demenssjukdom
Ladda ned
Ladda ned
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Vårdprogram för<br />
personer med<br />
<strong>demenssjukdom</strong><br />
Vårdprogram för Landstinget i Jönköpings län<br />
fastställt i medicinsk programgrupp, primärvård<br />
2007-05-15
Sammanfattning<br />
Detta vårdprogram avser att sammanfattande beskriva vården för personer<br />
med <strong>demenssjukdom</strong> inom Jönköpings läns landsting.<br />
Vårdprogrammet vänder sig i första hand till vårdpersonal, men även till<br />
patienter och närstående.<br />
Demens är ett sammanfattande begrepp som innefattar en rad sjukdomar<br />
med stadigvarande nedsättning av kognitiva funktioner såsom minne och<br />
andra intellektuella funktioner. Demensbegreppet innebär att förändringen<br />
ska vara nytillkommen, d v s personen ska ha fungerat på en högre nivå<br />
tidigare i livet.<br />
Antalet personer med <strong>demenssjukdom</strong> ökar i takt med att befolkningen blir<br />
äldre. Även det vetenskapliga intresset för <strong>demenssjukdom</strong>ar ökar snabbt.<br />
Personer som uppvisar minnestörning, andra kognitiva symtom eller tecken<br />
på misstänkt eller manifest demens ska genomgå en medicinsk utredning.<br />
Utredningen är en grundförutsättning för en adekvat medicinsk,<br />
psykologisk, arbetsmässig och social handläggning.<br />
Utredningen syftar till att bedöma patientens praktiska funktionsnivå och<br />
patientens kognitiva nivå . Det är viktigt att patient och närstående får<br />
information om utredningens resultat och erbjuds de möjligheter till hjälp<br />
och stöd som finns, samt får information om fortsatt uppföljning av<br />
patienten under sjukdomsförloppet. Detta är viktigt för att bidra till att<br />
patienten upplever god livskvalitet under hela sjukdomsförloppet och för att<br />
patient och närstående ska kunna ha beredskap att möta nya behov och<br />
problem som visar sig under sjukdomen.<br />
Eftersom flera vårdgivare, såväl landsting som kommunen, är involverade<br />
kan lokala rutiner variera något i länets olika delar, men intentionen är att<br />
omhändertagandet ska vara likvärdigt i hela sjukvårdsområdet.
Innehållsförteckning<br />
Sammanfattning ................................................................................ 2<br />
Innehållsförteckning........................................................................... 3<br />
Bakgrund ........................................................................................... 4<br />
Vad innebär <strong>demenssjukdom</strong>?............................................................................. 4<br />
Frekvens och samhällskostnader......................................................................... 5<br />
Symtom................................................................................................................. 5<br />
Differentialdiagnostiska tillstånd ........................................................................... 6<br />
De vanligaste <strong>demenssjukdom</strong>arna ..................................................................... 7<br />
Orsaksfaktorer ...................................................................................................... 8<br />
Förebyggande åtgärder ..................................................................... 8<br />
Bedömning av vårdbehov och vårdutbud .......................................... 9<br />
Diagnostik............................................................................................................. 9<br />
Vilka patienter ska utredas? ............................................................................... 10<br />
Åtgärder/behandling ........................................................................................... 10<br />
Lindrig demens ................................................................................................... 11<br />
Medelsvår demens ............................................................................................. 12<br />
Svår demens ...................................................................................................... 13<br />
BPSD (= Beteendemässiga och psykologiska symtom vid <strong>demenssjukdom</strong>) ... 13<br />
Unga/yrkesaktiva dementa................................................................................. 13<br />
Stöd till närstående............................................................................................. 14<br />
Farmakologisk (läkemedels-) behandling........................................................... 14<br />
Ickefarmakologisk behandling ............................................................................ 15<br />
Särskilda överväganden..................................................................................... 16<br />
Vårdutvärdering............................................................................... 18<br />
Dagsläge – övergripande mål (2006) ................................................................. 18<br />
Framtida önskvärda mätetal/mål ........................................................................ 18<br />
Nationellt demensregister................................................................................... 19<br />
Genomförande ................................................................................ 20<br />
Referenser....................................................................................... 20<br />
Arbetsgrupp ........................................................................................................ 21<br />
demens_vardprogram_070110 - 3 -
Bakgrund<br />
Demens orsakas av skador på de områden i hjärnan som bland annat är<br />
involverade i inlärning, lagring och hågkomst av information. Skadorna<br />
orsakar olika typer av minnesstörning och nedsättning av andra<br />
intellektuella förmågor.<br />
Ansvaret för utredning, behandling och uppföljning av patienter med<br />
kognitiv svikt/<strong>demenssjukdom</strong> åligger primärvården samt<br />
specialistenheterna (minnesmottagningar) vid länets Geriatriska kliniker.<br />
Normalt handläggs majoriteten av patientgruppen i primärvården.<br />
Ansvarsfördelningen mellan specialistenheter och primärvård varierar i viss<br />
mån inom landstinget på grund av lokala förhållanden. Det är väsentligt att<br />
detta regleras på lokal nivå genom dialog mellan primärvården och<br />
specialistenheten. Specialistenheterna har även ansvar för utveckling,<br />
utbildning, stöd och rådgivning till andra vårdgivare samt till patienter och<br />
närstående.<br />
Vad innebär <strong>demenssjukdom</strong>?<br />
De exakta kriterierna för demens kan variera något mellan olika<br />
klassifikationssystem, vanligen definierar vi demens utifrån DSM-IV.<br />
Definition av demens enl. DSM - IV<br />
I. Nedsättning av flera kognitiva funktioner* dvs:<br />
A) Nedsatt minnesfunktion samt<br />
B) Minst en av följande kognitiva störningar<br />
• Afasi (språkstörning)<br />
• Apraxi (nedsatt praktisk förmåga)<br />
• Agnosi (igenkänning svårigheter)<br />
• Störningar av exekutiva funktioner (förmåga att planera mm)<br />
II. Betydande försämring av sociala eller yrkesmässiga funktioner och<br />
jämfört med tidigare<br />
III. Kognitiv funktionsnedsättning ej enbart i samband med<br />
konfusionstillstånd (tillfällig förvirring)<br />
Definition av kognitiv funktion enligt Nationalencyklopedin;<br />
”De tankefunktioner med vilkas hjälp sinnesintryck och minnen hanteras”.<br />
demens_vardprogram_070110 - 4 -
Frekvens och samhällskostnader<br />
Demens är starkt åldersrelaterat och följaktligen ökar förekomsten av<br />
<strong>demenssjukdom</strong>ar i befolkningen i takt med en ökande andel äldre i<br />
befolkningen.<br />
Enligt ”På väg mot en god demensvård” (Socialdepartementet okt 2003)<br />
http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/421 finns det ca 139 000 personer med<br />
<strong>demenssjukdom</strong> i Sverige. Förekomsten av <strong>demenssjukdom</strong> är ca 1 % bland<br />
personer som är 65 år. Demensförekomsten ökar brant med stigande ålder -<br />
grovt sett en dubblerad frekvens i varje 5-årsintervall och förekomsten i 85<br />
årsåldern är ca 20-25% av befolkningen. Varje år insjuknar ca 23 000-24<br />
000 personer i <strong>demenssjukdom</strong> i Sverige.<br />
Senaste statistiska beräkningen av demensförekomsten i Sveriges<br />
kommuner är daterad 1999-12-31. Enligt denna fanns då ca 5 150 personer<br />
med <strong>demenssjukdom</strong> i Jönköpings län (Källa: SoS Äldreuppdraget 2000:14<br />
Demenssjukdomarnas samhällskostnader).Varje år insjuknar ca 900-1000<br />
personer per år i <strong>demenssjukdom</strong> i Jönköpings län. (beräknat enligt ”På väg<br />
mot en god demensvård”, Socialdepartementet okt 2003)<br />
Över hälften av de demenssjuka bor i särskilda boenden. Samhällets<br />
vårdkostnader totalt för <strong>demenssjukdom</strong>ar är höga i Sverige, närmare 40<br />
miljarder kronor (Källa: Demenssjukdomarnas samhällskostnader) vilket<br />
kan jämföras med vårdkostnaden för cancersjukdomar samt<br />
hjärtkärlsjukdomar tillsammans. Inom Jönköpings läns upptagningsområde<br />
bör därmed vårdkostnaden vara närmare 1400 miljoner kronor, i proportion<br />
till uppskattad vårdkostnad för <strong>demenssjukdom</strong>ar i hela landet.<br />
Symtom<br />
Minnesstörning är det mest uttalade symtomet vid <strong>demenssjukdom</strong>.<br />
Andra symtom som förekommer är försämring av kognitiva funktioner,<br />
såsom försämrad orientering i tid, rum och till person, försämring av<br />
abstrakt och logiskt tänkande, försämring av visuospatiala funktioner<br />
(synbaserad rumsuppfattning eller rumsorientering), försämring av<br />
exekutiva funktioner (förmåga att planera, strukturera, ha en<br />
avsikt/målinriktning/syfte), samt av språklig förmåga.<br />
Till sjukdomsbilden hör även symtom som kan härledas till den funktionella<br />
försämringen, till exempel dyspraxi (bristande praktisk förmåga), agnosi<br />
(svårighet att känna igen), dysfasi (bristande förmåga att förmedla sig<br />
genom tal) samt olika brister i ADL-funktioner.<br />
Neurologiska och mer allmänna förändringar av hjärnans funktion, t ex.<br />
förlångsamning av psykomotoriken förekommer också. Personer med<br />
<strong>demenssjukdom</strong> brister ofta i sjukdomsinsikt.<br />
demens_vardprogram_070110 - 5 -
Vid normal sjukdomsutveckling innebär detta en fortlöpande försämring av<br />
patientens tillstånd.<br />
Begreppet demens ska endast användas vid långvarig (minst ett halvår)<br />
nedgång av minnet samt andra intellektuella funktioner på ett sätt som<br />
medför tydliga problem i de vardagliga aktiviteterna.<br />
Differentialdiagnostiska tillstånd<br />
Det finns flera tillstånd som är viktiga att skilja från demens. Samtidigt ska<br />
man komma ihåg att förekomst av något av dessa inte utesluter<br />
<strong>demenssjukdom</strong> och att <strong>demenssjukdom</strong> är överrepresenterat vid flera av<br />
dessa tillstånd.<br />
Lindrig kognitiv störning (MCI = Mild Cognitive Impairment): är ett<br />
samlingsbegrepp för tillstånd i gränsområdet mellan normalt åldrande och<br />
demens. Förekomst av kognitiv nedsättning mer än normalt för åldern, men<br />
ej av sådan grad att kriterier för demens uppfylls. Personer med MCI anses<br />
löpa större risk att utveckla demens. Alla personer med MCI utvecklar dock<br />
inte demens.<br />
Konfusion: Akut/subakut tillstånd med hållpunkter för bakomliggande<br />
medicinsk åkomma, resulterande i demensliknande sjukdomsbild.<br />
Depression: Överrepresenterat hos äldre, ofta atypisk bild jämfört med den<br />
vid depression hos yngre, t.ex. somatisering, orkeslöshet, bristande<br />
livsglädje samt social isolering.<br />
Status post stroke och andra fokalneurologiska skador: Innebär en ökad<br />
risk för demensutveckling, men det kan också föreligga grava fokala skador<br />
(resulterande i t.ex. afasi) utan global kognitiv nedsättning<br />
Kronisk psykiatrisk sjukdom: Mångårig psykiatrisk sjukdom (såsom<br />
schizofreni och bipolär affektiv sjukdom) ger ofta en kognitiv försämring<br />
som till symtombild och hjälpbehov kan likna den vid en <strong>demenssjukdom</strong>.<br />
Detta kan ge anledning till översyn av vård- och omsorgsbehov vilket kan<br />
ske via ordinarie vårdande instans.<br />
Utvecklingsstörning/låg premorbid kognitiv nivå: Innebär lägre tröskel<br />
för kognitiv svikt och vissa utvecklingsstörningar (t.ex. Mb Down ) har även<br />
ökad risk för neurodegenerativ sjukdom. Samtidigt ska noteras att låg<br />
kognitiv nivå i sig ej är identiskt med <strong>demenssjukdom</strong> och i oklara fall ska<br />
tidigare kognitiv funktionsnivå efterfrågas.<br />
demens_vardprogram_070110 - 6 -
De vanligaste <strong>demenssjukdom</strong>arna<br />
Alzheimers sjukdom<br />
Alzheimers sjukdom debuterar ofta smygande och fortskrider långsamt.<br />
Patienten drabbas tidigt av minnesstörningar, orienteringsproblem och andra<br />
kognitiva problem. Personligheten är ofta väl bevarad i början av<br />
sjukdomen. Alzheimers sjukdom delas ofta upp i två grupper beroende på i<br />
vilken ålder personen insjuknar. Insjuknar patienten före 65 års ålder kallas<br />
sjukdomen Alzheimers sjukdom med tidig debut, och när patienten<br />
insjuknar efter 65 års ålder kallas sjukdomen Alzheimers sjukdom med sen<br />
debut. Ungefär 60% av personer med <strong>demenssjukdom</strong> har Alzheimers<br />
sjukdom.<br />
Vaskulär demens (blodkärlsdemens)<br />
Vaskulär demens är den andra vanligaste <strong>demenssjukdom</strong>en. Demens med<br />
inslag av vaskulära skador ökar liksom Alzheimers sjukdom med stigande<br />
ålder. Bland äldre äldre är det mycket vanligt med vaskulära skador som ger<br />
kognitiv påverkan, men troligen är dessa skador ofta uppblandade med<br />
inslag av Alzheimers sjukdom (se Demens av blandtyp). Vaskulär demens<br />
har olika orsaker och det förekommer skillnader i hur symtomen yttrar sig<br />
kliniskt. Hos en del patienter förekommer kärlsjukdom med högt blodtryck,<br />
diabetes, kärlkramp, och tillfälliga cirkulationsrubbningar till hjärnan.<br />
Sannolikt har både högt och lågt blodtryck betydelse. Hos en del patienter<br />
debuterar psykiska och kognitiva symtom plötsligt, hos andra mer<br />
smygande. Förloppet kan vara stegvis, växlande eller jämnt fortskridande.<br />
Frontallobsdemens (Pannlobsdemens)<br />
Frontallobsdemens orsakas av lokaliserad degeneration (nedbrytning) av<br />
frontalloberna eller delar av dessa. Symtom är förlust av social<br />
medvetenhet, bristande integritet, hämningslöshet, psykisk rigiditet,<br />
stereotypt och persevererande (upprepande) beteende, emotionell<br />
avtrubbning och labilitet, men ofta i tidigt skede bevarat närminne.<br />
Andra skadelokalisationer kan orsaka skador som personlighetsförändring,<br />
motorikstörning, bristande sjukdomsinsikt mm.<br />
Lewy Body Demens<br />
Kännetecknas utöver demenssymtom av fluktuationer i kognitiv förmåga,<br />
upprepade synhallucinationer samt tecken på parkinsonism. Det är även<br />
vanligt att dessa personer har tendens att falla. Dessa patienter är ofta<br />
mycket känsliga för neuroleptika. Behandlingen är grannlaga och utgör en<br />
balansgång mellan behandling av kognitiva och motoriska symtom.<br />
Parkinsondemens<br />
Parkinsons sjukdom orsakar ofta en kognitiv påverkan, och kan också<br />
orsaka demens. Behandlingen av Parkinsondemens liknar den vid Lewy<br />
Body Demens, med samma medicinska överväganden.<br />
demens_vardprogram_070110 - 7 -
Demens av blandtyp<br />
Vid påvisbar förekomst av kärlsjukdom i hjärnan kombinerat med<br />
Alzheimerförändringar kallas sjukdomen demens av blandad typ eller<br />
blanddemens. Denna kombination är troligen mycket vanlig, och det är i det<br />
enskilda fallet ofta svårt att säkerställa eller värdera vilken av<br />
sjukdomsorsakerna som har störst påverkan på kognitiva funktioner.<br />
Andra <strong>demenssjukdom</strong>ar<br />
Utöver kombinationen av Alzheimer och blodkärlsdemens finns en rad<br />
andra blandformer - kombinationer av ovanstående och andra ovanligare<br />
sjukdomar.<br />
Utöver ovanstående finns också en lång rad ovanligare sjukdomstillstånd<br />
som kan ge demens eller demensliknande symtom.<br />
Orsaksfaktorer<br />
I de flesta fall är de exakta orsakerna till en demensutveckling okända. Man<br />
vet dock att såväl genetisk som miljömässig variation påverkat risken för<br />
demensutveckling.<br />
I en minoritet av demensfallen föreligger en enstaka stark riskfaktor i form<br />
av mutation, detta gäller framför allt en del mycket unga individer med<br />
demenstillstånd, t.ex. familjär Alzheimers sjukdom, vissa former av<br />
Frontallobsdemens samt ett antal sällsynta metabola sjukdomstillstånd. I de<br />
flesta fall är det dock konstruktivt att betrakta orsaken till <strong>demenssjukdom</strong><br />
utifrån ett multifaktoriellt perspektiv, detta gäller bl.a. för Alzheimers<br />
sjukdom hos äldre.<br />
De flesta genomförda studier av riskfaktorer har gällt Alzheimers sjukdom.<br />
Flera riskfaktorer är dock gemensamma för de två vanligaste<br />
demensformerna, d.v.s. Alzheimers sjukdom och Vaskulär demens. Detta<br />
beror sannolikt bl.a. på att de båda sjukdomstillstånden många gånger<br />
förekommer samtidigt vid <strong>demenssjukdom</strong>.<br />
Förebyggande åtgärder<br />
Studier av förebyggande faktorer inom demensområdet bör tolkas försiktigt<br />
eftersom det ofta finns flera faktorer som tenderar att samverka.<br />
Inga förebyggande åtgärder är helt etablerade, men förebyggande åtgärder<br />
mot hjärtkärlsjukdom synes kunna förebygga även demens.<br />
Förebyggande effekter har således diskuterats för en rad faktorer. Bland<br />
dessa faktorer finns farmakologisk behandling av högt blodtryck redan i<br />
yngre medelåldern. Rökning kan vara en riskfaktor för demens liksom för<br />
många andra sjukdomar, rökavvänjning kan således ha en förebyggande<br />
effekt. Medicinsk behandling av höga blodfetter med s k statiner, långvarigt<br />
bruk av anti-inflammatoriska läkemedel (vid exempelvis reumatisk<br />
sjukdom) samt östrogenbehandling av kvinnor i övre medelåldern är andra<br />
faktorer som diskuterats. Vissa kostfaktorer såsom regelbundet intag av fisk<br />
har också i vissa studier visat sig ha positiv effekt.<br />
demens_vardprogram_070110 - 8 -
Högre utbildningsnivå tycks ha en skyddande effekt avseende<br />
demensutveckling. Likaså finns ett antal studier som visar att hos den äldre<br />
befolkningen förefaller rikt socialt nätverk samt en omväxlande livsföring<br />
innehållande såväl fysisk aktivitet som intellektuellt stimulerande aktiviteter<br />
ha en skyddande effekt vad gäller risken att drabbas av demens.<br />
Bedömning av vårdbehov och vårdutbud<br />
Diagnostik<br />
En demensutredning bör vanligen innehålla följande:<br />
Basal utredningsnivå (bör genomföras i de flesta fall – oavsett vårdgivare)<br />
• En noggrann anamnes (sjukhistoria) är alltid mycket viktig. Uppgifter<br />
från närstående är väsentliga, intervjuformulär kan med fördel användas.<br />
Debutsymptom och sjukdomsförlopp har betydelse för diagnostiken..<br />
• Status: Somatiskt status med EKG och ortostatiskt blodtryck,<br />
neurologiskt och psykiatriskt status.<br />
• Kognitiv bedömning, förslagsvis MMT (Mini mental test) samt<br />
klocktest bör ingå och kan göras av läkare, sjuksköterska eller<br />
arbetsterapeut.<br />
• En värdering av praktiska konsekvenser av de kognitiva svårigheterna<br />
bör ingå. Här kan en arbetsterapeut - bedömning av praktiska funktioner<br />
och ADL (aktiviteter i dagligt liv) vara av stort värde.<br />
• Laboratorieprover – Rutinscreening, se bilaga.<br />
Koncentrationsbestämning av eventuella farmaka bör utföras frikostigt,<br />
speciellt vad gäller digitalis och antiepileptika.<br />
• Någon typ av hjärnavbildande undersökning, vanligen datortomografi<br />
hjärna, är oftast indicerad, detta dels för att för att utesluta<br />
behandlingsbara tillstånd såsom normaltryckshydrocefalus,<br />
subduralhematom och tumörer, dels som hjälp vid differentiering mellan<br />
primärdegenerativ och vaskulär sjukdom, vidare har besked till<br />
närstående gällande genomförd undersökning många gånger ett<br />
psykologiskt värde. Hos äldre äldre patienter med mångårig anamnes på<br />
långt gången <strong>demenssjukdom</strong> där eventuella fynd ej bedöms komma att<br />
påverka handläggningen kan man ibland välja att avstå från<br />
undersökningen.<br />
Utökad utredning<br />
• Utvidgad arbetsterapeutbedömning och/eller bedömning av<br />
neuropsykolog gällande hjärnskadeprofil samt differentialdiagnostik<br />
gentemot psykogena och funktionella tillstånd är också många gånger en<br />
viktig del av utredningen hos personer med ej allt för långt gången<br />
<strong>demenssjukdom</strong>.<br />
• Ytterligare undersökningar såsom likvorundersökning, MRT<br />
(magnetröntgen) av hjärnan, regional cerebral blodflödesmätning<br />
(rCBF) och EEG kan genomföras i oklara fall (vanligen på<br />
demens_vardprogram_070110 - 9 -
specialistnivå). Ytterligare laboratorieprover kan också vara aktuella, se<br />
bilaga.<br />
Utredningen syftar alltid till en rimligt säker bedömning av om personen har<br />
utvecklat en kognitiv funktionsnedsättning, och vilken sjukdom som orsakar<br />
personens tillstånd. Utredningen ska oavsett var den genomförts avslutas<br />
med utförlig information till patienten och närstående om vad utredningen<br />
visat och vad en eventuell <strong>demenssjukdom</strong> innebär samt information om<br />
vilka behandlingsmöjligheter som finns och som kan erbjudas. Det är viktigt<br />
att närstående får rådgivning om förhållningssätt och olika typer av<br />
stödinsatser som kan ge patienten ökade möjligheter att leva ett meningsfullt<br />
liv och att känna sig trygg. Även patienten själv behöver ofta hjälp och råd<br />
kring vilka strategier som kan underlätta vardagen.<br />
Vilka patienter ska utredas?<br />
Vikten av att diagnostisera <strong>demenssjukdom</strong>ar på ett tidigt stadium ökar<br />
allteftersom fler möjliga behandlingar blir tillgängliga. Det är också viktigt<br />
att utreda för att kunna upptäcka andra behandlingsbara sjukdomar.<br />
I praktiken ska alla patienter som uppvisar tecken på minnesstörning, andra<br />
kognitiva symtom eller andra tecken på misstänkt eller manifest<br />
<strong>demenssjukdom</strong> erbjudas utredning. Innehållet i utredningen bör<br />
individanpassas, och lokala förhållanden avgör hur ansvarsfördelningen ser<br />
ut. Hos patienter där den övervägande symtombilden kan hänföras till<br />
tidigare känd organisk hjärnsjukdom eller psykisk sjukdom eller skada där<br />
man noterat kognitiv/funktionell försämring är det en fördel om<br />
symtomvärderingen kan ske på den enhet där sjukdomen är tidigare<br />
handlagd.<br />
All diagnostik, behandling och omsorg inom demensområdet kräver nära<br />
samverkan mellan olika huvudmän, vårdformer och professioner.<br />
Teamarbete ger olika infallsvinklar och är av värde under alla<br />
sjukdomsfaser. Detta gäller både medicinsk utredning och diagnostik samt<br />
kartläggning av patientens vårdbehov.<br />
Beroende på patientens sjukdomsfas och behov kan ett team bestå av<br />
exempelvis läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut med tillgång till<br />
biståndshandläggare. Både inom primärvården och på specialistkliniker har<br />
ett teambaserat arbetssätt stort värde.<br />
Åtgärder/behandling<br />
Demensbegreppet innefattar ett mycket brett spektrum av patienter och<br />
sjukdomssymptom. Patientens ålder, typ av <strong>demenssjukdom</strong> och aktuell<br />
sjukdomsfas är några faktorer som kan variera och har betydelse för vilken<br />
behandling och hjälp personen med <strong>demenssjukdom</strong> behöver. Demens<br />
innebär dessutom – oavsett grundorsak - en livslång sjukdom där vanligen<br />
en successiv försämring är att förvänta. Demenssjukdomar diagnosticeras i<br />
olika sjukdomsstadier, men tendensen är att diagnosen ställs allt tidigare i<br />
sjukdomsförloppet.<br />
demens_vardprogram_070110 - 10 -
Sjukdomen påverkar hela livssituationen för både patient och närstående.<br />
Under sjukdomsförloppet kommer patient och närstående vanligen i kontakt<br />
med ett flertal olika vårdinstanser. Det är därför viktigt att det finns en<br />
spridd kompetens och förståelse för demensproblematik vid olika<br />
sjukdomsstadier.<br />
Prognos beträffande sjukdomsutveckling är alltid svår att förutse i det<br />
individuella fallet. Det är därför viktigt att leva i nuet och ”se det friska”<br />
med en samtidig medvetenhet om en trolig kommande försämring.<br />
Varje demenspatient är unik – och det stöd var och en behöver bör därför<br />
individanpassas. Farmakologisk behandling är – i tillämpliga fall - endast en<br />
mindre del av det totala omhändertagandet.<br />
Lindrig demens<br />
Lindrig demens innebär att ha svårigheter med vissa komplexa aktiviteter,<br />
men ändå klara de flesta vardagliga aktiviteter självständigt. I senare delen<br />
av denna sjukdomsfas får patienten successivt svårare att utföra praktiska<br />
vardagssysslor som att betala räkningar, planera matinköp, handla, laga mat<br />
eller resa på egen hand. Förändringarna kommer ofta smygande och märks i<br />
huvudsak av patienten själv och/eller av närstående. Försämrat närminne är<br />
det mest karaktäristiska tidiga symtomet vid den vanligaste<br />
<strong>demenssjukdom</strong>en Alzheimers sjukdom. Detta innebär alltså att man har<br />
svårt att komma ihåg det som inträffat nyligen medan däremot<br />
långtidsminnet och kunskaper om hur man klarar de vardagliga sysslorna<br />
kan vara relativt opåverkade i tidigt skede av sjukdomen.<br />
Personen med <strong>demenssjukdom</strong> kan också av omgivningen uppfattas som<br />
mer likgiltig, och apatisk - allt mindre intresserad av olika sysselsättningar.<br />
Personen kan ha svårare att fatta beslut, planera och fungerar långsammare<br />
när det gäller att uppfatta komplicerade saker.<br />
Ofta är patienten själv medveten om sina svårigheter och detta kan leda till<br />
att man drar sig tillbaka och undviker kontakt med andra människor. I dessa<br />
fall är depression relativt vanligt.<br />
Andra patienter är själva mindre medvetna om sina svårigheter eller tydligt<br />
problemförnekande – detta ökar ofta belastningen på omgivningen och<br />
försvårar möjligheterna att stötta även om det faktiska behovet av stöd är<br />
minst lika stort.<br />
I denna sjukdomsfas kan man vanligen – och bör uppmuntras att - leva ett<br />
”normalt” liv utan större inskränkningar eller med endast smärre<br />
anpassningar av den dagliga livsföringen. Man behöver adekvat medicinsk<br />
behandling (se Rådgivande synpunkter) för såväl <strong>demenssjukdom</strong>en som<br />
eventuell depression. Det behövs även ett betydande stöd och information<br />
till patienten och närstående. Formerna för stödet kan variera, men patient<br />
och närstående ska veta vilken vårdinstans som är ansvarig, och vart man<br />
kan vända sig med frågor.<br />
demens_vardprogram_070110 - 11 -
Stödformer som kan vara av värde är exempelvis dagverksamhet, viss<br />
hemtjänst, hjälp med ekonomi, doseringshjälp med läkemedel mm.<br />
Frågor kring körkort, vapen ska bedömas – se särskild rubrik.<br />
Medelsvår demens<br />
Medelsvår demens innebär att personen med <strong>demenssjukdom</strong> successivt får<br />
svårare att klara av vardagliga aktiviteter som att sköta hygien, klädsel,<br />
toalettbesök mm självständigt.<br />
Patienten fungerar bäst i välbekant miljö. Många får svårigheter att känna<br />
igen sig och att hitta, först utomhus men senare också i det egna hemmet.<br />
Vissa har svårt för att vara ensamma, även kortare stunder.<br />
Tidsuppfattningen är ofta förändrad - patienten glömmer hur länge t ex en<br />
närstående varit borta. Personen med demens behöver vägledning (t ex. råd,<br />
påminnelse, påpekanden, uppmuntran) för att fungera även i välbekant<br />
miljö. Situationen kan ibland underlättas av vissa hjälpmedel i hemmet.<br />
Patienten blir allt mer beroende av hjälpinsatser - från närstående eller ifrån<br />
kommunens hemtjänst och landstingets primärvård.<br />
Om personen med <strong>demenssjukdom</strong> ej själv är helt problemmedveten och ej<br />
till fullo förstår konsekvenserna av <strong>demenssjukdom</strong>en är man följaktligen ej<br />
heller själv medveten om detta beroende.<br />
Beroendet kan slita på de närstående och vara påfrestande även för en<br />
tidigare god relation. Möjligheter till avlösning för närstående blir ofta<br />
viktigt i denna fas.<br />
De flesta kommuner kan erbjuda dagverksamhet för dementa någon eller<br />
några dagar i veckan. Detta innebär en stimulans för den demenssjuke och<br />
en avlastning för den närstående och bör uppmuntras i denna fas av<br />
sjukdomen.<br />
Ibland behövs kortare vårdperioder på kommunal korttidsplats för att<br />
närstående ska få möjlighet att hämta nya krafter för att möjliggöra boende i<br />
hemmet för den demenssjuke. Återkommande växelvård kan så småningom<br />
vara ett alternativ.<br />
Särskilt boende – i anpassad vårdmiljö med social stimulans - kan behövas<br />
beroende på social situation.<br />
Utöver adekvat läkemedelsbehandling är det således av stor vikt att<br />
omgivningen förstår behovet av stöd och hjälp och att detta ofta ej aktivt<br />
efterfrågas av den sjuke själv.<br />
Patienter i denna sjukdomsfas ska ej köra bil eller inneha vapen – se särskild<br />
rubrik<br />
demens_vardprogram_070110 - 12 -
Svår demens<br />
Svår demens innebär att personen med <strong>demenssjukdom</strong> har ett ökande<br />
behov av omvårdnad. Patienten behöver hjälp i många enkla<br />
vardagsaktiviteter såsom påklädning, hygien och födointag.<br />
Rastlöshet och oro kan vara påtagligt hos rörliga patienter. Störd dygnsrytm<br />
förekommer. Kommunikationen med omgivningen kan vara kraftigt<br />
försämrad till följd av språkpåverkan. Andra problem som kan tillstöta är<br />
inkontinens, balanssvårigheter, muskelstelhet mm.<br />
Patienten i detta skede behöver ofta – om inte förr – ett boende med<br />
heldygnstillsyn p g a det omfattande vårdbehovet. En särskilt anpassad<br />
vårdmiljö för demensvård är en fördel.<br />
Omvårdnadsaspekter dominerar (se avsnitt ”Omvårdnad”) men även en<br />
adekvat medicinsk behandling, inte minst av viss BPSD-problematik (se<br />
nedan) är av vikt.<br />
BPSD (= Beteendemässiga och psykologiska symtom vid<br />
<strong>demenssjukdom</strong>)<br />
Detta begrepp omfattar många av de senare och svårare symtomen<br />
sekundärt till <strong>demenssjukdom</strong>en – till exempel aggressivitet,<br />
hallucinationer, vanföreställningar, depression, apati, olika inadekvata<br />
beteenden som ”ropbeteende” och ”vandringsbeteende”, störd dygnsrytm<br />
och pålagrad förvirring.<br />
Orsakerna till dessa symtom kan vara såväl hjärnsjukdomen i sig som<br />
individens psykologiska reaktionsmönster, relationsproblematik pga.<br />
sjukdomens yttringar och existentiella faktorer. Många av dessa symtom<br />
kan hanteras genom ett genomtänkt bemötande utifrån troliga orsaker.<br />
Läkemedelsbehandling är oftast en andrahandsåtgärd men kan krävas för<br />
vissa symtom se vidare:http://rådgivandesynpunkter/ www.lj.se Sök<br />
”demens”.<br />
Då flera av dessa symtom uppträder blir det ofta allt svårare för patienten att<br />
klara sig i hemmiljö, även med stöd av en engagerad närstående .<br />
Unga/yrkesaktiva dementa<br />
Demenssjukdom drabbar även yngre personer även om detta är avsevärt<br />
mindre vanligt. Demenssjukdom hos yngre personer(< 65 år) innebär många<br />
särskilda överväganden och hänsynstaganden och är därför oftast en<br />
specialistangelägenhet.<br />
Att vara ung och få besked om en <strong>demenssjukdom</strong> väcker många frågor och<br />
tankar som behöver ventileras.<br />
Närstående är oftast yngre, hemmaboende eller minderåriga barn kan<br />
behöva speciellt stöd.<br />
Hos yrkesaktiva påverkar en <strong>demenssjukdom</strong> arbetsförmågan i de flesta<br />
arbeten. Sjukskrivning helt eller partiellt – beroende på arbetets krav och<br />
individuella förhållanden, anpassning av arbetsplats och /eller<br />
arbetsuppgifter kan av vara aktuellt.<br />
demens_vardprogram_070110 - 13 -
Vid stort hjälpbehov i vardagen kan hjälp enligt LSS (Lagen om Stöd och<br />
Service) vara tillämpligt<br />
http://www.socialstyrelsen.se/Publicerat/1994/4931/1994-70-1.htm<br />
Stöd till närstående<br />
Demens kallas ibland för ”de närståendes sjukdom”. Belastningen på<br />
närstående är ofta stor och svår för en utomstående att sätta sig in i. Det är<br />
plågsamt att se en nära anhörig förändras. Samtidigt är den dementes<br />
närstående en mycket viktig resurs när det gäller att ge stöd och uppmuntran<br />
och förstå den demente. Det är vanligt att närstående själva mår psykiskt<br />
dåligt och det är viktigt att vården har förståelse för detta och kan stötta.<br />
Närståendes situation bör särskilt uppmärksammas i samband med<br />
läkarbesök. Inte minst är det svårt för närstående då den sjuke får BPSDsymtom<br />
(se ovan).<br />
Stöd till närstående kan också ske bl.a. genom anhöriggrupper och<br />
anhörigföreningar. ( Demensförbundet http://www.demensforbundet.se och<br />
Alzheimerföreningen http://www.alzheimerforeningen.se )<br />
Närståendestöd ges också genom olika kommunala stödinsatser (se ovan).<br />
Farmakologisk (läkemedels-) behandling<br />
Läkemedelsbehandling vid <strong>demenssjukdom</strong> innefattar dels behandling av<br />
kognitiv och praktisk funktionsnedsättning samt behandling av olika former<br />
av BPSD.<br />
Idag finns läkemedel för behandling av kognitiv och praktisk<br />
funktionsnedsättning vid Alzheimers sjukdom. Behandlingen är<br />
symtomlindrande och har inte påvisats påverka den bakomliggande<br />
sjukdomsprocessen. Behandling bör övervägas i samband med att en<br />
Alzheimerdiagnos ställs. I de fall behandling påbörjas ska den utvärderas<br />
och omprövas återkommande. Effekten är oftast måttlig och alla patienter<br />
svarar inte på behandlingen.<br />
Läkemedelsbehandling vid BPSD innefattar behandling av bl.a. oro, ångest,<br />
depression, aggressivitet och sömnsvårigheter. Läkemedelsbehandlingen ska<br />
ses som ett komplement till andra åtgärder såsom optimering av den sjukes<br />
psykosociala miljö.<br />
För medicinsk personal/vårdpersonal som önskar ytterligare information,<br />
rekommenderas landstingets rådgivande synpunkter www.lj.se Sök<br />
”demens”.<br />
demens_vardprogram_070110 - 14 -
Ickefarmakologisk behandling<br />
Förhållningssätt och omvårdnad<br />
Omgivningens förhållningssätt har stor betydelse för tillvaron för personer<br />
med <strong>demenssjukdom</strong>. Det goda bemötandet kännetecknas av att möta<br />
personer med <strong>demenssjukdom</strong> på ett sätt som värnar om deras integritet och<br />
autonomi och svarar mot det behov av förståelse och trygghet som<br />
<strong>demenssjukdom</strong>en medför. Olika <strong>demenssjukdom</strong>ar ställer olika krav på<br />
bemötande.<br />
Mötet med den demenssjuke handlar om att ha förmåga att se in i den<br />
demenssjukes värld och att försöka förstå hur den världen ter sig. För att<br />
kunna individanpassa omvårdnaden krävs kännedom om den sjukes<br />
bakgrund och kunskap om <strong>demenssjukdom</strong>ar.<br />
Kärnan i bemötande och förhållningssätt av personer med <strong>demenssjukdom</strong><br />
är att bekräfta patienten. Att bekräfta gör det möjligt för patienten att<br />
uppleva en känsla av sammanhang i tillvaron. Detta ökar möjligheterna för<br />
dementa att känna välbefinnande, livskvalitet och att trivas.<br />
Det är viktigt att hjälpa personen att bevara sin integritet, att erbjuda hjälp<br />
och stöd och att ta vara på det friska samt försöka kompensera personens<br />
brister.<br />
Integritet är ett etiskt grunddrag hos människan som hänger samman med<br />
vår existens och identitet och syftar till varje människas specifika värde. Ett<br />
av de viktigaste målen med omvårdnad är att bevara den mänskliga<br />
integriteten. Detta innebär att varje människa bör behandlas som en enskild<br />
individ och i alla lägen respekteras inom vården.<br />
Att etablera relationer oavsett metod är det viktigaste momentet för att<br />
åstadkomma en god demensvård.<br />
http://www.vardalinstitutet.net/PSUser/servlet/com.ausys.ps.web.user.servle<br />
t.PageServlet?nodeid=1180&pageversion=1<br />
Speciella terapier<br />
Olika terapiformer som till exempel musik och taktil massage mm kan vara<br />
positivt för vissa personer med <strong>demenssjukdom</strong>, men den vetenskapliga<br />
dokumentationen är otillräcklig för att ge generella rekommendationer.<br />
demens_vardprogram_070110 - 15 -
Särskilda överväganden<br />
Syn och Hörsel<br />
För demenssjuka är det extra viktigt att sinnesfunktioner som syn och hörsel<br />
fungerar optimalt. Omgivningen behöver därför se till att det finns<br />
välfungerande syn- och hörselhjälpmedel i de fall detta behövs.<br />
Tandvård/munvård<br />
En god munhälsa har stor betydelse för välbefinnande och livskvalitet. I<br />
samband med sjukdom och funktionshinder ökar risken för karies och andra<br />
infektioner i munhålan.<br />
Daglig noggrann rengöring av tänder och tandkött krävs för att inte skador<br />
ska uppstå. Skadorna kan uppträda snabbt och orsaka smärtor, som i sin tur<br />
kan göra det svårt att äta och tala. Hälsa och livskvalitet försämras. Man<br />
känner till att det vid <strong>demenssjukdom</strong> finns ett samband med begär efter<br />
sötsaker, och detta ställer ytterligare krav på god munvård.<br />
Munhygienen kommer att alltmera behöva stöttas av anhörig/ vårdpersonal.<br />
Patienten behöver i tandborstningssituationen hjälp och stöd utan att man<br />
tar ifrån patienten det som fortfarande fungerar.<br />
Det är viktigt att en fungerande tandvårdskontakt upprätthålls så länge det är<br />
möjligt.<br />
Personer med stort behov av omvårdnad, stöd och service kan få<br />
uppsökande verksamhet och s.k. nödvändig tandvård till sjukvårdstaxa. Tala<br />
med medicinskt ansvarig sköterska!<br />
Nutrition<br />
Ensamboende dementa har ofta svårigheter att upprätthålla en god<br />
kosthållning. Ofta är personen med <strong>demenssjukdom</strong> inte själv medveten om<br />
dessa problem. Omgivningen behöver vara observant på detta. Viktnedgång<br />
är en viktig varningssignal på att kosthållningen ej fungerar även om<br />
demenssjuke försäkrar motsatsen.<br />
Kommunens hemtjänst kan stötta med hjälp att planera och genomföra<br />
matinköp och om det behövs med matdistribution.<br />
Medicineringsstöd<br />
Personer med <strong>demenssjukdom</strong> har ofta svårt att sköta sin medicinering utan<br />
hjälp. En så kallad dosett eller apotekets apodossystem kan ofta vara ett bra<br />
minnesstöd. Hemtjänsten eller hemsjukvården kan ofta behöva hjälpa till att<br />
ge medicinen.<br />
demens_vardprogram_070110 - 16 -
Fallprevention<br />
Demenssjukdom innebär vanligen en ökad fallrisk. För utförligare<br />
information om fallförebyggande åtgärder hänvisas till landstingets<br />
vårdprogram ”Fallprevention”<br />
www.lj.se<br />
Körkort och bilkörning<br />
Personer med måttlig till svår demens ska inte köra bil.<br />
Personer med mild demens bör regelbundet följas upp och bedömas bland<br />
annat vad gäller uppmärksamhet, koncentrationsförmåga, psykomotorisk<br />
hastighet, omdöme, insikt, visuospatiala funktioner (synbaserad<br />
rumsuppfattning eller rumsorientering), exekutiva funktioner (förmåga att<br />
planera, strukturera, ha en avsikt/målinriktning/syfte) och minne.<br />
Om patienten bedöms olämplig att inneha körkort har behandlande läkare<br />
skyldighet att göra en anmälan till länsstyrelsen enligt körkortslagen 10 kap.<br />
2§. För vidare information se vägverkets författningssamling<br />
http://www.vv.se/filer/2313/1998nr089.pdf<br />
Vapen<br />
Enligt vapenlagen (1996:67) 6 kap 6§ gäller att ”Läkare är skyldig att<br />
anmäla till polisen, om någon som är intagen på för psykisk störning och<br />
innehar, eller kan tänkas inneha, vapen samtidigt som det kan antas att den<br />
intagen inte bör inneha vapen”<br />
Sedermera har anmälningsskyldigheten i praxis utvidgats till att även gälla<br />
öppenvård. En rimlig praxis innebär att kriterierna för innehav av vapen<br />
överensstämmer i stort med de som gäller för körkortsinnehav. Anmälan<br />
avseende vapeninnehav ska ske till polismyndigheten.<br />
För mer information se<br />
http://www.sos.se/sosfs/2003_18/2003_18.htm<br />
God man och förvaltare<br />
Demenssjukdomar medför förr eller senare problem med att sköta sin<br />
ekonomi och att bevaka sina rättigheter och skyldigheter. I sjukvårdens<br />
uppgift ingår att vara uppmärksam på dessa risker och att påtala dem för<br />
patient eller närstående. Stödet till den enskilde kan ofta lösas mer<br />
informellt t ex inom familjen.<br />
Ibland behöver stödet formaliseras genom att en god man eller förvaltare<br />
utses av tingsrätten. God man förutsätter en samverkan med den<br />
demenssjuke. Om samverkan ej är möjlig utses i speciella fall i stället en<br />
förvaltare.<br />
Ansökan om god man eller förvaltare kan göras av patient eller dennes<br />
ombud. Ansökan sker hos kommunens överförmyndare och läkare skriver<br />
intyg om behovet.<br />
demens_vardprogram_070110 - 17 -
Vårdutvärdering<br />
Målsättningen med vårdprogrammet är en god och likvärdig demensvård<br />
inom Jönköpings län landsting.<br />
I ett initialskede vill vi inrikta utvärderingen på utredningsstatistik och<br />
läkemedelsförskrivning.<br />
Dagsläge – övergripande mål (2006)<br />
Utredningsstatistik:<br />
Antal genomförda demensutredningar. Information finns från landstingets<br />
specialistenheter i länet. Arbete pågår med att hitta former för att samla in<br />
dessa uppgifter från Primärvården.<br />
Målsättning:<br />
• Ökande antal genomförda och registrerade demensutredningar totalt i<br />
länet.<br />
• Utredningar så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet.<br />
Läkemedelsförskrivning i relation till statistisk demensprevalens<br />
Läkemedelsdata insamlas via arbetsgruppen ”Rådgivande synpunkter”<br />
Läkemedelsförskrivning i relation till antalet förväntade dementa följs för<br />
länets samtliga kommuner halvårsvis.<br />
Målsättningar:<br />
• Förskrivningen av demensläkemedel i länet bör ligga kring<br />
riksgenomsnittet<br />
• Variationen i läkemedelsförskrivningen mellan länets kommuner bör<br />
minska.<br />
Framtida önskvärda mätetal/mål<br />
En målsättning är att uppmuntra länets primärvårdsenheter att samla<br />
utredningsinformation, ev. via en enkel IT-baserad datainsamling<br />
Antal genomförda utredningar kan då jämföras med förväntad incidens (se<br />
ovan) Målet är en ökande utredningsfrekvens i samtliga kommuner i länet.<br />
Då datainsamling via IT har etablerats i länet hoppas vi även kunna följa<br />
följande av Socialstyrelsen föreslagna kvalitetsindikatorer:<br />
(Källa: Övergripande kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården,<br />
Socialstyrelsen 2001)<br />
• Andel patienter med demenslikande tillstånd som erhållit specifik diagnos<br />
av det underliggande sjukdomstillståndet<br />
• Andel patienter som har blivit föremål för vårdplanering i<br />
familjemedicinskt perspektiv, där sjukvård, omsorg, patienten och de<br />
närstående tillsammans skapat en långsiktig lösning<br />
• Andel patienter vars närstående har fått tillräcklig utbildning kring<br />
<strong>demenssjukdom</strong>en<br />
demens_vardprogram_070110 - 18 -
Nationellt demensregister<br />
Ett nationellt demensregister är under uppbyggande. I ett första skede är<br />
detta ett samarbetsprojekt mellan ett antal universitetskliniker. När/om detta<br />
öppnas upp för nationell användning är intentionen att även Jönköpings läns<br />
landsting bör ansluta sig så fort detta är möjligt.<br />
demens_vardprogram_070110 - 19 -
Genomförande<br />
Vårdprogrammet planeras att förankras i samarbete med primärvården och<br />
specialistkliniker inom området.<br />
Referenser<br />
Och förslag på länkar<br />
[1]Marcusson J m fl. Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar<br />
Liber 2003<br />
[2]Edberg A-K (red.) Att möta personer med demens Studentlitteratur 2002<br />
[3]Standardvårdplan demensutredning; Geriatriska kliniken Länssjukhuset<br />
Ryhov 2004<br />
(4) www.sos.se<br />
[5] Rådgivande synpunkter för Jönköpings län<br />
http://www.lj.se/extweb/<br />
(6)www.hi.se<br />
(7)www.vardalinstitutet.se<br />
(8)www.sjukvardsradgivningen.se<br />
(9)SBU-rapport nummer 172. ”Demenssjukdomar En systematisk<br />
litteraturöversikt” 2006<br />
www.sbu.se<br />
demens_vardprogram_070110 - 20 -
Remissinstanser<br />
Folkhälsoavdelningen, landstingets kansli<br />
MPG geriatrik<br />
MPG primärvård<br />
Arbetsgrupp<br />
Hans Davidsson, sjuksköterska, Geriatriska rehabiliteringskliniken i Nässjö,<br />
hans.davidsson@lj.se<br />
Lennart Eriksson, överläkare, Geriatriska rehabiliteringskliniken i Nässjö,<br />
lennart.eriksson@lj.se<br />
Helena Håkansson, sjuksköterska, Geriatriska kliniken i Jönköping,<br />
helena.hakansson@lj.se<br />
David Karlsson, överläkare, Geriatriska kliniken i Värnamo,<br />
david.karlsson@lj.se<br />
Ingela Sveningsson, distriktssköterska, Gislaveds vårdcentral,<br />
ingela.sveningsson@lj.se<br />
Björn Westerlind, överläkare, Geriatriska kliniken i Jönköping,<br />
bjorn.westerlind@lj.se<br />
Ansvarig för uppdatering och revidering:<br />
Helena Håkansson och Hans Davidsson<br />
Datum:<br />
2006-01-13<br />
demens_vardprogram_070110 - 21 -