magazine

Marian met haar man Meinhard bij de Victoria Falls. Marian: “Zo lang het nog kan doe ik zoveel mogelijk.”
hersenkneuzing raakt het hersenweefsel beschadigd en krijg je
te maken met enorme hoofdpijn, duizeligheid en een gestoord
geheugen. Vooral dat laatste vond ik verschrikkelijk. Ik kon niet
op woorden komen en communiceren was lastig. En dat voor
een vrouw als ik… spraak en taal zijn voor mij zo belangrijk. Het
klinkt misschien gek, maar ik ben blij dat ik niet de bulbaire variant
van ALS heb waardoor spreken al snel lastig kan worden.
Het verlies van mijn spraak wil ik niet nog eens meemaken. Na
ontslag uit het ziekenhuis ben ik hard aan de slag gegaan met
mijn revalidatie. Ik ben een doener, wil dingen oplossen. Binnen
no-time was ik zo goed als hersteld. Te snel, bleek achteraf,
want ik kreeg angstvallen en een burn-out. Ik was gevallen in
mijn eigen valkuil.”
Mindfulness
“Na mijn burn-out wees een vriendin mij op mindfulness en
hebben we samen een voorlichting bezocht. Dat voelde meteen
goed. Ik ben me erin gaan verdiepen en heb zelfs de opleiding
gevolgd. Ook nu ik ALS heb, merk ik dat mindfulness een
belangrijk hulpmiddel voor mij is om met mijn ziekte om te
gaan. Voor mij betekent mindfulness dat ik op een meditatieve
manier mijn aandacht kan richten op dingen die ik wil. Ik ga er
‘voor zitten’ en kan de emoties en zorgen gedoseerd binnen
laten en van een afstandje bekijken, zonder overspoeld te
worden en er in verstrikt te raken. Ik kan mijn gedachten laten
dobberen als een schip, maar heb tegelijkertijd het vermogen
om steeds terug te gaan naar mijn anker, ‘het hier en nu’,
mijn ademhaling. Meestal komt er rust in mijn hoofd en zijn
gevoelens van boosheid en verdriet niet meer zo overheersend
aanwezig. Het helpt me om niet ALS te ‘zijn’, maar ALS
te ervaren als een deel van mijn lijf en me te realiseren dat
een groot deel nog wel werkt. Meestal kan ik accepteren wat
er fysiek en psychisch met me gebeurt en toch genieten van
al het moois dat er nog steeds is. Ik weet echt wel hoe het
verloop van mijn ziekte zal zijn en kan daar ook tegenop zien,
maar ik kan zien dat ALS niet het enige is en dat mijn leven
hartstikke de moeite waard is. Ik pluk de dag en beleef dingen
op een intense manier.”
Chinese massage
Naast mindfulness heeft Marian ook baat bij een soort massage
uit de Chinese geneeskunst. “We hebben met ons gezin een
aantal jaren in China gewoond en ik heb daar met eigen ogen
gezien wat je met die massage kan bereiken. Een keer in de
twee weken krijg ik Tuina massages; een manuele behandelwijze
die gericht is op het opheffen van disbalans in het lichaam,
waardoor een beter algemeen welbevinden ontstaat. Wat de
westerse artsen daar ook van vinden, inclusief mijn dochter
Saar, ik voel me er goed bij en ik geloof in de werking van ‘een
gezonde geest in een gezond lichaam’.”
‘Die grote blauwe IKEAtassen,
die hang ik om
mijn nek om de was in
te vervoeren’
Belevenissen
“Het feit dat ik ALS heb, maakt dat ik ook veel belevenissen
heb die ik anders wellicht niet zou hebben. De Tour du ALS in
2014, waaraan mijn zoon met een aantal vrienden meedeed, alle
sponsordiners die daaraan vooraf gingen, meevliegen
met mijn zoon in de cockpit… bij mijn eigen kind! (Marian’s zoon
is piloot, red.) Met een vriendin naar Verona tijdens de week van
de Opera, met mijn dochter naar een concert van Guus Meeuwis
(daar had ik haar anders nooit mee naar toe gekregen), naar
Afrika met mijn man... Zo lang het nog kan doe ik zoveel moge-
16