Atención domiciliaria del paciente con cáncer terminal ¿ estamos ...

“ATENCIÓN DOMICILIARIA DEL PACIENTE CON CÁNCER TERMINAL
¿ ESTAMOS REALMENTE PREPARADOS? .”
Jacqueline Taylor
Jéssica Méndez
INTRODUCCIÓN
Nuestra formación como profesionales de la salud, es biomédica, donde nuestra
labor principal es prevenir y sanar, nuestras acciones van dirigidas a evitar
enfermedades o curarlas, nuestra meta es entonces la vida; pero cuando nos toca
enfrentar la muerte nos cuestionamos muchas cosas, entonces: ¿estamos realmente
preparados?
El personal de Salud; a quién se nos identifica muchas veces como poseedores
de la verdad absoluta y solucionadores de problemas específicos; somos también seres
humanos capaces de sentir y de estremecernos frente a situaciones especiales, y fue
así como nos decidimos a tomar el tema de la muerte dentro del contexto de este nuevo
programa llamado “ De Alivio Del Dolor”.
El Programa de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del paciente con Cáncer
terminal brinda atención activa y continua al paciente y su familia en el domicilio, afín
de satisfacer sus necesidades biosicosociales y espirituales, asegurándole la mejor
calidad de vida, una muerte digna y apoyo a la familia durante el duelo. Es en el equipo
de profesionales de salud de atención primaria en los que recae esta responsabilidad y
dentro de este en una o dos personas las cuales generalmente son designadas.
Este ensayo tiene como objetivo analizar el sentimiento interno de estos
profesionales al brindar a este tipo de pacientes en su hogar, como enfrentar esta
situación para poder realizar la intervención adecuada; el impacto que tiene esta
actividad en la vida personal y espiritual del profesional y determinar las variables que
se deben fortalecer en el equipo de salud.
De acuerdo a lo planteado anteriormente es que pensamos firmemente que la
única manera de abordar esta temática es a través del conocimiento de las vivencias
de quienes laboran en esta área.

DISCUSIÓN
La muerte es un proceso normal pero requiere de un apoyo especializado.
El compromiso de promover el cuidado ético-humanitario en las instituciones de
salud es crítico puesto que la medicina moderna tiende a centrarse mas en los órganos
que en las personas.
Es en la Atención Primaria en donde se está intentando introducir cambios que
nos lleven a mejorar nuestra atención. La Atención Primaria, busca entonces, promover
estilos de vida saludable que aseguren una mejor calidad de vida a las personas; sin
embargo cuando nos debemos enfrentar a un paciente con Cáncer Terminal se nos
superponen los conceptos de vida y muerte y es ahí donde nos encontramos desnudos,
quizás con habilidades técnicas, pero muy pobres en otros ámbitos.
Sin duda tener un Miembro de la familia seriamente enfermo es un evento que
produce una situación de estrés que desencadena en crisis, y al cual no todos los
integrantes están en condiciones de adaptarse. Mas aún, si pensamos en nosotros
mismos, profesionales de la Salud, es también para nosotros una situación estresante
el tener que enfrentarnos a este tipo de pacientes.
Nos encontramos con la gran responsabilidad de brindar apoyo a la persona y a
su familia, pasamos a formar una parte fundamental en su red de apoyo y, esto sin
duda produce un gran desgaste físico y emocional.
En este tiempo hemos recogido las vivencias y testimonios de colegas de trabajo,
pensamos que esta es la mejor manera de conocer el sentir verdadero del equipo de
Salud.
DALILA RIVERA, Técnico Paramédico, CESFAM NIEBLA
Con una experiencia de más de 20 años en la zona de la costa, primero como
encargada de la Posta y actualmente parte importante del equipo de salud.
En sus largos años de trabajo ha tenido varias ocasiones en las cuales ha debido
atender a pacientes con Cáncer Terminal, nos tomamos un tiempo para hablar sobre el
tema, abordamos preguntando:
¿Qué significado tiene la muerte?
“El paso de esta vida a otra”.
Me menciona lo importante que ha sido en su actuar la influencia de su marido, que es
parapléjico.
“Es mi marido quien me ha enseñado a darme cuenta lo afortunada que he sido o soy
cada vez que puedo estar cerca de alguien en sus últimos momentos”

“Las personas sienten, perciben cuando frente a ellos hay alguien con sensibilidad”.
Como se ha dicho el Programa de Alivio del Dolor es relativamente nuevo, fue creado
para dar atención al paciente terminal. Sobre esto y la preparación que existe en los
funcionarios ella menciona:
“Lo fundamental es el grado de sensibilidad, la voluntad, las ganas de hacerlo”.
“Para esto no se necesita ir a la Universidad”
“La sensibilidad se tiene”. “No existe preparación”. “Faltan ganas de servir al prójimo.”
Dentro de todo para ella es importante saber que Dios existe y asegura: “Dios es Amor”,
“Todo debe ser Amor”.
“Yo trato de entregar Amor a mis pacientes a través de las manos o simplemente con
una mirada.”
Finalmente señala que existe mucha burocracia y materialismo lo cual entorpece el dar
una atención digna.
NURY AGUILERA, Técnico Paramédico, CESFAM Las Animas.
¿Qué es la muerte?
“Es una situación terrible para la cual no estoy preparada. Se nos prepara para todo en
esta vida, para ser madre, esposa, para criar los hijos, pero no para la muerte.
Cuando atiendo este tipo de pacientes siento un cariño especial y trato de brindar una
atención especial por que sé que la vida se les está yendo; pero por dentro siento
mucha impotencia y un vacío por no poder hacer nada. Trato de levantarles el ánimo,
les digo que pronto van a estar bien y evito hablar con el paciente el tema de la muerte,
es algo que no puedo enfrentar y no sabría como manejarlo”.
MIRIAM VIDAL, Técnico Paramédico, CESFAM Las Animas.
¿Qué es la muerte?
“Es algo horrible, le tengo terror, por dejar a mis seres queridos y sobre todo temor al
dolor físico.
Me ha tocado ver morir mucha gente, como vecinos y gente conocida, trato de tener un
contacto directo con el paciente, le hago cariño, le tomo la mano, le cuento alguna
historia para verlos reír, varias veces he visto que los familiares no están
comprometidos con el paciente y muchos de ellos están por interés de la herencia.
Cuando veo que el paciente está con mucho dolor y los medicamentos no le hacen
efecto siento alivio cuando éste fallece.

Creo que en mi Centro de Salud se está dando un gran paso con el Programa del Alivio
Del Dolor, la gente tiene a quién recurrir, es muy importante la compañía que se le
puede dar al paciente y a la familia”.
SANDRA JOFRÉ, Enfermera Encargada del Programa Alivio del Dolor, CESFAM
NIEBLA.
¿Qué es la muerte?
“El paso de esta vida a otra
“Sólo existe la muerte física”.
Ella menciona no tener mucha experiencia en el tema; sin embargo asegura que para
enfrentarse a estos pacientes y más que nada a la familia, debe haber una firme
convicción de que la muerte es sólo un paso.
“No existe en mi el miedo a la muerte sino en como enfrentarla.”
“Creo sin duda que debe ser más difícil apoyar a un paciente no Cristiano, me daría
mucha pena saber que esa persona no tiene tranquilidad y paz en su corazón”.
En cuanto a la preparación: “La parte técnica la puede hacer cualquiera que se adiestre
en ello. Debe existir apoyo psicológico y espiritual para los funcionarios, pues es
inevitable no crear un vínculo emocional.” Se debe entregar cariño mas que técnicas.
Comentamos el hecho de que muchos funcionarios que manejan el Programa han sido
designados, frente a esto ella señala: “Para manejar este Programa debe haber
vocación y ganas.”
Casi terminando la conversación me menciona que en su caso personal hubo un evento
en su vida el cual le hizo replantearse el concepto de vida y de muerte.
GLORIA RETAMAL, Enfermera, CESFAM GIL DE CASTRO.
Su intervención en este Programa ha sido muy significativa y esto se basa mas que
nada en su gran vocación religiosa.
Menciona que lo que más le causa impotencia es no saber como actuar en los casos en
los cuales la familia le oculta al paciente su realidad.
“Yo hablo con el paciente sobre su muerte, le trato de dar a entender que todos vamos
a morir y he visto que esto les da mayor tranquilidad.”
“Es importante la religión el apego a Dios de la familia y del paciente.”
Siente que existe muy poca preparación, muchas de sus colegas van a la parte técnica
específica y no apoyan al paciente y esto no se debe a una falta de humanidad sino
simplemente a que no saben como enfrentar el problema de la muerte. Algunas de ellas
terminan llorando por que no pueden soportar la angustia, sin ir más lejos hace un par
de semanas acudió a mi una colega de otro sector para solicitarme apoyo en la visita
domiciliaria de un paciente con Cáncer gástrico y mientras yo hablaba con él sobre el
significado de la muerte y de lo importante de su creencia en Dios para enfrentarla; mi
colega sentada a mi lado no pudo hablar y sólo la vi llorar amargamente durante toda
nuestra intervención, y vi en sus ojos la impotencia de no poder asistir a este tipo de
pacientes.
“Como persona me ha ayudado en mi vida, a valorar lo que tengo, a sentirme útil y a
prepararme para mi propia muerte.”

En cuanto a los equipos de salud que tienen a su cargo estas personas considera que
deben unificar criterios de manera de asegurar un buen manejo, y por otro lado, falta
crear instancias en las cuales se pueda compartir las experiencias y extraer de ellas lo
positivo.
JACQUELINE TAYLOR, Enfermera, CESFAM LAS ANIMAS.
“Es notorio el aumento del número de pacientes derivados a nuestro establecimiento
del Programa del Alivio del Dolor; hace tres años atrás eran solo uno o dos al año,
actualmente son siete a ocho mensuales, lo cual se ha traducido en una gran presión
asistencial y un desgaste emocional importante y esto no solo se debe al compromiso
voluntario que tengo con el programa, sino también a la falta de apoyo e interés de
parte del resto del equipo de profesionales, lo cual creo se puede deber a que esta
actividad fue impuesta y no está considerada en las exigencias a nivel Ministerial hacia
la Atención Primaria. Muchas veces debo dedicar tiempo fuera de mi jornada de trabajo;
pero a pesar de esto esta actividad me ha traído muchas satisfacciones personales, me
he sentido útil y valorada por el paciente y su familia y eso tiene un valor incalculable”.
“Lo que más me afecta son los pacientes con poca edad, especialmente las mujeres
jóvenes que tienen niños.”
“El primer contacto en el domicilio es muy importante, es como firmar una carta de
compromiso, desde ahí en adelante pasa a formar parte importante en la familia, el
paciente se aferra a ti y la familia también, como si el hecho de usar delantal blanco
diera el poder de salvar.”
“Según la situación que encuentre trato de levantarles el ánimo y eso se logra a veces
sólo con una sonrisa. Dentro de mis intervenciones trato de recordarles lo importante
es creer en Dios no importando la Religión que tenga, las personas creyentes se van
más tranquilas. Cada paciente tiene una historia diferente, creencias, mitos, temores y
es importante respetarlos”.
“Creo que la mejor manera de hacerle sentir a la familia que cuentan conmigo es
estrechándoles la mano, demostrándoles que entiende su dolor y que lo respeto.”
El compromiso llega a ser tan grande que no importan horarios ni días, personalmente
me ha tocado más de alguna vez salir de mi casa en la noche, pero el sólo echo de
saber que hay una familia que ha puesto en mi toda su confianza, que espera ansiosa
por que sabe que es uno quien puede de una u otra manera dar un poco de alivio al
dolor de su ser querido, me permite crecer como persona.
En mi vida el enfrentarme a estos pacientes me ha servido a sobrellevar de mejor
manera mis problemas, a aceptar la gente tal cual es, en el momento de la muerte
todos somos iguales.
Con el paso del tiempo he logrado mayor serenidad, me avoco principalmente a
satisfacer las necesidades del paciente y de su familia y no pensar tanto en lo que
estoy sintiendo.”
Importante es también Conocer cual es la visión que tienen los familiares con respecto
a nuestra intervención ¿ la consideran adecuada? ¿Hemos sido capaces de abordar
íntegramente su problemática?.
Se pueden diferenciar dos tipos de opiniones las de aquellos cuyo familiar ya ha
fallecido y los otros en los cuales aún estamos interviniendo. Los primeros que ya han
logrado de cierta manera vivir su duelo, solo tienen palabras de agradecimiento y
reconocimiento, destacan la sensibilidad y grado de humanidad con la cual se trató a su
ser querido, en ningún momento mencionan o cuestionan las técnicas utilizadas. Los

segundos, aún viviendo un evento que sin duda los ha llevado a un cambio en su
sistema familiar, en el cual permanece el sentimiento de no poder manejarlo
cabalmente no solo por la falta de recurso sino también en la parte espiritual, creen que
somos nosotros el punto de apoyo, somos quienes supuestamente estamos preparados
para brindarles una atención integral.
Finalmente, para hablar de la muerte hay primero que pensar en la vida.
Nuestras historias personales son las que de una u otra manera nos dan la pauta a
nuestras acciones en determinadas situaciones, son ellas las que nos permiten
sensibilizarnos frente al dolor ajeno.
Pueden existir muchos conceptos o definiciones de la muerte y de cómo enfrentarla, sin
embargo cada uno de nosotros muy íntimamente tenemos nuestro propio sentir.
En este tiempo que hemos tenido la oportunidad de compartir el tema se ha dejado ver
la diversidad, esa diversidad que nos hace a cada uno únicos y especiales.
Algunos muy profundos se han entusiasmado hablando de la muerte como un algo
inevitable y, que de pensar en ella es mejor valorar la vida disfrutando cada momento,
cada cosa por simple que sea.
CONCLUSIONES
La atención que brindamos a este tipo de pacientes está determinada por
nuestras propias vivencias, temores y creencias respecto de la muerte.
Es importante realizar un trabajo en equipo y este debe estar constituido en
forma voluntaria y por personas que deben tener características especiales como ser
emocionalmente estables, tener una actitud positiva frente a ala vida y la muerte.
El equipo de salud debe recibir apoyo terapéutico permanente que fortalezca la
parte emocional que se ve fuertemente desgastada.
Es necesario crear grupos de autoayuda de manera de tener espacios para
compartir experiencias.
Debemos unificar criterios de Manejo en la atención que tiendan a efectivamente
dar una atención integral al paciente y su familia.
Creemos que a nivel Ministerial la atención de estos pacientes debe tener mayor
reconocimiento, de manera tal que se pueda contar con personal preparado y
capacitado, se debe reconocer esta actividad como una necesidad sentida en nuestras
comunidades y que para satisfacerlas es necesario contar con recursos económicos,
humanos y más aún tiempo destinado de manera tal que no produzca mayor desgaste
en el personal de salud.

Por último queremos invitarlos a reflexionar mediante la lectura:
“TRATADOS COMO PERSONAS HASTA EL ÚLTIMO MOMENTO, SÓLO A CIERTOS
ANIMALES NO COMPENSA CUIDARLOS”.(Luis de Moya)
“EL CONCEPTO DE DIGNIDAD HUMANA, EL SENTIDO DE LA VIDA, DE LA
LIBERTAD, QUÉ ENTENDEMOS POR PERSONA AFECTAN EL SENTIDO DE LA
MUERTE.”
“UN CRISTIANO COHERENTE SE SABE HIJO DE DIOS Y EL CONFIA TAMBIEN
PARA LA HORA DE LA MUERTE.”
“ANTES DE DAR UN CONSEJO, REVISA TU VIDA Y PIENSA TRES
ALTERNATIVAS QUE AYUDEN A LA PERSONA A MEJORAR”.
La poesía es también una manera de expresar el sentir, la siguiente fue escrita por un
paciente con Cáncer terminal.
“Escuchaba el fuerte latido de mi corazón,
cuando mi dolor me mostraba su fuerza.
Me olvide del amor que veía a mi lado,
Queriendo olvidarme de lo que vivía.
Quise escaparme hacia donde estaban los jardines con flores,
Pero me di cuenta que no tenía fuerzas.
Trate de limpiarme los ojos por si debía llorar,
Pero de tanto odio no hubo lágrimas, solo dolor.
Finalmente veía mis sábanas blancas,
Cuando ese ángel me miró.
Y aquel rostro lleno de ternura,
Me quitó las sábanas que vendaban mis ojos.
Y que al ver mas claramente,
Descubrí que estaba vivo...”