen.Frau Pöpplein: Die Bereitschaft, Organezu spenden, ist nach der Berichterstattungüber die Vergabeskandale stark zurückgegangen.Was bedeutet das für Patienten,die auf ein Spenderorgan warten?A.P. Nachdem das neue Transplantationsgesetz(TPG) und die Transplantationsskandaleder letzten Monate breiteDIE GESETZLICHEN KRANKENKASSENSIND NUN VERPFLICHTET, IHREVERSICHERTEN MITGLIEDERALLE ZWEI JAHRE ZUM THEMAORGANSPENDE ZU INFORMIERENUND IHNEN ORGANSPENDEAUSWEISEZUKOMMEN ZU LASSEN.16Dazu führten wir ein Interview mitAnnett Pöpplein (A.P.). Sie ist Muttereines herztransplantierten Kindes,Vorstandsmitglied des BVHKund beschäftigt sich seit mehrerenJahren wissenschaftlich mitdem Thema Organspende.mediale Aufmerksamkeit bekommenhaben und viele von uns verunsichertsein dürften, hat der BundesverbandHerzkranke Kinder e.V. das Thema aufgegriffen:ab sofort stehen auf www.bvhk.de die Broschüren „Herztransplantationim Kindesalter“, „HLHS und Einkammerherzen“und der Newsletter „Organspende:Ehrlich aufgeklärt“ zum Downloadzur Verfügung.Was hat sich seit der Novellierung desTransplantationsgesetzes am 01.08.2013geändert?A.P. Im Hinblick auf die Organspende:Nicht viel.Die zuvor in Deutschland geltende erweiterteZustimmungslösung (Organspendeentweder aufgrund einer schriftlichenoder mündlichen Willensbekundungdes Verstorbenen zu Lebzeiten oderEINE RÜCKKEHR INS LEBEN ISTNACH EINTRITT DES HIRNTODESDEFINITIV NICHT MEHR MÖGLICH.postmortal von den Angehörigen unterBerücksichtigung des mutmaßlichenWillens des Verstorbenen getroffen)wurde zur Entscheidungslösung: Diegesetzlichen Krankenkassen sind nunverpflichtet, ihre versicherten Mitgliederalle zwei Jahre zum Thema Organspendezu informieren und ihnen Organspendeausweisezukommen zu lassen. AlleVersicherten ab 16 Jahre werden gebeten,diese Ausweise auszufüllen, um dadurchden Angehörigen in einer Akutsituationeine schwierige und belastendeEntscheidung abzunehmen. Was Sie alsVersicherte/r letztlich mit den Ausweisentun, bleibt jedoch Ihnen überlassen. Ihrepersönliche Entscheidung wird nirgendworegistriert und kann jederzeit durchVernichten bzw. Ausfüllen eines neuenAusweises widerrufen werden.Welchen Sinn hat diese Regelung?A.P.: In einer Akutsituation im Krankenhauszeigt sich immer wieder, dassAngehörigen eine große Last abgenommenwird, wenn sie über die Wünscheeines verstorbenen Familienmitgliedes

MEDIZIN/FORSCHUNGin Bezug auf die Organspende nde Bescheidwissen und nicht in einer der schwerstenStunden die Entscheidung fällen müssen,ob der Verstorbene seine Organe wohlspenden wollte oder nicht. Andererseitskann es Angehörigen, die den Willendes Verstorbenen mutmaßenmussten - womöglich unterZeitdruck oder anderennicht optimalen Umständen- schwer fallen,mit ihrer EntscheidungFrieden zu schließen. Dieregelmäßige Informationdurch die Krankenkassensoll deshalb vor allem dasso wichtige Gespräch überdieses Thema innerhalb derFamilie fördern, so dass Meinungenim Familienkreis zu Lebzeiteneitediskutiert werden, ganz unabhängigdavon, ob der Ausweis dann ausgefülltwird oder nicht.PRINZIPIELL WÄRE IN UNGEFÄHR1 PROZENT ALLER TODESFÄLLEEINE ORGANSPENDE MÖGLICH,ES WIRD JEDOCH NUR BEIUNGEFÄHR DER HÄLFTE DERZEITEINE SPENDE REALISIERT.Welche Rolle spielen Ärzte undPflegepersonal dabei?A.P.: Es gibt Situationen, in denen dieÄrzte auf den Intensivstationen Hemmungenhaben, Angehörige um eine Organspendezu bitten. Manchmal geht die Fragenach Organspende auch aufgrund derextremen Arbeitsbelastung, zuweilen auchaus Unerfahrenheit, unter. Und es kommtvor, dass Angehörige das Intensivpersonalvon sich aus darauf ansprechen. Wenndurch die breit gestreute Kommunikationder Krankenkassen Organspende jedochzu einem „gesellschaftsfähigen Thema“wird, wird es den Angehörigen vielleichter fallen, ihre Wünsche im Krankenhausoffen auszusprechen und später zuihren Entscheidungen zu stehen. Das neueTPG sieht vor, auf allen Intensivstationensogenannte Transplantations-Beauftragtevorzuhalten, die für Qualitätssicherungbeim Thema Organspende sorgen sollen.Wer gibt mir die Sicherheit, dass meineOrgane nicht entnommen werden, ehe ichtot bin?A.P.: Es ist wichtig zu wissen, dass eineOrganspende in Deutschland nur nachFeststellung des irreversiblen Ausfallssämtlicher Hirnfunktionen (sogenannterHirntod) möglich ist. Eine Rückkehr insLeben ist nach Eintritt des Hirntodesdefinitiv nicht mehr möglich, auch wenndie Körperfunktionen durch die Intensivmedizinbis zur Organentnahme nochaufrechterhalten werden können. ZwingendeVoraussetzung für die Durchführungeiner gesicherten Hirntoddiagnoseist die Aufnahme eines Patienten auf eineIntensivstation und der Anschluss an einBeatmungsgerät. Jedoch darf kein Patientzum alleinigen Zwecke der Hirntoddiagnostikund möglichen Organspendean ein Beatmungsgerät angeschlossenwerden. Das primäre Behandlungszielmuss vielmehr immer sein, das Leben desPatienten zu retten.Mit einer Patientenverfügung kann ichmedizinische Maßnahmen zur Fortsetzungoder Verlängerung des Lebens ausschließen.Was bedeutet das für potentielleOrganspender?A.P.: Das ist die einzige Ausnahme: wennin der Patientenverfügung ausdrücklichfestgelegt wurde, dass keine lebensverlängerndenMaßnahmen gewünscht, abereine kurzzeitige Beatmung im Hinblickauf eine spätere Organspende gestattetwird. Prinzipiell wäre in ungefähr 1 Prozentaller Todesfälle eine Organspendemöglich, es wird jedoch nur bei ungefährNACH DEN SKANDALEN IM JAHRE2011 WURDE DIE ARBEIT DERKOMMISSIONEN GESTÄRKT.der Hälfte derzeit eine Spende realisiert.Organe aus dem Ausland dürfenin Deutschland nur dann transplantiertwerden, wenn die Entnahme nachabgeschlossener Hirntoddiagnostik mitgesicherter Diagnose erfolgte.Was wird getan, um nach den Skandalendie Akzeptanz für die Organspende wiederzu verbessern?A.P.: Dafür brauchen wir mehr Transparenzund verstärkte Kontrolle. Seit 2001unterhält die Bundesärztekammer gemäßTPG-Verordnung eine Überwachungsundeine Prüfungskommission, die dieEinhaltung der Verpflichtungen der zentralenKoordinierungsstelle DSO (DeutscheStiftung Organtransplantation), derzentralen Vermittlungsstelle Eurotransplantund der Transplantationszentrenüberprüfen soll. Nach den Skandalenim Jahre 2011 wurde die Arbeit derKommissionen gestärkt. Seit August 2012sitzen stimmberechtigte Vertreter derLänderministerien in diesen Kommissionen.Über die Aufnahme von Patientenauf die Warteliste in allen Transplantationszentrenentscheidet nun eineinterdisziplinäre, mindestens dreiköpfigeTransplantationskonferenz.17

MEDIZIN/FORSCHUNGWarum soll ich dennessen?Entwöhnung von der SondeESSEN?Warum soll ich denn essen?…diese Frage stellte sich unser jüngsterSohn Mika, als wir mit ihm am 5. März2012 unser Zimmer im PädiatrischenDysphalgiezentrum bezogen.WENN IHM DIE SONDIERMENGEZU VIEL WAR, HUSTETE ER SIE MITSEINER ANGEEIGNETEN TECHNIKNACH OBEN UND SPUCKTESIE EINFACH ÜBERALL HIN.18Mika ist am 13.11.2009 mit einem schwerenangeborenen Herzfehler (Pulmonalatresiemit VSD) zur Welt gekommen. Erwurde in der Uniklinik am 7. Lebenstagmehrstündig am offenen Herzen operiertund nach vielen kritischen Momenten(Nierenversagen, Lungenriss, Zwerchfelllähmung,Lungenhochdruck) unddreimonatigem Aufenthalt auf derIntensivstation im Februar 2010 mit Sauerstoffgerät,Monitor und Magensondenach Hause entlassen.Mika wurde von Geburt an künstlichernährt. Zu Hause hatten wir den „Auftrag“Mika aufzupäppeln, da Ende 2010die Korrektur-OP (Einsatz einer künstlichenLungenarterie, Hancock-Prothese)erfolgen sollte, wofür möglichst vielkörperliche Substanz erforderlich war.Orale Nahrungszufuhr unmöglichAn orale Nahrungszufuhr war 2010nicht zu denken, da Mika währendseines Klinikaufenthaltes zu viele negativeErfahrungen sammelte (ständigesintubieren und absaugen erforderlich)und bereits würgte, wenn wir nur mitden Fingern in die Nähe seines Mundeskamen - zuweilen sogar wenn er nureinen Brotkrümel an den Fingern spürte.Wir sondierten Mika demnach sechsmaltäglich, so dass unser Zwerg zumOP-Termin am 01.12.2010 immerhinneun Kilogramm auf die Waage brachte,ohne selbst jemals einen Bissen gegessenzu haben! Die Korrektur-OP verliefgut. Mika wurde eine 14mm- grosseHancock-Prothese eingesetzt, welche imIdealfall erst mit zwölf Jahren wiederausgetauscht werden muss. Seither hatsich Mika toll entwickelt, er hat lediglicheine Sprachverzögerung und das großeProblem: ESSEN…2011 gelang es, Mika oral sehr gut zudesensibilisieren (nimmt sogar Spielsachenin den Mund), jedoch alles was mitEssen zu tun hat, wird sofort hinausbefördert.Das Hinausbefördern beherrschtMika übrigens in Perfektion: Wenn ihmdie Sondiermenge zu viel war, hustete ersie mit seiner angeeigneten Technik nachoben und spuckte sie ins Bett, auf denTisch, vor unsere Füße, einfach überallhin.Unser letzter Ausweg: StationäreSONDENENTWÖHNUNG!

MEDIZIN/FORSCHUNGStationäre SondenentwöhnungWir entschieden uns für das Konzept ineinem Dysphalgiezentrum, welches vonFrau Dr. Jotzo geleitet wird und aus einemtollen, einfühlsamen Expertenteam(Pädy-Team) mit Kinderärzten, einerSozialpädagogin, einer Logopädin undzwei Psychologen mit unglaublich vielEinfühlvermögen, Ruhe, Fachwissen,individueller Betreuung und Lösungenfür alle Verhaltensmuster von Kleinkindernwie Mika besteht. Das Konzeptbeinhaltet ein Erstgespräch (Nov. 2011),eine Diagnostikwoche (Jan. 2012) undeine dann vierwöchigen exakt auf Mikaabgestimmten individuellen stationärenSondenentwöhnung. Während der Diagnostikwochewurde Mika genau analysiertund beobachtet, auf was er reagiert,an was er interessiert ist und welcheVorgehensweisen und Therapien geeignetsind. Nach der Reduktionswoche (Sondierungwird in einer Woche von 100 aufERST NACH ZWEI GANZEN TAGENOHNE NAHRUNG UND TOTALER KÖR-PERLICHER ERSCHÖPFUNG (NATÜR-LICH UNTER STÄNDIGER ÄRZTLICHERBLUTZUCKERKONTROLLE) NAHM MIKADAS ERSTE ESSENSANGEBOT AN.Erkenntnis und beantwortete Mika seineFrage: ESSEN? Warum soll ich denn essen?!In den Folgetagen nahm Mika auchBrei zu sich, leckte fleißig seine Schokoriegelund trank seinen Tee… Er steigertedie Mengen so schön, dass sich am 20.03.nach 2 Jahren, 4 Monaten und 6 Tagenunser großer Traum erfüllte: Mika durfteselbst seine letzte Sonde wegwerfen undkann von diesem Tag an ohne Sondeund künstliche Ernährung leben! Und erdurfte vor allem eines: selbst bestimmenwas und wie viel er essen, trinken undletzten Endes auch wiegen will, genauwie sein großer stolzer Bruder Jan (5),welcher in dieser Zeit immer ein riesenVorbild für seinen kleinen Bruder warund ihn ganz toll unterstützte! Es wargeschafft: Wir verließen die Kinderklinikohne Sonde und mit einem immerfröhlichen und sich im Laufstil fortbewegendenkleinen Mika, der seit nun knappdrei Monaten zu Hause ist, drei verschiedeneBreisorten isst und ab und an seineSchokoriegel; große Gewichtssprüngemacht er keine, aber das ist auch nichtdas Wichtigste…Füttern, ohne Druck auszuübenHier sind vor allem wir Eltern gefragtloszulassen, nicht täglich zu wiegen,keine Vergleiche von U-Heften vorzunehmen,nicht noch und noch einen Löffel inden Mund füttern zu wollen und keinenDruck auszuüben, auch wenn der Tellernoch halb voll ist…Er ist ein fröhlicher aktiver „Lausbub“,ihm muss keine Sonde mehr durch dieNase gelegt werden und vor allem: esgeht ihm gut! Alles andere kommt vonalleine, Mika darf es bestimmen, er wirdseinen Weg gehen und wir sind stolz aufihn und werden ihn begleiten!Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.50 Prozent reduziert) wurde Mika auf„0“ gesetzt, d.h. er bekam über die Sondekeine Nahrung mehr zugeführt. Zudiesem Zeitpunkt nahm er oral lediglichTee mit Honig gesüßt zu sich, ansonstennichts. Erst nach zwei ganzen Tagenohne Nahrung und totaler körperlicherErschöpfung (natürlich unter ständigerärztlicher Blutzuckerkontrolle) nahmMika das erste Essensangebot, einenSchokoriegel an und begann5-6 Mal daran zu lecken.Mika bestimmt selbst,was und wie viel er isstWie von einer Tarantel gestochen spranger auf und merkte, dass Essen ihm wohldie nötige Kraft gibt zum Hüpfen undSpielen! Dieser Moment brachte dieMikas Familie ist glücklichüber die erfolgreicheSondenentwöhnung.19

MEDIZIN/FORSCHUNGVersorgungsqualitätfür „Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“ sichernAufgrund der Fortschritte in derinterventionellen und chirurgischenTherapie von angeborenenHerzfehlern erreichen heutzutage mehrals 80 Prozent der Kinder das Erwachsenenalter.Vor allem bei den komplexenangeborenen Herzfehlern steht nichtdas Überleben, sondern die Langzeitmorbiditätim Vordergrund. ResidualeDefekte, Herzinsuffizienz, Arrhythmienund psychosoziale Aspekte spielen daherbei diesen erwachsenen Patienten mitangeborenen Herzfehlern (EMAH) einegroße Rolle. Dank der interdisziplinärenAnstrengungen der kardiovaskulärenFachgesellschaften (Deutsche GesellschaftKardiologie DGK, PädiatrischeKardiologie DGPK und Herz-, ToraxchirurgieDGHTC), der Kliniken, die diesePatienten betreuen, der Ärzteverbändeund dem BVHK sowie JEMAH sind inDeutschland Leitlinien zur Behandlungvon EMAH-Patienten erstellt worden(Clin Res Cardiol (2008) 97: 194-214). Zudemwurden spezielle EMAH-Zentren inDeutschland eingerichtet und zertifiziert,um für diese Patienten, deren Behandlungaufgrund der komplexen Situationeiner speziellen Expertise bedürfen,20Bundesweit erste Habilitationauf dem Gebiet „Erwachsenemit angeborenen Herzfehlern“am Universitätsklinikumdes SaarlandesPD Dr. Tanja Rädle-Hurst(Internistin und Kardiologin,EMAH-Zusatzqualifikation)eine hochwertige Versorgungsqualitätzu sichern. Inzwischen sind bundesweit12 Universitätskliniken als überregionaleEMAH-Zentren zertifiziert worden,wobei auch das Universitätsklinikumdes Saarlandes eine solche Zertifizierungerhielt. Zudem ist hier vor kurzem diebundesweit erste Internistin und Kardiologinmit dem Forschungsschwerpunkt„EMAH“ habilitiert worden.3D EchokardiographiePrivatdozentin Dr. Tanja Rädle-Hurstarbeitet seit 6 Jahren als EMAH-Kardiologinin der Klinik für Pädiatrische Kardiologieunter der Leitung von Professor Dr.Hashim Abdul-Khaliq und beschäftigtsich intensiv mit klinischen und psychosozialenAspekten von EMAH-Patienten.Ihr wissenschaftlicher Schwerpunktliegt auf der Evaluation neuer echokardiographischerMethoden wie der 3DEchokardiographie und des klinischenStellenwertes von Biomarkern bei diesemPatientenkollektiv. Die Frühdiagnostikder Herzinsuffizienz bei Patienten mitheterogener Ventrikel-Morphologie (wiebei Fontan-Patienten) oder Patienten mitsystemischem rechten Ventrikel (wie beiccTGA oder d-TGA nach Vorhofumkehr-OP) ist mit den herkömmlichen echokardiographischenMethoden schwierig.Daher ist die Untersuchung undIdentifikation von neuen Biomarkern zurFrühdiagnose einer myokardialen Dysfunktionbei diesen Risikosubgruppenvon besonderer Bedeutung. Prospektivwerden daher regelmäßig bei diesenPatienten biochemische Marker, neuereechokardiographische Parameter wie 3Dspeckle tracking und MRT-Untersuchungendurchgeführt.Habilitiert am EMAH-Zentrum des Universitätsklinikumsdes SaarlandesDank der interdisziplinären Zusammenarbeitder Klinik für Pädiatrische Kardiologie,der Klinik für Innere Medizin III,Kardiologie/Angiologie und der Klinikfür Herz-Thorax-Chirurgie kann denHerausforderungen bei der Betreuungvon erwachsenen Patienten mit komplexenangeborenen Herzfehlern begegnetwerden. Durch die weitere Vernetzungmit den Kliniken für Innere Medizin II,Gastroenterologie/Hepatologie undInnere Medizin V, Pulmonologie werdenauch andere betroffene Organsystemewie die Leber und Lunge im Langzeitverlaufuntersucht und mitbehandelt. PDDr. Rädle-Hurst wurde gemeinsam vonden teilnehmenden Kliniken am EMAH-Zentrum des Universitätsklinikums desSaarlandes habilitiert. Dieses Modell sollals Beispiel für eine erfolgreiche interdisziplinäreKooperation zur Behandlungund wissenschaftlichen Evaluation vonPatienten mit komplexen und seltenenErkrankungen dienen.Herzkrankes KindHomburg/Saar e.V.

MEDIZIN/FORSCHUNGKampagne ruftJugendliche zumregelmäßigenArztbesuch auf„Kümmer dich um dein Herz“ist der Aufruf der aktuellenAwareness-Kampagnefür Jugendliche miteinem angeborenenHerzfehler, die vom KompetenznetzAngeborene Herzfehler in Kooperationmit dem Bundesverband HerzkrankeKinder e. V. sowie weiteren Partnern insLeben gerufen wurde. Sobald Jugendlichevolljährig werden, findet ein Wechselvom Kinderarzt in die Erwachsenenmedizinstatt. Dieser Übergang wird auchTransition genannt und ist oft mit familiärenund organisatorischen Hindernissenund Herausforderungen verbunden. Istder Wechsel schlecht geplant, versäumenviele junge Erwachsene Kontrolluntersuchungen,die für die Gesundheit sehrwichtig sind.„In Langzeitverlaufskontrollen bei Patientenmit angeborenem Herzfehler wurdedeutlich, dass gesundheitlich schwerwiegendeProbleme heute erst sehr spätauftreten. Diese Probleme können jedochfrüh erkannt werden. Deshalb ist es fürJugendliche und junge Erwachsene sowichtig, regelmäßig zu ihren Kontrolluntersuchungenzu gehen“, betont derKinderkardiologe Dr. Marc Schlez. EinVideointerview mit ihm befindet sich aufder Kampagnenwebseite.Deutschlandweit rufen derzeit Posterund Postkarten in Kliniken und Arztpraxendie Jugendlichen dazu auf, weiterhinregelmäßig Kontrolluntersuchungenwahrzunehmen. Auf der Webseite desRegisters finden sich begleitende Informationen,ein Quiz und Hintergrundwissenzu diesem Thema. Die Kampagneläuft seit Ende 2012 und spricht mit zweiMotiven Mädchen und Jungen an.Mehr unter: http://www.herzregister.de/kuemmer-dich-um-dein-herz/Aus Sicht des BVHK ist wichtig Experten: neben qualifizierter medizinischerVersorgung ist psycho-sozialeBetreuung und verständliche Informationunerlässlich. Kinder und ihre Familien: frühe Förderungist wichtig, sollte jedoch nichtin Überbehütung oder Überforderungmünden. Erwachsene: die Vorbereitung auf denÜbergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizinmuss frühzeitig erfolgen.21

MEDIZIN/FORSCHUNGflatternangeborene Herzfehler und SexualitätViele Heranwachsende mit AHF(EMAH) vermissen währendihrer sogenannten Transition(dem Übergang von der Kinder- in dieErwachsenenmedizin) eine einfühlsame,altersentsprechende Beratung bei ihrensehr speziellen Fragen zur Sexualität.Teenager scheuen sich meist grundsätzlich,diesen oft schambesetzten Bereichselbst zu thematisieren, der mit vielenÄngsten verbunden ist. BesondersJugendliche mit einem AHF trauen sichwegen ihrer Narbe, befürchteter Impotenzoder anderen Einschränkungenkaum, es aus eigenen Stücken zu benennen.Wissenschaftliche Ergebnisse sowieErfahrungsberichte zeigen, dass fast dieHälfte der jungen Patienten von ihremArzt keine Informationen zur Verhütungerhalten hat und ein Drittel ihren Medizinerselbst darauf ansprechen musste.Fatale Folgen kann dies bei Teenagernmit komplexen Herzfehlern haben, beidenen etwa von einer Schwangerschaftaus medizinischen Gründen frühzeitigabgeraten und auf Verhütungsmethodenhingewiesen werden muss. Dahermüssen die Jugendlichen frühzeitigund pro-aktiv durch die pädiatrischenKardiologen darauf hingewiesen werden.Auch der behandelnde EMAH-Kar-22Der angemessene Umgang mit derErkrankung, z.B. der Verzicht aufPiercing oder Tattoos bei blutverdünnendenMedikamenten, dasAkzeptieren von körperlichen undanderen Einschränkungen wie einezuverlässige Einnahme der Medikamenteoder die Selbstkontrolledes Blutgerinnungswertes, also dieStärkung der Eigenverantwortungtragen ggf. zur Heilung bzw. dazubei, eine Verschlimmerung zuvermeiden.diologe darf keinesfalls warten, bis diePatienten selbst Fragen stellen, sondernmuss von sich aus informieren. EineKooperation mit entsprechend erfahrenenGynäkologen ist unentbehrlich. Einerechtzeitige Aufklärung über Verhütungund deren evtl. Kontraindikationen sindenorm wichtig.Mit einem Team aus betroffenen Heranwachsenden,Eltern und Lehrernentwickelten wir unseren Comic „Herzflattern“,mit dem wir vor allem dieJugendlichen ansprechen und in dem sievor ihrem ersten intimen Kontakt vieleTipps und Hintergrundwissen in einer„coolen Aufmachung“ finden.

MEDIZIN/FORSCHUNGBerufsfindungbei angeborenem HerzfehlerVon der Berufsfindungbis zum Berufseinstieg beiangeborenem Herzfehler (AHF)– Ergebnisse einerOnline-Studievon Elisabeth StickerSich für einen passenden Berufzu entscheiden, den „richtigen“Ausbildungs- oder Studienplatzzu finden – dieser Prozess ist heutzutagefür die meisten jungen Menschen mitSchwierigkeiten verbunden. Insbesondere,wenn Belastungen durch einechronische Erkrankung, wie ein AHFhinzukommen. Wir gingen der Fragenach, inwieweit der Prozess bis zumBerufseinstieg unter solch erschwertenUmständen gelingen kann.Betroffene selbst befragtUnsere Online-Befragung fand von Mai-August 2012 mit Hilfe der Software Limesurveystatt. Sie umfasste insgesamt78 Fragen zu Berufswahl, Ausbildung,Studium und Einstieg in die Arbeitswelt.Das Besondere an der Erhebungwar, dass die Jugendlichen und Erwachsenenmit angeborenem Herzfehler(JEMAH) eine gesunde „Kontrollperson“gleichen Geschlechts (Gruppe„K“) für die Bearbeitung einer adaptiertenFragebogenversion gewinnensollten, die durch einen entsprechendenCode zugeordnet werden konnte. Insgesamthaben 197 Personen zwischen 16und 34 Jahren teilgenommen, darunterallerdings nur 48 JEMAH, die eine Kontrollpersonaktivieren konnten (Gruppe„M“), jedoch 94 JEMAH ohne Kontrollperson(Gruppe „O“).Ergebnisse der BefragungInteressanter Weise unterscheiden sichdie beiden JEMAH-Gruppen in verschiedenenHinsichten: In Gruppe „O“ warder Frauenanteil geringer (61 vs. 77%)und das Schulbildungsniveau niedriger(Abitur 39 vs. 63%) als in Gruppe „M“.Aus diesem Grunde werden die beidenJEMAH-Gruppen getrennt voneinanderausgewertet.Die verschiedenen Phasen auf dem Wegin den Beruf wurden überwiegend positiverlebt (siehe Abbildung, grüne Flächen).Hierbei gab es keine UnterschiedeWie sind folgende Phasen verlaufen?zwischen „M“ und „K“ , wohl aber –unerwarteter Weise – zwischen „M“ und„O“: In Gruppe „O“ wurden verglichenmit Gruppe „M“ häufiger bestimmte Berufeaufgrund des Herzfehlers von vornhereinausgeschlossen; außerdem wurdeder Verlauf der Ausbildung und derBerufseinstieg negativer eingeschätzt.Weiterhin erlebten in Gruppe „O“ Probandenmit bedeutenden postoperativenBefunden Berufswahl, Ausbildung undBerufseinstieg signifikant negativer alssolche mit leichteren postoperativenRestbefunden. Derartige Unterschiedebestanden in Gruppe M nicht.In detaillierteren Analysen soll nachberufsbezogenen „Knackpunkten“ biszum Berufseinstieg vor allem für diestärker problembelastete Gruppe „O“geforscht werden, um daraus praktischeKonsequenzen für gezielte Beratung undBegleitung abzuleiten (siehe nächsteHerzfenster-Ausgabe).Elisabeth Sticker,BVHK-Arbeitskreis Schule/Universität zu Köln23

GESUNDHEITSPOLITIKEuropäische VernetzungAEPC-Psycho-soziale Arbeitsgruppe"Die psycho-soziale Arbeitsgruppeder Europäischen KinderkadiologischenFachgesellschaft„Association for European Paediatricand Congenital Cardiology (AEPC)“organisiert im Zweijahres-Rhythmus einTreffen, das jetzt vom 20.-22.03.2013 inKöln durchgeführt wurde. Das Besonderean diesem Meeting war und ist, dassnicht nur Professionelle, sondern auchEltern von herzkranken Kinder und Betroffeneselbst teilnehmen können. Etwa80 Teilnehmer aus 21 Ländern hörtenvon 8 eingeladenen Experten und in 22eingereichten Vorträgen Neues u.a. zuden Themen: Lebensqualität (Gastvortrag PhilipMoons von der Universität Leuwen/Belgien) Sexualität, Schwangerschaft undVerhütung Frühförderung (Gastvortrag MarkusWilken aus Siegburg zu Sondenentwöhnung) Berufsfindung (Gastvortrag Dr. Karl-Otto Dubowy aus Bad Oeynhausen) Versicherbarkeit Arzneimittelsicherheit bei Kindern(Gastvortrag Prof. Stephanie Läer ausDüsseldorf) Sport und Bewegungsprogramme(Gastvortrag Birna Bjarnason-Wehrensaus Köln)Eine Podiumsdiskussion zum unterschiedlichenUmsetzungsstand derUN-Behindertenrechtskonvention undzur Inklusion von Menschen mit angeborenenHerzfehlern rundete die interessante,vielfältige Veranstaltung ab. Wirdanken Prof. Elisabeth Sticker/Universitätzu Köln, Birna Bjarnason-Wehrens/Sporthochschule Köln und Prof. KonradBrockmeier/ Klinik und Poliklinik fürKinderkardiologie und ihrem Team fürdie hervorragende Organisation.Die Vorträge finden Sie in Kürze unterhttp://www.aepc.org/constitution-commitees-and-worki/psycho-social-carefrom-fetus-to/European Congenital Heart DiseaseOrganisation (ECHDO)Die europäische Dachorganisation derEltern- und Patientenverbände wurdeunter aktiver Mitwirkung des BVHKgegründet und trifft sich jedes Jahr zueiner Tagung & Mitgliederversammlung.Dieses Jahr fand sie im Anschluss an dasMeeting der AEPC am 22.-23.03.2013statt. Das Protokoll findet sich demnächstim passwortgeschützten Bereich unterwww.echdo.org.ECHDO hateinen neuen VorstandPetra Ales aus Slowenien(links); Anne Keatley-Clarkeaus Großbritannien (nichtanwesend); Edward Callusaus Italien (nicht anwesend);Barbara Brzaj aus Kroatien(2. v. links); Katja Laine ausFinnland (3. v. links);Torben Geier aus Deutschland,JEMAH e.V. (4. v. links);und Katarina Saetre ausÖsterreich (5. v. links)24

GESUNDHEITSPOLITIKDen meisten herzkranken Kinder wurdenzunächst alle gesundheitlichen und persönlichenEntscheidungen von den Eltern abge-nommen. Nur wenn sie über Möglichkeitenund Rechte informiert und bereit sind, sichmit ihrer Erkrankung auseinander zu setzenkönnen sie sich zum selbstbestimmten„Spezialisten ineigener Sache“ entwickeln.BVHK-Sozialrechtshotline Benötigen Sie Unterstützung beider Beantragung sozialrechtlicherLeistungen? Sie sind nicht einverstanden, dass diewurde?Dann sind Sie bei uns richtig! Bei unsererRechtsberatung für Mitgliederim BVHK -ligejuristische Beratung zu Leistungen- -EigenverantwortungwahrnehmenGemeinsamer Unterricht (GU) –Inklusion--- ---Steuermerkblatt für Familien mitbehinderten Kindern - --Anspruch von Kindernauf Hilfsmittel3 und 6 Jahren haben laut Urteilen des- ---- -Berufsfindung / Berufseinstig –aller Anfang ist schwer-Auslage bei Reha-Beratern, Ärzten, Pä--- 25

NEUES VON JEMAHTransition –HerzkinderwerdenerwachsenDie Bundesvereinigung JEMAH e.V.tourt mit wichtigenThemen durchDeutschlandZu u Beginn stellte sich eine Frage:Wie erreicht man Betroffene undInteressierte mit den wichtigenThemen, die die Jugendlichen und Erwachsenenmit angeborenem Herzfehlerbetreffen am einfachsten und macht sodie Veranstaltung zugänglich?Die Antwort ist so simpel wie einfallsreichzugleich – eine Tour. Das Prinzipeiner Tour ermöglicht es, mehr Mitgliederund Interessierte zu erreichen unddenjenigen längere Anfahrtswege zuersparen, denn nun kommt die Veranstaltungauch in ihre Nähe.Die Vorbereitungen und organisatorischenÜberlegungen brauchten einigeZeit und Aufwand, aber trotzdem fandensich innerhalb der Bundesvereinigunggenug Mitglieder, die dies nicht scheutenund das Projekt anpackten.OBERSTES PRINZIP LAUTETE:EIN THEMA IN VERSCHIEDENE,DEUTSCHE STÄDTE ZU BRINGEN UNDDIES IMMER EINMAL IM QUARTAL.26Sie sind HERZlich WillkommenDie Deutschland-Tour war geboren underblickte am 11. Februar des vergangenenJahres 2012 zum ersten Mal dasLicht der Welt. Ort der Veranstaltungwar das Westdeutsche HerzzentrumEssen. Hierhin kamen bereits sehr vieleinteressierte Mitglieder und Angehörige.Eine Mischung aus Vorträgenund Diskussionen zum Thema „Transition– Herzkinder werden erwachsen“machten die Veranstaltung lebendig undbegeisterten die Teilnehmer und Teilnehmerinnen.An diese erste Veranstaltungschlossen sich im Verlaufe des vergangenenJahres noch Termine in Erlangen,Freiburg im Breisgau und Berlin an.Jeweils kam es an den Veranstaltungsortenzu einer engen Zusammenarbeitzwischen der Bundesvereinigung, denÄrzten und Kliniken.2012 Transition – Herzkinderwerden erwachsen,2013 Partnerschaft, Sexualität undFamilienplanungDa die Deutschland-Tour so einen großenErfolg feierte, lag es auf der Hand sieweiterzuführen und nun lädt die BundesvereinigungJEMAH e.V. auch in diesemJahr wieder ein. Die erste Veranstaltungdiesen Jahres fand Ende Januar in Oldenburgstatt und war auch wieder mit ca.40 Teilnehmern gut besucht. Unter demThema „Partnerschaft, Sexualität undFamilienplanung“ sind die weiteren Ortein diesem Jahr Homburg (Saar), Leipzigund München.Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben,dann kommen Sie doch zu einer dernächsten Veranstaltungen vorbei. Die genauenTermine können Sie bei Interesseder Homepage www.jemah.de oder denFlyern entnehmen. Natürlich könnenSie sich auch gern immer in unsererGeschäftsstelle informieren.Bundesvereinigung JEMAH e.V.GeschäftsstelleKasinostraße 6652066 AachenTel.: 0241-55 94 17 38

NEUES VON JEMAHErst das Symposium......und dann die FeierWie muss es sich für einen Verein, der sich namentlich für Jugendlicheund Erwachsene einsetzt, anfühlen, wenn er nun selbst zu einemwaschechten Jugendlichen wird. 15 Jahre Bundesvereinigung Jugendlicheund Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V. machen stolz undzuversichtlich. Stolz auf das, was man als Bundesvereinigung bisher erreichteund zuversichtlich auf das, was man auch noch erreichen kann.Ein Verein wird getragen vondenjenigen, die ihn gestalten -den Mitgliedern, die ihre Zeitehrenamtlich einsetzen um zu helfen.Um das bisher Vollbrachte gebührendzu zelebrieren, fand am 10. November2012 in Frankfurt a.M. ein Symposiumzum Thema „Mobilität mit angeborenemHerzfehler“ und eine anschließendeFeier statt. Die Mitglieder wurden hierzuin das Congress Hotel in Frankfurt a.M.,welches fast direkt am Main gelegen ist,geladen und viele reisten bereits einenTag zuvor an. An diesem Vorabend zumgroßen Jubiläum wurde die Zeit beileckerem Essen und guten Getränken fürviele interessante Gespräche genutzt.Vier VortragsblöckeDas wissenschaftliche Symposiumwartete am nächsten Tag mit vier unterschiedlichenVortragsblöcken auf dieinteressierten Gäste. Der Unterschiedbestand zum einem in den verschiedenenReferenten, aber auch in der Schwerpunktlegungdes zu behandelnden Themas.Eingeleitet von einer Begrüßungdurch den ersten Vorsitzenden TorbenGeier und sehr lieben Grußworten derPartner begann das Symposium mit Vorträgenvon Betroffenen, die die Mobilitätin ihrem ganz eigenen Alltag schilderten.Darauf folgte ein Arztvortrag zum ThemaReisen. Das grundsätzliche Leitmotiv, dassich ein jeder daraus mitnehmen konntelautete: Nur Mut, aber mit Bedacht.Sehr gut schloss sich daran ein andererVortrag an, der das Thema der Reiseversicherungenbehandelte.Betroffene im MittelpunktDer dritte Teil des Symposiums war einePodiumsdiskussion, bei der zwischenÄrzten und Betroffenen die Frage danachbetrachtet wurde, wie weit man für einegute Behandlung bereit ist zu reisen. AlsAbschluss des bisher Gehörten und Diskutiertenstanden erneut die Betroffenenim Mittelpunkt, als es sich rund um dieThemen geistige Mobilität, Rückschlägeim Krankheitsverlauf und Teilhabe, auchauf der Ebene der Selbsthilfe, drehte.Doch nach einem so vollen, umfassendenSymposium durfte auch gefeiert werden.Daher hieß es am Abend: leckeres Essen,gute Getränke und reichlich Spaß aufund neben der Tanzfläche.Die Bundesvereinigung bedankt sich beiallen Gästen, Teilnehmern, Referentenund den Organisatoren für ein gelungenesSymposium und einen stimmigenAbend.27

AUS DEN MITGLIEDSVEREINENSelbstbewusstdurch besonderes MusikprojektMit Hilfe von „lifenotes”entwickelten die jungenLeute (Foto links) eineneigenen coolen Song.Trotz eines kranken Herzens kannman professionelle Musik machen!Das zeigte ein Workshop, zu demELHKE e. V. im Mai 2012 Jugendlicheund junge Erwachsene mitangeborenem Herzfehler (AHF)eingeladen hatte. Mit Unterstützungder Musikprofis von lifenotes konntendie jungen Leute einen eigenenSong entwickeln und produzieren.Die Idee war, Jugendlichen mitdem Handicap AHF die Gelegenheitzu geben, einmal etwas ganzanderes zu erleben, als den Alltag mitihrer Krankheit. In der Tübinger Uniklinikkonnten sie ihre musikalischen undgestalterischen Vorstellungen entwickelnund einbringen. Einen ganzen Tag langverwandelte sich ein Seminarraum imKonferenzzentrum der Klinik in ein Tonstudiound acht Jugendliche wurden zuSongwritern, Künstlern und Interpreten,zu Musikproduzenten und Arrangeuren.Das Team von Lifenotes um Ron Traubhatte bereits innerhalb von nur einerStunde ein komplettes und modern28Elterninitiative Herzkranke Kinder e.V. Tübingenausgestattetes Studio aufgebaut. Nacheiner kurzen Kennenlernrunde ginges unverzüglich an die Arbeit. Zuerstmusste die Frage geklärt werden, ob derSong in deutsch oder in englisch getextetwerden sollte. Man einigte sich aufDeutsch. In einem ersten Brainstormingkonnten die Teilnehmer – 2 Mädchenund 6 Jungen zwischen 12 und 20Jahren – ihre Gedanken und Ideen zumText einbringen. Es wurden Begriffe wieSommer, Party, Stadtleben und Freibad,Grillen, Cocktails, Sommerliebe, Polizei,Feuerwehr und Schildkröten genannt.Nun galt es, aus diesen Begriffen einenSong zu texten. Und es war der Musikstilzu klären! Schnell war für alle klar,dass es ein Reggae werden sollte, „weildas zum Sommer und zum Thema Partyund Leben in der Stadt eben passt“.Einige der Teilnehmer hatten ihre eigenenInstrumente mitgebracht: Gitarre,Saxophon, Posaune und Klarinette warenvertreten. Sie kamen alle zum Einsatz. Esgab jedes Mal Applaus, wenn ein neuerAbschnitt vor dem Mikro eingesungenoder eingespielt wurde. Am Ende setzteeiner der Teammitarbeiter den SongStück für Stück am Computer zusammen.Am Abend präsentierten die Jugendlichenvor Publikum – Eltern, Freunden,Mitarbeitern der Klinik – selbstbewusstihren Song, dem sie den Titel „Stadtleben“gegeben hatten und der voneinem bunten Leben in einer Großstadthandelt. Anschließend konnte jeder derJugendlichen eine CD mit dem Song mitnach Hause nehmen.Ralf K. aus Metzingen schrieb: „DasProjekt hat mir Spaß gemacht, weil ich ineiner Gruppe musizieren konnte und wireinen eigenen Song nach unseren Vorstellungengemacht haben. Am meisten hatmir das Texten gefallen, da man dort sehrkreativ sein konnte und jeder Vorschlageingebaut wurde. Es war erstaunlich, wiewir einen ganzen Song, der normal mehrereWochen dauert, an einem Tag produzierenkonnten. Ich fand’s gut, dass wir nichtzu viele waren, da man sonst zu vieleunterschiedliche Meinungen gehabt hätte,die Musik und den Text und Sonstigesbetreffend.“ELHKE e. V, Tübingen

AUS DEN MITGLIEDSVEREINEN„Herzklopfen” aktivim Universitäts-Herzzentrum Freiburg / Bad KrozingenBereits seit 2009 ist die StationNoeggerath im Universitätsklinikumfür Angeborene Herzfehlerund Pädiatrische Kardiologie eineintermediäre Herzstation und bietet 14Betten für Herzkinder jeden Alters aufinsgesamt 265 Quadratmetern Nutzfläche.Es gibt ausschließlich Ein- undZweibettzimmer und alle Plätze habeneine zentrale Monitorüberwachungund alles, was sonst zu einer modernenBehandlung frisch herzoperierter Kinderwünschenswert ist.Viele Eltern erinnern sich noch gut andie Zeiten, als Säuglinge auf der StationNoeggerath zu viert in einem Zimmerund die stillenden Mütter unter demDach oder im angrenzenden Elternhausseparat untergebracht werden mussten.Die größeren Kinder ab dem Alter voneinem Jahr lagen auf der Station Pirquetin einem anderen Flügel des Klinikgebäudes.Lange Wege und nicht für kinderkardiologischeBedürfnisse speziellfachgerecht geschultes Personal warendie Regel.Wir freuen uns sehr, dass diese Zeitennun der Vergangenheit angehörenund über die gute und vertrauensvolleZusammenarbeit mit Frau Prof. BrigitteStiller, die für unsere Verbesserungsvorschlägestets ein offenes Ohr hat.Kinder-Herzzentrum FreiburgDie erste große Renovierungsmaßnahme,die im September 2008 zu Ende ging,legte den Grundstein für ein eigenesKinder-Herzzentrum in Freiburg. „Herzklopfene.V.“ konnte sich Dank derSpenden konkret an diesem wichtigenProzess beteiligen. Am 01. Februar 2012wurde mit einem kleinen Festakt aufder Station Noeggerath das neue ElternundSpielzimmer offiziell eingeweiht.Neben einem Teil der Einrichtung undSpielsachen wurde von Herzklopfen e.V.auch eine provisorische Schlafmöglichkeitfinanziert, um z.B. auch einem Vaterdie Chance zu bieten, zu übernachtenund so bei seiner Familie zu sein. Meistist es ja die Mutter, die im Zimmer desKindes mit untergebracht ist. Im Momentwird gerade eine Wand im Bereich desFlures mit Zerrspiegeln und Spielmodulenkindgerecht umgestaltet und ausSpendengeldern finanziert. Durch unsereregelmäßige Präsenz auf der Station sindwir im permanenten Dialog mit denÄrzten und dem Betreuungspersonal undversuchen gemeinsam, die Situation derstationär aufgenommenen Familien stetigzu verbessern und dafür zu sorgen, dassauch die Bedürfnisse der Eltern nichtvergessen werden. Dazu gehört auch die„Mitfinanzierung“ einer Psychologenstelledurch Herzklopfen e.V.Zertifizierung EMAHEin weiterer großer Schritt bedeutetfür uns auch die Zertifizierung derKinderkardiologie Freiburg als erstesKompetenzzentrum für Erwachsene mitangeborenen Herzfehlern (EMAH) in Baden-Württembergseit November 2011.Nachdem unsere Elterninitiative nun seit2012 fand unter anderemein Kletterwochenendestatt.1995 existiert und aus vielen unsererkleinen Herzchen bereits junge Erwachsenegeworden sind, bietet uns das eineideale weitere Versorgung jenseits des 18.Lebensjahres hier vor Ort.Unsere regelmäßigen AngeboteZusätzlich zu Arzt-Eltern-Seminaren,regelmäßigen Stammtischen, Sommerfesten,Informationsveranstaltungen etc.versuchen wir auch in der Klinik präsentzu sein:Neben dem Gesprächsangebot „Anklopfen“,das weiterhin wöchentlichstattfindet, haben wir seit Mitte 2012 einweiteres Gesprächsangebot für Eltern,die mit ihren Kinder stationär aufgenommensind. Jeden Montag bieten wirim Eltern-und Spielzimmer ein Elterncaféan, bei dem ein ganz zwangloserAustausch untereinander und mit unsmöglich ist.KinderherzsportgruppeAuch unsere Kinderherzsportgruppekonnten wir erneut fest etablieren.Momentan haben wir einen Stamm von10 bis 12 Kindern, die regelmäßig daranteilnehmen und wir arbeiten auch hieran neuen Kooperationen mit den anderenSpezialambulanzen und den örtlichenEltern-Selbsthilfegruppen.Insgesamt wurden von der ElterninitiativeHerzkranke Kinder Südbaden„Herzklopfen e.V.“ in den Jahren 2010und 2011 Spendengelder in Höhe von35.600 € an die Unikinderklinik Freiburgweitergeleitet.Petra Huth,1. Vorsitzende29

AUS DEN MITGLIEDSVEREINENHerzkinder OstFrieslandsagen Danke!Verein hat im vergangenen Jahr viele Projekte auf den Weg gebracht„Das Strahlen der Kinderaugen bringt mehr Licht in unsere Seele alsder hellste Sonnenschein.“ Jörg Rüterjans, stellvertretender Vorsitzenderdes Vereins „Herzkinder Ostfriesland“, weiß, wovon er spricht. Auch vorkurzem sah der Vorstand das Leuchten in den Augen der herzkrankenKinder. Bei der Weihnachtsfeier im Dorf Wangerland verbrachten siezusammen mit ihren Eltern und Geschwistern unbeschwerte Stunden.Stunden, in denen die Krankheit und das damit verbundene Leidweitestgehend ausgeblendet werden können.Der Vorstand nutzte die Weihnachtsfeier,um auf das Jahrzurückzublicken. Höhepunktwar sicher die Errichtung einer eigenenGeschäftsstelle in Aurich-Walle, die stundenweisebesetzt ist. Außerdem habendie Herzkinder Ostfriesland in diesemJahr viele Aktionen und Projekte aufdie Beine gestellt. So hat es Fortbildungenzu verschiedenen Themen gegeben,bei denen die Eltern auch Ratschlägeder Dozenten einholen konnten. Zudemhat der Verein den Kindern wiederTherapien ermöglichen können, dievon der Krankenkasse nicht übernommenwerden. Tagesfahrten nach SchlossDankern sowie zum Weserstadionstanden ebenfalls auf dem Programm.Aber auch medizinische Gerätschaften,etwa ein Ergometerfahrrad, ein Defibrillatorsowie ein Notfallkoffer, wurdenangeschafft. „Im Ernstfall retten diesemedizinischen Geräte die Leben unsererKinder“, so Rüterjans.Die Hilfe zur Selbsthilfe ist generell eingroßer Punkt bei den „Herzkindern“.Auch geht es dabei um finanzielleUnterstützung. „Derzeit unterstützenwir einige Kinder, die aufgrund ihresHerzfehlers und der damit verbundenenKonzentrationsschwäche in der SchuleProbleme haben. Sie erhalten Nachhilfestunden“,so der Vorstand. Familien, beidenen Krankenhaus- oder Reha-Aufenthalteanstehen, erhalten bei Bedarf einefinanzielle Unterstützung. RegelmäßigeGesprächsrunden, bei denen Kinder miteinem erfahrenen Kinderkardiologensprechen können, sowie ein Coachingzur Trauma-Beseitigung für Familienfinanziert der Verein ebenfalls. „Das alleswäre nicht möglich, wenn uns nichtso viele Menschen und Organisationenunterstützen würden. Dafür sind wiräußerst dankbar“, sagte der Vorstand.Auch künftig sei der Verein auf Unterstützungangewiesen, um den Mitgliederneine Hilfe im Alltag sein zu können– sowohl finanziell als auch emotional.Mehrere große Projekte sind für daskommende Jahr geplant. „Wir versuchen,eine Stelle für einen vereinseigenenPsychologen zu schaffen“, so Rüterjans.Zudem sollen Elektrofahrräder inunterschiedlichen Größen angeschafftwerden, die den herzkranken Kinderndie Teilnahme an Ausflügen mit Freundenermöglichen.Der Verein Herzkinder OstFrieslande.V. möchte sich auf diesem Weg nocheinmal bei allen Spendern und Sponsorenfür die Unterstützung ganz herzlichbedanken.Bei der Weihnachtsfeierim Dorf Wangerland verbrachtendie „Herzkinder“ ein paarunbeschwerte Stunden.30

AUS DEN MITGLIEDSVEREINENErster Kinderflugtagam City Airport MannheimFrüh am 23.09.2012 starteten wir Richtung Mannheim. Dort sollteam City Airport der erste Kinderflugtag für Patienten der KinderklinikHeidelberg stattfinden. Dort angekommen sahen wir schon – das istwas GrößeresFliegen, Springen und Spaß habenund das alles kostenlos – das wardas Motto dieses Tages. Nicht nurin der Luft, nein auch am Boden war jedeMenge los: Kinderschminken, Hüpfburg,Malen, Basteln, und vieles mehr. Außerdemdurfte jedes Kind an einer Tombolateilnehmen. Eingeladen waren alle Patientender Kinderklinik mit ihren Elternund Geschwistern. Es wurden kostenloseRundflüge mit verschiedenen Segelfliegern,Flugzeugen und Hubschraubernangeboten. Auch ein Tandem-Fallschirm-Sprung für über 17-Jährige war möglich.Der in Mannheim stationierte Rettungshubschrauberstand zur Besichtigungbereit – wenn er nicht gerade unterwegsim Einsatz war.Wir machten uns gleich daran unserenInfostand aufzubauen. Schon kamen dieersten interessierten Besucher. Späterstellte sich heraus, dass wir der einzigeEltern-Selbsthilfe-Verein war, der dieChance nutzen wollte, sich dort zu präsentieren.Schade.Außer den Info-Broschüren von uns undvom Bundesverband Herzkranker Kindere.V. haben wir diverse Kleinigkeitenangeboten. Unsere schönen Marmor-Herzen, die von unseren Herzkinderngetöpferten Sterne und Herzen sowieBast-Herzen waren sehr begehrt. Nichtzu vergessen natürlich unseren Geburtstags-Kalenderund das Kinderbuch vonMartina Stephani - Poggel. Schon beider Ankunft haben wir zwei „unserer“Ärzte entdeckt. Dr. Springer und Dr.Götze nutzten auch die Gelegenheit, denKindern beim Fliegen zuzuschauen.Bei einem kurzen Rundgang über dasGelände dann eine Überraschung: Wirhaben ein weiteres bekanntes Gesichtentdeckt. Unser Lieblings-Intensiv-Pflegervon unserer Zeit auf der H3i im Jahre2000 und 2001 war auch dort. Die Wiedersehensfreudewar riesig. Thomas hattedamals zwei halbe Stellen: 50 % H3i und50 % Dienst als Rettungsassistent aufdem Rettungshubschrauber. Inzwischenfliegt er ausschließlich als Rettungsassistentim Christoph 53. Schade, dass unserSohn Timo nicht dabei sein konnte, erhätte sich sicherlich gefreut. So habenwir eben ein Erinnerungsfoto (unten)gemacht.Obwohl kaum kardiologische Patientenda waren, konnten wir doch sehr vieleinteressante und teilweise intensiveGespräche führen. Man merkt, dassdie Sorgen und Nöte von Eltern mitchronisch kranken Kindern ähnlich sind.Viele nicht Betroffene von den Helfern,aber auch viele Eltern haben unserSpendenschwein gefüttert. HERZlichenDank dafür!Alles in allem war es ein schöner, wennauch anstrengender Tag. Es war so gutzu sehen, mit welcher Freude und mitwelchem Stolz die Kinder, die geflogensind, sich danach auf den Heimwegmachten. Ein ganz besonderes HERZlichesDankeschön an Dr. Goldwasser alsverantwortlicher Organisator mit seinemHelfer-Team. Sie haben unseren Kindernein unbeschreibliches Erlebnis ermöglicht!Wir freuen uns schon heute auf dieWiederholung.Heidi Tilgner-Stahl,Herzkinder Unterland e.V.31

AUS DEN MITGLIEDSVEREINENKinder-Herz-Hilfe ehrte Initiator Uwe HornHerzsportwochenendenin Schleswig-HolsteinUnter den vielen Initiativen derseit rund 20 Jahren bestehendenKinder-Herz-Hilfe Schleswig-Holsteine.V. nehmen sportliche Aktivitätenseit vielen Jahren einen breiten Raumein. Ein besonderer Höhepunkt im Jahreslaufist das stets im Herbst stattfindendeHerzsportwochenende, das 2012 zum10. Mal durchgeführt wurde.Das Jubiläum nahmen die Teilnehmerzum Anlass, den Initiator der Begebenheit,Uwe Horn aus Treja, besonderszu ehren. Neben den Teilnehmerndes Sportwochenendes fanden sichauch Vorstandsmitglieder und anderelangjährige Mitstreiter in der JugendherbergeWestensee ein, um gemeinsamein Fest zu feiern. Die Kinder bereiteteneine Aufführung von ”Gangnam-Style”vor, der Saal wurde geschmückt undauf den ”Jubilar” warteten zahlreicheGeschenke, darunter eine Foto-Collagemit Impressionen von früheren Herzsportwochenenden,die an verschiedenenOrten in Schleswig-Holstein stattgefundenhatten.Sichtlich gerührt nahm Uwe Horn dieEhrung entgegen, betonte aber auch:”Wenn wir nicht alle an einem Strangziehen würden, hätte das alles hier nichtzehn Jahre lang stattfinden können.”Der 57-Jährige ist seinerzeit über denErwachsenen-Herzsport zu den Kinderngekommen. Ein Teilnehmer, der auch inder Kinder-Herz-Hilfe aktiv ist, machteauf einen Missstand aufmerksam: ”Fürdie Erwachsenen macht Ihr alles, fürdie Kinder macht Ihr nichts.” Uwe Hornnahm dies zum Anlass, sich in Radevormwaldund an der SporthochschuleKöln für den Kinderherzsport ausbildenzu lassen, und rief nach erfolgreichabsolvierter Prüfung das Herzsportwochenendeins Leben, das sich nachwie vor großer Beliebtheit erfreut.Die Herzsportgruppe, die sich seit gutzwei Jahren im vierzehntägigen Rhythmustrifft, ist letztlich aus dem Herzsportwochenendehervorgegangen. Undauch diese Gruppe hatte Ende des JahresGrund zur Freude: Die VR-Bank Niebüllhatte zur Teilnahme an der Aktion ”Ballsucht Schule & Sportverein” aufgerufen.Bärbel Labs von der Kinder-Herz-Hilfe reichte für die Herzsportgruppeeine Bewerbung ein, und die VR-Bankentschied, der Gruppe einen Sonderpreiszu verleihen. So wurden in Bredstedtwertvolle Ballsäcke nicht nur an neunSchulen und einen Sportvereinübergeben, sondern auch an dieHerzsportgruppe. Dies geschah imBeisein von zwei Spielern und demTrainer des Handball-BundesligistenSG Flensburg-Handewitt,die anschließend auch fleißig Autogrammegaben.Besonders erfreulich war, dassdie Kinder-Herz-Hilfe Schleswig-Holstein dabei Gelegenheit hatte,vor zahlreichen Sportinteressiertenauf sich und die Problematikherzkranker Kinder im Zusammenhangmit sportlichen Aktivitätenaufmerksam zu machen.Lars Geerdes32Ein Geschenk für Uwe Hornin Form einer Foto-Collageerinnert an 10 Jahre Kinderherzsportin Schleswig-Holstein, das der „Jubilar”dankbar und gerührt entgegennahm.

AUS DEN MITGLIEDSVEREINEN„Finde denguten Grund”Elterncoaching 2012Vom 30.11. – 02.12.2012 fand das erste von Kohki durchgeführte Coachingfür Eltern herzkranker Kinder in Hübingen im Westerwald statt.Zusammen mit dem BundesverbandHerzkranke Kinder e.V. und derTubach-Akademie organisierteKohki (Verein für Familien herzkrankerKinder und Jugendlicher Rhein-Main-Pfalz) ein Familien-Wochenende, beidem die Eltern als Paar im Mittelpunktstanden. Unter der kompetenten Moderationder beiden SeminarleiterinnenPetra Tubach und Mukta Fischererarbeiteten die Eltern die Probleme, diedas tägliche Leben im Spannungsfeldzwischen Eltern-Sein, Kindern, Krankheitund Paarbeziehung beeinflussen. ImAnschluss zeigten die Trainerinnen Wegeauf, wie man Probleme angeht und lösenkann.Damit sich die Eltern ganz auf die Seminarekonzentrieren konnten, wurden dieKinder von einem erfahrenen Erzieherinnen- Team betreut. Ohne diese guteKinderbetreuung wäre das Seminarundenkbar gewesen. Eltern chronischkranker Kinder können sich nur dannauf ein solches Angebot einlassen, wenndiese optimal betreut sind. Die Vorweihnachtszeitbot genügend Gelegenheitfür interessante und schöne Bastelarbeiten.Mit den älteren Kindern wurde einTheaterworkshop durchgeführt, dessenErgebnisse allen Teilnehmern am Samstagabendvorgeführt wurden.Hier noch ein paar Stimmen ausdem Teilnehmerkreis:"Was wir als sehr angenehm empfanden,war die professionelle Durchführung der gesamtenVeranstaltung durch Petra und Mukta,was zu Verständnis, Rücksichtnahme undHarmonie in der gesamten Gruppe führte.Für uns war erstaunlich, dass nicht nur wirProbleme (wodurch auch immer hervorgerufen)haben, sondern auch andere Eltern /Paare solche oder die gleichen Probleme inihrer Beziehung haben." Udo und Ilka K."Ein Coaching in dieser Form ist für diebetroffenen Eltern eine Chance, als Paarwieder zusammenzufinden und zu lernen, dieeigenen Bedürfnisse zu erkennen, zu äußernund zu leben bzw. umzusetzen. Zum Wohlder kranken Kinder und der (eventuell) vorhandenenGeschwisterkinder." Monika H.Weiterführende Links:http://www.kohki.de /http://facebook.com/kohkiherz /http://www.bvhk.de /http://www.akademie-tubach.deKohkiElterninitiative:Kinder-HerzenBerlin-BrandenburgHauptziel der Elterninitiative istes, den herzkranken Kindern undihren Familien im Raum Berlin/Brandenburg eine Stimme zu geben.Dazu wollen wir: uns zur Anlaufstelle für Familienmit herzkranken Kindern imRaum Berlin/Brandenburg entwickeln regelmäßige Treffen für betroffeneFamilien zum Erfahrungsaustauschbieten Veranstaltungen organisieren indenen Spezialisten Fragen rundum Herzerkrankungen, Rehabilitationen,Therapien und sozialeFragen des Alltags beantworten Betroffene zur Mitarbeit in derElterninitiative gewinnen Spenden sammeln, um gezieltProjekte für herzkranke Kinderund ihre Familien selbst auszurichtenoder zu unterstützen in der KindernachsorgeklinikBerlin-Brandenburg ein bis zweiMal pro Woche eine SprechstundeeinrichtenBei Interesse oder Fragen wendenSie sich an Kinder-Herzen Berlin-BrandenburgFrau Bianca Marten:01795/911779 /Frau Jacqueline Köpp:0176/99818074email:kinder-herzen-bbrb@kohki.de /Web:http://www.kinder-herzen-bbrb.de33

Die Seitefür KinderDu hast einenangeborenen HerzfehlerDas Herz pumpt dein gesamtes Blut mindestens einmal pro Minute durch deinen ganzen Körperund versorgt ihn so mit allem, was er braucht. Das Herz eines gesunden Erwachsenen pumptso 6.000-10.000 Liter Blut pro Tag. Bei herzkranken Kindern funktioniert das oft nicht richtig.Je mehr du darüber weißt, desto besserkannst du damit umgehen und trotzdem Spaß amLeben haben.Ein Herzaus Steinhaben34DasHerz ist der Motordes KörpersDein Herz ist eigentlich ein großer MuskDein Herz ist eigentlich ein großer Muskel, sei-ne Größe entspricht in etwa der deiner geball-tenFaust. Es besteht aus zwei Hälften: Die rechteHälfte pumpt das Blut in die Lunge, wo es mit Sauerstoffangereichert wird. Die linke Hälfte pumpt dassauerstoffhaltige Blut durch deinen Körper.Das Herz istunermüdlich beider ArbeitEs arbeitet automatisch Tag undNacht, ohne dass wir es merken.Manchmal, gerät ein Herz „ausdemTakt“, das nennt man Herzrhythmusstö-rungen. Die kann meistens ein Herzschritt-macher beheben. Pro Minute schlägt das Herzeines Erwachsenen ca. 70 Mal, das eines Schulkin-des etwa 90 Mal und das eines Babys ungefähr 120 Mal.Herztöne und HerzgeräuscheDurch das Öffnen und Schließen der Herzklappen entsteht ein Laut,den man normalerweise nicht hört. Dein Arzt nimmt ein Stethoskop(eine Art Herz-Hörrohr) zuhilfe, das er dir auf die Brust drückt, da-mit er die Herzgeräusche hören kann.nSeinemHerzeneinen StoßgebenHerz-Sprache lernenDas Herz ist ein besonders wichtiges Organ. Deshalb gibtes (in fast allen Sprachen der Welt) viele Sprichwörterund Redewendungen ewendungen dazu:Sein HerzausschüttenWenn du einenangeborenen enen Herzfehlerhast, solltest du genauhinhören, was dein „Herz-Motor“ dir sagen will: Wenn dein Herz schlapp ist, geht dir schnell die Puste aus.Dann kannst du deinen Freunden statt Toben ja z.B. ein ruhigesSpiel vorschlagen. Man sollte sein Herz auch nicht erschrecken: Wenn esdraußen z.B. sehr heiß ist, solltest du im Schwimmbadnicht plötzlich ins kalte Wasser springen. Brauchst du eine Pause, weil du dich überanstrengt hast?Dann schlägt dein Herz sehr schnell und klopft bis zumHals. Oder du bist verliebt… Dann kann das Herz auch schonmal wie wild schlagen. Schau dir doch mal unseren Comic„Herzflattern“ auf www.bvhk.de an.Dein Herz hat eben eine eigene Sprache, auf die du gut hörensolltest! Wenn du deinen Herzfehler ernst nimmst und lernst,damit sorgsam umzugehen, wirst du trotzdem Spaß am Lebenhaben.Weitere spannende Informationen findest du aufwww.herzklick.de

ZUM LESEN UND NACHSCHLAGENKohki Mainz:Veröffentlichungendes BVHK FOR - Broschüre (FamilienorientierteRehabilitation)informiert über das Konzept der FOR, Antragsverfahrensowie gesetzliche Grundlagen,enthält Erfahrungsberichte undnennt Rehakliniken sowie Ansprechpartnerder Selbsthilfe. Broschüre „PränataleDiagnostik (PD) angeborenerHerzfehler“umfasst Beiträge zu Untersuchungsmethodenbei vorgeburtlich diagnostiziertenHerzfehlern, zum Gendiagnostikgesetz, zuUrsachen angeborener Herzfehler, Stammzellforschung,Erfahrungsberichte, einverständliches Glossar, Hilfs- und Beratungsangeboteund Literaturtipps. Broschüre „SozialrechtlicheHilfen“beantwortet Fragen zu Schwerbehinderung,Pflegeversicherung, Leistungen derKrankenkasse wie z.B. Haushaltshilfe undinformiert über Rechte und Hilfen imAusbildungs- und Arbeitsleben sowiebeim Studium, Grundsicherung für Arbeitssuchende(Hartz IV), Sozialhilfe undFamilienorientierte Rehabilitation (FOR). Broschüre Sport macht starkÜberarbeitete digitale Auflage 2011 - alsDownload (www.bvhk.de): klärt auf überangeborene Herzfehler und deren körperlicheund psychische Auswirkungen,sportmotorische Grundlagen und gibtEmpfehlungen für Sportlehrer - auch zurBenotung im Schulsport.Begleitet von unserem Merkblatt „Sport fürherzkranke Kinder“ Broschüre „Herzkatheter beiKindern – zur Diagnostik undTherapie“bietet Wissenswertes über verschiedeneUntersuchungsmethoden, Ablauf, Nachsorgeund Ansprechpartner in Ihrer Nähe. Broschüre „Gut informiert zurHerzoperation“hilft größeren Kindern und Eltern mitverständlichen Informationen bei der Vorbereitungauf eine Operation am offenenHerzen und erklärt, wie Kinder einen sol-Unsere Webseite www.herzklick.debietet nicht nur Kindern und Jugendlichenverständliche Informationen zum Themaangeborene Herzfehler (AHF): Vor allemanschauliche Animationen des gesundenHerzens und der häufigsten Herzfehler(vor und nach OP) sowie Filme, die z.B.Melissa bei ihrer Herz-OP begleiten. Kinderwerden durch lebendiges Wissen zum„Spezialisten in eigener Sache“. Wir ladenalle Experten ein, bei den Aufklärungs-Gesprächen auf diese Seite hinzuweisenbzw. sie zu nutzen.chen Eingriff erleben. Sie behandelt Themenwie Auswahl der Klinik, verschiedeneUntersuchungsmethoden, Zeit auf derIntensivstation und weist auf Ansprechpartneraus der Selbsthilfe für die Zeitnach der Entlassung in.In deutscher, russischer und türkischerSprache erhältlich. Kinderbuch und Kindertagebuch„Annas Herzoperation“mit Kobold Mutz„Das Gegenteil von Angst ist nicht Mut,sondern Information.“Unser interaktives Kinderbuch mit Tagebuchbegleitet kleinere Kinder und ihreFamilie bei der Herzoperation. KoboldMutz ist während des Krankenhausaufenthaltsbei der kleinen Anna.In deutscher, englischer, russischer und türkischerSprache erhältlich. Leitfaden für Familienmit herzkranken KindernKlärt auf zu Themen wie: Welche Prognosenhat unser Kind, was hilft uns, das Risikoabzuwägen? Was geschieht nach derEntlassung aus der Klinik? Arzneimittel,Rehabilitation. Was ist bei der Wahl desKindergartens, der Schule wichtig?In deutscher, englischer, russischer undtürkischer Sprache erhältlich Broschüre Herztransplantation(HTX) im KindesalterDigitale Auflage als Download(www.bvhk.de): Nach der belastendenZeit auf der Warteliste und der erfolgreichenHTX kehrt nicht immer gleich Alltagund Entspannung bei den Familien ein.Von Kliniken und behandelnden Kinderärztenbekommen sie mitunter sehr unterschiedlicheVerhaltenstipps mit auf denWeg, was die Familien sehr verunsichernkann. Die Broschüre begleitet Eltern (miteinem extra Teil für Kinder) vor, währendund nach der Herztransplantation. Broschüre „Herzkranke Kinderin der Schule“Klärt im Teil für Lehrer auf über sozialrechtlicheGrundlagen wie sonderpädagogischenFörderbedarf, Nachteilsausgleichund über Sport. Im Teil für Eltern bietenwir Informationen zu Themen wie „WelcheSchule passt zu meinem Kind?“ undim Teil für Jugendliche beantworten wirFragen wie „Wie finde ich „meinen“ Beruf?“und „ Ausbildung oder Studium?“Begleitet von unserem Merkblatt„Herzkranke Kinder in der Schule“ Leitfaden HLHS und dasuniventrikuläre HerzErklärt verständlich Bau und Funktion dessogenannten Einkammerherzens, Möglichkeitender Diagnose und Behandlung undgibt Hinweise zur Bewältigung des Alltags(Schule, Prognose, Familie) Herzfenster 1/2012 und 2/2012Diese Broschüren erscheinen zwei Maljährlich und bieten Informationen zuSchule, Berufsfindung, Erziehung, zuNeuigkeiten aus der Gesundheitspolitikund Medizin & Forschung.Die o.g. Schriften sowie diese BroschüreHerzfenster 1/2013 können Sie bei unstelefonisch oder per e-mail bestellen(bvhk-aachen@t-online.de) bzw.downloaden (www.bvhk.de).WIR FREUEN UNS ÜBER JEDE SPENDE FÜR UNSERE DRUCK- UND PORTOKOSTEN.35

ZUM LESEN UND NACHSCHLAGENLiteratur-AllgemeineInformationen zum Thema HerztippsFür KinderKennst du dein Herz?Dr. Susanne Hahn, Dr. Hannes HüttnerNeptun Verlag/SchweizISBN 3-87405-237-0€ 14,80Mein Körper –Frag mich wasAndreas PielLoewe VerlagISBN 978-3-7855-5205-6€ 5,00Bist du krank, Rolli-Tom?(aus der Reihe Nulli undPriesemut)Matthias SodtkeLappan Verlag GmbHISBN 978-3-8303-1179-9€ 6,95Für Geschwisterbehinderter KinderIch neben dir –du neben mirMarlies WinkelheideGeest VerlagISBN 978-3-86685-045-3€ 14,80Warum Vampire nichtgern rennenHolm SchneiderStachelbart VerlagISBN: 978-3-9814201-9€ 9,90Zum Thema TrauerWie ist das mit ... derTrauer? - für Kinder (ab 8)Roland KachlerGabriel VerlagISBN: 978-3-522-30116-9Für ErwachseneDein Herz. Eine andereOrgangeschichteProf. Dietrich GrönemeyerFischerverlage FrankfurtISBN 978-3-10-027305-5€ 22,95Unser Kind ist chronischkrank – Ein Ratgeberfür ElternJesper JuulKösel Verlag GmbH & Co. MünchenISBN 3-466-30683-3€ 12,95HerztransplantationDas halbe HerzAnnett Pöppleindtv premiumISBN978-3-423-24935-5€ 14,90Erwachsene mitangeborenen HerzfehlernDas Loch in meinemHerzen - Ein Lob aufdie moderne MedizinJoachim Mohr, SPIEGEL ONLINE Kolumne„Mohrs Herzschlag“Droemer Verlag MünchenISBN 978-3-426-27513-3€ 16,95Sport bei angeborenenHerzfehlernSport macht starkProf. E. StickerShaker Verlag AachenISBN 3-8322-2217-0;€ 48,80Pränatale DiagnostikMein gläserner BauchMonika HeyDVA VerlagISBN 978-3-42104538-6€ 19,9936

Weitere KontakteSelbsthilfe allgemein/angeborene HerzfehlerACHSE e.V.c/o DRK-Kliniken WestendSpandauer Damm 13014050 BerlinTel. 030-3300708-0Beratungstelefon für Betroffene/Angehörige030-3300708-0info@achse-online.dewww.achse-online.deHerzkind e.V.Husarenstraße 7038102 BraunschweigTel.: 0531 - 220660info@herzkind.dewww.herzkind.deBundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfefür Behinderte e.V. (BAG Selbsthilfe)Kirchfeldstraße 14940215 DüsseldorfTel.: 0211 - 310060info@bag-selbsthilfe.dewww.bag-selbsthilfe.deBundesverband für Körper- undMehrfachbehinderte e.V.Brehmstraße 5-740239 DüsseldorfTel.: 0211 - 640040info@bvkm.dewww.bvkm.deInteressengemeinschaftDas herzkranke Kind e. V. (IDHK)c/o Ilona RödelAnkerstr. 19 E45117 OberhausenTel.: 0208 - 8823170www.idhk.deroedel@idhk.deKinderherzstiftung inDeutsche Herzstiftung e.V.Vogtstraße 5060322 Frankfurt/MainTel.: 069 - 955128-0info@herzstiftung.dewww.herzstiftung.deKindernetzwerk e.V.(kranke und behinderte Kinder)Hanauer Str. 863739 AschaffenburgTel. 06021-12030 oder 0180 521 37 39info@kindernetzwerk.dewww.kindernetzwerk.deBundesvereinigung JEMAH e.V.c/o BVHKKasinostr. 6652066 AachenEmail: erster.vorsitzender@jemah.dewww.jemah.deSelbsthilfe SyndromeMarfan Hilfe (Deutschland) e.V.Postfach 014523691 EutinTel.: 0700 - 22334000kontakt@marfan.dewww.marfan.deLEONA e.V./ Verein für Elternchromosomal geschädigter Kinderc/o Birgit BinnebößelKreihnbrink 3130900 WedemarkTel.: 05130 – 374992geschaeftsstelle@leona-ev.dewww.leona-ev.deKiDS-22q11 e.V.GeschäftsstelleWiesstr. 13 a87435 KemptenTel.08379-7288-0info@KIDS-22q11.dewww.KIDS-22q11.deDeutsches Down-Syndrom Info Centerwww.ds-infocenter.deArbeitskreis Down Syndrom e.V. Bielefeldwww.down-syndrom.orgArbeitskreis DOWN-Syndrom e. V.Kirchlintelnwww.down-syndrom.deTurner-Syndrom (Noonan-Syndrom)www.turner-syndrom.deWilliams-Beuren-Syndromwww.w-b-s.deKompetenznetz angeboreneHerzfehler e.V. undNationales Register angeboreneHerzfehler e.V.Augustenburger Platz 113353 BerlinTel 030-4593 7277www.kompetenznetz-ahf.dewww.herzregister.deFachgesellschaftDeutsche GesellschaftPädiatrische KardiologiePräsident: Prof. R. GrabitzAchenbachstr. 4340237 DüsseldorfTel: 0211 602 6655theisen@dgpk.orgwww.kinderkardiologie.orgStiftungDeutsche Stiftung herzkranke Kinder e.V.KuratoriumsvorsitzenderDrs. Sicco H. van der MeiKasinostr. 6652066 AachenTel. 0241-912334info@stiftung-herzkranke-kinder.dewww.stiftung-herzkranke-kinder.de37

MITGLIEDSVEREINEder BundesverbandAnsprechpartner vor OrtElterngruppe Berlin(unter dem Dach von Kohki e.V.)c/o Jacqueline KöppAm Tierpark 36· 10319 Berlin030 /51058345kinder-herzen-bbrb@kohki.dewww.kinder-herzen-bbrb.deKleine Herzen Hannover e.V. -Hilfe für kranke Kinderherzenc/o Ira ThorstingWirringer Str. 21a31319 SehndeTel. 05138 6067150Ira.Thorsting@t-online.dewww.kleineherzen.deElterninitiative herzkrankerKinder, Dortmund/Kreis Unna e.V.c/o Mechthild FofaraVorhölterstr. 6344267 DortmundTel. 02304/89540fofara@t-online.deVerein für Familien herzkrankerKinder und Jugendlicher in M/Vc/o Dr. Toralf MartenFritz-Reuter-Weg 7a17498 Neuenkirchen (bei Greifswald)herzkinder-in-mv@web.deHerz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.Vorsitzender: Robert MüllerGeschäftsstelle c/o Inge HeydeWolsteinkamp 63· 22607 HamburgTel.040 - 82 29 38 81r.mueller@herz-kinder-hilfe.dewww.herz-kinder-hilfe.deHerzkinder OstFriesland e. V.c/o Nadja PoppenSuurleegdenweg 526607 AurichTelefon: 04941- 6044316info@herzkinder-ostfriesland.dewww.herzkinder-ostfriesland.deHerzkinder Oberhausenund Umgebung e.V.c/o Andrea RuprechtMetzgerstr. 6146049 Oberhausenandrea.ruprecht@freenet.dewww.herzkinder-ob.deHerzkranke Kinder e. V.c/o Inge SengerAlbert-Schweitzer-Str. 4448149 MünsterTel./Fax : 0251-98155-300info@herzkranke-kinder-muenster.dewww.herzkranke-kinder-muenster.deKinder-Herz-Hilfe e.V.Schleswig-HolsteinUKSH Campus Kiel, Kinderklinikc/o Stephanie NischikSchwanenweg 20· 24105 KielTel. 0174-74 70 276info@kinderherzhilfe.dewww.kinderherzhilfe.de38Aktion Kinderherz e. V.,Düsseldorfc/o Gabriele MittelstaedtRudolf-Lensing-Ring 2140670 MeerbuschTel. 02159-50151aktionkinderherz@arcor.deFördermitglied im BVHKHerzpflaster Coesfeld /Bunter Kreis Münsterland e.V.c/o Petra BecksRitterstr. 748653 CoesfeldTel. 02541-89 15 00info@bunter-kreis-muensterland.dewww.bunter-kreis-muensterland.de

MITGLIEDSVEREINEKinderherzhilfe Vechta e.V.c/o Marigrete Imwalle (1.Vorsitzende)Corveystraße 449456 Bakum0 44 46 / 73 51info@Kinderherzhilfe-Vechta.dewww.kinderherzhilfe-vechta.deKohki Verein für Familienherzkranker Kinder undJugendlicher Rhein-Main-Pfalzc/o Sigrid SchröderWestring 24155120 MainzTel. 0163-7821206kohki-herz@web.dewww.kohki.deElterninitiative HerzkrankerKinder e. V., Tübingen, (ELHKE)Vorsitzender: Michael KleinGeschäftsstelle: Anneliese Andler(Geschäftsführerin)Albert-Schweitzer-Straße 1272810 GomaringenTel. 07072-3708info@elhke.dewww.elhke.deElterninitiative herzkrankerKinder, Köln e.V.c/o Maria HövelAn den Buchen 2351061 KölnTel. 0221-6001959info@herzkranke-kinder-koeln.dewww.herzkranke-kinder-koeln.deKinderherzen heilen e.V. -Eltern herzkranker Kinder -Gießenc/o Michael HaukAm Söderpfad 2a61169 FriedbergTel. 0 60 31-77 01 63kontakt@kinderherzen-heilen.dewww.kinderherzen-heilen.deHerzklopfen ElterninitiativeHerzkranke Kinder Südbaden e.V.c/o Petra HuthKandelstr. 3679312 EmmendingenTel. 07641-1667info@herzklopfen-ev.dewww.herzklopfen-ev.deHerzkrankes Kind Aachen e. V.Pauwelsstr. 1952074 AachenTel.: 0241-9632155verein@herzkrankeskindaachen.dewww.herzkrankeskindaachen.deHerzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.c/o Monika FunkÜberhofer Straße 3766292 RiegelsbergTel. 06806 / 3430info@herzkrankes-kind-homburg.dewww.herzkrankes-kind-homburg.dejuJUNGE JUNGE HERZEN HERZENBAYERN BAYERN E.V. E.V.BayJunge Herzen Bayernc/o Susanne MennerKaiserstr. 2380801 MünchenTel. 089-345377info@junge-herzen-bayern.comhttp://www.junge-herzen-bayern.comElterninitiative herzkrankeKinder und JugendlicherBonn e.V.c/o Peter JürgensLoeschckestr. 2153129 BonnTel. 0151 58233 517herzkinder-bonn@netcologne.dewww.herzkinder.bnet.deHerzkinder Unterland e. V.c/o Wolfgang FeuchterOscar-Paret-Str. 3071691 FreibergTel. 07141-76484vorstand@herzkinder-unterland.dewww.herzkinder-unterland.deUlmer Herzkinder e. V.Bachmayerstraße 2189081 UlmTel. 0731/69 34 3info@ulmer-herzkinder.dewww.ulmer-herzkinder.de39