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161.qxp:Maquetación 1 5/7/12 13:28 Página 24<br />
24 DIVULGATIVO<br />
Desigualdades en el tratamiento<br />
de los pacientes renales en<br />
Europa<br />
Juan Carlos Julían<br />
Con este título la Confederación<br />
Europea de Pacientes con<br />
Insuficiencia Renal (CEAPIR) ha dado<br />
a conocer su estudio sobre el cuidado<br />
del paciente renal en la Unión<br />
Europea.<br />
La encuesta CEAPIR 2011 apunta una<br />
serie de áreas de mejora que se<br />
necesitan con urgencia. Llama a la<br />
acción de todas las partes interesadas<br />
y lo analiza en los siguientes<br />
cinco temas que consideran fundamentales:<br />
• La información sobre la enfermedad<br />
renal: un 25% de los pacientes<br />
no recuerda haber recibido información<br />
sobre la reducción de su función<br />
renal antes de empezar la diálisis<br />
y casi dos tercios de los pacientes<br />
no reciben la educación o rehabilitación<br />
que necesitan para ayudarles a<br />
conciliar su día a día con su nueva<br />
condición de enfermo renal. El acceso<br />
a los dietistas, consejeros y trabajadores<br />
sociales es inexistente o<br />
insuficiente para más de un 40% de<br />
los encuestados por CEAPIR. Es por<br />
todo ello que la información completa<br />
y comprensible sobre la enfermedad<br />
renal debe ser puesto en su<br />
lugar.<br />
• La información sobre el tratamiento:<br />
Sólo la mitad de los pacientes<br />
encuestados recuerdan haber hablado<br />
de opciones alternativas de tratamiento<br />
mientras estaban en diálisis.<br />
Cuando se recibe la información, los<br />
pacientes están satisfechos en general<br />
con información sobre el trasplante,<br />
la hemodiálisis y el hospital<br />
de referencia, pero mucho menos<br />
con la información sobre diálisis<br />
peritoneal, hemodiálisis domiciliaria<br />
o hemodiálisis centro satélite. Por<br />
esa razón CEAPIR considera que los<br />
pacientes deben ser informados de<br />
una manera clara, comprensible e<br />
imparcial sobre todas las opciones<br />
de tratamiento. Como los pacientes<br />
identifican a sus médicos y enfermeras<br />
como las principales fuentes de<br />
información, es fundamental que los<br />
profesionales de la salud reciban<br />
una formación adecuada sobre<br />
cómo comunicar mejor la información<br />
sobre todas las opciones de tratamiento<br />
para los pacientes.<br />
• Participación de los pacientes en la<br />
toma de decisiones: uno de cada<br />
cuatro encuestados no se han sentido<br />
involucrados en la toma de decisión<br />
sobre la elección de su propio<br />
tratamiento. Casi el 30% no tuvo<br />
opción de elegir. Teniendo en cuenta<br />
que la detección de la enfermedad<br />
renal supone un importante evento<br />
en la vida de cualquier paciente,<br />
estas cifras son inaceptables para<br />
los responsables de CEAPIR. Los<br />
Belgica<br />
¿Pudo elegir opción de<br />
tratamiento?<br />
NS/NC<br />
12,6<br />
Polonia No, 29,1<br />
Si, 58,3<br />
Uno de cada tres pacientes en Europa no pueden elegir su opción de<br />
tratamiento o no está seguro si aportó algo en dicha elección<br />
pacientes deben ser informados de<br />
sus derechos, así como de la responsabilidad<br />
de participar en las decisiones,<br />
que afectarán a sus actividades<br />
diarias durante el resto de sus<br />
vidas. También es necesario que los<br />
profesionales de la salud acepten al<br />
paciente bien informado como socio<br />
en la toma de decisiones y como<br />
gestor de su propio cuidado.<br />
• Equidad de acceso al tratamiento:<br />
El acceso a las opciones de tratamiento<br />
es desigual en toda Europa<br />
hasta el punto de ser una lotería, ya<br />
que los pacientes renales reciben<br />
mejores o peores opciones de tratamiento<br />
según el lugar donde viven.<br />
Rehabilitación o educación no están<br />
disponibles para todos los pacientes<br />
en Europa de la misma manera, tan<br />
sólo el 15% de los pacientes en<br />
Alemania recibieron capacitación o<br />
educación en el manejo de su enfermedad<br />
renal frente a las tres cuartas<br />
partes de los pacientes en Finlandia.<br />
Los costos del cuidado del paciente<br />
renal también son un problema de<br />
diferente importancia en algunos<br />
Estados miembros. Así en Austria<br />
para uno de cada 10<br />
pacientes en coste del<br />
tratamiento supone<br />
una barrera para ellos,<br />
mientras que para tres<br />
de cada diez pacientes<br />
en Lituania el coste del<br />
tratamiento es un problema.<br />
Es por ello que<br />
todos los países deben<br />
alcanzar los estándares<br />
de calidad acordados<br />
para este tratamiento,<br />
pero al mismo tiempo,<br />
haciendo posible que<br />
dicho tratamiento sea asequible y<br />
accesible.<br />
Nº 161 - 2012