Necesidades de los pacientes pediátricos con enfermedades raras

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Índice PRESENTACIÓN ................................................................................................................ LAS ENFERMEDADES RARAS. UNA RESPUESTA A LAS NECESIDA- DES DE LOS ENFERMOS CRÓNICOS ..................................................................... – REPERCUSIÓN DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS PEDIÁTRICAS EN EL PACIENTE Y EN LOS FAMILIARES ................................................................................. – ENFERMEDADES RARAS. CONCEPTO ......................................................................... IMPORTANCIA DEL PROBLEMA ....................................................................................... NECESIDADES EN LAS ENFERMEDADES RARAS ............................................................. Diagnóstico de la enfermedad ......................................................................................... Disponibilidad de un tratamiento adecuado .................................................................... Falta de información ...................................................................................................... Aspectos psicosociales ..................................................................................................... – LAS ENFERMEDADES RARAS EN CANTABRIA ............................................................. – EVALUACIÓN DE LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS. INVESTIGACIÓN CUALITATIVA ........................................................................ OBJETIVOS ........................................................................................................................... MATERIAL Y MÉTODOS ................................................................................................ – ÁMBITO DEL ESTUDIO .................................................................................................. DESCRIPCIÓN DE CANTABRIA ........................................................................................ ORGANIZACIÓN SANITARIA DE CANTABRIA ................................................................. – SELECCIÓN DE PARTICIPANTES ................................................................................... – TÉCNICAS CUALITATIVAS .............................................................................................. – ESTRATEGIA DE ANÁLISIS ............................................................................................ RESULTADOS ....................................................................................................................... – EN RELACIÓN CON LOS PEDIATRAS DE ATENCIÓN PRIMARIA .............................. CONCEPTO DE ENFERMEDAD RARA .............................................................................. PROBLEMAS PARA EL TRATAMIENTO EN LAS ENFERMEDADES RARAS ......................... Problemas estructurales .................................................................................................. Problemas relacionados con el propio pediatra ................................................................. Problemas relacionados con los afectados ......................................................................... PROBLEMAS QUE AFRONTAN LAS FAMILIAS ................................................................... Repercusión psicológica .................................................................................................. Información ................................................................................................................... Problemas de tipo médico ............................................................................................... Problemas económicos .................................................................................................... Problemas sociales ......................................................................................................... 5 7 8 11 12 13 14 14 15 16 17 18 20 21 21 21 21 23 23 24 25 25 25 25 26 26 26 27 27 27 27 28 28 3
4 MEDIDAS PARA MEJORAR EL TRATAMIENTO ................................................................. Relacionadas con el pediatra ........................................................................................... Relacionadas con el binomio paciente/familia ................................................................. COORDINADOR EN LAS ENFERMEDADES RARAS ........................................................... COMENTARIOS ESPONTÁNEOS ....................................................................................... – EN RELACIÓN CON LAS FAMILIAS CON HIJOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS ............................................................................................................................... CONCEPTO DE ENFERMEDAD RARA .............................................................................. PROBLEMAS QUE AFRONTAN LAS FAMILIAS ................................................................... Falta de recursos ............................................................................................................ Relacionados con los pediatras ........................................................................................ Relacionados con los cuidadores ...................................................................................... MEDIDAS PARA MEJORAR EL TRATAMIENTO ................................................................. Apoyo sociosanitario ...................................................................................................... Diagnóstico de la enfermedad ......................................................................................... Tratamiento médico ....................................................................................................... COORDINADOR EN LAS ENFERMEDADES RARAS ........................................................... COMENTARIOS ESPONTÁNEOS ...................................................................................... DISCUSIÓN ........................................................................................................................... – EN RELACIÓN AL MÉTODO .......................................................................................... – EN RELACIÓN A LOS RESULTADOS .............................................................................. CONCLUSIONES ................................................................................................................ BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................... 28 28 29 29 30 30 30 31 31 32 32 33 33 34 34 35 35 37 37 38 43 45
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