de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa

Een leerling metde ziekte van Crohnof colitis ulcerosaInformatie en advies voor leraren

INLEIDINGEen leerling van uw school heeft de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De ziekte van Crohnen colitis ulcerosa zijn darmziekten die veel invloed kunnen hebben op het functioneren vande leerling op school.Dit handboek biedt handreikingen om uw leerling te ondersteunen bij het volgen vanonderwijs. Het is geschreven voor leraren in het primair en voortgezet onderwijs, maar ookvoor andere betrokkenen op de school van de zieke leerling.Ter wille van de leesbaarheid zal de leerling steeds met 'hij' worden aangeduid. Waar'ouders' staat kan uiteraard ook 'verzorgers' gelezen worden.Het handboek spreekt alleen in algemene termen over leerlingen met de ziekte van Crohn ofmet colitis ulcerosa. Het is belangrijk om er rekening mee te houden dat de situatie van elkeleerling unieke aspecten heeft, op school, thuis of in het ziekenhuis. Een goede begeleidingvan de leerling kan daarom niet zonder regelmatig overleg met de leerling en zijn ouders.Uitgave: Ziezon, www.ziezon.nl, december 2013Auteur: Leo Vleeshouwers, Educatieve Voorziening UMC Utrecht2

INHOUDSOPGAVEInleiding 2De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa 4Op school 5Toiletgebruik 5Vermoeidheid 6Medicatie 7Sondevoeding 7Stoma 8Veranderlijkheid klachten 9Individueel lesprogramma 10Uitwisseling van informatie 10Contactpersoon op school 10Informeren van de school 10Ondersteuning van de school 11Consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen 11Passend onderwijs 12KlasseContact 12Bijlage 1 Medicijninname en sondevoeding op school 13Bijlage 2 Overzicht van aanpassingen in het onderwijs die door deonderwijsinspectie zijn toegestaan 15Bijlage 3 Verdere informatie 163

DE ZIEKTE VAN CROHN EN COLITIS ULCEROSADe ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn beide chronische darmontstekingen. Deverschijnselen lijken wel wat op die van een flinke en lang aanhoudende buikgriep. Klachtendie veel voorkomen zijn:• Buikpijn en buikkramp• DiarreeDe ontstoken darm neemt niet genoeg vocht op, waardoor de ontlasting dunner is. Somsis de dunne ontlasting vermengd met bloed en slijm.• Gewichtsverlies, vermoeidheid en groeiachterstandDe ontstoken darm neemt onvoldoende voedingsstoffen op. Bovendien vraagt deontsteking veel energie van het lichaam.• BloedarmoedeDoor wondjes in de darm treedt bloedverlies op bij de ontlasting en kan bloedarmoedeontstaan.De ernst van de ziekte verschilt van persoon tot persoon. De een ondervindt veel meerbeperkingen van de ziekte dan de ander.Jaarlijks komen er in Nederland ongeveer 250 kinderen met de ziekte van Crohn of colitisulcerosa bij. Vaak gaat aan het stellen van de definitieve diagnose een lange periode vanonzekerheid, wisselende klachten en onderzoek vooraf.De ziekten hebben een onvoorspelbaar verloop. Na een periode van ontstekingen (eenopvlamming) kan het maanden of zelfs jaren duren voordat een kind opnieuw ziek wordt.Maar het is ook mogelijk dat een kind kort na elkaar een aantal opvlammingen krijgt. Ensoms duurt het lang voordat een kind na een opvlamming volledig hersteld is. Tijdens eenopvlamming kunnen de klachten zo ernstig zijn dat het kind in het ziekenhuis opgenomenwordt.De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronisch van aard. Omdat de oorzaak van deziekten niet precies bekend is, richt de behandeling zich niet op definitieve genezing, maarop het in toom houden van de klachten.• Het belangrijkste onderdeel van de behandeling is het slikken van medicijnen. In eenrustige fase van de ziekte gebruiken kinderen de zogenaamde onderhoudsmedicatie.Tijdens een opvlamming gebruiken ze vaak hogere doseringen of aanvullendemedicijnen.• Sondevoeding of totale parenterale voeding (tpv) wordt toegediend als een kind veelgewicht verloren heeft of de darm tot rust moet komen. Sondevoeding is vloeibarevoeding die druppelsgewijs in de maag wordt gebracht. Totale parenterale voedingwordt rechtstreeks in een bloedvat toegediend.• Wanneer medicijnen onvoldoende helpen, kan een operatie noodzakelijk zijn. De chirurgverwijdert daarbij ontstoken delen of vernauwingen van de darm. In sommige gevallenwordt na een darmoperatie een (tijdelijk) stoma aangelegd, een kunstmatigedarmuitgang via de buikwand.4

Tussen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bestaan verschillen die van belang zijn voor demedische behandeling. De praktische consequenties van de aandoeningen voor een leerlingzijn echter identiek.Men vermoedt dat de ontstekingen worden veroorzaakt door een ontspoorde afweerreactievan de darmwand tegen bacteriën die bij iedereen in de darm aanwezig zijn. Ook richt deafweer zich tegen het eigen darmweefsel. De darmontsteking wordt niet veroorzaakt dooreen infectie met een bacterie of virus. Er is dus geen gevaar voor besmetting van anderen.OP SCHOOLAls een leerling de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa heeft, moet de school met een aantalmedische zaken rekening houden. De belangrijkste aandachtspunten zijn:• Toiletgebruik• Vermoeidheid• Medicatie• Sondevoeding• Stoma• Veranderlijkheid van de klachten.ToiletgebruikIn perioden waarin de ziekte opvlamt, hebben kinderen met de ziekte van Crohn of metcolitis ulcerosa diarreeachtige ontlasting. Ze moeten vaak naar de wc, soms zelfs meerderekeren per les. Als ze naar de wc moeten, is uitstel niet mogelijk. Wc-bezoek moet daarom opelk moment toegestaan zijn, tijdens de les, maar ook tijdens toetsen en examens of tijdenshet buiten spelen. Sta uw leerling toe om naar de wc te gaan zonder eerst om toestemmingte hoeven vragen.Leerlingen met de ziekte van Crohn of met colitis ulcerosa moeten in veel gevallen ooklangduriger naar de wc dan andere leerlingen. Om niet gestoord te worden doormedeleerlingen, is het prettig als ze een leraren- of invalidentoilet mogen gebruiken. Dat kanook de plaats zijn waar een leerling zich eventueel kan verschonen.Alle betrokkenen op school moeten ervan op de hoogte zijn dat de leerling altijd meteennaar het toilet mag. Grote scholen (waar het moeilijk is om iedereen op de hoogte te stellenvan de situatie) kunnen een toiletpas invoeren, zodat de leerling niet elke keer opnieuwuitleg hoeft te geven.TIPSHet kan handig zijn om de leerling in de klas een plaats dicht bij de deur te geven, zodat hetkind 'ongemerkt' de klas uit kan voor wc-bezoek en niet steeds de klas hoeft te doorkruisen.5

Tijdens schoolreisjes is het van belang dat de leerling de wc in de bus mag gebruiken. Het isverstandig om jongere kinderen bij aankomst te laten zien waar de wc’s zijn."Toen mijn dochter dit jaar met kamp ging, was één leerkrachtvoor haar het vaste aanspreekpunt. Die leerkracht had extraonderbroekjes mee en hielp haar zoeken naar een toilet. Eendagje strand was geen probleem: er ging een fiets mee, zodat zesnel naar toilet kon fietsen. Echt fantastisch!"moeder van Chanel (11 jaar)VermoeidheidVermoeidheid is een van de meest ingrijpende consequenties van de ziekte van Crohn ofcolitis ulcerosa. Omdat veel kinderen zich erg inspannen om op school normaal mee te doen,is het tevens een van de minst zichtbare gevolgen. Het is voor school daarom van belang omer alert op te zijn.Kinderen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebben vaak concentratieproblemen opschool. Mogelijk speelt vermoeidheid hierin een rol.Ook kinderen die slechts af en toe verzuimen, kunnen door vermoeidheid en concentratiegebrekleerachterstand oplopen. Vaak gebeurt dit ongemerkt. Het is belangrijk dat de schoolvanaf het eerste begin de vinger aan de pols houdt en door vroeg in te grijpen achterstandprobeert te voorkomen."Wij hebben met school de afspraak dat onze dochter het dedocent kan zeggen als ze door vermoeidheid of pijn toetsen nietgoed heeft kunnen leren, of als ze tijdens een toets veel pijn heeftwaardoor ze zich niet kan concentreren. Ze krijgt dan eenherkansing. Ook kan ze tijdens de toets de klas verlaten als de pijnte heftig is. Onze dochter heeft ook een pasje dat ze aan docentenkan laten zien (wanneer die niet op de hoogte zijn of het even nietmeer weten) waarop staat welke ziekte ze heeft en welkeafspraken er zijn gemaakt. Met de gymdocent is afgesproken datze zelf aangeeft waaraan ze wel en niet mee kan doen. Ditsysteem werkt erg goed. In de praktijk maakt ze er sporadischgebruik van. Maar het geeft haar rust te weten dat er een escapemogelijk is."moeder van Bowien (14 jaar)6

TIPSPlan toetsmomenten aan het begin van de dag. De leerling heeft dan minder last vanvermoeidheid.Geef extra tijd bij het maken van toetsen.Sta de leerling toe van de lift gebruik te maken.MedicatieKinderen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa gebruiken medicijnen die de ontstekingremmen, bacteriële infecties bestrijden of het slijmvlies van maag en darm beschermen.Bijwerkingen kunnen variëren van een verhoogde gevoeligheid voor infecties totveranderingen in gedrag of uiterlijk. Het is belangrijk om met uw leerling en zijn ouders af tespreken dat zij de school op de hoogte houden van bijwerkingen die optreden.PrednisonHet aantal medicijnen en mogelijke bijwerkingen is te groot om hier een overzicht te geven.Alleen prednison wordt hier besproken. Het wordt vaak voorgeschreven en kan veel invloedhebben op het functioneren van een leerling.Mogelijke bijwerkingen van prednison zijn:• Verhoogde gevoeligheid voor infecties. Dat komt omdat prednison het afweersysteemonderdrukt.• Toename van de eetlust en het vasthouden van vocht. Beide leiden totgewichtstoename, een 'vollemaansgezicht' en een dikke buik.• Misselijkheid.• Rusteloosheid, irritatie, soms agressief gedrag en slapeloosheid. Deze bijwerkingenleiden tot verminderde concentratie en aandacht.• Veranderingen van de huid, bijvoorbeeld sterkere transpiratie en meerlichaamsbeharing.Kinderen moeten hun medicatie vaak meerdere keren per dag innemen en dus ook opschool. Sommige leerlingen vinden het niet prettig als medeleerlingen aanwezig zijn bij hetinnemen van hun medicatie. Het is fijn als de school de gelegenheid biedt om de medicijnenin een aparte ruimte in te nemen.Soms vragen ouders de school om verantwoordelijkheid te dragen voor het medicijngebruikonder schooltijd. Het is belangrijk om in dat geval goede afspraken te maken en die opschrift vast te leggen (zie bijlage 1).SondevoedingSondevoeding is vloeibare, voorverteerde voeding die wordt toegediend via een dun,buigzaam slangetje dat door de neus naar binnen gaat en naar de maag of darm loopt. Hetslangetje noem je de sonde. De sonde is aangesloten op een verpakking met sondevoeding.7

Een elektrische pomp pompt de sondevoeding in een gelijkmatig tempo door de sonde.Wanneer leerlingen op school sondevoeding gebruiken, dragen ze de sondevoeding en depomp bij zich in een rugzakje.Sondevoeding wordt gebruikt om de darm tot rust te brengen of de voedingstoestand vaneen kind te verbeteren. Soms vervangt de sondevoeding de gewone voeding helemaal. Deleerling mag dan naast de sondevoeding niets eten of drinken (behalve water). In anderegevallen is sondevoeding een aanvulling op de normale voeding.Kinderen die op school sondevoeding gebruiken, hebben een plek nodig waar ze ongestoordeen nieuwe voeding kunnen aansluiten. Ook is het handig als ze ergens een kleine voorraadsondevoeding kunnen bewaren. Niet aangebroken verpakkingen mogen bijkamertemperatuur bewaard worden, aangebroken verpakkingen moeten in de koelkast.Sommige kinderen die niet mogen eten en drinken vinden het moeilijk om zich aan datvoorschrift te houden. Spreek daarom iets af voor de moeilijke momenten, bijvoorbeeldtijdens pauzes en bij traktaties.Kinderen kunnen met hun sonde meedoen aan de gymles. Het rugzakje met de voeding ende pomp koppelen ze tijdens de gymles af. De sonde zelf blijft zitten.De meeste leerlingen kunnen de sondevoeding zelf verzorgen. Ze sluiten een nieuweverpakking met sondevoeding aan als de oude leeg is. Ze kunnen storingsignalen van depomp verhelpen, bijvoorbeeld als de sonde verstopt is of er een knik in zit. Ook weten ze watte doen als de sonde per ongeluk verschuift of uitgetrokken wordt. Toch is het raadzaam omeen telefoonnummer bij de hand te hebben waarop ouders bereikbaar zijn voornoodgevallen.Bij jonge kinderen kunnen ouders de school vragen om zorg te dragen voor het onderhoudvan de sondevoeding. Het is belangrijk om in dat geval goede afspraken te maken en die opschrift vast te leggen (zie bijlage 1)."Op school kreeg ik een eigen kamer waar ik mezelf aan en af konkoppelen. Ook had ik toestemming om in de keuken te komen enmijn sondevoeding stond bij de conciërge in de koelkast. Dat waserg fijn, hoefde je er niet mee te sjouwen. Bij het wisselen vanlokaal kreeg ik de gelegenheid om eerder uit de les te gaan.Daardoor liep ik niet de kans dat mijn sonde er per ongeluk werduitgetrokken op de drukke gangen."Jordy (12 jaar)StomaSoms blijft een deel van de darm ontstoken, ondanks aangepaste voeding of het gebruik vanontstekingsremmers. Het kan dan noodzakelijk zijn het ontstoken gedeelte van de darm8

operatief te verwijderen. Als het niet mogelijk is de twee overgebleven darmdelen weer aanelkaar te hechten, legt de chirurg bij de operatie een stoma aan.Als je een stoma hebt, verlaat ontlasting het lichaam niet via de anus, maar via een uitgangop de buik. Deze kunstmatige darmuitgang wordt stoma genoemd. Omdat de stoma geensluitspier heeft die de ontlasting tegenhoudt, kan er op elk moment ontlasting naar buitenkomen. De ontlasting wordt opgevangen in een zakje dat op je buik wordt vastgemaakt. Alser ontlasting in het zakje zit, vervang je het zakje, of laat je de inhoud er uit lopen in hettoilet.Kinderen leren al op jonge leeftijd om hun stoma zelf te verzorgen. Soms hoeft het zakjemaar één keer per dag te worden vervangen en kan dat 's avonds thuis. Als uw leerling hetzakje op school vervangt, is er een rolstoeltoilet of een lerarentoilet nodig met eenprullenbak en een wasbak. Het is prettig als er op het toilet ook een plek is waar de leerlingde materialen nodig voor het verschonen van de stoma kan bewaren.De leerling kan met zijn stoma meedoen aan de gymles, maar moet contactsportenvermijden. Een sport als voetbal mag wel, maar dan moet de stoma beschermd worden dooreen steunband met een harde cap op de plaats van de stoma.Accepteer het als de leerling zich bij de gymles niet wil omkleden in de gemeenschappelijkekleedkamer en achteraf niet doucht. Het kan een optie zijn om het kind gebruik te latenmaken van de ruimte van de gymleraar.Ook buiten de gymles moeten kinderen voorzichtig zijn met lichamelijk contact en stoeienmet andere kinderen vermijden.Veranderlijkheid klachtenDe klachten kunnen erg veranderlijk zijn. Het is niet uitzonderlijk dat de leerling zich de enedag goed voelt en de volgende dag veel minder goed. Zelfs in de loop van één dag kan deernst van de klachten wisselen. Het is belangrijk dat de leraar hierop bedacht is."Wat ik ontzettend belangrijk vind is dat de leerkracht er goed vanop de hoogte is dat bij deze ziekte het verloop erg wisselend kanzijn. Dat het de ene dag of zelfs dagdeel best goed kan gaan en dathet een andere dag gewoon weer een stuk minder gaat. Het isgeen ziekte die je overwint en dan is het klaar! Je kunt tweestappen vooruit gaan, en de volgende dag weer drie terug."moeder van Manon (9 jaar)9

INDIVIDUEEL LESPROGRAMMADoor gebrek aan energie of regelmatig schoolverzuim lukt het kinderen met de ziekte vanCrohn of colitis ulcerosa soms niet om alle schoolvakken bij te houden. Dan zijnaanpassingen van het lesprogramma noodzakelijk. De oplossing kan liggen in de beperkingvan het aantal vakken, het verminderen van de lesstof van de afzonderlijke vakken of hetgeven van vrijstellingen voor toetsen en proefwerken.De afspraken worden vastgelegd in een individueel lesprogramma. In het voortgezetonderwijs gelden striktere bepalingen voor het opstellen van een individueel programmadan in het primair onderwijs. Bijlage 2 geeft een overzicht van de mogelijkheden die er zijnen de bepalingen die daarbij in acht genomen moeten worden.Voor de ontwikkeling van elke leerling is het van belang dat er eisen aan hem gesteldworden. Het is daarom belangrijk om ook de leerling met de ziekte van Crohn of colitisulcerosa, binnen het aangepaste lesprogramma, op een gewone manier aan te spreken opafspraken en resultaten.Als de leerling vanwege zijn ziekte vaak verzuimt of zich niet goed kan concentreren, is het,naast het individuele lesplan, prettig als hij de mogelijkheid heeft om gemiste onderdelenmet de leraar na te bespreken.UITWISSELING VAN INFORMATIEContactpersoon op schoolDe meeste kinderen met een chronische ziekte vinden het vervelend om op grond van hunziekte een uitzonderingspositie in te nemen. De school kan dat zoveel mogelijk voorkomendoor goede afspraken te maken en te zorgen dat alle betrokkenen de afspraken kennen.Ouders en kinderen stellen het vaak op prijs als er één contactpersoon op school is, met wieze doorlopend contact kunnen onderhouden over de gezondheidstoestand van de leerling,bijwerkingen van medicijngebruik, ziekenhuisbezoek, enz. Het kan de groepsleerkracht ofmentor zijn, maar ook de intern begeleider of zorgcoördinator. De contactpersoon denktmee over oplossingen wanneer er zich problemen voordoen, bijvoorbeeld met hetlesrooster, huiswerk of toetsen. Hij zorgt dat er adequaat ingegrepen wordt en bespreekt ofer informatie aan collega's (leraren, eventuele vervangers, de conciërge) of klasgenotenmoet worden gegeven.Informeren van de schoolHet is goed (soms onvermijdelijk) dat anderen dan de contactpersoon weet hebben van deziekte, van opvallende gevolgen of uitzonderingssituaties.Een paar aandachtspunten zijn:• Wc-bezoek. Leraren dienen te weten dat de leerling altijd meteen naar de wc mag. Maarhet is ook prettig als klasgenoten weten waarom de leerling naar de wc mag opmomenten waarop zij dat niet mogen.10

• Neussonde. Een neussonde is zichtbaar. Uitleg aan klasgenoten helpt vervelende reactieste voorkomen.• Medicatie. Als de bijwerkingen van de medicatie zichtbaar zijn in uiterlijk of merkbaar ingedrag, is het zinvol om leraren en klasgenoten te informeren. Ze kunnen danbegripvoller omgaan met de leerling.• Stoma. De gymleraar moet op de hoogte te zijn van de voorschriften en beperkingentijdens de gymles. Leraren dienen te weten dat de leerling wat langer kan wegblijvenonder de les wanneer het nodig is om de stoma te verschonen. Ook uitleg aanklasgenoten kan nuttig zijn.Overleg met uw leerling waarover hij zijn klasgenoten wil informeren en in welke vorm datgebeurt. Openheid zorgt vaak voor begrip. Sommige kinderen geven een spreekbeurt in deklas. Andere kinderen willen dat niet. Vooral pubers zijn terughoudend. In dat geval staatrespect voor de keuze van de leerling voorop.Als u collega's of medeleerlingen informatie geeft over de ziekte van de leerling, dan heeft ualtijd toestemming nodig van de leerling en zijn ouders."Wat mijn dochter moeilijk vindt, als puber, is dat er op schoolveel docenten zijn die elke keer 'vergeten' wat er speelt, waardoorze elke keer moet vragen om extra hulp. Dat is aandacht die eenpuber niet wil. Als je dan ook nog je best doet om vrolijk te zijn enniet te klagen 'dan zal er wel niets aan de hand zijn'."moeder van Merel (17 jaar)ONDERSTEUNING VAN DE SCHOOLConsulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingenHet onderwijs aan een leerling valt altijd onder de verantwoordelijkheid van de school waarhij ingeschreven staat. Dat geldt ook wanneer een kind ziek thuis is of opgenomen in eenziekenhuis. Bij langdurig of frequent verzuim van uw leerling kunt u beroep doen op eenconsulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Deze consulenten werken bij eenEducatieve Voorziening van een Universitair Medisch Centrum of bij eenOnderwijsadviesbureau. In veel gevallen kan de consulent van de Educatieve Voorziening lesverzorgen als uw leerling in een Universitair Medisch Centrum is opgenomen. Wanneer uwleerling ziek thuis is of in een algemeen ziekenhuis verblijft, kan de consulent van hetOnderwijsadviesbureau met u op zoek gaan naar een manier om het onderwijs toch door telaten gaan.Ook wanneer uw leerling wel naar school komt, maar problemen ondervindt als gevolg vanzijn ziekte, kunt u hierover advies vragen aan de consulent van het Onderwijsadviesbureau.11

Aan de begeleiding door een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen zijn geenkosten verbonden.Contactinformatie van de consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen vindt u opde website van Ziezon, het Landelijk Netwerk Ziek Zijn en Onderwijs (www.ziezon.nl).Passend onderwijsVanaf 1 augustus 2014 wordt de extra ondersteuning van leerlingen geregeld via de wetpassend onderwijs. Elk samenwerkingsverband (de samenwerkende schoolbesturen in eenregio) beschikt hiervoor over een budget. Het samenwerkingsverband is verplicht om voorelk kind dat extra ondersteuning nodig heeft een zo passend mogelijk onderwijsaanbod teverzorgen. Wanneer een school vindt dat een leerling extra hulp nodig heeft, kan ze deleerling aanmelden bij het zorgloket van het samenwerkingsverband. Het is nog niet exactbekend welke criteria zullen gelden voor het recht op extra ondersteuning. Mogelijk zullende criteria niet bij alle samenwerkingsverbanden dezelfde zijn.Scholen krijgen met de invoering van passend onderwijs een aannameplicht. Als een schoolzich niet geschikt acht om een aangemelde leerling aan te nemen, moet de school op zoekgaan naar een alternatief.Met de invoering van passend onderwijs verdwijnt het rugzakje. Leerlingen die al eenrugzakje hebben, hebben op grond daarvan ook binnen passend onderwijs recht op extraondersteuning.KlasseContactBij langdurig schoolverzuim kunt u een beroep doen op het project KlasseContact. Via eenbeveiligde internetverbinding kan uw leerling vanuit huis of vanuit het ziekenhuis lessenvolgen en contact onderhouden met zijn klasgenoten. De benodigde apparatuur kankosteloos geleend worden. De aanvraag dient te gebeuren via een consulent van eenEducatieve Voorziening of een Onderwijsadviesbureau. De consulenten begeleiden ook deinstallatie en het gebruik van de apparatuur.12

BIJLAGE 1 Medicijninname en sondevoeding op schoolSommige kinderen gebruiken medicijnen of sondevoeding onder schooltijd. Soms vragenouders de school om daarop toe te zien of daarbij te helpen. Veel scholen gaan graag op eendergelijk verzoek in. Het uitdrukkelijke advies is om nauwkeurige afspraken te maken endeze schriftelijk vast te leggen. Daarover volgt hier beknopte informatie.Wel of niet meewerkenDe schoolleiding besluit of ze wel of geen medewerking verleent aan het geven vanmedicijnen of sondevoeding. Als de schoolleiding besluit om niet mee te werken, kunnenthuiszorg of ouders zelf ingeschakeld worden. Als de schoolleiding besluit om mee tewerken, moet ook de individuele leraar bereid zijn de gevraagde handelingen uit te voeren.Als dat niet zo is, kan de schoolleiding nagaan of iemand anders op school de taak op zich wilnemen.Het verstrekken van medicijnenAls school wil meewerken aan het verstrekken van medicijnen, moeten ouders en school deafspraken schriftelijk vastleggen in een toestemmingsformulier. In het toestemmingsformulierstaat onder andere om welke medicijnen het gaat, op welke tijden ze moetenworden ingenomen en in welke hoeveelheden.SondevoedingHet geven van sondevoeding is een medische handeling, die in principe alleen verricht magworden door een arts. Een niet-arts (in dit geval de leraar) mag de sondevoeding alleengeven in opdracht van een arts. De arts (of de door de arts geautoriseerde verpleegkundige)geeft eerst instructie en controleert of de leraar bekwaam is om de vereiste handelingen teverrichten. Het gaat bijvoorbeeld om het ingrijpen als de sonde verschoven is of hetverhelpen van een storing aan de pomp. Als de leraar de handelingen naar tevredenheid kanuitvoeren, ontvangt de leraar een bekwaamheidsverklaring. De gemaakte afspraken overhoe te handelen in verschillende situaties legt de school vast in een protocol. Daarnaastleggen de ouders van de leerling hun toestemming schriftelijk vast. Als aan dezevoorwaarden voldaan is, mag de leraar de leerling sondevoeding geven.Hulp inroepenOok al is de kans klein, er kan zich onverhoopt een calamiteit voordoen bij het toedienen vaneen medicijn of het geven van sondevoeding. Op school dient bekend te zijn met wie er indat geval contact moet worden opgenomen.AansprakelijkheidOm zeker te zijn dat de aansprakelijkheid gedekt is, is het raadzaam om contact op te nemenmet de verzekeraar van de school. Het kan zijn dat de aansprakelijkheidsverzekering hetrisico van medische handelingen niet dekt. Wanneer de verzekeraar op de hoogte wordtgesteld, kan hij dit risico meeverzekeren.13

Voorbeeldformulieren voor het vastleggen van afspraken kunt u vinden in het Protocolmedicijnverstrekking en medische handelingen op basisscholen en in het Protocolmedicijnverstrekking en medische handelingen in het voortgezet onderwijs, opgesteld doorde GGD Groningen (http://ggd.groningen.nl/onderwijs/speciaal-basisonderwijs/protocollen).Algemene informatie over medicijnverstrekking en medische handelingen op school kunt uvinden op http://www.ziezon.nl/leerkrachtendocenten/medicijngebruik-en-medischehandelingen-op-school/.14

BIJLAGE 2 Overzicht van aanpassingen in het onderwijsdie door de onderwijsinspectie zijn toegestaanBasisonderwijsMogelijke aanpassingen zijn:• De lesstof wordt ingedikt, waardoor de leerling alleen de strikt noodzakelijke onderdelenvan de les bestudeert.• De zieke leerling volgt alleen de hoofdvakken zoals rekenen, taal en spelling.Voortgezet onderwijsLeerlingen die chronisch of langdurig ziek zijn, hebben recht op aanpassingen in hunlesprogramma.• Vrijstelling voor een gedeelte van de lesstof van een vakWanneer verzuim door ziekte ertoe leidt dat een leerling een lesachterstand oploopt, kande vakdocent beslissen dat hij niet alle gemiste stof hoeft in te halen.• Vrijstelling voor één of meer vakkenDe vakken hoeven dan helemaal niet meer gevolgd te worden. De vrijstelling moetworden aangevraagd bij de onderwijsinspectie.o Om zoveel mogelijk toekomstmogelijkheden open te houden, wordt in de eerste oftweede klas meestal maar voor één of twee vakken vrijstelling aangevraagd.o Vanaf de derde klas kan een vervroegde profielkeuze of vervroegde pakketkeuzegemaakt worden. De leerling werkt dan alleen nog verder aan de vakken waarin hijook examen gaat doen.• Tijdverlenging bij het maken van toetsen, examens of bij het inleveren van werkstukkenVoor het eindexamen mag de school een tijdverlenging van 30 minuten toestaan. Is meertijdverlenging nodig dan moet dat overlegd worden met de inspectie.• Spreiding van de lesstof over twee schooljarenDe leerling volgt een deel van de vakken van het leerjaar in het huidige schooljaar en deoverige vakken in het volgende schooljaar.• Spreiding van de verschillende examens van het centraal examenDe leerling doet niet al zijn examens in één tijdvak, maar spreidt ze over het eerste,tweede en derde tijdvak (in respectievelijk mei, juni en augustus).• Spreiding van het examen over twee schooljarenDe leerling rondt het eerste jaar een deel van de vakken af en in het volgende jaar deoverige vakken. Dit moet worden aangevraagd bij de onderwijsinspectie.• Een examen of toets op een andere plaats dan school afnemenEen leerling die te ziek is om naar school te komen, kan thuis of in het ziekenhuis eentoets of examen maken. Het toezicht moet wel goed geregeld zijn.Uitgebreide informatie over aanpassingen in het voortgezet onderwijs geeft het documentOp weg naar het diploma (http://www.ziezon.nl/oudersverzorgers/op-weg-naar-hetdiploma).15

BIJLAGE 3 Verdere informatiewww.ziezon.nl- Heeft u vragen over de begeleiding van uw leerling, dan kunt u die voorleggen aan eenconsulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Op de website van Ziezon, hetlandelijk netwerk ziek zijn en onderwijs, vindt u contactgegevens.- Van de Ziezon-website kunt u het document Op weg naar het diploma downloaden.(http://www.ziezon.nl/oudersverzorgers/op-weg-naar-het-diploma)- Van de Ziezon-website kunt u de brochure Zorgen over, zorgen voor … downloaden, metpraktische informatie over de ondersteuning en begeleiding van leerlingen met eenchronische ziekte. Hij is geschreven voor leraren in het basis- , voortgezet enberoepsonderwijs.(http://www.ziezon.nl/ondersteuning-vanuit-onderwijsadviesbureaus/zorgen-over-zorgenvoor)- Op de Ziezon-website kunt u het document 'Medicijnverstrekking en medischehandelingen op school' raadplegen.(http://www.ziezon.nl/leerkrachtendocenten/medicijngebruik-en-medische-handelingenop-school/)www.crohn-colitis.nl- De website van de patiëntenvereniging CCUVN (Crohn- en Colitis Ulcerosa VerenigingNederland).- Op de website van de CCUVN kunt u twee speciale edities van het tijdschrift Crohniekbestellen: Crohniek Kids (voor kinderen tot 12 jaar) en Crohniek Tieners (voor kinderen van12 tot 18 jaar). Deze edities van Crohniek zijn ook interessant voor leraren.- De citaten in het handboek zijn afkomstig van ouders en kinderen aangesloten bij deCCUVN.www.stomavereniging.nl- Bij de Nederlandse Stomavereniging kunt u een aantal uitgaven bestellen over een stomabij kinderen:Chris heeft een stoma, voor kinderen van 3 tot 8 jaar,Julia … en haar stoma, voor kinderen vanaf 8 jaar,Jong, voor kinderen vanaf 12 jaar.http://ggd.groningen.nl/onderwijs/speciaal-basisonderwijs/protocollen- Hier vindt u het Protocol medicijnverstrekking en medische handelingen op basisscholen enhet Protocol medicijnverstrekking en medische handelingen in het voortgezet onderwijs.www.cyberpoli.nl/ibd/- Op deze site vindt u ervaringsverhalen van kinderen en jongeren met de ziekte van Crohnof colitis ulcerosa.16