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fluidez y adaptación de roles en estas instancias requieren mucho trabajo y
negociaciones por parte de cada miembro de la familia y el paciente.
Los problemas psicológicos y la morbilidad aumentan con frecuencia entre los
que brindan cuidados familiares a medida que la enfermedad avanza, en
particular cuando los pacientes sufren dolores físicos y ahogos durante la larga
trayectoria de la enfermedad. Con el avance de la enfermedad, la familia
experimenta más agotamiento, depresión, un impacto más negativo sobre sus
vidas cotidianas y su propia salud, y pasa más tiempo intensivo ayudando a los
pacientes a afrontar sus necesidades físicas básicas.
La ansiedad de los miembros de la familia aumenta no sólo cuando los
pacientes experimentan síntomas físicos, tales como dolores y disfunciones
cognitivas, sino también cuando exigen cuidados constantes y experimentan la
conciencia del deterioro progresivo.
Más aún, se han observado regularmente más altas tasas de síntomas
depresivos entre aquéllos que brindan cuidados que son familiares-cónyuges
del enfermo, que en otras personas de la misma edad que no brindan cuidados
a algún familiar con una enfermedad terminal.
Las familias del paciente documentan claramente agotamiento físico y mental,
trastornos del sueño, conflictos no resueltos, dolor anticipado, depresión y
ansiedad exacerbada por los problemas crónicos del paciente agonizante
durante el largo trayecto de la enfermedad terminal. Las familias son vistas,
entonces, como "pacientes de segundo orden.¨ (Casali, 2010)
Esto es consistente con la teoría conceptual de los sistemas familiares
(Bouche, 2003), que postula que todo cambio de roles en un miembro de la
familia impacta sobre el bienestar de los otros miembros de la familia. La
estrecha correlación entre el síntoma de ansiedad del paciente y su calidad de
vida sugiere que el alivio del síntoma de ansiedad del paciente puede afectar
indirectamente al estado de salud de cada miembro de la familia de la que es
testigo de su deterioro físico y emocional gradual, pero constante.
No obstante, pacientes y sus familias aprenden a confrontar la ¨crisis¨ donde
revelan en forma notable la fuerza y el coraje frente al desafío de vida y de
muerte. Coraje que las familias lo aprenden conjuntamente con el paciente y