Länsgemensamt program för vård och omsorg av demenssjuka
VÃ¥rdprogram âDemenssjukdomar
VÃ¥rdprogram âDemenssjukdomar
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Länsgemensamt</strong> <strong>program</strong><br />
<strong>för</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>av</strong> <strong>demenssjuka</strong><br />
När<strong>vård</strong> i Sörmland 2007<br />
Kommuner – Landsting i samverkan
Innehålls<strong>för</strong>teckning<br />
Förord 3<br />
Sammanfattning 5<br />
Inledning 6<br />
- En värdegrund 6<br />
- Det här är demenssjukdom 6<br />
- Hälsoekonomiska effekter 8<br />
- Kvalitetskriterier <strong>och</strong> kvalitetsmål 9<br />
- Framtida utvecklingsbehov 10<br />
Demensutredning 11<br />
Den demenssjukes <strong>vård</strong>kedja 14<br />
- Kommunens ansvar 15<br />
- En god demens<strong>vård</strong> 16<br />
- Bemötande <strong>och</strong> <strong>för</strong>hållningssätt 16<br />
- Miljö som medel 17<br />
- Hjälpmedel 17<br />
- Anmälningsskyldighet 18<br />
Farmakologisk behandling 20<br />
Konfusion 23<br />
Beteendestörning 25<br />
Vård i livets slutskede 27<br />
Anhörig- <strong>och</strong> patientinformation 29<br />
Litteratur <strong>och</strong> länktips 30<br />
Ordlista 30<br />
Bilaga -1<br />
Bilaga - 2<br />
Bilaga - 3<br />
Bilaga - 4<br />
Bilaga -5<br />
Bilaga- 6<br />
Bilaga - 7<br />
Bilaga - 8<br />
Bilaga - 9<br />
Bilaga- 10<br />
Bilaga- 11<br />
Bilaga - 12<br />
Tumregler <strong>för</strong> demensdiagnostik <strong>och</strong> diagnoskoder<br />
Mall <strong>för</strong> <strong>vård</strong>planering <strong>och</strong> kvalitetssäkring<br />
Mall <strong>för</strong> strukturerad anamnestagning<br />
Symtomenkät<br />
MMT,<br />
Klocktest<br />
Depressionskattningsskala GDS20/Cornell<br />
Uppföljning <strong>av</strong> demenssymtom<br />
Socialstyrelsens anvisningar <strong>för</strong> godmanintyg/ <strong>för</strong>myndarskap<br />
Körkort/Vapen<br />
Vårdintyg<br />
Förslag på uppgifter <strong>och</strong> kompetenskr<strong>av</strong> <strong>för</strong> olika<br />
funktioner på specialistenheten.<br />
2
Förord<br />
Syfte <strong>och</strong> mål<br />
Det länsgemensamma <strong>program</strong>met <strong>för</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>av</strong> <strong>demenssjuka</strong> har tagits<br />
fram i samverkan mellan kommun <strong>och</strong> landsting i Sörmland i syfte att ge riktlinjer<br />
<strong>för</strong>, <strong>och</strong> grundläggande kunskap om handläggning <strong>av</strong> patienter med demenssjukdom.<br />
Avsikten är också att ge stöd åt sjuk<strong>vård</strong>s- <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>spersonal i arbetet med<br />
att utreda <strong>och</strong> behandla personer med demenssjukdom.<br />
Målet är att all personal inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> den kommunala <strong>omsorg</strong>en<br />
som kommer i kontakt med <strong>demenssjuka</strong> personer ska tillämpa <strong>program</strong>mets riktlinjer.<br />
Oberoende var eller vem i länet den demenssjuke söker ska <strong>program</strong>mets<br />
riktlinjer säkerställa att den sjukes behov tillgodoses på ett kunskapsbaserat vis.<br />
Programmets utformning<br />
Programmets tyngdpunkt ligger på handläggning ,behandling <strong>och</strong> bemötande inom<br />
hela <strong>vård</strong>kedjan. Utredning <strong>av</strong> demenssjukdom bör ske evidensbaserat. Målsättningen<br />
har varit att följa SBU-(Statens Beredning <strong>för</strong> medicinsk Utvärdering) rapportens<br />
slutsatser. Där finns också originalreferenser att inhämta. Det har varit en<br />
strävan att göra <strong>program</strong>met så detaljerat i praktiska <strong>av</strong>seenden att det kan användas<br />
som en grund <strong>för</strong> att ge likvärdig <strong>vård</strong> <strong>av</strong> <strong>demenssjuka</strong> i hela länet.<br />
Arbetsgrupp <strong>och</strong> <strong>för</strong>ankring<br />
Programmet har sammanställts <strong>av</strong> en arbetsgrupp som representerar sluten<strong>vård</strong>,<br />
primär<strong>vård</strong> <strong>och</strong> kommuner från hela Sörmland.<br />
I arbetsgruppen har följande personer ingått:<br />
Marie Ackelman, specialistläkare, sammankallande <strong>och</strong> huvudansvarig, GerRehabkliniken,<br />
Nyköpings lasarett<br />
Marie Holmberg Clausen, specialistläkare, medicinkliniken, Mälarsjukhuset<br />
Angela Lindstam, distriktsläkare, <strong>vård</strong>centralen Tunafors, Eskilstuna<br />
Mats Stefensson, distriktsläkare, <strong>vård</strong>centralen Stadsfjärden, Nyköping<br />
Inger Ekstrand, arbetsterapeut, Kullbergska sjukhuset, Katrineholm<br />
Håkan Andersson, sjuksköterska, medicinkliniken, Mälarsjukhuset, Eskilstuna<br />
Göran Fyhr, sjuksköterska, <strong>vård</strong>centralen Tunafors, Eskilstuna<br />
Ruth Lööf, apotekare, Sjukhusapoteket, Mälarsjukhuset, Eskilstuna<br />
Christina Bäckström, arbetsterapeut, <strong>vård</strong>centralen Strängnäs<br />
Sofia Kialt, demenssamordnare Flens kommun<br />
Monica Wessman, demenssjuksköterska, Nyköpings kommun<br />
Agneta Andersson, demenssjuksköterska Katrineholms kommun<br />
Annika Sjöberg, demenssjuksköterska, Eskilstuna kommun<br />
Hans-Inge Lindeskow, demenssamordnare, Trosa kommun/Trosa <strong>vård</strong>central<br />
Siw Hansson, medicinskt ansvarig sjuksköterska, Strängnäs kommun<br />
Sara Ohlsson, arbetsterapeut, Vingåkers kommun<br />
Till grund <strong>för</strong> arbetet med <strong>program</strong>met ligger SBU:s rapport om demenssjukdomar.<br />
Arbetsgruppen har också tagit del <strong>av</strong> <strong>och</strong> använt delar <strong>av</strong> <strong>vård</strong><strong>program</strong> från Östergötland,<br />
Stockholm, Kalmar, Sahlgrenska universitetssjukhuset <strong>och</strong> Åland.<br />
Verksamhetschefer inom geriatrik, internmedicin, primär<strong>vård</strong>, paramedicin <strong>och</strong><br />
kommuner i Sörmland har informerats om <strong>och</strong> godkänt innehållet i <strong>program</strong>met.<br />
Styrgruppen <strong>för</strong> när<strong>vård</strong> i Sörmland har fastställt <strong>vård</strong><strong>program</strong>met.<br />
3
Sammanfattning<br />
• Demens innebär en progressiv <strong>och</strong> bestående <strong>för</strong>sämring <strong>av</strong> kognitiva (tänkande)<br />
funktioner som orsakar problem i det dagliga livet<br />
• Det länsgemensamma <strong>program</strong>met <strong>för</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>av</strong> <strong>demenssjuka</strong> har<br />
tillkommit <strong>för</strong> att säkerställa en bra insats vid demensutredning, behandling,<br />
<strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> ur patientens <strong>och</strong> anhörigas perspektiv.<br />
• Viktigaste kvalitetsmålet <strong>för</strong> patient <strong>och</strong> anhöriga vid utvärdering <strong>av</strong> demens<br />
<strong>vård</strong>en är <strong>för</strong>bättrad livskvalitet. Det är där<strong>för</strong> viktigt att systematisk<br />
följa upp <strong>och</strong> kvalitetssäkra insatta åtgärder. Kvalitetssäkring är dessutom<br />
viktig <strong>för</strong> att finna områden som behöver extra resurser.<br />
• Det är viktigt att vårt arbete vilar på en gemensam värdegrund.<br />
• Alzheimers demenssjukdom <strong>och</strong> vaskulär demens är de två största sjukdomsgrupperna<br />
• Alla patienter med misstänkt kognitiv störning ska erbjudas läkarundersökning.<br />
Utredningens omfattning <strong>och</strong> nivå bedöms individuellt. Utredningen<br />
som ut<strong>för</strong>s <strong>av</strong> olika yrkeskategorier (demensteam) är en grund<strong>för</strong>utsättning<br />
<strong>för</strong> en adekvat medicinsk, psykologisk, social <strong>och</strong> organisatorisk handläggning.<br />
• Med den medicinska utredningen som underlag bör en <strong>vård</strong>planering göras.<br />
Det är viktigt att anhörigas <strong>och</strong> patientens behov <strong>av</strong> information <strong>och</strong> stöd<br />
tillgodoses.<br />
• Behandling med acetylkolinesterashämmare kan vara symtomlindrande vid<br />
Alzheimers demenssjukdom. Behandlingen påbörjas om patienten, o<strong>av</strong>sett<br />
ålder, bedöms vara i ett tillstånd där man har glädje <strong>av</strong> att <strong>för</strong>söka bevara<br />
funktionsnivån. Behandling bör sättas in så tidigt i <strong>för</strong>loppet som möjligt.<br />
En <strong>för</strong>sta utvärdering <strong>av</strong> effekten <strong>av</strong> den insatta behandlingen görs efter 3-6<br />
månader. Memantin (Ebixa) kan vara ett behandlingsalternativ vid måttlig<br />
till svår Alzheimers sjukdom. Depression, aggression <strong>och</strong> humörssvängningar<br />
vid demens behandlas i <strong>för</strong>sta hand med selektiva serotoninåterupptagshämmare<br />
(SSRI). Läkemedel som påverkar kognitionen negativt bör<br />
sättas ut.<br />
• Det är viktigt med god kommunikation mellan utredande demensteam,<br />
kommunens sjuksköterska, biståndshandläggare <strong>och</strong> andra personer i <strong>vård</strong>kedjan.<br />
• Patienter med demenssjukdom, såväl i hemmet som i särskilda boenden har<br />
rätt till god basal om<strong>vård</strong>nad, funktionsbevarande stimulering <strong>och</strong> tillgång<br />
till medicinsk kompetens.<br />
4
Inledning<br />
Detta är ett länsomfattande <strong>vård</strong><strong>program</strong> <strong>för</strong> <strong>vård</strong> <strong>av</strong> personer med risk <strong>för</strong> eller<br />
utvecklad demenssjukdom. Det riktar sig till all personal inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en<br />
<strong>och</strong> den kommunala <strong>omsorg</strong>en som kommer i kontakt med <strong>demenssjuka</strong> personer<br />
i såväl öppna som slutna <strong>vård</strong>former.<br />
Vården <strong>av</strong> <strong>demenssjuka</strong> faller inom prioritetsutredningens högsta prioriterade nivå,<br />
formulerad enligt följande. ”Vård <strong>av</strong> livshotande akuta sjukdomar som utan behandling<br />
leder till invalidisering eller <strong>för</strong> tidig död. Vård <strong>av</strong> svåra, kroniska sjukdomar.<br />
Palliativ (lindrande) <strong>vård</strong> i livets slutskede. Vård <strong>av</strong> människor med nedsatt<br />
autonomi.” Där<strong>av</strong> följer att personer med kognitiv nedsättning <strong>och</strong> demenssjukdom<br />
har rätt till utredning, behandling, <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> på lika villkor <strong>och</strong> <strong>av</strong> hög kvalitet.<br />
Demenssjukdomar är progressiva <strong>och</strong> med<strong>för</strong> stor <strong>för</strong>lust <strong>av</strong> autonomi <strong>och</strong> funktioner<br />
samt <strong>för</strong>kortad livslängd. Demens är ett kliniskt syndrom som innefattar störningar<br />
i kognitiva, emotionella, beteendemässiga <strong>och</strong> neurologiska (sensomotoriska)<br />
funktioner (nedsatt tanke<strong>för</strong>måga, <strong>för</strong>sämrat språk, olika perceptionsstörningar).<br />
Minnesstörning, om än inte alltid så uttalad, anses obligat <strong>för</strong> demensdiagnos.<br />
Inga enskilda symtom är i sig själva typiska <strong>för</strong> en demenssjukdom.<br />
En värdegrund<br />
Varje person som lider <strong>av</strong> demens har rätt<br />
• att veta vilken sjukdom som orsakar demenssymtomen,<br />
• att få en adekvat medicinsk <strong>vård</strong> <strong>för</strong> sin sjukdom,<br />
• att så länge som möjligt behålla sin funktionsduglighet med stöd <strong>av</strong> planenlig<br />
<strong>och</strong> individuell <strong>vård</strong>,<br />
• att behandlas som en fullvuxen människa,<br />
• att känna att han eller hon tas på allvar,<br />
• att vara utan lugnande läkemedel om det är möjligt,<br />
• att bo i en välkänd <strong>och</strong> trygg miljö där hans eller hennes särskilda behov<br />
beaktas,<br />
• att vara med människor som känner hans eller hennes levnadshistoria <strong>och</strong><br />
vanor,<br />
• att regelbundet få röra sig utan<strong>för</strong> hemmet eller <strong>vård</strong>inrättningen,<br />
• att varje dag under handledning få delta i meningsfull verksamhet som stöder<br />
den vuxna människans jagbild,<br />
• att få beröring: kramar, ömhet, <strong>och</strong> en annan människas närhet,<br />
• att få <strong>vård</strong> som <strong>för</strong>verkligas <strong>av</strong> yrkesskicklig personal, som är insatt i <strong>vård</strong>en<br />
<strong>av</strong> personer med demens.<br />
(Virgina Bell <strong>och</strong> D<strong>av</strong>id Troxel<br />
Alzheimer’s Disease International 21 september<br />
1994)<br />
Det här är demenssjukdom<br />
Det är ofta svårt att skilja ett normalt åldrande från ett tidigt demenstillstånd eller<br />
från andra differentialdiagnostiska närliggande sjukdomstillstånd. I demensbegreppet<br />
ingår att störningen ska vara bestående <strong>och</strong> <strong>för</strong>värvad, det vill säga att den utgör<br />
en nedgång i intellektuell, känslomässig <strong>och</strong> praktisk kapacitet jäm<strong>för</strong>t med hur<br />
personen fungerat tidigare.<br />
5
Demensdiagnosen är en sammanvägningsdiagnos. Det finns inte någon enstaka<br />
konklusiv undersökning eller laboratorieprov <strong>för</strong> att fastställa demens. Detta innebär<br />
att en rad fakta om patienten, både anamnestiskt (berättelsen om patienten <strong>och</strong><br />
sjukdomsutvecklingen) <strong>och</strong> från olika undersökningar, måste samlas in <strong>och</strong> vägas<br />
samman.<br />
Utredningen ska individualiseras så att den är medicinskt <strong>och</strong> etiskt rimlig. Den<br />
ska inte ut<strong>för</strong>as under pågående konfusionstillstånd.<br />
Definition <strong>av</strong> demens enligt DSM-IV (<strong>för</strong>kortad version)<br />
• Minnesstörning (obligatorisk)<br />
• Åtminstone en <strong>av</strong> följande störningar<br />
- afasi<br />
- apraxi<br />
- agnosi<br />
- exekutiva störningar<br />
• Nedsatt arbets- eller social <strong>för</strong>måga som innebär en nedgång från tidigare<br />
högre funktionsnivå<br />
• Uppträder inte enbart i samband med konfusion<br />
Tillståndet ska ha varat i mer än sex månader<br />
Hur vanlig är demenssjukdom?<br />
Alzheimers sjukdom är den vanligaste orsaken till demens <strong>och</strong> orsakar ensam eller<br />
i kombination med annan sjukdom drygt 60 procent <strong>av</strong> alla demenstillstånd. Prevalensen<br />
(<strong>för</strong>ekomsten) stiger exponentiellt med åldern <strong>och</strong> <strong>för</strong>dubblas <strong>för</strong> varje 5-<br />
årsperiod över 65 år.<br />
I Sverige insjuknar årligen ca 15 000 – 20 000 personer i demenssjukdom. Antalet<br />
individer med demens i Sverige beräknades till ca 140 000. Av dessa bor uppskattningsvis<br />
ca 75 000 personer i kommunens särskilda boendeformer. Incidensen (antal<br />
nyinsjuknade) beräknas till cirka 5000 nya demensfall per år, var<strong>av</strong> 200 yngre<br />
än 65 år (2005).<br />
Som den näst vanligaste demenssjukdomen anges oftast vaskulär demens där prevalensen<br />
stiger starkt med ökande ålder. Blandformer mellan Alzheimerssjukdom<br />
<strong>och</strong> vaskulär demens uppmärksammas alltmer samt deras inbördes <strong>för</strong>hållande.<br />
Flertalet riskfaktorer delas <strong>av</strong> båda <strong>och</strong> betydelsen <strong>av</strong> summation <strong>och</strong> potentiering<br />
har <strong>för</strong>eslagits.<br />
I Sörmland bor cirka 263 000 personer. Cirka 18,7 procent <strong>av</strong> befolkningen är över<br />
65 år. I denna åldersgrupp har ca 7 procent demenssjukdom. Omsatt i siffror <strong>för</strong><br />
Sörmlands län skulle det innebära att ca 3 400 personer i länet har en demenssjukdom.<br />
Till detta kommer de personer som är yngre än 65 år. Uppskattningsvis har vi<br />
idag ca 3 500 personer i länet med demenssjukdom.<br />
För närvarande görs ca 500 demensutredningar per år vid de geriatriska specialistenheterna<br />
i länet. Resterande utredningar görs i primär<strong>vård</strong>en, oklart hur många. Vi<br />
har dock anledning att tro att det finns ett stort antal människor i länet med demenssjukdom<br />
som vi inte har kunskap om, <strong>och</strong> som inte har fått någon utredning<br />
6
eller diagnos. Med ökad andel äldre i befolkningen räknar man med en ökning <strong>av</strong><br />
antalet personer med demenssjukdom.<br />
Hälsoekonomiska effekter<br />
Bruttokostnaden <strong>för</strong> demenssjukdomarna i Sverige beräknades år 2000 till 38 miljarder<br />
kronor. Största delen ligger inom den kommunala sfären (ca 31 miljarder, 81<br />
procent). Värdet <strong>av</strong> den <strong>vård</strong> som ut<strong>för</strong>s <strong>av</strong> anhöriga i hemmet bedömdes vara ca<br />
5,3 miljarder. Läkemedel till <strong>demenssjuka</strong> beräknades kosta ca 400-500 miljoner<br />
var<strong>av</strong> cirka 180 miljoner utgjordes <strong>av</strong> kostnaderna <strong>för</strong> acetylkolinesterashämmare.<br />
En basal demensutredning inom primär<strong>vård</strong>en beräknas kosta cirka 5 000 kronor.<br />
Det är troligt att antalet demensutredningar kommer att öka i länet. Därmed kommer<br />
utredningskostnaderna sannolikt att öka. Ökningen gäller främst personalkostnaderna<br />
eftersom det kommer att behövas fler distriktsläkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter,<br />
sjukgymnaster, kuratorer <strong>och</strong> sannolikt ökat antal specialister. Efterfrågan<br />
på kommunens insatser kommer troligen också att öka.<br />
Mot detta måste vägas de vinster man uppnår <strong>för</strong> den enskilde individen i minskat<br />
lidande <strong>och</strong> genom att patienten får tidig behandling <strong>och</strong> omhändertagande. Därmed<br />
minskar de fall där sjukdomen leder till akuta sammanbrott <strong>och</strong> konfusionstillstånd<br />
som i sin tur belastar akutmottagningar <strong>och</strong> den akuta sjuk<strong>vård</strong>en.<br />
Folkhälsoinsatser<br />
Studier senaste åren har visat att hälsan bland äldre inte utvecklas lika gynnsamt<br />
som tidigare. Att långsiktigt främja hälsa, <strong>för</strong>ebygga ohälsa <strong>och</strong> <strong>för</strong>bättra livskvaliteten<br />
hos äldre bör vara ett kostnadseffektivt sätt att möta framtida behov <strong>av</strong> <strong>vård</strong><br />
<strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>.<br />
Att fysisk aktivitet är hälsofrämjande är väl känt, men mindre känt är att social <strong>och</strong><br />
kulturell aktivitet är lika viktig <strong>för</strong> hälsan. Social isolering är en riskfaktor <strong>för</strong> demens.<br />
Detta beror inte bara på att den friskare är mer aktiv utan också på att aktiviteten<br />
i sig håller den äldre vid god hälsa.<br />
En riskfaktor <strong>för</strong> demenssjukdom är hög ålder. Därtill kommer att demens är vanligare<br />
bland personer med kärlsjukdomar som beror på sockersjuka, högt blodtryck,<br />
stroke <strong>och</strong> undernäring. Rökning, övervikt, felaktig kost <strong>och</strong> låg fysisk aktivitet är<br />
viktiga bakomliggande livsstilsfaktorer som på sikt bör kunna påverkas i befolkningen.<br />
Primärprevention<br />
Den stora utmaningen är att nå grupper som är i störst behov <strong>av</strong> insatser. För att nå<br />
ut i olika riskgrupper är personliga kontakter mest effektivt. Det kan ske genom<br />
information <strong>och</strong> uppsökande verksamhet eller gå genom formella nätverk (t ex distriktssköterska,<br />
distriktsläkare, hemtjänstpersonal) <strong>och</strong> informella ( t ex grannar,<br />
vänner <strong>och</strong> pensionärsorganisationer). Det finns flera modeller <strong>för</strong> <strong>för</strong>ebyggande<br />
insatser. Ett exempel är <strong>för</strong>ebyggande hembesök med bland annat hälsosamtal.<br />
Detta är lagstadgat i Storbritannien, Danmark <strong>och</strong> Australien <strong>och</strong> i Sverige pågår<br />
flera <strong>för</strong>sök. Ett annat sätt är att erbjuda hälsokontroller till specifika grupper.<br />
7
Kvalitetskriterier <strong>och</strong> kvalitetsmål<br />
Kvalitetskriterier eller kännetecken på en god demens<strong>vård</strong>, ska ses som ett hjälpmedel<br />
<strong>för</strong> att uppnå målsättningarna, utvärdera den egna verksamheten, samt <strong>för</strong> att<br />
definiera utvecklingsbehovet vid utrednings-, <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>senheterna.<br />
Respekten <strong>för</strong> den demenssjuke <strong>och</strong> närståendes behov <strong>och</strong> rättigheter löper som en<br />
röd tråd i arbetet att fastställa kvalitetskriterier inom området demens. Kriterier är<br />
här dels faktorer som är nödvändiga <strong>för</strong> <strong>för</strong>verkligandet <strong>av</strong> en god demens<strong>vård</strong>, till<br />
exempel tydlig information om till patient <strong>och</strong> närstående, dels faktorer som stödjer<br />
<strong>för</strong>verkligandet <strong>av</strong> en god demens<strong>vård</strong>, till exempel miljöns utformning.<br />
Det viktigaste kvalitetsmålet vid utvärdering <strong>av</strong> demens<strong>vård</strong>en, är att <strong>för</strong>bättra<br />
livskvaliteten <strong>för</strong> personer med demens <strong>och</strong> deras närstående. Under hela utredningen<br />
krävs där<strong>för</strong> ett nära samarbete <strong>och</strong> en fortlöpande dialog med den sjuke<br />
<strong>och</strong> närstående. Det är de som ska ha nytta <strong>av</strong> utredningen <strong>och</strong> de åtgärder som<br />
vidtas.<br />
I samband med att demensutredning bedöms vara klar, är det viktigt att systematiskt<br />
följa upp <strong>och</strong> kvalitetssäkra eller kvalitetskontrollera de insatser som har<br />
gjorts. För den utredande enheten bör det finnas en plan <strong>för</strong> kvalitetssäkring baserad<br />
på de kriterier <strong>och</strong> mål som man gemensamt fastställt <strong>för</strong> verksamheten. Exempelvis<br />
kan en checklista <strong>för</strong> att säkerställa goda utredningar användas i samband<br />
med slutbedömning (Bil 8). Vård<strong>program</strong> utgör själva grunden till att personer med<br />
demens <strong>och</strong> närstående ska till<strong>för</strong>säkras kvalitet vid såväl medicinska insatser som<br />
inom <strong>vård</strong>arbetet.<br />
För att säkerställa en bra insats vid demensutredning ur patient- <strong>och</strong> närstående<br />
perspektiv kan följande aspekter beaktas<br />
• Har den demenssjuke en diagnos enligt ICD-10 kriterierna?<br />
• Har muntlig <strong>och</strong> eller skriftlig diagnosinformation getts den sjuke <strong>och</strong> närstående?<br />
• Har den sjuke <strong>och</strong> närstående kunskap om demenssjukdomen <strong>och</strong> dess konsekvenser?<br />
• Föreligger andra sjukdomar hos den sjuke?<br />
• Har farmakologisk behandling inletts? Om inte, har den sjuke <strong>och</strong> närstående<br />
informerats om anledningen?<br />
• Om behandling påbörjats. Hur planeras uppföljning? Har den sjuke <strong>och</strong> närstående<br />
informerats om återbesök <strong>och</strong> uppföljning?<br />
• Är andra sjukdomar adekvat behandlade?<br />
• Har det upprättats en <strong>vård</strong>plan?<br />
• Har aspekter såsom bilkörning <strong>och</strong> vapeninneh<strong>av</strong> handlagts?<br />
• Finns det behov <strong>av</strong> arbetsanpassning, färdtjänst, ekonomiskt stöd, hjälpmedel,<br />
hemtjänst, annan <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> boendeform? Har detta initierats? Har ansökningar<br />
gjorts?<br />
• Har muntlig eller skriftlig information getts om den lokala demens<strong>för</strong>eningen?<br />
• Vet den sjuke <strong>och</strong> närstående vart de vid behov kan vända sig i olika frågor<br />
inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> kommunen?<br />
• Har det utsetts en ansvarig kontaktperson? Är personen namngiven?<br />
8
• Har utredningen svarat emot de <strong>för</strong>väntningar som den sjuke <strong>och</strong> närstående<br />
hade <strong>och</strong> har upplevt behov <strong>av</strong>?<br />
Framtida utvecklingsbehov<br />
Det finns flera områden dit extra resurser behöver riktas. Den demenssjuke <strong>och</strong><br />
närstående hamnar inte sällan i olika krissituationer. Idag saknas kuratorsfunktion i<br />
många kommuner <strong>för</strong> samtalsstöd <strong>och</strong> krisbearbetning. För <strong>demenssjuka</strong> med beteendestörning<br />
<strong>och</strong> psykiska symtom (BPSD) bör man utforma en tvärprofessionell<br />
kompetens som stöd att ges i hemmet eller på särskilt boende. Kostens betydelse<br />
<strong>för</strong> den demenssjuke behöver också beaktas. Sjukgymnastens roll i det tvärprofessionella<br />
teamet bör utvecklas.<br />
Det ska finnas tillgång till anhörigutbildning i alla länets kommuner. Yngre <strong>demenssjuka</strong><br />
har ofta andra behov än äldre personer med demenssjukdom som måste<br />
bemötas. Det kan där<strong>för</strong> vara betydelsefullt <strong>för</strong> dessa personer <strong>och</strong> deras närstående<br />
att möta andra med liknande situation. Vi <strong>för</strong>eslår där<strong>för</strong> att det bildas ett länsövergripande<br />
kontaktnät <strong>för</strong> yngre personer med demenssjukdom <strong>och</strong> deras anhöriga.<br />
Det behövs extra resurser <strong>för</strong> metodutveckling <strong>och</strong> fortbildning <strong>av</strong> personal. I varje<br />
arbetsgrupp <strong>och</strong> yrkeskategori som arbetar med <strong>demenssjuka</strong> bör det finnas någon<br />
med spetskompetens på området. Det är också mycket viktigt att det anslås tid <strong>och</strong><br />
medel till att följa forskning inom området.<br />
Att utveckla ett tvärprofessionellt arbetssätt mellan landsting <strong>och</strong> kommun är angeläget.<br />
Detta <strong>vård</strong><strong>program</strong> påvisar vikten <strong>av</strong> samordning <strong>och</strong> samverkan mellan<br />
landsting <strong>och</strong> kommun samt mellan kommuner <strong>för</strong> gemensam utveckling <strong>och</strong> samordning<br />
<strong>av</strong> resurser <strong>för</strong> till exempel fortbildning <strong>och</strong> information.<br />
9
Demensutredning<br />
Utredning i primär<strong>vård</strong> <strong>och</strong> geriatrisk specialistenhet<br />
När en person, dess anhörig eller andra i dess närhet märker en <strong>för</strong>ändring, exempelvis<br />
<strong>för</strong>sämrad minnesfunktion vänder man sig i <strong>för</strong>sta hand till primär<strong>vård</strong>en <strong>för</strong><br />
att få en utredning genom<strong>för</strong>d. Tidig diagnos är viktig <strong>för</strong> att utnyttja den medicinska<br />
behandlingens möjligheter <strong>och</strong> uppnå bästa möjliga välbefinnande <strong>och</strong> få<br />
rätt stödinsatser.<br />
Det är lämpligt att den demenssjuke redan här etablerar kontakt med demensteam<br />
eller kommunens demenssköterska som kan ge information om samhällets resurser<br />
<strong>för</strong> <strong>demenssjuka</strong>. De anhöriga utgör en stor del <strong>av</strong> <strong>vård</strong>en <strong>av</strong> <strong>demenssjuka</strong>. För att<br />
de ska orka <strong>och</strong> som ett stöd till den demenssjuke bör närstående få information<br />
<strong>och</strong> stödsamtal som en <strong>för</strong>beredelse in<strong>för</strong> kommande beslut.<br />
Var<strong>för</strong> ska man utreda?<br />
Utredning <strong>av</strong> kognitiva symtom syftar till att fastställa en medicinsk diagnos, sätta<br />
in eventuell behandling samt skapa underlag <strong>för</strong> den fortsatta <strong>vård</strong>planeringen. När<br />
en person börjar visa symtom som kan tyda på demenssjukdom är det viktigt att en<br />
demensutredning genom<strong>för</strong>s. Utredningen är en grund<strong>för</strong>utsättning <strong>för</strong> en adekvat<br />
medicinsk, psykologisk, social <strong>och</strong> organisatorisk handläggning.<br />
Vem ska utreda<br />
Primär<strong>vård</strong>en ansvarar <strong>för</strong> grundläggande utredning, behandling <strong>och</strong> <strong>vård</strong>planering<br />
<strong>för</strong> innevånare i upptagningsområdet, (inkluderar personer med psykiskt funktionshinder<br />
<strong>och</strong> <strong>för</strong>ståndshandikapp). Om osäkerhet vad gäller bedömningen <strong>för</strong>eligger<br />
konsultera specialistklinik.<br />
Specialistkliniken ansvarar <strong>för</strong> utredning <strong>av</strong> komplicerade diagnostiska <strong>och</strong> terapeutiska<br />
problem vid misstänkta demenstillstånd till exempel med oklar symtombild,<br />
svårbemästrade symtom, hastig progress, tidiga demenstillstånd, demens hos<br />
yngre individer. Patienter yngre än 75 år <strong>och</strong> patient med s<strong>vård</strong>ifferentierade <strong>och</strong><br />
svårvärderade symtom kan remitteras till specialistklinik. Ytterligare anledning till<br />
att remittera en patient till specialistklinik är <strong>för</strong>ekomst <strong>av</strong> BPSD (beteende- <strong>och</strong><br />
psykiska symtom vid demenssjukdom) samt vid stark oro <strong>och</strong> terapeutiska problem.<br />
Utredningsgång<br />
Hembesök görs, när <strong>och</strong> om så är lämpligt <strong>av</strong> demenssköterska <strong>och</strong> arbetsterapeut.<br />
Hembesöket bör innehålla anamnestagning <strong>och</strong> bedömning <strong>av</strong> funktion <strong>och</strong> aktivitet.<br />
Strukturerad mall <strong>för</strong> anamnestagning bör användas (Bil 3). Symtomenkät kan<br />
ibland vara lämpligt att skicka hem till den sjuke <strong>och</strong> närstående. (Bil 4).<br />
Mål <strong>för</strong> utredningen<br />
Differentialdiagnostik – Uteslut eller åtgärda botbara tillstånd eller associerade<br />
symtom. Identifiera andra bidragande orsaker till symtom<br />
eller bristsituation.<br />
Demensdiagnostik<br />
– Vilken typ <strong>av</strong> demenssjukdom? Vilka individuella<br />
kliniska karaktäristika <strong>för</strong>eligger – vilka symtom?<br />
10
Funktionsdiagnostik<br />
Behandling<br />
Vårdplanering<br />
– Kartlägg konsekvenserna <strong>av</strong> hjärnskadorna, patientens<br />
resurser, svårigheter <strong>och</strong> behov.<br />
– Grundsjukdom<br />
Associerade symtom<br />
– Medverka till att lösa <strong>omsorg</strong>sbehov.<br />
Klarlägg den fortsatta medicinska uppföljningen <strong>och</strong><br />
lämplig <strong>vård</strong>nivå. Förmedla i samarbete med andra<br />
<strong>vård</strong>givare (primär<strong>vård</strong>, kommun) ett underlag <strong>för</strong> ställningstagande<br />
till åtgärder baserat på patientens individuella<br />
funktionsnedsättning (<strong>omsorg</strong>sbehov, ställningstagande<br />
till bilkörning <strong>och</strong> vapeninneh<strong>av</strong>).<br />
Team-samverkan<br />
Olika yrkeskategorier samverkar under utredningsgången. In<strong>för</strong> slutbedömning är<br />
det viktigt att samråda med berörda medarbetare <strong>och</strong> tillsammans med dessa diskutera<br />
den fortsatta handläggningen<br />
Anamnes<br />
Den initiala utredningen som oftast sker i primär<strong>vård</strong>en inleds med att man tar upp<br />
en anamnes. Denna utgör en betydande del i utredningen. Använd gärna en <strong>för</strong> demensutredning<br />
strukturerad mall (Bil 2). Anamnestiska fakta kan inhämtas <strong>av</strong> såväl<br />
läkare, sjuksköterska som arbetsterapeut (Bil 3).<br />
Status, inklusive neurologiskt <strong>och</strong> psykiatriskt status<br />
Äldres kognitiva funktioner <strong>för</strong>sämras även <strong>av</strong> till synes lindriga kroppsliga komplikationer<br />
<strong>och</strong> sjukdomar. Det är viktigt att patientens hela kroppsliga status undersöks<br />
<strong>och</strong> i <strong>för</strong>ekommande fall behandlas. Många äldre har nedsatt syn <strong>och</strong> hörsel,<br />
var<strong>för</strong> det är viktigt att detta ingår i demensutredning.<br />
Kognitiv funktioner<br />
I PV ut<strong>för</strong>s testning med MMT <strong>och</strong> klocktest (Bil 5, 6). Funktionsbedömning <strong>av</strong><br />
arbetsterapeut ut<strong>för</strong>s om möjligt vid behov. Vid specialistklinik bör bedömning <strong>av</strong><br />
kognitiva funktioner i <strong>för</strong>sta hand göras <strong>av</strong> specialutbildad arbetsterapeut. Arbetsterapeuten<br />
bedömer hur funktionsnedsättningen påverkar aktivitet. Neuropsykologisk<br />
bedömning görs vid särskild frågeställning, vid tidiga (lindriga) kognitiva symtom<br />
hos yngre patienter vid specialistenheten.<br />
Provtagning<br />
EKG, basal lab (alltid P-Ca, thyroideastatus, P-kobalamin eller P-Homocystein <strong>och</strong><br />
P-folat). Vid misstanke utifrån anamnes <strong>och</strong> klinisk bild: Lues-, Borrelia- <strong>och</strong> HIVserologi.<br />
CT-hjärna bör göras i de flesta fall. Kan uteslutas vid typisk klinisk bild<br />
där <strong>av</strong>vikande fynd på CT i praktiken ändå ej skulle <strong>för</strong>ändra handläggningen <strong>av</strong><br />
patienten. Ställningstagande till ytterligare undersökningar såsom likvorprov, blodflödesmätning,<br />
EEG, MR <strong>och</strong> carotisdoppler görs på specialistenheten.<br />
Diagnostik, slutbedömning <strong>och</strong> <strong>vård</strong>planering<br />
När utredningsarbetet <strong>av</strong>slutats sammanställs resultaten. I tydliga fall stämmer resultaten<br />
med något <strong>av</strong> beskrivna demenstillstånden (bil 1). Andra differentialdiagnostiska<br />
tillstånd ska övervägas <strong>och</strong> ha uteslutits. Patient <strong>och</strong> närstående har rätt<br />
11
till information angående det aktuella tillståndet. De har därmed rätt att efter den<br />
diagnostiska slutbedömningen informeras om resultatet <strong>av</strong> utredningen.<br />
Om patienten erhåller läkemedelsbehandling ska denna följas upp enligt särskilt<br />
fastställda rutiner. I den fortsatta handläggningen måste <strong>vård</strong>kontakterna struktureras<br />
på ett tydligt sätt.<br />
• Medicinsk behandling <strong>och</strong> uppföljning – När behandling sätts in ska det<br />
bestämmas hur länge patienten skall följas. I de flesta fall sker uppföljning i<br />
primär<strong>vård</strong>en. Särskilda fall (till exempel yngre personer med lindriga symtom,<br />
framlobsdement) måste följas på ett systematiskt sätt inom specialistenheten<br />
• Övriga åtgärder – Frågor gällande sjukskrivning, anpassning <strong>av</strong> arbetsuppgifter,<br />
kognitiva hjälpmedel <strong>för</strong> såväl arbetssituationen som i hemmet,<br />
frågor rörande bilkörning <strong>och</strong> vapen.<br />
Behov <strong>av</strong> samordnad <strong>vård</strong>planering <strong>och</strong> sociala insatser – För många patienter<br />
är det viktigt att göra en samlad bedömning <strong>för</strong> att minska konsekvenserna <strong>av</strong> sjukdomen.<br />
Många gånger finns behov <strong>av</strong> dagverksamhet. Ibland behövs kontakt med<br />
kommunens handläggare <strong>för</strong> insatser enligt SOL (socialtjänstlagen) <strong>och</strong> LSS (lagen<br />
om stöd <strong>och</strong> service till vissa funktionshindrade). Det kan också finnas behov <strong>av</strong><br />
gemensam överläggning med kommunen tillsammans med familjen. De flesta familjer<br />
behöver ha information <strong>och</strong> klara uppgifter om sjukdomen, dess prognos,<br />
vem de ska vända sig till med <strong>omsorg</strong>s- respektive medicinska frågor.<br />
Särskilt viktiga grupper att beakta vid <strong>vård</strong>planering är de ensamstående, somatiskt<br />
svårt sjuka, de med minderåriga barn samt de med snabba sjukdoms<strong>för</strong>lopp.<br />
Övriga uppdrag<br />
Specialistenheten såväl som PV har ansvar <strong>för</strong> att följa aktuell forskning, att om<br />
möjligt delta i kliniska studier, att bedriva utvecklingsarbete, undervisning <strong>och</strong><br />
handledning samt att utveckla anhörigstöd.<br />
Specialistenheten har ansvar <strong>för</strong> att bedriva konsultverksamhet, att bistå andra kliniker<br />
i såväl sluten- som primär<strong>vård</strong> med råd <strong>och</strong> handledning vad gäller diagnostik,<br />
behandling, utvärdering <strong>av</strong> utredningsresultat.<br />
Specialistenheten såväl som PV har ansvar <strong>för</strong> att bistå kommunens personal med<br />
råd vid behandling <strong>av</strong> patienter med svåra beteendestörningar.<br />
12
Den demenssjukes <strong>vård</strong>kedja<br />
När den demenssjuke levt ett tag med sin sjukdom <strong>och</strong> <strong>för</strong>mågan till oberoende<br />
börjar svikta kan den sjuke behöva hjälp <strong>och</strong> stöd i det dagliga livet. Efter utredning<br />
<strong>och</strong> beslut <strong>av</strong> kommunens biståndshandläggare kan den sjuke få till exempel<br />
hemtjänstinsatser. För att bibehålla ett, så gott välbefinnande som möjligt, behövs<br />
kontinuerlig kontakt med läkare i primär<strong>vård</strong>en som i sin tur samarbetar med demensteamet.<br />
Vartefter sjukdomen fortskrider behöver den sjuke allt mer stöd <strong>för</strong> att klara livs<strong>för</strong>ingen.<br />
Det kan exempelvis vara lämpligt med dagverksamhet samt <strong>av</strong>lastning till<br />
närstående.<br />
När situationen i hemmet är ohållbar <strong>för</strong> den sjuke <strong>och</strong> närstående kan kontakt tas<br />
med kommunens biståndshandläggare <strong>för</strong> utredning om plats på särskilt boende. I<br />
dessa svåra beslut, som ofta närstående måste ta, utgör demensteam ett viktigt stöd.<br />
Person med<br />
kognitiv nedsättning<br />
Närstående<br />
Intresse<strong>för</strong>ening<br />
Demens<strong>för</strong>ening<br />
Anhörigstöd<br />
SÄBO<br />
Primär<strong>vård</strong>en<br />
Demensteam<br />
Kommun<br />
Hemtjänst<br />
Anhörigutbildning<br />
Dagaktivitet<br />
Minnesmottagning<br />
Geriatrisk<br />
Specialistenhet<br />
Demensteam<br />
13
När en person genomgått en utredning på grund <strong>av</strong> kognitiv nedsättning <strong>och</strong> fått en<br />
demensdiagnos är det lämpligt att, om den sjuke <strong>och</strong> närstående så önskar, etablera<br />
kontakt med demensteam eller kommunens demensansvarige samordnare. För att<br />
skapa <strong>för</strong>utsättningar till bra stödformer i <strong>vård</strong>kedjan, från insjuknande till palliativt<br />
tillstånd inklusive till närstående, behövs det definieras vem som ska göra vad <strong>och</strong><br />
var det ska ske.<br />
Med den medicinska utredningen som underlag bör en <strong>vård</strong>planering göras. Informationsöver<strong>för</strong>ing<br />
ska ske enligt riktlinjer <strong>för</strong> samordnad <strong>vård</strong>planering (SOSFS<br />
2005:27). Demensansvarig inom primär<strong>vård</strong> eller specialist<strong>vård</strong> ansvarar <strong>för</strong> att<br />
den sjuke <strong>och</strong> närstående får kontakt med demensansvarig tjänsteman inom kommunen<br />
<strong>för</strong> att få information om den hjälp <strong>och</strong> stöd som samhället kan erbjuda.<br />
Detta är en <strong>för</strong>ebyggande åtgärd som bidrar till ökad trygghet <strong>för</strong> den sjuke <strong>och</strong><br />
hela hans familj <strong>och</strong> bör ske även om den sjuke inte är behovet <strong>av</strong> omedelbara insatser.<br />
Vartefter sjukdoms<strong>för</strong>loppet fortskrider ökar den sjukes behov <strong>av</strong> stöd <strong>och</strong> insatser.<br />
Situationen <strong>för</strong> personen <strong>och</strong> hans närstående beskrivs utifrån olika professioners<br />
perspektiv <strong>för</strong> att en helhetssyn ska uppnås. Målet är att skapa en effektiv kommunikation<br />
<strong>och</strong> optimalt samarbete <strong>och</strong> samsyn mellan alla berörda enheter <strong>och</strong> insatser.<br />
En ansökan om behov <strong>av</strong> bistånd sker till handläggare inom kommunens äldre- <strong>och</strong><br />
handikapp<strong>omsorg</strong> som sedan bereder ärendet <strong>och</strong> fattar beslut om insats. Beslut<br />
fattas sedan enligt socialtjänstlagen (SOL) eller lagen om stöd <strong>och</strong> service <strong>för</strong> vissa<br />
funktionshindrade (LSS).<br />
Kommunens ansvar<br />
Den <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> som ges syftar till att bibehålla personens självständighet <strong>och</strong><br />
skapa en meningsfull tillvaro i den demenssjukes invanda miljö. Målet är att den<br />
sjuke ska kunna bo kvar i sitt boende så länge som det är den bästa lösningen. Det<br />
är där<strong>för</strong> viktigt att kommunen erbjuder ett individuellt anpassat, trygghetsskapande<br />
stöd <strong>för</strong> såväl den demenssjuke som hans närstående.<br />
Demenssamordnare i kommunen<br />
I varje kommun bör det finnas personer med utökad kompetens, så kallad spetskompetens<br />
i om<strong>vård</strong>nad <strong>av</strong> <strong>demenssjuka</strong> som kan bevaka <strong>och</strong> initiera följande:<br />
- Framtida utveckling i <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>av</strong> personer med demenssjukdom.<br />
- Handledning <strong>och</strong> fortbildning <strong>av</strong> personal anställd i kommunen<br />
- Stöd, handledning <strong>och</strong> utbildning <strong>av</strong> närstående<br />
- Vara en resurs <strong>för</strong> samverkan mellan landsting <strong>och</strong> kommun<br />
- Omvärldsbevakning<br />
Kompetens hos personal<br />
All personal som möter personer med demenssjukdom bör ha grundläggande kunskaper<br />
om demenssjukdom. I varje verksamhet <strong>och</strong> yrkesgrupp bör det finnas personal<br />
med utökade kunskaper, spetskompetens.<br />
14
Verksamheter som bidrar till att skapa trygghet i hemmet<br />
En utvecklad hemtjänst som är uppbyggd <strong>för</strong> att möta behovet hos personer med<br />
demenssjukdom samt socialt inriktad dagverksamhet bidrar till att bibehålla den<br />
demenssjukes autonomi <strong>och</strong> gör det möjligt att bo kvar i det egna boendet längre.<br />
Det är viktigt att närståendestöd utgår från såväl den sjukes som den närståendes<br />
behov. Behovet att få vila från varandra finns hos både den sjuke som den närstående.<br />
Det kan handla om att <strong>för</strong>medla kunskap, ge information samt att rent konkret<br />
ge direkt <strong>av</strong>lösning. Att tänka på vid vistelse på korttids-boende <strong>och</strong> växelboende<br />
är att man bör utgå från den sjukes sociala behov, erbjuda gemenskap <strong>och</strong><br />
meningsfull verksamhet på samma sätt som i dagverksamhet.<br />
En god demens<strong>vård</strong><br />
Demensteam<br />
Gränsöverskridande team <strong>för</strong> demens<strong>vård</strong> säkerställer, genom ett tvärprofessionellt<br />
arbetssätt, att en individuell <strong>vård</strong>plan samt genom<strong>för</strong>andeplan upprättas. Teamet<br />
kan bestå <strong>av</strong>, <strong>för</strong>utom ansvarig sjuksköterska, kontaktpersonal, biståndshandläggare,<br />
arbetsterapeut <strong>och</strong> sjukgymnast. Varje team bör ha en demenssamordnare som<br />
fungerar som spindeln i nätet. Teamets kompetens kan användas <strong>för</strong> utredning,<br />
<strong>vård</strong>planering, ge <strong>vård</strong>, behandling, utbildning <strong>och</strong> olika stödinsatser till patient,<br />
närstående <strong>och</strong> berörd personal.<br />
Hjälpmedel <strong>och</strong> aktivt arbete <strong>för</strong> att uppnå en god <strong>vård</strong> <strong>av</strong> den demenssjuke är:<br />
- Nedtecknad levnadsberättelse<br />
- Kontaktpersonal<br />
- Regelbunden kontakt med närstående<br />
- Kontinuerlig handledning <strong>av</strong> personal<br />
- Samsyn runt <strong>för</strong>hållningssätt <strong>och</strong> bemötande<br />
Bemötande <strong>och</strong> <strong>för</strong>hållningssätt<br />
Det finns olika metoder som beskriver tekniker som syftar till att <strong>för</strong>bättra den sjukes<br />
<strong>för</strong>måga till kommunikation, aktivitet <strong>och</strong> livskvalitet.<br />
• Validationsmetoden är en teknik som syftar till att bekräfta den sjukes känsla<br />
utan att värdera den. Till exempel – Jag vill åka hem. – Längtar du hem?<br />
• Reminiscens, att väcka minnet genom att arbeta med hågkomster. Stimulering<br />
<strong>av</strong> olika sinnen väcker minnen från <strong>för</strong>r. Beröring är i senare stadier <strong>av</strong><br />
sjukdomen en <strong>av</strong> de viktigaste metoderna <strong>för</strong> kommunikation. Taktil stimulering<br />
är en form <strong>av</strong> beröring. Musik väcker också minnen från <strong>för</strong>r. Att<br />
som <strong>vård</strong>are använda sång istället <strong>för</strong> tal kan där<strong>för</strong> vara ett framgångsrikt<br />
sätt att kommunicera. Sinnesstimulering är ett aktivt sätt att hjälpa den sjuke<br />
till <strong>för</strong>bättrad kommunikation <strong>och</strong> aktivitet.<br />
En metod som inte fungerar är nutidsorientering. Att <strong>för</strong>söka återknyta den sjuke<br />
till nutid ökar <strong>för</strong>virringen <strong>och</strong> känslan <strong>av</strong> otrygghet ökar.<br />
Hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>sansvar<br />
Kommunen erbjuder god hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> upp till <strong>och</strong> med sjuksköterskenivå i<br />
kommunernas särskilda boendeformer.<br />
15
Distriktssköterskan ansvarar i hemsjuk<strong>vård</strong>en <strong>för</strong> personen med demenssjukdom<br />
<strong>och</strong> är ett viktigt stöd <strong>för</strong> den sjuke <strong>och</strong> närstående. Hon är ett viktigt stöd inte<br />
minst när det gäller att hjälpa den enskilde med läkemedel. Distriktssköterskan är<br />
samarbetspartner till demensteam <strong>och</strong> demenssjuksköterskan. Några distriktssjuksköterskor<br />
inom varje kommun bör ha specifik demenskompetens <strong>och</strong> ha en utbildande,<br />
handledande <strong>och</strong> rådgivande funktion <strong>för</strong> sina kollegor.<br />
Distriktsläkare har utifrån ansvaret i <strong>för</strong>sta linjens sjuk<strong>vård</strong> ett ansvar <strong>för</strong> att utredning<br />
görs <strong>och</strong> som kontinuerlig läkarkontakt så länge som den demenssjuke bor<br />
kvar i det egna boendet. I detta arbete är demensteam <strong>och</strong> demenssjuksköterskan<br />
samarbetspartner. Läkare som är knuten till den kommunala verksamheten <strong>och</strong> har<br />
ansvar <strong>för</strong> boenden där <strong>demenssjuka</strong> personer finns ska vara intresserad <strong>och</strong> kompetent<br />
inom området demens.<br />
Miljö som medel <strong>för</strong> att öka trygghet <strong>och</strong> stimulera till aktivitet<br />
Vård <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> bör bedrivas i hemlik miljö. I en meningsfull <strong>och</strong> stimulerande<br />
miljö, med stöd <strong>av</strong> kompetent personal kan den sjuke erbjudas en meningsfull dag<br />
med social gemenskap <strong>och</strong> livskvalitet. Miljön har stor betydelse <strong>för</strong> hur väl en<br />
person med demenssjukdom klarar <strong>av</strong> att bibehålla sin aktivitets<strong>för</strong>måga <strong>och</strong> självständighet.<br />
Miljöer som är särskilt utformade <strong>för</strong> att möta <strong>demenssjuka</strong>s behov bör<br />
ta hänsyn till deras nedsatta minnes<strong>för</strong>måga <strong>och</strong> orienteringssvårigheter. Det är<br />
viktigt att skapa en miljö som väcker minnen <strong>och</strong> stimulerar till aktivitet. Detta kan<br />
åstadkommas genom t<strong>av</strong>lor, dofter, fotografier på saker <strong>och</strong> platser man känner<br />
igen <strong>och</strong> med musik.<br />
De rumsliga sambanden blir med tiden svårare att <strong>för</strong>stå. Färgsättning har stor betydelse.<br />
Genom att skapa kontraster med färg kan man öka tydligheten. Detta kan<br />
uppnås genom till exempel med färgmarkering runt belysningsknappen på väggen,<br />
ljusa neutrala färger på väggar med klar kontrastfärg runt dörrar. På samma sätt kan<br />
man med färg osynliggöra dörrar som inte behöver användas. Mönstrade tyger bör<br />
undvikas då de kan uppfattas som fläckar. Golv i olika färger kan uppfattas som<br />
nivåskillnader.<br />
Det egna rummet bör vara hemlikt <strong>och</strong> väcka igenkännande <strong>för</strong> att skapa trygghet.<br />
Att tänka på vid placering <strong>av</strong> sängen är att man ser ut genom fönstret när man ligger<br />
i den. Då ser man naturen utan<strong>för</strong> <strong>och</strong> detta kan locka till att vilja stiga upp på<br />
morgonen.<br />
Hjälpmedel<br />
Kognitiva <strong>och</strong> tekniska hjälpmedel<br />
För att tillvarata den sjukes egna resurser <strong>och</strong> <strong>för</strong> att bibehålla möjligheten till att<br />
självständigt ut<strong>för</strong>a vardagliga aktiviteter så långt det är möjligt, är det viktigt att<br />
säkerställa miljön i hemmet. En arbetsterapeut ser över behov <strong>av</strong> tekniska hjälpmedel<br />
(till exempel spisvakt) <strong>och</strong> specifika kognitiva hjälpmedel. Dessa hjälpmedel<br />
<strong>för</strong>enklar <strong>och</strong> underlättar det vardagliga livet <strong>för</strong> den demenssjuke. Utprovning <strong>av</strong><br />
hjälpmedel ska alltid göras utifrån varje enskild individs behov.<br />
Larm<br />
Den sjukes nedsatta <strong>för</strong>måga att orientera sig kan utgöra ett hinder <strong>för</strong> autonomin<br />
<strong>och</strong> tryggheten i det egna hemmet eller på särskilt boende. Ett larm kan vara ett bra<br />
16
hjälpmedel i de fall autonomi <strong>och</strong> trygghet ökar vid insättandet. Ett larm får aldrig<br />
ersätta en annan <strong>vård</strong>form till exempel särskilt boende. Behovet bedöms <strong>av</strong> biståndshandläggare<br />
eller sjuksköterska. Larm som finns att tillgå är:<br />
• Påkallningslarm som går till närstående.<br />
• Passagelarm/dörrlarm som går till närstående.<br />
Anmälningsskyldighet <strong>och</strong> intyg<br />
Bilkörning<br />
Patienter med medelsvår till svår demens är definitivt inte lämpliga att köra bil.<br />
Personer med mild demens bör följas upp med jämna mellanrum. Bedömningen <strong>av</strong><br />
svårighetsgraden <strong>av</strong> demenssjukdomen är kvalitativ. En tumregel är att patienter<br />
med MMT under 20 poäng inte bör köra bil men vissa patienter kan i vissa fall vara<br />
olämpliga vid MMT på 25 – 30 poäng (Bil 5).<br />
Vid tveksamhet kan remiss skrivas <strong>för</strong> hjälp med bedömning <strong>av</strong> lämpligheten att<br />
inneha körkort. Remittera till närmaste specialistklinik som vid behov remitterar<br />
vidare till Minnesmottagningen, GerRehab-kliniken, Nyköpings lasarett som kan<br />
genom<strong>för</strong>a en körbedömning, eller till Trafikmedicinskt centrum på Huddinge.<br />
Vapenlicens<br />
”Läkare är skyldig att anmäla till polisen, om någon som är intagen <strong>för</strong> psykisk<br />
störning <strong>och</strong> innehar, eller kan tänkas inneha, vapen samtidigt som det<br />
kan antas att den intagne inte bör inneha vapen.” (vapenlagen, Bil 10)<br />
Kriterierna <strong>för</strong> att inneha vapen överensstämmer i stort med det som gäller <strong>för</strong><br />
körkortsinneh<strong>av</strong>. Körkortslagen 10 kap.2§ samt Vapenlagen enligt SOS 13/2000.<br />
Intyg om god man eller <strong>för</strong>myndare<br />
Det finns få särskilda lagar <strong>och</strong> regler vad gäller <strong>demenssjuka</strong> utan det handlar om<br />
att tillämpa de allmänna principer som gäller alla. Frågor då juridiska aspekter<br />
kommer in handlar ofta om att hantera vardagsekonomi, <strong>för</strong>säljning <strong>av</strong> hus, flyttning,<br />
gåvor, testamente <strong>och</strong> i senare skede kodlås <strong>och</strong> frihet att komma in <strong>och</strong> ut i<br />
boendet. Ibland har personen redan som frisk gett fullmakt till någon att sköta ekonomin<br />
<strong>och</strong> den fortsätter då att gälla.<br />
Många dementa behöver hjälp med att få sina intressen bevakade. Möjlighet finns<br />
<strong>för</strong> äkta makar att <strong>för</strong> varandra ut<strong>för</strong>a vissa ekonomiska transaktioner med stöd <strong>av</strong><br />
äktenskapsbalken. Då det inte finns någon maka eller make <strong>och</strong> den demenssjuke<br />
behöver hjälp kan det bli aktuellt med god man. Mer sällan upprättas <strong>för</strong>valtarskap<br />
<strong>för</strong> den demenssjuke. Skillnaden består främst i att <strong>för</strong>valtare innebär ett större ingripande<br />
i den enskildes bestämmanderätt medan god man samråder med personen<br />
i fråga. (bil 9)<br />
Vårdintyg<br />
Sjuk<strong>vård</strong>en <strong>för</strong>väntas normalt klara denna patientgrupp utan<strong>för</strong> tvångs<strong>vård</strong>slagstiftningen.<br />
Tvångs<strong>vård</strong> kan emellertid bli aktuell vid akut <strong>för</strong>sämring i demenssjukdomen<br />
om det finns risk <strong>för</strong> att personen skadar sig allvarligt. I sådana fall kan<br />
<strong>vård</strong>intyg utfärdas (Se SFS 1991:1128;SOSFS 2000:12, Bil 9). Till exempel kan en<br />
konfusion, pålagrad till demenssjukdomen, ibland innebära att <strong>vård</strong>intyg måste<br />
utfärdas <strong>för</strong> att adekvat <strong>vård</strong> skall kunna ges.<br />
17
Gränsen mellan frivillig <strong>vård</strong> <strong>och</strong> tvångs<strong>vård</strong> är inte tydligt definierad när det gäller<br />
patienter med demenssjukdom. Enstaka åtgärder, som bedöms nödvändiga att<br />
genom<strong>för</strong>a utan patientens samtycke, kan motiveras om åtgärden innebär ett skydd<br />
<strong>för</strong> patienten. Ibland kan åtgärder motiveras genom ett presumtivt samtycke eller<br />
stödjas genom samråd med anhöriga.<br />
Vid dessa åtgärder är kr<strong>av</strong>et på journal<strong>för</strong>ing stort. Det bör tydligt framgå:<br />
• På vilka grunder bedömningen vilar<br />
• Om patienten samtycker <strong>och</strong> medverkar till åtgärden eller inte<br />
• Att anhöriga samtycker till åtgärden<br />
• Att man upprättat en särskild <strong>vård</strong>plan <strong>för</strong> den agiterade patienten där<br />
samtliga aspekter penetrerats <strong>och</strong> handlagts på ett adekvat sätt (somatik,<br />
om<strong>vård</strong>nadsproblem, miljöfaktorer, psykiatriska symtom)<br />
• Behovet <strong>av</strong> konsultinsatser<br />
En löpande utvärdering <strong>av</strong> resultaten <strong>och</strong> omprövning <strong>av</strong> <strong>vård</strong>planen är obligatorisk.<br />
18
Farmakologisk behandling<br />
Alzheimers sjukdom, liksom den vanligare formen med inslag <strong>av</strong> cerebrovaskulär<br />
sjukdom, kan behandlas. Behandling påbörjas efter etiska <strong>och</strong> medicinska överväganden<br />
om patienten, o<strong>av</strong>sett ålder, bedöms vara i ett tillstånd där man har glädje<br />
<strong>av</strong> att <strong>för</strong>söka bevara funktionsnivån (<strong>och</strong> efter etiska <strong>och</strong> medicinska överväganden).<br />
Behandling med acetylkolinesterashämmare botar inte sjukdomen men kan<br />
påverka dess <strong>för</strong>lopp så att <strong>för</strong> patienten viktiga funktioner <strong>av</strong> ADL <strong>och</strong> kognition<br />
<strong>för</strong>bättras eller bibehålls över tid. Behandlingen bör sättas in så tidigt som möjligt i<br />
<strong>för</strong>loppet.<br />
Medicinering <strong>för</strong>utsätter att man följer upp behandlingseffekten med en strukturerad<br />
utvärdering. Kontraindikationer är allvarliga atrioventrikulära ledningsrubbningar,<br />
svår astma/KOL samt <strong>för</strong>siktighet ska iakttas vid ulcus. Behandlingen ger<br />
inte alltid effekt, trots dosjustering <strong>och</strong> preparatbyte, <strong>och</strong> bör i sådana fall <strong>av</strong>brytas.<br />
Med utebliven effekt menas fortsatt <strong>för</strong>sämring både med objektiva <strong>och</strong> subjektiva<br />
mått.<br />
Vid <strong>för</strong>sämring senare i sjukdoms<strong>för</strong>loppet kan tilläggsbehandling eller monoterapi<br />
med memantin (Ebixa) som har en annan verkningsmekanism vara ett alternativ.<br />
Detta gäller i <strong>för</strong>sta hand personer som fortfarande bor hemma. Undantagsvis kan<br />
memantin liksom kolinesterashämmare, nyinsättas på personer på särskilt boende<br />
vid <strong>för</strong>sämring med beteende<strong>för</strong>ändringar som är svåra <strong>för</strong> personalen att hantera.<br />
Behandling fortsätter om patienten uppvisar en <strong>för</strong>bättring inom tre månader, annars<br />
<strong>av</strong>slutas den.<br />
Acetylcholinesterashämmare<br />
Denna grupp <strong>av</strong> läkemedel minskar nedbrytningen <strong>av</strong> transmittorsubstansen acetylcholin.<br />
Det finns farmakodynamiska skillnader mellan preparaten som är teoretiskt<br />
intressanta. Det har dock inte övertygande visats att dessa är kliniskt relevanta <strong>och</strong><br />
det går inte att <strong>för</strong>utsäga vilket <strong>av</strong> de läkemedel som ger den bästa effekten <strong>för</strong> en<br />
viss patient. I kliniska prövningar har acetylcholinesterashämmare visats <strong>för</strong>bättra<br />
såväl kognitiv funktion som ADL.<br />
Läkemedelskommittén i Sörmlands län rekommenderar nedanstående tre substanser:<br />
Aricept (donepezil)<br />
Doseras en gång per dag.<br />
Startdos: 5 mg x 1<br />
Rekommenderad underhållsdos: 10 mg x 1<br />
Exelon (rivastigmin)<br />
Startdos: 1,5 mg x 2 i 2-4 veckor.<br />
Dosering därefter är individuell <strong>och</strong> måldos <strong>för</strong> Exelon är 6-12 mg/dygn.<br />
Dosökning sker med 4 veckors intervall.<br />
Reminyl (galantamin)<br />
Depotkapslar doseras en gång per dag (filmdragerade tabletter doseras två<br />
gånger per dag).<br />
Startdos: 8 mg x 1 (4 mg x 2) vecka 1-4<br />
Rekommenderad underhållsdos: 16 mg x 1 (8 mg x 2) från vecka 5.<br />
19
Doshöjning till 24 mg x 1, kan bli aktuell senare i <strong>för</strong>loppet.<br />
Indikation<br />
Symtomatisk behandling <strong>av</strong> mild till måttligt svår demens <strong>av</strong> Alzheimertyp.<br />
Glutamatantagonister<br />
Ett preparat är registrerat i denna grupp, Ebixa (memantin). Memantin är en partiell<br />
glutamatantagonist, vars exakta verkningsmekanism inte är klarlagd. Sannolikt<br />
blockerar memantin postsynaptiska glutamaterga NMDA-receptorer, vilka därigenom<br />
”skyddas” från exponeringen <strong>av</strong> glutamat från degenererade neuron. Därigenom<br />
minskar undergången <strong>av</strong> postsynaptiska neuron. Memantin har effekt på globala<br />
<strong>och</strong> kognitiva funktioner vid svår demens. Preparatet tolereras väl. Biverkningarna<br />
är få.<br />
Ebixa (memantin)<br />
Doseras två gånger per dag.<br />
Startdos: 10 mg, ½ x 1. Dosökning med ½ tablett 10 mg per vecka.<br />
Måldos (uppnås i regel efter 4 veckor): 10 mg x 2<br />
(Vid måttlig nedsatt njurfunktion 10 mg x 1)<br />
Indikation<br />
Alzheimers sjukdom <strong>av</strong> medelsvår till svår grad.<br />
Biverkningar<br />
Samtliga preparat kan ge biverkningar, vanligast är gastrointestinala, men de är i<br />
regel övergående. Långsam dosökning <strong>och</strong> att inta läkemedlet med föda minskar<br />
risken. Doseringen ska individualiseras med hänsyn till effekter <strong>och</strong> bieffekter. De<br />
kolinerga preparaten är vagotont verkande. Där<strong>för</strong> ska <strong>för</strong>siktighet iakttagas vid<br />
överledningsrubbningar <strong>och</strong> då patienten redan står på mediciner med dämpande<br />
effekt på hjärtat. Anvisningar vid nedsatt lever- <strong>och</strong> njurfunktion samt interaktioner<br />
med andra läkemedel finns under respektive läkemedel i Fass.<br />
Utvärdering <strong>av</strong> insatt behandling<br />
Efter en initial bedömning <strong>av</strong> hur patienten tolererar läkemedlet bör en <strong>för</strong>sta utvärdering<br />
göras efter 3-6 månader, då även somatisk utvärdering <strong>och</strong> EKG genom<strong>för</strong>s.<br />
Därefter kan utvärdering ske var sjätte eller tolfte månad. Behandling bör prövas<br />
under ca tolv månader <strong>för</strong> säkrare grund <strong>för</strong> utvärdering. Vid god effekt kan<br />
behandling över flera år rekommenderas. Värdering <strong>av</strong> effekt kan ske enligt mall<br />
<strong>för</strong> delfunktioner <strong>och</strong> <strong>för</strong> helhetsomdöme samt med MMT (Bil 5) <strong>och</strong> anhörigintervju<br />
(Bil 8) . Anhörigas <strong>och</strong> <strong>vård</strong>ares information är mycket viktig.<br />
Kriterier <strong>för</strong> behandlingseffekt<br />
• Förbättring: <strong>för</strong>bättring på ≥ 2 poäng på MMT samt<br />
<strong>för</strong>bättrad på ≥ 2 domäner på ”uppföljning <strong>av</strong> demenssymtom”.<br />
• O<strong>för</strong>ändrat. 1 poängs variation i MMT samt <strong>för</strong>bättringar<br />
eller <strong>för</strong>sämringar på två eller färre domäner på<br />
utvärderingsmallen <strong>för</strong> läkemedelsbehandling.<br />
20
• Försämring: <strong>för</strong>sämring på ≥ 2 poäng på MMT samt<br />
sämre på ≥ 3 t o m 6 domäner på ”uppföljning <strong>av</strong> demenssymtom”.<br />
• Ingen effekt: <strong>för</strong>sämring på ≥ 3 poäng på MMT samt<br />
sämre på ≥ 7 domäner på ”uppföljning <strong>av</strong> demenssymtom”.<br />
Utsättning <strong>av</strong> behandling med acetylkolinesterashämmare<br />
En tumregel är att så länge patienten klarar basala ADL-funktioner, <strong>och</strong> då som<br />
regel finns kvar i hemmet, bör behandlingen fortgå. Vid <strong>för</strong>sämring <strong>av</strong> demenssymtomen<br />
<strong>och</strong> allmäntillståndet <strong>och</strong> då man frågar sig om patienten fortfarande har<br />
nytta <strong>av</strong> behandlingen bör utsättning prövas <strong>och</strong> utvärderas.<br />
Utsättning liksom insättning, ska undvikas i nära anslutning till större <strong>för</strong>ändringar<br />
(till exempel byte <strong>av</strong> bostad) i den behandlades tillvaro. Utsättning görs lämpligen<br />
genom att <strong>för</strong>st halvera dosen i fyra veckor. Om ytterligare påtaglig <strong>för</strong>sämring<br />
inträffar efter utsättning bör preparatet åter trappas in. Ses ingen <strong>för</strong>sämring inom<br />
observationstiden 3-4 veckor kvarstår utsättningen.<br />
21
Konfusion<br />
Konfusion eller <strong>för</strong>virringstillstånd innebär ett vanligen övergående tillstånd <strong>av</strong><br />
mental svikt. Konfusion är ett allvarligt tillstånd som i obehandlade fall kan leda<br />
till döden. Störningen utvecklas under kort tid (vanligen timmar eller dagar) <strong>och</strong><br />
tenderar att fluktuera under dygnets lopp. Personer med konfusionstillstånd får betydligt<br />
längre <strong>vård</strong>tider än icke konfusoriska med samma sjukdom.<br />
Konfusionstillstånd är vanligare hos äldre. Inom akutsjuk<strong>vård</strong>en som helhet är upp<br />
emot 40 procent <strong>av</strong> patienterna över 75 år akut konfusoriska. Även bland äldre<br />
inom kommunens <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> är konfusion vanligt <strong>för</strong>ekommande.<br />
Riskfaktorer<br />
- Hög ålder<br />
- Demenssjukdom,<br />
- Arterioskleros<br />
- Syn- eller hörselnedsättning,<br />
- Tidigare konfusionsepisoder<br />
- Behandling med många läkemedel (till exempel antikolinerga, analgetika med<br />
central effekt,<br />
- antiinflammatoriska<br />
- Infektionssjukdomar<br />
Klinisk bild<br />
Den konfusoriska patienten befinner sig i ett inre kaos med bristande <strong>för</strong>måga att<br />
orientera sig <strong>och</strong> <strong>för</strong>stå omgivningen <strong>och</strong> andras beteende. Detta leder antingen till<br />
<strong>av</strong>skärmning (hypoaktivitet) eller rastlöshet (hyperaktivitet), ofta omväxlande med<br />
varandra. Sömn- <strong>och</strong> vakenhetscykeln är störd. Patienten vantolkar ofta verkligheten<br />
vilket kan leda till oro, ångest <strong>och</strong> hallucinationer. Tanke- <strong>och</strong> tal<strong>för</strong>mågan blir<br />
ofta splittrad <strong>och</strong> oorganiserad.<br />
Behandling<br />
Behandlingen vid konfusion är flerfaldig. Åtgärderna kan ses både som preventiva<br />
<strong>och</strong> som behandlingsinsatser beroende på om de sätts in <strong>för</strong>e eller efter konfusionstillståndet<br />
uppstått. Bemötande <strong>och</strong> omhändertagande är <strong>av</strong> största vikt. Lugn miljö<br />
<strong>och</strong> lugna, enkla <strong>för</strong>klaringar där den sjuke får en bättre chans att <strong>för</strong>stå vad som<br />
händer.<br />
Därutöver måste man ta reda på orsaken <strong>och</strong> behandla den specifikt samt se till att<br />
den sjuke får tillräckligt med vätska <strong>och</strong> näring <strong>och</strong> att naturliga kroppsfunktioner<br />
fungerar. Den sjuke måste få hjälp med syn <strong>och</strong> hörsel samt med att <strong>för</strong>söka normalisera<br />
dygnsrytmen. God information till närstående är viktig eftersom deras oro<br />
kan bidra till att den sjukes oro ökar.<br />
Farmakologisk behandling<br />
Det finns inga specifika läkemedel som botar konfusion. Se över läkemedelslistan<br />
<strong>och</strong> sätt ut om möjligt de läkemedel som kan bidra till konfusion. Sömninduktion<br />
till natten är en viktig åtgärd. Zopiklon <strong>och</strong> Zolpidem är ett <strong>för</strong>stahandsalternativ.<br />
(Undvik flunitrazepam <strong>och</strong> nitrazepam). Klometiazol (Heminevrin) 300 mg 1 – 2<br />
till natten kan också prövas. Endast undantagsvis skall klometiazol ges dagtid då<br />
patienten är uppegående. Oxazepam (Sobril) är ett annat alternativ. Neuroleptika<br />
22
har begränsad effekt, ofta kan de lugna symtom men påverka konfusionen negativt.<br />
Högdosneuroleptika med antikolinerg effekt skall undvikas vid konfusion.<br />
Om hallucinationer <strong>och</strong> van<strong>för</strong>eställningar <strong>för</strong>ekommer bör risperidon, (Risperdal)<br />
användas i låg dos. SSRI-preparat kan ofta leda till minskad aggressivitet vid konfusion.<br />
I de flesta fall <strong>av</strong>tar konfusionssymptomen inom några dygn <strong>och</strong> den farmakologiska<br />
behandlingen kan minskas eller sättas ut. Men både sömninducerande<br />
behandling <strong>och</strong> neuroleptikum kan ibland behövas i en eller flera veckor.<br />
23
Beteendestörningar <strong>och</strong> psykiska symtom vid<br />
demenssjukdom<br />
BPSD<br />
BPSD är ett begrepp som idag används <strong>för</strong> att beskriva samtliga beteendestörningar<br />
hos patienter med demenssjukdom. Tillståndet är vanligt <strong>och</strong> prevalensen <strong>av</strong> psykotiska<br />
symtom vid demens har rapporterats vara 14%, depressiva symtom 25%<br />
<strong>och</strong> ångestrelaterade symtom 23%. Förekomsten <strong>av</strong> BPSD är <strong>av</strong> stor betydelse <strong>för</strong><br />
livskvaliteten <strong>och</strong> viktig prediktor <strong>för</strong> hur länge en demenssjuk kan bo kvar hemma.<br />
Klinisk bild<br />
Tidigt i <strong>för</strong>loppet är nedstämdhet <strong>och</strong> irritabilitet vanligt. Exempel på BPSDsymtom<br />
vid måttlig-svår demens är aggressivitet, motorisk hyperaktivitet, ropbeteende<br />
<strong>och</strong> beteenden som grundar sig i paranoida van<strong>för</strong>eställningar <strong>och</strong> synhallucinationer.<br />
Beteendestörningar utgör ett stort lidande <strong>för</strong> både patienter <strong>och</strong> deras<br />
anhöriga.<br />
Det finns en rad faktorer som har betydelse <strong>för</strong> utvecklingen <strong>av</strong> BPSD. Miljö <strong>och</strong><br />
omgivningsfaktorer är viktiga. Även patientens premorbida personlighet har sannolikt<br />
betydelse <strong>för</strong> graden <strong>och</strong> arten <strong>av</strong> BPSD. Plötsliga <strong>för</strong>ändringar i patientens<br />
omgivning spelar också roll. Vidare kan somatisk sjukdom utlösa akut konfusionellt<br />
tillstånd där fokus bör vara att primärt åtgärda den somatiska orsaken.<br />
Andra handikapp såsom syn- eller hörselnedsättning kan <strong>för</strong>stärka patientens<br />
BPSD. De olika symtomen kan tolkas som naturliga reaktioner hos en person som<br />
kämpar med att <strong>för</strong>stå <strong>och</strong> interagera med en omgivning som blivit obegriplig då<br />
minnet <strong>och</strong> tänkandet sviktar. De kan också ses som relaterade till graden <strong>och</strong> lokalisationen<br />
<strong>av</strong> hjärnskadan, <strong>och</strong> till bristen <strong>av</strong> signalämnen.<br />
Behandling<br />
Omgivningens tolkning <strong>av</strong>gör vilken behandling patienten får. Ett <strong>och</strong> samma beteende<br />
kan vara problematiskt <strong>och</strong> <strong>för</strong>anleda insättande <strong>av</strong> psykofarmaka på ett trångt<br />
gruppboende med flera BPSD-patienter <strong>och</strong> personalbrist, men i en annan omgivning<br />
vara helt acceptabelt. Det är betydelsefullt <strong>för</strong> denna patientgrupp med en bra<br />
boendemiljö <strong>och</strong> kompetent personal.<br />
Första<br />
hand<br />
Andra<br />
hand<br />
Depression Ångest Sömnproblem<br />
SSRI SSRI Zopiklon<br />
SNRI Benzodiazepin<br />
Zolpidem<br />
(oxaze-<br />
pam)<br />
Mianserin<br />
SNRI<br />
Benzodiazepin<br />
(oxazepam)<br />
Klometiazol<br />
Benzodiazepin<br />
(oxazepam)<br />
Aggressivitet<br />
Atypiska neuroleptika<br />
(Risperidon)<br />
Antiepileptika<br />
(karbamazepin)’<br />
Memantin<br />
Psykotiska<br />
symtom<br />
Atypiska neuroleptika<br />
(Risperidon)<br />
Antiepleptika<br />
(karbamazepin)<br />
Memantin<br />
Vandring<br />
ropbeteende<br />
Svårbehandlat!<br />
Pröva SSRI<br />
alt. Atypiska<br />
neuroleptika<br />
Addera taktil<br />
massage till<br />
Farmakologisk<br />
behandling<br />
24
1. I <strong>för</strong>sta hand åtgärdas de bakomliggande orsakerna till beteendet:<br />
• Omgivningsfaktorer: åtgärda uppenbara bristtillstånd. Miljö? Personal?<br />
• Somatiskt: åtgärda associerade symtom.<br />
• Gör en genomgång <strong>av</strong> läkemedelsbehandlingen. Försök sätta ut läkemedel<br />
om möjligt.<br />
2. Psyke, kognition. Symtomatisk behandling.<br />
• Hållpunkter <strong>för</strong> agitation som delkomponent i en depressiv symtomatologi?<br />
Ta ställning till eventuell antidepressivbehandling med<br />
exempelvis Citalopram eller Mirtazapin. Överväg remiss till psykiatrisk<br />
klinik <strong>för</strong> bedömning <strong>och</strong> eventuell åtgärd.<br />
• Hållpunkter <strong>för</strong> hallucinationer/van<strong>för</strong>eställningar: Risperidon<br />
(Risperdal), mixtur 1mg/ml) eller tablett 0,5 mg, ½ x 2.<br />
• Hållpunkter <strong>för</strong> agitation som ett led i en degenerativ demenssjukdom:<br />
Om mild agitation som vid exempelvis lätt rastlöshet <strong>och</strong> oro<br />
kan ett SSRI-preparat prövas. Annars kan tablett/mixtur Risperdal<br />
o,5 mg, 1 x 2 prövas. Om inte patienten står på acetylkolinesterashämmare<br />
redan, kan ibland patienten svara på sådan behandling.<br />
• Sedation: klometiazol (orallösning Heminevrin) 50 mg/ml, 5 – 10<br />
ml vid behov.<br />
OBS! Vid all sedation måste övervakning <strong>av</strong> patientens vitala funktioner<br />
relateras till graden <strong>av</strong> sedation.<br />
• Dementa patienter med svår ångest tar ofta handgripligen tag i <strong>vård</strong>personal,<br />
dock utan att skada. Om övervägande ångest/oro mer än<br />
aggressivitet: oxazepam (T Sobril, T Oxascand) 10 mg 1 x 3 alternativt<br />
10 mg 1 x 1-3 vid behov.<br />
• En tydlig <strong>vård</strong>plan <strong>och</strong> uppföljning <strong>av</strong> insatta behandlingar <strong>och</strong> åtgärder<br />
ska dokumenteras noggrant i journalen.<br />
25
Vård i livets slutskede<br />
Den <strong>vård</strong> som ges i livets slutskede kallas <strong>för</strong> palliativ <strong>vård</strong>. Palliativ <strong>vård</strong> betyder<br />
<strong>vård</strong> som riktar sig mot symtomen, en lindrande <strong>vård</strong>. Man skulle där<strong>för</strong> kunna<br />
säga att all <strong>vård</strong> <strong>av</strong> <strong>demenssjuka</strong> är palliativ. Vården är riktad mot symtomen. Någon<br />
bot eller kurativ <strong>vård</strong> finns ännu inte.<br />
I SOU 2001:6 Döden angår oss alla. Värdig <strong>vård</strong> till livets slut står att alla patienter<br />
o<strong>av</strong>sett diagnos i livets slutskede ska till<strong>för</strong>säkras en palliativ <strong>vård</strong> på lika villkor<br />
över hela landet. Detta gäller således även om man har en demenssjukdom.<br />
När är den demenssjuke i livets slutskede?<br />
Den som bor i särskilt boende befinner sig i tidig fas <strong>av</strong> palliativ <strong>vård</strong>. Då personen<br />
<strong>för</strong>sämras <strong>och</strong> behöver hjälp med all ADL går hon in i sen fas <strong>av</strong> palliativ <strong>vård</strong>.<br />
Studier visar att när den demenssjuke behöver hjälp med all ADL samt uppvisar<br />
tecken till undernäring <strong>och</strong> viktnedgång trots adekvat hjälp vid måltider är den sjuke<br />
i en sen fas <strong>av</strong> livets slutskede.<br />
Vård <strong>och</strong> behandling<br />
Målet <strong>för</strong> den palliativa <strong>vård</strong>en är att ge livskvalitet – också till den demenssjuke.<br />
Den främsta medicinen är att möta den sjuke med empati, att <strong>för</strong>söka leva sig in i<br />
hans situation <strong>och</strong> ta emot <strong>och</strong> möta honom med värme. För den demente är det<br />
speciellt viktigt att de som <strong>vård</strong>at honom tidigare – anhöriga <strong>och</strong> <strong>vård</strong>are – också<br />
under hans sista tid blir de som kommer att vara nära. Människor som han lärt känna<br />
<strong>och</strong> hos vilka han är trygg.<br />
Aktiv symtomlindrande <strong>vård</strong> betyder också att på alla sätt <strong>vård</strong>a kroppen, se till att<br />
kroppens basala funktioner såsom hjärta, lungor, tarm, blåsa är intakta så länge som<br />
möjligt. Efter hand ökar fallrisken. Mat- <strong>och</strong> sväljningssvårigheter på grund <strong>av</strong> tilltagande<br />
rigiditet ökar risken <strong>för</strong> infektion i lungor <strong>och</strong> urinvägar <strong>och</strong> medföljande<br />
vätskebrist.<br />
När den demenssjuke inte längre själv kan vända sig i sängen är det viktigt att <strong>för</strong>ebygga<br />
så ofta så att inte trycksår uppkommer. Smärta kan vara svår att tolka men<br />
grunden är kunskapen om vem människan bakom demenssjukdomen är. Den sjuke<br />
kan inte alltid själv tala om att hon har ont. Ge akt på plötsligt <strong>för</strong>ändrat beteende<br />
<strong>och</strong> uttryck samt konfusion. Smärta ska behandlas efter samma principer som i all<br />
annan palliativ <strong>vård</strong>, till exempel cancersjukdom, men med särskild uppmärksamhet<br />
på biverkningar.<br />
Ett tvärprofessionellt arbetssätt <strong>och</strong> samarbete – teamarbete – med t ex palliativa<br />
enheter skulle kunna minska svårigheter som uppkommer, genom att använda respektive<br />
kunskaper. En omprövning <strong>av</strong> läkemedelslistan är ett måste när patienten<br />
börjar få svårare att svälja ordinarie mediciner. I slutskedet är bara symtomlindrande<br />
läkemedel gångbar indikation. All annan medicin seponeras! Lättsvalda beredningar<br />
<strong>av</strong> respektive läkemedel prioriteras. O<strong>av</strong>sett patientens tidigare symtomatologi<br />
bör man ha en beredskap terminalt <strong>för</strong> smärtgenombrott, oro, ångest, illamående<br />
<strong>och</strong> rosslighet.<br />
26
Alla döende patienter bör ha vid behovsordinationer i form <strong>av</strong> morfin, morfinskopolamin,<br />
diazepam, furosemid <strong>och</strong> liknande (rektallösning Stesolid).<br />
Anhöriga till den demenssjuke behöver information <strong>för</strong> att orka ta till sig att det är<br />
nu som patienten verkligen håller på att dö <strong>och</strong> att vaka hos den sjuke. De ska få<br />
information så att de kan ta ställning till möjligheten att använda sig <strong>av</strong> närståendepenning.<br />
Vårdpersonalen behöver också stöd <strong>och</strong> handledning med tydlig betoning <strong>av</strong> vad<br />
som gäller vid <strong>vård</strong> i livets slutskede där till exempel dropp <strong>och</strong> <strong>för</strong>flyttning till<br />
andra <strong>vård</strong>instanser i de flesta fall inte har någon effekt.<br />
27
Anhörig- <strong>och</strong> patientinformation<br />
Anhöriga, främst makar <strong>och</strong> barn till <strong>demenssjuka</strong>, har stort behov <strong>av</strong> kontakt med<br />
andra i samma situation eller grupper ledda <strong>av</strong> till exempel kurator eller psykolog<br />
med kunskap inom området.<br />
Anhörig kan vara i behov <strong>av</strong> stöd, råd <strong>och</strong> <strong>av</strong>lastning med kort varsel <strong>och</strong> behöver<br />
där<strong>för</strong> knyta kontakt så snart som möjligt med olika personer eller <strong>för</strong>eningar.<br />
Sjuk<strong>vård</strong>s- <strong>och</strong> kommun<strong>för</strong>eträdare bör lämna information om lokala <strong>för</strong>utsättningar<br />
bland annat demens<strong>för</strong>eningar.<br />
Följande <strong>för</strong>eningar är rikstäckande <strong>och</strong> kan ge information om kontaktvägar till de<br />
lokala <strong>för</strong>eningarna:<br />
Demens<strong>för</strong>bundet, RDR Riks<strong>för</strong>bundet <strong>för</strong> Dementas Rättigheter<br />
Förbundets kansli: Drakenbergsgatan 13 nb, 117 41 Stockholm<br />
Tel: 08-658 52 22, fax: 08-658 60 68, e-post: rdr@demensforbundet.se<br />
Hemsida: www.demens<strong>för</strong>bundet.se<br />
Alzheimer<strong>för</strong>eningen i Sverige<br />
Adress: Box 4109, 22 722 Lund<br />
Föreningens kansli: Sunnanvägen 14 S, Lund<br />
Tel: 046-14 73 18, fax: 046-18 89 76<br />
e-post: info@alzheimerforeningen.nu<br />
Jourtelefon <strong>för</strong> anhöriga: 020-73 76 10<br />
Litteratur <strong>och</strong> länktips<br />
SBU-rapporten om demens 2006<br />
Östergötlands läns <strong>vård</strong><strong>program</strong> om demens<br />
Stockholms läns regionala <strong>vård</strong><strong>program</strong> om demens 2006<br />
Kalmar läns <strong>vård</strong><strong>program</strong> om demens 2006<br />
Sahlgrenska Universitetssjukhusets <strong>vård</strong><strong>program</strong> om demens 2002<br />
Demenssjukdomar, riktlinjer <strong>för</strong> <strong>vård</strong><strong>program</strong>, Regina Österlund, Demens<strong>för</strong>eningen<br />
på Åland. 2003<br />
Läkemedelsverket<br />
Fass<br />
Vägverket trafikmedicin 2001<br />
Läkartidningen vol 87, nr 46 s. 3856-3865 <strong>och</strong> nr 51-52 s.4443-4448. 1990<br />
Demens, Jan Markusson, Internetmedicin 2004<br />
Alzheimers sjukdom <strong>och</strong> andra kognitiva sjukdomar. Jan Marcusson, Kaj Blennow,<br />
Ingmar Skoog, Anders Wallin. Liber 2003.<br />
Om demens, Gunilla Armanius Björlin m fl, Liber 2002<br />
Socialstyrelsen, www.sos.se<br />
Forum <strong>för</strong> kognitiva sjukdomar, www.fks.nu.<br />
Demensinformation <strong>för</strong> allmänheten, www.octopus.se<br />
Demens<strong>för</strong>bundets webbplats, www.demensforbundet.se<br />
Alzheimer<strong>för</strong>eningens webbplats www.alzheimerforeningen.nu<br />
Vårdalsinstitutet, www.vardalsinstitutet.se<br />
Silviahemmet, www.silviahemmet.se<br />
Webbplatsen www.demensvard.se<br />
28
Ordlista<br />
Afasi<br />
Apraxi<br />
Agnosi<br />
ADL<br />
Atrofi<br />
Atypisk<br />
Exekutiva störningar<br />
Genom<strong>för</strong>andeplan<br />
Dysfasi<br />
Global funktion<br />
ICD-10<br />
Intervention<br />
Incidens<br />
Klocktest<br />
Kognitiv funktion<br />
Kolinerga<br />
MMT<br />
Palliativ<br />
Prediktor<br />
Progrediera<br />
Prevalens<br />
Seponera<br />
Somatik<br />
Summation<br />
Syndrom<br />
Vagotona<br />
Validitet<br />
Förlust <strong>av</strong> tal<strong>för</strong>mågan<br />
O<strong>för</strong>måga att ut<strong>för</strong>a ändamålsenliga rörelser<br />
O<strong>för</strong>måga till medvetna sinnes<strong>för</strong>nimmelser<br />
Activities of Daily Living, dvs dagliga aktiviteter<br />
Förtvining<br />
Avvikande från det typiska<br />
Störningar i <strong>för</strong>mågan att ut<strong>för</strong>a/verkställa uppgifter<br />
plan som beskriver hur en beslutad insats ska ut<strong>för</strong>as.<br />
SOSFS 2006:5<br />
Talrubbning<br />
Sammanfattande helhetsuttryck <strong>för</strong> en demenssjuk persons<br />
mentala <strong>för</strong>måga<br />
Sammanställning <strong>av</strong> diagnoskriterier inom somatiken<br />
Ingripa<br />
Antal nya fall <strong>av</strong> en sjukdom inom en viss population<br />
under en viss period<br />
Test där patienten ombeds att rita en klocka med visare<br />
<strong>och</strong> att ange klockslag t ex tio minuter över elva<br />
Den själsliga eller intellektuella verksamhet varigenom<br />
iakttagelser blir medvetna <strong>och</strong> leder till <strong>för</strong>ståelse,<br />
tankar <strong>och</strong> resonerande<br />
Läkemedel som stimulerar effekterna <strong>av</strong> acetylkolin<br />
Enkelt kognitivt test<br />
symtomlindrande<br />
En uppgift som kan hjälpa till att <strong>för</strong>utsäga ett visst utfall<br />
Fortskrida<br />
Antalet sjuka i en viss sjukdom inom en viss population<br />
vid en given tidpunkt<br />
Utsätta<br />
Kroppslig sjuk<strong>vård</strong><br />
Sammanräkning <strong>av</strong> flera olika stimuli<br />
Flera sammanhörande sjukdomstecken som pekar på en<br />
viss sjukdom<br />
exempelvis farmaka som verkar på vagusnerven<br />
Till<strong>för</strong>litlighet<br />
29