magazine

PLS-patienten
AAN HET WOORD
PLS
:
Primaire laterale sclerose (PLS) is een aan ALS verwante
spierziekte, een aandoening van het ruggenmerg die leidt
Tekst: Conny van der Meijden
Foto’s: Eigen materiaal geïnterviewden
tot stijfheid en spasticiteit van de benen en – minder
vaak – van de armen. Het is niet precies bekend hoe vaak
PLS voorkomt. Geschat wordt dat ruim honderd mensen
in Nederland deze ziekte hebben. De verschijnselen doen
zich meestal voor na het dertigste levensjaar. In deze
rubriek komen drie PLS-patiënten aan het woord. Hoe
zien zij hun leven en toekomst tegemoet?
’Ik startte de
Facebookpagina:
PLS Lotgenoten
Nederland’
Gert Hoffenkamp, 45 jaar, getrouwd met Jeannet,
twee zoons, Kevin (20) en Michael (16).
Verleden “Ik was werkzaam als uitvoerder bij een isolatiebedrijf
op grote wereldschepen, mijn grote passie. Als hobby had ik ook
een Sinterklaasbedrijfje, waar ik, als Sint, al mijn creativiteit in
kon steken. Na een periode van een jaar van onverklaarbare
eerste verschijnselen, moest ik op 20 oktober 2014, ondanks mijn
doorzettingsvermogen, het werk neerleggen omdat mijn lichaam
het niet meer aan kon. Ik had totaal geen sturing meer in mijn
linkerarm, ik liet voorwerpen vallen en lopen ging erg moeizaam.
Na onderzoeken in het regionale ziekenhuis en het ALS centrum
te Utrecht kreeg ik 8 januari 2015 de diagnose PLS.’’
Heden “Door mijn ziekte heb ik veel moeten inleveren zoals mijn
werk, auto, hobby’s en zelfredzaamheid. Het ALS-revalidatieteam
heeft mij tot op heden zeer goed geholpen en begeleid. Toch heb
ik er lange tijd geen heil meer in gezien omdat het zo snel gaat
en het bij inleveren blijft. Ik wilde lotgenoten zien en spreken, om
al mijn vragen beantwoord te krijgen. Op Wereld ALS Dag heb ik
een lotgenoot uit Rotterdam ontmoet. Hij heeft mij laten zien wat
er nog wel mogelijk is, ondanks mijn beperkingen. Daarom kan ik
er nu veel beter mee omgaan. Ik lees veel over PLS en probeer er
zoveel mogelijk van te weten zodat ik ook lotgenoten kan helpen.
Daarom ook ben ik een Facebookpagina gestart met de naam
PLS Lotgenoten Nederland. Hier heb ik veel plezier in: contacten
leggen en ervaringen delen.’’
Toekomst “Mijn vrouw en ik droomden van reizen, samen oud
worden en kleinkinderen zien opgroeien. Maar dan word je
opeens ziek en denk je dat al die dromen niet meer voor jou zijn
weggelegd. Maar veel kan wel! Ik wil ondanks mijn beperkingen
nog zoveel mogelijk doen, met mijn vrouw en kinderen voor wie
ik heel veel respect heb, vooral om hoe zij met mij omgaan en
wat mijn vrouw moet laten. Ik hoop dat ik het, met de lieve zorg
van mijn partner en de medische zorg, nog lang vol kan houden.’’
28