La familia de una persona con discapacidad intelectual ... - Feaps

nº 376 | mayo · junio 2009
www.feaps.org | voces@feaps.org
Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
IV congreso nacional de familias. Valencia, 12, 13 y 14 de junio
Las ponencias se han realizado
a través de la partipación activa
de las familias
El IV Congreso Nacional de Familias de
Personas con Discapacidad Inteñectual,
“Proyecto con familias, familias con proyecto”,
que se celebra en Valencia los días
12, 13 y 14 de junio, se viene organizando
desde hace meses en las federaciones
autonómicas, mediante un proceso de
participación de familiares en cada una
de ellas.
Éstos grupos han reflexionado, debatido
y llegado a conclusiones, que han sido
la base para poder redactar las 3 ponencias
marco que allí se escucharán.
según un estudio presentado por FEAPS
La familia de una persona con
discapacidad intelectual asume un
sobreesfuerzo económico de entre
19.000 y 31.000 euros al año
programa completo en pág. 4 “
café voces
“En FEAPS vamos muy por detrás
de otras discapacidades en cuanto
a la reivindicación de derechos”
con nosotros
En este número de VOCES, como venimos
haciendo durante todo 2009, continuamos
reuniendo alrededor de una mesa a
diferentes personas ligadas a nuestro movimiento
asociativo para intercambiar impresiones
sobre los temas que entran en
debate en ‘Toledo 10’. En esta ocasión, son
dos personas con discapacidad intelectual,
un familiar, dos técnicos y dos dirigentes
quienes ofrecen sus puntos de vista sobre
temas como el posicionamiento de FEAPS
en el entorno y el modelo organizativo.
Sigue en pág. 5 “
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lectura fácil
Este pictograma informa que el
texto al que acompaña es de lectura
fácil. La información que se da en
el texto es la misma que en el texto
original, pero mediante frases
cortas. Cada frase expresa una sola
idea. Las palabras empleadas son
de fácil comprensión. En muchos
lugares de Europa ya se emplea
este sistema. Muchas personas,
con o sin discapacidad intelectual,
manifiestan que les ayuda a estar
mejor informados.
FEAPS presentó el pasado 15 de abril en varias comunidades autónomas el “Estudio
del sobreesfuerzo económico que la discapacidad intelectual ocasiona en la familia en
España-2008”. Este estudio, realizado por nuestra organización con el patrocinio de
ENDESA y la colaboración de Antares Consulting, pretende cuantificar el coste que la
discapacidad intelectual ocasiona en las familias españolas.
Según ha concluido el estudio, las familias
que cuentan con una persona con discapacidad
intelectual gastan al año de media
entre 19.000 y 31.000 euros más si se
valora las horas de dedicación, los gastos
añadidos en salud, desplazamientos, etc. y
las pérdidas de oportunidades de empleo
que conlleva.
El indicador de medida que se utiliza es
el de sobreesfuerzo económico: el sobreesfuerzo
económico es la expresión en euros
del valor de las horas extras de cuidado, del
desembolso extra por razones de la discapacidad
y del coste de oportunidad extra
del individuo, es decir de las consecuencias
económicas de la discapacidad en la
familia. Por tanto, es una medida que trata
de cuantificar no sólo el gasto corriente
extra en discapacidad (hablaríamos entonces
de sobreesfuerzo financiero), sino las
horas extra de dedicación no financiadas
por ninguna administración, así como
los costes de oportunidad del individuo
(es decir, el capital que pierde por tener
que dedicar sus esfuerzos a “atender a su
discapacidad”).
Sigue en pág. 6 “
Asamblea General de FEAPS
Madrid, 30 de Mayo de 2009
Hotel Confortel Suites

| | nº 376 | mayo · junio 2009
por calidad...
Javier Tamarit
Responsable
de Calidad de FEAPS
‘
¡Qué mundo!
C
Red de Calidad informa
De este sistema de comunicación alternativa se benefician miles de personas con discapacidad en todo el mundo
El experto Benson Schaeffer explica en
Madrid su sistema de Comunicación Total
Te voy a reenviar un correo. Es de esos
que tienen una presentación adjunta con
mensaje, pero tranquila, Zoila, que este
no es ‘pastelero’ y con música new age,
aunque ya sabes que alguno de esos a
mi me gustan.
¡Te temo, Ginés! La última vez que
recibí uno de esos era un truco para que
una empresa se hiciera con las direcciones
de correo de todos mis contactos y
de los contactos de mis contactos.
Bueno, te cuento y luego tú decides
si lo quieres, pero sé que con lo primero
que te diga ya me vas a pedir que te lo
mande. Es de Quino, el genial creador
de Mafalda.
Pues ahí me has dado, nunca he visto
nada de Quino que me dejara indiferente.
¡Qué hombre, con un mero dibujo lo
que es capaz de transmitir! Deberían
enseñarlo en las escuelas.
Para mí que eres un poco bruja,
Zoila… Bueno, no me mires así: bruja
por lo de adivinar las cosas. Parece que
me hayas leído el pensamiento porque lo
de Quino para mí que tiene mucho que
ver con la escuela y con la vida.
Venga, al grano.
Pues es una secuencia de dibujos. En
todos ellos se observa a un papá serio con
un niño pequeñito con un chupete en la
boca. En la primera viñeta el papá señala
al bebé un coche y le dice ‘piernas’. En la
siguiente, manteniendo al bebé en su regazo
y con una mano acariciándole su cabecita,
le señala un ordenador y comenta
‘cerebro’. Con el bebé muy atento, sentado
en el suelo, el papá le muestra un teléfono
móvil a la vez que dice ‘contacto humano’.
En otra el papá y su bebé sentado encima
de él ven un programa de televisión en el
que salen escenas digamos de adultos, y
el papá le indica con su índice al bebé el
televisor diciendo ‘cultura’. Más, en ésta
el papá pone un gran espejo delante de
su bebé, en el que se éste se refleja, y le
espeta ‘el prójimo a quien amar’. Duro
¿eh, Zoila? Te noto que vas palideciendo,
pues espera, que hay más. En otra viñeta
el bebé observa muy atento grandes
cubos de basura y porquería que el papá
ha desparramado delante de él, diciéndole
‘ideales, moral, honestidad’. Ahora
el papá sostiene un gran billete de dinero
enseñándoselo a su hijo mientras dice
‘dios’. Ya en la última viñeta, el papá, con
gesto de tierna preocupación y abrazando
a su bebé, dice ‘es importante que desde
pequeño aprenda bien cómo es todo’.
Con una sociedad que persistiera con
esos valores y con esas motivaciones,
dinero, egoísmo… el mundo no será
precisamente un lugar de inclusión y de
desarrollo de proyectos de felicidad.
Por eso, aunque nos parezca imposible,
trabajemos para cambiar el mundo.
Benson Schaeffer, experto en comunicación alternativa y autor del principal método de
habla signada para alumnos no verbales, ha protagonizado unas jornadas organizadas
por FEAPS y La Salle en Madrid con el fin de reflexionar sobre los 25 años de aplicación
de este programa de enseñanza en España. De este método de enseñanza se han
beneficiado miles de alumnos con discapacidad intelectual en todo el mundo, y ha sido
empleado con éxito por algunas de nuestras entidades, que tuvieron ocasión de explicar
su experiencia en la jornada.
La jornada tuvo lugar el pasado 28 de abril
en el Campus de Madrid de La Salle y fue
inaugurada por el director de FEAPS Paulino
Azúa, y el presidente de este centro
universitario, Luis Timón. Azúa enmarcó
en su intervención el tema de la jornada,
afirmando que “la posibilidad de comunicación
supone para la persona ser actora, y
no mera espectadora, de la propia existencia.
En este sentido, la comunicación –además
de un derecho reconocido como tal por
Naciones Unidas–, es una de las piedras
angulares de la autodeterminación, que a
su vez es determinante para la calidad de
vida de las personas”.
Tras la inauguración, tomó la palabra
la profesora de La Salle Candelaria Imbernón,
que relató cómo ha evolucionado la
enseñanza de los sistemas alternativos de
comunicación en el ámbito universitario.
Y a continuación, intervinieron representantes
de dos entidades de FEAPS que han
incorporado el sistema de Comunicación
Total a su enseñanza: la Fundación Gil Gayarre
(Madrid) y la Fundación Madre de la
Esperanza (Talavera de la Reina, Castilla
– La Mancha). Ambas asociaciones han desarrollado
un sistema denominado FISAAC.
Ambas representantes explicaron cómo han
desarrollado este sistema a través de trabajo
en grupos de familiares y también de una
aplicación informática.
Esta intervención enmarcó la posterior
conferencia, en la que recogió el testigo el
protagonista de la jornada, Benson Schaeffer.
El doctor en Psicología por la Universidad
de California – Los Ángeles (UCLA)
y profesor en la University Pacific Oregón,
el es principal autor del libro Habla signada
para alumnos no verbales, en el que describe el
llamado método de “Comunicación Total”.
Este método, ideado en los años 80, permite
que determinadas personas con trastornos
en el desarrollo y que tienen mermada su
capacidad de comunicación, aprendan a
relacionarse con los demás a través de un
sistema que combina los signos con el lenguaje
oral. Durante su intervención, Schaeffer
describió los pormenores de este sistema,
y se dirigió a los formadores y educadores
para resaltar que “no hay ningún requisito
previo” para la enseñanza del mismo. “Se
puede enseñar a todos los niños y adultos
no verbales siempre que tengan deseos de
relacionarse”. Indicó que esta enseñanza de
signos y palabras al mismo tiempo ayuda a
esas personas a acceder, de manera espontánea,
al lenguaje oral. Un fenómeno que
según el profesor, “es casi un milagro”, pero
que “no llega rápido, hay que tener paciencia
y saber transmitir la creatividad y espontaneidad
del lenguaje hablado”.
Para finalizar la jornada, el responsable de
Calidad de FEAPS, Javier Tamarit, resumió
el impacto que ha tenido en nuestro país el
sistema de Comunicación Total durante los
25 años de aplicación del mismo. ■
FISAAC, la aplicación en España de la
enseñanza de la Comunicación Total
La Fundación Gil Gayarre (miembro
de FEAPS Madrid), y la Fundación
Madre de la Esperanza (de Talavera,
miembro de FEAPS Castilla – La
Mancha), han desarrollado un sistema
que pretende enseñar el método de
Comunicación Total de Schaeffer a
familiares y otras personas que son
interlocutores directos de quienes
tienen problemas para comunicarse.
Este proyecto, denominado FISAAC
(Formación a Interlocutores de Sistemas
Aumentativos y/o Alternativos de
Comunicación) está siendo desarrollado
con la colaboración de Obra Social
Caja Madrid, la Fundación CNSE y la
Universidad Autónoma de Madrid.
Su aplicación tiene como objetivos la
adquisición y desarrollo de un lenguaje
basado en los signos, que capacite
como interlocutor al entorno cercano de
personas con discapacidad intelectual
que utilizan el sistema de Comunicación
Total. Esta aplicación está teniendo
lugar en dos ámbitos: la creación de una
aplicación informática y la formación de
interlocutores a través de dinámicas de
grupo. La aplicación reúne un compendio
de dinámicas y signos empleados en
las mismas. Estas actividades grupales,
de carácter lúdico, participativo, abierto
y flexible, favorecen el intercambio de
experiencias entre padres y madres, y
utilizan la competición y la cooperación
para formar a los interlocutores.
Benson Schaeffer, creador
del Habla signada para alumnos
no verbales
“Muchos niños comienzan
a hablar mientras signan,
de manera espontánea”
Schaeffer es el autor principal del
método de comunicación total: Habla
signada para alumnos no verbales
(Schaeffer, B., Musil,A y Kollinzas,G.
Madrid: Alianza Editorial, 2005).
¿En qué consiste el sistema de
Comunicación Total y a qué personas
beneficia?
Este sistema fue originalmente
desarrollado para su utilización con
personas sordas. Los profesores
de estas personas signan y hablan
al mismo tiempo, con lo que éstas
pueden aprender los signos y a leer los
labios al mismo tiempo. A principios
de los años 70, el sistema comenzó
a ser aplicado a niños con autismo.
Y algunos de esos niños comenzaron
a hablar después de trabajar con el
sistema. Así que mis colegas y yo
desarrollamos la técnica de enseñar un
discurso sonoro y comunicación signada
al mismo tiempo. El resultado es que
muchos niños –aunque el sistema
puede ser aplicado a cualquier edad–,
comenzaron a hablar mientras signaban
de manera espontánea. En eso consiste
fundamentalmente este sistema,
que resulta válido para personas
con cualquier tipo de discapacidad o
trastornos del desarrollo…
¿Pero hasta ahora sólo se ha aplicado
en personas con autismo?
No, también se ha aplicado en
personas con discapacidad intelectual y
trastornos del desarrollo, con resultados
que han sido incluso mejores. Porque
estas personas tienen más interés en la
relación con otras personas, con lo cual
tienen base de lenguaje social.
¿Cree que es muy dificultoso aplicar
este sistema en organizaciones como la
nuestra?
No lo creo. Pienso en que la cuestión
sería más bien cómo de preparada
está la gente que va a realizar la
enseñanza. La parte difícil es que
estas personas tienen que aprender
una lengua de signos y tener un buen
entrenamiento que promueva la
espontaneidad de los alumnos.
Me gustaría saber si la Administración
Pública de EEUU está aplicando
este sistema y cómo está siendo su
aplicación en el resto del mundo.
Me gustaría decir que es así, pero
lo cierto es que probablemente
está siendo más utilizado en países
como España y también en otros
latinoamericanos como Méjico o Brasil,
que en mi país. En España mi libro
sobre el Sistema de Comunicación
Total, ha sido traducido al castellano
y editado en Alianza Editorial. Está
siendo usado sobre todo en personas
con autismo.

Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
E
Editorial
¿Cuánto cuesta el cuidado
de nuestros hijos?
En las últimas legislaturas, nuestro país
ha dado un paso de gigante en materias
relacionadas con las políticas sociales, los
derechos de carácter universal y el reconocimiento
de los valores individuales de las
personas con discapacidad intelectual.
Más allá de la Ley de Integración Social
de las personas con discapacidad (LISMI),
desde la Ley de Igualdad de Oportunidades,
No Discriminación y Accesibilidad
Universal (LIONDAU), pasando por las
últimas leyes autonómicas de servicios
sociales, y más recientemente por la Ley
de Autonomía Personal, o la ratificación de
la Convención de la ONU sobre Derechos
de las personas con discapacidad, nuestro
movimiento asociativo y las propias personas
con discapacidad intelectual, se van
encontrando con un importante repertorio
jurídico-administrativo del que todos debemos
felicitarnos.
Sin embargo, los árboles nos deben permitir
ver el bosque. El buen camino en el
que nos encontramos no debe evitar que
perdamos la perspectiva de la vida diaria y
doméstica de muchas de nuestras familias.
En FEAPS somos perfectamente conscientes
de que tener una persona con discapacidad
intelectual en el seno de una familia
conlleva resultados no del todo deseados
y que perduran en el tiempo.
Evidentemente, por encima de todo está
el cariño hacia todos nuestros hijos, tengan
o no discapacidad intelectual. Pero hecha
esta consideración, es también necesario
señalar que la discapacidad intelectual
suele venir acompañada de toda una serie
de sacrificios, horas suplementarias de
dedicación, costes de salud… que a la larga
producen procesos de descapitalización y
de falta de oportunidades. Procesos que
en su conjunto constituyen una malla de
fragilidad para la persona con discapacidad
y para sus familiares.
En FEAPS acabamos de realizar un riguroso
estudio que pone sobre el tapete
las cartas del sacrificio y del sobreesfuerzo
que asumen las familias para que sus hijos
o hermanos con discapacidad intelectual
puedan llevar una vida digna. Lo hemos
titulado “Estudio del sobreesfuerzo económico
que la discapacidad intelectual
ocasiona en la familia en España-2008”.
Nuestro estudio ofrece un resultado
claro y rotundo: las cuentas ofrecen un
saldo negativo para las familias, que deben
asumir un esfuerzo económico estimado
de entre 993 y 2.958 € al mes. Estas
cantidades se ha calculado a partir de la
suma de los aspectos más importantes que
constituyen los apoyos a la discapacidad
intelectual (es decir, todas las horas de
dedicación, el desembolso económico, la
falta de oportunidades de la persona y la
familia, etc.), a los que hemos restado las
diferentes ayudas y subvenciones ofrecidas
a las familias por las distintas administraciones.
La amplia horquilla del resultado
viene dada por los llamados “costes de
oportunidad”. Estos costes se derivan de
la renuncia de los familiares cuidadores
a determinadas oportunidades laborales
o recorte de sus jornadas de trabajo para
atender a su familiar, así como la diferencia
objetiva de salarios y condiciones de las
propias personas con discapacidad en el
mercado laboral respecto al resto de trabajadores.
La estimación de estos costes
elevaría el sobreesfuerzo de las familias a
los 2.958 €.
Es decir, que las familias deben “desembolsar”
un mínimo de 19.271 euros al año
por término medio, como complemento
a las ayudas públicas para la atención y el
cuidado de su familiar con discapacidad
intelectual. Pero este no es el único dato
ofrecido por el estudio del que los gobernantes
deberían tomar buena nota. Existen
otros dos importantes.
Nuestro estudio ofrece un
resultado claro y rotundo:
las cuentas ofrecen un saldo
negativo para las familias,
que deben asumir un esfuerzo
económico estimado de entre
993 y 2.958 € al mes.
Por un lado, la investigación confirma
que existe excesiva disparidad entre Comunidades
Autónomas en el despliegue de las
medidas compensatorias, lo cual produce
un aumento del sobreesfuerzo familiar.
De este modo, más allá de la diferencia
del coste de vida en cada Comunidad,
el sobreesfuerzo aparece asociado a la
orientación de la política social, cuando
lo más adecuado sería que las políticas
más directamente asociadas a la calidad
de vida de las personas con discapacidad
intelectual no fuesen tan dependientes de
la configuración político administrativa
del Estado.
Por otro, se confirma que las familias y
el movimiento asociativo están asumiendo
un plus de esfuerzo que permite a muchas
personas con discapacidad intelectual realizar
las actividades de su vida diaria, ante
la insuficiencia de recursos y de medidas
compensatorias. El estudio cifra ese plus
por plaza gestionado por las entidades y
que no está financiado por ninguna administración
pública, entre los 422 €/año
–en el caso más leve–, y los 24.296 €/año,
en los casos de personas con más necesidades
de apoyo que viven en complejos
residenciales.
Por todo ello, consideramos que estamos
legítimamente autorizados para hablar
de la existencia de una deuda con el movimiento
asociativo, por parte de la sociedad,
representada en los poderes públicos. No
debemos pensar que todo está hecho: los
discursos y desarrollos legislativos deben
estar acompañados de gestos rotundos,
de más hechos concretos. Las familias
no tienen la obligación de dedicarle más
atención a un hijo que a otro por mor de
la discapacidad intelectual. Estamos en el
siglo XXI y el sobreesfuerzo de nuestras
familias es aún excesivo.
Tras el estudio realizado subrayamos el
derecho a reivindicar más y mejores servicios,
más ayudas para la discapacidad
intelectual. Lo que hay no es suficiente.■
más información en pág. 6 “
Tribuna
José Aragón
Periodista
El ejemplo de
Vicente Ferrer
Me preguntaba Olga Viza en su programa
de RNE qué sensaciones me había
producido mi viaje a la India para, entre
otras cosas, visitar por unos días la
Fundación Vicente Ferrer. La primera, le
dije, una imagen de haber estado, visto y
vivido en uno de los lugares más pobres
del planeta: la segunda, de reconciliación
con el mundo, porque eso es lo que te
deja el trabajo que hace en Anantapur
la Fundación creada por este hombre
que ha decidido de verdad convertir en
dignas las condiciones de vida de los
más pobres y cambiar la vida entera de
esta gente. Vivienda, ecología, educación
y salud son los pilares de este proyecto.
La red sanitaria de la Fundación Vicente
Ferrer da cobertura a 2,5 millones
de personas en Anantapur (estado de Andhra
Pradesh, la segunda zona más árida
de la India). Allí ha puesto en marcha
un hospital para pacientes con VIH-SIDA,
un centro de planificación familiar, once
clínicas rurales, un programa de formación
de agentes sanitarios, la escuela de
enfermería de Bathalapalli, un programa
nutricional, campañas de vacunación y
un taller de ortopedia.
Visitamos las escuelas, asistimos a
un acto de acreditación de matronas,
fuimos casi protagonistas involuntarios
de la entrega a una veintena de familias
de nuevas viviendas y participamos en
una jornada festiva. Recuerdo la imagen
del patio de la maternidad, donde un grupo
de abuelas lavaba en una fuentes a
sus nietos recién nacidos y los atendían
ellas mientas las madres se recuperaban;
recuerdo como media docena de
médicos españoles nos contaban cuán
era su trabajo allí en el tiempo que dedicaban
a la Fundación; recuerdo aun
hoy, cuatro años después, detalles de
muchas cosas: del programa nutricional
del huevo duro, del encuentro de personas
que iban con nosotros y sus niños
apadrinados, de las galletas con que nos
invitaron al entrar en las nuevas casas,
de los cánticos, de los colores de sus
ropas, del sol de mayo que caía a plomo,
del terreno árido, seco, duro y sin vegetación;
recuerdo una anécdota del respeto
que merece en Anantapur la Fundación
Vicente Ferrer: habíamos bajado a la ciudad
a dar una vuelta y, si acaso, a hacer
algunas compras. Cuando regresamos,
un compañero se dio cuenta de que
había perdido la cartera. Subimos a la
Fundación en uno de esos vehículos tipo
motocarros que siembran las calles caóticas
de circulación en todas las grandes
ciudades de la India. Nada más decirlo,
personas locales que trabajaban en la
Fundación se lo contaron al conductor
de uno de esos vehículos, que hizo correr
la voz. No había pasado ni una hora
cuando a este compañero le entregaron
su cartera (se le había caído del bolsillo
del pantalón) y nadie había tocado nada
de su contenido.
Aun hoy, le agradezco a Moncho, el
hijo de Vicente Ferrer, sus atenciones.
Hicimos juntos desde allí un programa
de radio en directo. Al final se pudo oír
un gran trueno, preludio de una tormenta
de primavera. Llovía en Anantapur, la
región que ha transformado la Fundación
Vicente Ferrer, un ejemplo de actitudes,
la de este hombre admirable, que te reconcilian
con el mundo.
|

| | nº 376 | mayo · junio 2009
V
Nuestra Voz
Las entidades son de Móstoles (Madrid) y Oviedo (Asturias) respectivamente
Autogestores de AFANDEM y ADEPAS intercambian
experiencias en un encuentro interprovincial
Los pasados días 18, 19 y 20 de Marzo se cumplía un sueño para
nosotros los autogestores de la entidad madrileña AFANDEM. Por
fin nos encontrábamos con nuestros compañeros de la asociación
ADEPAS de Oviedo (miembro de FEAPS Principado de Asturias).
Ese sueño comenzó, como casi todo en nuestro grupo, en las
reuniones periódicas que hacemos. Nuestras ganas de conocer
nuevos grupos de autogestores y nuevas realidades y ciudades, es
lo que nos ha llevado a realizar esta propuesta de intercambio.
Hemos tardado dos años, pero por fin, gracias
a la colaboración de las gerencias de
las dos entidades, hemos podido cumplir
uno de nuestros sueños. Una delegación de
los dos grupos de autogestores AFANDEM
llegamos a Oviedo y convivimos con otro
grupo de ADEPAS.
En esos tres días no ha faltado de nada:
hemos hecho dinámicas para conocernos
y romper el hielo. También mesas
de trabajo sobre experiencias personales.
Tampoco ha faltado la hospitalidad de
entidad asturiana, que además de ceder
su piso-respiro como alojamiento para
nuestro grupo, nos ha enseñado su Centro
Ocupacional. Durante todo el segundo
día, los autogestores de Móstoles y Oviedo
hemos mostrado nuestras buenas prácticas,
algunas propias y algunas compartidas.
Y hemos intercambiado opiniones
sobre ellas. Estas han sido: “La fuente de
Internet”, programa de FEAPS en el que
nuestras dos entidades participan; el programa
de sexualidad de ADEPAS y su hoja
de información; y el proyecto “Entérate”
de AFANDEM, que consiste en una revista
y un blog autogestionados.
Para finalizar también hemos tenido
tiempo para llegar a algunas conclusiones
sobre lo que puede hacer la familia,
los profesionales y el entorno para que
lleguemos a conseguir nuestros sueños
o nuestros proyecto de vida. Esas conclusiones
vamos a difundirlas en las dos
entidades.
Y por supuesto también hemos podido
compartir ratos de ocio, conocer Oviedo
o incluso ir a cenar todos juntos.
Sin duda ha sido una experiencia maravillosa.
Gracias desde aquí a ADEPAS, a sus autogestores
y a sus profesionales por su trato
cálido y por hacer posible este sueño. ■
Grupo de autogestores de AFANDEM
F
Actualidad FEAPS
PROGRAMA DEL CONGRESO de familias
(viene de pág. 1) ‘
Este proceso de participación garantiza
que los temas que se van a tratar en Valencia
son aquellos que verdaderamente
interesan a las familias de nuestro Movimiento
Asociativo. Asímismo, serán un
material importante a tener en cuenta en
el proceso de participación de Toledo 10
en el que la organización está inmerso
hasta febrero de 2010.
Este Congreso coincide con el 50 aniversario
de ASPRONA (entidad miembro
de FEAPS Comunidad Valenciana), primera
asociación de FEAPS. Fecha que se conmemorará
también durante la celebración
de este IV Congreso de Familias.
Viernes 12 de junio (Oceanográfico)
15’00 Acogida y acreditación
(La documentación se recogerá el sábado mañana)
16’00 Bienvenida: Presidenta FEAPS C. Valenciana y Presidente
ASPRONA
16’30 Proyección histórica del movimiento asociativo
17’00 Ponencia: LA FAMILIA EN SU PROYECTO ASOCIATIVO
18’00 Descanso
18’30 Tertulia en Plenario
19’30 Fin de Jornada
21’30 Cena 50º Aniversario de la primera entidad del Movimiento
asociativo FEAPS.
Homenaje a ASPRONA
Sábado 13 de Junio (Palacio de Congresos)
9’00 Entrega de documentación
9’30 Recepción oficial
10’00 Ponencia: LA FAMILIA Y SU PROYECTO DE VIDA
11’30 Descanso
12’00 Mesas Redondas (simultáneas):
1. Y MAÑANA… ¡¡¿¿QUÉ?!! Pensando en el futuro de la familia
2. Las familias también participamos
3. Siempre había pensado que… Falsas creencias sobre la discapacidad
y la familia
3. REFLEXIONANDO SOBRE LA ÉTICA: EL TRABAJO DE LAS FAMILIAS
4. EL APOYO ENTRE LAS FAMILIAS
5. LA ATENCIÓN SANITARIA A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD:
6. EXPERIENCIAS Y NUEVOS RETOS
7. Los hijos e hijas… ¡TAMBIÉN DECIDEN!
8. FAMILIAS JÓVENES: ANTICIPANDO SOLUCIONES
9. LA FAMILIA ANTE EL EJERCICIO DE LOS DERECHOS DE
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
13’30 Comida
10. COMPARTIENDO LA EXPERIENCIA DE SER ABUELOS/AS
11. BUSCANDO LA LUZ A LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA
16’00 Vídeo fórum*
17’30 Descanso
18’00 Ponencia: LA FAMILIA EN EL PROYECTO SOCIAL
19’30 Fin de la jornada
Domingo 14 de Junio (Palacio de Congresos)
10’00 Mesas Redondas (simultáneas):
1. Y MAÑANA… ¡¡¿¿QUÉ?!! Pensando en el futuro de la familia
2. Las familias también participamos
3. Siempre había pensado que… Falsas creencias sobre la discapacidad
y la familia
4. REFLEXIONANDO SOBRE LA ÉTICA: EL TRABAJO DE LAS FAMILIAS
5. EL APOYO ENTRE LAS FAMILIAS
6. LA ATENCIÓN SANITARIA A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD:
EXPERIENCIAS Y NUEVOS RETOS
7. Los hijos e hijas… ¡TAMBIÉN DECIDEN!
8. FAMILIAS JÓVENES: ANTICIPANDO SOLUCIONES
9. LA FAMILIA ANTE EL EJERCICIO DE LOS DERECHOS DE LAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD
10. COMPARTIENDO LA EXPERIENCIA DE SER ABUELOS/AS
11. BUSCANDO LA LUZ A LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA
11’30: Conclusiones
13’00: Despedida… y algo más
VIDEO FÓRUM: proyección de cortos sobre distintos temas relacionados con
familia y discapacidad, con un debate posterior. La entrada será libre hasta completar
el aforo.

Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
|
C
Café Voces
“En FEAPS vamos muy por detrás de otras discapacidades
en cuanto a la reivindicación de derechos”
Carmen: Yo creo que falta fuerza en la
voz, en reconocimiento, en hacer valer el
poder que le concede ser el centro de todas
las asociaciones.
Angélica: Yo también creo que debería
hacer más fuerza, sobre todo con la Ley de
Autonomía Personal (Dependencia).
Jaime: Con la unión de Sanidad y Servicios
Sociales en el nuevo ministerio, quizás
se dé respuesta a situaciones complicadas,
como en los casos de los gravemente afectados
o de trastornos conductuales.
ción económica para hacerlo bien: recursos,
materiales, etc. Nos faltan los medios.
Carmen: yo insistiría en la idea de ser un
colectivo conocido en la sociedad porque
eso abriría también las puertas a recursos
económicos y a la par nos uniría mucho
más. Así también la gente miraría con más
normalidad la discapacidad intelectual.
Basilio: le falta el eslogan clave y los
medios imprescindibles.
Carlos: a mí lo que me gusta es ayudar
a la gente, por ejemplo a la que es ciega.■
(viene de pág. 1) ‘
En cuanto al modelo social que debe adoptar
FEAPS, ¿cuál es vuestra opinión?
Jaime: Se ha de tender a unas fórmulas
de gestión más modernas, pero la importancia
de las familias es una de las bazas
más importantes con las que cuenta FEAPS,
porque ellas y las personas con discapacidad
intelectual son los pilares de nuestra
organización.
Arancha, ¿cuánto tiempo llevas ligada
a APPS?
Arancha: casi 15 años.
Y has notado algún cambio, ¿funcionaba
mejor, funciona mejor ahora?
Arancha: antes éramos 15 y ahora somos
40. Hay cosas que a veces no sabes a
quién hacer caso, no se ponen de acuerdo
los educadores.
Eva Gloria: al principio cuando nacieron
las asociaciones fueron grupos de padres,
el tiempo pasó y las cosas se han ido burocratizando
y mejorando. Los padres, al
ver que las cosas ya marchan, comienzan a
dejar de participar y de implicarse, y disminuye
la implicación en un proyecto común
para su familiar. Ahora nos hemos visto e
la necesidad de empezar a tirar de otro tipo
de familiares, por ejemplo en hermanos.
Ahora lo que nos cuesta desde los centros
es tirar de las familias, ha sido un cambio
social que nos ha llevado a esto.
Eva Gloria: “Ahora lo que nos
cuesta desde los centros es
tirar de las familias, ha sido
un cambio social que nos ha
llevado a esto”.
Angélica: Sí, no es un abandono, pero
casi. La familia tiene que estar ahí tirando.
Carmen: En Cataluña estoy viendo en
familias jóvenes, que tienen a sus hijos en
la escuela ordinaria, y están luchando.
Para que el modelo organizativo vaya bien
engrasado, ¿esto es positivo o negativo?
Jaime: el modelo tiene que ser combinar
la participación de las familias con la
profesionalización en la gestión. Desde las
organizaciones debemos buscar los cauces
para que las personas se acerquen a
las asociaciones, y para que los mayores
no se desvinculen. Sería un error profesionalizar
solamente. Si nos convertimos
en pura empresa estaríamos perdiendo la
esencia del movimiento asociativo, seríamos
meras subcontratas de la administración.
Debemos de buscar fórmulas para
hacer atractiva la participación.
Arancha, ¿tú crees que tus padres están
ahora más tranquilos porque estás con
profesionales?
Arancha: mi madre me ha llevado a
todos los sitios, pero yo me muevo sola por
Barcelona, aunque a ellos les da miedo. Yo
he oído que hay gente que dice: “¡pobre familia,
tener un hijo discapacitado!”. Antes
insultaban a la gente, ahora ya no tanto.
Si tuvierais que decir alguna debilidad
del modelo organizativo, ¿cuál destacaríais?
Eva Gloria: La primera debilidad, la más
grande, es la económica. Para llevar a cabo
procesos de cambio hace falta personal.
Basilio: primero debe haber un grupo
de personas heterogéneo y competente.
Medios económicos hay, lo que hay que
buscar son formas de promoverlos.
Eva Gloria: no estoy de acuerdo, si no
hay un apoyo económico para proveer de
más personal para llevar a cabo estos cambios
y las entidades no pueden asumirlo,
contamos con el mismo personal para poner
en marcha procesos de calidad, de cambios,
nuevos apoyos… Estamos removiendo
y están brotando nuevas necesidades, pero
aún no han llegado los recursos económicos
y esa es la parte que hay que pelear.
Carmen: La debilidad que le veo a
FEAPS es ser realmente reconocida a nivel
de sociedad como entidad representativa
del Sector. Si oyes “FEAPS”, la sociedad no
lo conoce.
Jaime: El movimiento asociativo se relaciona
más con las asociaciones, con los
centros individuales, que con un grupo de
peso como es FEAPS, que tiene un respaldo
profesional enorme, estamos dando una
solución tremenda a las administraciones
públicas.
¿Crees que hay un problema de sentido
de pertenencia?
Jaime: No sé en el resto de ciudades,
pero si en Ávila preguntamos por “FEAPS”
no lo conoce prácticamente nadie, pero
si preguntamos por “PRONISA”, sí que se
conoce, incluso entre nuestras familias.
¿Creéis que FEAPS defiende lo suficientemente
los derechos de las personas?
Carlos: Yo pienso que sí. Pero FEAPS
tiene que ayudar a los demás y que también
nos ayuden.
Arancha, Carlos, ¿vosotros creéis que la
voz de las personas con discapacidad
intelectual se escucha lo suficiente?
Arancha: Yo creo que sí.
Carlos: A mí me escuchan mucho más,
y me muevo mucho más que antes. También
quiero ayudar. A mí me gustaría que
mi asociación hiciera más cosas de ocio.
Arancha: es una pena que te hablen
de integración en la escuela para luego
acabar en talleres. Me encantaría trabajar
en sitios como El Corte Inglés. Yo tengo
compañeros que luego te dicen que jamás
trabajarían en un sitio ordinario.
¿FEAPS debe ir de la mano de otras organizaciones
con otro tipo de problemáticas?
Jaime: FEAPS no debe tener ningún
complejo porque tiene detrás a muchas
familias y profesionales. Estamos en una
sociedad de interrelación obligada.
Carmen: “La debilidad que le
veo a FEAPS es ser realmente
reconocida a nivel de sociedad
como entidad representativa
del Sector”.
Eva Gloria: A nivel laboral la discapacidad
física lleva conseguidos más derechos.
El 2% de contratación de las personas con
discapacidad en las empresas, hasta ahora
han sido cubiertos por personas con
discapacidad física. Ahora ha salido una
normativa específica para personas con
discapacidad intelectual. Eso, o lo pelea
FEAPS en solitario, o las asociaciones no lo
van a hacer. Las alianzas son buenas, pero
cada uno tiene unos objetivos distintos, y
nosotros vamos muy por detrás de otras
discapacidades en cuanto a la reivindicación
de derechos.
Basilio: yo no considero a FEAPS con
fuerza, tiene que hacer más ruido.
¿En qué debería mejorar la comunicación
en FEAPS?
Eva Gloria: el nombre de FEAPS, la palabra
no dice nada, no la define. El nombre
no vende.
Jaime: nuestra organización es lenta
para asumir los cambios.
Carmen: también habría que mejorar
la comunicación interna. Desconocemos
los proyectos interesantes que hay en otras
entidades, cosas novedosas, no ponemos
nada en común.
Jaime: falta una planificación de la comunicación
conjunta. Las organizaciones
no tienen la figura de comunicación ni se
considera prioritario.
Si tuvierais que decirme un deseo, o una
reivindicación, ¿cuál sería?
Jaime: falta unidad y trabajo conjunto.
Eva Gloria: la dotación económica. Sabemos
hacia dónde vamos y falta la dota-
Participantes
Angélica García.
Vicepresidenta de
PRONISA, entidad
miembro de FEAPS
Castilla y León (hermana
de un hombre
con discapacidad
intelectual).
Jaime Rodríguez.
Administrador General
de PRONISA.
Eva Gloria García.
Directora Técnica del
Centro Ocupacional
de CIRVITE.
Carmen Gordillo.
Técnica de Educación
en APPS.
Basilio Fernández
García. AFANIAS
(entidad miembro de
FEAPS Madrid).
Arancha Martínez.
Autogestora de Ludalia
(entidad miembros
de APPS).
Carlos Rodríguez.
Autogestor de la
Asociación ADISLI
(entidad miembro de
FEAPS Madrid).
Modera:
Javier López Iglesias, Director de Voces.

| | nº 376 | mayo · junio 2009
F
Actualidad FEAPS
Según un estudio presentado por FEAPS
La familia de una persona con discapacidad
intelectual asume un sobreesfuerzo económico
de entre 19.000 y 31.000 euros al año
FEAPS presentó el pasado 15 de abril en varias comunidades autónomas el “Estudio
del sobreesfuerzo económico que la discapacidad intelectual ocasiona en la familia en
España-2008”. Este estudio, realizado por nuestra organización con el patrocinio de
ENDESA y la colaboración de Antares Consulting, pretende cuantificar el coste que la
discapacidad intelectual ocasiona en las familias españolas.
De dcha. a izda. Javier Albor, asesor de la dirección de FEAPS; Pedro Serrano, presidente de FEAPS
y Ricard Vals, representante de Antares Consulting.
Según ha concluido el estudio, las familias
que cuentan con una persona con discapacidad
intelectual gastan al año de media
entre 19.000 y 31.000 euros más si se
valora las horas de dedicación, los gastos
añadidos en salud, desplazamientos, etc. y
las pérdidas de oportunidades de empleo
que conlleva.
El indicador de medida que se utiliza es
el de sobreesfuerzo económico: el sobreesfuerzo
económico es la expresión en euros
del valor de las horas extras de cuidado,
del desembolso extra por razones de la
discapacidad y del coste de oportunidad
extra del individuo, es decir de las consecuencias
económicas de la discapacidad en
la familia. Por tanto, es una medida que
trata de cuantificar no sólo el gasto corriente
extra en discapacidad (hablaríamos
entonces de sobreesfuerzo financiero), sino
las horas extra de dedicación no financiadas
por ninguna administración, así como
los costes de oportunidad del individuo
(es decir, el capital que pierde por tener
que dedicar sus esfuerzos a “atender a su
discapacidad”).
Si para complementar el esfuerzo financiador
de la administración, una familia
con discapacidad intelectual tuviese que
contratar a alguien para que se ocupase de
su familiar y para que asumiese los desembolsos
directos que acarrea la discapacidad,
debería abonarle por término medio 2,5
veces el salario mínimo interprofesional
al mes (1.800 euros).
En la actual situación de crisis económica,
estos datos cobran mayor relevancia
y demuestran la discriminación que algunas
familias experimentan por el sobreesfuerzo
económico que sobrellevan al tener
en su seno un miembro con discapacidad
intelectual.
El índice de sobreesfuerzo económico
resultante, de la persona con discapacidad
y su familia no debe ser interpretado
como la cantidad de dinero que la unidad
familiar necesita gastar, sino como la expresión
o el valor económico resultante
de cuantificar en unidades monetarias,
el conjunto de costes en los que incurre
la familia, una vez restadas las medidas
compensatorias.
El índice de sobresfuerzo medio es de
19.271 euros/anuales. Por perfiles, este
índice va desde los 993 €/mes, hasta los
2.958 €/mes y son los siguientes:
1º Ligero 11.920 €/año. 993 €/mes
2º Moderado 12.493 €/año. 1.041 €/mes
3º Severo en
residencia
3º Severo en
hogar
17.161 €/año. 1430 €/mes
35.507 €/año. 2.958 €/mes
Por Comunidades Autónomas el índice
de sobreesfuerzo medio oscila entre los
21.896 €/año y los 13.448 €/año.
Para calcular este índice de sobresfuerzo
se han tenido en cuenta los costes típicos
que tiene la familia:
• Costes en tiempo de atención (nº de
horas de atención y apoyo para que la
persona con discapacidad intelectual
pueda realizar las actividades de la vida
que se consideren necesarias),
• Ciertos costes habituales asociados a la
vida diaria (material ortopédico, transporte,
copago de los servicios,…)
• Y el coste de no poder dedicarse a otras
actividades que generan riqueza, traducido,
por ejemplo, en pérdida de trabajo
o necesidad de reducción horaria.
El índice de sobreesfuerzo se calcula
una vez restando a estos costes las ayudas,
subvenciones y coste por plaza que
las diferentes administraciones públicas
destinan al colectivo de personas con discapacidad
intelectual.
Es decir que el índice de sobreesfuerzo
mide lo que las familias y el movimiento
asociativo está aportando demás al esfuerzo
financiador de las administraciones
publicas. Por eso en el estudio se habla
de índice de sobreesfuerzo.
Si tenemos en cuenta que en España
viven en torno a 227.000 personas con discapacidad
intelectual esto significa que el
conjunto de las familias están aportando
un valor económico medio año estimado
en 4.374 millones de euros al año lo cual
supone en torno al 0.4% del PIB.
El estudio pone también de manifiesto
el sobresfuerzo que las propias entidades
realizan para atender adecuadamente a las
personas con discapacidad intelectual. Al
coste plaza financiado hay que sumar un
sobreesfuerzo no financiado por ninguna
administración que el estudio cifra entre los
422 euros año y los 24.296 euros año y que
están soportando las propias entidades.
Más allá de los lazos afectivos y de la ayuda
natural que la familia presta al a persona
con discapacidad, el informe trata de hacer
una rigurosa llamada de atención sobre el
agravio económico que hoy por hoy sufre
una familia que tiene en su seno un miembro
con discapacidad intelectual.
Se ha avanzado mucho en política
social en los últimos años pero el Movimiento
Asociativo FEAPS cree firmemente
que, de la mano de las administraciones
públicas, es necesario un esfuerzo inversor
añadido, tanto en la cantidad como en la
calidad de recursos sociales y sociosanitarios
para aminorar tanto el sobreesfuerzo
como sus impactos negativos, a la par que
para evitar la excesiva dependencia de la
persona con discapacidad intelectual de
sus familias.
■
El resumen del estudio se encuentra
disponible en la página web de FEAPS:
http://www.feaps.org/actualidad/01_04_09/
ultima_hora/resumensobreesfuerzo.pdf
Próximamente
FEAPS abre el plazo
de inscripción del
Master del INICO
Como en anteriores convocatorias,
en la X Promoción del Máster en Integración
de Personas con Discapacidad
(2009–2011) y VII Promoción de
Experto (2009 – 2010), FEAPS contará
con una reserva de plazas y la posibilidad
de becar a una serie de alumnos.
Aquellos que estéis interesados en solicitar
una de estas plazas reservadas,
permaneced atentos a nuestra página
www.feaps.org
■

Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
F
Actualidad FEAPS extremadura
FEAPS Extremadura,
galardonada con la Medalla de
Oro de Cruz Roja Española
FEAPS Extremadura ha sido galardonada con la Medalla de Oro de Cruz Roja Española
“por su trabajo de lucha por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad
intelectual”. Este premio es un reconocimiento a las iniciativas solidarias en favor de
las personas y colectivos más vulnerables de España.
Sebastián González
FEAPS Extremadura ‘
El premio fue recogido el pasado 8 de mayo
por el presidente de FEAPS Extremadura,
Miguel Ortega, de manos de su Alteza Real
la Infanta Elena de Borbón. El acto se celebró
en el Palacio de Congresos de Mérida,
con motivo del Día Mundial de la Cruz Roja
y la Media Luna Roja. Según el presidente
de Cruz Roja en Extremadura, Javier Caro,
este año se ha celebrado en Mérida esta entrega
de premios por “la conciencia de los
ciudadanos extremeños con su causa, por
la “disposición” de las administraciones así
como por los voluntarios con los que Cruz
Roja cuenta en la región”.
Por su parte, Miguel Ortega ha valorado
el galardón como “un honor, ya que nos
premia la Cruz Roja Española y la Media
Luna Roja. Creo que es un aliciente más
para seguir reivindicando los derechos
sociales de las personas con discapacidad
intelectual. Que la ONG más importante
del mundo, con más voluntarios, y con más
prestigio se fije en nuestra labor, es para sentirse
orgullosos y con una gran responsabilidad.
No sentimos el premio como propio,
sino que pertenece a todas las familias y
personas con discapacidad intelectual que
llevamos tantos años luchando por que se
nos reconozcan, de hecho, derechos básicos.”
El presidente de FEAPS, Pedro Serrano,
también estuvo presente en el acto acompañando
a la federación extremeña.
Junto a FEAPS Extremadura han sido
premiados el presidente de la Media Luna
Roja Somalí, Ahmed Mohammed Hassan,
la campaña “Ponle Freno”, la Sociedad de la
Cruz Roja en Timor Oriental, Nokia España
S.A.U., la Unión Romaní, y el Voluntariado
de la Asociación Española contra el Cáncer,
entre otros.
■
FEAPS Extremadura ha recibido la Medalla de Oro de Cruz Roja.
Esta Medalla de Oro la ha entregado la Infanta Elena de Borbón, en
Mérida. El presidente de FEAPS Extremadura, Miguel Ortega, ha
dicho que “es un honor recibir esta Medalla de Oro”. El premio es
para todas las familias de personas con discapacidad intelectual.
Acto de entrega de la Medalla.
El presidente de FEAPS Extremadura muestra la Medalla de Oro de Cruz Roja.
F
Actualidad FEAPS Madrid
Matías Martínez, gerente de FEAPS Madrid
“Con el itinerario personalizado,
facilitamos la atención centrada
en la persona, en sus gustos,
deseos y sueños”
¿En qué consiste este itinerario personalizado
y para qué sirve exactamente?
Desde que FEAPS Madrid planteó su plataforma
reivindicativa en el año 2006,
venia insistiendo en todos los foros lo
importante que era el facilitar la vida de
las familias que tienen hijos con discapacidad
intelectual haciendo accesibles
los recursos existentes en la Comunidad
de Madrid. No entendíamos cómo en los
tiempos actuales, Hacienda, por citar un
ejemplo, nos recuerda a cada uno de nosotros
nuestras obligaciones de declarar,
o el ayuntamiento cuándo tenemos que
pagar el IBI. Y sin embargo, al mismo
tiempo parece omitirse información tan
importante como el decirle a un padre que
su hijo que necesita cuidados especiales
puede ir a tal o cual servicio, a tal o cual
programa, o que cuando finaliza la escolarización
obligatoria automáticamente
tiene otro curso preparado para él. Debe
ser el familiar quien lo averigüe perdiendo
tiempo, dinero, salud y esperanza, entre
tanta maraña administrativa.
Y no vale decir que no se hace con
ningún ciudadano, porque en los casos
normales no es necesario: la sociedad ya
tiene marcado el itinerario normal para
los ciudadanos “estándar”: guardería, colegio,
universidad, lugares de ocio trabajo
deporte, etc. Y los padres, salvo raras excepciones,
lo conoce bien.
Por tanto, este itinerario, lo que pretende
es decirle al padre o tutor: “no te
preocupes a partir de ahora una persona
o tal institución será el referente, el guía
que te acompañará en todo el desarrollo
evolutivo de tu hijo mientras persista la
discapacidad y además te lo vamos a poner
en un papel y te vamos a indicar la
persona de referencia para que en todo
momento sigas de cerca el proceso y puedas
conocer las etapas y los apoyos que se
van a dar a tu hijo”.
Pero no quisiera dejar de decir que,
aunque es verdad que este Itinerario ha
sido iniciativa de FEAPS Madrid, lo más
importante es que todos los representantes
de las distintas discapacidades hemos
coincidido en un grupo de trabajo, nos
hemos puesto de acuerdo y hemos aprendido
unos de otros para plasmar en un
documento la mejor forma de hacerlo y
luego llevarlo al pleno del Consejo para
su aprobación.
¿Qué será necesario por parte de la Administración
o de las propias organizaciones
para la articulación y la puesta
en marcha del itinerario?
Creo que no es cuestión de destinar más
dinero o más servicios solamente. Lo más
importante es la coordinación y el designar
|
La federación madrileña está avanzando
en el desarrollo e implantación del llamado
“itinerario personalizado”, que constituye
el primer punto de su Plataforma Reivindicativa,
y que pretende poner fin al penoso
peregrinaje que han de realizar las familias
cuando tienen en su seno un miembro con
discapacidad intelectual. El desarrollo de
este itinerario acaba de ser aprobado por
el Consejo Asesor de la Discapacidad de
Madrid. VOCES ha querido entrevistar al
gerente de FEAPS Madrid para saber más
sobre el mismo.
a esa persona o institución de referencia
que siga de cerca las necesidades de la persona
con discapacidad y lo que en cada
momento se le ofrece para mejorar su calidad
de vida. Por tanto, lo que debe hacer
la administración es un buen diagnostico
o PIA, en los casos que proceda, e incluir
en él la persona o institución significativa
para la persona con discapacidad: pueden
ser sus padres, pero también las asociaciones
o incluso el servicio o centro en
donde está atendida. Pero lo importante
es que, en uno u otro caso, se identifique a
una persona física y que se le tenga como
enganche, como “valedor” del proceso
educativo y de asistencia que se sigue con
la persona.
¿Qué beneficios concretos tendrá para
las familias y para las personas con
discapacidad intelectual la aplicación
efectiva de este itinerario?
Para las familias, está claro: su mayor
beneficio será la salud mental, el dejar
de preocuparse obsesivamente del hijo
con discapacidad y ver la vida con más
optimismo y naturalidad. Para la persona
con discapacidad, servirá para hacer
más asequibles y personalizados los servicios
y apoyos que se le ofrecen. Con este
modelo, facilitamos la atención centrada
en la persona, en sus gustos, deseos y
sueños.
¿Cómo definiría el papel que ha jugado
FEAPS Madrid en la consecución de
este objetivo incluido en su Plataforma
Reivindicativa?
Como he dicho, este itinerario responde
plenamente a nuestra manera de ver
la persona con discapacidad intelectual
como una persona que necesita apoyos
y oportunidades, cuanto más cercanas y
comprensibles para ella mejor. Con este
itinerario creemos que lo estamos facilitando,
y en definitiva hacemos que sean
los recursos, la sociedad la que se adapta
a la persona y no al revés. Porque con la
formula vigente, nos cuesta trabajo pensar
en las personas con nombres y apellidos,
pensamos más en la discapacidad en genérico
y las respuestas que le damos son
impersonales y “sin marca”.
Yo soy optimista: confío en que se abra
en la Comunidad de Madrid un camino
interesante si somos capaces de entender
que lo que se pide aquí no es más dinero,
sino otra manera de trabajar, otro enfoque
del problema más acorde con los nuevos
tiempos, más actual con el sentir y la
manera de ser de las personas con discapacidad
y sus familias, más en línea con
nuestro modelo de Planificación Centrada
en la Persona.
■

| | nº 376 | mayo · junio 2009
F
Actualidad FEAPS cantabria
La Junta Directiva de la federación firma el libro de adhesiones
FEAPS Cantabria, con la candidatura
de Santander como Capital Europea
de la Cultura 2016
La Junta Directiva de FEAPS Cantabria, con su presidente Javier Ausín a la cabeza, firmó
el pasado 19 de marzo el apoyo formal de la organización a la candidatura de Santander
como Capital Europea de la Cultura en 2016. En el acto estuvieron presentes el alcalde
y el concejal de Autonomía Personal de la ciudad.
Elena Larrañaga
FEAPS Cantabria ‘
En el acto de la firma en el libro de adhesiones,
celebrado en el Salón de Recepciones
del Ayuntamiento de Santander, la
Junta Directiva de FEAPS Cantabria estuvo
acompañada por el alcalde de Santander,
Íñigo de la Serna y por Roberto del Pozo,
concejal de Autonomía Personal.
Con esta firma, FEAPS Cantabria, en
representación del colectivo de personas
con discapacidad intelectual de esta comunidad
quiere mostrar todo su apoyo a
un proyecto que implica a todos los ciudadanos
de Santander, y de toda la región;
un proyecto que genera una gran ilusión
por hacer de Santander un referente europeo
de “ciudad para todos”.
Durante el acto, el presidente de FEAPS
Cantabria Javier Ausín señaló “no sólo
venimos a firmar, sino también a ofrecer
nuestra colaboración en un sueño de ciudadanos
que podemos compartir todos los
que nos sentimos santanderinos”. ■
Los responsables de FEAPS Cantabria quieren que la ciudad de
Santander sea Capital Europea de la Cultura en 2016. Por eso, han
firmado en un libro para pedirlo. El presidente de la federación
ofreció también su colaboración al ayuntamiento de la ciudad.
F
Actualidad FEAPS Aragón
La asociación Adislaf denuncia el
cierre de su invernadero
La Asociación para personas con discapacidad intelectual Adislaf se está manifestando
desde comienzos de febrero por el centro de Zaragoza para protestar por el cierre efectivo
de unos invernaderos que tiene en Mercazaragoza, causado por las obras de ampliación
de la autopista A-2. Exigen a la Administración una compensación por valor de más de
1 millón de euros –lo que han invertido en las instalaciones–, ya que con la suspensión
de la actividad “20 personas con discapacidad se han ido a la calle”, explica José María
López, presidente de Adislaf.
Nuey Montero
FEAPS Aragón ‘
La asociación denuncia que las máquinas
que trabajan en la ampliación de la autovía
“entraron en la parcela del invernadero sin
permiso y allanaron parte del terreno”, que
–explican– “sólo ahora nos dicen que nos
va a ser expropiado”. Esto ha colocado al
centro especial de empleo “a una distancia
de la carretera inferior a la que exige la normativa,
unos 8 metros”. Aseguran que hasta
principios de febrero la Administración
no les había comunicado formalmente que
se les iba a expropiar.
Debido a esto, el invernadero, que llevaba
cinco años en marcha y que estaba “completamente
acondicionado”, tuvo que parar su
actividad porque las condiciones de trabajo
“no son las adecuadas”, según sostiene un
informe de riesgos laborales solicitado por
Adislaf. A todo esto hay que sumar “el hecho
de que el tramo de carretera más cercano está
calificado como punto negro”.
“Nos venían diciendo que no teníamos
derecho a indemnizaciones, pero ahora
nos han mandado una carta donde nos
comunican que sí nos expropian y que nos
dan 30.000 euros”, explica el presidente de
Adislaf. Pero para la entidad, que es miembro
de FEAPS Aragón, esto es “insuficiente”.
En el mes de diciembre empezaron
las concentraciones en la Demarcación de
carreteras, en Zaragoza, que continuaron
en enero por la falta de acuerdo; y desde
el pasado 9 de febrero se desarrollan en
la plaza de España de la capital aragonesa
“hasta que la Administración nos dé lo que
es nuestro”, sentenció López. ■
López, encabezando una de las manifestaciones.
El presidente de FEAPS Cantabria, Javier Ausín (centro), y el Concejal de Autonomía Personal de
Santander, Roberto del Pozo (dcha.), junto al alcalde y miembros de la directiva de la federación.
F
Actualidad FEAPS galicia
Con el objetivo de fomentar la vida independiente de las personas con
discapacidad intelectual
El programa de Adultos Solos se
desarrolla desde febrero en Lugo
El Programa Adultos Solos, puesto en marcha por la federación gallega comenzó su
andadura en la asociación lucense de ASPNAIS el pasado mes de febrero, contando
con la participación de siete usuarios. Con este programa se busca potenciar la vida
independiente de personas con discapacidad intelectual adultas. Con la ayuda de un
técnico de integración social de la federación, que se desplaza de manera regular a las
instalaciones de la citada entidad, los participantes en este programa podrán aprender
a desenvolverse en actividades de la vida cotidiana.
La asociación Adislaf es miembro de FEAPS Aragón. Esta asociación
se está manifestando para protestar porque han cerrado un
invernadero suyo. Este invernadero era un centro especial de empleo
que daba trabajo a 20 usuarios. La asociación lleva desde el pasado
mes de diciembre reclamando una indemnización.
El programa prevé realizar experiencias de vida autónoma.
Patricia Meijide
FADEMGA – FEAPS Galicia ‘
Los talleres a desarrollar estarán centrados
en habilidades sociales, habilidades de las
actividades básicas e instrumentales de la
vida diaria, en el manejo funcional del
euro y talleres centrados en los recursos
de la comunidad, presupuestos, compras,
reciclaje, actividades de ocio y preferencias
para el disfrute del tiempo de ocio y
habilidades sociales entre otras.
Con la finalidad de practicar todo lo
aprendido durante el programa, a finales
del mismo se prevé poner en marcha una
experiencia que consistirá en la vida autónoma
de estas siete personas durante siete
días en un piso propiedad de la asociación,
puesto a disposición del Programa. Con
ello, se permitirá a los participantes practicar
todo lo aprendido con el objetivo de
trabajar situaciones cotidianas in situ.
Durante el tiempo que estén compartiendo
vivienda, los participantes contarán
con apoyos intermitentes y puntuales
del técnico responsable del Programa,
por lo general en áreas muy concretas. El
Programa de Adultos Solos de FADEMGA-
FEAPS Galicia asume la cobertura de estas
necesidades como motor principal de su
actuación.
Este programa se hace posible gracias a
las aportaciones del Ministerio de Educación,
Política Social y Deporte, a través de
los programas de fines sociales incluidos en
la recaudación del IRPF y de la Consejería
de Trabajo de la Xunta de Galicia, a través
de los Programas de Cooperación. ■
La federación gallega de
FEAPS acaba de estrenar
su programa de Adultos
Solos. Este programa
sirve para que las personas con
discapacidad intelectual puedan
aprender a ser más autónomas
e independientes. El programa
ha comenzado en la asociación
ASPNAIS de Lugo. En él participan,
por el momento, siete personas
con discapacidad intelectual.

Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
F
Actualidad FEAPS navarra
Presentación del proyecto de ampliación del Centro
Integral a la Discapacidad Oncineda de Estella
El Centro Integral a la Discapacidad Oncineda de Estella
lucirá nuevo aspecto en el primer semestre del año 2011,
ya que en mayo comienzan las obras para la reforma y
ampliación del edificio, trabajos a los que el Gobierno Foral
destinará algo más de 4 millones de euros dentro del Plan
Navarra 2012. La Asociación de familiares de este Centro
miembro de FEAPS Navarra ha participado de forma activa
en la elaboración del proyecto. El centro pertenece a la red
de residencias del Gobierno de Navarra, y está gestionado
desde 2006 por una empresa privada. El proyecto mantendrá
el número de plazas actuales, 61, y sumará otras cinco
diurnas.
|
El centro Oncineda de
Estella va a desarrollar un
proyecto de ampliación
y mejoras en su edificio.
Con ello va a mejorar la calidad
de vida de las personas atendidas.
La Asociación de Padres y los
profesionales han participado en
el diseño del proyecto junto al
Gobierno de Navarra.
Maite Goicoechea
FEAPS Navarra ‘
Los detalles del proyecto los dio a conocer
el pasado 1 de abril la consejera de Asuntos
Sociales, Maribel García Malo, en una visita
que realizó al centro con responsables
del departamento y autoridades locales.
La consejera comentó que para elaborar el
proyecto se ha trabajado de forma directa
con los empleados y las familias, además
de visitar otros centros. “Queremos que los
usuarios crezcan y potencien todas sus capacidades,
sobre todo su desarrollo afectivo,
que es lo que nos hace personas”. Destacó
el “cariño, la cercanía y el compromiso” de
los trabajadores con los residentes, lo que
“para el Gobierno es una garantía de que
están perfectamente atendidos”.
El director del centro, José Antonio
García Calvo, señaló que es de agradecer
que el Gobierno “nos haya escuchado,
preguntado y nos haya dejado participar
en el proyecto. Hemos aprovechado esa
oportunidad para conocer otros centros,
adelantos que se pueden aplicar…”, añadió
antes de agradecer el trabajo que realiza la
Asociación de Padres: “Ellos han sido el
alma, el motor, para que se haya conseguido
este proyecto”. Y es que, el centro es un
hogar para los residentes. “Para las familias
es duro no tenerles en casa y se necesitan
instalaciones de calidad para atenderles
como se merecen. Ellos confían en los profesionales
que hay aquí y saben que no les
vamos a fallar, pero también es necesario
modernizar las instalaciones”.
La presidenta del APA, Pilar Axpe, insistió
en la importancia de la participación de
las familias en los planes de la Administración.
“Las familias deben apoyar cuando
las cosas están bien, pero también reclamar
cuando no lo están”, nos dice. Por ello, invitaron
a conocer “in situ” la situación del
Centro a la consejera. Y hoy esa acción ha
dado sus frutos. “El gobierno puede ejecutar
acciones pero el motor son las familias,
conocedoras de las necesidades”, añadió la
presidenta.
■
De izquierda a derecha: Marta Álvarez Alonso (Directora General de Asuntos Sociales y Cooperación
al Desarrollo), Pilar Torrano y Pilar Axpe (APA Oncineda), y Maribel García Malo (Consejera de
Bienestar Social, Deporte y Juventud).
F
Actualidad FEAPS la rioja
Primer Encuentro Autonómico de
Personas con Discapacidad Intelectual
usuarios del Programa Adultos Solos
FEAPS La Rioja celebró, el pasado 27 de marzo, el “Primer Encuentro Autonómico de
Personas con Discapacidad Intelectual usuarios del Programa Adultos Solos” de la
federación. Este encuentro tuvo lugar en la sede de la federación, con una afluencia
del 77,8 % de las personas atendidas por este programa.
F
Actualidad FEAPS ANDALUCÍA
Silvia Andrés
FEAPS La Rioja ‘
Los objetivos de dicho encuentro eran que
los usuarios del programa se conocieran
entre ellos, fijaran metas comunes, revisaran
el funcionamiento del programa y
aportaran ideas de mejora. Objetivos que
se cumplieron con creces. Además tuvieron
un espacio para aportar sus opiniones
sobre el movimiento asociativo de cara al
Congreso de Toledo 10.
La conclusión y el mensaje que reivindicaron
al final de la jornada fue la de dar
gran importancia a una vida independiente,
acompañada de los apoyos necesarios
desde el programa de Adultos Solos.
De este primer Encuentro Autonómico,
además de dar respuesta a sus demandas,
surgieron buenas ideas y propuestas que
servirán para seguir avanzando en la mejora
de su calidad de vida.
■
La federación de La
Rioja celebró el pasado
27 de marzo su “Primer
Encuentro Autonómico
de Personas con Discapacidad
Intelectual usuarios del Programa
Adultos Solos”. El encuentro se
organizó para que los participantes
en este programa se conocieran
entre ellos. También para que
pudieran decir si les gusta cómo
funciona el programa y si quieren
cambiar algo del mismo.
FEAPS Andalucía organiza el I Premio Andaluz de Poesía para personas con discapacidad
intelectual. Este premio, que tiene como lema “la primavera no tiene barreras”, entregará 2
estancias de un fin de semana para 2 personas en un hotel andaluz.
Podéis consultar las bases en www.feapsandalucia.org

10 | | nº 376 | mayo · junio 2009
F
Actualidad FEAPS CANARIAS
Participación en el IV Congreso de Familias de FEAPS
Las familias de la federación
canaria comparten su visión
sobre su proyecto de vida
70 familiares de personas con discapacidad se dieron cita el sábado 28 de Marzo en la sede
de FEAPS Canarias con el objetivo de dar a conocer el resultado del trabajo realizado durante
estos últimos meses sobre la ponencia titulada “La Familia y su Proyecto de Vida”, que se
presentará en el IV Congreso Nacional de Familias FEAPS en el mes de junio.
ADEPSI
■ Para nuestras familias el Proyecto de Vida es pensar en el mañana.
■ “Cuando compartes la vida con una persona con discapacidad, la libertad está
condicionada.”
■ Nuestro proyecto de vida es querer subsanar los problemas de nuestros familiares,
proyectar para el futuro de ellos, para cuando nosotros ya no estemos.
■ Nuestro proyecto de vida es asegurarnos que nuestro familiar con discapacidad
tenga un lugar donde esté bien atendido en el futuro, cuando no estemos
nosotros.
■ Mi proyecto de vida personal está centrado en el proyecto de vida de mi hijo con
discapacidad.
■ “Para mí el futuro no existe, no pienso”.
■ “Estar pensando en el día de mañana es complicado”.
Fayna Martín
FEAPS Canarias ‘
En el mes de octubre de 2008, la federación
canaria comenzó su andadura para articular
el proceso de participación del mayor número
de familiares posibles que quisieran dar
contenido a la ponencia “La Familia y su
Proyecto de Vida”. Para ello, 82 familiares de
distintas asociaciones, se han reunido desde
entonces en innumerables ocasiones con el
objetivo de cavilar sobre cuál es su proyecto
de vida y qué necesitan para lograrlo.
Para las familias de nuestro movimiento
asociativo pensar en su proyecto de vida
familiar fue muy complejo. Algunas de las
reflexiones expresadas por ellas mismas manifestaban
que sus proyectos de vida están
condicionados por la persona con discapacidad
intelectual a su cargo, ya que consisten
en asegurar el bienestar de este familiar con
discapacidad para cuando ellas no estén. Hoy
en día la sociedad no brinda la oportunidad
de tener un proyecto de vida independiente
del de la persona con discapacidad. Para que
todos los miembros de una familia tengan
una vida propia dependen del trabajo de los
profesionales, de los servicios que ofrecen las
asociaciones e instituciones y de los apoyos
con los que cuentan.
■
Padres, Madres y
Hermanos de FEAPS
Canarias se reunieron para
hablar sobre el futuro de
FEAPS. Dijeron que quieren tener
más apoyo de las asociaciones y
también del Gobierno.
ADISLAN
■ Las familias definimos el Proyecto de Vida como un camino especial, siempre de
la mano de la persona con discapacidad.
■ Para que los familiares de las personas con discapacidad tengamos una vida
propia, dependemos del trabajo de los profesionales, de los servicios que nos
ofrezcan las asociaciones e instituciones, de los apoyos con los que contemos,
y de que tengamos claro que tenemos una vida propia, separada de la de mi
familiar con discapacidad.
ADISNOR
■ El papel de las familias en el proyecto de vida es el de ayudar a nuestro hijo/a en
su proyecto de vida para que se puedan valer por si mismos
■ Los familiares queremos un futuro en el que las personas con discapacidad
intelectual tengan una vida mejor y estén integradas socio-laboralmente.
APANATE+HORIZONTE
■ Reivindicaciones.
PROBOSCO
■ Tener un proyecto de vida implica a tres agentes: persona, entidades/comunidad
y a familias/amigos.
■ “Los Proyectos de Vida se me diluyen en el tiempo. Yo prefiero que sean Proyectos
Diarios. Mi Proyecto es ser feliz, procurar vivir día a día”.
■ “Seguimos preocupados por el futuro de nuestro familiar, pero entendemos que
para que estén bien, es necesario que su familia también lo esté.
■ “Nos queda mucho por aprender… Yo he aprendido a disfrutar del tiempo que
no comparto con mis hijas con discapacidad intelectual”.
■ “Hay cosas urgentes y cosas importantes… Urgente es que TÚ TE QUIERAS”
F
Actualidad FEAPS Cataluña
Elaborado con la colaboración de la Fundación Vodafone
APPS presenta el estudio SÉNECA sobre
envejecimiento y discapacidad intelectual
en Cataluña
La “Federació catalana pro persones amb discapacitat intel·lectual” (APPS), con
el apoyo de la Fundación Vodafone y de la Generalitat de Cataluña, ha llevado a
cabo el estudio SENECA, con el objetivo de conocer las necesidades de las personas
con discapacidad intelectual cuando envejecen. Desde el año 2000 y hasta el
2008, un equipo liderado por el doctor Ramon Novel ha hecho el seguimiento en
todo Cataluña de cerca de 300 personas mayores de 40 años con discapacidad
intelectual leve o moderada.
Àngels Doñate
APPS ‘
El estudio ha recogido datos sociales, psicológicos
y médicos de cada usuario para
hacer una radiografía de sus necesidades
asistenciales y sociales, así como describir
el patrón clínico de envejecimiento y
psicopatológico de esta población, para
hacer propuestas de política preventiva
que ayuden a mejorar su calidad de vida
en esta etapa vital.
En Cataluña, la discapacidad intelectual
afecta alrededor de 40.000 personas, el
34´26% de las cuales tiene 40 años o más,
porcentaje claramente inferior al 48´91%
de los que tienen esta misma edad respeto
el total de la población catalana.
Según el Informe SENECA, realizado
por un equipo de psiquiatras, economistas
y geógrafos, estas personas con discapacidad
intelectual envejecen prematuramente
y, a excepción de las personas con
síndrome de Down, este envejecimiento
prematuro es resultado de la carencia de
programas de promoción de la salud, del
reducido acceso a los servicios sanitarios y
de la baja calidad de la atención sanitaria
y social recibida.
Los resultados han confirmado la existencia
de una salud precaria y procesos de
envejecimiento prematuro que en muchos
casos van acompañados de demencias,
problemas psiquiátricos y pérdida
de capacidades cognitivas y habilidades
sociales.
Esta población necesita una mejor y
más amplia atención a nivel de salud, de
seguimiento médico y de participación en
programas preventivos y de promoción de
estilos de vida saludable. Haría falta establecer
protocolos que lo facilitaran, ya
que estas personas son vulnerables y están
en desventaja en estos entornos médicos.
Asimismo, se detecta una carencia de formación
especializada por los profesionales
que los han de atender.
■
APPS es la federación
de FEAPS en Cataluña.
Esta federación ha
realizado un estudio sobre la
situación de las personas con
discapacidad intelectual mayores
de 40 años.
Este estudio lo han hecho sólo
en Cataluña. El estudio dice que
estas personas envejecen antes
de tiempo. Y dice que no pueden
acceder a los servicios de salud
como las demás personas.

Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
F
Actualidad FEAPS valencia
Las entidades de FEAPS Comunidad
Valenciana celebran las Fallas
Las Fallas son la fiesta por excelencia en Valencia y son muchas las entidades de FEAPS
Comunidad Valenciana que cada año preparan un repleto programa de actividades y
levantan sus monumentos confeccionados por las propias personas con discapacidad
intelectual. La Coordinadora de Villar y Comarca, o Asprona, son sólo algunas de estas
asociaciones que viven las Fallas en toda su plenitud. Su celebración es el resultado de
muchos meses de trabajo en los centros.
Participación del voluntariado
en encuentros de feaps
En los últimos años vemos cómo los
cambios sociales han ido transformando
el rol de las personas voluntarias
en las entidades, se apuesta
por un voluntariado que enlaza a
la persona con discapacidad con la
comunidad. La persona voluntaria
identificada con la entidad, favorece
la calidad de vida de las personas con
discapacidad y sus familias.
En febrero 2010 se celebrará el
Congreso Toledo 10, en el que se
revisarán cuestiones ya formuladas
en el 96, y que nos han servido de
guía en nuestro arduo camino. Durante
estos meses que ocuparán este
periodo de reflexión de toda nuestra
organización, reorganizaremos nuestra
visión y misión, y construiremos
una nueva estructuración de nuestro
movimiento asociativo. Cometeríamos
un gran error, si para ello, no
contáramos con la sociedad civil solidaria,
con el voluntariado.
El voluntariado tiene que ocupar
un espacio relevante en este proceso
de reflexión, ya que su participación,
es un valor añadido de las asociaciones.
No se trata de una opción, es
una obligación. Démosle contenido
a las palabras: “El voluntariado es el
cuarto pilar del Movimiento Asociativo
FEAPS”.
Un movimiento asociativo dinámico,
moderno e intregrado en los
procesos complejos de cambio de
las sociedades modernas, necesita
la participación de la sociedad civil,
porque de lo contrario corre un grave
riesgo de involución.
Cierto es que estamos ante el
nexo fundamental entre las personas
con discapacidad y la comunidad-entorno.
Los voluntarios y
voluntarias velan por la calidad
de vida de nuestras personas y sus
familias. Esa es su aportación que
podríamos llamar “micro”. Pero no
menos esencial es su aportación
“macro”: a ese nivel las personas
voluntarias cualifican el entorno,
preparan a las redes sociales y vecinales,
socializan a nuestras organizaciones
sacándolas de su endogamia
organizativa, y finalmente
crean una Ideología…
La calidad de vida, no lo olvidemos
requiere inclusión, y sin un
cambio social liderado por personas
tanto de nuestras organizaciones
como de la sociedad civil, no hay
revolución posible.
Un voluntariado más allá de
los servicios, implicado, no sólo
con nuestras actividades, sino con
nuestra ideología, es el mejor instrumento
para la inclusión social, y por
ende, para la calidad de vida de las
personas con discapacidad intelectual
y de sus familias.
■
| 11
“Cremà” de la falla de la Coordinadora de Villar y Comarca.
Blanca Barberá
FEAPS Comunidad Valenciana ‘
Asprona celebra este año su 50 aniversario y
por ello han sido unas fallas especiales. Los
alumnos de 1º del Departamento de Escultura
de la Facultad de Bellas Artes han sido
los encargados de plantar el Monumento
de Asprona para este 50 aniversario. Para
el medio centenar de alumnos que han
participado en esta actividad, dentro de su
propia asignatura de escultura, la experiencia
ha sido muy “gratificante”. Como señala
Jaume Chornet, uno de los profesores que
coordinó el trabajo junto con Pilar Crespo
y Armand Pedrós, “el entusiasmo con que
Asprona les pidió colaboración, hizo que no
pudieran decir que no”. El monumento era
una metáfora a las dificultades a las que día
a día tienen que enfrentarse las personas
con discapacidad para conseguir igualdad,
derechos, libertad, integración…
La Fallera Mayor de Asprona, Alejandra
Fernández, y su presidente, Paco Oliver,
disfrutaron de la fiesta, de la “plantà”, su
propia presentación y la “cremà” del monumento
en compañía de todos los usuarios
de la asociación.
Por su parte, en Villar del Arzobispo,
centenares de vecinos celebraron las Fallas
con las personas con discapacidad intelectual
de la Coordinadora de Disminuidos
Físicos y psíquicos de Villar y comarca,
entidad miembro de la federación valenciana.
Toda una fiesta que finalizó con la
“cremà” de la falla de este año en la Plaza
del Ayuntamiento. Un monumento dedicado
a los juguetes de Playmobil elaborado
por los usuarios de la asociación junto con
los profesionales, desde el pasado mes de
septiembre.
Esta actividad se ha consolidado ya en
el municipio y es un referente para todo
Villar, que es famoso no sólo por los Carnavales
sino por la cantidad de gente que
congrega esta fiesta, organizada por la
Coordinadora, ya que es el único monumento
que se planta en la localidad. La entidad
contó con la colaboración de muchos
comercios, del propio consistorio, las amas
de casa o los alumnos de los colegios de la
zona. Música, pólvora, pasacalles falleros,
chocolate y buñuelos fueron la tónica dominante
de estos días en el centro.
Ahora ya se han puesto a trabajar en
el monumento que plantarán el año que
viene.
■
Muchas entidades de FEAPS Comunidad Valenciana han celebrado
la fiesta de las Fallas y han plantado sus monumentos. Las
personas con discapacidad intelectual son las que han hecho estos
monumentos. Asprona ha celebrado su 50 aniversario. Los alumnos
de la Universidad de Bellas Artes les han ayudado con la falla este año. En
Villar del Arzobispo, los usuarios y profesionales han plantado un monumento
en la plaza del Ayuntamiento. Siempre participa todo el pueblo y hay música,
chocolate y buñuelos para todos.

12 | | nº 376 | mayo · junio 2009
F
Actualidad FEAPS
La escuela de dirigentes ‘FEAPS en
Forma’ renueva su oferta formativa
Desde 2004, la escuela de dirigentes ‘FEAPS en Forma’ ha venido formando a miembros
de las Juntas Directivas de FEAPS en asuntos de importancia estratégica para nuestro
movimiento asociativo. Ahora, con el fin de adaptarse a los nuevos retos, esta escuela
ha renovado su oferta formativa ampliándola y ofreciendo nuevos cursos de los que
disfrutarán tanto quienes ya se formaron en convocatorias anteriores, como quienes se
han incorporado más recientemente. Con el fin de difundir esta nueva oferta, FEAPS ha
publicado un folleto que se encuentra disponible en www.feaps.org
En la primera edición de la Escuela
(año 2004) se contó con la participación
de 58 formadores cualificados de 15 comunidades
autónomas que son, a su vez,
directivos o profesionales de FEAPS. Para
afrontar los retos de un entorno cada vez
más cambiante, ahora se pone en marcha
la segunda edición.
Para ello, 34 de los alumnos veteranos
y 34 alumnos que se incorporan por
primera vez han asistido al curso de formador
de formadores y se ha actualizado
los contenidos del curso básico de directivos.
Por tanto, la red queda constituida
en marzo de 2009 por 68 formadores, 23
directivos y 45 profesionales, de 11 comunidades
autónomas.
Para difundir esta nueva oferta, FEAPS
ha publicado un folleto que distribuirá
en todas sus federaciones, y se encuentra
también disponible en el apartado Para
los dirigentes / ‘FEAPS en Forma’. Para
cualquier duda o cuestión sobre los cursos,
los interesados deberán ponerse en
contacto con el responsable de formación
de su federación.
T
Asociación Española de Fundaciones Tutelares
La tutela de la persona con discapacidad
intelectual, esa gran desconocida (y II)
Miguel Ángel Elorriaga
Presidente de Futubide ‘
(La primera parte de este artículo se encuentra
disponible en la página 12 de VOCES
nº 374, correspondiente a los meses de
enero-febrero de 2009).
¿Qué hay que hacer primero,
el testamento o la incapacidad legal?
No es necesario esperar a la incapacidad
legal para hacer el testamento, lo que ocurre
es que, mientras nuestro hijo o familiar
no esté incapacitado, las cláusulas sobre
nombramiento de tutor y “testamento”
no surtirán efecto.
Es esencial que las personas hagan testamento,
y aún lo es más cuando estas
personas tienen un hijo con discapacidad
intelectual.
Para otorgar testamento no es necesario
esperar a tener una edad determinada, o a
que concurran unas circunstancias especiales,
es simplemente hacer una previsión
de futuro, que es siempre importante, pero
en los casos en los que hay un hijo con
discapacidad intelectual, lo es aún más.
En el testamento es conveniente hablar
de bienes en general, es decir, de los bienes
que queden al fallecimiento del testador,
y no de bienes en concreto, puesto que si
se habla de bienes concretos, cada vez que
éstos se vendan, o se compren otros, habría
que cambiar el testamento.
Partiendo de esta idea, y legalmente
hablando, los bienes se dividirán en tres
partes (estamos siempre hablando del
derecho civil común, puesto que hay Comunidades
Autónomas que en este tema
tienen su propio derecho foral que suponen
especialidades distintas a lo que aquí
se está explicando):
1. Tercio de Legítima: se llama así al tercio
de los bienes que obligatoriamente
tienen que ser destinados a todos los
hijos por partes iguales.
2. Tercio de Mejora: es el tercio de los bienes
que tienen que ser destinados a sus
hijos o descendientes, pero en la medida
que el testador quiera.
3. Tercio de Libre disposición: Es el tercio
del que se puede disponer para dejárselo
a cualquier persona física o jurídica,
familiar o no del testador.
Respecto al cónyuge, legalmente le correspondería
el usufructo (uso y disfrute) de un
tercio de la totalidad de la herencia, pero
por lo general los cónyuges se suelen legar
el usufructo universal de todos los bienes
de la herencia.
Es importante hacer testamento por
varias razones:
I. Evitar a los herederos tener que realizar
una declaración de herederos.
II. Disponer en el testamento las mejoras
económicas para los hijos que más lo
necesiten.
III. Disponer el nombramiento de Tutor
del hijo minusválido. Se puede nombrar
uno o varios Tutores, uno en defecto
del otro, o nombrar dos Tutores
conjuntos para casos extraordinarios.
Se puede incluso nombrar a una persona
jurídica como Tutor del hijo discapacitado
cuando no se tengan otras
personas a quién recurrir para hacerse
cargo de la Tutela.
IV. Hacer testamento en nombre del hijo
o hija con discapacidad intelectual, ya
que él / ella no puede hacerlo por sí
mismo/a. Es lo que legalmente se denomina
“sustitución ejemplar”. En
este caso hay que aclarar que, según
establece la ley, el testamento es un
acto personalísimo que nadie puede
hacer por otra persona, salvo en dos
casos excepcionales:
– Los padres pueden hacer testamento
por su hijo menor de edad.
– Los padres pueden hacer testamento
por su hijo incapacitado.
V. Se debe nombrar un albacea y contador-partidor,
que será una persona de
confianza de quien hace el testamento,
y que se ocupará de realizar sus últimas
voluntades y repartir los bienes, evitando
conflictos entre los familiares.
¿Qué es eso de “nombrar
una persona jurídica”?
El nombramiento de una persona jurídica
como tutor, se realiza cuando las circunstancias
familiares así lo aconsejan.
Sin ponernos en el caso de familias desestructuradas
o con graves problemas de convivencia
originada alrededor de la figura
de la persona con discapacidad, hay casos
más sencillos –como la lejanía geográfica
entre hermanos–, que hacen inviable una
cercanía al familiar afecto y desaconsejan
que sean tutores los hermanos u otro familiar
próximo.
En España, la figura jurídica es en la
mayoría de los casos, la de las Fundaciones
Tutelares. Nacieron desde las organizaciones
de ayuda al discapacitado, en nuestro caso
desde Gorabide (Gorabide es una asociación
de familiares y amigos de personas con discapacidad
intelectual cuyo ámbito de actuación
es el Territorio Histórico de Vizcaya).
Gorabide fue creciendo, siendo reconocida
como entidad “Benéfico Particular” en 1963
y declarada, en 1970, de “Utilidad Pública”.
Mucho se ha trabajado y evolucionado desde
entonces, y una de sus actuaciones fue la
creación en 1991 de la Fundación tutelar
Gorabide, cuyo acrónimo es Futubide.
Futubide tiene como Misión ejercer la
figura de guarda legal que le haya sido
encomendada judicialmente, de personas
preferentemente con discapacidad intelectual,
protegiendo y garantizando sus
derechos, promoviendo su pleno desarrollo
personal, su máxima inclusión social y la
mejor calidad de vida.
De ello se desprende una forma concreta
de entender el ejercicio de la tutela, que
abarca a la persona de una forma integral,
ocupándose de sus ámbitos personal, social
y patrimonial.
Las fundaciones Tutelares de España se
encuentran asociadas, formando un grupo
activo y preocupado por todas aquellas
acciones legislativas que puedan influir en
nuestros pupilos. Este grupo es la Asociación
Española de Fundaciones Tutelares.
Desde Futubide, y pronto desde otras
Fundaciones, se presta un Servicio a
Familias de personas con discapacidad
intelectual, fundamentalmente en dos
sentidos:
• Información y asesoramiento sobre el procedimiento
de incapacitación y la tutela.
• Mediante la figura de la Tutela Testamentaria,
que ofrece la posibilidad de dejar
resuelto el problema de la tutela de sus familiares
cuando ellos no puedan ejercer
esta responsabilidad. Futubide se refleja
en el testamento de los padres-tutores
como candidato a ejercer la tutela, siempre
y cuando lo ratifique la Autoridad
Judicial correspondiente, asegurando,
de común acuerdo, el futuro de los hijos
con discapacidad.
¿Qué ocurre en el futuro, tras
el fallecimiento del discapacitado,
con la “herencia” que le hemos dejado?
Como decíamos antes, se denomina “sustitución
ejemplar” a hacer testamento en
nombre de la persona con discapacidad
intelectual, si ésta no puede hacerlo por sí
misma. En este caso hay que aclarar que,
según establece la ley, el testamento es un
acto personalísimo que nadie puede hacer
por otra persona, salvo en dos casos
excepcionales:
• Los padres pueden hacer testamento por
su hijo menor de edad.
• Los padres pueden hacer testamento por
su hijo incapacitado.
Luego estamos en disposición de terminar
con “el papeleo”, realizando la Sustitución
ejemplar.
Este acto legal consiste en disponer qué
personas o instituciones son beneficiarias
de los bienes que quedan al fallecimiento
de la persona con discapacidad intelectual.
Algunas personas incluyen en su testamento
que sean beneficiarias las Fundaciones
Tutelares, ya que entienden, por una parte,
que han garantizado unas condiciones de
vida digna y suficiente para todas las personas
tuteladas (con los apoyos y servicios
necesarios para su mejor calidad de vida);
y por otro lado, reconocen su papel en las
relaciones afectivas, como dimensión clave
de la calidad de vida. En una palabra: han
intentado ser el padre y la madre que faltan
por ley natural.
Una de las posibilidades es que sean los
parientes cercanos los que le hereden, para
lo cual se puede dejar en el testamento
especificado que esa en nuestra voluntad,
pero también puede beneficiarse a la Fundación
Tutela que se ha encargado de él
durante años.
Es una forma de aportar fondos económicos
a la Fundaciones Tutelares, que en muchos
casos dependen de las herencias o de donaciones
para realizar su labor diaria. ■

Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
| 13
?
¿Sabías qué?
IV Congreso de Familias
María luisa ramón-laca ‘
u FEAPS celebra en Valencia su IV Congreso
de Familias de personas con discapacidad
intelectual, los días 12, 13 y
14 de junio.
u Las familias son las verdaderas protagonistas
de este Congreso.
u Previamente a la celebración del Congreso,
se han organizado grupos de
familiares para que debatan los asuntos
que más les interesa tratar en el
mismo.
u El resultado de estos debates va a traducirse
en las ponencias que se presentarán
y debatirán en el Congreso. Estas
ponencias van a ser presentadas por
familiares.
u Las ponencias abordarán tres temas:
las familias en su proyecto asociativo,
en su proyecto vital y en el proyecto
social.
u Junto a ello habrá una serie de mesas
redondas con familiares, que debatirán
asuntos como el apoyo entre familias,
la ética, el futuro, la defensa de los
derechos de los hijos, la participación
asociativa, la experiencia de los abuelos,
la atención sanitaria, los problemas
de conducta, etc.
u El Congreso es una oportunidad de
compartir con otras familias compromisos
y preocupaciones comunes.
u FEAPS tratará de grabar las tres ponencias
en formato digital para que
puedan seguirse a través de su página
web www.feaps.org.
3
Tercer Sector
Muchos han regresado a Rumanía
El 10% de los gitanos que viven en España
se encuentran en situación de exclusión
Del casi medio millón de gitanos de Europa
del este que residen en España, un
10% se encuentra en situación de exclusión
y podrían practicar la mendicidad,
según la Federación de Asociaciones de
emigrantes rumanos (FEDROM). Se trata
de cifras estimadas por los trabajadores
sociales que desarrollan su labor en este
colectivo, pues no existen estadísticas
oficiales fiables al respecto. Asimismo se
considera que muchos gitanos rumanos
han regresado a su país a consecuencia
de la crisis económica.
Esta circunstancia, unida a que el 70%
tiene una baja formación, a que suscitan
prejuicios y a los problemas que presentan
con el idioma, les hace mucho más difícil
encontrar un empleo. Los que acceden al
mercado laboral lo hacen principalmente
en las campañas agrícolas, la construcción
y la artesanía (orfebrería y repujado).
Según FEDROM, a ello hay que sumar
la dificultad que tienen para acceder a una
vivienda, lo que explica que una gran parte
de ellos viva en asentamientos. En ello
también influyen las trabas que algunos
ayuntamientos ponen para que estas personas
se empadronen.
■
Más de 1.000 millones de personas viven en suburbios
España dona 2 millones de euros para proyectos de viviendas
ISFTIC
Y también…
■ Australia se ha adherido a la Declaración
sobre los Derechos de los Pueblos
Indígenas de la ONU, cambiando
así su postura de 2007 cuando, juntamente
con Estados Unidos, Canadá
y Nueva Zelanda, votó en contra
de la misma.
■ Ante la expulsión de 13 ONGs internacionales
y de otras tres locales
decretadas por Sudán en represalia
por la orden de detención contra el
presidente del país, Omar Al Bachir,
el Consejo de Seguridad de la ONU
ha pedido al gobierno de ese país
que reconsidere tal medida.
■ Estados Unidos se incorporará al
Consejo de Derechos Humanos (CDH)
de la ONU, un órgano al que no sólo
no ha pertenecido hasta la fecha,
sino al que se opuso a su creación en
2007 por considerarlo dominado por
países violadores de los derechos
humanos.
■ Cientos de miles de somalíes que
viven como refugiados en Kenia forzados
por la insurrección islámica
que sufre su país, son víctimas de
extorsión y abuso por parte de la policía,
según la organización Human
Rights Watch. También asegura que
los solicitantes de asilo pagan a contrabandistas
hasta 500 dólares para
ser refugiado.
España ha destinado dos millones de
euros a la agencia UN Habitat de la ONU
para proveer préstamos inmobiliarios a
las poblaciones más desfavorecidas de
Argentina, Bangladesh, Kenia, Nepal,
Tanzania y Uganda, figurando así como
el país que más fondos ha donado en
este esfuerzo para lograr mejoras en este
terreno.
Se trata de una iniciativa pionera, consistente
en ceder préstamos a instituciones
financieras locales para que seleccionen y
pongan en marcha proyectos de desarrollo
y construcción de viviendas. Una medida
que pretende hacer frente a los efectos que
en esta materia provoca la recesión global
que se padece.
Según la ONU, en 2008 más de la mitad
de la población mundial (unos 3.300 millones
de personas) vivía en zonas urbanas
y, de ellas, más de 1.000 millones lo hacía
en suburbios y en asentamientos ilegales.
Una cifra que podría llegar a 3.000 millones
en 2050 si no se afronta debidamente
el problema.
Por zonas geográficas, la población
suburbial se localiza preferentemente
en el África subsahariana (el 62%), seguida
por el sur asiático (43%) y el este
asiático (37%).
■
■ La Coordinadora Andina de Organizaciones
Indígenas (CAOI) ha denunciado
al gobierno de Perú ante
diversos organismos de Naciones
Unidas por discriminación racial, así
como por promulgar decretos legislativos
que violan sus derechos de
territorialidad.
Denuncia de Intermón Oxfam
120.000 millones de dólares para ayuda al desarrollo y 8,4 billones para los bancos
Si bien la ayuda al desarrollo ha crecido un
10%, hasta alcanzar casi 120.000 millones
de dólares, la ONG Intermón Oxfan ha
denunciado y tachado de insulto a la dignidad
humana el hecho de que los países
donantes hayan destinado 8,4 billones de
dólares para salvar de la crisis a su banca.
Esta organización pone como ejemplo
llamativo el que sólo la aseguradora estadounidense
AIG haya recibido 175.000
millones de dólares para su saneamiento,
cantidad que supone 50.000 millones más
que el total de la ayuda al desarrollo que
destinan los 22 países donantes.
La cifra que España aportó en 2008 para
ayuda al desarrollo creció un 19,4% con
respecto a 2007, situándose así en octavo
lugar atendiendo a su PNB (0,43% del
mismo), y en séptimo lugar en relación al
volumen de la ayuda (4.480 millones de
euros). Un porcentaje, este último, inferior
al previsto inicialmente para el año pasado
(0,5%), por lo que Intermón duda de que
alcance el 0,7% prometido por el gobierno
para el final de la presente legislatura.
Intermón, además de exigir que
la crisis financiera no se utilice para
incumplir los compromisos de lucha
contra la pobreza, ha pedido a los países
integrantes del G20 la creación
de medidas de rescate para los países
más desfavorecidos, la reforma de los
órganos de gobierno del FMI el Banco
Mundial, entre otros, y el objetivo de
llegar al 0,7% del PNB para la ayuda al
desarrollo.
■

14 | | nº 376 | mayo · junio 2009
P
Publicaciones
Síndrome de Down:
Vida Adulta
Guía básica del consumidor
Esta guía, editada por la Consejería de Economía y Hacienda de la
Comunidad de Madrid y adaptada en versión de lectura fácil por
FEAPS Madrid con la colaboración de APANID y la Fundación Gil
Gayarre, tiene por objeto explicar los derechos del consumidor. Para
ello, sus páginas dan a conocer las obligaciones que deben cumplir los
vendedores en temas como la publicidad, los horarios, los precios, las
rebajas, las garantías, las reclamaciones y las indemnizaciones. También
ofrece algunos consejos sobre consumo (antes de comprar algo,
si se ha decidido ya comprar, y sobre el respeto al medio ambiente),
y varios ejemplos para comprar bien (teléfonos móviles, agencias de
viajes y servicios de asistencia técnica).
■
FEAPS Madrid
Telf.: 91 501 83 35
www.feapsmadrid.org
La Fundación Iberoamericana Down 21,
que tiene entre sus objetivos promover la
difusión de la formación e información
sobre el síndrome de Down, ha elaborado
la revista “Síndrome Down: Vida Adulta”,
que se puede encontrar de forma libre y
gratuita en www.down21.org. Artículos y
experiencias de todos los campos: salud,
trabajo, vivienda, relaciones afectivas, ocio,
espiritualidad, problemas de conducta, salud
mental, envejecimiento... ■
Guía de Autodisciplina
En este libro, la disciplina en el aula es
considerada como una cuestión curricular
y comparable, por tanto, con la
enseñanza de disciplinas como la lengua
o las matemáticas. De este modo,
el autor, Dennis Knapczyk, catedrático
de Educación en la Universidad de Indiana,
sostiene que la disciplina no debe
de ser algo que los docentes deban aplicar
al alumnado, sino algo que pueden
enseñar a sus alumnos para que ellos
lo hagan por sí mismos. Dicho de otra
manera: no se trata de conseguir que
los alumnos se comporten bien, sino de
enseñarles a que se responsabilicen de
su comportamiento.
Subtitulada Cómo transformar los
problemas de conducta en objetivos de autodisciplina,
se trata, pues, de una obra
con la que el profesorado puede ayudar
a sus alumnos a desarrollar habilidades
necesarias para controlar y regular su
conducta de modo más eficaz, disponiendo
de métodos para enseñar y reforzar
las destrezas de la autodisciplina
en los planos individual y de grupo. ■
Narcea , S.A. de Ediciones
Avda. Dr. Federico Rubio y Galí, 9
28039 Madrid
www.narceaediciones.es
Un paso adelante
en la protección de
los derechos laborales
de las personas
con discapacidad:
el nuevo sistema de
contratación pública
Encabezada con este largo título, esta
monografía debida a la profesora Susana
Rodríguez Escanciano e incluida en
la colección Cermi, incide en el tema
relativo a la mejora de la empleabilidad
(tasas de empleo y de actividad)
de las personas con discapacidad. En
esta ocasión se examina, dentro de las
iniciativas que poco a poco se vienen
poniendo en marcha para paliar el problema
de exclusión laboral que padece
este grupo social, la última Ley de
Contratos del Sector Público, que recoge
determinados mecanismos concebidos
para favorecer, a través de la capacidad
de compra del sector público, el empleo
y la accesibilidad de las personas con
discapacidad.
■
Grupo editorial CINCA
Avda. Dr. Federico Rubio y Galí, 88
28040 Madrid
grupoeditorail@edicionescinca.com
Discriminación por
orientación sexual
e identidad de género
en el derecho español
Bajo este título, Josefina Alventosa del
Río, profesora titular de Derecho Civil
en la Universidad de Valencia, da una
visión general de la evolución histórica
que ha protagonizado la evolución histórica
vivida –y sufrida– por las personas
discriminadas en razón a su orientación
sexual e identidad de género, así como
de las medidas jurídicas que han venido
adoptándose para corregir y suprimir tal
discriminación.
A lo largo de sus ocho capítulos, se expone
la dilatada lucha de homosexuales
y transexuales por superar su situación
de discriminación, todavía persistente
en muchos países, para seguidamente
explicar la realidad de esta discriminación
en el Derecho español hasta la
Constitución de 1978. A partir del cuarto
capítulo el volumen se refiere al Derecho
positivo, en los ámbitos penal, laboral y
de salud. Y ya, hasta el final de sus paginas,
se examinan con detalle la admisión
en nuestro Derecho el matrimonio
y la adopción por las parejas del mismo
sexo y el reconocimiento a la identidad
social a través de la rectificación registral
del sexo.
■
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
Subdirección General de Información Administrativa
y Publicaciones
c/ Agustín de Bethencourt, 11
28003 Madrid
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La enseñanza
que no se ve
Toni Cuadrado Esclapez ha escrito este
libro, en el que estudia la influencia que
ejercen los medios de comunicación en
la sociedad y la creciente utilización de
las nuevas tecnologías digitales. Hace
así una reflexión sobre las influencias y
las implicaciones educativas que tiene
la comunicación social en la llamada
educación informal, que la define como
una acción cotidiana pero oculta que
actúa de manera inconsciente en la vida
de los jóvenes.
Frente a los contenidos explícitos
que se imparten en la educación formal,
interpretables en función de los
cánones establecidos en la propia escuela,
la sociedad se encuentra en una
situación incierta al no existir ninguna
institución que se ocupe de los mensajes
no visibles y del mundo artificioso que
elaboran los medios de comunicación.
Con este libro, el autor quiere alertar
sobre el asunto, subrayando el hecho
comprobado de que los escolares pasan
más tiempo en contacto con los medios,
las tecnologías digitales y la telefonía
que en la escuela.
■
Narcea, S.A. de Ediciones
Avda. Dr. Federico Rubio y Galí, 9
28039 Madrid
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Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
| 15
S
siglo XXI
La tecnología y los medios
actuales han sido
determinantes para que
la ciencia afirme con
rotundidad que el calentamiento
global del
planeta es una realidad.
Nadie cuestiona que
en las últimas décadas
se ha producido un calentamiento
de la tierra
que puede acentuarse
en los próximos años.
Por los efectos perjudiciales
sobre la salud de
la población el cambio
climático consiguiente a
esta evidencia es motivo
de preocupación.
Especialistas de distintas
disciplinas reunidos
en una jornada de
debate organizada por la
Real Academia Nacional
de Medicina (RANM),
han señalado que este fenómeno
puede provocar
la reactivación de determinadas
enfermedades
o alterar el curso de las
mismas. Se constatan
brotes de peste, malaria
y cólera en zonas donde
habían desaparecido. El
calentamiento del planeta
muy probablemente
agravará dolencias crónicas
del área respiratoria y
cardiovascular, apuntan
los expertos que insisten
en la necesidad ineludible
de invertir recursos
para la realización de
estudios sobre el cambio
climático.
Para Xavier Rodó,
director del Instituto
Catalán de Ciencias del
Clima, las condiciones
ambientales pueden motivar la reaparición
de enfermedades ya eliminadas de
determinadas regiones. Un ejemplo son
los brotes de peste que han vuelto a hacer
acto de presencia en distintas zonas del
planeta, Asia Menor y países del Este de
Europa, donde se suspendieron los programas
gubernamentales de control de
las poblaciones de roedores, principales
Efectos del
cambio
climático
Este fenómeno puede provocar la reactivación de determinadas
enfermedades o alterar el curso de las mismas. Se constatan
brotes de peste, malaria y cólera en zonas donde habían
desaparecido. El calentamiento del planeta muy probablemente
agravará dolencias crónicas del área respiratoria y cardiovascular,
apuntan los expertos.
portadores de la enfermedad. “Al producirse
además un cambio en los patrones de
temperatura y precipitación en zonas de
Asia y África se ha favorecido nuevamente
su expansión. También se ha visto una
reemergencia del cólera y la malaria en el
continente africano, con brotes sincronizados
en varios países, después de episodios
de lluvias torrenciales en áreas llamadas
de frontera, donde la enfermedad aún no
había llegado.
Aparte de las enfermedades nuevas y de
las que estaban “dormidas” y despiertan
de pronto, conviene asimismo analizar el
efecto que la subida media de la temperatura
tiene sobre las patologías crónicas
comunes. Las dolencias cardiovasculares
y las respiratorias se agravarán. Los incrementos
de temperatura
y un descenso de las precipitaciones
en algunas
áreas y estaciones del año
de hasta un 40% tendrán
consecuencias que se dejarán
notar especialmente
en los pacientes crónicos.
Casi medio grado más en
un solo año, como anunció
la Organización Meteorológica
Mundial que
había sucedido en 2006,
representa un incremento
extraordinario porque es
muy rápido para nuestra
capacidad de adaptación
como especie y no todos
los individuos pueden
resistir estos cambios del
mismo modo, puntualizan
los expertos.
El Panel Internacional
para el Cambio Climático
de la Organización de Naciones
Unidas, IPCC, integrado
por más de 2.500
científicos, advirtió hace
años que una duplicación
durante el siglo actual de
la emisión de gases de
efecto invernadero podría
suponer una elevación de
la temperatura de 1 a 4,5
grados centígrados, que
es el cambio más rápido
de los últimos 100.000
años. Dicha elevación
aumentaría el nivel del
mar entre 9 y 88 centímetros
por el deshielo polar
y la dilatación del agua
marina. Un informe reciente
de la Organización
Meteorológica Mundial
indicó que once de los
últimos doce años están
entre los más cálidos desde
que hay registros.
Ante estas realidades nadie cuestiona
que lo lógico sea actuar sobre las causas del
problema. En ese sentido, enfatizan los expertos,
habría que reducir la emisión de los
gases de efecto invernadero , especialmente
el CO 2
, y desacelerar y reducir el consumo
de energía, lo que se traduciría en cambios
importantes en nuestros hábitos y modos
de vida.
■
ISFTIC
i
Internet en Voces
www.zacbrowser.com/es
Navegador adaptado ZAC
ZAC es el primer navegador desarrollado
específicamente para niños con trastornos
del espectro autista. “Hemos creado este
navegador para los niños, para su diversión,
enriquecimiento, y libertad. Los niños lo
prueban, usan, juegan e interactúan con él,
y experimentan su independencia mediante
ZAC”. Este simpático navegador permite a
los niños interactuar directamente con muy
diversas actividades: escuchar música, ver
películas, realizar juegos, ver o escuchar
cuentos, etc. Dispone de una sola pantalla,
de la que no se puede salir y en la que se
trabaja con imágenes que les enseñan las
cosas, porque estos niños necesitan dibujos
para saber que es hora de vestirse, de comer
o de dar un paseo. Los iconos cambian, pero
siempre están en el mismo orden de navegación,
y no hay texto alguno.
El programador norteamericano John
LeSieur inventó esta aplicación para ayudar
a su nieto Zackary, a quien le fue diagnosticado
un autismo severo a los tres años.
A la vista del éxito del programa con su
nieto, LeSieur se planteó que también podía
ser bueno para otros niños, y decidió
compartirlo de forma gratuita a través de
lnternet. En los tres primeros días unas
50.000 personas descargaron este software.
Un año después de su creación, 750.000
usuarios con autismo lo utilizan en todo
el mundo, y ya va por la tercera versión del
programa, que se está disponible en inglés,
francés y español.
ZAC, que en inglés son las siglas de
“Zona para Niños Autistas” (Zone for Autistic
Children), ofrece también una sección de
enlaces, un boletín de noticias, y un foro
para que padres, cuidadores, profesores y
otros puedan compartir sus experiencias,
herramientas y recursos, y así formar parte
de una comunidad solidaria y bien informada.
Se dice que “es necesario un pueblo
para criar un niño”, y esto es más cierto
aún para criar un niño con trastorno de
espectro autista.
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MAI?2006
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CARTOUCHE
FOND?DU?CARTOUCHE
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PANTONE?404?C
PANTONE?200?C
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BLACK?70%
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YELLOW?75%?+
BLACK?15%
BLACK?100%
RAL?FARBFINDER
075?50?10
030?40?60
BLACK
Nº 00000
16 | | nº 376 | mayo · junio 2009 nº 376 | mayo · junio 2009
Confederación Española
de Organizaciones
en Favor de las Personas
con Discapacidad Intelectual
Publicación subvencionada por:
I
La imagen
Fotografía: Luis Domingo. Texto: Javier López Iglesias
Contacto
Protector y protegido. La mano de la experiencia y el
nuevo pie que mañana andará un camino que conduce
al futuro. Dos carnes que se acercan, se tocan y al
establecer contacto se funden en otra substancia
incorpórea que, desde siempre, llamamos amor.
Reivindiquemos ese contacto en este tiempo difícil que transitamos.
Época de crisis, de economías despeñadas y silentes sufrimientos, a la
que, para añadir más drama, se asoman amenazantes virus camuflados;
disfrazados de gripe.
¡Lo que faltaba! En este tiempo oscuro en el que necesitamos como
nunca cariño y arrumacos, sentir en el hombro y en la boca el calor
de quien nos da consuelo, la amenaza de un bicho mutante instala
en muchos corazones una mascarilla de aislamiento. ¡Qué injusta
paradoja!
Reivindiquemos lo próximo; el contacto. Con prudencia, sí, pero
asumamos esa mano que cobija y ese pie que se siente seguro al amparo
de quién, desde el afecto, establece contacto con el otro y le musita: “aquí
estoy, en tiempos duros, sí, pero contigo”.
C
Cine y literatura en Voces
Libro Abierto
Hacia el amanecer
En pantalla
Cerezos en flor
Lit Eratus ‘
Lumiere ‘
El 5 de julio de 1996 mi hija
se volvió loca. Tenía 15 años
y su desmoronamiento marcó
un momento crucial en la
vida de ambos. “Me siento
como si estuviera viajando
sin parar, sin ningún sitio al
que volver”, dijo en un momento
de lucidez, mientras se
dirigía hacia algún lugar que
yo no era capaz de soñar o
imaginar. Yo quería agarrarla
y hacerla regresar, pero no
había retorno.
Así arranca Hacia el amanecer,
la historia del verano en
que Sally, la hija del columnista
y guionista americano
Michael Greenberg, sufrió
una crisis nerviosa y perdió
la razón.
El resultado es la fascinante
crónica de este viaje al infierno. Un libro
deslumbrante, ácido y tierno, contado
por un padre que descubre, a través de
una experiencia tan próxima, la fragilidad
humana, la capacidad de lucha, el valor
del optimismo y la cantidad de fuerza
que el amor puede generar.
Obra inclasificable que se clava en
el lector. Extraordinario reportaje cuya
materia remueve y conmueve como lo
hace sólo aquello que se adentra en el
ámbito nebuloso de los sentimientos y
la vida.
■
Hacia el amanecer
Michael Greenberg
Seix Barral
La fragilidad de la existencia. El
tiempo y su futilidad. La incertidumbre
como denominador común de la
vida, la lucha contra la soledad y la
pérdida… Sobre estos elementales
mensajes se levanta Cerezos en flor, la
reposada, inquietante y en muchos
momentos hermosa propuesta de la
directora alemana Doris Dörrie.
El amor es el eje conductor de la
cinta. Matrimonio maduro con hijos
ya crecidos y volando solos, lo que
permite una primera reflexión muy
bien planteada sobre los ritmos vitales
diferentes, el distanciamiento
y la incompatibilidad que a menudo
el tiempo establece entre padres e
hijos. Él padece una enfermedad terminal
que sólo ella conoce. Decide
ocultárselo y, siguiendo los consejos
del médico, vivir con la máxima intensidad
el tiempo que les queda.
Pero el destino es así y ella, la sana, muere
repentinamente.
A través de una amiga de su hija él
descubre que ella, por amor, se alejó de
lo que realmente hubiera querido hacer
en la vida. Él decide, por amor y en su recuerdo,
compensarla e inicia un elegíaco
viaje que le llevará a Tokio, en donde se
celebra el festival de los cerezos en flor,
un canto a la belleza y a lo efímero. Eso
y todo lo demás se refleja en la pantalla
en forma de buen, buen cine. ■
Cerezos en flor
Dirección: Doris Dörrie. Intérpretes: Elmar Wepper,
Hannelore Elsner, Aya Irizuki, Nadja Uhl.
Nacionalidad: Alemania-Francia/2008/127 m.
Director: Javier López Iglesias.
Coordinación: Elvira Cabezas, Fermín Núñez.
Redacción: José María Román, Amparo Ferrer, Javier
Tamarit, Rosa Pérez Gil.
Fotografía: Luis Domingo y Archivo FEAPS.
Corresponsales: Eduardo Bonachera (Andalucía); Nuey
Montero (Aragón); C. Sabín (Asturias); Sonia Castro
(Baleares); Fayna Martín (Canarias); Elena Larrañaga
(Cantabria); Ricardo L. Barceló (Castilla La Mancha);
Eva Martín (Castilla y León); Àngels Doñate (Cataluña);
Alberto Galet (Ceuta); Sebastián González (Extremadura);
Patricia Meijide (Galicia); Silvia Andrés (La Rioja);
Ana Gallardo (Madrid); Carlos Esteban (Melilla); Juan
José Muñoz Ros (Murcia); Maite Goicoechea (Navarra);
Lucía Soria (País Vasco); Blanca Barberá (Valencia).
Consejo de redacción: Paulino Azúa, Javier López Iglesias,
María Luisa Ramón-Laca y Javier Tamarit.
Confederación Española de Organizaciones en Favor
de las Personas con Discapacidad Intelectual
(FEAPS).
Redacción y Administración: General Perón, 32. 28020
Madrid. Tel.: 91 556 74 13. E-mail: voces@feaps.org
Diseño: Pancomunicación
Impresión: Jomagar
Depósito Legal: M-23866-1970
feaps@feaps.org
http://www.feaps.org
El sistema de gestión de FEAPS ha obtenido la
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Nº 7000808
aplicándose a acciones de consultoría de desarrollo
organizativo y gestión de programas de acción social.
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