The Bleeding Times- Spring 2017

LA MUJER
PERFECTA
VIAJE A LA
INFUSIÓN
POR JULIA MARTIN ALVAREZ
POR ALEJANDRO ROBAU-SÁNCHEZ
Era perfecta.
No comía dulces, se mataba en el gym y hasta tenía una
relación maravillosa con todos sus vecinos. Tenía un
marido perfecto, que la quería y respetaba y vivían en una
ciudad perfecta y segura. Hace unos años fueron padres
de un bebé perfecto, bello, sano y alegre. A los pocos
meses de vida, a su bebé le salió un tremendo hematoma
en el pecho y descubrieron que tenía un desorden de
coagulación. Ops! Tras superar el duelo, como su marido
y ella eran, además de perfectos, muy inteligentes, se
informaron, se asesoraron, asociaron a la organización de
pacientes y siguieron adelante con sus perfectas vidas.
Ella que era muy contenida, y a quien no le gustaba
ni llorar ni reírse demasiado para que no le salieran
arrugas, se dió cuenta de que, a veces, no demasiadas,
se encontraba triste y algo nerviosa…Las visitas al ER se
habían vuelto casi una rutina. Y, como además de perfecta,
inteligente y contenida, era muy abnegada, algunas veces,
ni siquiera le decía a su marido que estaban en el ER hasta
que él no llegaba a casa del trabajo. Por qué molestarle
si ya podía hacerse ella cargo? Ella era la madre y era
su responsabilidad que todo siguiera su curso en sus
perfectas vidas.
Pero, sí, en ciertas ocasiones, estaba algo irascible. Sólo
un poco. Y en esos casos, la más mínima contrariedad,
hacía que se pusiera de un humor TERRIBLE y chillara
a su marido como una loca... Con una voz perfecta, eso
sí, pero que tronaba como una bomba en la sala de
estar. Y su marido no entendía nada...Y sus maravillosos
vecinos la preguntaban al día siguiente si algo iba mal.
Algunos incluso la lanzaban miradas acusadoras al ver los
hematomas del niño.
Pero, salvo esas pequeñas cosas, todo estaba bien!
Tras tener que quitarle el port-a-cath, los médicos
les aconsejaron empezar el tratamiento en casa. Les
preguntaron si se sentían preparados y ella respondió por
los dos: “por supuesto!”. Ella podía. Porque era perfecta,
inteligente, contenida, abnegada y, además: decidida.
Lo que sucedió es que ponerle una inyección a un niño
de 2 años resultó ser ligeramente más complicado de lo
esperado y ella comenzó a perder el control. Y ya nada era
perfecto. A veces se irritaba, otras se desesperaba, otras
lloraba…Y un día lloró tanto que sus lágrimas manaban a
chorro de sus ojos y sintió que la tensión la paralizaba y no
podía moverse, ni siquiera podía hablar. Sólo llorar. Lloró y
lloró y pensó que nada en el mundo merecía la pena tantas
lágrimas. Y decidió aceptar las cosas como eran.
A día de hoy su matrimonio no es perfecto, pero unidos
se enfrentan a las dificultades apoyándose el uno en el
otro. Juntos, al mismo nivel. Su hijo, crece y aprende de sus
errores, y eso le hace no perfecto, pero sí maravilloso. Ella
come dulces, bebe cerveza y ronca por las noches. Y no,
no es perfecta: está llena de dudas, de arrugas, y de canas.
Se equivoca, a veces le chilla a su hijo, otras se enfada con
su marido y otras se entristece sin razón aparente. Pero
en otras ocasiones, esa familia imperfecta molesta a sus
vecinos, porque pone la música a todo volumen y bailan y
se ríen y se abrazan también sin razón aparente. Porque
no son perfectos. Porque la vida no es perfecta. Porque
merece la pena vivirla.
Vivimos en un mundo lleno de estereotipos de mujeres
bellas, triunfadoras, madres maravillosas que NUNCA
pierden el control; esposas sumisas e increiblemente
atractivas, que siempre tienen respuesta y soluciones para
todo y para todos. Estos roles someten a las mujeres a una
presión desmesurada. Si a esa presión social le añadimos
la presión que supone criar a un niño con un desorden
de coagulación, estamos sembrando a esas madres de
bombas emocionales.
“Ahora soy yo la que te salvo”
Mi hijo Alec apenas cumplía diez meses de edad cuando
le diagnosticaron hemofilia severa tipo B. La noticia,
inesperada, nos aplastó con la fuerza de lo desconocido.
Los hematomas que tenía el niño en el abdómen no
eran entonces por los blandos golpes que se pegaba
en el andador, en sus primeros esfuerzos por aprender
a caminar.
Tenían que ver con la hemofilia, esa rara condición médica,
hereditaria en muchas de las ocasiones, una caprichosa
mutación en el caso de mi hijo. Y pronto nos llegó la
confirmación de la manera más rotunda: una inflamación
en una de sus manitas, por lo cual tuvo que ser internado
en un hospital, Long Island Jewish.
A raíz de ese evento le fue indicada la infusión como
profilaxis para evitar futuros sangramientos. Dos veces
por semana.
El tratamiento profiláctico representó ciertamente una
mejora enorme de la calidad de vida de Alec. También
resultó en la necesidad de estar siempre cerca de una
clínica u hospital donde pudiéramos llevar al niño a
recibir la infusión, ya fuera por la profilaxis o en caso de
una emergencia.
Para nosotros también todo se hizo más problemático.
Había que manejar 45 minutos hasta la clínica donde le
administraban las inyecciones y, por ese tiempo, teníamos
un solo auto, lo que implicaba tener que hacer arreglos
engorrosos para poder, yo ir a trabajar, y mi esposa llevar a
nuestro hijo a la clínica.
Además, salir de viaje parecía casi impensable, y nuestra
vida familiar se tornó cada vez más dependiente de la
rutina de la infusión.
Hasta que mi esposa Yanet decidió que la solución era que
ella aprendiera a inyectar a nuestro hijo.
El personal de la Clínica de Hemofilia del hospital Long
Island Jewish entrenó a mi esposa, que no tenía ningun
antecedente profesional médico o de enfermería. Y así fue
que en unos meses, ganada experiencia y confianza en sí
misma, un sábado en la mañana, en la sala de nuestra casa,
Yanet intentó administrar la infusión a nuestro hijo Alec.
Ganamos con ello independencia, pero sobre todo mayor
Pero no, todo era perfecto! Nada iba mal. Es cierto que
seguridad. Como le dijera mi esposa Yanet a mi hijo Alec
a su hijo le fue negada plaza en 15 escuelas debido a
aquella primera vez, en la sala de nuestra casa, cuando
su hemofilia. Que algunos familiares la culpaban por la
felices y temblorosos logramos la primera infusión:
enfermedad del niño. Es cierto que su casa estaba tapizada
en espuma. También es cierto que el niño desarrolló
inhibidor, hubo que ponerle un port-a-cath que se infectó y Mi consejo:
“Ya no tengo que llamar al 911: ahora
los llevó a la sala de operaciones en varias ocasiones… Únase al club de las mujeres defectuosas y sea feliz!
soy yo la que te salvo”
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Y lo logró.
Desde entonces, hace ya casi siete años, mi hijo recibe
el medicamento en nuestra casa en Long Island, o en el
lugar donde estemos, ya sea en los Adirondacks, en Miami,
o en casa de sus abuelos en Cuba. Mi esposa garantiza que
así sea.