Necesidades de los pacientes pediátricos con enfermedades raras

Resultados
El estudio se llevó a cabo durante los meses comprendidos entre junio y noviembre del año
2003. A continuación se describen los principales hallazgos obtenidos y se señalan las principales
percepciones en relación con las enfermedades raras.
EN RELACIÓN CON LOS PEDIATRAS DE ATENCIÓN PRIMARIA
De los 33 pediatras de AP del Área Sanitaria I de Cantabria, 29 acabaron participando en este
estudio. De ellos 15 eran mujeres y 14 hombres, siendo la antigüedad media en el puesto de trabajo
de 15,13 años (SD 11,29). Las entrevistas se realizaron siempre en el lugar más conveniente
para el profesional entrevistado. La persona encargada de llevarlas a cabo fue un pediatra entrenado
en el desarrollo de entrevistas cualitativas, hecho que permitía mejorar la comunicación
con los entrevistados. El tiempo medio de las entrevistas fue de 23,27 minutos (SD 8,68).
CONCEPTO DE ENFERMEDAD RARA
Uno de los primeros aspectos tratados ha sido que significa para ellos una "enfermedad
rara". En sus respuestas queda muy clara su identificación como enfermedad de baja prevalencia,
pero además de este aspecto añaden otros elementos de gran importancia desde su
punto de vista, fundamentalmente las peculiaridades de su manejo asistencial. Estas singularidades
las relacionan con la circunstancia de que se trata de enfermedades sobre las que
existe desconocimiento tanto sobre sus manifestaciones como sobre su curso y pronóstico,
y dificultades para establecer el diagnóstico, lo cual condiciona un frecuente manejo hospitalario
y genera necesidades especiales para los afectados y sus familias.
"…me hace estudiar…" (Pediatra 1)
"…poco frecuente, extraño, difícil de ver…" (Pediatra 23)
PROBLEMAS PARA EL TRATAMIENTO EN LAS ENFERMEDADES RARAS
Al valorar los problemas específicos que tiene el pediatra para el manejo de estos pacientes, se constata
que definen unas dificultades que pueden vincularse con tres grandes áreas: los "problemas
estructurales", los "relacionados con el propio pediatra" y los "relacionados con los afectados".
8 Algunos comentarios literales de los participantes aparecen en cursiva y entrecomillados.
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