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Esutdio calidad de vida.pdf - Fevas

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(Proyecto Interuniversitario)<br />

La presente escala tiene por objetivo conocer la opinión <strong>de</strong> las familias <strong>de</strong> personas con<br />

Discapacidad Intelectual (D.I. en a<strong>de</strong>lante) con respecto a su <strong>calidad</strong> <strong>de</strong> <strong>vida</strong> familiar, con el fin<br />

<strong>de</strong> contribuir a la mejora <strong>de</strong> los servicios y <strong>de</strong> la atención que estas reciben.<br />

De acuerdo con Poston, et al. (2003) se entien<strong>de</strong> por familia “a las personas que piensan en sí<br />

mismas como parte <strong>de</strong> la familia, ya estén relacionadas por sangre o matrimonio o no, y que se<br />

apoyan entre sí”.<br />

La escala <strong>de</strong>be ser respondida por padres, madres o hermanos/as <strong>de</strong> personas con DI. En<br />

cualquier caso siempre <strong>de</strong>be reflejar la opinión familiar.<br />

Es importante respon<strong>de</strong>r a todas las preguntas; no obstante, si alguna pregunta no se ajusta a<br />

su situación marque la casilla correspondiente a “no es mi caso”.<br />

La información que nos proporcione será confi<strong>de</strong>ncial 7 .<br />

Para respon<strong>de</strong>r correctamente la escala, <strong>de</strong>be:<br />

1) Leer cada afirmación.<br />

2) Marcar en la primera columna la frecuencia en que se da la situación <strong>de</strong>scrita en cada<br />

frase.<br />

• Si marca el 1, significa que la situación <strong>de</strong>scrita en la frase nunca se da<br />

• Si marca el 2, significa que la situación <strong>de</strong>scrita en la frase raramente se da<br />

• Si marca el 3, significa que la situación <strong>de</strong>scrita en la frase se da a veces<br />

• Si marca el 4, significa que la situación <strong>de</strong>scrita en la frase se da a menudo<br />

• Si marca el 5, significa que la situación <strong>de</strong>scrita en la frase se da siempre<br />

3) Marcar en la segunda columna no es mi caso cuando la afirmación no se ajuste a su<br />

realidad y no pueda respon<strong>de</strong>r a frecuencia.<br />

A continuación, se muestra un ejemplo <strong>de</strong> cómo pue<strong>de</strong> respon<strong>de</strong>r la escala.<br />

Muchas gracias por su colaboración<br />

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!<br />

6 Escala elaborada en el marco <strong>de</strong>l proyecto “Elaboración <strong>de</strong> una Escala para Medir la Calidad <strong>de</strong> Vida <strong>de</strong> las Familias<br />

con Hijos/as con Discapacidad Intelectual” financiado por el Ministerio <strong>de</strong> Ciencia e Innovación (Plan Nacional I+D+I <strong>de</strong><br />

2006).<br />

7 De acuerdo con la Ley Orgánica <strong>de</strong> Protección <strong>de</strong> Datos <strong>de</strong> Carácter Personal 16/99 <strong>de</strong>l 13 <strong>de</strong> diciembre<br />

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1. Mi familia posee conocimientos<br />

suficientes para afrontar el<br />

trato/atención <strong>de</strong>l familiar con DI<br />

2. En mi familia distribuimos las<br />

tareas y responsabilida<strong>de</strong>s<br />

relacionadas con el familiar con DI <strong>de</strong><br />

manera equilibrada<br />

Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

(<br />

A veces<br />

A menudo<br />

Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

1 2 3 4 5 0<br />

1 2 3 4 5 0<br />

3. Nuestros amigos nos <strong>de</strong>jan un<br />

poco <strong>de</strong> lado 1 2 3 4 5 0<br />

Ejemplo 1. (Mi familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atención<br />

<strong>de</strong>l familiar con DI)<br />

- Si consi<strong>de</strong>ra que su familia “posee conocimientos suficientes para afrontar el<br />

trato/atención <strong>de</strong>l familiar con DI” a veces, <strong>de</strong>berá seleccionar el nº 3.<br />

Ejemplo 2. (En mi familia distribuimos las tareas y responsabilida<strong>de</strong>s relacionadas con<br />

el familiar con DI <strong>de</strong> manera equilibrada)<br />

- Si consi<strong>de</strong>ra que su familia siempre distribuye las tareas y responsabilida<strong>de</strong>s<br />

relacionadas con el familiar con DI <strong>de</strong> manera equilibrada”, <strong>de</strong>berá seleccionar el nº 5.<br />

Ejemplo 3. (Nuestros amigos nos <strong>de</strong>jan un poco <strong>de</strong> lado)<br />

- Si consi<strong>de</strong>ra que la afirmación no se ajusta a la realidad <strong>de</strong> su familia <strong>de</strong>berá seleccionar el nº<br />

0 (no es mi caso) y <strong>de</strong>jar la columna <strong>de</strong> frecuencia sin contestar.<br />

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Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

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(<br />

1. Disponemos <strong>de</strong> tiempo para la<br />

<strong>vida</strong> en pareja<br />

2. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

disfrutamos <strong>de</strong> buena salud física<br />

3. Mi familia pue<strong>de</strong> hacer frente<br />

económicamente a las necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong><br />

todos sus miembros<br />

4. El familiar con DI pue<strong>de</strong> quedarse<br />

solo en casa<br />

5. Mi familia sale con el familiar con<br />

DI (a dar una vuelta, a tomar algo, <strong>de</strong><br />

excursión etc.)<br />

6. Mi familia tiene ilusión y proyectos<br />

<strong>de</strong> futuro<br />

7. La atención al familiar con DI<br />

genera conflictos y tensiones en la<br />

relación <strong>de</strong> pareja<br />

8. En general, todos los miembros <strong>de</strong><br />

mi familia gozan <strong>de</strong> buena estabilidad<br />

emocional<br />

9. Mi familia pue<strong>de</strong> sufragar el coste<br />

adicione que supone adaptar la vivienda<br />

(baño, silla adaptada, rampas,<br />

protecciones, juguetes adaptados, etc.)<br />

y/o coche para cubrir las necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l<br />

familiar con DI<br />

Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

(<br />

A veces<br />

A menudo<br />

1 2 3 4 5<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

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2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

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Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

A veces<br />

A menudo<br />

Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

LK(


!<br />

!<br />

!<br />

10. Mi familia respeta las pequeñas<br />

<strong>de</strong>cisiones que toma el familiar con DI<br />

(escoger la ropa, organizar su espacio y<br />

tiempo, etc.)<br />

11. Mi familia se siente muy atada a la<br />

<strong>vida</strong> <strong>de</strong>l familiar con DI<br />

12. El familiar con DI respeta a los<br />

<strong>de</strong>más cuando va por la calle<br />

13. Mi familia goza <strong>de</strong> un ambiente <strong>de</strong><br />

paz y tranquilidad en casa<br />

14. Como pareja estamos <strong>de</strong> acuerdo<br />

con relación al cuidado y educación <strong>de</strong>l<br />

familiar con DI<br />

15. Mi familia se cierra en sí misma 1<br />

16. El familiar con DI se comporta <strong>de</strong><br />

forma autónoma<br />

17. Mi familia se siente bien al ver al<br />

familiar con DI contento<br />

18. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

consiguen mantener la calma y tratarse<br />

con respeto incluso en los momentos<br />

tensos<br />

19. Mi familia dispone <strong>de</strong> seguros que<br />

cubren gastos médicos no contemplados<br />

en el régimen <strong>de</strong> la seguridad social<br />

20. Mi familia consigue compren<strong>de</strong>r la<br />

discapacidad <strong>de</strong>l familiar<br />

21. Mi familia tiene recursos<br />

suficientes para superar los momentos<br />

críticos y difíciles<br />

Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

!<br />

!<br />

1 2 3 4 5 0<br />

1 2 3 4 5<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

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2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

(<br />

0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

NO ES MI<br />

CASO<br />

LB(


!<br />

!<br />

!<br />

!<br />

!<br />

(<br />

22. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia,<br />

incluidos los hermanos y familiares<br />

próximos, intentan crear un entorno<br />

familiar agradable<br />

23. Mi familia pue<strong>de</strong> costear los<br />

gastos que supone la atención<br />

psicológica/psiquiátrica <strong>de</strong> todos sus<br />

miembros<br />

24. Mi familia realiza acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s para<br />

que todos sus miembros disfrutemos<br />

juntos (excursiones, parques temáticos,<br />

día <strong>de</strong> playa, etc.)<br />

25. Mi familia se adapta a las<br />

necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l familiar con DI<br />

26. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

se tienen la confianza suficiente para<br />

pedirse ayuda cuando la necesitan<br />

27. El familiar con DI tiene unos<br />

hábitos alimentarios saludables<br />

28. Mi familia pue<strong>de</strong> costear un seguro<br />

<strong>de</strong> responsabilidad civil para el familiar<br />

con DI que cubra los daños que pueda<br />

ocasionar a otras personas fuera <strong>de</strong> la<br />

escuela, el taller, etc.<br />

29. En mi familia se comparten las<br />

tareas <strong>de</strong>l hogar<br />

30. Nuestros familiares y amigos<br />

aceptan que el familiar con DI pueda<br />

tener un comportamiento distinto<br />

31. Las dificulta<strong>de</strong>s con las que nos<br />

hemos encontrado nos han unido como<br />

familia<br />

Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

Nunca<br />

Raramente<br />

A veces<br />

A menudo<br />

Siempre<br />

1 2 3 4 5 0<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

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1<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

LH(


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!<br />

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!<br />

!<br />

(<br />

32. En mi familia los hermanos<br />

mantienen una buena relación (jugar,<br />

realizar acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s y salidas conjuntas,<br />

conversar, ayudarse, etc.)<br />

33. El familiar con DI origina gastos<br />

extraordinarios que po<strong>de</strong>mos costear<br />

34. Mi familia se siente preparada<br />

para ofrecer al familiar con DI la atención<br />

que merece<br />

35. Todos los hermanos <strong>de</strong>l familiar<br />

con DI reciben la atención que precisan<br />

36. El familiar con DI practica<br />

acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s físicas/<strong>de</strong>portivas<br />

37. Mi familia pue<strong>de</strong> permitirse<br />

algunos caprichos<br />

38. Mi familia se organiza teniendo en<br />

cuenta las necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l familiar con DI<br />

39. Mi familia pue<strong>de</strong> hacer lo que<br />

hacen el resto <strong>de</strong> las familias<br />

40. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

participan en las <strong>de</strong>cisiones sobre el<br />

familiar con DI<br />

41. Mi familia pue<strong>de</strong> afrontar los<br />

gastos <strong>de</strong>rivados <strong>de</strong> la participación <strong>de</strong>l<br />

familiar con DI en acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s sociales <strong>de</strong><br />

ocio y tiempo libre (colonias,<br />

competiciones, excursiones, etc.)<br />

Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

(<br />

A veces<br />

A menudo<br />

Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

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!<br />

!<br />

!<br />

!<br />

!<br />

!<br />

(<br />

42. Todos los miembros <strong>de</strong> nuestra<br />

familia llevamos a cabo nuestros<br />

proyectos <strong>de</strong> <strong>vida</strong> (personales y<br />

profesionales)<br />

43. Mi familia se siente muy sola ante<br />

los problemas <strong>de</strong>l familiar con DI<br />

44. Mi familia tiene en cuenta la<br />

opinión o las preferencias <strong>de</strong>l familiar con<br />

DI en la toma <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones<br />

45. La atención al familiar con DI<br />

requiere que mi familia realice un gran<br />

esfuerzo físico y mental<br />

46. Mi familia pue<strong>de</strong> pagar los gastos<br />

<strong>de</strong>rivados <strong>de</strong> las necesida<strong>de</strong>s básicas<br />

(alimentación, ropa, etc.)<br />

47. Mi familia siente que va superando<br />

los temores iniciales relacionados con el<br />

familiar con DI<br />

48. Mi familia cuenta con el apoyo <strong>de</strong><br />

los vecinos<br />

49. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

se muestran afecto y cariño<br />

50. Mi familia se siente bien tratada<br />

por los profesionales <strong>de</strong>l ámbito sanitario<br />

51. Mi familia goza <strong>de</strong> un equilibrio<br />

económico suficiente para encarar el<br />

futuro con tranquilidad<br />

52. Mi familia ha conseguido conciliar<br />

las obligaciones laborales con la atención<br />

al familiar con DI (horarios colegio,<br />

periodos <strong>de</strong> enfermedad, etc.)<br />

Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

1<br />

1<br />

Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

(<br />

A veces<br />

A menudo<br />

Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

1 2 3 4 5<br />

1<br />

1<br />

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2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

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(<br />

53. Mi familia se siente cómoda entre<br />

la gente cuando sale con el familiar con<br />

DI<br />

54. Mi familia está tranquila porque<br />

observa que el familiar con DI va<br />

progresando<br />

55. Mi familia resuelve <strong>de</strong> manera<br />

a<strong>de</strong>cuada los conflictos que puedan<br />

ocasionarse entre nosotros<br />

56. Mi familia recibe la atención<br />

médica que necesita<br />

57. El familiar con DI dispone <strong>de</strong> los<br />

bienes materiales a<strong>de</strong>cuados a su edad<br />

(juegos, material <strong>de</strong> uso diario, etc.)<br />

58. Mi familia participa activamente,<br />

junto con el familiar con DI, en la<br />

planificación <strong>de</strong> su futuro<br />

59. Mi familia sobrelleva bien los<br />

cambios que realiza para respon<strong>de</strong>r a las<br />

necesida<strong>de</strong>s que va presentando el<br />

familiar con DI a medida que pasa el<br />

tiempo<br />

60. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

pue<strong>de</strong>n <strong>de</strong>sahogarse cuando lo necesitan<br />

61. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

hablamos abiertamente sobre los temas<br />

que nos preocupan<br />

62. Mi familia recibe la atención<br />

psiquiátrica y/o psicológica que necesita<br />

Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

(<br />

A veces<br />

A menudo<br />

1 2 3 4 5<br />

1<br />

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Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

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2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

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2 3 4 5 0<br />

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!<br />

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63. El familiar con DI tiene una buena<br />

relación con sus compañeros <strong>de</strong>l colegio<br />

o instituto<br />

64. Mi familia tiene una buena<br />

comunicación con el familiar con DI<br />

65. Mi familia sabe afrontar los<br />

problemas <strong>de</strong> conducta <strong>de</strong>l familiar con DI<br />

66. Mi familia procura formarse en<br />

temas relacionados con la discapacidad 1<br />

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1<br />

1<br />

1<br />

Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

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A veces<br />

A menudo<br />

Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

2 3 4 5 0<br />

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(Proyecto Interuniversitario)<br />

La presente escala tiene por objetivo conocer la opinión <strong>de</strong> las familias <strong>de</strong> personas con<br />

Discapacidad Intelectual (D.I. en a<strong>de</strong>lante) con respecto a su <strong>calidad</strong> <strong>de</strong> <strong>vida</strong> familiar, con el fin<br />

<strong>de</strong> contribuir a la mejora <strong>de</strong> los servicios y <strong>de</strong> la atención que éstas reciben.<br />

De acuerdo con Poston, et al. (2003) se entien<strong>de</strong> por familia “a las personas que piensan en sí<br />

mismas como parte <strong>de</strong> la familia, ya estén relacionadas por sangre o matrimonio o no, y que se<br />

apoyan entre sí”.<br />

La escala <strong>de</strong>be ser respondida por padres, madres o hermanos/as <strong>de</strong> personas con DI. En<br />

cualquier caso siempre <strong>de</strong>be reflejar la opinión familiar.<br />

Es importante respon<strong>de</strong>r a todas las preguntas; no obstante, si alguna pregunta no se ajusta a<br />

su situación marque la casilla correspondiente a “no es mi caso”.<br />

La información que nos proporcione será confi<strong>de</strong>ncial 9 .<br />

Para respon<strong>de</strong>r correctamente la escala, <strong>de</strong>be:<br />

4) Leer cada afirmación<br />

5) Marcar en la primera columna la frecuencia en que se da la situación <strong>de</strong>scrita en cada<br />

frase.<br />

• Si marca el 1, significa que la situación <strong>de</strong>scrita en la frase nunca se da<br />

• Si marca el 2, significa que la situación <strong>de</strong>scrita en la frase raramente se da<br />

• Si marca el 3, significa que la situación <strong>de</strong>scrita en la frase se da a veces<br />

• Si marca el 4, significa que la situación <strong>de</strong>scrita en la frase se da a menudo<br />

• Si marca el 5, significa que la situación <strong>de</strong>scrita en la frase se da siempre<br />

6) Marcar en la segunda columna no es mi caso cuando la afirmación no se ajuste a su<br />

realidad y no pueda respon<strong>de</strong>r a frecuencia.<br />

A continuación, se muestra un ejemplo <strong>de</strong> cómo pue<strong>de</strong> respon<strong>de</strong>r la escala.<br />

Muchas gracias por su colaboración<br />

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!<br />

8 Escala elaborada en el marco <strong>de</strong>l proyecto “Elaboración <strong>de</strong> una Escala para Medir la Calidad <strong>de</strong> Vida <strong>de</strong> las Familias<br />

con Hijos/as con Discapacidad Intelectual” financiado por el Ministerio <strong>de</strong> Ciencia e Innovación (Plan Nacional I+D+I <strong>de</strong><br />

2006).<br />

9 De acuerdo con la Ley Orgánica <strong>de</strong> Protección <strong>de</strong> Datos <strong>de</strong> Carácter Personal 16/99 <strong>de</strong>l 13 <strong>de</strong> diciembre<br />

JM(


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(<br />

1. Mi familia posee conocimientos<br />

suficientes para afrontar el<br />

trato/atención <strong>de</strong>l familiar con DI<br />

2. En mi familia distribuimos las<br />

tareas y responsabilida<strong>de</strong>s<br />

relacionadas con el familiar con DI <strong>de</strong><br />

manera equilibrada<br />

Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

(<br />

A veces<br />

A menudo<br />

Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

1 2 3 4 5 0<br />

1 2 3 4 5 0<br />

3. Nuestros amigos nos <strong>de</strong>jan un<br />

poco <strong>de</strong> lado 1 2 3 4 5 0<br />

Ejemplo 1. (Mi familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atención<br />

<strong>de</strong>l familiar con DI)<br />

- Si consi<strong>de</strong>ra que su familia “posee conocimientos suficientes para afrontar el<br />

trato/atención <strong>de</strong>l familiar con DI” a veces, <strong>de</strong>berá seleccionar el nº 3.<br />

Ejemplo 2. (En mi familia distribuimos las tareas y responsabilida<strong>de</strong>s relacionadas con<br />

el familiar con DI <strong>de</strong> manera equilibrada)<br />

- Si consi<strong>de</strong>ra que su familia siempre distribuye las tareas y responsabilida<strong>de</strong>s<br />

relacionadas con el familiar con DI <strong>de</strong> manera equilibrada”, <strong>de</strong>berá seleccionar el nº 5.<br />

Ejemplo 3. (Nuestros amigos nos <strong>de</strong>jan un poco <strong>de</strong> lado)<br />

- Si consi<strong>de</strong>ra que la afirmación no se ajusta a la realidad <strong>de</strong> su familia <strong>de</strong>berá seleccionar el nº<br />

0 (no es mi caso) y <strong>de</strong>jar la columna <strong>de</strong> frecuencia sin contestar.<br />

!<br />

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JL(


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Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

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(<br />

1. Disponemos <strong>de</strong> tiempo para la<br />

<strong>vida</strong> en pareja<br />

2. Mi familia pue<strong>de</strong> hacer frente<br />

económicamente a las necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong><br />

todos sus miembros<br />

3. Mi familia posee conocimientos<br />

suficientes para afrontar el trato/atención<br />

<strong>de</strong>l familiar con DI<br />

4. El familiar con DI pue<strong>de</strong> quedarse<br />

solo en casa<br />

5. Mi familia sale con el familiar con<br />

DI (a dar una vuelta, a tomar algo, <strong>de</strong><br />

excursión, etc.)<br />

6. En general, todos los miembros <strong>de</strong><br />

mi familia gozan <strong>de</strong> buena estabilidad<br />

emocional<br />

7. Mi familia pue<strong>de</strong> sufragar el coste<br />

adicional que supone adaptar la vivienda<br />

(baño, silla adaptada, rampas,<br />

protecciones, etc.) y/o coche para cubrir<br />

las necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l familiar con DI<br />

Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

(<br />

A veces<br />

A menudo<br />

1 2 3 4 5<br />

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Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

8. Mi familia respeta las <strong>de</strong>cisiones<br />

que toma el familiar con DI 1 2 3 4 5 0<br />

9. El familiar con DI respeta a los<br />

<strong>de</strong>más cuando va por la calle<br />

10. Como pareja estamos <strong>de</strong> acuerdo<br />

en relación al cuidado y educación <strong>de</strong>l<br />

familiar con DI<br />

11. En general, el familiar con DI, goza<br />

<strong>de</strong> una buena estabilidad emocional<br />

1<br />

1<br />

1<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

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Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

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(<br />

12. El familiar con DI pue<strong>de</strong> utilizar<br />

transporte adaptado cuando lo necesita<br />

13. Mi familia habla con el familiar con<br />

DI sobre cuestiones relativas al ejercicio<br />

saludable <strong>de</strong> la sexualidad<br />

14. Mi familia está unida 1<br />

15. El familiar con DI se comporta <strong>de</strong><br />

forma autónoma<br />

16. Los gastos <strong>de</strong>rivados <strong>de</strong> la<br />

atención sanitaria que recibe el familiar<br />

con DI quedan cubiertos, incluyendo la<br />

medicación y pruebas adicionales o muy<br />

específicas<br />

17. Mi familia habla con el familiar con<br />

DI sobre cuestiones relativas a la<br />

afecti<strong>vida</strong>d<br />

18. Mi familia se siente bien al ver al<br />

familiar con DI contento<br />

19. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

consiguen mantener la calma y tratarse<br />

con respeto incluso en los momentos<br />

tensos<br />

20. La medicación prescrita al familiar<br />

con DI es eficaz<br />

21. Mi familia consigue compren<strong>de</strong>r la<br />

discapacidad <strong>de</strong>l familiar<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

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1<br />

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Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

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A veces<br />

A menudo<br />

Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

2 3 4 5 0<br />

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JK(


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Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

!<br />

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22. Mi familia tiene recursos<br />

suficientes para superar los momentos<br />

críticos y difíciles<br />

23. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia,<br />

incluidos los hermanos y familiares<br />

próximos, intentan crear un entorno<br />

familiar agradable<br />

24. Mi familia tiene suficiente energía<br />

para afrontar las situaciones <strong>de</strong>rivadas <strong>de</strong><br />

la discapacidad <strong>de</strong>l familiar<br />

25. Mi familia pue<strong>de</strong> costear los<br />

gastos que supone la atención<br />

psicológica/psiquiátrica <strong>de</strong> todos sus<br />

miembros<br />

26. Mi familia realiza acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s para<br />

que todos sus miembros disfrutemos<br />

juntos (salidas, cine, teatro, etc.)<br />

27. Mi familia se adapta a las<br />

necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l familiar con DI<br />

28. Mi familia piensa que el familiar<br />

con DI se siente aceptado por nosotros<br />

29. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

se tienen la confianza suficiente para<br />

pedirse ayuda cuando la necesitan<br />

30. Mi familia pue<strong>de</strong> costear un seguro<br />

<strong>de</strong> responsabilidad civil para el familiar<br />

con DI que cubra los daños que pueda<br />

ocasionar a otras personas fuera <strong>de</strong>l<br />

taller, lugar <strong>de</strong> trabajo, etc.<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

1<br />

Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

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A veces<br />

A menudo<br />

Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

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2 3 4 5 0<br />

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2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

1 2 3 4 5 0<br />

31. En mi familia se comparten las<br />

tareas <strong>de</strong>l hogar 1 2 3 4 5 0<br />

JB(


!<br />

Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

!<br />

!<br />

!<br />

!<br />

!<br />

(<br />

32. Las dificulta<strong>de</strong>s con las que nos<br />

hemos encontrado nos han unido como<br />

familia<br />

33. En mi familia distribuimos las tareas<br />

y responsabilida<strong>de</strong>s relacionadas con el<br />

familiar con DI <strong>de</strong> manera equilibrada<br />

34. Mi familia se siente preparada para<br />

ofrecer al familiar con DI la atención que<br />

merece<br />

35. Las personas más relevantes <strong>de</strong><br />

nuestro entorno se relacionan bien con el<br />

familiar con DI<br />

36. El clima afectivo <strong>de</strong> mi familia ayuda<br />

al familiar con DI a sentirse seguro<br />

37. Todos los hermanos <strong>de</strong>l familiar con<br />

DI reciben la atención que precisan<br />

38. El familiar con DI practica <strong>de</strong> manera<br />

regular acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s físicas<br />

39. Mi familia se organiza teniendo en<br />

cuenta las necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l familiar con DI<br />

40. Mi familia no se hace reproches por<br />

el nacimiento <strong>de</strong>l familiar con DI<br />

41. Mi familia pue<strong>de</strong> hacer lo que hacen<br />

el resto <strong>de</strong> las familias<br />

42. Mi familia cree que el familiar con DI<br />

se plantea el futuro con ilusión<br />

43. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

participan en las <strong>de</strong>cisiones sobre el familiar<br />

con DI<br />

Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

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A veces<br />

A menudo<br />

Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

1 2 3 4 5 0<br />

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2 3 4 5 0<br />

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Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar!<br />

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(<br />

44. El familiar con DI requiere<br />

hospitalizaciones y/o atenciones médicas<br />

45. Mi familia pue<strong>de</strong> afrontar los<br />

gastos <strong>de</strong>rivados <strong>de</strong> la participación <strong>de</strong>l<br />

familiar con DI en acti<strong>vida</strong><strong>de</strong>s sociales <strong>de</strong><br />

ocio y tiempo libre (colonias,<br />

competiciones, excursiones, etc.)<br />

46. Todos los miembros <strong>de</strong> nuestra<br />

familia llevamos a cabo nuestros<br />

proyectos <strong>de</strong> <strong>vida</strong> (personales y<br />

profesionales)<br />

1<br />

1<br />

Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

(<br />

A veces<br />

A menudo<br />

Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

2 3 4 5 0<br />

2 3 4 5 0<br />

1 2 3 4 5 0<br />

47. Mi familia acepta al familiar con DI<br />

con sus virtu<strong>de</strong>s y limitaciones 1 2 3 4 5 0<br />

48. Mi familia tiene en cuenta la<br />

opinión o las preferencias <strong>de</strong>l familiar con 1<br />

2 3 4 5 0<br />

DI en la toma <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones<br />

49. Mi familia pue<strong>de</strong> pagar los gastos<br />

<strong>de</strong>rivados <strong>de</strong> las necesida<strong>de</strong>s básicas<br />

(alimentación, ropa, etc.)<br />

50. Mi familia cuenta con el apoyo <strong>de</strong><br />

los vecinos<br />

51. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

se muestran afecto y cariño<br />

52. Mi familia goza <strong>de</strong> un equilibrio<br />

económico suficiente para encarar el<br />

futuro con tranquilidad<br />

53. Mi familia ha conseguido conciliar<br />

las obligaciones laborales con la atención<br />

al familiar con DI<br />

54. Mi familia presta más atención a<br />

los aspectos positivos que a los negativos<br />

<strong>de</strong>l familiar con DI<br />

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!<br />

!<br />

Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

!<br />

!<br />

!<br />

!<br />

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!<br />

!<br />

!<br />

!<br />

(<br />

55. El familiar con DI utiliza los<br />

recursos comunitarios <strong>de</strong>l barrio (tiendas,<br />

parques, gimnasios, bares, discotecas,<br />

fiestas <strong>de</strong>l barrio, y otros lugares <strong>de</strong> ocio<br />

<strong>de</strong> la ciudad)<br />

56. Mi familia está tranquila porque<br />

observa que el familiar con DI va<br />

progresando<br />

57. Mi familia resuelve <strong>de</strong> manera<br />

a<strong>de</strong>cuada los conflictos que puedan<br />

ocasionarse entre nosotros<br />

58. Mi familia recibe la atención<br />

médica que necesita<br />

59. El familiar con DI dispone <strong>de</strong> los<br />

bienes materiales a<strong>de</strong>cuados a su edad<br />

(móvil, or<strong>de</strong>nador, equipo <strong>de</strong> música, etc.)<br />

60. Mi familia participa activamente,<br />

junto con el familiar con DI, en la<br />

planificación <strong>de</strong> su futuro<br />

61. Mi familia sobrelleva bien los<br />

cambios que realiza para respon<strong>de</strong>r a las<br />

necesida<strong>de</strong>s que va presentando el<br />

familiar con DI a medida que pasa el<br />

tiempo<br />

62. El familiar con DI tiene un grupo<br />

<strong>de</strong> amigos<br />

63. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

pue<strong>de</strong>n <strong>de</strong>sahogarse cuando lo necesitan<br />

64. Todos los miembros <strong>de</strong> mi familia<br />

hablamos abiertamente sobre los temas<br />

que nos preocupan<br />

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Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

- +<br />

Raramente<br />

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A veces<br />

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Siempre<br />

NO ES MI CASO<br />

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Calidad <strong>de</strong> Vida Familiar<br />

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65. Mi familia recibe la atención<br />

psiquiátrica y/o psicológica que necesita<br />

66. Mi familia se preocupa por<br />

enseñar al familiar con DI pequeñas<br />

habilida<strong>de</strong>s necesarias para la <strong>vida</strong> diaria<br />

(utilizar el dinero, cruzar la calle, etc.)<br />

67. Mi familia tiene una buena<br />

comunicación con el familiar con DI<br />

68. Mi familia procura formarse en<br />

temas relacionados con la discapacidad<br />

69. Mi familia busca los recursos y<br />

apoyos que existen para mejorar su<br />

<strong>calidad</strong> <strong>de</strong> <strong>vida</strong><br />

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Nunca<br />

FRECUENCIA<br />

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Raramente<br />

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A menudo<br />

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NO ES MI CASO<br />

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