Revista Fedhemo Nº 56 - Hemofilia

SUMARIOSeccionesREPORTAJEJuan Terrados MadrazoENTREVISTAJuan Terrados MadrazoLA HEMOFILIA EN EL MUNDOJuan Terrados MadrazoLAS ASOCIACIONES INFORMANRedacción FedhemoCIENCIAAntonio Liras MartínREAL FUND. VICTORIA EUGENIAComisión científicaENTORNO SOCIALBeatriz García TrujilloNayara Santos DumpierrezFACTOR MUJERNoelia Díaz PadillaHEMOJUVEMarina Díaz PadillaEL RINCÓN DEL PINIker García FernándezJ. A. Muñoz PuchePatrocinadoresContenidosEditorial .............................................. 04Carta del Presidente ............................ 05Reportaje ............................................ 06Congreso Mundial de HemofiliaBuenos Aires 2010Reportaje ............................................ 11XXX Asamblea General de la FederaciónMundial de HemofiliaReportaje ............................................ 14Capacitación de ONMuna oportunidad únicaEntrevista ............................................ 16David Silva nuevo presidente del comitéde relaciones públicas de la FMHLa Hemofilia en el Mundo .................... 20CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNRubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva GómezCONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro HirnykCONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Juan Terrados MadrazoPublicidad: Juan Terrados MadrazoNoticias de Hemofilia .......................... 22Las asociaciones informan .................. 28Foro .................................................... 37Real Fundación Victoria Eugenia ........ 38Ciencia ................................................ 40Entorno Social .................................... 50El hemofílico experto .......................... 52Factor mujer ........................................ 54Hemojuve ............................................ 56El rincón del pin .................................. 58Los peques .......................................... 60Directorio de Asociaciones .................. 61Subdirector: David Silva GómezLos puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamentelos del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.3Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: http://www.hemofilia.com E-mail: revistafedhemo@hemofilia.comDiseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 E-mail: cm@callemayor.esImpresión:GRÁFICAS LIZARRADepósito legal: M-10.320-2009ISSN: 1889-3791fedhemo nº56 diciembre 2010

EDITORIAL4Desde abril de 1982, los pacientes con hemofilia tienenel derecho, por ley, de acceder al tratamiento médicode forma domiciliaria. Este hecho supuso un granavance en el manejo de la enfermedad y en la intervenciónante episodios hemorrágicos, lo cual es sin dudaun aspecto fundamental para el éxito en la terapéutica.Pero el autotratamiento no es solo un derecho que lospacientes tenemos, sino que viene acompañado deunas normas de aplicación, autocuidados y manipulación,que no siempre siguen las normas sanitarias quedeberían regir tal proceso.Una buena información de los pacientes con hemofiliay sus familias, junto al apoyo y consejo de los especialistassanitarios, empezando por el médico hematólogoy el equipo de enfermería, conseguirán en primer lugaruna buena praxis, que sin duda repercutirá en laadherencia al tratamiento que no solo es algo recomendable,sino la herramienta más eficaz a nuestro alcancepara evitar futuras lesiones.fedhemo nº56 diciembre 2010

CARTA DEL PRESIDENTEEstimados amigos,Este número 56 de la revista Fedhemo espero sea de todo vuestro interés pues el contenido no deja de serun reflejo del trabajo constante de la Federación y sus asociaciones. Continuamos en un periodo de crisiseconómica en donde las medidas externas pueden “chocar” con nuestros derechos fundamentales y paraello, desde la Federación, debemos estar con toda nuestra firmeza y argumentación.Esta introducción viene motivada por una propuesta normativa del Anteproyecto de Ley de PresupuestosGenerales del Estado para este año, que intentaba modificar el Real Decreto-ley 9/1993, de 28 de mayo,por el que se conceden ayudas a los afectados por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) comoconsecuencia de actuaciones realizadas en el sistema sanitario público.Es decir, se propuso una normativa que intentaba suprimir parte de las ayudas contempladas en este RealDecreto-ley, sobretodo en relación a las ayudas a hijos de pacientes con Hemofilia y VIH. Nos vimos obligadosa reaccionar rápido y trabajar intensamente para “frenar” esta normativa que a todas luces hubierasido insolidaria. No cabe duda, y seguramente no soy la persona más indicada para decirlo, pero el papelde las asociaciones de pacientes, en este caso la Federación, junto con vuestro respaldo y apoyo, siguesiendo necesario.Así mismo estamos siguiendo muy de cerca el que con el pretexto de esta crisis no se baraje la posibilidadde cambiar tratamientos por motivos económicos y no clínicos (por ejemplo, paso de productos recombinantesa plasmáticos, disminución de las profilaxis necesarias, etc.). Y esto no sería de recibo. Sepueden priorizar medidas en tiempo de crisis, y nosotros como entidad estamos dispuestos a aportar soluciones.Tampoco nos olvidamos que como pacientes estamos dispuestos a ser todavía más responsables,pero la salud es un bien prioritario y la atención sanitara un derecho ganado en este Estado delbienestar.También os presentamos toda la información del V Albergue para padres con niños con Hemofilia enedad Temprana. Tuve la oportunidad de compartir en “La Charca” varios días con las familias asistentes ypercibo como la experiencia os va dando grados sobre el manejo de la Hemofilia en vuestros hijos. Nos aportanuna energía especial dentro de las actividades de la Federación. Actividades en el ámbito educativo y formativoen las que seguimos realizando una gran inversión, a pesar de la crisis y del recorte de subvenciones.5Aprovecho la ocasión para recordar la necesidad de colaboración de la industria farmacéutica, que está endisposición y en deber de continuar apoyando como lo hacía hasta ahora, sin recortar sus partidas económicaspara nuestros programas y actividades, pues somos los primeros defensores, sin apostar por unacasa comercial u otra, de promover el uso de los mejores medicamentos para la hemofilia.Por otro lado damos resumida cuenta del pasado Congreso Mundial de Hemofilia en Buenos Aires, dondela participación española fue notable. Felicito a todos los médicos, pacientes y países que allí estuvieron, yque en muchas ocasiones no tienen las mismas oportunidades de tratamiento que nosotros. Vuestra entidad,la Federación, continuará prestando su apoyo y colaboración en la Federación Mundial y especialmentecon dos países con los que estamos “hermanados”, México y Perú, este último a través de la asociaciónGallega.Para terminar estas líneas os invito desde ya a que la celebración del 40º aniversario de constitución de laFederación cuente con vuestra presencia. Mirad vuestras agendas y anotad el 3, 4 y 5 de junio de 2011porque os esperamos en Burgos. Estamos organizando junto con la asociación burgalesa, un simposioMédico-Social con profesionales de reconocida trayectoria, la asamblea más económica de los últimosaños, un aniversario especial, os lo merecéis, y un escaparate idóneo para defender y difundir nuestrosderechos como pacientes.“1971-2011: 40 años unidos por la Hemofilia. Gracias a todos, a los que estáis presentes y a los quenos acompañan en nuestro recuerdo más sincero. Os esperamos en Burgos”.Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.José Antonio Muñoz PuchePresidentefedhemo nº56 diciembre 2010

REPORTAJE ICongreso Mundialde HemofiliaBuenos Aires 2010La capital de Argentina acogió del 10 al 14 de julio este evento que contócon la participación activa de la Federación Española de Hemofilia. JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente de FEDHEMO ]Del 10 al 14 de julio, la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) junto con la Fundación de Hemofilia de Argentina,organizaron el XXIX Congreso Mundial de Hemofilia, en la ciudad de Buenos Aires. La FederaciónEspañola de Hemofilia estuvo allí participando activamente con posters, comunicaciones y actualizando lainformación disponible sobre la Hemofilia y otras coagulopatías en el mundo.6Con una participación de más de 4.300 personas y 106 países, el tema del congreso estuvo centrado principalmentebajo el lema “Las muchas caras de los trastornos de la coagulación”. Durante el acto inaugural, el Presidentede la WFH, Mark Skinner, hacía hincapié en las poblaciones subatendidas, sobretodo en regiones del Áfricasubsahariana, y expresaba la necesidad de seguir trabajando intensamente para mejorar el enfoque integral dela campaña “Tratamiento para todos”.Parte del Staff de la Federación Mundial de Hemofilia, durante la proyección de un video promocional. FOTOGRAFÍA WFHfedhemo nº56 diciembre 2010

REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 2010 Cartel de bienvenida a los asistentes al Congreso. FOTOGRAFÍA WFHEl sábado 10 de julio las sesionespre-congreso abordaban temas claveen las áreas de enfermería, fisiote -rapia, ortopedia, psicosocial, laboratorioy terapia génica.Y en cuanto a los programas médicoy multidisciplinario del Congreso seofreció una amplia variedad de presentacionesdurante las sesiones plenariasy científicas. Así podemosdestacar avances y desafíos tratadoscomo:7• El envejecimiento de la población.El doctor Gerry Dolan (del ReinoUnido) habló sobre los nuevos pro -blemas de salud que afectan a laspersonas con hemofilia conformeenvejecen. Enfermedades coro na -rias, cáncer, insuficiencia renal y osteoporosisestán aumentando, conla presencia de dos o más enfermedadescrónicas en el 77% de laspersonas mayores de 65 años.• Profilaxis. El doctor VictorBlanchette (Canadá) analizó informaciónsobre las bien documentadasventajas de la profilaxis primaria,y datos más limitados sobreprofilaxis secundaria, particularmenteen adolescentes y adultos. Eldoctor Alok Srivastava (India) propusola introducción de programasprofilácticos en países en vías de desarrollotan pronto se encuentrendisponibles 1 ó 2 unidades internacionalesper cápita de concentradosde factor de coagulación.• Imágenes para diagnóstico articular.El doctor Andrea Doria (Canadá)habló de las técnicas de imagen porresonancia magnética (MRI por sussiglas en inglés) y ultrasonido, quedetectan cambios en articulacioneshemofílicas de manera más precozque los rayos X.• Cirugía musculoesquelética en vivo.Durante una sesión precongreso, setransmitieron en directo, dos procedimientosquirúrgicos realizadosDirectivos de Fedhemo conversan con el Presidentede la Asocación Peruana de Hemofilia. FOTOGRAFÍA FEDHEMOSe premió comoHermanamientodel año entreorganizaciones ala Asociaciónde Hemofiliadel Perú y laAsociación Gallegade Hemofilia.fedhemo nº56 diciembre 2010

REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 20108por el doctor Horacio Caviglia (Argentina)en el Hospital General deAgudos Juan A. Fernández. Laprimera intervención fue una revisiónde una fractura de cadera enun hombre de 64 años de edad conhemofilia A severa. El segundo paciente,un joven de 16 años con hemofiliaB severa y sinovitis en larodilla, fue sometido a una embolizaciónde las arterias geniculares,bajo control con técnicas deimagen. Este procedimiento requiriócantidades de factor de reemplazocomparativamente pequeñas y cons -tituye una interesante alternativa a lasinovectomía artroscópica.• Mujeres y trastornos de la coagulación.La doctora Andra James (EstadosUnidos), enfatizó la importanciade combinar la experiencia dehematólogos y gineco-obstetras afin de garantizar un control ideal.• Nuevos tratamientos, terapiagénica. En cuanto a los productosde mayor vida media que actualmentehay en estudio, se destacó lanecesidad de evaluar cuidadosamentela seguridad y eficacia de todoslos nuevos productos medianteensayos clínicos internacionalesbien diseñados. Y donde la inmunogenicidadserá la cuestión más importanteque surgirá. En cuanto aterapia génica, todavía se están materializandolos muy anticipadosavances, entre ellos varios enfoquesnuevos y no tradicionales.• Inhibidores. La doctora DonnaDiMichele (Estados Unidos) presentóresultados finales preliminares sobreinmunotolerancia, en donde alos pacientes a quienes se administrarondosis bajas, les llevó el doblede tiempo para registrar tanto un títulonegativo de inhibidor, como paralograr la tolerancia. El doctorCharles Hay (Reino Unido), quienpresentó datos del mismo estudio,mostró que no hubo diferencias encuanto a infecciones debidas alcatéter, pero sí un considerable incrementode las hemorragias en elgrupo al que se administraron dosisbajas, particularmente antes de alcanzarun título negativo. Por último,El Dr. Raúl Pérez Bianco, Presidente médico del Congreso, dandola bienvenida a los asistentes en el acto de inauguración. FOTOGRAFÍA WFHMiembros de la delegación española antes de ver la final del Mundial de fútbol enlas pantallas gigantes dispuestas por la organización del Congreso. FOTOGRAFÍA WFHLas psicólogas Ana Torres y Rocío Cid junto a uno de los posters presentados.fedhemo nº56 diciembre 2010

REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 2010 el doctor Alessandro Gringeri (Italia)describió los avances del estudioSIPPET (Encuesta sobre inhibidoresen niños pequeños expuestos a productosderivados de plasma, por sussiglas en inglés), el cual compara laincidencia de inhibidores en pacientesque recibieron tratamientocon productos derivados de plasma yen pacientes tratados con productosrecombinantes.• Seguridad de los productos. El doctorJames Ironside (Reino Unido) informóde un posible caso de transmisiónasintomática de la variante dela enfermedad de Creutzfeldt-Jakob(vECJ) en un paciente de 70 años deedad con hemofilia. Este pacienterecibió cantidades considerables deconcentrados de factor, la fuente másprobable de transmisión de priones. Eldoctor explicó que si los niveles infecciososfueran elevados en estos productos,sería de esperar que hubiéramosvisto muchos más pacientescon hemofilia con la vECJ sintomática.Pero actualmente no existe un testpara la vECJ y lamentaba que la líneade investigación para conseguir estetest se hubiera detenido. Una interesantísimaponencia la del doctor Ironsidey de especial seguimiento porparte de Fedhemo ya que en Españaya ha habido una persona diagnosticadade la vCJD. Una paciente que fa -lleció en Madrid en el mes de julio de2005. Constatándose que esta personafue donante de sangre en varias ocasionesy que su plasma pasó a fraccionamientode Factor VIII a finales dela década de los 90. En estos años,304 personas con Hemofilia recibieronlotes de Factor VIII procedentes de ladonación de esta paciente fallecida.Aunque los experimentos y estudiossugieren que el nivel de infectividad dela vCJD se puede reducir conside -rablemente cuando se llevan a cabolos propios procesos de fabricación delos concentrados de Factor, no estátotalmente descartado el riesgo decontagio.• Complicaciones infecciosas. Las infeccionespor VIH y hepatitis C (VHC)continúan siendo de gran preocupaciónpara las personas que padecentrastornos de la coagulación. ElLos Presidentes de las entidades en Hemofilia de México (Carlos Gaitán) yEspaña (José A. Muñoz Puche), Hermanados. FOTOGRAFÍA FEDHEMOEl Congresocontó conla participaciónde más de 4.300personas y106 países,bajo el lema"Las muchas carasde los trastornosde coagulación"doctor Kenneth Sherman (EstadosUnidos) describió nuevos y prometedoresfármacos que se encuentranen proceso de desarrollo para combatirel VHC y señaló que el interferónpegilado seguirá formando parte deltratamiento en el futuro previsible, yaque la terapia con un solo fármaco esmenos eficaz, debido a la elevada mutagenicidaddel VHC.Además de todas las conferencias ymesas redondas, durante el Congreso,la WFH reconoció la labor de destacadosvoluntarios de todo el mundo y sehizo la entrega anual de los premios alos hermanamientos del año, como reconocimientoa las alianzas de hermanamientomás excepcionales, entreorganizaciones de pacientes y entrecentros de tratamiento de hemofilia.En este apartado destacamos y felicitamosa nuestros compañeros gallegospor el Premio al Hermanamientodel año entre organizaciones que fuepara la Asociación de Hemofilia del9fedhemo nº56 diciembre 2010

REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 2010Mark Skinner durante su conferencia inaugural. FOTOGRAFÍA WFH10David Silva,vicepresidente deFEDHEMO, hablóen una ponenciasobre “El papel delas organizacionesde hemofiliaen la defensa delos derechos delos pacientes”Perú y para la Asociación Gallega deHemofilia (España), recogido por DavidSilva, vicepresidente de la FederaciónEspañola de Hemofilia.Presencia española en el CongresoMundial de Hemofilia.La aportación de España en esteCongreso ha sido palpable. Así porejemplo, en el Comité de Revisión deAbstracts médicos de la FederaciónMundial de Hemofilia encontramos alDr. Javier Battle, del Complejo HospitalarioUniversitario de A Coruña, ymiembro de la Comisión Científica dela Real Fundación Victoria Eugenia.También la participación en la sesiónPerú y Galicia junto al Presidente de la Federación Mundialen el Premio al Hermanamiento del año entre organizaciones.musculo esquelética por parte de losdoctores Celia López-Cabarcos, FelipeQuerol, Ana Villar, Antonio Liras y EvaMingot, con la presentación de las “RecomendacionesIntegrales Fisiote -rapéuticas para Pacientes con Hemofilia”de la Real Fundación VictoriaEugenia. Y por último, el vicepresidentede la Federación Española de Hemofilia,David Silva, expuso una ponenciasobre “El papel de las organizacionesde hemofilia en la defensa delos derechos de los pacientes”.Además de esta palpable presencia,fueron numerosos los posters presentadospor parte de diferentes serviciosde hematología y Unidades de Hemofiliaen España. fedhemo nº56 diciembre 2010

REPORTAJE I11XXX Asamblea Generalde la FederaciónMundial de HemofiliaEl Presidente de la FMH, Mark Skinner, expuso en su informe el trabajodesarrollado en relación al objetivo “Tratamiento para Todos” JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente de FEDHEMO ]El pasado 15 de Julio y tras el Congreso Mundial de Hemofilia desarrollado enBuenos Aires tuvo lugar la XXX Asamblea General con un total de 113 organizacionesmiembro al comenzar la misma y 118 tras la aprobación de las nuevas solicitudes.La Federación Española de Hemofilia como miembro de pleno derechoestuvo presente una vez más.fedhemo nº56 diciembre 2010

REPORTAJE I XXX ASAMBLEA GENERAL DE LA FED. MUNDIAL DE HEMOFILIA12En dicha Asamblea el Sr. Mark Skinner,Presidente de la Federación Mundialde Hemofilia (WFH) expuso en suinforme el trabajo desarrollado en relaciónal objetivo “Tratamiento paraTodos” y explicó los desafíos y oportunidadesañadidas que tendrá la WFHpara los próximos años, tales como lasnuevas aplicaciones tecnológicas, lacelebración del 50º aniversario, la próximageneración de líderes en Hemofiliay el liderazgo mundial en investigación.Mark Skinner quiso mencionar tambiénel momento de transición en elComité Ejecutivo de la WFH pues dosde sus miembros, el Sr. Gordon Clarkey el Sr. Cesar Garrido concluían su actividaddurante los ocho años que especificanlos estatutos, estando muypatente su aportación y experiencia duranteestos años.Por otro lado, habló también de laestabilidad financiera, a pesar de lasdificultades y desafíos que ha planteadola crisis económica mundial en estosdos últimos años y ahondó en losdesafíos para el futuro, destacando lanecesidad de revisar anualmente losprogresos del objeto “Tratamiento paraTodos”.Agradeció el apoyo y dedicación alas organizaciones miembro (ONM), losvoluntarios, el personal de la FederaciónMundial de Hemofilia, los profesionalesde la salud, los gobiernoscomprometidos con el desarrollo deprogramas de atención nacional y alos socios y donantes por sus contribuciones.Por otro lado, la Vicepresidenta Médica,la Srta. Alison Street, expuso suinforme centrándose en las interesanteslíneas abiertas en el desarrollo denuevos productos de tratamiento y elfuncionamiento de los inhibidores, asícomo la necesidad de estrechar la colaboraciónentre pacientes y personalclínico.La Directora Ejecutiva, la Srta. ClaudiaBlack, presentó su informe sobrelos diferentes apartados de trabajo dela WFH como en Comunicaciones y PolíticasPúblicas, en Congresos y Reuniones,en Programas, en Desarrollode Recursos y Fondos y en Finanzas yAdministración. Posteriormente, el Sr.Rob Christie, Vicepresidente de Finanzasexpuso su informe destacando lanecesidad de una gestión responsablede gastos y una cuidada planificaciónfinanciera, intentando minimizar losefectos de las fluctuaciones en las tasasde cambio de divisas y la capacidadde la WFH de autogenerar ingresos.El Sr. Antonio Almeida, como Directorde Programas de la WFH hizo unrepaso por las siguientes actividades:• Programa general (Capacitación delas ONM, Hermanamientos, AyudaHumanitaria, Becas de CapacitaciónMédica, Talleres Multidisciplinarios,Esquema de Laboratorio IEQAS)• Programas por país y de la AlianzaMundial para el Progreso (AMP).Seguidamente tomó la palabra, laSrta. Elizabeth Myles, Directora de Comunicacionesy Políticas Públicas resumiendola labor desarrollada en:• Materiales educativos, con la ampliaciónde recursos para la enfermedadde Von Willebrand y trastornosde la coagulación poco comunesy brindar información en más idiomas.• Concienciación, con el Día Mundialde la Hemofilia, sitio web, Facebooky las tecnologías de comunicaciónen línea, videos de la WFH, boletines,desarrollo de un plan de marketing.• Recopilación de datos, en aumento,con la finalidad de medir el progresode la atención nacional, regional ymundial.• Políticas Públicas, trabajando en temasrelacionados con la seguridad,eficacia, disponibilidad y abastecimientode productos para el tratamiento.Otros de los puntos abordados durantela Asamblea fue la elección deMelbourne (Australia) como sede delCongreso Mundial de Hemofilia en2014 y la aprobación de una resoluciónsobre el suministro de concentradosde factores de coagulación segurosy de alta calidad. Esta resoluciónsegún la WFH:• Define la diferencia entre componentesfrescos de la sangre y losconcentrados de factores de coagulaciónderivados del plasma.• Establece la posición de la WFH encuanto a que los concentrados defactores de coagulación producidosOtro de los puntosabordados durantela Asambleafue la elecciónde Melbourne(Australia)como sede delCongreso Mundialde Hemofiliaen 2014bajo una supervisión regulatoriaadecuada, ya sean de plasma “remunerado”o “ no remunerado”, sonmedicamentos seguros y fundamentales.• Indica que las amenazas al suministroconstituyen una preocupaciónmuy seria.• Apoya el derecho de cada país de tomarsu propia decisión sobre políticasde recolección de sangre.• Se opone a toda restricción que resultaríaen un impacto negativo en elsuministro de concentrados de factoresde coagulación.• Fomenta un aumento en la recolecciónde plasma para fraccionamiento.En resumen, una Asamblea que comenzabaa las 8:45 h. y finalizaba alas 17:30 h. con información detallada,espacio para preguntas y un sitio, el deEspaña (Spain), enclavado por ordenalfabético entre los países de Suecia(Sweden) y Sri Lanka, donde, desde laFederación Española de Hemofilia creemosnecesario unir esfuerzos entrepaíses de diferentes culturas, desarrollosy accesos a tratamiento, cuandolos hay, para poder avanzar en mejorarla calidad de vida de la personas conhemofilia y otras coagulopatías congénitas.fedhemo nº56 diciembre 2010

REPORTAJE I XXX ASAMBLEA GENERAL DE LA FED. MUNDIAL DE HEMOFILIARESOLUCIÓN DELAASAMBLEA DELA FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA SOBRE EL SUMINISTRODE CONCENTRADOS DE FACTORES DE COAGULACIÓNSEGUROS Y DE ALTA CALIDAD15 DE JULIO DE 2010Como, con tratamiento adecuado y cantidades suficientesde concentrados de factores de coagulación, las personascon hemofilia y otros trastornos de la coagulaciónsimilares pueden llevar vidas sanas.Como, sin dicho tratamiento muchas morirán jóvenes o,si sobreviven, sufrirán lesiones en las articulaciones uotros órganos (inclusive el cerebro) que los dejará con discapacidadespermanentes.Como, sólo un 25 por ciento aproximadamente de unas400.000 personas con hemofilia en el mundo reciben tratamientoadecuado.Como, la situación de los hombres y mujeres con otras deficienciashereditarias de factores de coagulación es muchopeor.Como, el suministro actual global de plasma no cumplecon las necesidades de las personas con trastornos de lacoagulación en todo el mundo.Como, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) estátrabajando arduamente, en solidaridad con otros usuariosde medicamentos derivados del plasma, que enfrentan faltassimilares de suministros, con el fin de encontrar víaspara que los sistemas nacionales de salud tomen medidaspara salvar la brecha.Como, aproximadamente dos tercios del suministro deconcentrados de factores de coagulación en el mundoson industrializados con plasma de donantes remuneradosy la mayoría de los países que son autosuficientes encuanto a componentes de sangre fresca no pueden satisfacersus propias necesidades de productos derivadosdel plasma con sus propias recolecciones de plasma a nivellocal.Como, existe una importante diferencia entre los componentesde sangre fresca y los medicamentos derivados delplasma dado que los productos derivados del plasma, sison industrializados en un ambiente bien regulado, utilizansistemas que garantizan la seguridad a través no solode la selección de los donantes y el testeo, sino de los procesosde reducción de patógenos como la inactivación viraly el filtrado.Como, cuando se industrializan y regulan adecuadamentelos productos derivados del plasma generados a partir dedonantes de aféresis remunerados, tales productos sonequivalentes en cuanto a calidad y seguridad a los productosindustrializados de la misma manera con donantes deaféresis y sangre total no remunerados.Como, el suministro de plasma de donantes no remuneradospara la industrialización de productos plasmáticoses sumamente insuficiente para cumplir con la demandamundial.Como, en ninguna parte del mundo existen propuestaspara alterar significativamente esta situación del suministroen el futuro cercano.Como, una industria de fabricación comercial bien reguladaque use donantes voluntarios remunerados es tantoética como fundamental.Como, la FMH apoya el desarrollo de sistemas de recolecciónde sangre voluntaria y no remunerada para abastecerla necesidad de componentes de sangre fresca comoglóbulos rojos, plaquetas, plasma para transfusión, crioprecipitadoy plasma sobrenadante de crioprecipitado entodos los países.Como, la autosuficiencia nacional en cuanto a componentesde sangre fresca, que se ha logrado en algunos países,no garantiza la autosuficiencia en cuanto a derivados delplasma, como factores de coagulación, inmunoglobulinasy albúmina.Como, algunos gobiernos y otros organismos en el campode la donación de sangre y la transfusión en algún momentohan propuesto políticas que tenían el potencial derestringir o negar el acceso a medicamentos derivados delplasma que salvan vidas, incluyendo concentrados de factoresde coagulación.Se resuelve que la FMH apoya el derecho de cualquierpaís a permitir la recolección comercial de plasma dentrode sus fronteras, que adhiera a normas regulatorias internacionales,buenas prácticas de industrialización y controlesy supervisión regulatorios nacionales adecuados.Asimismo se resuelve que la FMH también apoya el derechode cualquier país a legislar sobre la donación de sangrey plasma pero se opone a cualquier restricción a fuentesde suministro que disminuyan el acceso a una terapiasegura, efectiva y suficiente.Asimismo se resuelveque la FMH exige que se aumentela recolección de plasma por aféresis y recuperadode donantes voluntarios no remunerados para su posteriorindustrialización en productos plasmáticos seguros yde alta calidad para asistir las necesidades a nivel mundial.13fedhemo nº56 diciembre 2010

REPORTAJE IMiembros de diferentes países asistentes al encuento entre ONM días antes del Congreso. FOTOGRAFÍA WFH14Capacitación de ONMuna oportunidad únicaAntes del Congreso Mundial se realizó un “Taller de capacitación globalpara organizaciones nacionales miembro (ONM)” en Buenos Aires JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente de FEDHEMO ]Del 7 al 9 de julio de 2010 y previo al Congreso Mundial de Hemofilia,la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) organizó un “Taller de capacitaciónglobal para organizaciones nacionales miembro (ONM)”.En este taller desarrollado en el Hotel Sheraton Pilar, en Buenos Aires,estuvo presente la Federación Española de Hemofilia, con dosparticipantes, el Presidente, Jose Antonio Muñoz Puche como representantede la organización y una joven Vocal de la Comisión Permanente,Noelia Díaz Padilla, que fue becada por la WFH dentro de susbecas para jóvenes para el Taller de ONM y Asamblea General. Becaslimitadas y seleccionadas bajo unos rigurosos criterios solicitados.Durante tres días, 91 países diferentes, un total de 111 participantestuvimos una oportunidad única de compartir y aprender por el bien de unobjetivo común: las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitasde todo el mundo.Asistentes al ONM duranteuno de los talleres. FOTOGRAFÍA WFHfedhemo nº56 diciembre 2010

REPORTAJE I CAPACITACIÓN DE ORGANIZACIONES NACIONALES Sesión de trabajo del grupo de habla hispana. FOTOGRAFÍA WFH15El programa estuvo dividido en sesionesplenarias:• Actualización de la WFH, presentadapor Mark Skinner, Presidente de laFederación Mundial de Hemofilia ysu equipo, exponiendo el Plan estratégico2010-2102, las iniciativasde presión y difusión, la campañadel 50º aniversario de la WFH, o lasituación en investigación actual.• Estrategias de Comunicación en Línea,donde se exploraron nuevastecnologías de comunicación y seanalizaron las oportunidades y retosque representan.• Temas juveniles, abordando los retosde la participación activa de la juventudy la importancia de los jóvenespara el desarrollo y mantenimientode una organización.• El Congreso y la Asamblea General.El resto de sesiones estaban organizadasen grupos de trabajo según tresgrupos: ONM emergentes, ONM de hablahispana, ONM establecidas, por loque al ser dos representantes porparte de la Federación Española deHemofilia decidimos dividirnos en elgrupo de habla hispana y en el grupode ONM establecidas.Los temas que trabajamos en estostalleres fueron:• Organización de eventos, abarcandolos pasos necesarios, retos ejecuciónde los mismos, etc.• Investigación clínica, donde exploramosla importancia de la investigaciónclínica y analizamos el papel depacientes, médicos y organizacionesde pacientes en relación a este tema.• Cooperación con organizaciones locales,acerca de las ventajas de cooperarcon organizaciones fuera delámbito de la Hemofilia y la forma deestablecer estas redes.• Resolución de conflictos, analizandométodos para identificar y anticiparposibles situaciones conflictivas ennuestras organizaciones.• Hermanamientos, exponiendo losProgramas de hermanamiento y lasestrategias de eficacia de los mismos.Para las ONM, este “Taller de Capacitación”previo al Congreso supone tresintensos días donde intercambiar experiencias,comparar la situación de accesoa tratamientos entre los diferentespaíses y contrastar las grandes y lamentablesdiferencias entre unos yotros, pero supone también un espaciopara recapacitar sobre los objetivos porlos que estamos en nuestras organizaciones,revisar lo prioritario y establecerlazos de cooperación y formación quesirvan como herramientas útiles paraincidir en una mejora de nuestras organizacionesy por tanto de los tratamientosde las personas con hemofilia.La esperanza compartida se trasluceen una inyección de fuerza paracontinuar trabajando. Y comprobamosnuevamente el deseo de los países dehabla hispana por conocer y escucharla situación de la hemofilia en España,como trayectoria en la que poder absorberexperiencias válidas para suspaíses. Y desde luego, nos vemos gratamentesorprendidos porque en ocasiones,la estructura organizativa, salvandola situación económica y políticade cada país,es realmente buena, ytrabajan muy intensamente consiguiendopoco a poco logros en beneficiode las personas con Hemofilia desus regiones. fedhemo nº56 diciembre 2010

ENTREVISTA I16David Silva Gómeznuevo presidente del comitéde relaciones públicas de la FMHEl órgano que presidirá David Silva Gómez será el encargado de asesorara la Federación Mundial en las actividades de sensibilización y difusióny pondrá en marcha un Plan de Marketing a partir del año próximo. JUAN TERRADOS MADRAZORecientemente David Silva, vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), ha sidodesignado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), presidente del Comité de Relaciones Públicasde esta entidad. Este Comité será el que asesorará a la Federación Mundial en aquellas cuestiones relacionadascon las actividades de sensibilización y difusión y pondrá en marcha un Plan de Marketing a partirdel año próximo.fedhemo nº56 diciembre 2010

ENTREVISTA I DAVID SILVA David Silva, recogiendo el premio de la WFH por el Hermanamiento entrela Asoc. Gallega y la Asoc. Peruana de Hemofilia, junto al resto de premiados.Después de pasar por diversos cargosdentro de la Federación Españolade Hemofilia y como ex director de estaRevista Fedhemo, tiene gran experienciaen el campo de las relaciones Públicasy el mundo de la comunicación.Licenciado en Ciencias de la Información,en la actualidad es el Coordinadorde Áreas de la Confederación Gallegade Personas con Discapacidad – CO-GAMI.De la Hemofilia gallega, a la Hemofiliamundial, pasando por FED-HEMO, ¿Es consciente de lo que suponepara la Hemofilia española tenera alguien de su directiva participandoen los diferentes comités dela Federación Mundial de Hemofilia?Considero que es una oportunidadúnica para conocer el trabajo y metodologíade otras organizaciones de hemofiliay en concreto de la FederaciónMundial, que ha experimentado en losúltimos años un enorme progreso encuanto a su capacidad de gestión y alos resultados que se traducen en unamejora sustancial de la calidad de vidade miles de personas con hemofilia yde sus familias en muchos países. LaFederación Mundial de Hemofilia esuna organización muy profesionalizadaque ha conseguido algo único en elmundo como es organizar congresoscientíficos multitudinarios y de grancalidad donde tengan cabida ademásde los progresos médicos, otros avancesdel ámbito psicosocial y de gestióndel movimiento asociativo. El hecho deque inviten a la Federación Española aparticipar en estos órganos es indicativodel papel cada vez más importanteque estamos jugando en el ámbito dela hemofilia mundial y muy especialmenteen Latinoamérica, donde sinduda se ve a España como un ejemploa seguir en el campo de las coagulopatíascongénitas.Primero fue invitado a participaren el Comité de Publicaciones y PolíticaPública de la FMH ¿cuáles sonlas funciones de este comité?Este Comité es el que supervisa losmateriales educativos que edita cadaaño la Federación Mundial y el que recolectadatos sobre las coagulpatíascongénitas a nivel mundial, remarcandolos aspectos concernientes a laseguridad y suministro de los tratamientos,además de poner atención aaspectos relacionados con la incidenciapolítica. Hasta ahora también seencargaba de supervisar las campañasde sensibilización y difusión, talescomo el Día Mundial de la Hemofilia ylas publicaciones periódicas. Este cometidopasará ahora a formar partede las tareas propias del nuevo Comitéde Relaciones Públicas.Hablando del nuevo Comité de RelacionesPúblicas, durante el pasadoCongreso Mundial de Hemofilia celebradoen Buenos Aires le propusieronpresidirlo ¿cuáles serán sus funcionesal frente del mismo?Este Comité se encargará de supervisarel desarrollo y ejecución de estrategiasde comunicación, de plantearmetodologías para dar a conocerla FMH y los trastornos de la coagulación;también prestará asesoramientoen relación al Plan de Marketing quepronto pondrá en marcha la FederaciónMundial con el fin de reforzar suimagen de marca a nivel internacional.Además se encargará de supervisarEl hecho deque inviten a laFederación Españolaa participar en estosórganos es indicativodel papel cada vezmás importante queestamos jugandoen el ámbito de lahemofilia mundial ymuy especialmenteen LatinoaméricaEste Comité seencargará desupervisarel desarrollo yejecución deestrategiasde comunicación,de plantearmetodologías paradar a conocer laFMH y los trastornosde la coagulaciónEn la última reunióncelebrada porteleconferenciael pasado octubre,estuvimos presentes10 personas de7 países diferentesy con diferenciashorariasconsiderables17fedhemo nº56 diciembre 2010

ENTREVISTA I DAVID SILVADavid Silva, (primero por la izq.), en una reunioń de trabajo de la WFH, Asociación Gallegay Asociación Peruana de Hemofilia en el Congreso Mundial de Buenos Aires. FOTOGRAFÍA FEDHEMO18cada edición de la publicación periódicaHemophilia World y, como dije anteriormente,de las campañas de sensibilizacióny difusión. Mi papel no esmuy diferente al del resto de las personasque participarán en dicho Comité,salvo por la parte de moderacióny motivación que asumiré para asegurarque este grupo de trabajo sea muydinámico y resolutivo.¿Por quién está formado el Comitéde Relaciones Públicas?El equipo está formado por cuatromiembros del Comité Ejecutivo de laFMH (el propio Presidente, la vicepresidentamédica, el vicepresidente definanzas y el vicepresidente de Comunicacióny Políticas Públicas); por tresprofesionales que trabajan en el áreade comunicación de la FederaciónMundial (la Directora de Comunicación,el Director de Políticas Públicasy la Directora Ejecutiva); y por últimocuatro voluntarios/as de distintos paísescon experiencia en el campo delas Relaciones Públicas y que pertenecena alguna Asociación de Hemofiliade ámbito nacional, en concreto de EstadosUnidos, Pakistán, India y Francia.Estando personas de tantos paísesdiferentes ¿cómo se realizan lasreuniones?Lo normal es celebrar una reunióncada dos meses por teleconferenciade unas dos horas de duración y elresto del tiempo se intercambia la documentaciónpor correo electrónico.En la última reunión celebrada por teleconferenciael pasado octubre, estuvimospresentes 10 personas de 7 paísesdiferentes y con diferenciashorarias considerables. Para los queestaban en EE.UU. y Canadá eran lassiete de la mañana, los de España yFrancia lo tuvimos un poco más fácil,ya que era la una de la tarde, para losde Pakistán y la India las cuatro de latarde y en Australia eran las diez de lanoche. En general, son reuniones ágilesdonde se discute y se llega a acuerdoscon cierta facilidad puesto que ladocumentación es entregada con bastanteantelación, lo que facilita un previointercambio de puntos de vista através de correo electrónico.¿Qué espera de esta nueva etapaformando parte de la estructura dela FMH?Espero seguir aprendiendo con elfirme objetivo de aplicar en Españametodologías de trabajo que funcionanen otras partes del mundo. Almismo tiempo, pretendo poder aportarla experiencia de la Federación Españolade Hemofilia a lo largo de estoscuarenta años, especialmente enaquellos países a los que nos une elidioma y la cultura y donde la situaciónde la hemofilia recuerda a la que existíaen nuestro país cuando Fedhemocomenzó su andadura. La FederaciónMundial de Hemofilia es consciente delo mucho que España puede aportar enLatinoamérica y quiere que seamos unsocio colaborador especialmente involucradoen todos esos países americanos.Creo que en la medida de nuestrasposibilidades tenemos laobligación moral de contribuir a reducirese dramático porcentaje de personascon hemofilia y otros trastornos dela coagulación que no reciben ningúntipo de tratamiento.En la Federación Española de Hemofiliatenemos nuestra RevistaFedhemo como emblema de RelacionesPublicas ¿qué consideraciónse tiene en otros países de nuestrapublicación?A menudo, cuando me encuentrocon compañeros de otras asociacionesnacionales me felicitan por la calidadde la revista, que siguen con muchointerés. También me dicen quevisitan con asiduidad nuestra páginaweb y que les interesa sobremaneratodo lo relacionado con la hemofiliaespañola. Aquí, creo que aún no somosconcientes de todo esto.De las prácticas puestas en marchapor la FMH en Comunicación yRelaciones Públicas, ¿cuáles podríanponerse en marcha en nuestropaís?Los materiales educativos de la FMH(http://www.wfh.org/index.asp?lang=EN) son de una alta calidad en cuanto asu contenido. Esto contribuye a formaradecuadamente al colectivo querepresentamos. Afortunadamente muchosde ellos están traducidos al español.El esfuerzo que se está haciendopor ponerse al día en el campo de lasredes sociales y de la web 2.0 tambiéndebería ser algo de obligado cumplimientopara las asociaciones de hemofiliade España. La empresa privadaya se ha subido a este carro pero unavez más parece que el Tercer Sectorde acción social aún no se ha tomadoen serio estos avances. Es fundamentalinnovar y ser proactivos si queremostener vocación de permanencia ycumplir nuestra Misión y Visión comorepresentantes de las personas concaogulopatías congénitas. En mi opiniónestamos en un punto de inflexióna partir del cual van a cambiar muchascosas en el ámbito del TercerSector. fedhemo nº56 diciembre 2010

LA HEMOFILIA EN EL MUNDOExploración articular entre el Dr. Young, la Dra. Vanessa Salinas y Rubén Cuesta. FOTOGRAFÍA FEDHEMO20Los días 25 y 26 de agosto se celebróen el Auditorio Principal del HospitalNacional Carlos Seguín Escobedo deArequipa (Perú), el I Taller Integralde Hemofilia, organizado por la AsociaciónPeruana de Hemofilia, laAsociación Peruana de Hemofilia FilialArequipa y la Federación Mundialde Hemofilia, dirigido tanto a profesionalesde la salud, como a pacientescon hemofilia y sus familiares.Tuve la ocasión de participar en calidadde fisioterapeuta con una ponenciay posteriormente en el tallerespecífico de Fisioterapia.El programa fue el siguiente:• “Visión global de la Hemofilia de laFMH”. Dña. Cecilia Macedo. Coord.Reg. De Programa Américas de laFederación Mundial de Hemofilia,Canadá.• “Tratamiento de la Hemofilia”. Dra.Vanessa Salinas. Medico Hematólogodel Hospital Pediátrico de losÁngeles, Estados Unidos.• “Importancia del apoyo psicosocialy consejo genético”. Dña. Silvia Vega.Jefa Unidad de Psicología. HospitalPediátrico de los Ángeles, EstadosUnidos.• “Relación médico-paciente”. Dra.Ana I. Torres Ortuño. Psicóloga. Fe-I Taller IntegralInternacionalen Hemofilia RUBÉN CUESTA [ Fisioterapeuta y Secretario General de Fedhemo ]deración Española de Hemofilia,Universidad de Murcia, España.• “Importancia de la ortopedia en eltratamiento de la hemofilia”. Dr.Adolfo Llinás Volpe. Jefe Departamentode Ortopedia de la FundaciónSanta Fe de Bogotá, Colombia.• “Importancia de la fisioterapia en eltratamiento de la hemofilia”. D. RubénCuesta Barriuso. Fisioterapeuta.Federación Española de Hemofilia,Universidad de Murcia, España.• “Importancia de establecer un registrode pacientes”. Dña. Jessica Lira.Trabajadora Social. Hospital Pediátricode los Ángeles, Estados Unidos.• “Importancia del enfoque del cuidadointegral y tratamiento de losdemás trastornos de coagulación”.Dr. Guy Young. Hematólogo. HospitalPediátrico de los Ángeles, EstadosUnidos.La participación fue bastante alta, conaproximadamente 160 personas, tantoprofesionales de la salud como afectadosde hemofilia y familiares. Los ponentesdesde las diferentes ópticas, resaltaronla importancia del trabajointerdisciplinar y la actitud más activa dela persona con enfermedad, haciendover que no solo el tratamiento es fundamental,sino también la prevención.En localidades del Perú y de otrosmuchos países de Latinoamérica, elacceso al tratamiento está muy limitadoo restringido, pero la falta de informaciónes un aspecto aún máspreocupante, que debe ser abordadode la manera más rápida posible.Todo paciente bien informado, tendrámuchas más posibilidades de conseguirun éxito terapéutico, aún con pocosmedios farmacológicos o físicos,que aquel que carece de la informa-fedhemo nº56 diciembre 2010

LA HEMOFILIA EN EL MUNDOSeminario sobre“La incidenciapolítica en Hemofilia”Foto de grupo de los ponentes y los especialistas médicosde Arequipa. FOTOGRAFÍA FEDHEMOción más básica de su enfermedad, prevención yevolución.Las propuestas se podrían resumir en: informacióny formación adecuada para los afectados y susfamiliares (concienciación de su circunstancia), mayorparticipación en su autocuidado, aprendizaje detécnicas facilitadoras para éste (autotratamiento), yatención y un cuidado más completo que implique nosolo la administración del factor sino unos hábitossaludables (ejercicio físico y alimentación) y unaadaptación psicosocial adecuada (atención no solo alo que sucede sino también a lo que sentimos y pensamosque condiciona lo anterior).Los talleres de la última jornada que iban a ser independientes,finalmente fueron llevados a cabo demanera conjunta por la Dra. Ana Torres, Psicóloga deEspaña, el Dr. Adolfo Llinás cirujano ortopédico de Colombiay Rubén Cuesta, fisioterapeuta de España, araíz del mensaje enviado el día anterior y la unificaciónde criterios y conceptos, a la hora de valorar, tratary especialmente, prevenir cualquier aspecto músculo-esqueléticoy psicosocial, no sólo del paciente,sino también de su entorno.En los talleres prácticos nos encontramos constantementecon una problemática articular que estámuy influenciada por la actitudes y el desconocimientosobre la enfermedad, además de la carenciade factor sustitutivo. Pero aun así, los profesionalesvolvieron a expresar a los asistentes la importanciade su rol de enfermos, su participación e implicaciónactiva en su cuidado que podría evitar y/o disminuirmuchas de las secuelas limitantes que en estos momentosencontramos.Tras la buena aceptación del Taller, la excelente valoraciónde los asistentes y el apoyo de la comunidadmédica, hacer hincapié en la necesidad de estas actividadespara llevar a cabo una labor informativa quees el primer paso para conseguir una verdadera adherenciaal tratamiento, y erradicar en la medida de loposible el resultado último del fracaso en hemofilia: laartropatía. Por último, destacar el éxito de las jornadas,y nuestra enhorabuena a los organizadores y entidadescolaboradoras. David Silva, vicepresidente de FEDHEMOdurante uno de los grupos de trabajo DAVID SILVA GÓMEZ [ Vicepresidente Fedhemo ]Durante los pasados días 1 y 3 de octubre, representantes decinco países europeos se dieron cita en Roma para asistir a unseminario sobre incidencia política en el ámbito de las coagulopatíascongénitas. La jornada formativa fue organizada porBrian O’Mahony, ex presidente de la Federación Mundial deHemofilia y actual Director Ejecutivo de la Asociación de Hemofiliade Irlanda, contando con el apoyo del Consorcio Europeo deHemofilia. Durante tres días, un total de diez participantes procedentesde las asociaciones de hemofilia de Francia, ReinoUnido, Italia, España y Portugal pudieron profundizar en la importanciaque tiene la incidencia política para que las asociacionesde pacientes puedan dar respuesta a las necesidades delcolectivo que representan.En una primera parte del seminario se debatió sobre la actualsituación de la hemofilia en Europa en cuanto a las oportunidadesy retos que son comunes a los diferentes países denuestro contexto. A continuación, el Dr. Paul Giangrande quetambién estuvo presente, repasó las guías y principios europeospara el tratamiento de la hemofilia y las últimas recomendacionesconsensuadas que pueden servir de base parala necesaria tarea de lobby que deben desarrollar las asociacionesnacionales.A lo largo de los días que duró el seminario, se empleó unametodología que combinaba las ponencias con el estudio de casosreales y con sesiones de role playing. En la segunda jornada,tras la puesta en común por parte de Brian O’Mahony de variascampañas de incidencia política llevadas a cabo a lo largo de losúltimos años en distintos países, los participantes, divididos engrupos, preparamos toda una estrategia de campaña partiendode unos casos reales que nos proporcionaron.Finalmente, otras dos presentaciones sobre cómo prepararlas reuniones con los responsables de la Administración y sobrecómo trabajar con los medios de comunicación, sirvieronpara completar el repaso de todos aquellos elementos que debemostener en cuenta cuanto ejercemos el imprescindiblepapel de la reivindicación de derechos para personas con enfermedadescrónicas y otras circunstancias de especial sensibilidad.21fedhemo nº56 diciembre 2010

NOTICIAS DE HEMOFILIALos asistentes durante la excusión a Aledo. FOTOGRAFÍA FEDHEMO22Este año 2010 del 9 al 12 de Octubrese dieron cita en el Centro FormaciónPermanente en Hemofilia un totalde 42 personas y 16 profesionales,participando 14 familias de diversospuntos de España, asistiendo25 niños, 19 con Hemofilia (1 de elloscon inhibidor) con edades comprendidasentre los 3 y los 7 años, y elresto hermanos y hermanas.Esta actividad, organizada por la FederaciónEspañola de Hemofilia juntocon el apoyo y la colaboración de laAsociación Regional Murciana de Hemofilia,empezó en 2006 como experienciapiloto y se ha asentado fuertemente,ya que el papel de la familia enla situación de enfermedad, se vienecontemplando desde hace un tiempopor los profesionales de la salud, comoun objetivo igual de relevante que eltratamiento médico, más si cabecuando este diagnóstico se refiere aun niño.Han asistido 14 familias de diferentespuntos de España (Galicia, Asturias,Almería, Murcia, León, Madrid,Toledo y Vizcaya) con el propósito deque durante unos días fueran informadasy formadas sobre la situación queV Albergue parapadres con niñosafectados de hemofiliaen edad temprana JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Coordinador V Albergue Padres ]viven y que adquirieran destrezas y habilidadesque les permitan reducir ocontrolar las dificultades y ansiedadesque surgen en su día a día.Para poder llevar a cabo esta actividadhemos podido contar con unequipo multidisciplinar que ha estadoin situ durante los días que ha duradoel albergue, compuesto por: 1 médico,tres enfermeras, 6 educadores, 2 fisioterapeutas,2 psicólogas, 1 coordinadory 1 persona de administración ypersonal de mantenimiento y cocina.Durante los 4 días que duró el albergue,se llevaron a cabo distintas actividadestanto para los niños como paralos padres. Actividades lúdicas paralos niños en las cuales se pretendíanreforzar destrezas motoras y cognitivas,y charlas y talleres teórico-prácticosen pequeño y gran grupo, para elaprendizaje y formación de las materiasa tratar.Por otro lado se han llevado a caboevaluaciones y valoraciones individualizadasde tipo médico, fisioterapéuticoy psicológico.El sábado el Dr. Manuel Moreno,Presidente de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia y de la RealFundación Victoria Eugenia, y médicohematólogo adjunto del Hospital UniversitarioVirgen de la Arrixaca abordóuna ponencia sobre Hemofilia y pers-fedhemo nº56 diciembre 2010

NOTICIAS DE HEMOFILIAAlgunos de los niños asistentes con sus educadores.FOTOGRAFÍA FEDHEMOMadres practicando durante el taller de autotratamiento.FOTOGRAFÍA FEDHEMOEl Dr. Moreno durante su ponencia. FOTOGRAFÍA FEDHEMODurante el Taller de Enfermería. FOTOGRAFÍA FEDHEMOpectivas de futuro, que posteriormenteprodujo un interesante espacio de preguntaspor parte de los padres.Los talleres de autotratamiento fueronllevados a cabo por las enfermerasMª Bermúdez, de Cartagena y porAgostina Loyza y Cristina Moreno, enfermerasdel Centro de Salud de Mazarrón.Por otro lado, los talleres de fisioterapiay las valoracionesmúsculo-esqueléticas individuales decada niño fueron trabajadas por RubénCuesta, fisioterapeuta y actual SecretarioGeneral de la Federación Españolade Hemofilia y por Emilio JoséMiñano, del servicio fisioterápico propiode la Asociación Regional Murcianade Hemofilia.En el aspecto psicosocial, los talleresy valoraciones fueron realizadospor las psicólogas Ana I. Torres, de laARMH y Rocío Cid, Málaga y voluntariade Fedhemo.En todo momento los niños fueronatendidos por educadores voluntariosen Hemofilia. De Murcia: Mª Jesús López-Mesas,Lorena Saura, Bárbara Garcíay Víctor Ruíz. De Las Palmas: NoeliaDíaz (vocal de la Comisión Permanentede la Federación Española de Hemofilia)y, de Cantabria, Alejandro Pérez.NIÑOS CON HEMOFILIA 14Hemofilia A grave 10Hemofilia A leve 1Hemofilia A moderada -Hemofilia B grave 2Hemofilia B leve -Hemofilia B moderada 1TIPOS DE TRATAMIENTOProfilaxis 12A demanda 2Port-a cath 5Inhibidores 1El equipo de Administración estuvodirigido por Ana Tebar, de la ARMH ydurante los 4 días, las familias estuvieronacompañadas por el Presidente dela Federación Española de Hemofilia,Jose Antonio Muñoz Puche, coordinadorde esta actividad, que pudo intercambiarimpresiones y compartir diversosmomentos con los diferentesasistentes.Además de los aspectos formativoscon los diversos talleres teórico-prácticos,las familias también pudieron disfrutarde las instalaciones ajardinadasdel Centro de Formación Permanenteen Hemofilia “La Charca”, de una veladacon barbacoa al aire libre y de músicaen directo amenizada por el grupoChocolate Son, con sabor cubano al100%, al frente del cual canta una personacon Hemofilia. Y también de unaexcursión al Santuario La Santa y a lavilla medieval de Aledo.Así pues, este año con la 5ª edición deeste albergue, se consolida una actividadque desde la Federación Española deHemofilia y la Asociación Regional Murcianade Hemofilia, creemos muy interesantey necesaria para el apoyo formativoy de distensión de las familias deniños con Hemofilia. Un Albergue delque agradecemos el trabajo y dedicacióna todo el equipo de profesionales, alequipo de la Federación Española de Hemofiliaen Madrid y en gran parte, a losvoluntarios. Recogemos todas las aportacionesque los padres nos han hecho,tanto las expresiones de calor, cariño yánimo en nuestro trabajo, como lasaportaciones para mejorar el siguienteencuentro en el 2011. 23fedhemo nº56 diciembre 2010

NOTICIAS DE HEMOFILIA24Fedhemoen la radiomexicanaDurante la estancia del presidentede la Federación Españolade Hemofilia, José Antonio MuñozPuche, el pasado mes de septiembreen el II Encuentro-Capacitaciónde Jóvenes en Hemofilia, de la Federaciónde Hemofilia de la Repúblicade Mexicana”, enmarcadasdentro del Hermanamiento que lasdos entidades mantienen desdehace unos años, se realizaron diversasactividades de difusión dela Hemofilia.Una de estas actividades fue unaentrevista para el programa "Entérese"de la radio de la región mexicanade Morelos, perteneciente alGrupo Fórmula.El programa presentado por TeodoroRentería Villa, contó con laparticipación de Carlos Gaitán, presidentede la Federación de Hemofiliade la República Mexicana, conla presidenta de la Asociación Morelensede Hemofilia, GuadalupeDavy, la hematóloga Teresa de laVega y José Antonio Muñoz Puche,presidente de la Federación Españolade Hemofilia.El video de esta entrevista, puedeverse íntegramente en la secciónde noticias de la web de FEDHEMO(www.hemofilia.com).Además de la entrevista radiofónica,también se realizó una visita alas instalaciones de la Asociaciónde Hemofilia de Morelos, donde sepudo ver muy de cerca, la actualidadde la Hemofilia en esta regiónmexicana. De izq. a dcha. Teodoro Rentería(presentador), Dra. Teresa de laVega, J. A. Muñoz Puche,Guadalupe Davy y Carlos Gaitán.FOTOGRAFÍA FHRM40 años unidospor la Hemofilia JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente Federación Española de Hemofilia ]La Federación Española de Hemofilia(FEDHEMO) es una entidad sinánimo de lucro, constituida inicialmenteen elaño 1.971como “AsociaciónEspañolade Hemofilia”,evolucionandoposteriormente hasta convertirse en1989 en Federación Española de Hemofilia,con la finalidad de representary defender los derechos de laspersonas con Hemofilia y otras CoagulopatíasCongénitas.Está declarada de Utilidad Pública el08/03/2.000 por acuerdo del Consejode Ministros, integrada por asociacionesautonómicas y/o provinciales ytiene como Presidenta de Honor aS.A.R. la Infanta Dña. Margarita deBorbón y Borbón, Duquesa de Soria.Os presentamos ahora nuestro aniversario,cuarenta años de trayectoria,donde son muchas las personas quehan participado y apoyado nuestro objetivofundamental. Hemos intentadoconstruir una Institución seria, responsabley comprometida y siempre, manteniendoun contacto directo y cercanocon las personas con Hemofilia,otras Coagulopatías Congénitas y susfamiliares.En estos 40 años de Federación podemosremontarnos a 1976 cuandotoda persona con Hemofilia obtenía elderecho a la asistencia sanitaria sólopor estar registrada en la AsociaciónEspañola de Hemofilia y en 1982 el Ministeriode Sanidad y Consumo aprobóel auto-tratamiento para las personascon Hemofilia. Pero toda esta esperanzase nos vino abajo en los dramáticosaños 80 y 90 con personas conHemofilia afectadas por el VIH y la hepatitisC, como consecuencia de tratamientosrecibidos en el sistema sanitariopúblico, sin embargo, trabajandointensamente “UNIDOS”, conseguimosayudas sociales para ellos y sus familiares.A pesar de todo esto, no nos olvidamosde los campamentos anualesde verano para niños con Hemofilia. Apartir del año2000 intensificamosnuestrainversión en actividadeseducativasy formativasy redoblamos nuestros esfuerzospara estar presentes en distintos forosy entidades en relación a la asistenciasanitaria y la discapacidad física y/uorgánica.Y llegamos a la situación actual dondenos damos cuenta de la evolución enHemofilia, con un presente que pasapor seguridad y eficacia en el tratamientosustitutivo y una buena profilaxiscomo bases sobre las que acompañaruna adecuada atención interdisciplinar.Por todo ello en nuestros fines destacamos:• Apoyar y asesorar a nuestras asociacionesmiembro.• Realizar actividades psicosociales yprestación de servicios para padres,niños y familiares.• Colaborar con la Administración Pública,con la Comunidad Científica ycon diferentes entidades e institucionessanitarias, con el fin de generarmejoras en los servicios sanitariosprestados.• Sensibilizar a la sociedad de la problemáticasanitaria y social de la Hemofiliay las coagulopatías congénitas.• Realizar acciones de cooperación internacionalen Hemofilia en paísesen vías de desarrollo, donde el tratamientomédico es muy precario.Y en este largo o breve tiempo parala Federación, según se mire, nosacompañan ustedes hoy. Con nuestromejor deseo les saludo en nombre deestos “40 años unidos por la Hemofilia”que cumpliremos el próximo 7 deenero de 2011 y que comenzamos acelebrarlo con el logotipo conmemorativode nuestro 40º aniversario. fedhemo nº56 diciembre 2010

NOTICIAS DE HEMOFILIAFirma del convenio decolaboración entreCaja Círculo y FedhemoEl pasado 30 de septiembre, la Federación Española de Hemofilia firmó elacuerdo de colaboración con D. José Ignacio Mijangos Linazas, Presidentede Caja Círculo, mediante el cual esta entidad colabora de forma decidida con6.000 euros, en la organización de la XL Asamblea Nacional de Hemofilia,que se celebrará en Burgos del 3 al 5 dejunio de 2011.Estas ayudas están enmarcadas dentro dela VII Convocatoria de ayudas para proyectos deinterés social, que convoca la Caja Círculo de Burgos.Aprovechamos la ocasión para agradecer el esfuerzo que se ha realizadocon esta iniciativa, que sin duda alguna, favorecerá las gestiones para que pacientes,familiares y colaboradores acudan masivamente a esta cita tan especialpara nuestro colectivo. Presidente de Caja Círculo y Secretario General de Fedhemoconversando tras la firma del Convenio. FOTOGRAFÍA CAJA CÍRCULOAcuerdo conCSL-BehringGracias a nuestracompañeraPilar de la FuenteEn estas breves líneas queremosagradecer a Pilar de la Fuente su trayectoriaprofesional dedicada a la Hemofilia.Tanto la Federación Españolade Hemofilia como la Real FundaciónVictoria Eugenia, han ido creciendo estosaños con tu quehacer. Siemprecomprometida, seria y responsable,nos has aportado no solo en el terrenolaboral, sino en lo personal. Por tu implicación,y siendo notorio especialmenteel cariño con el que las personascon hemofilia y sus familiares, tuscompañeros de trabajo y los directivoshablan de ti, te damos las gracias.Y por supuesto, te deseamos toda lasuerte en tus nuevos proyectos profesionalesy personales. Desde Hemofilia,desde tu casa, chao. 25El pasado 21 de octubre la Federación Española deHemofilia y la empresa CSL BEHRING, S.A. hicieronefectivo el acuerdo de colaboración económica porun importe de 20.000 euros para el de sarrollo deprogramas bio -psicosociales dirigidosa las personasconHemofilia y otras Coagulopatías para el 2010.CSL BEHRING, S.A. entre cuyos fines está la investigacióny comercialización de productos que contribuyena aumentar la calidad de vida de los afectadosde coagulopatías congénitas, renovó así su compromisode colaboración con la Federación Española deHemofilia. José Antonio Muñoz Puche, Presidente de Fedhemoy Dr. José Aznar – Salatti, Director Médico y deMarketing – Coagulación de CSL Behringfedhemo nº56 diciembre 2010

NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA26revistade prensafedhemo nº56 diciembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOSVII Jornadas deInformación en Hemofilia yIII Jornadas Regionales deEnfermedades Crónicas28El 23 de octubre pasado se celebróuna nueva edición de las Jornadas informativas,organizadas por la Asociaciónde Hemofilia de Burgos, con lapresencia de más de 50 personas conhemofilia, familiares y personal sanitario,que se dieron cita en el CentroSocio-Sanitario Graciliano Urbaneja.En esta ocasión se abordó la temáticaya tratada en la primera edición,con el objetivo de actualizar la informaciónrespecto a los nuevos avancesque con el paso de los años se van sucediendo.El abordaje integral de lasmujeres portadoras, desde el punto devista hematológico, genético y psicosocial,debe ser valorado como un aspectofundamental dentro de las coagulopatías.Del mismo modo, se tratóel asma como enfermedad crónica,debido a su alta prevalencia en la sociedady sus características clínicas.El acto comenzó con la inauguracióna cargo de Dña. Conchita Girón,Concejal de Sanidad del Ayuntamientode Burgos, D. Juan Terrados Madrazo,Vicepresidente 2º de la Federación Españolade Hemofilia y D. Rubén CuestaBarriuso, Presidente de la Asociaciónde Hemofilia de Burgos.La primera ponencia, en sustitucióndel Dr. D. Manuel Moreno Moreno quedisculpó su ausencia por no poderacompañarnos, fue expuesta por laDra. Ana Villar Camacho, Médico Hematólogode la Unidad de Hemofiliadel Hospital Universitario La Paz deMadrid y Presidenta de la ComisiónCientífica de la Real Fundación VictoriaEugenia, quien hizo un amplio repasosobre los aspectos clínicos, detratamiento y de abordaje integral dela hemofilia.Acto seguido, la Dra. Gemma IruinIrulegui, Médico Hematólogo del Hos-pital de Cruces de Vizcaya y Miembrode la Comisión Científica de la RealFundación Victoria Eugenia, hizo unpormenorizado repaso del tratamientomédico de las mujeres portadoras, enfunción del episodio hemorrágico, lascaracterísticas de éste y las recomendacionesde elección y dosificación delas pautas farmacológicas a seguir. Eneste contexto, precisó la importanciadel control hematológico de las mujeresportadoras, no sólo ante intervencionesprogramadas, sino ante situacionesagudas o de urgencia, donde serequiera de una actuación invasiva.Tras el descanso, la Dra. Ana VillarCamacho, disertó sobre la perspectivaactual del estudio de las mujeres portadoras,dando una visión general de lascaracterísticas de la herencia en hemofilia,las posibles mutaciones en funcióndel caso y la clínica y los métodos parala detección de las mujeres portadoras,a través de la biología molecular y elestudio de los niveles de factor VIII y IX.Tras exponer los beneficios de los estudiosgenéticos y los planteamientos éticosque aparecen, abordó el consejogenético, la adopción, el diagnósticoprenatal y la fecundación in vitro, medianteelección de sexo o el diagnósticopre-implantacional.La Dra. Gemma Iruin durante su ponencia sobre el tratamientomédico en portadoras. FOTO HEMOBURLa Licenciada Dña. Rocío Cid, Psicólogavoluntaria de la FederaciónEspañola de Hemofilia en todas lasactividades y talleres de ámbito nacional,habló sobre los aspectos psicológicosde la reproducción asistidaen hemofilia, basándose en el planteamientoque acontece a las mujeresportadoras y su entorno, ante la decisiónque supone recurrir a la reproducciónasistida. Por ello, y tras unbreve repaso histórico con reseñas deepidemiológicas, ahondó en los factoresfisiológicos, médicos y naturalesque deben tenerse en cuenta, cuandoel deseo de tener un hijo sano, conducea técnicas reproductivas. La angustia,el miedo al dolor, la soledad yel nerviosismo fueron analizadoscomo los principales síntomas quedeben tenerse en cuenta por los profesionalesde la salud y la familia, enfunción de la fase de la técnica en laque se esté.En último lugar, intervino el Dr. D.José Luis Viejo Bañuelos, Jefe delServicio de Neumología del HospitalGeneral Yagüe de Burgos, quien expusolas principales características clínicas,etiológicas y de tratamiento dela enfermedad asmática, diferenciándolade patología también comunesfedhemo nº56 diciembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMANcomo el EPOC, en función de parámetroscomo la cronicidad, la evolucióny el pronóstico. Evitar los agentescausantes (principalmente el tabaco)y las herramientas de diagnósticoprecoz, son sin duda, la principal herramientapara conseguir el controlde esta enfermedad que desconocesufrir el 52% de los pacientes, dondeel 26% de los pacientes no recibe tratamiento,y el 15% de los niños mayoresde 4 años, tiene síntomas.Para concluir, el Dr. D. ManuelPrieto García, Médico Hematólogo delHospital General Yagüe de Burgos ymédico de referencia en hemofilia enla provincia de Burgos, moderó un coloquio,donde los asistentes expresarontodas aquellas dudas y cuestionesa los ponentes reunidos en el acto.Inauguracioń de las Jornadas acargo de Juan Terrados, ConchitaGirón y Rubén Cuesta. FOTO HEMOBURLa clausura de las Jornadas, contócon la presencia de D. Ignacio DíazAzcárraga Gerente de Servicios Socialesde la Junta de Castilla y León y D.Teófilo Lozano Yagüe, Gerente de Sanidadde la Junta de Castilla y León, aquienes se les trasmitió la necesidadde continuar con los tratamientos médicos,profilácticos y con productos recombinantescomo primera elección,de los pacientes con coagulopatíascomo hasta la fecha, sin ningún recorteo cambio de tratamiento, comoconsecuencia de la crisis económica.Agradecer la colaboración de lasInstituciones y Entidades que han hechoposible el desarrollo de estas Jornadas:Gerencia Regional de ServiciosSociales, Consejería de Sanidad de laJunta de Castilla y León, DiputaciónProvincial de Burgos, Ayuntamiento deBurgos, Federación Española de Hemofilia,Real Fundación Victoria Eugeniay Baxter SL. 29fedhemo nº56 diciembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRIDAsambleaExtraordinaria30El pasado 23 de octubre se celebróen Madrid una asamblea extraordinariade Ashemadrid. El objetofundamental de la misma fuedar cuenta de la creación de uncentro de empleo que sustituya aHemocopy, recientemente cerradapor Fedhemo inmediatamentedespués de anunciar su presidenteen la asamblea nacional quetrabajaría para evitarlo. Se explicaronlas causas, la figura jurídicaempleada, los procedimientos seguidosy la marcha económica.Quedó refrendada la creación deCopypaz, centro de empleo dedicadoa la copistería y la edición,que se pone a disposición de loshemofílicos españoles y de todoslos que necesiten nuestros servicios.CopypazDesde el 14 de junio se puso enmarcha un nuevo centro de trabajopara el colectivo de hemofílicos enlas instalaciones del hospital LaPaz, junto a la biblioteca. Estecentro lleva la marca COPYPAZ,está dedicado al diseño digital, impresiones,ploteado, encuadernaciones,etc.Se gestiona desde Ashemadrid,recientemente se ha solicitado lainscripción como Centro Especialde Empleo de la Comunidad deMadrid.Aprovechamos estas líneas parainvitaros a todos a visitarnos y conocernosy, por supuesto, podéisllamarnos para cualquier trabajoque tengáis que hacer en vuestraasociación. Para contactar connosotros en Copypaz: 91 729 07 21y copypaz@gmail.com. Campamento AshemadridAsistentes a las jornadas. FOTO ASHEMADRIDDurante la semana del 30 de agosto al 6 de septiembre se celebró el III Campamentode ASHEMADRID. Estas jornadas de formación y convivencia están dirigidastanto a niños como a niñas de la asociación para su desarrollo personal y lamejora de su autonomía. Este año participaron 36 chavales. Destacamos comonovedad que nos acompañaron pequeños de la Asociación Andaluza de Hemofilia.En esta ocasión tenemos que agradecer la colaboración de Pfizer y del DistritoFuencarral-El Pardo del Ayuntamiento de Madrid, gracias a los cuales esta actividadtuvo el éxito que esperábamos. También agradecemos al Dr. Manuel Quintanaque, otro año más, nos ha acompañado durante toda la semana proporcionandoasistencia médica permanente. Junto a él otros voluntarios cumplieron de maneraeficaz con la labor de ofrecer apoyo a los monitores.Como los años anteriores, el lugar elegido para la celebración del campamentofue el Centro de Interpretación y Estudio La Cañada Real, donde se organizaronactividades con los animales, las plantas, juegos de orientación, actividades deportivas,etc. Y esta vez una novedad que tuvo gran éxito: una colchoneta hinchabledonde todos los niños pudieron saltar, reír, salpicarse de agua y jugar comosolo ellos saben.El lunes 30, según llegaban los asistentes, se llenaba de nerviosismo el ambientehasta que llegó el autobús y comenzó todo el viaje de experiencias. Se reflejabaen la cara de los niños el entusiasmo y la emoción por llegar al campamento.Al llegar allí los monitores ya estaban esperándonos para llevar el equipaje alas habitaciones, dejar el factor en el frigorífico y empezar a conocer a los niños.Una vez todo en su sitio, el punto de encuentro para hacer las presentaciones fuela barbacoa. Luego los monitores explicaron todo lo que se iba a hacer durante lasemana y las normas y pautas que había que respetar. Se hicieron tres grupospor edades y se continuó dando un paseo muy agradable por toda la senda ecológicapara ver a los animales y la vegetación del centro.Durante toda la semana se realizaron muchas actividades y talleres: una visitaguiada por la senda para conocer los animales y las plantas con las que posteriormentese iba a trabajar, actividades multiaventura y deportivas como el tirocon arco o escalada, identificación de animales por sus huellas y de plantas porfedhemo nº56 diciembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMANsus hojas, manualidades con arcillas ytizas en los talleres, plantar cada unosu propia planta y, claro, disfrutar muchode la piscina.También hubo tiempo para aprenderaspectos de la enfermedad. El Dr.Quintana dirigió el taller “Qué es la hemofilia”.En este taller, en un ambientemuy agradable, el Dr. Quintana, amodo de juego, iba lanzando preguntassobre la enfermedad, que ellos teníanque ir resolviendo. Del mismomodo se explicó la forma de administrarfactor, se dieron nociones básicasde autocuidados y hábitos saludables.Estas actividades, así dirigidas, sonsiempre muy participativas.Después de las cenas también serealizaron juegos de entretenimiento:el tradicional baile en la discoteca, lapelícula acompañada de palomitas ylas celebraciones de cumpleaños conunas buenísimas tartas, momentosque tanto a los pequeños como a losmayores, les costará olvidar.El domingo llegaron los padres, familiaresy socios para pasar el día conlos niños. Fue un día agradable con lavisita del centro por la senda ecológicapara contemplar especies como ellobo, águila real, azor, búho, cabra hispánica,garduña, gineta, gato montés,corzo, jabalí... en un ambiente naturalpoblado de robles, fresnos, olmos ymadroños.Terminamos la jornada de convivenciacon una buena barbacoa. Era momentode charlar, intercambiar experiencias,pasar un rato agradable conaquel amigo que no ves a menudo,En la Cañada Real. FOTO ASHEMADRIDcompartir risas y también preocupaciones.Llegó la hora de marcharse; seguroque en más de una cabeza infantil rondabauna idea con algo de nostalgia:¡hasta el año que viene! 31fedhemo nº56 diciembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA32III Convivencia para el fomentodel asociacionismoLa Asociación Malagueña de Hemofilia organizó del 24 al26 de Septiembre la III Convivencia para el fomento delasociacionismo, dándole continuidad a la tradición iniciadahace unos años. Para esta ocasión se eligió como lugar deestancia la casa rural “Lagar Martínez” situado en un enclaveprivilegiado como son los montes de Málaga y en laque se había celebrado en otras ocasiones.A esta convivencia acudieron miembros de la agencia delvoluntariado que nos ofrecieron charlas sobre el voluntariadoy juegos y experiencias para la integración y la cohesióndel grupo.Esta actividad va destinada a la población afectada dehemofilia y otras coagulopatías congénitas, a portadoras ya todos los socios de la AMH. De forma general, se obtieneuna buena respuesta por parte del colectivo que asiste coninterés a la actividad.El objetivo principal de las III Convivencias AMH es fomentarel movimiento asociativo y reunir al mayor númerode socios para promover la comunicación entre los mismosy el contacto con la asociación.Se trata de una de las actividades más importantes de laasociación de la que siempre se obtienen buenos resultados.Concretamente la III Convivencia AMH fue valorada deforma positiva, ya que tuvo una buena respuesta por partede los asociados, que asistió con interés a la actividad. Asistentes a una de las charlas sobre voluntariado.FOTO AMHParticipantes en uno de los talleres. FOTO AMHServicio de fisioterapiaLa Asociación Malagueña de Hemofilia,ha conseguido de nuevo poneren marcha el proyecto “Serviciode Fisioterapia de AMH” gracias a laConvocatoria 2010 de ayudas a proyectosde atención a personas condiscapacidad de la Obra Social deBancaja. Dicho proyecto estará vigentedurante el año 2010.El proyecto que presenta AMH recogela continuación del Servicio deFisioterapia para una atención básicade nuestros usuarios, poniendo enmarcha, de nuevo, una iniciativa conla que se pretende dar respuesta auna problemática muy común entreel colectivo de adultos con hemofilia,como son los problemas articulares,Algunos usuarios. FOTO AMHLa fisioterapeuta realizando unosejercicios con un paciente. FOTO AMHasí como, atender la necesidad deprevención entre los menores y jóvenesque padecen la enfermedad.El lugar donde se desarrollaránlas sesiones de fisioterapia está ubicadoeste año en el Gimnasio de laAsociación CEPER tras convenioconcertado con dicha asociación.Los usuarios podrán ser atendidoscon calidad y el servicio les seráprestado por un fisioterapeuta profesionalque se pondrá a disposiciónde los usuarios tres veces por semana,durante varios meses.Con este proyecto, además, sepretende cumplir con un doble objetivo,concienciar a todos nuestrosusuarios de la importancia de la rehabilitacióny la prevención paramejorar su calidad de vida. fedhemo nº56 diciembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA33Asistentes atentos a las indicaciones de la enfermera sobre el autotratamiento. FOTO AMHEscuela de padresEl día 1 de octubre se llevó a cabo en la Sede Social dela ARMH un Taller sobre autotratamiento, dirigido porlas enfermeras Dña. Olga Ros Bas y Dña Agostina LoyzaMillauro, dirigida a los padres de niños con hemofilia enedades tempranas (desde recién diagnosticados hastalos 12 años aprox.). Los asistentes fueron unos 15 padreslos cuales reciben una formación teórica y otrapráctica de la técnica de autotratamiento. Dicha actividadse realiza con este grupo específico cada 3-4 meses(talleres concretos para este colectivo) porque creemosque es importante reforzar este aprendizaje el cual tieneque ser progresivo, y favorece también su adaptación ycontrol sobre la situación. Después de dos talleres similares,hemos podido observar como los padres estánmás dispuestos a exponerse, sintiéndose satisfechosporque van pudiendo perder el miedo a la hora de administrarellos mismos el factor, y dependiendo en consecuenciamenos del Hospital.Asimismo, el día 22 del mismo mes, se impartió lacharla sobre “Obesidad infantil: hábitos saludables dealimentación” por la Dra. Carmela Sánchez Álvarez, Jefade Servicio de UCI del Hospital Universitario Reina Sofíay Experta nutricionista. Indicando la necesidad de quedesde pequeños los niños lleven una adecuada alimentaciónque repercutirá posteriormente en su salud adulta.Además, también explicó para la mayoría, no solopara los niños, que no es necesario renunciar a la comidapara estar bien, sino que hay que aprender a utilizarlos recursos que se tienen y sacarles más provecho. fedhemo nº56 diciembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMASII Taller de autotratamiento34El pasado día 5 de noviembre tuvolugar el II Taller de Autotratamiento,organizado por la Asociación de Hemofiliade la Provincia de Las Palmasy se desarrolló en las dependenciasdel Hospital UniversitarioDoctor Negrín de Gran Canaria. Elencuentro contó con un total de 20asistentes entre niños y adultos, pacientescon hemofilia y familiares.Para este taller contamos con lainestimable colaboración de un enfermerodel hospital de día, JuanJosé, que desinteresadamente nospreparó un taller muy ameno queincluyó varias partes: en primer lugarse trató la importancia de la higieneen las manos y en el entornode la preparación del factor, materialbásico necesario y preparacióndel factor. Posteriormente, se hizouna demostración de cómo colocaruna vía periférica, para lo cual secontó con la colaboración de un socioque está en profilaxis, de estaforma se puso en práctica todo loexpuesto hasta entonces.En una segunda parte, se expusieronlas diferencias entre la vía periféricay la utilización de un reservorio,para aquellas personas quedesconocían de las ventajas y desventajasque estos dispositivos ypuedan tener un conocimiento sobreellos en caso de que sea necesariasu utilización. Además, se pudo very tocar un reservorio, de forma quese eviten los temores típicos a pincharfuera del dispositivo o hacerledaño al paciente.Finalmente se pudo practicar elcómo buscar y coger una vena condispositivos de prueba, aprovechandoque este tipo de “pacientes” nose queja si le trasvasan la vena…En fin, que en conclusión fue unajornada muy amena, en la que muchosdesechamos ciertos mitos yverdades existentes en torno al autotratamientoy se pudo perder elmiedo a realizar esta técnica de formaautónoma, que es el objetivo finalque se persigue: la autonomíatotal del paciente con hemofilia yotras coagulopatías.Desde la Asociación de Hemofiliade la Provincia de Las Palmas creemosque se ha desarrollado un tallerde provecho y esperamos en lospróximos meses seguir desarrollandotareas con la misma finalidad. El enfermero explicando cómo se debe sujetar la palometa.Una de las asistentes comprueba si ha pinchado correctamente la venaante la atenta mirada de los más pequeños.fedhemo nº56 diciembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIALa Hemoescola en acciónDurante el mes de octubre tuvieron lugaren las ciudades de Vigo y A Coruña dos sesionesdel proyecto “Hemoescola” dirigido alas familias de nuestros socios más pequeños.Con muy buena acogida por parte de losdestinatarios/as, estas sesiones tuvieroncomo objetivo proporcionar información yformación teórico-práctica a las familias.Para ello, se contó con la presencia de MªJosé Torres Bravo, enfermera con ampliaexperiencia en el ámbito de la pediatría.Pero, además, la “Hemoescola” se convierteen un espacio de encuentro, en el quepadres y madres pueden poner en comúnvivencias, dudas y experiencias sobre lacrianza de sus hijos.Mientras tiene lugar las sesiones, los niñosparticipan en talleres lúdicos, como pintura,elaboración de collares o maquillaje.Tanto mayores como pequeños quedaroncon ganas de más, por lo que Agadhemotiene intención de realizar estos encuentroscon mayor frecuencia, realizando una selecciónprevia de contenidos teórico-prácticosespecíficos. Aprendiendo a pinchar en manos y brazos. FOTO AGADHEMOTaller de padres para aprender a administrar el factor en casa.FOTO AGADHEMO35Lotería 2010Como todos los años, Agadhemoha iniciado ya la campaña de loteríade Navidad, cuyos beneficios serándestinados al proyecto de cooperacióncon Perú denominado “Cooperhemos”.Cooperhemos con PerúDentro del proyecto de cooperaciónque la Asociación Galega de Hemofiliaestá desarrollando en Perú,se desarrolló la estancia en el mencionadopaís, de D. Rubén CuestaBarriuso y de Dña. Ana Torres Ortuño,durante el mes de agosto.En su calidad de fisioterapeuta ypsicóloga respectivamente, amboscolaboradores dieron amplia respuestaa las inquietudes mostradaspor los socios de la AsociaciónPeruana de Hemofilia (AS-PEH) y por los especialistas queestán trabajando en el campo específicode la hemofilia.La experiencia, tanto para unoscomo para otros, ha sido, segúnLa Dra. Ana Torres y RubénCuesta con parte e los asistentesde la Asociación Peruana deHemofilia. FOTO AGADHEMOsus palabras, tremendamente beneficiosa,esperando que se puedanvolver a producir este tipo deencuentros, que permiten compartirexperiencias y buscar caminosque permitan mejorar la calidadde vida de la comunidad hemofílicade Perú. fedhemo nº56 diciembre 2010

LAS ASOCIACIONES INFORMANASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LAPROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE36Feria del voluntariadoy jornadas voluntariadoy universidad:objetivo pobreza 0El 15 de octubre de 2010 AHETE participóen la Feria y Jornadas del voluntariadoorganizadas por la Universidadde La Laguna junto con la Oficina deVoluntariado del Cabildo Insular de Tenerife,que este año giraron en torno allema “Voluntariado y universidad: Pobreza0”.Más de 50 Asociaciones participaronen este encuentro en el que la Asociaciónde Hemofilia de Tenerife tuvo laoportunidad de dar a conocer entre elgran colectivo universitario, los proyectosy actividades que desarrolla y lalabor que en general realiza por losafectados por Hemofilia, portadoras yfamiliares de la provincia. Se trata deuna importante actividad de participaciónsocial en la que AHETE se consolidae integra dentro del tercer sectorde la provincia. Nuevas subvencionespara AHETEUn año más, el Ayuntamiento de SanCristóbal de La Laguna ha apoyado a lafamilia de Hemofilia a través de la concesiónde una subvención destinada a darcontinuidad al Servicio de Información,Valoración y Orientación (SIVO), uno de losservicios fundamentales en atender lasnecesidades y demandas del colectivo,que irá destinado ala contratación de unaTrabajadora Social.Por otro lado, el Cabildo Insular de LaPalma, ha vuelto a financiar uno de losproyectos de AHETE. Para la convocatoriade subvenciones 2010, hemos presentadola medida denominada “Atención al Colectivode Hemofilia 2010 – Isla de La Palma”,y que ha servido para sufragar gastos depersonal y de actividades.Estas subvenciones de instituciones quedesde hace años vienen colaborando connosotros, hacen que podamos seguir llevandoa cabo nuestra labor, y significan ungran apoyo para la familia de Hemofilia. Participación enel rastro solidarioEl pasado verano, AHETEestuvo presente en el I RastroSolidario del Norte de Tenerife.En esta ocasión, el entornode la iglesia de NuestraSeñora de La Paz, en el municipiodel Puerto de la Cruz, seconvirtió en el punto de encuentroidóneo para poner enpráctica la solidaridad con loscolectivos que más lo necesitan.La necesidad de recaudarfondos destinados a las diferentesorganizaciones no gubernamentales(ONG’s), hasido el impulso de esta actividaden la que distintas asociacionesaprovecharon para dara conocer su labor, además deconvertirse en una alternativamás para obtener recursospara AHETE. Puesto de AHETE en el RastroSolidario. FOTO AHETEStand de AHETE en la Feriadel Voluntariado. FOTO AHETEfedhemo nº56 diciembre 2010

EL FOROPregunta:Pregunta:Hola, mi hijo de 18 años tiene hemofiliaA leve, con una media de factorVIII (AHF) de 18% y quiere hacerseun tatuaje en el costado. ¿Se lo podríahacer? ¿Qué riesgos conlleva?Yo la verdad no lo veo muy claro yestoy preocupado.Gracias. [F. Javier]Respuesta:Estimado F. Javier, cualquier tipo deprocedimiento invasivo supone unriesgo de sangrado, sobre todo parapacientes con hemofilia, aunque éstasea leve (18% factor VIII). Realizarseun tatuaje conlleva un riesgo de sangradorelacionado con el procedimientoen sí y con el tamaño del mismo.En la decisión de realizarlo esimportante tener en cuenta el riesgo.Pregunta: DRA. MARIANA CANARO.Hola a todos, soy paciente de hemofiliaA severa y siempre tengocomplicaciones con una hemartrosisen las rodillas y tobillos, miduda es si nosotros podemos usarun anestésico tópico que contengalidocaína (al 2%), para estas articulaciones.Gracias. [Bernardo]Respuesta:Estimado Bernardo:El dolor de las articulaciones de lospacientes con hemartros es básicamentepor el sangrado intraarticulary sólo remite con administraciónde factor y niveles adecuados delmismo, hasta la remisión de la hemartros.En caso de descartarse con mediosadecuados el sangrado como causa,no hay inconveniente en utilizar analgésicostópicos. DRA. MARIANA CANAROLa Dra. Mariana CanaroHimyk es Médico Adjunto delServicio de Hematología delHospital Son Dureta de Palmade Mallorca y colaboracon la Federación Españolade Hemofilia contestando laspreguntas realizadas en elforo de la web de FEDHEMO.La Dra. Ana Torres Ortuño esprofesora en el Dpto. de Psiquiatríade la Universidad deMurcia y Psicóloga de la AsociaciónRegional Murciana deHemofilia. Colaboradora habitualde FEDHEMO en talleresy albergues de pacientescon Hemofilia y sus familias.No sé si alguien podrá ayudarme...Mi bebé tiene 15 meses yacaba de empezar a andar. Queremoscomprarle una chichonerapero no sabemos dónde buscar.Tenemos una con belcros pero yase los sabe quitar, hemos vistootra, pero también es con belcro.¿Alguien podría ayudarme? Somosde Madrid y en La Paz me handicho que hay una tienda de deportesdonde las hacen a medida.En fin, que estamos perdidos y nosabemos dónde buscar, así que¡cualquier ayuda será bienvenida!.[Laura]Respuesta:Hola Laura:Creo que lo que más ayudará a tuhijo es que tú lo tranquilices, y tratesde estar pendiente de él (sinexcesos) como harías si no tuvierahemofilia. Seguro que es un niñoestupendo y juguetón que está empezandoa explorar lo que tiene asu alrededor, no tienes que alarmarteo estar todo el tiempo encimade él.Tu hogar seguro que no tiene peligrospues te habrás encargado deadecuarlo porque tienes un niñopequeño. Es normal que se de algúngolpecito o tenga algún chichón,pero no tiene tanta fuerzacomo para hacerse un “traumatismo”importante. Basta con que lovigiles con normalidad.No creo que tu hijo necesite ningunachichonera. Es conveniente queel niño solo lleve las proteccionesnecesarias en caso de riesgo. Estoquiere decir, que como cualquierniño, cuando empieza a montar enbici o hace algo parecido, se le protegehasta cierto punto, sin quesuponga ninguna excepción. Intentaque la hemofilia no te condicionela relación con tu hijo, trátalocon la mayor normalidad que puedas,y usando tu sentido común,será suficiente para prevenir cualquiercosa. DRA. ANA TORRES37fedhemo nº56 diciembre 2010

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria EugeniaEntrega del Premio Internacionalde Investigación ‘Duquesa de Soria’;I Curso de Formación ContinuadaMusculoesquelético en Hemofiliay otras Coagulopatías Congénitas,y Recomendaciones de la ComisiónCientífica para el buen uso y controldel autotratamiento en Hemofilia38El próximo 15 de diciembre de2010 se celebrará la entrega delPremio Internacional de Investigación"Duquesa de Soria" 2009 alGrupo de Terapias Avanzadas, Génicay Celular, RFVE-FIBHULP-UCM,en la modalidad de Grupo de Investigaciónde Prestigio Internacional.El acto se celebrará en Madrid en elSalón de actos Aula Balmis, en la EscuelaNacional de Sanidad - Institutode Salud Carlos III a las 19:00 horas.Vista la demanda de informaciónen aspectos musculoesqueléticos,la Comisión Científica de la RealFundación Victoria Eugenia, decidiódedicar una edición de un curso específico,por entero, a profundizaren este tema y el resultado fue laorganización del I Curso de FormaciónContinuada Musculoesqueléticoen Hemofilia y otras CuagulopatíasCongénitas que se ha celebradoeste año 2010 en Totana. Elobjetivo fundamental de este cursoes formar a médicos rehabilitadoresy fisioterapeutas sobre la importanciade la prevención de las secuelasque pueden tener lugar a causa dela Hemofilia y de otras CoagulopatíasCongénitas, con el fin de evitarlaso disminuirlas y lograr así la integracióndel paciente en la sociedadcon los mínimos problemas posiblesa este respecto. Entre los objetivosmás concretos del curso sepueden destacar: Adquisición de losconocimientos más actuales relacionadoscon la correcta valoracióny tratamiento del aparato locomotoren los pacientes que padecen Hemofiliay otras Coagulopatías Congénitas;el logro de un nuevo entusiasmopor parte de rehabilitadoresy fisioterapeutas por esta patología;la adquisición de conocimientos específicosy el análisis y discusión decasos clínicos aplicados.La fecha elegida para el desarrollodel curso fue del 3 al 6 de marzo de2010 y tanto la parte teórica comopráctica tuvo lugar en el Centro deFormación Permanente “HermanosManuel y Javier Moreno”, ubicado enTotana (Murcia). La duración total delcurso fue de 27 horas. Fue inauguradopor la Ilma. Sra. Trinidad CayuelaCrespo, Concejala de Sanidad de Totana;el Sr. D. Manuel Alcaraz Quiñonero,Gerente del Hospital UniversitarioVirgen de la Arrixaca de Murcia;el Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidentede la Real Fundación VictoriaEugenia; la Dra. Ana Villar Camacho,Presidenta de la Comisión Científicade esta Real Fundación y el Sr. D.José Antonio Muñoz Puche, Presidentede la Federación Española deHemofilia.Se contó con un programa, divididoen cuatro bloques fundamenta-fedhemo nº56 diciembre 2010

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIAles, que intentó cubrir los aspectosmás relevantes de la rehabilitacióny la fisioterapia aplicadas a la Hemofiliay otras Coagulopatías Congénitasy fue impartido por médicosy expertos especialistas en el tema.El curso estuvo acreditado por laComisión de Formación Continuadade las Profesiones Sanitarias de laAgencia Laín Entralgo con 3,5 créditos,y contó con el auspicio de la SociedadEspañola de Trombosis y Hemostasiay el apoyo del Ministeriode Sanidad y Política Social, asícomo con el patrocinio de algunoslaboratorios farmacéuticos (Wyeth,Baxter y Novo Nordisk).Con el fin de obtener una valoraciónde la temática y los contenidosdesarrollados durante el curso, diariamentese pasó a los alumnos unaencuesta en la que opinaban sobrelos distintos aspectos de cada unade las ponencias impartidas, siendoel resultado de esta valoración muypositiva y mostrando un 100% desatisfacción en algunas ponencias,en concreto: “Diagnóstico Genéticode la Hemofilia” (Dr. Eduardo Tizzano);“Modalidades de tratamiento:profilaxis frente a demanda” (Dr. JavierGarcía Frade); “Valoración radiológica”(Dr. Francisco Aparisi) o“La Terapia Celular en el futuro tratamientode la artropatía hemofílica”(Dr. Antonio Liras, Lda. SusanaOlmedillas y Lda. Alicia Arenas).Tras la entrega de diplomas, elcurso fue clausurado por la Dra. Villar,Presidenta de la ComisiónCientífica de la Real Fundación VictoriaEugenia, el Dr. Moreno, Presidentede la Real Fundación VictoriaEugenia y la Dra. Celia López Cabarcos,Miembro de la ComisiónCientífica de esta Real Fundación,todos ellos a su vez, pertenecientes,junto a los Dres. Aznar, Batlle y AntonioLiras, al Comité Organizadordel Curso.Desde 1982, con la Resolución de28 de abril de la Subsecretaría deSanidad (BOE nº 131 de 2 de junio deInauguracioń del Curso Musculoesquelético. FOTOGRAFÍA RFVE1982), los pacientes hemofílicos tienenla posibilidad de autotratamientoen su propio domicilio. Este hasido uno de los logros más relevantesde las últimas décadas en el tratamientode la Hemofilia, que se traduceen la mejora e incremento de lacalidad de vida del paciente. Los pacientes,en su gran mayoría, asícomo los padres o familiares si sonniños, saben administrarse los concentradosde factor, que se les suministraen el hospital, ante cualquierepisodio hemorrágico, oseguir un tratamiento de profilaxissin necesidad de trasladarseal hospital. La administraciónde factor, inmediatamentedespués de un episodiohemorrágico, evita riesgos deposteriores complicaciones yreduce significativamente loscostes asistenciales en el tratamientode la Hemofilia. Porestas importantes razones ycon el fin de optimizar al máximoel autotratamiento domiciliario,la Comisión Científica dela Real Fundación VictoriaEuge nia ha elaborado unasnuevas Recomendacionespara el buen uso y control delautotratamiento en He mo filia,en las que han participado los doctores:Sedano, Villar, Altisent, Alonso,López-Cabarcos, Tizzano, Iruín, Batlle,García-Frade, Rodríguez Martorell,Aznar, Turnes, Moreno, Paloma,Canaro, Simón, Soriano, Blázquez,Mingot, Bermejo, y Liras.Los aspectos tratados se relacionancon los procedimientos básicosen que se basa el autotratamientodomiciliario: la prescripción, la dispensación,la conservación, la preparacióny la administración. 39fedhemo nº56 diciembre 2010

CIENCIA I EDITORIAL DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista FedhemoNuevos conceptosen hemostasiaEl estar al día nos hace más libresy con criterio40En este número de la revista Fedhemo, yen esta ocasión, vamos a ofrecer, en lasección de Ciencia, la posibilidad deaprender nuevos conocimientos en coagulación.El Dr. García Frade del Servicio deHematología del Hospital Universitario RíoHortega de Valladolid, nos habla de losnuevos aspectos básicos y más recientessobre hemostasia y coagulación. El conocimientoaún de temas que se creen superadosy casi del todo sabidos no tiene límitesy cada día se siguen descubriendonuevos mecanismos fisiológicos que noshacen saber más sobre nuestro organismo.Esto, por supuesto, redunda a largoplazo en el desarrollo de nuevas estrategiasde tratamiento para las diversas patologíashumanas.En este artículo se describen las novedadesmás recientes en hemostasia en loque respecta, fundamentalmente, a la implicacióncada vez más relevante del factortisular y los componentes celulares enla cascada de la coagulación, así como dela participación de diversas subestructurasmoleculares y celulares que hastaahora tan solo se sospechaban, desde queel grupo del Dr. Maureane Hoffman describieraen 2001 un posible modelo celularpara comprender la hemostasia. Este modeloexplica la coagulación en base a tresfases que ocurren sobre distintas superficiescelulares, el factor tisular (iniciador),las plaquetas (amplificación y activación) yplaquetas ya activadas (propagación).En definitiva, nuevos conocimientos quenos hacen a la postre estar más al día y,por ende, ser más libres y personas concriterio sobre una enfermedad, en estecaso sobre la Hemofilia. ReferenciaHoffman M, y col. A cell-based model of hemostasis. Thromb Haemost 2001; 85:958–65.fedhemo nº56 diciembre 2010

CIENCIA I ARTÍCULOSFunción hemostática:La necesidad de un sistema en equilibrio GARCÍA FRADE LJServicio de Hematología. Hospital Universitario Río Hortega. ValladolidIntroducciónCuando el Dr. Antonio Liras mesolicitó que escribiese un artículode revisión sobre la hemostasiapara la revista Fedhemo, se meplantearon dos cuestiones, una elcompromiso de realizarlo, y otra eldilema de cómo hacerlo en formaatractiva para el lector. Una revisiónexhaustiva corría el riesgo de sermuy aburrida y, además, no es elobjetivo de los artículos de estasección de la revista. Por esto, hepretendido resaltar algunas teoríasfundamentales y los conocimientosmás recientes, y dejar libertad allector para que pueda ampliar, si lodesea, la bibliografía referida.La hemostasia es el proceso quemantiene la integridad de un sistemacirculatorio sometido a altapresión, reparando las lesiones quese producen por agentes externos ointernos. Este proceso debe ser rápido,localizado y cuidadosamenteregulado. Las plaquetas circulantesse acumulan en la zona lesionada yjunto al proceso de coagulación,iniciado por el factor tisular, culminanen la generación de un tapónfibrino-plaquetario. Una hemorragiaanormal o el proceso opuesto,la trombosis, acontecen cuando determinadoselementos específicosde este proceso no existen en cantidadsuficiente o son funcionalmenteanormales.La sangre es una característicadel reino animal y, aunque las plantastienen una forma de sistemacirculatorio, sus orígenes son completamentediferentes y no será objetodel presente escrito. Muchosfilos animales tienen sangre, confrecuencia llamada hemolinfa y lamayoría tienen algún tipo de sistemahemostático que previene laperdida de fluidos. La mayoría delos seres vivos, unicelulares o pluricelulares,tienen un sistema hemostáticoque permite conservar laintegridad y evitar la perdida decomponentes del organismo. Si tomamoscomo ejemplo la ameba,ésta ante una lesión es capaz de taponarla brecha en su organismounicelular. En muchos casos la hemostasiaconsiste en un acumulode células “adhesivas”, y así loscrustáceos y arácnidos disponen deproteínas que forman un gel. Lahemostasia en los mamíferos sebasa en la generación de trombinay formación de fibrina y tiene suforma más básica en los primerosvertebrados. De las cinco clases devertebrados (peces, anfibios, reptiles,aves y mamíferos), ya en elgrupo más remoto de los peces (Ej.lamprea) se demuestra la presenciade fibrinógeno, protrombina yfactor tisular, elementos que constituyenla base de la hemostasia yque han permanecido fundamentalmentesin cambios en los últimos450 millones de años. Avanzandoen la evolución, el cerdo tieneuna molécula de factor VIII muysimilar a la nuestra, hecho que hapermitido su utilización en el tratamientode los pacientes hemofílicoscon inhibidor. Con la evolución elsistema hemostático ha alcanzadoun elevado grado de perfeccionamiento,basado en un delicadoequilibrio de acciones capaces detaponar cualquier lesión del aparatocirculatorio que produzca la extravasación(pérdida) de sangre, yde reacciones que tienden a evitaruna coagulación incontrolada comoun hecho indeseable que llevaría ala trombosis.El proceso hemostático es dinámicoy está formado por múltiplessubprocesos interrelacionados, quesolo desde un punto de vista didácticose pueden dividir en: formacióndel tapón plaquetario, propagaciónde la coagulación, terminación de lacoagulación mediante control antitrombóticoy eliminación del coágulomediante el sistema fibrinolítico.Hemostasia primaria oendotelio-plaquetariaEl endotelio intacto es crucialpara el mantenimiento de la luzvascular, lo que se logra con la producciónde tromborreguladorescomo las prostaglandinas y el óxidonítrico. La enzima ciclooxigenasa-1(COX-1) convierte el ácido araquidónicoen tromboxano A2 en lasplaquetas, que es un potente agenteagregante plaquetario y vasoconstrictor.La prostaciclina (PGI2),es producida por el endotelio y antagonizala acción del tromboxanoA2 con un efecto antiagregante yvasodilatador. La aspirina a bajasdosis acetila, de forma irreversible,a la COX-1, efecto que inhibe la generaciónde tromboxano A2, provocandoun efecto antitrombótico.41fedhemo nº56 diciembre 2010

CIENCIA I ARTÍCULOS42Este descubrimiento llevo a JohnVane a la obtención del Premio Nóbelen 1982. El óxido nítrico, quetiene como característica diferencialel ser una molécula que se encuentraen estado gaseoso, es producidoy liberado por las célulasendoteliales y desempeña un importantepapel en la regulación dela presión sanguínea, produce relajaciónde la musculatura lisa vascularcon vasodilatación arterial yademás inhibe la adhesión y agregaciónplaquetaria. La importanciade este descubrimiento por LouisIgnarro le hizo merecedor del PremioNóbel de Medicina de 1998.La participación de las plaquetasen la hemostasia primaria (Figura1) consta de dos procesos fundamentales,la adhesión de las plaquetasal vaso dañado, que estámediada en gran medida por el factorvon Willebrand, y la agregaciónde nuevas plaquetas hasta formarun tapón hemostático, para lo quese requieren cambios conformacionalesen la superficie plaquetaria,de forma que una proteína adhesiva,la glicoproteína GPIIb/IIIa se expresaen su superficie tras la estimulaciónpor la trombina formada ypor otros activadores. La exposiciónde esta integrina puede determinarla aparición de hasta 80.000 receptorespor plaqueta, que sirven parala unión de unas plaquetas a otrasmediante puentes de fibrinógeno.La carencia de esta glicoproteínaGPIIb/IIIa produce un defecto en lafunción plaquetaria conocido comoenfermedad de Glanzman.El factor von Willebrand mereceun comentario especial. Es sintetizadopor las células endoteliales ypor los progenitores de las plaquetas(megacariocitos); es una proteínade gran tamaño que actúa comomolécula de unión para que lasplaquetas se adhieran al subendoteliocuando el vaso está dañado ypara que éstas se agreguen entre síen condiciones de flujo sanguíneoalto. Además, actúa como transportadordel factor VIII en la circulación,alargando la vida media deéste en unas cinco veces. La enfermedadde von Willebrand acontececuando este factor es deficiente ode calidad anormal.Figura 1. Imagen de plaquetas al microscopio.Coagulación o hemostasiasecundariaPodemos iniciar nuestra discusióncon Paul Morawitz, quien siendoun médico asistente en la ClínicaMédica de Estrasburgo realizóen 1905 una síntesis de los conocimientossobre este tema. Morawitzseñaló que la coagulación sucedíaen dos fases, en la primera latromboplastina tisular cambiaba laprotrombina en trombina, y en unasegunda fase la trombina transformabael fibrinógeno en fibrina y elcalcio era necesario para la primerafase. Según esta teoría la coagulaciónse basada en cuatro factores(tromboplastina, protrombina, calcioy fibrinógeno), lo que posteriormentefue conocido como vía extrínsecade la coagulación.El mayor avance en el conocimientode la hemostasia se ha logradocon el estudio de pacientesque tenían una predisposición hemorrágica,mediante métodos delaboratorio relativamente sencillos.Entre 1947 y 1960 se lograron unaserie de descubrimientos que secontinuaron con la caracterizaciónde las reacciones bioquímicas implicadasy posteriormente por elconocimiento de aspectos genéticosy moleculares.A mediados de los años 60 dosgrupos independientes, en Inglaterra(R. Macfarlane) y en EEUU (D.Ratnoff), formularon lo que hoy seconoce como cascada de la coagulación(Figura 2), en que una seriede diferentes moléculas proteicasse activan consecutivamente en unproceso amplificativo, de tal formaque desde una pocas moléculas inifedhemonº56 diciembre 2010

ciales el proceso llevaría a la formaciónde miles de moléculas de trombinaque transformará el fibrinógenoen una malla de fibrina que refuerzael tapón formado inicialmentepor las plaquetas. Este procesopuede realizarse gracias a diferentesproteínas con acción enzimáticasobre otras proteínas substrato queuna vez trasformadas pueden a suvez actuar como enzimas sobre unanueva proteína substrato. La presenciade determinados factores,como el factor VIII, acelera miles deveces la velocidad del proceso, acortandoel tiempo de estas reacciones(de aquí su importancia clínica). Sabemoshoy que la coagulación seinicia al ponerse en contacto con lasangre la tromboplastina o factor tisular(FT) y que éste es el único iniciadorde la coagulación.Las plaquetas son elementosfundamentales para la hemostasiaFigura 2. Esquema de activación de la coagulación.43inicial, cuando se produce una heridaen la piel o en las mucosas. Porotra parte, su participación en lahemostasia secundaria o coagulaciónde la sangre es clara ya queaportan superficies de fosfolípidosdonde se aceleran las reaccionescoagulativas entre enzimas, cofactoresy substratos. En este procesosolo se necesita una muy pequeñacantidad de plaquetas, por lo queaquellos pacientes con cifras muydisminuidas de plaquetas no presentanlos hemartros y hematomastípicos de la Hemofilia.La hemostasia primaria y la secundariase activan por la presenciade colágeno y factor tisular enla pared de los vasos ya que estosdos componentes sostienen la barrerahemostática en el sistemacirculatorio. El colágeno se localizamás próximo a la luz vascular, en lamatriz subendotelial, y no está expuestoal flujo sanguíneo en condicionesnormales. El factor tisularse localiza en la capa media de losvasos, formada por células musculareslisas, y en la capa externa oadventicia, por lo que sí entra encontacto con la sangre cuando elvaso se rompe o es puncionado.Por tanto, se puede considerar alcolágeno como una primera “líneade defensa” y al factor tisular comola “retaguardia”.El componente derivado de lostejidos que activa la coagulaciónera conocido ya como factor tisularen EEUU mientras que en Europase denominaba tromboplastina. Encondiciones normales las célulasen contacto con la sangre del endoteliovascular y las células de lasangre no expresan factor tisular.La síntesis de factor tisular por lascélulas endoteliales y los monocitosde la sangre se induce por difefedhemonº56 diciembre 2010

CIENCIA I ARTÍCULOS44rentes agentes como las bacteriaso en presencia de mediadores deinflamación (interleucina 1). El FTes una lipoproteína que actúa comoun cofactor del factor VII (enzimatipo serinproteasa). El complejoformado entre fosfolípidos y FT aumentaen 100 veces la eficacia catalíticadel factor VII sobre sussubstratos, el factor IX y el factor X.La activación del factor X inicia laformación de trombina que semantiene en el tiempo por la activacióndel factor IX; se activa unacascada proteolítica que generagrandes cantidades de trombina.Ésta actúa sobre el fibrinógeno produciendofibrina y sobre receptoresplaquetarios activando las plaquetasy amplificando la señal de agregaciónplaquetaria.La vía del factor tisular es ineficientesi no están disponibles losfactores VIII y V de forma activada, yaque en caso contrario, la generaciónde trombina es escasa. Sin embargo,una vez que se forma la trombina,ésta convierte los factores VIII y V ensu forma activada (VIIIa y Va) y seforman los complejos Xasa y protrombinasade forma eficiente y segenera una explosión de trombina.Aunque a continuación se inhibe laacción del factor tisular por el inhibidorde esta vía (TFPI), la generaciónde trombina se mantiene. Se piensaque la activación de factor XI portrombina puede ser un depósito deactividad iniciadora una vez que seinhibe la vía del factor tisular.ComplejosmulticomponentesLos estudios de Milestone y Seegerssobre la activación de la protrombinaa trombina aportaron unmodelo de mecanismo por el cualtodos los componentes y reaccionesde la hemostasia pueden localizarseen el lugar de la lesión. Conmecanismos químicos de unión yuna pequeña cantidad de enzimaactiva se producen incrementos espectacularesen la velocidad de reaccióny se logra generar la respuestahemostática; este mecanismono se limita a la activación de laprotrombina sino que es general. Elmodelo en cascada de la coagulacióndescrito en 1966 por Macfarlaney Ratnoff sigue siendo válidocomo tal serie secuencial dereacciones, pero en cada fase seconstituye un sistema complejo formadopor enzima, substrato, cofactorproteico (en forma activada) yuna superficie o receptor que actúacomo nexo de unión y permite quelas moléculas se encuentren enuna superficie más localizada queen el espacio tridimensional. Esteconcepto ha cambiado el paradigmade una forma simplificada aotra biológicamente más relevante.MicropartículascirculantesNormalmente no hay actividad detectabledel factor tisular en la sangre,sin embargo, el factor tisular seasocia a algunas micropartículas enla sangre circulante de sujetos normales.Estas estructuras vesicularestienen un diámetro inferior a 100 nmy expresan proteínas de las célulassanguíneas de las que derivan (leucocitos,plaquetas, células endoteliales,células musculares lisas ymonocitos). Cuando se produce lalesión del vaso y se inicia la formacióndel tapón hemostático, las plaquetasque se acumulan expresanselectina-P. Esta molécula se une alas micropartículas que expresanfactor tisular.El factor tisular puede existir enforma latente o activa. Se requiereun proceso de oxidación mediadopor una enzima disulfuro isomerasa,que promueve la formación depuentes disulfuro en el factor tisular,para que éste pase a forma activa.Actualmente, se especula quela activación del factor tisular encriptadoo latente inicia la coagulación,y que son la células endotelialesy las plaquetas activadas lasque segregan esta isomerasa.En el individuo normal existenmicropartículas circulantes en bajaconcentración con factor tisular encriptado,en contraste con diferentesprocesos protrombóticos en quese encuentran micropartículas patológicasque están presentes enconcentración elevada y que expresanfactor tisular activo.Mecanismosde controlLa antitrombina es un inhibidorenzimático de síntesis hepática y sufunción es neutralizar la mayorparte de las enzimas de la coagulación(trombina, factor Xa, factor IXa,factor XIIa y factor XIa). La unión aheparina acelera el proceso inactivadorentre 1.000 y 4.000 veces. Elsistema endotelial está cubiertocon antitrombina para inactivar rápidamentecualquier exceso detrombina en la circulación de lasangre.La trombina, al progresar la formacióndel coágulo, se une a latrombomodulina que es una proteínaintegrada en la membrana delas células endoteliales lo que produceun cambio en la trombina quedeja de actuar sobre las plaquetasy el fibrinógeno y pasa a actuar sobrela proteína C. Ésta es una enzimacon capacidad proteolítica sobrelos factores Va y VIIIa, por loque inactiva las dos fases que soncríticas para la coagulación, Xasa yprotrombinasa y por ende la formaciónde factor Xa y trombina.El sistemafibrinolíticoConstituye un sistema fisiológicofundamental en los mamíferos, implicadopor una parte en el mantenimientode la integridad del sistemacirculatorio y por otra en procesosgenerales del organismo como reparación,remodelación tisular, migra-fedhemo nº56 diciembre 2010

ción celular, angiogénesis, ovulacióne implantación del embrión,así como en el crecimiento tumoral.A nivel intravascular tienecomo finalidad el asegurar la restauraciónintegra del vaso mediantela eliminación proteolítica de lared de fibrina, una vez que se halogrado el taponamiento de la brechavascular. En esencia es un sistemasimilar al de la coagulaciónconstituido por una enzima central,que degrada la fibrina, denominadaplasmina y una serie de activadorese inhibidores que permitencontrolar el proceso. Los trastornosde la fibrinolisis pueden llevara complicaciones trombóticas ohemorrágicas.En el sistema fibrinolítico el hallazgomás destacado en los últimosaños ha sido en el conocimientode que se necesita unacierta cantidad de trombina paraque se inhiba el sistema fibrinolíticoy el coágulo sea estable. Laactividad TAFI, inhibición de la fibrinolisisdependiente de trombina,constituye un inhibidor fibrinolíticoindirecto. Es una proenzimade una carboxipeptidasa que sesintetiza en el hígado y que es unpotente inhibidor (tan solo un 2%en plasma puede reducir a la mitadla fibrinolisis plasmática). Seactiva mediante proteolisis limitadagracias a la trombina en presenciade trombomodulina. La activacióndel TAFI por el complejotrombina-trombomodulina es1.000 veces más rápida que contrombina libre. La dependencia dela trombina hace que si la generaciónde ésta es insuficiente, la formaciónde TAFI activado (TAFIa)también lo sea, estableciéndoseuna situación de hiperfibrinolisis.La hemorragia del paciente hemofílicopuede estar parcialmenterelacionada con una activacióndeficiente de TAFI lo que llevaría auna lisis prematura del coágulo.ConclusionesEl sistema hemostático constituyeun autentico “microcosmos”que se ha desvelado a partir, fundamentalmentede 1945. Hastaentonces la existencia de las plaquetas,que solo ocasionalmenteeran cuantificadas, y la teoría deMorawitz sobre la coagulación,componían una “constelación” decinco elementos. La investigaciónmás reciente va desde estudios“in vitro” a modelos “in vivo” quepermiten valorar la pared del vasocon el endotelio protector en presenciade flujo sanguíneo sometidoa diferentes tensiones de flujo,la exposición del subendoteliotras la lesión y la exposición deplacas de ateroma como consecuenciade su ruptura. Se pretenderealizar una investigación máscercana a la realidad. Así, en modelosanimales de lesiones vascularescon láser, la generación detrombina mediada por el factor tisularparece la principal ruta deactivación de las plaquetas.Gracias a la inestimable labor ysagacidad de los investigadoresbásicos y clínicos que invierten suvida en este campo, se ha logradoalcanzar un profundo nivel de conocimiento,que ha sido extraordinariamenteútil para el tratamientode las enfermedades hemorrágicasy trombóticas. Bibliografía1. Broze GJ Jr, Higuchi DA. Coagulation-dependentinhibitionof fibrinolysis: Role of carboxypeptidase-Uand the prematurelysis of clots from hemophilicplasma. Blood 1996; 88:3815-23.2. Coller BS, Shattil SJ. TheGPIIb/IIIa odyssey: A technology-drivensaga of a receptorwith twists, turns, and even abend. Blood 2008; 112:3011-25.3. Doolittle RF. The evolution ofvertebrate blood coagulation: Acase of Ying and Yang. ThrombHaemost 1993; 70:24-8.4. Esmon CT. The protein Cpathway. Chest 2003; 124(3Suppl):26S-32S.5. Furie B, Furie BC. Mechanismsof thrombus formation. NEngl J Med 2008; 359:938-49.6. Giesen PL, y col. Blood bornetissue factor: Another viewof thrombosis. Proc Natl AcadSci USA 1999; 96:2311-5.7. Jackson CM. Models for reactionmechanisms in haemostasis:Contribution from the studyof prothrombin activation.Thromb Haemost 2007; 98:24-35.8. Lane DA, y col. Directingthrombin. Blood 2005;106:2605-12.9. Reinhardt C, y col. Proteindisulfide isomerase acts as aninjury response signal that enhancesfibrin generation via tissuefactor activation. J Clin Invest2008; 118:1110-22.45fedhemo nº56 diciembre 2010

CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia46Factor VII pegilado de mayorvida mediaEl grupo de Johansen de la Unidad de InvestigaciónBiofarmacéutica y Hemostasia Farmacológicade Novo Nordisk, han evaluado en conejosla farmacocinética y farmacodinamia del factorVII recombinante activado y pegilado 40k-PEGrFVIIa,que es un derivado modificado del factorVIIa recombinante. Los resultados han sido quela vida media de este factor VII es de 25 horas loque significa que es entre 5 a 6 veces mayor quela vida media del producto actual que se utilizaen clínica. En función de los distintos parámetroscoagulométricos, el efecto de este factorpegilado es similar al recombinante convencional.Por otra parte, no se ha observado consumode plaquetas ni de fibrinógeno ni formación detrombos después del análisis histológico de variosórganos. La conclusión es que este factorpegilado tiene un efecto más prolongado lo quehace presagiar una buena perspectiva de su usoen el tratamiento profiláctico de episodios hemorrágicosen pacientes hemofílicos con inhibidorcon el correspondiente ahorro en el coste desu utilización.DISPONIBLE EN:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20390231¿Cuántas portadoras hayde Hemofilia?Nuestra conocida Dra. Kasper se pregunta, en uno de susartículos publicados en la revista inglesa Haemophilia —como nos lo preguntamos también muchos— sobre el número,más o menos real, de portadoras de Hemofilia quehay en relación al número de pacientes que padecen estaenfermedad. Su estudio para resolver este, a veces difícil, interrogante,se basa en el análisis de 731 árboles genealógicosde familias que padecían Hemofilia A o B de grado severo,moderado o leve, entre 1967 y 2009 en el Centro de Hemofiliadel Hospital Ortopédico de Los Ángeles. En el 54% deestas familias se había descrito la Hemofilia en generacionesanteriores y en el 46% habían sido casos de apariciónesporádica. Los resultados numéricos fueron 1858 varonescon Hemofilia de los cuales el 27% pertenecían a familiascon casos esporádicos, y por cada 100 varones nacidos conHemofilia en estas familias, había 277 mujeres relacionadasde las cuales, aproximadamente, 156 eran portadoras ciertas.No se observaron diferencias en la relación entre el númerode varones afectados y el número de portadoras en lasdistintas décadas estudiadas o dentro de los nacidos en unadécada en concreto. Por supuesto, hay casos de portadorasnuevas debidos a nuevas mutaciones y que no tienen una relacióngenética con familias con Hemofilia.DISPONIBLE EN:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20148976fedhemo nº56 diciembre 2010

Las patentes de medicamentos...¿condicionan la atenciónmédica y la innovaciónde nuevos fármacos?Este tema no es novedad en el mundo de laterapéutica. Aún así, Richard Gold de la UniversidadMcGill de Montreal, se plantea esta cuestiónen un artículo de debate publicado en la revistaPLoS Medicine. El fondo del planteamientode Richard Gold es que las empresas farmacéuticasy médicas, en general, argumentanque el actual sistema de patentes es crucialpara fomentar el estímulo en la investigación ydesarrollo de nuevos fármacos, así como que elsistema favorece la recuperación del rendimientode las inversiones, por la protección delas patentes, y la reinversión en nuevas innovaciones.Sin embargo, se ha cuestionado, en losúltimos años, este sistema en el sentido de queretiene y condiciona la investigación biomédicade tal forma que los investigadores no puedendisponer ni tener acceso a materiales ni a protocolospatentados y que son necesarios parainvestigaciones básicas en desarrollo. Por otrolado, otra crítica a las patentes es la de que éstasobstaculizan o alteran la atención médicapor aumentar el precio de los medicamentosesenciales como es el caso de los antirretroviralespara el tratamiento del VIH en los paísesmás pobres. Estas cuestiones, y otras más, sedebaten en este interesante artículo de este autor,que además es de acceso libre.DISPONIBLE EN:http://www.plosmedicine.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pmed.1000208;jsessionid=BC8D0CE7FB889B3D74CCEEBA4EF828B9.ambra01Los nuevos fármacos oralesrevolucionarán la hepatitis CEl abordaje de la hepatitis C ha dado un giro muy importante,pues hace veinte años sólo se podían curar el 6 por cientode los pacientes. Marina Berenguer, del Hospital La Fe, de Valencia,adelanta que los nuevos fármacos orales permitiráncurar a tres de cada cuatro pacientes. Los nuevos fármacosorales que actualmente están en las últimas fases de experimentaciónpermitirán curar al 75 por ciento de los pacientescon hepatitis C en los próximos años, lo que representa ungran salto cualitativo respecto a la situación que se vivía hacedos décadas. Durante su participación en la XVIII Semana Europeade Gastroenterología, que se ha celebrado en Barcelona,la especialista ha explicado que los ensayos clínicos con bocepreviry telaprevir hacen pensar que estos compuestos podríanestar en el mercado en unos tres o cuatro años. Actualmente,la terapia convencional con interferón por vía subcutánea ofreceuna tasa de curación cercana al 50 por ciento. Según lasconclusiones de la mesa redonda sobre hepatitis que se hadesarrollado en esta reunión científica, el principal reto al quese enfrenta el sistema sanitario español consiste en mejorarlas estrategias de cribado, ya que el acceso al tratamiento esmuy bueno, pero no se detecta a todos los infectados. Es importanteque los médicos de atención primaria tengan muypresente que se trata de una patología curable en muchos casos.A partir del pasado mes de mayo, la Organización Mundialde la Salud reconoció a la hepatitis viral como enfermedad infecciosa,equiparándola a la tuberculosis o la malaria, hechoque impulsará nuevas iniciativas políticas.DISPONIBLE EN:http://aparato-digestivo.diariomedico.com/2010/10/29/area-cientifica/especialidades/aparato-digestivo/los-nuevos-farmacos-orales-revolucionaran-la-hepatitisc?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http%3A%2F%2Faparato-digestivo.diariomedico.com%2F2010%2F10%2F29%2Farea-cientifica%2Fespecialidades%2Faparato-digestivo%2Flos-nuevos-farmacos-orales-revolucionaran-la-hepatitis-c&utm_campaign=Diario+29%2F1047fedhemo nº56 diciembre 2010

CIENCIA I NORMAS GENERALES DEPUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO48Envio de originales: Antonio Liras(Editor Científico) vía mail(aliras@hotmail.com)Los textos de los trabajos se realizaráncon procesador de textos MicrosoftWord o compatible. La configuraciónde las páginas tendrá lassiguientes características:Orientación Vertical de hojas DIN A4(210 x 297 mm)Márgenes: superior e inferior 2,5 cm;derecho e izquierdo 3 cm.Fuente: Verdana tamaño 10Párrafo de interlineado “sencillo.Texto JustificadoLas hojas irán numeradas correlativamenteen la parte inferior central.La extensión máxima total será 10páginas, incluyendo figuras y/o tablasy referenciasLas imágenes y figuras numeradas enarábigo, podrán ser en blanco y negrocon distintas tonalidades de grises, oen color, y se deberán enviar por separadoen formato JPEG, de una resoluciónmínima de 720x540. Las tablasnumeradas en romano irán al final deltexto después de la bibliografía.En el texto se señalarán los lugaresen los que se deben insertar las figuraso tablas.Los pies de figuras y de tablas se escribiránal final del texto después delas tablas.Estructura de los trabajosPrimera páginaTítulo del artículo (en castellano y eninglés).Nombre y apellidos completos de losautores.Centro hospitalario-asistencial, deinvestigación o universitario.Resumen (en castellano y en inglés):Debe tener una extensión de 100 a150 palabras, sin estructurarse (Debeincluir las principales conclusionesde forma resumida; si se trata de unarevisión: Periodo revisado (año delartículo más antiguo – año del artículomás reciente).Palabras clave (hasta 6) al final delresumen.TextoSe recomienda la redacción del textoen impersonal. Conviene dividir claramentelos trabajos en apartados,Referencias BibliográficasSe presentarán según el orden deaparición en el texto con la correspondientenumeración correlativa incluidaentre corchetes [], según los«Requisitos de uniformidad para manuscritospresentados para publicaciónen revistas biomédicas» elaboradospor el Comité Internacional deEditores de Revistas Médicas (MedClin (Barc) 1997;109:756-63). Tambiéndisponible en:http://www.icmje.org/. Los nombresde las revistas deben abreviarse deacuerdo con el estilo usado en el IndexMedicus / Medline: «List of JournalsIndexed» que se incluye todoslos años en el número de enero delIndex Medicus, también disponibleen:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jrbrowser.cgiLas referencias bibliográficas debencomprobarse por comparación con losdocumentos originales, indicandosiempre las páginas inicial y final de lacita. A continuación se dan unos ejemplosde formatos de citas bibliográficas:Artículo ordinario y revista electrónica:Relacionar todos los autores si son seiso menos; si son siete o más, relacionarlos seis primeros y añadir la expresión«et al» después de una coma.Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos desuicidio en pacientes con enfermedadorgánica. Med Clin 1992;98:618-21.Soriano V, Aguado I, Fernández JL, GranadaI, Pineda JA, Valls F, et al. Estudiomulticéntrico de la prevalencia de infecciónpor el virus de la inmunodeficienciahumana tipo 2 en España. Med Clin1992;98:771-4.Autor corporativo:Grupo de Trabajo DUP España. Estudiomulticéntrico sobre el uso de medicamentosdurante el embarazo en España(IV). Los fármacos utilizados durante lalactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30.No se indica el nombre del autor:Coffee drinking and cancer of the pancreas[editorial]. BMJ 1981;283:628.Suplemento de un volumen:Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021protects guinea pigs from heart anaphylaxis.Pharmacol Res Commun1988;20(Suppl 5):75-8.Suplemento de un número:Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D,Paine SS, Moore P. The natural history oftardive dyskinesia. J Clin Psychopharmacol1988;8(4 Suppl):31S-7S.Número sin volumen:Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, SuárezS. Hipotermia asociada a eritromicina[carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6.Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of thethird component of complement C3 byToxoplasma gondii [abstract]. Clin Res1987;35:475ATrabajo en prensa:González JA, Bueno E, Panizo C. Estudiode la reacción antígeno-anticuerpo enenfermedades exantemáticas [enprensa]. Med Clin (Barc).Autores Personales:Colson JH, Armour WJ. Sports injuriesand their treatment. 2nd ed. London: SPaul, 1986.Libros y otras monografías:a) Directores o compiladores como autoresDiener HC, Wilkinson M, editors.Drug-induced headache. New York:Springer-Verlag, 1988.b) Capítulo de un libroWeinstein L, Swartz MN. Pathologicproperties of invading microorganisms.En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, editors.Pathologic physiology: mechanismsof disease. Philadelphia: Saunders,1974; p. 457-72.c) Actas de reunionesVivian VL, editor. Child abuse and neglect:a medical community response.Proceedings of First AMA National Conferenceon Child abuse and neglect;1984, March 30-31; Chicago. Chicago:Am Med Ass, 1985. fedhemo nº56 diciembre 2010

ENTORNO SOCIALPermisoretribuidoa los progenitoresde niñoshospitalizados50El pasado mes de septiembrese aprobó enel Congreso de los Diputadosde una proposiciónno de ley quepide al Gobierno querealice las modificacioneslegales pertinentespara que lospadres de niños concáncer y cualquierotra enfermedad rarao muy grave puedanoptar a “una baja laboralretribuida para elcuidado de sus hijosdurante la hospitalizacióny tratamiento”.fedhemo nº56 diciembre 2010

ENTORNO SOCIAL I INFORMACIONES La iniciativa, presentada por el Grupo CatalánCiU y pactada finalmente con el PSOEy el PP, se había planteado inicialmentepara los padres de niños con cáncer (en Españacada año se diagnostican 900 casos decáncer infantil) pero finalmente todos losgrupos políticos acordaron ampliar el permisoa cualquier otra enfermedad que requieraingreso hospitalario.Según afirma el Secretario General de laFederación Española de Hemofilia, RubénCuesta Barriuso, “en caso de ser aprobadaesta Proposición no de Ley por el Gobiernoy poder optar a esta retribución como colectivode Hemofilia, es un gran avance paraque nuestros niños, que afortunadamentecada vez requieren menos ingresos hospitalariosgracias a la profilaxis y al autotratamientorecibido en sus casas, puedan estaracompañados de sus progenitores duranteel periodo que dure su hospitalización. Deesta forma se evitarán también falsas bajaspor depresión y otras argucias que los padresde niños con hospitalizaciones largas,se ven obligados a recurrir en ocasionespara poder estar con sus hijos”. La UNED,más accesible FUENTE COCEMFELa Confederación Española de Personas con Discapacidad Físicay Orgánica (COCEMFE) y la Universidad Nacional de Educacióna Distancia (UNED) firmaron el pasado mes de octubreen Madrid un convenio de colaboración que facilitará la igualdadde oportunidades, accesibilidad y no discriminación de losuniversitarios con discapacidad.El presidente de COCEMFE, Mario García explicó durante la firmadel acuerdo "que entre los principales obstáculos para acceder a losestudios universitarios se encuentra la accesibilidad. Existen problemasen los transportes para llegar a las universidades, barrerasarquitectónicas insalvables en los propios centros, o inclusofalta de accesibilidad en sus páginas webs. Barreras que impidena la persona con discapacidad poder cursar sus estudios. Esta situaciónhace necesario, por tanto, que se tomen medidas y acuerdoscomo el que hoy sellamos con este convenio de colaboración".Por su parte el rector de la UNED, Juan Antonio Gimeno, destacóla importancia de la colaboración en este convenio con CO-CEMFE. "Se trata de un acuerdo importante precisamente porquetrabajaremos con quienes verdaderamente conocen de primeramano las necesidades de este colectivo, quienes mejor nos puedenayudar para realizar el trabajo de la mejor manera posible".El convenio supondrá el mantenimiento de una colaboración estableentre ambas entidades con el objetivo de desarrollar accionesde asesoramiento mutuo en relación a las necesidades y demandasde los estudiantes universitarios con dis capacidad.Asimismo, se desarrollarán acciones de sensibilización y formaciónpara potenciar la igualdad de oportunidades y mejorar la inserciónlaboral."Trabajaremos para mejorar la accesibilidad tanto física comodigital y sobre todo con el objetivo final del empleo, de que hayauna salida laboral para esos jóvenes con discapacidad que finalizansus estudios", afirmó Juan Antonio Gimeno.Por ello, las entidades firmantes colaborarán en los procesosde mejora de la accesibilidad de los distintos servicios y dependenciasde la UNED, así como en la adecuación de los procesos de enseñanzay aprendizaje a las necesidades que presenten los estudiantescon discapacidad física y/o orgánica.El acuerdo busca consolidar las acciones de colaboración quevienen desarrollándose hasta la fecha y emprender actuacionesrelacionadas con nuevos ámbitos de trabajo que se están abordandoen la actualidad en la universidad, principalmente desde lacreación de UNIDIS (Centro de Atención a Universitarios con Discapacidadde la UNED)."El porcentaje de personas con discapacidad que tienen estudiossuperiores es muy inferior al de la población general, por ellola importancia de este convenio, que brindará a todos aquellos jóvenescon discapacidad la oportunidad de formarse y tener lasmismas opciones de acceder a un empleo que cualquier otrapersona, que tendrán en definitiva, la posibilidad de una integraciónplena en la sociedad" destacó Mario García. 51fedhemo nº56 diciembre 2010

EL HEMOFÍLICO EXPERTO52Mi nombre es Efrén Dopazo, tengo24 años y soy hemofílico “A” Grave.Nací y resido en Gijón (Asturias) yme encanta el teatro, la música, elcine, la informática, el deporte y latelevisión.Muchos de los hemofílicos de miedad ya me conocen, porque he idomuchas veces a los albergues de LaCharca y tengo muchos amigos conHemofilia en toda España.Llevo haciendo teatro 10 años y empecécon el grupo de teatro de discapacitados“Motiva-T”, donde tenemosuna asociación llamada “Alarde”. Untiempo después de empezar, entrétambién en el grupo de teatro “La Capacha”,que está en el Sanatorio Marítimode Gijón y también es de gentecon discapacidad. Hace algún tiempo,también empecé a interpretar teatrode marionetas.En mi primer grupo de teatro “Motiva-T”,comparto escenario con Cristina,Julio, Manu, Soto, Cecilia, Dani yMónica, mientras que en el grupo “LaCapacha”, estoy junto a Delfina, Marcos,Ángel, Javier Pirs, Eugenio, Antonio(mi mejor amigo), y alguno más.La primera obra que hice con “Motiva-T”fue Peter Pan y la representé enel hotel de asociaciones y en el Ateneode La Calzada en Gijón. Con “La Capacha”la primera obra fue La Mordida yla representamos en el Sanatorio Marítimode Gijón y en el centro San Juande Dios de Valladolid.Me encantaría interpretar algún personajede la Edad Media, aunque nome gustaría que fuese femenino y hacerloen alguno de los grandes teatrosde Madrid o en el Campoamor deOviedo.Me gusta mucho disfrazarme tantoen el teatro como en Carnavales. Durantelos ensayos con mis compañerospasa de todo cuando estamos disfrazados.A veces nos reímos, o nos enfadamosunos con otros, nos entretenemosy sobre todo, nos ayudamosmucho entre nosotros.El teatro me ayuda mucho, porqueaprendo a memorizar y estudio losguiones, vocalizando y gesticulando.Además de pasar buenos momentos,el teatro me ha dado amigos, con losque cuando toca un poco de descanso,nos ponemos un poco de marcha.EfrénDopazoun apasionado del teatroCaracterizado con uno de sus disfraces. FOTOGRAFÍA: FERNANDO DOPAZOfedhemo nº56 diciembre 2010

EL HEMOFÍLICO EXPERTO I EFRÉN DOPAZO Efrén con sus campañeros antes de una función. FOTOGRAFÍA: FERNANDO DOPAZORecibí un trofeo al mejor actor deteatro en Gijón de Abierto Hasta elAmanecer. Es una actividad, para quela juventud haga las actividades queles gusten la tarde-noche de los finesde semana y que está subvencionadopor el Ayuntamiento de Gijón.Mi reto en el futuro es la música.Aprenderé a realizar megamixes encondiciones (que conste que soy un aficionadode ese concepto musical yademás un coleccionista). Por otraparte hago play-backs, y quedé dos vecescampeón del concurso regional deplay-back que organiza la asociaciónA.N.D.E., en Avilés (Asturias). En el futurome gustaría llegar a ser cantanteen solitario, porque también soy autorde canciones.Afortunadamente la Hemofilia no meha supuesto ningún impedimento parahacer teatro. Es más, yo recomendaríaa otros hemofílicos apuntarse a hacerteatro, ya que es una forma de comunicarsecon los demás, en la que todospodemos entrar.Recuerdo mucho los buenos momentosque pasé en La Charca durantelos albergues con mis amigoshemofílicos, las actividades, las salidasy sobre todo, los karaokes.Aunque la vida con Hemofilia no esun campo de rosas. Últimamente heestado en un ensayo clínico para reducirlos pinchazos y desgraciadamenteno ha dado resultado, pero no hay quedesanimarse.Efrén con el premio al mejor actor deteatro de Abierto hasta el amanecer,del Ayuntamiento de Gijoń.FOTOGRAFÍA: FERNANDO DOPAZOEstoy seguro que aparecerán nuevosproductos o tratamientos y nos ayudarána llevar mejor la Hemofilia.Si os gusta hacer alguna actividad noos cortéis por ser hemofílicos, seguidadelante con ella y así seréis más felices.Yo además del teatro, hice natación,monté en bicicleta, y sigo con clasesde música; toco la guitarra y elórgano eléctrico.Ahora, si queréis verme actuar enalgún teatro, yo invito a la función, perotendréis que esperar un tiempo hastaque me haga “famoso” y “profesional”,todavía soy principiante y amateur. “Recibí un trofeoal mejor actorde teatro enGijón, deAbierto Hastael Amanecer”“Estoy seguroque apareceránnuevos productoso tratamientosy nos ayudarána llevar mejorla Hemofilia”53fedhemo nº56 diciembre 2010

FACTOR MUJERNoelia Díaz Padillanos cuenta su experienciacomo portadora y voluntaria NOELIA DÍAZ PADILLA54Rodeada de algunos de los niños que acudieron al V Albergue para padres. FOTOGRAFÍA: FEDHEMOEstimadas lectoras y lectores (primerolas mujeres, que para algoesto es Factor Mujer). Desde haceunos años colaboro en esta revista, yaunque hace poco que dedico tiempoa esta sección, en esta ocasión mevoy a permitir la libertad de aprovecharestas líneas para contar mi propiaexperiencia.Este verano se han cumplido cincoaños desde la primera vez que asistí auna actividad relacionada con hemofiliafuera de mi asociación. En aquellaocasión asistía junto al resto de mi familiaal I Campamento Andersen parapacientes con inhibidor y sus familias.El desconocimiento de la enfermedad,dado que mi experiencia con hemofiliase limitaba a lo que sabía por mi padrey mi tío, pacientes con hemofilia A, generabaen mí un desánimo generalizadoa asistir.Pero debo confesar que aquel campamentosignificó para mí un antes yun después, como persona y comoportadora. Y es que pasé de tener unconocimiento limitado de lo que era lahemofilia por la experiencia de mis familiarescercanos, a conocer a personasde otras partes de España, jóvenesy niños, que han recibido un tratamientodistinto desde edad temprana,y que por lo general no presentan undeterioro físico como el que han llegadoa sufrir mis familiares. Además,“Asistir alCampamentoAndersen parapacientes coninhibidor y susfamilias, significópara mí un antesy un después,como persona ycomo portadora”fedhemo nº56 diciembre 2010

FACTOR MUJER I NOELIA DÍAZ PADILLA ese campamento me permitió ver tambiéncomo al resto le ocurría lo mismo:pasaban de pensar que tenían un problemaque nadie era capaz de entender,a conocer gente que ha pasadopor situaciones parecidas y en las queapoyarse, comentar soluciones y experiencias,etc.Después de aquellas jornadas hetenido la oportunidad de ser voluntariaen diferentes aspectos, con los que hepodido enriquecerme como persona,conocer portadoras madres jóvenesque tienen todo un mundo por descubrir,otras no tan jóvenes con gran experienciay dispuestas a hablar y ayudar,mujeres con otras coagulopatíasque se encuentran aún más aisladasdado el pequeño número que representan,esposas, hijas, hermanas…ungran colectivo femenino repleto de experienciasque, compartiéndolas, enriquecenal resto (que nadie dude quehe conocido y compartido con muchísimoshombres también, pero esto esFactor Mujer…). Todo esto me permitetener información y opinión respecto alo que día a día sucede en mi entornorelacionado con hemofilia, e incluso alo que pueda llegar a suceder en unfuturo…Con todo esto, lo que intento compartircon vosotras y vosotros, es quedentro de este colectivo el peso de lamujer es también muy importante, yque a veces nuestra participación enlas actividades que se organizan en lasasociaciones, así como desde la Federación,deberían suponer una motivaciónpropia, y no estar supeditada aque sea o no de interés para la personacon hemofilia que nos rodea. Conozcoasociaciones de nuestro colectivo congran participación femenina, pero noocurre así en todos los casos.Desde estas líneas os insto a quedeis un golpe sobre la mesa y digáis:¡aquí estamos nosotras! Enviadnosvuestras inquietudes, comentarios, críticas…cualquiercosa que nos sirvapara usar este medio para compartirunas con otras (por ejemplo, si yo tuviesealguna coagulopatía lanzaría unacrítica a esta sección, pidiendo que sehable de las coagulopatías que tambiénafectan a las mujeres. Lo haremosen los próximos números). Queremossaber quién anda por ahíleyéndonos y qué les gustaría leer osaber.Un abrazo fuerte a todas (¡y a todostambién!). “Desde estas líneasos insto a que deisun golpe sobrela mesa y digáis:¡aquí estamosnosotras!Enviadnos vuestrasinquietudes,comentarios,críticas… cualquiercosa que nos sirvapara usar este mediopara compartirunas con otras”55Noelia Díaz (segunda por la izq.) junto a varias portadoras y madres de hemofílicos, en el Albergue para padres. FOTOGRAFÍA: FEDHEMOfedhemo nº56 diciembre 2010

HEMOJUVE56Participantes con los presidentes de ambas entidades FHRM-Fedhemo. FOTOGRAFÍA: FHRMII Encuentro-Capacitaciónde jóvenesLas federaciones española y mexicana celebraron esta reunión en MichoacánDentro del Proyecto de Hermanamientoauspiciado por la FederaciónMundial de Hemofilia (WFH), la FederaciónEspañola de Hemofilia(Fedhemo) y la Federación de Hemofiliade la República Mexicana(FHRM), llevaron a cabo del 23 al 26de septiembre en el Parque NaturalLos Manantiales, en Michoacán, el IIEncuentro-Capacitación de Jóvenesen Hemofilia.Durante este II Encuentro-Capacitaciónse desarrolló un espacio de trabajo,intercambio y comunicación entrejóvenes con Hemofilia y mujeres portadorasde México, con el fin de extraerexperiencias y herramientas útilespara poder apoyar iniciativas que favorezcanla atención socio-sanitaria delas personas con hemofilia en sus lugaresde procedencia.Un espacio, que corrobora laapuesta de este hermanamiento porla capacitación de jóvenes líderes enHemofilia, y supone un espaldarazo alas actividades y proyectos que estándesarrollando en sus respectivas asociacionesestatales en México.ESTADOSPARTICIPANTESSan Luis Potosí ..................................2Jalisco ................................................5Morelos ..............................................2Yucatán ..............................................3Estado de México ..............................8Michoacán..........................................2Tamaulipas ........................................1Veracruz ............................................3Durango ............................................1Distrito Federal..................................2TOTAL: 29Dentro de una metodología teóricoprácticase llevaron a cabo diversos ta-fedhemo nº56 diciembre 2010

HEMOJUVE I II ENCUENTRO-CAPACITACIÓN JÓVENES EN HEMOFILIA lleres de trabajo coordinados y guiadosen todo momento por Carlos GaitánFitch y Jose A. Muñoz Puche, presidentesde FHRM y Fedhemo respectivamentey donde se abordaron diferentestemas como:• “La dinamización del voluntariado”• “Estructuración y desarrollo de proyectosy actividades”• “El trabajo en grupo directivos: lacooperación”• “Etapas de un equipo”• “El papel de la mujer en Hemofilia:nuevas perspectivas”• “La relación con los medios de comunicación”• “Captación de fondos”Taller simulación rueda de prensa-medios de comunicación en Hemofilia.FOTOGRAFÍA: FEDHEMOEl 56% de los asistentes participabanpor primera vez en este II Encuentro-Capacitación y el resto repetían experiencia.Además, este año el planteamientonovedoso fue convocar plazasno solo para jóvenes con Hemofiliasino también para jóvenes mujeresportadoras.Tras esta actividad existe un compromisopor parte de los jóvenes asistentesal II encuentro-capacitación dela realización de 4 proyectos que ya seestán estructurando y ejecutando:57• Proyecto: “Infusiones de peluche”• Proyecto: “Escrito a presidentes deasociaciones estatales de Hemofiliaen México”• Proyecto: “Libro Viajero”• Proyecto: “Decálogo mujeres en Hemofilia”Los jóvenes en grupo durante uno de los talleres abordados. FOTOGRAFÍA: FEDHEMOTanto la FHRM como Fedhemo estánrealizando un seguimiento de la participaciónde los jóvenes líderes en susdiferentes Estados y asociaciones de laFHRM y se está enviado periódicamentedocumentación formativa y asesoramientoen diferentes temas organizativosrelacionado con la Hemofiliay la idiosincrasia asociativa. Una actividadque esperamos tenga su continuidaden 2011. fedhemo nº56 diciembre 2010

EL RINCÓN DEL PIN IKER GARCÍA FERNÁNDEZ y J.A. MUÑOZ PUCHE58S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno,ya estamos aquí!!!!! ¿Qué vas a hacer el 3, 4 y 5 de junio de 2011? Ya te lo decimosnosotros. Guárdate esas fechas, repetimos: 3, 4 y 5 de junio de 2011, que nos vemosen la Asamblea de la Federación, que será en Burgos. Todo un fin de semana paracelebrar el 40 aniversario, 40 años unidos por la Hemofilia. Habrá un simposio serioy riguroso, muy, muy, muy interesante, muy interesante y, además, comprensiblepara todo el mundo. Una asamblea donde hablar de qué hemos hecho en 2010 yqué vamos a realizar en 2011. Será el escaparate para difundir vuestros derechos ynecesidades como pacientes. Y…después del deber….un cachondeo puro y durodurante toooodo un fin de semana, una bacanal humana teletrasportada en muslosde a cuatro como no recuerdas en tu vida, todo bajo prescripción médica de: de -senfreno, pajarismo y buen rollo. ¿Cómo, qué todo esto es políticamente incorrecto?,lo diremos de otra manera: después del deber cumplido, será un festín en quese come y bebe inmoderadamente (aunque sean refrescos de cola por aquello denuestros hígados) y se cometen otros excesos (eso sí, bajo la legalidad vigente,¿eh?). Como te coja… y no pueda resistirme a tus encantos, te vas a enterar túde lo que es rebañar…!!! No será que no os estamos avisando con antelación…¿hace tiempo que no vienes a las asambleas, 40 aniversario, no tienes excusa, te loestamos diciendo ya y no ha terminado ni el 2010. Coo…menzamos!!!!LA FOTO MÁS PAPARACHIDe esta guisa pillamos “paparachimente” a estos individuos en el pasado“Albergue para pacientes con inhibidor y sus familias” en La Charca. Os explicamos,porque tiene tela la foto. En uno de los descansos de las ponenciasformativas, pum!!!: excursión a Aledo. Ellos felices de la vida, paseando,je, je, ju, ju, ji, ji…; en fin, de risas, que si Roberto llevado como unseñorito en su silla, bueno como un marajá, miradlo sino, como decíamos,llevado por Dña. Carmen, que tiene marido, que también tiene silla, por envidia,pero no es el empujado. Ejem, y Dña. Luisa, la de al lado, despotricandodivertidamente sobre su marido, que claro, como no está, pues sedespacha a gusto. Detrás, no se ve, pero se huele…, haciendo como que realiza“fotosgrasfías”, con el objetivo apuntando al techo, etc., pero en realidad,cotilleando sobre la conversación que lleva el “Trío las Vegas”. Insistimos,volved a mirad la cara de Roberto, un aurea, pues además portael bastón-muleta en plan….”perdonavidas”. Sabéis que os queremos:Luisa, Carmen, Raquel y Roberto. En fin…y recuerda que el próximo in fragantipuedes ser tú.fedhemo nº56 diciembre 2010

EL RINCÓN DEL PINCONCURSO FLICK & FLACK:Pregunta: “¿Quiénes son M-Clan?”PREGUNTA del número anterior: “¿Quién es el hombre más longevo del mundo?”RESPUESTA: ¿y nosotros qué…… sabemos? Noooo…!!!, pero tú noquieres solo esta respuesta, quieres que nos pongamos a decir“chorrás” porque esta sección te está gustando como un perraco/a.Empezando por lo que leíste al principio de bacanal en Burgos2011, que ya te has apuntado la fecha pa’ saber de hemofilia más,y pasarlo bien entre amigos mientras celebras el 40 aniversario.Bueno, a lo que vamos. El hombre más longevo delmundo, no lo sabemos, pero dice Internet que: elSr. Santos Pastor, nacido en la provincia de Camaná,región Arequipa, república del Perú, cuentacon el registro de vida más largo del mundo. Nacióel 6 de noviembre de 1810 y falleció el 20 de diciembrede 1936 a la edad de 126 años con 43días.Y el actual hombre más longevo del mundoes…que no lo sabemos….lecheee!!! Pero…el 6 deMayo de 1933 en el periódico New York Times,aparecía la esquela de Li Ching-Yun un chino que sobrevivió a 23esposas, dejo 180 hijos y murió a la edad de 256 años. ¿Este obituarioes un error o una exageración? Algunos investigadores dicenque es cierto. Li Ching-Yun era un experto herborista. Fuepracticante del Tao y de otras disciplinas de meditación y artesmarciales. Sirvió como consejero táctico militar e instructor de artesmarciales, se retiró y pasó mucho tiempo en las montañas delTíbet, donde siguió recolectando hierbas medicinales que segúnLi Ching-Yundecía le ayudaban a mantenerse joven y saludable. Como era de esperar,no se sabe mucho acerca de las primeras etapas de la vidade Li Ching-Yun. Al parecer, durante mas de de cien años, Li continuóvendiendo sus propias hierbas, recogidas por el mismo.También se sabe que tenia las uñas de su mano derecha muy largas,de más de 15 centímetros.En 1930 el profesor Wu Chung-Chieh, decano del departamentode educación en la Universidad deChengdu, encontró en los registros Imperiales delGobierno de China dos felicitaciones del emperadora Li Ching-yun en 1827 por su 150 cumpleaños y unaposterior a los 200 años. Por lo que si este dato es rigurososería una prueba irrefutable de la edad delhombre más longevo que jamás haya existido. En unartículo publicado por la revista Time del 15 de mayode 1933 titulado “Tortoise-Pigeon-Dog” (Tortuga, palomay perro), se informaba sobre la increíble vida delmaestro Li Ching Yuen y se citaba la respuesta que daba Li al secretode su larga vida:“Mantén un corazón tranquilo,Siéntate como una tortuga,camina rápido como una palomay duerme como un perro.”Bueno, ¿hablamos de Matusalén o lo dejamos?59LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE:“Menú a la carta”Este es el menú especial que nos encontramos este año 2010 enLas Palmas de Gran Canaria, en un bar-restaurante-terraza o antro,con motivo de la fiesta de Jalogüín. Halloween o Noche de Brujas esuna fiesta que se celebra principalmente en Estados Unidos en la nochedel 31 de octubre. Tiene origen en la festividad celta del Samhainy la festividad cristiana del Día de todos los santos. En granparte, es una celebración secular aunque algunos consideran queposee un trasfondo religioso. La palabra Halloween (AFI/ˌhæl.əʊˈiːn/) es una derivación de la expresión inglesa All Hallows'Eve (Víspera de Todos los Santos). Y así entre el maravillosos mojopicón y las papas arrugás de Las Palmas encontramos este menú ala carta. Eso sí, la historia tal y como fue.A/A.: elrincondelpinE-mail: revistafedhemo@hemofilia.comFederación Española de HemofiliaC/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madridfedhemo nº56 diciembre 2010

LOS ‘PEQUES’60Alberguepadres 2010fedhemo nº56 diciembre 2010

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