Enfermedades raras, huérfanas y olvidadas - Afidro

Rare, orphan and neglected diseases 14
Rule of rescue
La “regla de salvamento” (o “Rule of Rescue” en inglés), se denomina a esa obligación humana por salvarle la vida a una persona
que se encuentre en peligro inminente de muerte. Salvar a las personas que corren un peligro mortal, o de sufrir un daño
serio, es algo que la sociedad valora. Son muchos los ejemplos que se pueden citar de la aplicación en la práctica de la regla
de salvamento en contextos tanto médicos como no médicos. Entre los primeros se encuentran los esfuerzos terapéuticos que
se hacen en pacientes en unidad de cuidado intensivo, incluso sabiendo que la probabilidad de recuperación es muy baja. Los
recursos que se despliegan para rescatar a un náufrago o a un montañista perdido son otros ejemplos, no médicos. Un ejemplo
reciente de la regla de salvamento, con una amplia cobertura mediática, fue la inversión de varios millones de dólares en el
rescate de los 33 mineros chilenos que en agosto de 2010 quedaron atrapados cientos de metros bajo tierra.
En esas circunstancias, continúa el argumento, son pocas las personas que objetarían el rescate aduciendo, quizás con lógica
financiera, que esa misma suma de dinero invertida, por ejemplo, en programas de salud infantil podría haber salvado muchas
más vidas. En la naturaleza individual y colectiva del ser humano está el esfuerzo por rescatar a alguna persona cercana o conocida
cuando está en peligro de muerte, sin tener en cuenta los costos que implique, y sin importar que a su vez se afecte la salud
de muchísimas personas desconocidas. Un resumen de los argumentos éticos y económicos a favor y en contra de la regla de
salvamento se presentan en Osborne y Evans (1994, p 779).
La regla de salvamento prioriza la gravedad de la enfermedad, tanto sobre la efectividad como sobre los costos; en ella domina
la naturaleza humana sobre la lógica o sobre la ética utilitaristas. En economía de la salud, la regla de salvamento choca
con los argumentos que defienden escoger solo aquellas intervenciones costo-efectivas, para maximizar la eficiencia del uso de
recursos.
En la misma línea de la regla de salvamento el Australian Pharmaceutical Benefits Advisory Committee (PBAC) definió que un
tratamiento debe cumplir las siguientes condiciones para que la regla de salvamento sea aplicable:
• No debe existir en el país un tratamiento alterno (esta condición es de obligatorio cumplimiento).
• La condición debe ser severa progresiva, y en la que se espera una muerte prematura. Mientras más joven sea la persona,
y más severa su condición, más justificación hay.
• La condición debe afectar a un reducido número de pacientes, mientras menos sean éstos, mayor consideración reciben.
(Cookson et al., 2008)
Y siguiendo con la regla de salvamento, NICE, el instituto de excelencia clínica del Reino Unido, creó un Consejo de Ciudadanos
conformado por 30 personas de la comunidad, para discutir la aplicabilidad de la regla de salvamento en el sistema de
salud británico. Este Consejo de Ciudadanos se planteó dos preguntas: ¿Hay alguna preferencia por salvar la vida de personas
que se encuentran en inminente peligro de fallecer sobre la vida de otras personas que no se encuentran en riesgo inminente
o sobre la vida de muchas personas indeterminadas en el futuro? Si la respuesta fuera no, se ignoraría la regla de salvamento, y
el proceso terminaría ahí. En caso contrario, el Consejo debía dejar explícito bajo qué condiciones y hasta qué limites se debía
aplicar la regla de salvamento (NICE, 2006).
En esta reunión de este Consejo se llegó a un consenso con la siguiente conclusión: en ciertas circunstancias la sociedad
en general repudiaría la no aplicación de la regla de salvamento y la consideraría como inhumana. Concluyó también que para
aplicar la regla de salvamento se debían tener en cuenta las siguientes consideraciones:
• ¿Es necesaria la intervención para evitar la muerte del individuo de forma inmediata o a corto plazo?
• ¿Qué tanta es la probabilidad de incrementar la calidad de vida del individuo?
• ¿Los eventos adversos que se pueden presentar con el tratamiento no cambiarán el beneficio del mismo?
• ¿Hay alguna probabilidad demostrada de incrementar la expectativa de vida del individuo?
• ¿Qué consecuencias se esperan si el tratamiento no se suministra?