necesidades espirituales de la familia en la terminalidad

NECESIDADES ESPIRITUALES
DE LA FAMILIA EN LA
TERMINALIDAD
Prof. D. Carmen Gallastegui

Necesidades espirituales de la familia en la terminalidad
“Sobre la maleza de la enfermedad y el dolor,
un pájaro libre revolotea eternamente,
en lo alto, en el aire puro y feliz.”
(Walt Whitman, en Hojas de Hierba)
Resulta cada vez más evidente para los que trabajamos en el
ámbito de la salud, que difícilmente prestaremos una atención de
calidad, si lo hacemos desde una visión reduccionista, tanto de las
situaciones que tratamos, como de las personas protagonistas de
estas situaciones, es decir si no tenemos en cuenta además de la vertiente
somática del enfermo, la psicosocial, emocional y espiritual.
Analizadas las necesidades físicas, sociales, de educación en la
salud y emocionales que un grupo humano puede experimentar ¿qué
podremos decir en este acontecer, de las experiencias espirituales de
una familia en la que uno de sus miembros enferma y va a morir en
un plazo más o menos conocido? Ignoro si es posible debatir sobre
las necesidades espirituales de la familia como grupo, porque es en
cada uno de sus miembros –creo– donde se establece una dimensión
interior propia que permite a cada uno emerger de las adversidades
reforzado o debilitado.
Comentaba el conocido periodista Martín Descalzo, avalado por
la experiencia que su enfermedad renal le otorgaba, que el dolor
puede ser convertido por el ser humano en vinagre o en vino generoso.
Lo terrible –decía– es que la opción depende de cada uno, y
hemos de reconocer que son muchos más los seres destruidos o disminuidos
por el dolor, pulverizados por la amargura, que aquellos
otros que saben convertirlo en fuerza y madurez humana; para esto
–decía– hay que recibir mucha ayuda. ¡Es tan doloroso vivir una
situación así, solo!
Buttafara en su libro, La vita é bella nonostante señala : “Hay un
día en la vida de todos que determina un destino. Ese día se abre
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una puerta y se cierran todas las demás. A veces es una desgracia
o un dolor, otras un encuentro,una alegría. Después nos volvemos
diferentes, ya no somos los de antes. Hemos establecido
un antes y un después.”
¿CÓMO SE HIZO EL RECORRIDO?
Escribe el Dr. Berne en su libro ¿Qué dice Ud. después de decir
“Hola”? . “Lo que decide el destino de cada ser humano, es lo que
ocurre dentro de su cerebro cuando se enfrenta con lo que ocurre
fuera de su cerebro. Cada persona proyecta su propia vida. Cada persona
decide en su infancia cómo vivirá e incluso cómo morirá. A ese
plan que cada cuál lleva en la cabeza donde quiera que vaya, lo llamamos
guión. Las conductas triviales podrá decidirlas la razón, pero
sus decisiones esenciales están ya tomadas.”
¿Compartimos esta idea y/o pensamos que vivir es elegir un
talante, un modo de estar en la vida, una manera de reaccionar ante
los acontecimientos?
Descubrimos con frecuencia que la actitud de los enfermos ante
la enfermedad es de algún modo original en cada uno, depende de
múltiples factores, quizá la personalidad sea la variable más significativa
en la determinación de sus reacciones. Pero el individuo interactúa
de continuo con las personas que le rodean,por ello el
ambiente vital del paciente, familia, personal sanitario, son variables
significativas junto con su personalidad para establecer dicha actitud,
y a su vez el modo de reaccionar de cada miembro de la familia
dependerá en gran parte de su talante, de esa actitud u opción fundamental
que haya realizado, así como de su relación con el enfermo
y los demás miembros de la familia.
Al tratarse de un tema tan personal y por tanto rico en matices y
variables, me he tomado la licencia de solicitar la colaboración de
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algunos personajes cuyas historias reales hemos tenido la oportunidad
de conocer a través de sus biografías impresas o trasladadas al
cine, porque pueden ayudarnos a descubrir por afinidad, diversidad
o antipatía lo que cada uno de nosotros piensa en este sentido.
No es fácil saber cómo comportarse junto al lecho de un ser querido
aquejado de una grave enfermedad. ¿Por qué sufrir? ¿Por qué
morir? ¿Qué decir? ¿ Cómo responder a esos innumerables porqués,
que estas situaciones plantean desnuda y crudamente? Cada uno de
nosotros se habrá formulado alguna vez cualquiera de estas cuestiones,
aventurando quizá posible respuestas. Aunque el conocido pensador
Cioran con su sentido algo cáustico de la vida señale : “Mi
fuerza es no encontrarle respuesta a nada”.
Podemos aseverar que la fase terminal de la enfermedad en uno
de sus miembros impacta a los familiares de distintas maneras, preocupación
por el estado de ánimo cambiante en el enfermo que pasa
de la esperanza a la desesperanza en breves momentos, miedo a no
saber cómo ayudarle, a que fallen las fuerzas o el propio ánimo,
miedo a no ser capaz de controlar la ansiedad o el sentimiento de
pérdida. Es cierto que las familias que utilizan sistemas de comunicación
abiertos y eficaces y facilitan la coparticipación de los sentimientos,
tienen mayor probabilidad de llegar a una mejor adaptación,
que aquellas otras cuyas pautas de actuación estén basadas en
la negación o supresión de los sentimientos.
En diciembre de 1991 mi hija Paula cayó enferma de gravedad y
poco después entró en coma, explica Isabel Allende en su libro autobiográfico
Paula : alcancé a llamar a gritos e intenté darte respiración
boca a boca, pero el miedo me había bloqueado y lo hice todo mal.
Desde ese momento la vida se detuvo para ti y también para mi,
–comenta dirigiéndose a su hija– las dos cruzamos un misterioso
umbral y entramos en la zona más oscura. Al poco rato apareció tu
marido –continúa Isabel– se le veía muy cansado, ambos pasamos
ese día y la noche siguiente sentados en la sala de espera.
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“Estoy aterrada Ernesto, admití al amanecer
– Nada más podemos hacer, Paula está en manos de Dios.
– Para tí debe ser más fácil aceptarlo, porque al menos cuentas
con tu religión.
– Me duele tanto como a ti, pero tengo menos miedo de la muerte
y más esperanza en la vida, replicó abrazándome.”
Al final del libro comenta :”Fuimos con Ernesto a la habitación
de Paula, cerramos la puerta y a solas procedimos a improvisar un
breve rito de adiós. Le dijimos cuánto le amábamos, repasamos los
espléndidos años vividos y le aseguramos que permanecerá siempre
en nuestra memoria. Le prometimos que le acompañaremos hasta el
último instante en este mundo y que nos encontraremos de nuevo
donde ella esté, porque en realidad no hay separación.”
Y termina diciendo : “En este año de suplicios renuncié poco a
poco a todo, primero me despedí de la inteligencia de Paula, después
de su compañía, finalmente debía de separarme de su cuerpo. Todo
lo había perdido y mi hija se iba, pero en realidad me quedaba lo
esencial, el amor. En última instancia lo único que tengo es el amor
que le doy.”
En una experiencia vivida desde el fondo de sí mismo, el famoso
escritor y profesor de las universidad de Oxford, C.S. Lewis, narra en
su libro titulado, Una pena en observación escrito a raíz de la enfermedad
y muerte de su esposa Helen, con quien había vivido una
corta pero intensa relación : “Que el amor abra sus brazos y sus
manos a la realidad, creo que éste es un tiempo en que los sentimientos
y no los pensamientos acaparan todo el ser, y Dios ¿dónde
se ha metido? Cuando eres feliz, tan feliz que no tienes la sensación
de necesitarle para nada,tan feliz que te ves tentado a recibir su llamada
como una molestia, entonces te recibirá con los brazos abiertos
o al menos así es como lo percibe uno. Pero vete hacia El cuando
tu necesidad es desesperada, cuando cualquier otra ayuda te ha
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resultado vana, y, ¿con qué te encuentras? Con una puerta que te cierran
en las narices. ¿Por qué es Dios un Jefe tan omnipresente en
nuestras etapas de prosperidad y tan ausente como apoyo en las
rachas de catástrofe? Sólo tengo la vida que he vivido. Y se pregunta
¿Puede un mortal hacerle a Dios preguntas que para El no tengan
contestación? Cuando le planteo estos dilemas a Dios no hallo respuesta,
a lo mejor es que no la hay.
Recorrer las páginas de este librito es adentrarse –de un modo
más explícito quizá que en su película Tierras de Penumbra– en una
selva en que de antemano sabemos nos encontraremos con gran
variedad de sorpresas. Se trata de un diálogo consigo mismo, un atrevido
diálogo abierto con la intimidad, con Dios a quien parece sentar
en el banquillo de los acusados y quién rompe constantemente
las imágenes que el autor tiene de El. Y es que de verdad, como dice
Montaigne en sus ensayos, siempre conviene tener una estancia
secreta y propia en la que establezcamos nuestra verdadera libertad,
nuestra principal soledad e intimidad, es allí donde podremos charlar
con nosotros mismos”. Las islas de nuestros sueños están dentro
de nosotros mismos.
En una escena de la película ella le dice a su marido, “acuéstate,
decir cosas es muy difícil”. Pero se establece entre ellos un interesante
diálogo.
Helen – Lo siento no quería causarte ninguna molestia.
Lewis – ¿Quién quieres que te cuide?
Helen – Quiero saber la verdad, no quieren decírmela.
Lewis – No están seguros, ni ellos mismos lo saben.
Helen – Pero necesito saberlo.
Lewis – Te vas a morir.
Helen – Bueno al menos ya lo sé. ¿sabes una cosa, ahora pareces
diferente, me miras como es debido.
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Lewis – Es que no quiero perderte.
Helen – Ni yo quiero que me pierdas.
Que importante la cercanía afectiva y de apoyo entre todos, incluidos
amigos, compañeros o vecinos, porque se trata de una vivencia
dura y no siempre se tienen fuerzas suficientes para afrontarla.
Me pregunto a veces sobre el por qué de esta necesidad que sentimos
los humanos supuestamente sanos –y digo supuestamente, porque
las personas totalmente sanas, sin ningún fallo, existen sólo en
los libros de anatomía, en la vida normal semejante ejemplar es casi
desconocido–, de establecer un muro de separación con los enfermos
como si de otra especie de seres se tratara, principalmente en el
campo sanitario. Trazamos con demasiada frecuencia unas enormes
barreras mentales entre el cuidador o sanador y el sanado o al menos
receptor de los cuidados, entre los que van a morir en un plazo más
o menos conocido y los que ignoramos aún la fecha. Creo que las
diferencias son casi ilusorias, aún reconociendo que la ilusión, los
pequeños engaños, el respeto mutuo e incluso el reconocimiento al
saber del profesional son necesarios para vivir, convivir y ejercer de
vivos. Me refiero a esas fronteras en ocasiones abrumadoramente
manifiestas, tratándose de unas relaciones interhumanas.
En la película Patch Adams basada en un hecho real, el Rector de
la Universidad le dice al estudiante de medicina protagonista de la
historia refiriéndose a su forma de relacionarse con enfermos y familiares
: Los pacientes no necesitan un entretenimiento, ni un amigo,
necesitan un médico. Con su modo de actuar usted quiere que nos
rebajemos al mismo nivel que nuestros enfermos. No lo consentiré”.
¿Por qué? Si estamos hechos de la misma pasta, experimentamos
muy parecidas necesidades físicas e incluso emocionales, navegamos
por el mismo río... es cierto que al enfermar podemos perder
autonomía y control sobre nosotros mismos, sentirnos más dependientes
y vulnerables, un poco acobardados, pero no distintos por la
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circunstancia de gozar un diferente grado de salud. Dice Plutarco en
uno de sus pasajes que no encuentra tanta distancia de bestia a bestia,
como de hombre a hombre, distancia que hace referencia a las
cualidades interiores de cada uno a cómo vive y a cómo muere, no
a otra circunstancia.
La característica más común que podría apreciarse en una familia
con uno de sus miembros en situación de terminalidad, es la
vivencia de una crisis. Aceptado esto y entendidas las necesidades
espirituales en su sentido amplio, es decir, aquellas necesidades no
materiales o físicas, destacaríamos las tres siguientes :
1) Cercanía afectiva con otros seres humanos
Con frecuencia, gran parte de nuestro dolor se queda oculto incluso
para nuestros amigos más próximos. Cuando nos sentimos solos
deberíamos acudir a alguien en quién confiemos y decirle:. Estoy solo
y necesito de ayuda y compañía”. Sucede que pensamos y decimos,
no quiero molestar a mis amigos con mis problemas, tienen suficiente
con los suyos, pero cuando algún amigo nos ha ocultado sus sentimientos
por miedo o vergüenza decimos, ¿por qué no me lo dijiste
antes? ¿por qué te lo has guardado durante tanto tiempo? Muchos de
nuestros sufrimientos no nacen del dolor mismo sino de la sensación
de estar aislados en medio de nuestro dolor. Mucha gente que sufre por
su adicción a algo, alcohol, drogas, sexo o comida, encuentra su primer
desahogo cuando puede compartir su dolor con otros. Los numerosos
programas de “doce pasos” son un poderoso testimonio de que
compartir nuestro dolor es el principio de la curación.
2) Espacios personales libres
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De modo que las dificultades de la situación no se vayan apoderando
de toda la vida familiar y dificulten el normal desarrollo de sus
miembros.
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3) Gestos de ternura y alegría
“La alegría es al alma lo que las defensas son al cuerpo” comentaba
Mario Saltz en los Cursos de Verano de este año en San
Sebastián. Se trata de una terapia que ayuda a reconciliarse consigo
mismo, a mejorar la relación con otros. El buen humor oportuno,
delicado, medido, entrañable o dolorido distrae miedos, tensiones,
disipa nubarrones, clarea el ambiente, principalmente si se trata de
satisfacer esas ilusiones secretas que lleva cada uno dentro de sí. En
este sentido, el entrañable protagonista del film antes mencionado
Patch Adams, narra la historia de un hombre que busca a un amigo
que le dé una buena razón para seguir viviendo. Piensa en suicidarse
e ingresa voluntariamente en un hospital psiquiátrico, y es allí
donde descubre que ayudando a los otros pacientes olvida sus problemas,
por lo que decide hacerse médico. Es inteligente y obtiene
buenas calificaciones, pero la mayor parte de su tiempo lo dedica a
ayudar a las personas, a escucharles de verdad, a provocar una sonrisa.
Utiliza el humor para ayudar a vivir, pasa el día ejerciendo de
payaso porque piensa : Si los componentes del equipo sanitario no
mostramos compasión hacia los enfermos y sus familiares ¿quién lo
hará?”. Trata de descubrir las ilusiones o fantasías de algunos enfermos
ingeniándose por satisfacerlas, juega con los niños de una sala
oncológica divirtiendo a todos. Es ingenuo y tiernamente subversivo.
Al final de la carrera le forman un expediente por incumplir las normas
de la facultad, le acusan de ácrata y de felicidad excesiva. El en
su defensa explica al Claustro por qué se hizo médico, diciéndoles
que podrán impedirle la obtención del título pero no podrán matar
su espíritu. Refiriéndose a la muerte les dice : ¿ De qué estamos tan
mortalmente asustados? ¿Por qué no afrontarla con dignidad, humanidad,
decencia y si no queda otro remedio, con sentido del humor?
El humor es amor y gracias a él se escapa el hombre de la escala
zoológica. Es el aspecto jovial de la verdad. El que se ríe un poco
se coloca en una nueva perspectiva de conocimiento. Las cosas tie-
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nen múltiples lados y facetas con frecuencia olvidados, pero tan verdaderos
como los destacados habitualmente, el humor descubre esas
caras ocultas, las interpreta y las goza. Dice Séneca : “Más humana
acción es reírse de la vida que llorarla”.
Cantan dicen y cuentan por ahí “lo que necesitas es amor” y es
verdad, pero si para distraerte enciendes la TV y la miras al trasluz,
caes en la cuenta de que lo que en realidad necesitamos es humor o
amor con un poquito de humor, porque entonces el amor es más alegre,
y la relación más distendida. Con simpatía recuerdo a Pablo
Neruda cuando dice :
“Quítame el pan si quieres
quítame el aire, pero
no me quites la risa”
En la novela La Casa de Dios, Samuel Shem le hace decir a uno
de sus personajes, médico, apodado “el gordo” : “Que, ¿por qué me
quieren los pacientes? Porque soy sincero con ellos y les hago reírse
de sí mismos. En lugar del fariseísmo lúgubre del Dr. Legg o el gimotear
de Putze yo les hago sentir que aún forman parte de la vida. En
lugar de encontrarse solos en la enfermedad sienten conmigo que
siguen formando parte de la raza humana y ¿sabéis? no intentéis
hacer, dejad que el enfermo en su calidad de gente de carne y alma
os introduzca en su vida”.
Quizás lo más importante sea aprender a celebrar la vida.
Cuando Isabel Allende abrió la carta que Paula había escrito para
que su familia la leyera después de su muerte (no cumplieron la promesa,
la leyeron antes). ¿Qué misterios guarda la vida de mi hija?
exclamó. La carta era un testamento del que transcribimos el último
párrafo.
“Acuérdense que los espíritus ayudamos, acompañamos y protegemos
mejor a quienes están contentos. Por favor no estén tristes,
sigo con todos ustedes pero más cerca que antes”.
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Carmen Gallastegui
BIBLIOGRAFIA
Aprende niña
Aprende niña
lección sencilla
de la alegría,
abre tu mano.
Palma hacia arriba
sol ilumina,
palma hacia abajo
está nublado.
Nube hacia abajo
a tierra mira,
nube hacia arriba
sol la ilumina
Aprende niña
lección sencilla
de la alegría,
está en tu mano
Luis Gallástegui
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5. Savater,F Las preguntas de la vida.. Ed. Ariel, 1999.
6. Allende Isabel. Paula.. Ed. Círculo de Lectores, 1997, 33. 473.
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8. Wimort, J. Solidarios ante la muerte. -Ed. PPC 1990, 97. 124.
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